Paraganglioma giugulare

[Feddy]

Buonasera a tutti,
Mi chiamo Federico, ho 33 anni e da 2 mesi mi hanno diagnosticato un paraganglioma giugulare sinistro di circa 15x20mm.
Purtroppo sono caduto un po' in depressione, sopratutto perche' finora ho incontrato dei medici che hanno cercato di "evitarmi" in quanto sembra una patologia rara e difficile.
Chiedo gentilmente se potreste indicarmi dei centri specializzati per queste patologie che possono offrire tutte le opzioni terapeutiche possibili.
Grazie.

[pamy]

ciao Federico credo di aver ricevuta una tua mail ma non riesco a risponderti da li, lo faccio qui vale lo stesso :-)
immagino tu abbia letto un po la mia storia, a mia mamma è stato diagnosticato lo stesso identico tipo di paraganglioma timpano giugulare sinistro ormai 3 anni fa.
in effetti è una patologia che seguono in pochi, figurati che prima di arrivare alla diagnosi abbiamo visto 5 otorini diversi che non capivano ma dopo varie ricerche e un po di fortuna abbiamo trovato il medico giusto che conosce e tratta proprio questa patologia.
noi siamo di milano e siamo seguiti dall'humanitas, ospedale di rozzano appena fuori milano.
il medico si chiama giovanni colombo, equipe del dottor poletti che credo sia il primario.
tu di dove sei ?
se vuoi prova a riscrivermi in privato per qualsiasi cosa, informazioni o pareri se posso darti una mano lo faccio molto volentieri.
purtroppo mi è arrivata la tua notifica via mail ma poi quando entro nella posta in arrivo qui sul sito non trovo nulla.
a presto
pamela