Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

LNH primitivo del mediastino a grandi cellule B
Cosa sapete?Aiutatemi

Ciao a tutti,
fino a poco fa ero la persona più felice di questo di mondo..stavo organizzando il mio matrimonio dopo 11 anni di fidanzamento....ma improvvisamante il mondo mi è crollato addosso.
Dopo vari accertamenti e esito esame istologico al mio fidanzato è stato diagnosticato un LNH primitivo del mediastino a grandi cellule B (il problema non è esteso anche altrove).
Mercoledì 15/01/2014 ha cominciato la prima chemioterapia che è suddivisa in 6 step per i primi 4 giorni chemioterapia di 24h no stop (rossa e bianca) 5° giorno terapia dalla durata di 1 h e 6° giorno terapia dalla durata di 3\4 h.
In totale dovrà fare 6 cicli di cheioterapia.
Sono disperata e sfiduciata vorrei addormentarmi e risvegliarmi tra 3 mesi quando tutto sarà finito perchè guarirà giusto?

No! Niente disperata e sfiduciata.
Non ci sono altri organi colpiti ne estensioni ad altri linfonodi: è un'ottima notizia.
Vedrai che tutto andrà per il meglio e fra i tre mesi che dici tu te lo restituiranno "abile ed arruolato" per il giorno del matrimonio.
Le cure odierne sono molto ma molto efficaci e devi avere la massima fiducia sul risultato finale.
Dove siete in cura?
Un abbraccio consolatorio.

Grazie dell'abbraccio nonno gamy
Siamo di Napoli e siamo in cura presso l'ospedale Pascale ci stà seguendo il Dr. Gianpaolo Marcacci.

Bene,
penso siate in buone mani.
Mi pare che di "clienti" di Napoli ce ne siano parecchi, vedrai che qualcuno si farà vivo!
Ciao.

Ciao,anch'io sono della "famiglia" dei NH primitivi del mediastino. Ho finito le chemio a febbraio 2013,poi radio e ora Pet di controllo a go-go, ma ho ripreso da tempo la mia vita normale,vado in palestra, esco, ho di nuovo i (pochi) capelli. Sarà lo stesso per il tuo ragazzo,ma che terapia segue? Una specie di IGEV?

Ciao marchino, non sò di preciso come si chiama la terapia, al momento gli somministrano due titpi di medicinali l'etoposide (sacca bianca) e la vincristina (sacca rossa).

Carissima non perderti d'animo mai..... i momenti di sconforto ci sono e ci saranno ma bisogna affrontarli e superarli pensando positivo. Non smettete di pensare alle cose più importanti della vostra vita, il matrimonio appunto. Io sono al quinto ciclo la prossima terapia che è un po diversa ma pur sempre Lnh e trovo la forza nelle mie bambine. Stringilo forte ogni volta che puoi e fagli sapere che ci sei. Un caro abbraccio.

Ps. Non sai quanto sei forte finché la forza è l'unico modo che hai per reagire.

Matrimonio a settembre?? Bel modo per festeggiare la remissione
Continuate a vivere e organizzare, passerà più velocemente di quanto pensiate!

Ciao e bentrovata!!!! concordo pienamente: vivi, organizza, preparati: settembre è vicino!!!!
ora non ti può sembre vero ma, ti assicuro, tra non molto di tutto questo vi rimarrà il ricordo!!!
un mare di
un abbraccione per entrambi

Giuliana

Grazie a tutte voi Spera78,Erza eGiuliana per l augurio e per il sostegno.........oggi sono cominciati i primi effetti collaterali (stankezza e nausea)...speriamo di venirne fuori il prima possibile.
Vi tengo aggiornati/e

Ps Spera78 un grande in bocca al lupo per il tuo quinto ciclo

Ciao e benvenuta purtroppo tra noi ma forza e coraggio non devi abbatterti tutto filerà liscio e sarà solo un brutto ricordo pensate al vostro matrimonio sarà un modo per festeggiare due volte la guarigione e la vostra Unione!!! Sii forte so che è difficile io ho passato i primi momenti in un tunnel buio non potevo pensare a mio fratello malato ma poi tutto è cambiato e siamo noi che dobbiamo trasmettergli serenità allegria e amore!!! Non mollare mai e quando vuoi io sono qui in bocca al lupo e un forte abbraccio CORAGGIO l' infame ha le ore contate!!!

Buonasera a tutti....al momento sembra procedere tutto bene. Gli esami del sangue eseguiti in questi giorni sono piú ke buoni...il dott. dice ke sta rispondendo molto bene a questo tipo di terapia, si ritiene piú ke soddisfatto.
Tra qualche giorno cominciamo il secondo ciclo...speriamo di continuare su qst scia di positivitá.
A presto <3

Grz Mvgianni....tuo fratello ora come sta??

Ciao Squirtle mio fratello ad oggi sta bene i linfonodi quelli visibili sono completamente scomparsi ora ci attende la quarta chemio la prossima settimana e poi lunedi 10 febbraio la tanto attesa tac di controllo, lui non ha nessun sintomo ne nausea ne vomito passa le sue giornate sereno e io sono molto fiduciosa so che la terapia sta funzionando ora però aspettiamo gli accertamenti .... tu come stai il tuo ragazzo come va? come procendono le terapie? dai forza e coraggio sarà solo un brutto periodo ma noi dobbiamo essere forti come vanno i preparativi per il matrimoni?
Ti mando un bacio grandissimo a te e al tuo fidanzato e un forte abbraccio FORZA RAGAZZI NOI LO DOBBIAMO UCCIDERE QUESTO INFAME!!!!!!!!!!!!!!!! CE LA FAREMO!!!!!!!!!!!!!!!!!

Buonasera il secondo ciclo di chemio è finalmente giunto al termine e devo dire che é andato molto meglio di quanto mi aspettassi :-)
Lui stá reagendo alla grande non ha nessun sintomo e sorride ancora come prima quasi come se nn stesse affrontando nulla....io mi faccio coraggio e vado avanti,lui ha bisogno ora piú ke mai della massima serenitá senza accorgersi di quanta sofferenza ho dentro di me.
I preparativi del matrimonio ?? Procedono devo essere fiduciosa no??

ps Mvgianni in bocca al lupo per tuo

Buonasera il secondo ciclo di chemio è finalmente giunto al termine e devo dire che é andato molto meglio di quanto mi aspettassi :-)
Lui stá reagendo alla grande non ha nessun sintomo e sorride ancora come prima quasi come se nn stesse affrontando nulla....io mi faccio coraggio e vado avanti,lui ha bisogno ora piú ke mai della massima serenitá senza accorgersi di quanta sofferenza ho dentro di me.
I preparativi del matrimonio ?? Procedono devo essere fiduciosa no??

ps Mvgianni in bocca al lupo per il 10....tienimi aggiornata

un abbraccio forte a tutti

Ti dico per esperienza personale, che a livello psicologico è stata molto piu dura per il mio moroso che per me, ed il linfoma l'avevo io... Caricati della carica che lui ha, e continuate ad organizzare... Perchè al matrimonio festeggerete anche questa vittoria!

Domani iniziamo il terzo ciclo....nonostante alcuni incidenti di percorso siamo a metá strada.
A fine mese, non sappiamo ancora il giorno preciso, effettueremo la rivalutazione del problema per capire se la terapia stá dando buoni frutti o meno.........fin ora lui continua a rispondere bene alla terapia, fortunatamente non ha molti sintomi, tra i tanti che si potevano presentare, l unico fastidio (a parte la perdita di capelli ke é avvenuta subito dopo il primo ciclo) è la stomatite........per il resto nulla,nessun altro fastidio, niente di niente :-)
Io stó migliorando.....le mie paure stanno pian piano alleviandosi.....devo essere forte per lui e per il nostro rapporto.......posso farcela :-)

Un abbraccio a tutti

Ciao cara, mi aggiungo anch'io a darti forza per quello che state affrontando!
Andrà bene, lui è giovane e forte e come vedi reagisce bene alle terapie.
Presto annuncerete il vostro MATRIMONIO!!!!!!
Un abbraccio
Chiara

Ed eccoci a piccoli passi arrivati al 4°ciclo...oggi finalmente dopo circa 10giorni di febbre altissima e stomatite a piú non posso abbiamo cominciato il nuovo ciclo. Stamane mabthera da domani vincristina 24h su24 per quattro giorno e poi endoxana. Dopo qst quarto ciclo ci risaranno nuovamente tutti i controlli ke ci diranno se l infame sta morendo o meno.
Speriamo bn....nn vedo ke tutto ció finisca.

Vi abbraccio tutti

Vincristina 24 h su 24 per 4 giorni! Ma sei sicura? La dose max è di 2 milligrammi ogni 21 giorni, per quel che ne so.
abbraccio.

Sisi sono sicurissima é vincristina e doxorubicina dura 24h (iniettano 42ml di medicinale ogni ora) e la fá per 4gg di seguito

una tac di metà percorso per vedere come andava non l'ha fatta?

ciao marchino, la tac o meglio la pet di controllo la fará dopo qst 4°ciclo

squirtle ha scritto: ciao marchino, la tac o meglio la pet di controllo la fará dopo qst 4°ciclo

Esatto!

L attesa è troppo snervante :-(
Lo sconforto in qst momento mi stá assalendo....ho paura

Ciao giovane futura sposina, niente paura, sii fiduciosa, lui ce la farà!
Ha già fatto la Pet?
Facci sapere com'è andata
Un abbraccio
Chiara

Passo per un saluto. Com'è andata la pet? Ma avete finito le terapie?

Un abbraccio forte

Ciao carissima
Nel farvi un'enorme in bocca la lupo, mi aggrego alle richieste di news.

Allora...come stà il tuo fidanzato?

noi aspettiamo.....
bacino bacino e un mare di
Giuliana

Ripasso. Qui' a News, come andiamo?

Per la stomatite, avete provato a variare un pochino la dieta per caso?

Io vi lascio un consiglio, poi vedete voi se applicarlo o meno :

Diminuire le carni, TUTTE, riducendole a tre pasti settimanali massimo (serali o no, uguale). Se riuscite ad eliminarle proprio, meglio.
Latticini, addio. Unico "succedaneo" quanto deriva dal latte di capra, anche se potrebbe tranquillamente farne a meno. Due volte alla settimana massimo se proprio non resiste senza

Al posto delle carni:
Cereali e legumi (orzo, lenticchie, ceci, fagioli e via dicendo) in tutte le salse, come li preferite. Più la cottura é naturale, meglio é. Aggiungete a crudo semi di quinoa, semi di canapa sativa decorticata (biologico) o, se volete, olio di semi di lino (che però và tenuto SEMPRE tassativamente in frigo e coperto altrimenti perde tutto)

Integrare i pasti con:
Fichi secchi, pesche secche (le trovi anche al supermercato), muesli, curcuma (al biologico), spirulina essicata (al biologico), sesamo (leggermente tostato da voi in padella, non compratelo trattato che perde tutto). Mandorle non tostate oppure tostate ma non salate (meglio le prime comunque, sempre), noci,

Verdure: Usate l'amuchina alimentare per lavarle e poi sciaquatele bene.
Asparagi, cavoli, broccoli, sarebbero molto importanti per lui. Anche i cavoletti di bruxelles (vanno benone anche surgelati purché non trattati in zuppe o cose simili)

Occhio a non eccedere con i quantitativi di frutta a guscio. 4 pezzi al giorno per tipo TOTALI, distribuiti per i tre pasti sono più che sufficenti


Tutto questo perché:
Le carni rosse aumentano la proliferazione batterica nel cavo orale.
Al contrario, legumi &co. la diminuiscono ed hanno molte più proteine ed una caterba di vitamine e sali minerali che la carne non ha.

Tutto il resto, é ricco sia in vitamina b3 che in ferro, ambedue utili per combattere le stomatiti e prevenirle.

E' dimostrata una incidenza diretta fra il consumo di carni e l'insorgenza di stomatiti. Fra l'altro, le carni appesantiscono parecchio la digestione in persone in chemio, cosa che non fanno le componenti "vegetali" o che fanno, ma in modo molto molto ridotto rispetto alla carne.


Spero di esservi un pochino d'aiuto, in bocca al lupo!

Buonasera a voi a tutti e grz infinite per tutto l affetto e l interesse dimostrato......le ultime terapie nn le abbiamo vissute molto benla stomatite gli ha provocato febbre altissima e quindi c è stato un rallentamento negli sviluppi. Ora peró è finalmente tutto finito (o almeno spero) la pet di controllo non è risultata negativa ma ha cmq dato buone speranze la massa era quasi del tutto sparita, è stato evidenziato solo un piccolo residuo dell infame più o meno della dimensioni di 1,5cm :D
Il ciclio di terapie si é finalmente concluso da due giorni.....ora non ci resta ke attendere almeno 21gg per i primi controlli.....in qst 21gg ci dobbiamo consultare anke con un dott ke esegue radioterapie (ci hanno detto ke deve consultarsi per prassi e non perkè abbia bisogno di farle......sinceramente nn ci vedo proprio kiaro peró la voglia di vincere e uscirne fuori del tutto mi da la forza di nn abbattermi e anke se dovrá fare le radioterapie sono sicura ke ne verremo fuori )
Scusatemi ancora se nn vi ho tenuti/e aggiornati/e in tempo reale.......a presto
Vi abbraccio

squirtle ha scritto: Buonasera a voi a tutti e grz infinite per tutto l affetto e l interesse dimostrato......le ultime terapie nn le abbiamo vissute molto benla stomatite gli ha provocato febbre altissima e quindi c è stato un rallentamento negli sviluppi. Ora peró è finalmente tutto finito (o almeno spero) la pet di controllo non è risultata negativa ma ha cmq dato buone speranze la massa era quasi del tutto sparita, è stato evidenziato solo un piccolo residuo dell infame più o meno della dimensioni di 1,5cm :D
Il ciclio di terapie si é finalmente concluso da due giorni.....ora non ci resta ke attendere almeno 21gg per i primi controlli.....in qst 21gg ci dobbiamo consultare anke con un dott ke esegue radioterapie (ci hanno detto ke deve consultarsi per prassi e non perkè abbia bisogno di farle......sinceramente nn ci vedo proprio kiaro peró la voglia di vincere e uscirne fuori del tutto mi da la forza di nn abbattermi e anke se dovrá fare le radioterapie sono sicura ke ne verremo fuori )
Scusatemi ancora se nn vi ho tenuti/e aggiornati/e in tempo reale.......a presto
Vi abbraccio

A me hanno detto che la radio fa parte del protocollo, quindi si dovrebbe fare, ma tieni presente che rispetto alle chemio è davvero una passeggiata. Comunque anche a me è avanzato un residuo, pure più grande di quello del tuo ragazzo, ma alla lunga si è rivelato necrotico: vedrai che sarà così anche per lui.

Probabilmente l'ematologo richiede un consulto proprio per valutare, dopo che il radiologo avrà visto e sentito di suo, il suo parere e se sia o meno necessaria la Radioterapia.
Vero che il protocollo standard la applica, vero anche il fatto che ci possono essere casi nei quali non é necessaria. Onestamente, valuto la scelta del vostro medico come molto professionale. Meglio preparare tutte le strade eventuali piuttosto che doverle intraprendere alla cieca e di fretta . Credo, possa dirsi un segno di professionalità.

Con la stomatite, provato a variare la dieta? Nessun buon risultato?

Ciao Matteo purtroppo anke con la dieta la situazione non era molto migliorata....vabbé fortuna ke ora è passato. ;)

Vi aggiorno cmq sulla situazione.......abbiamo avuto il consulto con il radiologo il quale peró non si é esposto come pensavamo, in effetti è rimasto senza parole nel confrontare la seconda pet con la prima. Ci ha detto ke ci dará risposta sul da farsi quando fará la pet e la tac di controllo in quanto ha esordito dicendoci ke dati i miglioramenti avuti con l ultima pet é prematuro parlare di radio...speriamo bn

Ed ora nn ci resta ke attendere....un abbraccio a tutti

Ciao a tutti, siamo arrivati al giorno del tanto atteso controllo che purtroppo nn ha portato buone notizie....la pet ha captato ancora dei residui dell infame

Giuliana

Quanto ha captato? perchè alla Pet subito dopo la fine della chemio anche io avevo ancora captazione, che è rimasta per circa un anno ma a livelli molto bassi. Sicuramente ora procederanno alla radio, che rispetto alla chemio è una passeggiatina, quindi forza e coragggio! A me hanno spiegato che con un LNH primitvo del mediastino, una minima captazione residua è quasi la norma.

Il residuo nn ha dimensioni eccessive, risulta circa 60mm, ke rispetto alla prima volta direi ha quasi dimensioni insignificanti...... noi ci aspettavamo ke tutto si era concluso e volevamo buttarci alle spalle qst brutta esperienza ehh invece no...le paure ritornano non abbiamo ancora finito.....lui è demoralizzato e vuole stare da solo ed io purtroppo non só cosa fare

E fú cosí ke iniziammo l iter per l autotrapianto........finiremo mai?!?!? :-(

Purtroppo si presentano delle difficoltà, ma vanno superate. Certo che finirete, nel migliore dei modi. In bocca al lupo per tutto!

Non so che dirti solo CORAGGIO.
frabebe

Mi ritrovo nuovamente qui a scrivere qst brutto capitolo della mia storia, in questo periodo alterniamo molto a momenti di depressione e momenti in cui riusciamo ancora a sorridere.........la strada sembra sempre piú lunga e il traguardo sempre piú lontano, la stankezza di qst situazione ora piú ke mai si sente veramente tanto.
La paura e l attesa della chiamata per il ricovero in cui si sottoporrá all autotrapianto delle staminali (2giorni fá ha giá fatto la raccolta) é snervante.....ti uccide proprio nel profondo. Nn sai mai cosa pensare e sopratutto non sai se riuscirai ad avere la forza per affrontare qst (spero)ultima prova. Io stó facendo del mio meglio come del resto lui ma la paura di non riuscire a vincere qst battaglia mi perseguita....
Scusate lo sfogo....buonanotte a tutti voi

Che attesa snervanteeeeee....

non arrendetevi siete quasi in vetta alla montagna dopo c'è solo discesa e sarà tutto più semplice

Ciao squirtle. Non ti abbattere. Siete già a metà percorso. E ne avete già passate tante, sicuramente.
Avete già dimostrato che avete tanta forza e determinazione. Per me è un grande esmpio la tua forza.
Lottate ancora. Non si dice che l'amore vince du tutto? Sii forse tu per entrambi.
per lui e per la sua famiglia.
ancora un po di pazienza. Sarà tutto ripagato!

giuliana
aspettanto notizie....

Buonasera a voi tutti e perdonatemi se non vi ho piú aggiornati/e ma avevamo una battaglia da portare a termine
Dopo l autotrapianto fortunatamente ci sono stati grandi progressi.... l infame è stato ammazzato del tutto......eliminata ogni traccia di lui :D
Posso finalmente gridarloooo L INCUBO É FINITO.....É GUARITO
Nn avrei mai pensato di rivivere tanta felicitá

Grazie a voi tutti per avermi sostenuta
:-*

queste sono le notizie che vogliamo leggere:sempre!!!!
Giuliana

Oh, dai che potete tirare un sospirone di sollievo!!!!