Er: lhd di mio marito in remissione....

[er]

CIAO A TUTTI...
MI PRESENTO:SONO ER, E A MIO MARITO LO SCORSO OTTOBRE HANNO DIAGNOSTICATO UN LDH A CELLULARITA' MISTA IIIB, IN SEGUITO ALL'ASPORTAZIONE DI UN GROSSO LINFONODO (7 X 5) AL MEDIASTINO;HA FATTO POI ALTRI ACCERTAMENTI E SONO RISULTATI ALTRE PICCOLE GHIANDOLE ALL'ADDOME, PER FORTUNA IL MIDOLLO NON E' INTACCATO.IERI HA INIZIATO IL 2° CICLO DI CHEMIO (ABVD), E ADESSO STA UN PO' MALE.DA QUANDO HA INIZIATO LA TERAPIA I SINTOMI CHE AVEVA QUALI FEBBRICOLA, SUDORAZIONI NOTTURNE E PRURITO SONO SCOMPARSI.POSSIAMO ESSERE FIDUCIOSI?HA FATTO ANCHE UN EMOCROMO COMPLETO E I VALORI SONO ANCORA UN PO' BASSI,I GLOBULI BIANCHI PERO' SONO 8.OOO;SIGNIFICA CHE LA TERAPIA NON STA FUNZIONANDO?IL LDH A CELLULARITA' MISTA IIIB E' UNO DEI PIU' BRUTTI?SE POTETE DATEMI QUALCHE RISPOSTA..

[Lisa72]

Innanzi tutto BENVENUTA!!!!!

Prima stai tranquilla perchè di Linfoma non si muore!!!

Anche chi ha il midollo intaccato, si cura.
Bisogna solo aver pazienza e tanta forza!!!!

I valori del sangue, mentre fai le chemio, è normalissimo che si sballino.
Certo, non a tutti lo fa ma è del tutto normale.
Quando ce ne sarà bisogno, gli faranno delle trasfusioni di sangue, se invece mancheranno i bianchi, con i fattori di crescita, li metteranno a posto!!!

So che è un brutto colpo ma, quando avrete metabolizzato, dovete solo combattere!!!

[bstefano79]

Ciao
e benvenuta fra noi, come gia ti accennavo le cure ci sono e funzionano, cerca di stare serena e vicina a tuo marito

baci Stefano

[Tiziana]

Ciao. Ti do il benvenuto ma ti faccio anche tanti auguri di
Buon Natale e faccio un in bocca al lupo a tuo marito!!

[ilariadido]

ciao,
benvenuta nel forum!!!

stai tranquilla ke tutto andrà bene,
cerca di stare vicino tuo marito e trasmettigli tutta la forza che hai!!!
incro


PS:AUGURONI

[francesca]

Ciao e benvenuta!!!!!
Ti hanno già rassicurato, ma una rassicurazione in più non fa male giusto?!
Il linfoma è una malattia seria, ma curabilissima, affrontate tutto con serenità e tra poco sarà solo un brutto ricordo. La variazione dei valori del sangue è molto soggettiva e la riuscita delle cure non è valutabile sulla base del numero dei globuli bianchi, quindi fidati dei medici che con esami approfonditi e sul confronto di vari dati gestiranno al meglio il tutto. Coraggio!!!! Siamo qui quando vuoi!
Bacioni

[kika]

Ciao,
mi fa piacere che tu ti sia unita a noi proprio in questi giorni di festivita'.
Cosi' potrai cogliere subito l'affetto e l'unione particolare che c'e' fra noi abitanti di questa originale casa.

Non permettere all'infame (come lo chiamamo noi) di farti rovinare le feste insieme ai tuoi cari. Non dedicargli piu' tempo di quello che e' necessario.
Di linfoma si guarisce. Certo non e' una passeggiata, ma le cure ci sono. E se ne esce. Piu' belli e piu' forti di prima.

Non ci sono linfomi piu' cattivi e linfomi piu' buoni.
Ci sono solo diverse tipologie di cure. Alcune piu' pesanti, altre meno.

Sappi che d'ora in poi per qualsiasi cosa noi saremo qui.
Se vorrai sfogarti, o chiedere consigli.
Se credi, fai leggere il forum anche a tuo marito. Penso che potrebbe fargli bene.

Concludo con un sincero augurio di Buone Feste e che questo 2007 possa trascorrere sereno all'insegna dell'ottimismo...

Un abbraccio!

[Sonia]

Ciao Er (come ti chiami?)
ti avevo già dato il benvenuto nell'altro post!

Ciao Er
benvenuta nel nostro forum(se vuoi apri un post tuo per raccontarci la storia di tuo marito)....sei arrivata nel posto giusto....qui puoi essere ascoltata quando vuoi!
Riguardo a quello che chiedi non c'è un genere più o meno peggio di un altro....tutti noi abbiamo affrontato l'"infame" allo stesso modo anche se ognuno è un caso a sè quindi non è giusto paragonarli...l'unica cosa a cui devi pensare è che comunque abbiamo le armi per combatterlo e che quindi se ne esce.Non devi scoraggiarti quando lo vedi stare male perchè è più che normale,come è normale che la febbre e il prurito stiano sparendo(vuol dire che la terapia funziona)e se i globuli si abbassano(il nostro sistema immunitario viene attaccato dalle medicine,ma ci sono degli accorgimenti come i fattori di crescita a dargli una mano).Tu pensa solo a stargli vicino....e sii fiduciosa!

Scrivici ancora!!!!

[misterh]

Benvenuta Medici in Prima Linea

Stai tranquilla, la forma istologica cellularità mista non è peggio delle altre, si cura bene anch'essa. Il fatto che i sintomi stiano scomparendo e segno che l'infame batte in ritirata. vedrai che tra qualche mese se ne sarà andato definitivamente!!

Un abbraccio e Buon Natale

[Fulvio]

Ciao Er benvenuta tra noi, come ti hanno gia anticipato gli altri inquilini del forum ti posso solo che confermare che di linfoma non si muore e si guarisce e noi tutti ne siamo la prova.
Stai tranquilla che nel giro di 6-7 mesi sara' solo un brutto ricordo.
Buon Natale
Fulvio

[Lisa72]

Intanto, un grande augurio per il nuovo anno che andrà nel migliore dei modi!!!!

So come ti sneti, io lo scoso anno il 24 dicembre ero in ospedale a farmi togliere il linfonodo...

A piccoli passi sono arrivata fin qui con il sostegno di tutti.
Spero che possiamo esserti di aiuto!!!!

[bstefano79]

[er]

BUON 2007
A TUTTI...


GRAZIE...HO TROVATO DEI VERI AMICI.....

[Lisa72]

BUON 2007
A TUTTI...


GRAZIE...HO TROVATO DEI VERI AMICI.....

Su questo puoi giurarci!!
Io ho passato un Natale splendido grazie a tutti gliu amici ma con la A maiuscola che ho conosciuto sul forum e che mi stanno sempre vicini!!

[bstefano79]

Buon anno anche a te

[Sonia]

Ciao Er
BUON ANNO....il 2007 sarà l'anno della guarigione!!!!

[toniax77]

auguri di buon anno a te e tuo marito!
ciao
antonella

[Lisa72]

[MASSFIO]

Ciao er,
innanzitutto ti dò il benvenuto anche se un pò in ritardo.
Anche Massimo, mio marito, ha avuto un ldh a cellularità mista e all'inizio il fatto di leggere che era un tipo di linfoma più aggressivo ci ha un pò (molto) spaventato, ma ha fatto 6 cicli di chemio (iniziati a febbraio e finiti ad agosto 2006) e sia la PET fatta dopo il secondo ciclo che quella fatta dopo il sesto non hanno evidenziato più nulla. Stai tranquilla vedrai che anche tuo marito presto starà bene e potrete festeggiare la remissione.
Nel frattempo continuate a scrivere e a leggerci e vedrete che il tempo passerà più velocemente ...... ma dopo scoprirete di esere affetti da forum dipendenza
Ale

[er]

CIAO A TUTTI E SCUSATE SE NON SCRIVO DA PARECCHIO TEMPO.PURTROPPO POSSO SCRIVERE SOLO DA LAVORO, IL CHE NON E' SEMPRE POSSIBILIE.
MIO MARITO STA MEGLIO:LUNEDI' HA FINITO IL 3° CICLO DI ABVD (ANCORA UN ALTRO CICLO....!!!!).
HO LETTO SEMPRE LE VOSTRE STORIE E SONO PROPRIO FELICE PER CHI STA RIUSCENDO A SCONFIGGERE L'INFAME,COSA CHE PER MIO MARITO E' ANCORA LONTANA!!!
HO LETTO CHE MOLTI DI VOI HANNO FATTO L'AUTOTRAPIANTO;DEVO PRENDERLO IN CONSIDERAZIONE ANCHE PER MIO MARITO?ANCHE PER IL LDH VA' FATTO?
HO TANTISSIMA CONFUSIONE,VORREI POTERVI CHIEDERE TANTE COSE!!!!!!!!

[GranGatto]

Ciao e bentornata!

Soltanto nel caso che l'abvd si rivelasse non abbastanza efficace viene preso in considerazione l'autotrapianto, anche se dipende da caso a caso visto che ci sono anche altre terapie di prima linea come la beacopp.

Dipende molto da come è la risposta all'abvd!

Per ora non ci pensare e ricorda...piccoli passi!

[antistress]

Ciao! Io ho fatto il CHOP per un LNH, per cui non potrei esserti di troppo aiuto, ma se frughi tra i post, troverai sicuramente chi ha esperienza di abvd. Voglio comunque dirti che è solo questione di tempo e di un pò di pazienza... tra poco, è primavera!!
Un bacio
Stefano

[carla]

Aspettate a pensare all'autotrapianto. E' solo una eventualità, per ora concentratevi sulla fine dei cicli di ABVD e aspettate l'esito della PET e TAC di fine cura. Vedrete che non ce ne sarà bisogno.
Un abbraccio forte e un in bocca al lupo per la terapia

[Lisa72]

Non pensare all'auto trapianto, ora.
Si fa solo in casi particolari!!!
Piccoli Passi vi porteranno alla fine di questa brutta storia!!!!
baci

[er]

CIAO A TUTTI....
STAMATTINA MIO MARITO DOVEVA FARE L'ULTIMA SEDUTA DI ABVD (4°) PRIMA DEL PRIMO CONTROLLO CHE DOVREMMO FARE LA PROSSIMA SETTIMANA A PAVIA.
PURTROPPO L'HANNO RINVIATA DI QUALCHE GIORNO PER COLPA DEI GOT E GPT ALTI.
SABATO HA FATTO LE ANALISI DI ROUTINE E GLI ASTERISCHI SONO PARECCHI:tutti i valori dei globuli rossi e bianchi e anche le piastrine...!!!!
COME MAI ANCORA NON GLI SI SONO NORMALIZZATI?DEVO PREOCCUPARMI?

[misterh]

Forse è il caso che tu sia un pò più precisa, con queste poche informazioni è impossibile darti una risposta.

In ogni caso è normale avere l'emocromo e gli enzimi epatici alterati in corso di chemio terapia. Non dovrebbe essere una preoccupazione, ma questo giudizio spetta ai medici che seguono tuo marito.

A volte se i valori sono troppo bassi (piastrine e globuli bianchi), si deve intervenire con i fattori di crescita.

In ogni caso, credo che tu sia nuova, una piccola presentazione è sempre gradita.

Ciaoo

[er]

Scusa se sono stata poco chiara, ma in questo momento sto lavorando, e mentre lavoro penso a mio marito e contemporaneamente scrivo, e mentre scrivo mille pensieri mi assaltano la mente e sto male...
Si hai ragione sono nuova,ma ho già fatto la mia presentazione dove ho raccontato tutto....
Per quanto riguarda i valori non sono molto bassi, sono quasi tutti appena fuori il limite..ciò che mi preoccupa è il fatto che ciò che ci ha fatto scoprire che mio marito era malato,è stato proprio questa anemia e tutti i valori del sangue alterati!!!Quello che mi chiedo è:la terapia sta funzionando?i sintomi non li ha più ma i valori del sangue sono sempre uguali (un pò meglio ma di poco).
Scusa se sono dislessica.....

[francesca]

Ciao Er!!!
Cerca di stare tranquilla, Misterh ha ragione: a fine terapia i valori sono tutti sballati, anche di poco, ma di sicuro è normale che il foglietto sia pieno di asterischi, anche qualche mese dopo, quindi non pensare che le terapie nn abbiano fatto effetto perchè non c'entra nulla, la cosa più importante è che siano scomparsi i sintomi, i valori del sangue saranno sballati ancora per un bel pò!
Affronta tutto con tranquillità e se leggere il foglietto ti genera ansia, non farlo, fallo leggere al medico, l'ansia è normale, perchè immagino che anche tu come me non ci capisca nulla dei vari valori indicati, tanto vale farlo leggere direttamente a chi se ne intende e ha chiara la situazione nel complesso, vale a dire, lui nient'altro che lui...l'ematologo!!!!!
Stai serena, è tutto ok!!!
Baci

[Lisa72]

Penso che sia normale avere gli esami sballati però chi meglio dell'ematologo, può dirlo!
Io ancora oggi a distanza di 5 mesi, ho degli esami ematici che sembrano un campo da combattimento da tante crocette, ma dicono che sia tutto nella norma
Dai che andrà tutto benissimo!!!

[misterh]

Scusa se sono stata poco chiara, .....
Si hai ragione sono nuova,ma ho già fatto la mia presentazione dove ho raccontato tutto....

scusami tu, non avevo visto che avevi già postato la tua storia, capita a volte, tanti utenti, tante storie, tanto dolore...

...scusami ancora.

vedrai che tutto andrà per il meglio.

Un abbraccio

[er]

Grazie Francesca e Lisa.In un momento di così tanto sconforto leggere le vostre parole fa un certo effetto.
Scusatemi tanto se non scrivo sempre;
scusatemi se a volte combino qualche pasticcio con i messaggi,ma non sò lavorarci molto;
scusatemi ancora ma è da un pò di tempo che sto maggiormente in ansia e non riesco a stare tranquilla, il mio pensiero và a mille:quanti pensieri e quanti dubbi mi tornano in mente!!!!
La prossima settimana saliremo a Pavia per il primo controllo e non sò cosa aspettarmi.HO PAURA...HO TANTA PAURA!!!!
Da quello che ho letto tante volte qui si usano gli incroci,beh ne avrò tanto bisogno.
Misterh no devi scusarti sono io che sono una frana con i messaggi....
GRAZIE A TUTTI....

[Lisa72]

Tesoro, ma che scusa!!!!
Di cosa devi scusarti!!!

Vorrei far di più...
Capisco i tuoi momenti di sconforto e ti sono nel cuore ma sono più che sicura che andrà tutto bene!!!!
Noi saremo con voi tutti in posizione tattica di incrocio!!! incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro
Forza che la positività aiuta a colorare i momenti grigi!!!
Ti abbraccio forte forte!!!

[Silvia63]

Ciao Er,

non ti devi scusare, e di cosa? Di scrivere le tue paure e di chiedere un po' di conforto? Noi tutti siamo qui per questo, a turno ci aiutiamo.

Sinceramente devo ancora leggere la tua storia, sono iscritta anch'io da poco. Oggi, con calma, la leggerò.

Capisco però che sei molto in ansia e qualsiasi sia il motivo, sappi che la soluzione c'è ( me l'hanno insegnato qui ). Qui l'infame ha la vita corta e te accorgerai leggendo tutte le le esperienze.

Ora Er, mettiti tranquilla e prova anche tu insieme a noi, a piccoli passi, a fare questo percorso.

Un abbraccio grande a te e a tuo marito, Silvia.

[Silvia63]

Oh scusa Er,

ecco gli incroci a 300 km all'ora!!!!!!!!!!!!!!!!




Un bacione, Silvia.

[Sonia]

Per una paura grande....ci vuole un incrocio grande.....

[nicola]

Er,non ti preoccupare dei valori anche a me finito i cicli gli stessi non erano cosi' esaltanti.Poi la pet e la tac sono state perfettamente negative.E poi se Pavia ha portato bene a me perche' non......

[er]

CIAO A TUTTI.NON HO POTUTO SCRIVERE PERCHE' SONO STATA A PAVIA PER I CONTROLLI DI MIO MARITO:TUTTO OK!!!!!!!!!!!!!LA TAC FATTA AL TORACE E ALL'ADDOME NON HA MOSTRATO NIENTE DI QUELLO CHE C'ERA PRIMA.SONO STRACONTENTA CHE TUTTO VA BENE, ANCHE SE ANCORA DEVE FARE ALTRI 2 CICLI DI CONSOLIDAMENTO DI ABVD E POI ULTERIORI CONTROLLI CON PET...........GRAZIE DU TUTTO E A PRESTO.
CIAO

[bstefano79]

rido rido Oggi è una splendida giornata

[Lisa72]

Wow che belle notizie!!!!!!
Vi auguro una gioiosa Pasqua!!!

[Sabrina]

Bellissimo, semplicemente bellissimo..............questo forum continua a portare fortuna

[Silvia63]

Ciao Er,

festeggio insieme a te la mia e la tua vittoria!






Un bacione, Silvia

[gandalf]

Avete trovato dentro l'uovo il più bel regalo !!
Godetevi questo momento di gioia fino in fondo !!!



Giorgio

[er]

ciao a tutti!E' da un bel pò che non scrivo...
Mio marito ha fatto l'altro ieri la penultima dose di terapia, ora manca l'ultima...e poi pet e tac!
Volevo farvi una domanda:
dall'ultima tac è risultato che è tutto scomparso,la prossima pet e tac possono dare esito positivo?
Grazie...

[Sabrina]

Ciao cara, purtroppo nessuno può darti una risposta certa.

Questi esami servono proprio per controllare lo stato dei linfonodi, ovvero la loro riduzione o scomparsa, o ricomparsa.

Potrebbe succedere che dopo un esame negativo, il successivo sia positivo, ma anche se è difficile, non vivere con questo assillo. Goditi la prossima fine delle terapie e questo esito negativo, per il resto, un passo alla volta.

[misterh]

ciao a tutti!E' da un bel pò che non scrivo...
Mio marito ha fatto l'altro ieri la penultima dose di terapia, ora manca l'ultima...e poi pet e tac!
Volevo farvi una domanda:
dall'ultima tac è risultato che è tutto scomparso,la prossima pet e tac possono dare esito positivo?
Grazie...

Sicuramente devi pensare che non lo faranno!

Se la terapia, come nel vostro caso, ha avuto successo, è molto poco probabile una recidiva, ma come ben sai non è impossibile.

I rischi di recidiva sono maggiori nei primi due anni dopo la cessazione delle terapie ma devi pensare che nessuno ha la capacità di divinare il futuro e angosciarsi per questo non serve. Meglio pensare di essere in remissione e godersi questa cosa, giorno per giorno.

Un abbraccio

[Lisa72]

Purtroppo nessuno può darsi una risposta...
Io incrocio tuttissimo!!!!!!!!! corna

[fiordiloto]

Cara,
pensa in positivo... Antonia

[er]

ciao a tutti!Non sò se vi ricordate di me:esattamente un anno fà a mio marito è stato diagnosticato un ldh 3 stadio.Ora a distanza di un anno tutto sembra andar bene, ha ripreso la vita di sempre e siamo veramente felici, anche se non vi nascondo che il mio pessimismo è ormai tanto.
Ci sono tante persone nuove, ed è a loro che và il mio pensiero e mio augurio più grande:abbiate tenta forza e coraggio e vedrete che tutto finirà al meglio!Saluto anche i vecchi amici del forum e faccio anche a loro i miei auguri x il futuro..
Volevo chiedervi 2 cose:intanto un incrocio per novembre (vi farò sapere il giorno) in quanto mio marito dovrà fare la pet; e poi vi faccio una domanda:io e mio marito vorremmo avere ora più che mai un bambino...sapete se possono esserci dei problemi?Ha finito l'ABVD il 16 maggio!!Potreste darmi qualche risposta?
GRAZIE DI CUORE E A PRESTO
UN ABBRACCIO E UN BACIO FORTISSIMO A TUTTI
IN BOCCA AL LUPO.

[Sonia]

Ciao Er
sono contenta che anche per tuo marito sia arrivato il fatidico traguardo...ora stà bene e guardate avanti....ma per il bimbo i dottori consigliano due anni per"pulirsi"degli effetti chemio...ma comunque parlatene con l'ematologa!
Io intanto mi preparo con gli incroci

[Fulvio]

Ciao Er, ti confermo la risposta di sonia, anche ame dissero di attendere 2 anni dalla fine della chemio.
Se avevate fatto la crioconservazione potreste utilizzare quello per anticipare i tempi

Un abbraccione
Fulvio