KIA - LDH sclerosi nudulare 2A - IN REMISSIONE

[kiaretta85]

Che bello aver trovato questo forum!leggere le vostre storie e sapere che siamo stati e siamo tanti a passare questa brutta esperienza mi fa sentire molto meno sola…spero di poter condividere con voi la mia esperienza, avere magari qualche consiglio da voi, sentirmi libera di raccontare…
Vi racconto la mia storia…
Mi chiamo Chiara, ho 22 anni. Il 20 Luglio mi sono laureata in Economia…che soddisfazione…avevo un’estate davanti per divertirmi, viaggiare, impiegare il tempo come meglio credevo, senza alcun pensiero, alcuna preoccupazione per la testa. La mia vita era perfetta, non avrei cambiato una virgola! Poi un bel giorno…
Il mattino mi alzo con un dolorino al petto, una fitta…mi faceva male a respirare profondamente, a ridere…che cosa sarà mai? Sicuramente avevo preso freddo la sera prima, in macchina avevo tenuto l’aria condizionata troppo alta o forse un brutto movimento…nel giro di uno/due giorni passa e io continuo a stare meravigliosamente! Dopo un po’ il male torna…e ripassa…si deve essere sicuramente l’aria condizionata!!!parto per le vacanze…una bellissima settimana al mare con il mio ragazzo…il giorno prima di partire il male torna…arrivo a casa ma il male non passa…questa volta è più forte…è davvero fastidioso… mia nonna continua a dirmi di andare dal dottore, li ci sono le coronarie!!!e allora basta!decido di andare dal dottore magari mi da qualcosa per farmelo passare…ma è il 14 Agosto…il dottore è in ferie e io stanca decido di andare dalla guardia medica. Mi accoglie un dottore che non prometteva niente di buono, di poche parole, un po’ scorbutico che mi disse che se non sapevo io che cosa avessi lui non lo poteva di certo sapere…andiamo bene penso io!!!così ha deciso di mandarmi a fare un RX al torace!è stato il mio angelo…se fossi andata dal mio medico un antidolorifico e poi a casa! La lastra mostrava un consistente ingrossamento del mediastino…e da li è cominciato il mio iter diagnostico, prima nel reparto di pneumologia dove il medico ottimista sospettava una sarcoidosi…tac, broncoscopia (negativa – sarcoidosi esclusa), pet – da qui ho cominciato a comprendere tutto - agoaspirato…il 6 Settembre l’ematologo mi ha dato la notizia: LINFOMA DI HODGINK, SCLEROSI NODULARE, GRADO 1 SECONDO BNLI, STADIO IIA CON BULKY MEDIASTINICO.
Mi sono sentita morire…quando ha pronunciato la parola chemioterapia ho cominciato a piangere…nella mia superficialità la prima cosa che mi è venuta in mente sono stati i miei capelli, lunghi, lunghissimi, sempre ben curati e pettinati…
Ho pianto tutto il giorno, non riuscivo a guardare in faccia nessuno, ero arrabbiata, credevo di non essere in grado di potere affrontare le cure…
Mi sembrava una cosa assurda…io stavo bene, meravigliosamente…ero piena di energia, non mi mancava l’appetito, non ero dimagrita, non avevo tosse ne prurito, nessun linfonodo visibilmente ingrossato…solo un dolorino al petto ogni tanto…la malattia non mi spaventava…probabilmente perché stando bene non me ne rendevo conto…ero terrorizzata dal fatto di dover sottopormi a cure che mi avrebbero fatto stare male…
Il giorno dopo, venerdì, sono andata in ospedale per il controllo del midollo…NEGATIVO…per fortuna…almeno quello…ero ancora turbata, ma ero già una persona diversa…ho smesso di piangere e ho tirato fuori tutta la mia forza…Ho tagliato i capelli a caschetto…ho continuato ad uscire, a divertirmi a fare tutto ciò che avevo fatto fino a quel momento…l’ho fatto per me e per gli altri…non sopportavo di vedere la mia famiglia piangere e stare male…il lunedì ho cominciato la chemio e ieri ho fatto la terza…nel mentre ho anche montato il port…
Bè si appena fatta ho la nausea, il vomito, la mia energia non è più quella di prima, mal di stomaco…ieri farneticavo e dicevo che non volevo più curarmi!!! Ma nonostante tutto sto bene…sono innamorata della vita, è il dono più grande che ci è stato dato…e io non vedo l’ora di riprenderla in mano, di tornare alle mie abitudini, di non dovermi limitare, di riprendere i mie studi a pieno ritmo (non li ho abbandonati…vado avanti piano piano)…anche se il dottore la certezza della guarigione non ha potuto darmela…io non l’ho mai dubitata neanche per un attimo…so che sarà solo una brutta parentesi della mia splendida vita…Sono fortunata…ho una bella famiglia, uno splendido ragazzo che mi sta dando un sacco di forza, una migliore amica dalla 1^ elementare senza la quale mi sentirei persa…è la mia metà!
Ah…dopo la seconda chemio i capelli sono cominciati a cadare…che stress trovarseli dappertutto…non riuscire più a lavarli, a pettinarli…così, nonostante ne avessi ancora tanti li ho rasati tutti e adesso ho una bellissima parrucca…che mi fa sentire ancora bella e non mi ha fatto perdere la mia sicurezza… bè si non vedo l’ora di riavere i miei lunghi capelli ma tanto è una cosa momentanea…ricresceranno…ancora più belli di prima…ora l’importante è guarire e sconfiggere l’Infame!!!
Spero mi scriviate in tanti…spero davvero di condividere con voi le mie sensazioni…perché so che mi capite meglio di chiunque altro…

[ecavalli]

Ciao Chiara e benvenuta in questa splendida famiglia. Che dire: hai già lo spirito giusto e vedrai che tra qualche mese questa esperienza sarà solo un brutto ricordo che però ti ha permesso di capire quanto è meravigliosa la vita sebbene a volte si incontrino degli ostacoli da superare.

[Lisa72]

Ciao Chiara
Sento che sei già sulla strada giusta per combattere l'infame
Sai, appena ti danno la notizia, ogni donna pensa ai suoi bei capelli ... ... sembra stupido, ma penso sia lo sconforto totale...
Appena si parte, l'infame ci guarda girandosi e sorridendo, come dire, sono in vantaggio...
Ci resta per poco però...
Ci basta 1 settimana per metabolizzare, si piange, ci si dispera, ci spaventiamo e poi...
Eccoci armati a combattere!!!
Riacquistiamo terreno e ora sei tu davanti a lui e stai gridando... Fuck the Linfo (come dice la Carlina )

Resta con noi sei tra amici!!!

[Sonia]

Ciao Chiaretta



sei arrivata proprio nel posto giusto.....è vero nonm c'è nessuno che possa capirti meglio di chi ci è passato o ci sta passando.
Le sensazioni di paura e di smarrimento all'inzio sono le stesse,il dispiacere per i capelli e tutto il resto!
Qui sei in una grande famiglia e sai che puoi parlarci delle tue emozioni,sfogarti e chiedere consigli!!!!
Un bacione!!!!

[copenaghen]

ciao Chiara,
ti leggo e rileggo, ma una cosa ti dico, mi hai contagiato di energia.............
bene, ti do anch'io il benvenuto qui dal fronte settentrionale scandinavo.
siamo qui per stare insieme, mi fa piacerer che anche tu sei una di noi.
(non fraintendere, sarebbe stato meglio in un altro modo, ma ora che ci sei..)

a presto
copenaghen

[santina82]

Ciao Chiara! Un caloroso benvenuto anche da parte mia!
I momenti di sconforto fanno purtroppo parte della bilancia degli umori, ma con il tuo ottimismo e la tuaenergia l'infame non ha proprio scampo.
Un abbraccio.
Santina

[Silvia63]

Carissima Chiara,

che ragazza meravigliosa sei!

Ti mando tanti incroci perchè il resto l'hai già fatto tu, con la tua dolcezza, compostezza e consapevolezza........ Mi auguro che la nostra amica Chiara (che non vuole farsi curare), ti legga e si faccia sentire. Le saresti davvero di grande aiuto.
Chira tu sei bellissima con quella parrucca, più di quanto tu pensi .

A presto cara, Silvia.

[donabadi]

UFFA!! UFFA!!! UFFAAAAA!!!!

sono stufa di leggere di ragazzi belli, giovani, intelligenti e simpatici alle prese con l'infame! ma possibile che prenda sempre la mira cosi bene? mai che si becchi una carogna patentata, un hitler, un dittatore birmano...

forse perche' sa che siamo ossi duri e che gli teniamo testa per poi uscirne alla grande

tanti abbracci kiarettina, ce la facciamo, vedrai!

[Sabrina]

Ciao Kiaretta e benvenuta nella nostra famiglia

Che bello leggere il tuo messaggio e sentire tutta la tua energia !

Mi sono sentita morire…quando ha pronunciato la parola chemioterapia ho cominciato a piangere…nella mia superficialità la prima cosa che mi è venuta in mente sono stati i miei capelli …

…ero terrorizzata dal fatto di dover sottopormi a cure che mi avrebbero fatto stare male…

Capisco perfettamente i tuoi stati d'animo, sono stati esattamente i miei.

Hai ragione, qui puoi interagire con persone che ti comprenderanno perfettamente.
Continua così che sei bravissima

P.S.

sono stufa di leggere di ragazzi belli, giovani, intelligenti e simpatici alle prese con l'infame! ma possibile che prenda sempre la mira cosi bene? mai che si becchi una carogna patentata, un hitler, un dittatore birmano...

Ricordo che abbiamo fatto la stessa considerazione con Fulvio a Montalcino e lui disse: possibile che non colpisca mai un bastardo ?

[henry]

ciao kiaretta,
sono sicura che in pochissimo tempo starai presto a rifarti una bellissima vacanza con il tuo adorato ragazzo , ma stavolta tu e lui senza quest'infamone...
ti auguro il meglio
henry

[laura]

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Anche io ti do il benvenuto nella nostra "famiglia virtuale"!

Un abbraccio,

[GranGatto]

benvenuta e avanti tutta!!

FALLO NERO!

[Livia]

Ciao,

oltre ai capelli considera l'aspetto positivo...di non fare la ceretta per un po'!!!!
Anche io ho ... o meglio avevo un linfoma di hodgkin al mediastino...
le chemio funzionano e i capelli ricrescono...sono in attesa di radioterapia...
forza, forza, forza!!!!!!!!!!!!
un bacio forte forte!!!!!!!!!

Livia

[Fulvio]

Ciao chiara, ti do anche io il benvenuto a "linfopoli" stai affrontando tutto nella maniera adeguata.
Continua cosi' e fra qualche mesetto sara' morto stecchito e potrai ripartire con il tuo ragazzo per le prossime ferie estive.

Che tipo di chemio stai facendo? ABVD immagino.
Di dove sei ?

Un bacione
Fulvio

[buendia69]

Ciao Chiaretta...
fra questo gruppo di amici. Io sono Patrizia, in remissione da sei anni... Neanche a me hanno mai dato la certezza della guarigione... mica sono fessi!!!
Ma tu sei una forza della natura e hai tutto lo spirito per cominciare bene questa sconciantissima parentesi e chiuderla nel piú breve tempo possibile. É normale che quando le chemio si fanno sentire non si ha piú l'abilitá di raccontare barzellette alla platea, ma poi passa...
Non ci hai detto di dove sei...

Per i capelli non preoccuparti... io avevo una cuffia ghiacciata (come ho detto anche a Bicetta)... ne ho persi parecchi... ma non tutti... Quelli persi sono cresciuti piú forti e piú belli di prima... anche piú bianchi di prima.... ma io non ho 22 anni... cioé li ho avuti... tanto tempo fa!

Ti mando un bascio roccia e a presto![/img]

[kiaretta85]

[kiaretta85]

Sto facendo la chemio ABVD, 6 cicli, 1 ogni 15 giorni….anche voi siete stati curati nello stesso modo?
Io sono di Reggio Emilia…il reparto di ematologia sembra valido…il medico da cui sono seguita è molto in gamba…una persona molto diretta…ma è una qualità che apprezzo!
A proposito di chemio…questa volta è andata alla grande…è il secondo giorno e la nausea è molto leggera…sopportabile diciamo…ma la cosa che mi da più fastidio è quel saporaccio che ti rimane in bocca…come se avessi sempre sete…anche a qualcuno di voi succede?avete qualche rimedio?
Ho anche un fastidio in gola e credo sia la Bleomicina perché ogni volta che finisco quella flebo mi viene un po’ di tosse…

Sono davvero contenta che mi abbiate risposto già così in tanti…è solo l’inizio ma so che per me sarete di grande aiuto!!!! Grazie di cuore a tutti…

[lusitania]

Ciao Chiara...certo che sei benvenuta....ma por@a miseria un'altra ragazza giovanissima ..infame bastardo!
ma trovato pane per i suoi denti... tu sei di ferro!

La bocca amara purtroppo , con qualsiasi protocollo, è un must
Bisogna fare sciacqui col bicarbonato e prendere il mycostatin per evitare la candida, ma il sapore cattivo resta , è un effetto delle terapie sul sistema nervoso centrale. però i farmaci antivomito possono avere buon effetto, quelli tipo Zofran e Kitryl

Sei bravissima, continua così
un abbraccio

[GranGatto]

Come ho scritto in altri posto, qui a FI al DH di ematologia preparano un colluttorio che è un toccasana, quello di "base" è fatto con lidocaina, vit B12 e altre cose che non ricordo, magari senti lì da te se ti fanno qualcosa di simile...va tenuto in frigo e dura 5 gg.
Più il mycostatin, meglio se inghiottito. A questo secondo ciclo di BEACOPP non l'avevo preso (fa un po' schifo) e sabato scorso, proprio per il mio compleanno, mi sono ritrovato pure una candidosi in bocca... fortuna che prendendolo subito la mattina dopo era già tutto pulito, niente di drammatico!
Se poi dovessi andare quasi in aplasia (bianchi a terra) ti consiglio di usare il PLACKOUT, un dito di bicchiere più acqua... serve a disinfettare ed è molto utile.
E per esperienza, spazzolino a setole morbide e l'unico dentifricio che non mi dà noia è l'ELMEX, con gli altri mi facevano male i denti.
Spero di esserti stato utile!

[vito]

Ciao Chiara anche io ho avuto un Linfoma di Hodgking, varietà sclerosi nodulare, stadio 1a, con Bulky al mediastino. Mi sono curato a Pavia con 4 cicli di ABVD e 36 Gry di Radioterapia.

Sono passati 14 anni.....quindi stai tranquilla

VITO

[Lisa72]

In tutta l'Emilia, gli ospedali sono all'avanguardia, quindi, stai tranquilla!!!

Io mi sono curata a Bologna...

[kiaretta85]

uffa...oggi che stavo bene e la nausea era passata mi è venuta la febbre a 38...le cure mi stanno demolendo...ogni settimana c'è qlc...ne ho fatte solo 3 e pensare che sono 12...uff...
mi potete dare qlc consiglio sull'alimentazione? c'è qualche cibo che vi hanno proprio sconsigliato?

[Livia]

Ciao cara,
a me hanno sconsigliato le verdure che "puzzano" (cavoli, broccoli)...io le ho mangiate ugualmente perchè non mi davano fastidio.
Ovviamente non si possono mangiare insaccati e frutti di mare crudi perchè le difese immunitarie si abbassano e quindi e rischioso.
Evitare gli alcolici.
Io cerco di fare una alimentazione completa. Legumi , verdure, carne pesce uova. Mozzarella cruda vietata ma sulla pizza!!!!!!!

Un abbraccio
Livia

[santina82]

Ciao chiara!
Credo sia scontato ma cerca di evitare il più possibile fritti e alcolici, e mangia tanti cereali sono nutrienti e senza proteine animali!

[copenaghen]

ciao Chiara,
non preoccuparti la febbre a volte viene.

non pensare a come sara´dopo la 12sima. mai
ogni volta é diverso e a piccoli passi si arriva alla fine.
prendi quello che arriva ogni giorno e goditi quello che c'e´in quel momento.
mangia quello che ti senti , ma una piccola porzione alla volta ,non pesante ed evita quello che farebbe male a uno stomaco poco forte.
quando non riuscivo a mangiare mi costringevo a bere questi alimenti proteici .
ma sarai tu, quella che determinera´la tua dieta.
anche Enterogermina, se hai problemi di spasmi intestinali, a me faceva bene.

ti mando tanta pazienza
un abbraccio buona notte
copenaghen

[Lisa72]

uffa...oggi che stavo bene e la nausea era passata mi è venuta la febbre a 38...le cure mi stanno demolendo...ogni settimana c'è qlc...ne ho fatte solo 3 e pensare che sono 12...uff...
mi potete dare qlc consiglio sull'alimentazione? c'è qualche cibo che vi hanno proprio sconsigliato?

Dolce CHiara,
non ti abbattere...
Purtroppo ci saranno alti e bassi...
La febbre è normale ...
La nausea combattila mangiando poco e spesso con spuntini salati...
Roba leggera, niente sughi, fritti...
Cose facili da digerire...
Se puoi, evita anche il latte che è molto pesante da digerire...

Non ti abbattere e soprattutto, non guardare quante ne mancano ma conta che sei già a MENO TRE!!!!

[kiaretta85]

ciao ragazzi!finalmente i vari acciacchi se ne sono andati e sono riuscita a trascorrere un bella domenica!!!salvo spunti qualcosa di nuovo dovrei riuscire a godermi anche questa settimana!che fatica mangiare...ormai non si digerisce più niente...eh si dovrò arrendermi ai cibi leggeri (non sono proprio i miei preferiti...) ma oggi ho fatto uno strappo alla regola...la mamma ha fatto i tortelli..che buoni!!!spero non si facciano sentire...
week end intenso...a tutto il mio gruppo di amici è stata data la notizia dell'infame...fino a questo momento lo sapevano solo poche amiche (e naturalmente tutte le 3000 persone del paesino in cui abito...ma è un'altra storia)...bè...sono sollevata e soprattutto contenta...si sono rivelate delle persone stupende, non che ne dubitassi ma il fatto di saperli così vicini mi da ancora più forza per lottare!!!
sono già super pronta per affrontare la 4^ infusione...soprattutto perchè dopo pochi giorni mi faranno la PET di controllo...e sono ansiosa di sapere come stanno andando le cure...tenetevi impegnati perchè vi convocherò per gli INCROCI!!!
ormai non passa giorno che non entro e leggo questo forum...le vostre storie ancora non le conosco tutte...ma ad alcuni di voi mi sono già affezzionata!
siete fantastici!

[misterh]

Ciao Chiara,

benvenuta e grazie per la tua bellissima presentazione. Come sempre accade, il bastardo colpisce nel momento migliore della vita. Predilige i giovani e le belle donne, a volte si diletta anche con i vecchi (come me.. ) ma quasi sempre è poco furbo e si fa beccare abbastanza facilmente.
Lo sconfiggerai presto e tornerai alla tua bellissima e felice vita.

Cerca di essere positiva e scrivici spesso!

Un abbraccio

[chintya]

ciao chiaretta!!!
benvenuta tra noi!!
tieni duro presta sarà tutto finito!!!
un grande abbraccio...cinzia

[kiaretta85]

Ciao a tutti!eh finalmente…anche la 4 infusione è andata!fine 2° ciclo!sono ad 1/3 del mio percorso…non male dai!qui bisogna guardare il lato positivo se no è un dramma…
Il 31 Ottobre ho la PET di controllo….sono terrorizzata…non sono mai stata così in ansia (neanche prima degli esami!)…ho bisogno di vedere dei buoni risultati per andare avanti…soprattutto per continuare a tenere duro…il mio ematologo è fiducioso (non potrebbe essere altrimenti)…ma se le cose non andassero bene????lo so che non ci devo pensare…ma non posso fare altrimenti…ho paura, tanta…non so neanche cosa bene mi devo aspettare…ma io mi aspetto tanto comunque…o almeno che le cure funzionino…perché sono dure lunghe e difficili…
Scusate lo sfogo…ma so che qualcuno di voi si sarà sentito nel mio stesso modo…
Quel giorno incrociate tutti le dita per me? Un grazie di cuore in anticipo…

[donabadi]

kia, certo che incrociamo e ti stiamo vicini! anzi, comincio subito

allora, per la pet, ricordati, piccoli passi.sei ancora all'inizio del percorso e hai tutto il tempo di bastonarlo per bene
e noi siamo qui per darti una mano!

un bacione

[federica]

Ciao Chiara,ho appena letto la tua storia.mi fa rabbia leggere che hai 22 anni e che avevi un'estate davanti,però poi penso che questa è una prova che supererai in maniera brillante e amerai ancora di più la vita.Io sono stata operata a luglio,se leggi la mia storia capirai che non era un vero infame ma che mi ha dato comunque un bel pò di noia.Da quel giorno ho imparato ad apprezzare la vita e a ringraziare Dio per ogni cosa,anche per quelle cose che prima sembravano scontate.Io inizierò ad incrociare per te già da questo momento.Ti abbraccio forte.

[Fulvio]

Cia Kiaretta, inizio ad incrociare gia' da adesso
Cerca di tranquillizzarti e vedra che la Pet sara' ok

Un abbraccio
Fulvio

[Lisa72]

Kia, ecco per te :

Certo che ci siamo sentiti come te ...
Poi però, tu ti sentirai come noi!!!
Passerà tutto a piccoli passi!!!

[laura]

Incrocio anche io!

[buendia69]

Chiaretta mi ma piacere che tu veda il bicchiere mezzo pieno.... Sei giá avanti con il percorso ....

Io ho fatto il tuo stesso protocollo e mi sono curata esattamente come te... vai tranquilla... anche io dopo ogni due cicli avevo i controlli e avevo sempre un'ansia della miseria.... Ti confesso che piú é approfondito l'esame e piú la mia ansia aumenta ancora oggi che faccio solo i controlli.... Ma qui fra incrocini, quadrifogli, coccinelle e tutto lo scibile umano sulla buona sorte sei in una BOTTE DE FERO!!!!

[santina82]

Ciao Chiara
Credo che tutti si siano sentiti come ti senti tu ad ogni controllo, ma cerca di stare più serena possibile, vedrai che sta procedendo tutto bene, io sono incrociatissima per te.
Un abbraccio.

[kiaretta85]

PET anticipata a domani!!! HELP!!! oggi faccio qualche esercizio di relax
ma sono positiva!!!!quel brutto infacciamo un pochino-ino se ne deve essere andato!!! se no poi comincio a essere cattiva o forse è il mio dottore che comincia a essere più cattivo....

incrociamo incrociamo incrociamo!!!!
un saluto a tutti!

[bstefano79]

tutto incrociato

[santina82]

Andrà benissimo vedrai... niente paranoie!
Io incrocio

[Lisa72]

Ed ecco l'anti sfiga!!!

[Sonia]

Ciao Kiaretta




P.s.:ma che bella la foto!!!!!!!sei tu da piccola quella meravigliosa bambina??!!

[kiaretta85]

si Sonia sono io...dai capelli direi appena sveglia

prestissimo vi farò sapere com'è andata!!!!!

[donabadi]

fatta la pet? nessuna anticipazione?
lo chiedo cosi...anche a me non ne danno mai...

armiamoci di pazienza da monaco buddista...

un bacio, kia!

[Tiziana]

Uffi.. sono arrivata tardi per gli incroci pre pet
ma.... rimedio con gli incroci per gli esitiiii


E' veramente bellissima la tua foto!!!!!!

[Lisa72]

Resto per gli esiti e ti auguro...

[kiaretta85]

ragazzi...eccomi!appena tornata dall'ospedale!!!
in qst due giorni ho fatto TAC e PET....il dottore mi ha chiamato proprio ora....
deve ancora guardare la mia pet bene bene....ma mi ha detto che è...STREPITOSA!!!
Può praticamente affermare che è NEG...non voglio finire la parola perchè voglio aspettare che il dottore sia sicuro al 100%!!!!!!!!
che gioia immensa.....credo di non aver mai provato una felicità così...mi viene da piangere...avevo bisogno di sapere che l'infamaccio stava reagendo alle cure...ora sono piena di forza per affrontare le prossime!!!
grazie a tutti voi...i vostri incroci sono davvero magici!!!!
non mi è mai piaciuto halloween...ma quello di quest'anno me lo ricorderò bene!!!!

[Lisa72]

Che bella notizia!!!!!!












Adesso, dritta verso la mèta!!!!!!

[mammina]

Ciao Chiara

questa si che e' una notizia fantastica!!!!
Sono molto, ma molto felice per te.
Bacioni

[donabadi]

kia!!!!!!!!!!!!!! certo che le cure funzionano, lo sappiamo tutti.....ma quando ce lo confermano allora si che siamo felici!