Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

ciao, sono Valentina ho 31 anni. Nel 2004 ho iniziato ad avvertire una grande stanchezza...ma chi non sarebbe stato stanco al mio posto? 2 lavori, palestra ogni giorno, famiglia, amici...una vita trooooppoooo intensa!!!!!! Poi però a giugno la stanchezza era proprio troppa...il mio medico curante mi trova in ottima salute ma, fortunatamente, mi dice di andare a fare le analisi..così...per sicurezza...dopo 2 giorni ero già nel reparto di ematologia...leucemia mieloide acuta...ma che roba è?
Dopo i promi giorni di vero TERRORE ci rimbocchiamo le maniche; dei successivi 6 mesi ne ho passati 4 in camera sterile, con due cicli di chemio ad alte dosi di 7 giorni ognuno e un autotrapianto (preceduto da altro ciclio di chemio). il 25 novembre 2004 sono uscita per l'ultima volta dall'ospedale e NON CI SONO PIU' TORNATA!!!!!!!
La morale? NON ARRENDETEVI MAI, NON MOLLATE, NOI SIAMO PIU' FORTI DI LUI E LO SCONFIGGEREMO!!!!!!!

Ciao piccola Vale (solo di nome ), mi sembri invece una GRANDE!!!


La tua testimonianza é importantissima!!!
Raccontaci meglio tutta la tua storia se ti va... emozioni, sensazioni...
Altrimenti, resta solo con noi sei la benvenuta!

sono felicissimo sei grande

Grazie Vale !
Che belle leggere che anche di leucemia si guarisce .
Io l'ho sempre considerata piu aggressiva rispetto ai nostri linfomi e sono felicissimo di leggere che anche se la strada è dura ma se ne esce vincitori

Grazie ancora
Fulvio

Grazie a voi del benvenuto...vi leggo già da un pò grazie ad un'amica che mi ha "presentato" il mondo dei piccoli passi ma ho avuto sempre un pò di timore a scrivere...chi lo sa poi perchè....

Dicevamo delle sensazioni...bè è un pò difficile descriverle tutte in breve.
Il giorno che ho saputo di stare male ho chiesto a mia madre: "io non morirò vero?" e lei "per questa volta no..."
Che dire? io ci ho creduto, ma proprio tanto...non ne ho mai più dubitato...

piccolaVale ha scritto:Grazie a voi del benvenuto...vi leggo già da un pò grazie ad un'amica che mi ha "presentato" il mondo dei piccoli passi ma ho avuto sempre un pò di timore a scrivere...chi lo sa poi perchè....

Dicevamo delle sensazioni...bè è un pò difficile descriverle tutte in breve.
Il giorno che ho saputo di stare male ho chiesto a mia madre: "io non morirò vero?" e lei "per questa volta no..."
Che dire? io ci ho creduto, ma proprio tanto...non ne ho mai più dubitato...

Hai fatto bene a nn aver più dubbi!!!!!!
Le sensazioni, non devi raccontarcele tutte insieme...
Quando avrai voglia...
Descrivere le sensazioni, non serve solo a noi, che più o meno, le abbiamo avute simili, ma a chi si iscrive e ha tanta paura, per capire che tutto ciò che passa e tutta la paura, é perfettamente normale che si può guarire e per te, quando vuoi sfogarti...

Benvenuta Valentina!!!!!
Grazie di averci raccontato la tua esperienza....così ora sappiamo che anche la leucemia è un nemico che non deve farci paura.....è vero noi siamo più forti di tutti gli infami!!!!!!!!!

P.s.:i sintomi che avevi erano solo la stanchezza?

In realtà Sonia, i sintomi erano di più...ma me ne sono accorta solo dopo...avevo le gengive che sanguinavano copiosamente ma non l'avevo certo attribuito ad un tumore!!!!!!
e poi le sudorazioni notturne...anche lì se non lo sai come puoi venirti in mente? e infine, in quel periodo, ero piena di lividi...quando sono entrata in ospedale avevo solo 22000 piastrine!!!!
Insomma i sintomi erano parecchi ma io proprio non ho saputo interpretarli!!!!!

un bacio e grazie per la calorosa accoglienza

Ciao Vale,

e benvenuta!


Che testimonianza importante ci hai portato, grazie Vale .


Direi che il 25 novembre sarà una data molto importante, si festeggiano tre anni lontana dall'ospedale, che traguardo !!!!!!

Un abbraccio, sii felice, Silvia.

Ciao Vale!!

Benvenuta

Ciao Vale, vedo che sei anche tu di Roma....in che ospedale ti sei curata?

ciao Fulvio, io vivo a Roma solo dall'inizio del 2006...sono di L'Aquila e mi sono curata a Pescara

ciao anche a te Antonella sono d'accordo con tutto ciò che mi hai scritto...lo penso stesso che la malattia, per quanto terribile, abbia portato anche qualcosa di buono nella mia vita...ora so di essere più forte di quanti credevo....e so gioire delle piccole cose che molti danno per scontate....

P.S. per Silvia...io SONO felice davvero...

ops.... ciao Tizi un bacio

oggi per me è un giorno importante...esattamente 3 anno fa, intorno a quest'ora, stavo facendo l'infusione dele cellule staminali che hanno messo fine al calvario

Auguro a tutte le stupende persone di questo forum che questo giorno arrivi prestissimo per ognuno di voi!!!!!!!!

Un bacio

Buon REBIRTHDAY!!!!!!!


La tua vittoria è la più grande!!!


Brava Vale!!!!!

Buon infusion-day!!!!!!!!!








Ciao Vale!!!!!!! Silvia.

Ciao Vale!!
volevo ringraziarti qui, a "casa" tua della risposta che hai dato a me.. Grazie davvero!!
Fa sempre molto piacere vedere che ci sono tante persone vicine a me nella mia battaglia!
Spero di festeggiare anch'io presto un bel rebirthday!!
Bacioni

Cara Valentina
Volevo chiederti, oltre la pensione degli invalidi civili a cui si ha diritto, per l'accompagno cosa bisogna fare? E per il non pagamento del bollo auto? a noi hanno detto che con il LH non si ha diritto. tu cosa mi dici?
Ciao la mamma di Dile

Ciao Michela...grazie per le parole gentili che mi scrivi...dai tuoi post emergono forza e ottimismo...BRAVA!!!! così si fa!!!!

Veniamo alle informazioni per Rosalba...io ho avuto pensione e "accompagno" direttamente con la sola visita per l'invalidità civile e con la domanda di pensione all'inps...conta però che i tempi sono un pò lunghi...praticamente hanno iniziato a darmi i soldi dopo che ho finito di curarmi
Per quanto riguarda il bollo auto, bisognerebbe andare all'ACI e fare una domanda di esonero. Loro la prendono in considerazione e poi ti fanno sapere. Se la respingono hai un mese di tempo per pagare il bollo dal momento in cui ti hanno avvisato che devi pagare.
Ti dico questo perchè a me la richiesta è stata respinta...ma credo che ci si comporti in maniera diversa da regione a regione...a me non hanno dato neanche il permesso per la macchina!!!!! (ero ancora in abruzzo però)


Spero di essere stata esauriente

Un bacio

Come sempre cara Valentina, le tue informazioni aiutano tutti.un'abbraccio

ciao vale sono dile!!!
ti volevo ringranziare x le belle parole ke mi scrivi sempre!!!!sn contenta ke faccio ride qndo scrivo sul blog!mamma me lo dice sempre di scrivere in modo normale, e non come se stessi scrivendo degli sms!!!haahahha A STO INFAME ME LO MAGNO!!!ora il 17 devo fare la tac di controllo...ANDRA' ALLA STRA GRANDE!!!hai capito brutto scemo d'infame?!!??!?!
un baciuzzu da dile!!

Ciao piccola, on ho dubbi che la tua tac del 17 sarà PULITA!!!!!!!
Vedrai che sarà un meraviglioso Natale questo!!!!
un bacio

E da un pò che non scrivi, tutto bene? dacci tue notizie e Buon anno. Rosalba e Diletta

Ciao a tutti!!!!!
Anche se con un vergognoso ritardo, vi auguro un 2008 luminoso, gioioso, felice,splendente!!!!!Ricco di quanto di più desideriate al mondo e soprattutto carico di SALUTE!!!!!!!!!!!

Scusate la mia assenza prolungata...ho passato un felice periodo a casa (in abruzzo) dove, lo ammetto, torno all'età della pietra e rifiuto ogni contatto con la tecnologia (io lavoro in un'azienda informatica...ovviamente!!!!!)

Naturalmente però sono super aggiornata su ogni vostro progresso.

Moltissimi baci a tutti

Ciao!!!
Eh si...questa sono io!!! allafine mi sono decisa a metterci la mia faccina!!!!

E poi volevo fare una domanda alle ragazze del forum....in particolare a chi, come me, non ha più il ciclo dopo le terapie....avete fatto qualche controllo/cura?????

Io mi sono decisa solo la scorsa settimana, devo fare una tonnellata di analisi ma, sorprendentemente, la dottoressa da cui sono andata, pur dicendomi chiaramente che sono in menopausa, NON HA ESCLUSO CHE IO POSSA AVERE UN BAMBINO!!!!! Non mi ha nemmeno assicurato il contrario...ma dice che forse e solo FORSE potrebbe tornare tutto normale....vabbè, magari vi terrò aggiornate (perdonatemi maschietti se parlo al femminile) e comunque questa è una nuova conferma:MAI MAI MAI SI DEVE SMETTERE DI SPERARE!

baci baci a tutti

Ciao Vale,

sei bellissima . A parte che non avevo dubbi che tu fossi incantevole, per forza ti sei iscritta al "forum dei belli" .

Io non sono molto informata in merito all'argomento che hai aperto, però conosco una ragazza che ha curato un ldh all'età di 25 anni e ora (ha 38 anni) ha due bimbi di 5 e 4 anni. Però non sò dirti se ha fatto l'autotrapianto. Comunque se la ginecologa ti ha detto che non è escluso che tu possa avere bambini io incrocio subito perchè sia così . Vedrai che questo desiderio si realizzerà

Ciao bella, Silvia.

bella foto, vale!

hai proprio ragione...guai a smettere di sperare!

per tante cose belle

piccolaVale ha scritto:Ciao!!!
Eh si...questa sono io!!! allafine mi sono decisa a metterci la mia faccina!!!!

E poi volevo fare una domanda alle ragazze del forum....in particolare a chi, come me, non ha più il ciclo dopo le terapie....avete fatto qualche controllo/cura?????

Io mi sono decisa solo la scorsa settimana, devo fare una tonnellata di analisi ma, sorprendentemente, la dottoressa da cui sono andata, pur dicendomi chiaramente che sono in menopausa, NON HA ESCLUSO CHE IO POSSA AVERE UN BAMBINO!!!!! Non mi ha nemmeno assicurato il contrario...ma dice che forse e solo FORSE potrebbe tornare tutto normale....vabbè, magari vi terrò aggiornate (perdonatemi maschietti se parlo al femminile) e comunque questa è una nuova conferma:MAI MAI MAI SI DEVE SMETTERE DI SPERARE!

baci baci a tutti

Vale!!!!
Sei davvero bella on quel facino così sereno!!!
Sono onorata di conoscerti!!!
Questo argomento mi interessa...
Anche io sono in meno pausa...
Tu che cure vorresti o dovresti fare
Io sinceramente, non so se ho voglia di imbottirmi di progestinici ed ormoni
Tieniamoci informate !!
Che bello sarebbe avere un bambino!!!!
Io non ho mai smesso di sperare!

Grazie grazi per i complimenti

Per ora, cara Lisa, la dottoressa mi ha prescritto solo una tonnellata di analisi del sangue....il primo passo, a quanto pare, sarebbe quello di prendere la pillola per stimolare il ritorno del ciclo...io per vari motivi non ho potuto prenderla fino ad ora ma questa dottoressa dice che invece potrei, quindi staremo a vedere.
Per quanto riguarda il tema "figli" lei mi ha detto che non può garantirmi che potrò averne ma che ci si può provare. Fino ad oggi non mi avevano dato alcuna speranza e quindi questo minimo di dubbio per me è un raggio di sole inatteso.
Vi farò sapere se questo piccolo sole sorgerà!!!!!!!


kisses a tutti

ciao Vale...ti mando subito tantissimi incroci sperando che ti possa arrivare questa bella notizia!
si si sei davvero una bella ragazza
un abbraccio

e io ne mando uno sorridentea tutte e due e a tutte le nostre amiche del forum che sono nella stessa situazione.

un bacio belle ragazze!

Vale!!!!!!!!
Stasera mi sono collegata ed ho visto il tuo nuovo avatar!!!!
Non dirmi che ti diletti come Ful a fare le immersioni!!!!!!!!!!!
Che bello!!!!
Raccontami tutto!!!
Dove sei di bello!!!!!
Sono felice di sentirti!!
Sai, sei una delle persone che mi danno tanta forza!!!!

Vale

che bello vederti "IMMERSA" nelle vacanze

Un abbraccio

attendiamo i dettagli


Baciiiiiiiii


Silvia

ciao!!!!!!
ebbene si!!!! sono una super -mega appassionata di immersioni!!!!! Praticamente le mie vacanze sono incentrate solo nella ricerca del mare più bello da esplorare!!!!! E sono anche tanto fortunata, perchè Alessandro, il mio compagno, ha esattamente la stessa mia passione....anzi vi dirò...tra una settimana me ne vado qualche giorno a Tremiti a rivedere il mio "posto del cuore". Ci siete mai stati? sono delle isolette MERAVIGLIOSE!!!!!

Lisa sei un tesoro...spero davvero di riuscire a dare coraggio a chi ne ha bisogno...tu ci riesci di certo!!!!!!

un a tutti

Ciao Vale volevo ringraziarti per i tuoi messaggi nel mio post sono di grande aiuto!!!Complimenti per la tua storia sei un esempio!

Ciao Ari!!!! mi fa piacere esserti di aiuto!!!!!!!

besos

Ciao Vale

ti auguro delle belle feste...

ciao valentina sono entrata in questo mondo dal 12 febbraio..mia mamma la notte tra l'11 e il 12 e' stata ricoverata x onsufficienza respiratoria... purtroppo dopo essre stata trasferita a latina dal Prof.DE BLASIO ANGELO e dopo avergli fatto il prelievo del midollo gli e' stata diagnosticata LAM(leucemia acuta mieloide) diciamo che e' una donna forte e combattiva e dopo quattro cicli di chemioterapia e dopo aver fatto la raccolta delle sue cellule staminali,mia mamma dal 10 giugno e' a casa con la malattia in remissione....ogni settimana fa' il prelievo e va' tutto bene...leggere le tue parole mi fanno sperare..garzie di cuore alessia

ciao Ale, sono contenta che la tua mamma stia meglio!!!! Vedrai che il peggio è passato!!!! Certo i controlli settimanali sono un pò pesanti, ma vedrai che presto si diraderanno e potrete tornare alla nostra vita "normale"!!!!!
baci baci

Ciao Valentina
Sono contenta che tu stia bene e ti auguro di avere presto dei bimbi
Io ho la lmc e sono sulla buona strada della guarigione
Nel mio caso mai fatto una notte di ospedale

ciao Simona,
sono molto felice che tu non abbia mai fatto un giorno di ospedale, continua così!!!!
Per quanto riguarda i bambini...vedremo...se verranno sarò felice altrimenti...come diceva il mio ematologo "per salvarsi la vita questo è un sacrificio che si può affrontare..."
forse aveva ragione, no?

Approfitto della mia "casetta" per fare a tutti voi gli auguri di un felice e sereno Natale, pieno di tuttio ciò che desiderate e soprattutto di SALUTE.
siete nel mio cuore

Ciao Valentina, tantissimi auguri per il nuovo anno a te e a tutti gli altri.
Io ho fatto il trapianto allogenico e figli non ne potrò più avere. Non è stato facilissimo accettare la cosa, ma figlio ne ho già uno e questo lo rende più facile.... e poi il non pensarci e basta.
Ti volevo dire però ciò che mi disse l'ematologa: lei sconsigliava in ogni caso, se possibile, di avere una gravidanza dopo un processo tumorale come la leucemia (io avevo questa), perché la gravidanza è un momento di "immunosoppressione" per il fisico della donna e potrebbe "far uscire" di nuovo fuori la malattia.
Io penso che anche l'adozione sia una cosa molto bella, ciò che è importante anche per lasciare qualcosa di sé non è tato generare, credo, quanto crescere e aiutare a diventare delle belle persone adulte.
ciao susa