Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti sono Giacomo,

ho 32 anni, il 13 Giugno mi è stato diagnosticato un LNH a grandi cellule B 4 stadio aggressivo. Ad oggi ho già concluso 3 cicli di chemio RCHOP 14 e martedì ho il primo controllo per vedere come sta andando la cura.... Dire che sono un pò teso è poco!!
Cosa devo aspettarmi? Potete darmi qualche informazione sulla base delle vostre esperienze?

Grazie di cuore.

Giacomo

CIAO Giacomo
ben arrivato !!!
tra poco anche il tuo percorso sara' finito

Ciao Giacomo,

ti capisco perfettamente ho affrontato (e continuo ad affrontare) lo stesso infame ..
Anche io ho fatto il tuo stesso percorso e ora sono in remissione , tra poco lo sarai anche tu !
Ti mando un grossissimo in bocca al lupo e tanti incrocini per la pet di controllo.

Per qualsisi info sono qui.
Un abbraccio
Erin

Ciao Erin,

e grazie per avermi risposto così presto. Avevo tanto voglia di condividere e sapere che siamo così tanti a combattere mi riempie di forza. Mi piacerebbe sapere quanto tempo hai dovuto resistere tu, quanti mesi sono passati prima di arrivare alla remissione? Il tuo primo controllo con la pet come era andato? Cosa devo aspettarmi? Devo prepararmi a tutto immagino vero? Un passo per volta continuano a ripetermi, ma l'ansia per vedere qualche buon risultato è troppo grande.
Mi racconti un pò la tua storia se ti va?
Ciao e grazie di cuore,

Giacomo

Ciao Rossana,

grazie per il benvenuto e grazie per la tua positività eh eh! Non vedo l'ora!!!
Un abbraccio,

Giacomo

MA COME SIETE BELLIIIIIIIIIIIIII

Grazie Fiorella!
Che crepi il LUPO!!!

Ma che bella famiglia !!
Io ho iniziato la mia avventura lo scorso settembre ( 34 anni)... sto per fare un anno!
Ho fatto 6 cicli di R-chop 14. Anche io ho fatto la pet dopo il terzo ciclo e l'infame era dimezzato!
Questo controllo serve a capire se questa terapia sta funzionando o bisogna modificare qualcosa.
Alla fine dei sei cicli (a Febbraio)l'infame è scomparso e cosi sarà per te! Ho anche fatto la radioterapia come terapia di mantenimento. Hai già fatto metà percorso ... Forza e Coraggio!!!
L'ansia è normalissima, io ero (e lo sono certe volte ancora adesso) nervosissima, ne sanno qualcosa le persone che ho avuto vicino nei momenti più neri. Sfogarsi serve sempre e tu ne hai tutti i diritti.
Qesto forum mi ha aiutato tantissimo.. ho distrutto tutti con tantissime domande!
Non farti problemi.. per qualsiasi altra info io ( e tanti altri) sono qui!!!
Un abbraccio

ciao Giacomo
oltre confermare che SIETE BELLISSIMI
leggi un po'
nella sez "LNH - allo/autotrapianto in corso" la storia di maipaura
ti sarà di molto aiuto...di dove sei, de dove sei in cura?
un abbraccio
lory

Grazie davvero Loredana, eh eh li eravamo al compleanno di Carolina, la nostra bimba, ancora non sapevamo del mio male ma già in quei giorni ero tormentato dal dolore alla costola dato proprio da una delle masse che mi hanno trovato.
Ok ora vado a vedere la storia che mi hai segnalato.....
Noi viviamo a Perugia anche se io sono di Ravenna, e sono in cura in Ematologia qui in Umbria.
Ci troviamo molto bene....
Un abbraccio e ancora grazie

Giacomo

beh,
nella grande sfi.. che comunque tutti qui condividiamo, vivere a PG, e quindi potersi curare lì, senza lasciare i propri affetti, il consueto contesto di vita, è davvero una piccola grande/fortuna
Perugia è all'avanguardia in Europa, lì è in cura una delle nostre "capitane"...daniela75
Forza jack!!! intanto, parti con i migliori presupposti
siamo tutti con te
lory

Grazie, siete speciali......
Si sono davvero fortunato a potermi curare a CASA, tra l'altro posso confermare quanto si dice sull'Ematologia di Perugia, è un reparto all'avanguardia e in più è gestito e ci lavorano dei veri e propri angeli. Sono persone stupende prima ancora che grandi professionisti e non vedo l'ora di festeggiare con loro e tutti voi la tanto sognata guarigione.
Comunque adesso concentrazione e un passo alla volta.
A presto e buona Domenica
Giacomo

Ciao ragazzi,
domani è il giorno della Pet, non so cosa aspettarmi ma sto cercando di prepararmi a tutto, voglio essere fiducioso ma allo stesso tempo pronto a tutto, anche ad eventuali brutte notizie........
Da quando mi hanno diagnosticato il cancro questo è il primo esame che aspetto con speranza, le altre volte sapevo sempre che ci sarebbe stato qualcosa di male, era nell'aria....
Vi farò sapere al più presto. Tenete le dita incrociate per me se vi va.... grazie!
Giacomo

Ciao Giacomo, avevo letto la tua storia anche se non ti ho mai scritto...
Intanto ti dico che hai un bellissimo avatar

Leggo che domani hai la Pet, per cui eccomi qui prontissima con una vagonata di

Stà sereno e fiducioso, vedrai che andrà tutto ok! Hai lo spirito giusto per combattere e l'infame l'ha capito, domani vedrai quante gli hai già dato!

Un abbraccio


Tiziana

Grazie Tiziana, grazie!!!!
Anche tu hai una foto stupenda.
Ciao e a presto

Giacomo

ciao giacomo solo oggi ho letto la tua storia,leggo che sei a meta' dell'opera,tranquillo di linfoma si guarisce,poi sei in un centro riconosciuto da tutti come uno dei piu' importanti al mondo,sai giacomo anche io mi ponevo tantissime domande,se posso permettermi di darti un piccolo suggerimento,cerca di fartene il meno possibile un grosso abbraccio affettuoso

Un grossissimo in bocca al lupo per domani Jack!
Tengo le dita incrociate per te
!!!



dovrebbero bastare

Erin

Incrociatissimo anti pet

mi unisco

Grazie ragazzi....siete unici! Sono proprio felice che mia moglie abbia trovato il vostro sito.
A prestissimo e ancora grazie di tutto cuore anche da parte di mia moglie e di mia figlia....

Giacomo, Alessia e Carolina

Ciao Giacomo,

ti lascio tantissimi per la pet.

Complimenti per la piccola Carolina, quanto ha 2 anni? Io ho una bimba di 3...

Ciao Giacomo, ho letto solo oggi la tua storia, anche mio marito (58 anni) ha LNH a grandi cellule B ed ha iniziato la terapia il 23 maggio u- sc. all'Ospedale Sant'Andrea di Roma. Siamo andati, come prima visita, all'AIL il centro ematologico seguito da Mandelli e ci hanno dirottato al S. Andrea perchè vicino casa. Comunque è ben organizzato. Si sta seguendo lo stesso protocollo R-chop 14. Ora 11 Agosto prossimo si farà il VI ciclo e spero l'ultimo poi a settembre controllo con PET e TAC. Questo forum mi ha aiutato molto più che aiutato mi ha fatto capire a cosa dovevamo andare incontro. Tienici informati così possiamo confrontarci. In bocca al lupo!!!!!!!!!!

Ciao Giacomo,
nonposso mancare! Qualche è obbligatorio!!
Un abbraccio.

ciao giacomo, io sono Morgana, e per noi è appena iniziato il calvario. Anche a mio marito, 52 anni hanno trovato un lnh a cellule B. ha iniziato il primo ciclo ci R-CHOP e a parte un fastidio in gola a deglutire, diciamo che è andato tutto bene.... l'unica cosa dorme pochissimo (colpa del cortisone ci hanno detto).
Tu nei successivi cicli di chemio hai avuto più problemi del primo oppure no?
Mi preoccupa il fatto di vederlo stare male e non poter far nulla per aiutarlo. La tua è una bellissima bambina, io ho due figli grandi uno di 25 e una di 19....
Un abbraccio e a sentirci presto.....
Fammi sapere l'esito dei tuoi esami..... ciao

Ciao Giacomo,
anch'io ho fatto la pet ieri, vediamo chi avrà il risultato per primo!
Intanto ti mando tanti incroci retroattivi,
Ciao
GP

Ciao a tutti, Oggi ci hanno chiamati in ematologia, ci sembrava un pochino presto e infatti c'erano notizie un pò buone e un pò cattive.
Le buone sono che la chemio ha avuto i suoi effetti, infatti le masse più grosse sono notevolmente diminuite e le due più piccole sono scomparse. Le cattive sono che purtroppo le cellule tumorali ancora presenti sono molto attive e quindi vogliono passare subito a due cicli o tre di chemio ad alte dosi e poi successivamente prepararmi per l'auto-trapianto verso fine ottobre o primi di novembre. Le mie localizzazioni sono tutte extra-nodali e questo mi hanno spiegato complica un pochino la mia situazione. Comunque, i professori si sono mostrati molto sicuri e fiduciosi e semplicemente intendono non perdere tempo e procedere subito nella dirazione che credono sia più vincente per quello che riguarda il mio caso specifico. Con me c'era mia moglie e anche mio papà, abbiamo fatto moltissime domande e anche se preoccupati per le difficoltà che mi restano da affrontare abbiamo avuto la sensazione di essere in buone mani e vogliamo retsare fiduciosi e speranzosi. Io sono pronto a lottare e quindi avanti, ci voglia quello che ci voglia.

Per rispondere a Morgana vorrei dire che mia moglie parla esattamente come te, dice sempre che la sua sofferenza più grande è vedermi star male e non poter far nulla per aiutarmi, in realtà lei mi aiuta eccome. So che non potete alleviare il dolore fisico che proviamo ma di sicuro lei, Carolina e tutti i miei cari riescono a farmi affrontare il tutto con molto, molto più spirito e coraggio, senza di loro non so proprio come potrei andare avanti. Guarda, il mio primo ciclo era andato abbastanza bene come effetti collaterali, il secondo ho avuto più problemi di intestino e stanchezza mentre il terzo è stato quello più duro. Ho avuto parecchia nausea, stanchezza e malessere generale ma è vero anche che ognuno di noi è fatto a modo suo e anche gli effetti della cura sono molto soggettivi. Non è per niente detto che tuo marito debba sentire molto più di ciò che ha già sperimentato. Io vi auguro di uscirne presto e di farlo con la minor fatica possibile. Ma state pronti a tutto, vivete alla giornata e non fate troppi programmi. Ora la vostra concentrazione deve restare solo su come guarire e su come affrontare tutto ciò che la malattia ci mette davanti, ogni giorno. Vi abbraccio.

Per rispondere a Maipaura, ho letto la tua storia e ti sono vicino, incrocio le dita per la tua Pet, fammi sapere...... E come dici tu: SEMPRE AVANTI.

Grazie e a presto, Giacomo

Ciao Giacomo,
un po' per esperienza personale, un po' perchè in un anno e più ho conosciuto molte persone/storie, mi sono convinto che non ci sono notizie buone e notizie cattive, ma notizie e basta. Io penso che non è il caso di esultare davanti a buone notizie perchè ho visto troppe persone illudersi, come non è il caso di abbattersi di fronte a notizie indesiderate o a risultati parziali perchè ho visto ancora più persone uscire vincitrici da situazioni delicate.
Certo fanno piacere le notizie positive, ma forse nella nostra malattia non fanno proprio così tanta differenza. Perchè noi non molleremo mai, la nostra parte la faremo sempre, come dici tu "ci voglia quel che ci voglia".
Spero di essermi spiegato,
in bocca al lupo
gp

E' la prima volta che leggo la tua storia....
Credo che la tua grinta e la forza che ti danno i tuoi cari, siano una buonissima medicina per superare questo ostacolo che indesideratamente si è presentato a voi!
Restero' qui a tifare per voi!
A presto
Sabrina

ciao jack, come stai?

CIAOOOOO JACK COME PROCEDE??? ATTENDIAMO TUE NOTIZIE!!!

Ciao Giacomo,

ho letto solo ora la tua storia.... anche io ho avuto un LNH IV° stadio aggressivo a grandi cellule B con bulky mediastinico.... avevo delle grandi masse al mediastino e 5 linfonodi all'addome, come te ho fatto R-CHOP14... ha metà prcorso ho fatto la pet e le masse erano diminuite e quelle nel addome sparite.... ho avuto un pò di complicazioni dovute ovviamente alle chemio che hanno un pò rallentato il percorso.... però posso dirti che a fine ciclo di RCHOP e 2 cicli di mantenimeto di mabthera ho fatto a maggio la pet dove non c'era più nulla.... solo che per la composizione e per dove erano insidiati il mio ematologo ha deciso per l'autotrpianto delle staminali quindi ho fatto la raccolta e poi a luglio un mese di ricovero dove ho fatto l'autotraianto.... adesso sono ancora in fase di ripresa fisica... ma ho fatto la pet settimana scorsa che ha riconfermato la mia remissione... quindi adesso devo solo riprendere le mie forze al 100% e tutto tornerà alla ormalità..... ci ho impiegato un annetto e qualche mese.... ma ce l'ho fatta.... e vedrai anche anche per te sarà lo stesso.... anche tu otrai gioire con tua moglie e tua figlia per la tua remissione e festeggerai alla grande.... devi avere pazienza e essere sempre positivo poi il resto verrà da se!!!!

Dai Giacomo non nìmporta il tempo che ci impiegherai l'importante è il risultato..... quello è il tuo unico obiettivo!!!!

Nel frattempo ti faccio i miei migliori auguri... perchè prima o poi ci comunicherai solo bellissime notizie!!!

Ciao ragazzi, sono Jack (Giacomo) Sintini e vi scrivo dopo molto tempo. Mi ero iscritto a questo forum insieme a mia moglie Alessia nell'estate del 2011 mentre eravamo nel pieno della nostra battaglia contro un LNH a grandi cellule B diffuso. Per molto tempo non sono più riuscito a scrivere ma oggi sono qui per dirvi che ce l'ho fatta. Ho dovuto sostenere 4 cicli di chemio di prima linea, 2 cicli ci chemio ad alte dosi e l'auto-trapianto del midollo osseo ma alla fine sono tornato alla mia vita. Oggi sono tornato a tutti gli effetti un giocatore di Serie A1 di pallavolo, come lo ero prima del cancro! Ho creato un'associazione benefica che si chiama Associazione Giacomo Sintini e presto (il 21 Gennaio 2014) la mia storia diventerà un libro prodotto da Arnoldo Mondadori Editore. Vi lascio il link della mia pagina Facebook e anche la foto della copertina del mio libro "FORZA E CORAGGIO" in uscita. Spero possa essere d'aiuto a tanti.

Tenete duro e non mollate mai, qualsiasi cosa succeda, c'è speranza e vi abbraccio con tutto il mio cuore. Siete miei FRATELLI e vi voglio davvero bene!!!

Un abbraccio sincero, Jack Sintini

https://www.facebook.com/pages/Jack-Sin ... 8212731947

Jack, è davvero incredibile trovarti qui e leggerti: quando è cominciata la mia "avventura" nell'ottobre 2012 un caro amico di famiglia mi diceva "c'è un famoso giocatore di pallavolo che è tornato da poco a giocare,e pure tu farai lo stesso" perchè giocavo in una squadretta UISP. Un forte abbraccio.

Grazie Giacomo le storie come le tue danni un forza incredibile a tutti noi. Io giocavo a calcia amatoriale ed il mio sogno e tornare a farlo. Conto di riuscirci e la tua testimonianza mi da ancora più consapevolezza di potercela fare. Un grosso in bocca al lupo x la tua carriera e da oggi in poi avrai un tifoso in più x te. Ciao

Alberto65

Io ho più fiato del mio moroso quando andiamo in bici... Sono soddisfazioni (e grandi prese per il culo per lui)
In bocca al lupo per tutto!

Ciao Giacomo !
e come dimenticarti di te !
avevamo già capito che eri un tipo tosto e
sei qui a confermarlo !!!

Bravissimo e grazie per averlo condiviso con noi.
Tu non sai quanto servano queste storie
per chi entra disperato, per chi il cammino è più lungo come il tuo....

un abbraccio a te e alla tua famiglia (siete bellissimi ) da

Ciao Jack,
sono Anna, anch'io ex linfomatta.
Grazie per il tuo messaggio di speranza per tutti quelli che stanno lottando...
E' bello sapere che anche tu ce l'hai fatta.
Anch'io giocavo in una squadra a pallavolo trent'anni fa, ma essendo piccolina ero in serie....z

Sono già venuta a trovarti due minuti fa su facebook, sono girasoleblu


Anna

Che bella la tua storia Giacomo! Io per ora sono tra I fortunati, ma sono sicura che la tua storia serve di aiuto a tutti noi, soprattutto a chi sta lottando in questo momento! Grazie

Bravo!!!!!!!!!!!!!!!! e anche bentrovato, sei stato una piacevolissima sorpresa!!!!
sono in coda anch'io per il tuo libro... e da oggi avrai due tifosi in più: Ezio ex linfomatto ed io, moglie,amica,compagna di vita, di malattia e di gioia infinita per avercela fatta!!!!!!!!!!!!!
Buona vita Jack (anche il nostro stupendo nipotino si chiama Giacomo ed io, molto spesso lo chiamo Jack), buona vita a te e alla tua splendida famiglia, sinceramente, con affetto

Giuliana
per la tua Principessina ( che bella che è!)

Beh, questa poi!
Mi ricordo benissimo di te, come pure avevo visto molte volte l'intervista all'MVP della finale scudetto 2013!!!... ma mai avevo collegato che siete la stessa persona!!!
Sono molto felice per te, per voi e grazie per la tua testimonianza!
GP

Jack Sintini
un mito dello sport che qualcuno aveva già citato qui nel forum, insieme ad
altri atleti e personaggi famosi che ce l'hanno FATTA e sono ottimi esempi
di come tutto possa tornare come e meglio di prima
Un abbraccio ancheda mio figlio che è un appassionato di volley
graziana

Grazie a tutti, per i messaggi e per il ben ritrovato. Sono davvero felice di avere riscritto su questo forum. Continuerò a farmi vivo e sono a vostra disposizione per qualsiasi cosa, sempre!! Siamo fratelli e se posso esservi d'aiuto con la mia esperienza sono qui. Vi abbraccio di cuore e buona Domenica, Jack Sintini

Carissimo Jack, spero un giorno di essere testimone come te della guarigione di mio fratello!!! Un forte abbraccio

mvgianni lo spero davvero di cuore anch'io!! Tenete duro e vedrete che presto sarà solo un ricordo difficile!! Tifo per voi e tifo per tuo fratello

Un abbraccio, Jack Sintini

Non perdete mai la speranza!!!!


http://www.huffingtonpost.it/2014/01/17 ... 17971.html

http://www.volleywood.net/volleyball-fe ... ches-book/

“Voi sapete dov’ero un anno fa: credevo che non sarei neanche riuscito a sopravvivere. Adesso sono campione d’Italia. Non voglio sembrare melodrammatico, però lo dico a tutte le persone ammalate di cancro: non perdete mai la speranza, perché il sole può tornare a splendere….! Io l’ho visto, ce l’ho fatta, e io non sono nessuno, sono una persona normale.” (12-5-2013)

http://www.youtube.com/watch?v=e2u2246j9nQ

Buonanotte di cuore a tutti voi!!! Jack Sintini

Ciao Jack!! Che bello trovarti su questo forum! Io ho già parlato con te una volta via Skype, la scorsa estate, per un evento a Civitanova Marche a cui non hai potuto presenziare di persona perchè avevi dei controlli. Sei un esempio per molti, non vedo l'ora di comprare il tuo libro!! A presto ! Luna

GRANDE JACK
avevo letto la storia di "Giacomo" ma non lo avevo collegato al Grande Jack Sintini. Ma tu sei un campione in tutti i sensi
Ti seguo da molto sulla pagina di FB e trovarti qui è bellissimo. Sei uno di NOI.
Un abbraccio e Buona Vita sempre a tutta la tua splendida famiglia