paola linfoma ldh figlia 17 anni

Qui troverete chi ha sconfitto l'infame si gode la remissione facendo qualche controllino di tanto in tanto...

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paola67
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paola linfoma ldh figlia 17 anni

#1 Messaggio da paola67 »

Sono la mamma di una ragazza affetta da lh da gennaio ha fatto 3 cicli copp-abv e poi per intolleranza al cortisone 3 cicli abvd dopo la pet negativa a giugno sembrava tutto a posto la pet del 18 novembre segnala una captazione del radiofarmaco a livello del mediastino mia figlia ha fatto anche 8 sedute di radioterapia ad agosto sul mediastino che era pulito .Ora si prospetta IGEV E AUTOTRAPIANTO prima preservazione degli ovociti cosa le aspetta? AIUTATEMI.

lilla
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Re: paola linfoma ldh figlia 17 anni

#2 Messaggio da lilla »

Ciao Paola, piacere di conoscerti!
Io sono Rossella, mamma di Alice 27 anni, anche lei con LH e ora al 3° ciclo di IGEV pretrapiano.
Noi siamo di Modena e voi?
Un abbraccio.
Alis "Da bambina cercavo le coccinelle nel prato ma non le trovavo mai. Un giorno mi sono addormentai sull'erba e quando mi svegliai indovina cosa trovai??? Mille coccinelle.. mille coccinelle che mi camminavano addosso.." (cit. Sotto il sole della Toscana)

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Re: paola linfoma ldh figlia 17 anni

#3 Messaggio da paola67 »

GRAZIE del saluto noi siamo di Torino adesso Vale è seguita all'istituto di Candiolo tua figlia come sta le nuove terapie fanno effetto noi siamo spiazzati dalla nuova diagnosi fino a 10 giorni fa andava tutto bene gli esami del sangue sono ok mia figlia deve fare ancora una tac la radioterapista solo ieri ci ha detto che sarebbero bastate 12 sedute in più di tomoterapia invece l'ematologa vuole partire subito con l'igev

lilla
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Re: paola linfoma ldh figlia 17 anni

#4 Messaggio da lilla »

Ma il SUV alla PET che rivelava la captazione al mediastino che valore aveva? Siete sicuri chè è ripresa di malattia?
Purtroppo ad Alice la PET di fine terapia non era negativa c'erano diverse captazioni anche se con SUV bassi (Score 5).
Se la IGEV funziona, ancora non lo sappiamo. Giovedì ci diranno esito della TAC fatta da poco.
La IGEV direi che è ben tollerata da Alice, a parte i primi 3 o 4 giorni dopo il ciclo dove è veramente stanchissima.
Un ciclo di IGEV dura 4 giorni consecutivi. A modena lo fanno in day Hospital. Ma so che in altri ospedali lo fanno da ricoverate.
Si va avanti a piccoli passi... proprio come il nome di questo grande forum!
Un abbraccio.
Alis "Da bambina cercavo le coccinelle nel prato ma non le trovavo mai. Un giorno mi sono addormentai sull'erba e quando mi svegliai indovina cosa trovai??? Mille coccinelle.. mille coccinelle che mi camminavano addosso.." (cit. Sotto il sole della Toscana)

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Re: paola linfoma ldh figlia 17 anni

#5 Messaggio da paola67 »

grazie ancora lilla
il suv non è presente nella nuova pet eppure continuano a dirci che al 99% è recidiva anche se c'è solo una captazione come di un residuo . Non capiamo ,vogliono fare anche una mediastinoscopia .qualcuno mi sa dire cos'è. Vale all'inizio ha fatto la biopsia di un linfonodo del collo che ha diagnosticato la malattia
grazie ancora

maria60
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Re: paola linfoma ldh figlia 17 anni

#6 Messaggio da maria60 »

Ciao Paola, io ho avuto un lnh, ma ti scrivo lo stesso per darti un po' di conforto.
Sai quando leggo di ragazze così giovani che già devono affrontare queste malattie, mi si stringe il cuore.
L'unica cosa che ti posso consigliare è che se hai dubbi puoi rivolgerti anche ad un altro ospedale.
Ho letto che sei di Torino e qui sul forum ci sono persone che si sono curate alle Molinette e si sono trovate bene.
Io sono della provincia di Cuneo e mi sono curata al S. Croce di Cuneo e anch'io sono stata salvata da loro.
Parlane con la tua famiglia e se volete sentire un altro parere, non perdete tempo!
Scusa se mi sono permessa di dirti queste cose, ma sono solo un mio pensiero.
Nell'attesa di migliori notizie, vi abbraccio
Chiara

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paola67
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Re: paola linfoma ldh figlia 17 anni

#7 Messaggio da paola67 »

ciao maria60
alle Molinette ci siamo già stati ad aprile quando Vale ha avuto dei problemi con il primo schema di chemio e sono quelli delle molinette che hanno fatto cambiare terapia dato che era in cura al pediatrico perchè è minorenne e gli schemi del pediatrico sono diversi.
Così ha fatto 3 cicli abvd però sempre al pediatrico perchè il protocollo prevede così.Quando ha finito le chemio e aveva la pet negativa ha fatto solo 8 sedute di tomoterapia a Candiolo perchè al pediatrico non fanno radio.Adesso è seguita a Candiolo dove fin'ora andava tutto bene .Aspettiamo l'esito della tac e speriamo
Grazie a tutte

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Re: paola linfoma ldh figlia 17 anni

#8 Messaggio da lilla »

Ciao ... sono Alice ... mi dispiace molto per tua figlia.. ma sono sicura che andrà tutto bene...
La mediastinoscopia è una procedura chirurgica; si esegue un tagietto, generalmente in sovraclaveale, e poi da lì si accede al mediastino... sembra più brutto di quello che è. . Se penseranno a procedere così l'unica cosa da sopportare sarà il dolore post operatorio che viene controllato dai farmaci.. dì a tua di essere forte, e che finirà tutto e si riprenderà la sua vita...
Io pure ho fatto la consevazione degli ovociti.. due giorni e si è di nuovo a casa... se mi vuole fare qualsiasi domanda io sono qui!
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Re: paola linfoma ldh figlia 17 anni

#9 Messaggio da paola67 »

Grazie Alice,ci conforta molto la vostra vicinanza,domani avremo l'esito della tac e poi le ulteriori visite.Ci date qualche informazione su come è la procedura degli ovociti,la terapia igev è dura da sopportare ,perderà di nuovo i capelli.........con questa terapia il linfoma sono sicuri che andrà via....siamo in preda allo sconforto.
Un'abbraccio.Paola e Vale.

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Re: paola linfoma ldh figlia 17 anni

#10 Messaggio da copenaghen »

Paola, Vale.......
no, no !
sconforto no !

Vi capisco benissimo e davvero è tosta,
ma dal linfoma si guarisce, eccome.
Voi avete un cammino più lungo, ma l'infame se ne andrà !

Io ho avuto un LNH e quindi non vi posso dare un consiglio sulla terapia.

Sentite, io qui son famosa per le mie borse magiche,
ve ne mando una piena, piena di positività
e incroci per la risposta di domani.

Non siamo medici, ma ci siamo passati
Venite qui e ci faremo compagnia.
un abbraccio da
copenaghen

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Re: paola linfoma ldh figlia 17 anni

#11 Messaggio da lilla »

Ehi ha ragione Tiziana... lo sconforto non aiuta... e vale anche per me!!!
La procedura viene eseguita in anestesia totale, vengo praticati 4 taglietti (ombelico, su ovaia dx e sx e sovrapubica) che saranno le vie di accesso per prendere un pezzetto di ovaia dx e ovaia sx... in tre giorni si è come nuove...
Per i capelli la capisco, povera cucciola... finche è inverno le cuffiette si portano tranquillamente e non ci si sente tanto diverse... sono un grosso ostacolo psicologico.. bisogna avere pazienza.. anche su fb c'è un gruppo Sconfiggiamo il linfoma di hodgkin e lì si vedono le foto profilo di tante ragazze con chiome favolose che hanno finito da pochi mesi le chemio... torneranno.. un abbraccio
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Re: paola linfoma ldh figlia 17 anni

#12 Messaggio da paola67 »

Grazie a tutte
,è difficile dopo aver fatto le chemio e vedere i capelli ricrescere dover riaffrontare tutto....ora è più difficile. Ci siamo iscritte al forum proprio per avere sostegno,fin'ora ce l'avevamo fatta da soli a farci coraggio e a fare il percorso di cure che è stato lungo e doloroso
Ora abbiamo bisogno di un supporto che può avvenire solo da chi ha passato simili esperienze ......i cosiddetti amici e i compagni di scuola hanno verso Vale una sorta di allontanamento che è pesante, la loro vita scorre normale e neanche si immaginano quello che sta passando
Comunque tiriamo fuori di nuovo la grinta che abbiamo avuto a gennaio quando tutto è iniziato

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Re: paola linfoma ldh figlia 17 anni

#13 Messaggio da papadipeppe »

:)

Nel trattamento medico del malattia denominata Linfoma di Hodgkin, la terapia IGEV è detta terapia di salvataggio e si pone in essere nei casi di parziale risposta alla terapia di prima linea detta ABVD classica o ABVD modificata secondo protocolli frutto di recenti studi. Detta terapia IGEV è finalizzata di per se stessa all'autotrapianto e in vari centri ematologici è somministrata anche a pazienti con età di diciassette anni. Per cui, a mio parere, va bene la strada che avete intrapreso.
In bocca al lupo
.


:campione:

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Re: paola linfoma ldh figlia 17 anni

#14 Messaggio da paola67 »

Grazie per la precisazione riguardo la terapia speriamo veramente che sia la strada giusta
Un saluto da Paola e la piccola Vale

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Re: paola linfoma ldh figlia 17 anni

#15 Messaggio da paola67 »

Ciao a tutti,
sono Paola la mamma di Valeria ,la tac fatta la scorsa settimana segnala una massa necrotica di 4cm con all'interno la piccola captazione della pet
,in altre zone non c'è nulla i pareri sono ancora discordanti la radioterapista vuole fare circa 10 sedute ,l'ematologa è sicura di ripresa di lh e pensa a mediastinoscopia e igev
qualcuno ha avuto un simile problema grazie

maria60
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Re: paola linfoma ldh figlia 17 anni

#16 Messaggio da maria60 »

Ciao Paola, mi dispiace per questi pareri discordanti.
L'unica cosa che ti posso consigliare è di sentire altri pareri prima di iniziare un'ulteriore chemioterapia.
Ripeto, è solo una mia idea, in zona c'è anche l'Ospedale S.Luigi di Orbassano, so che a Cuneo ne parlavano molto bene.
Però, se per caso pensi di sentire un altro parere, non perdere tempo!
A presto da Chiara

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Re: paola linfoma ldh figlia 17 anni

#17 Messaggio da paola67 »

Ciao Maria l'ospedale s luigi è stato il primo che ha visto mia figlia ci hanno mandato via dicendo che non era di loro competenza ma di ambito pediatrico così Vale ha iniziato le chemio al Regina Margherita che è il pediatrico- abbiamo sentito consulti alle Molinette ,tutti i pereri erano concordanti sulle terapie la radioterapia l'ha fatta al centro di Candiolo dove adesso non sono concordi ,ieri siamo stati allo ieo di milano dove ci hanno detto che non ha fatto tutte le dosi di radioterapia e farebbe da loro quella che manca perchè era troppo poca
lunedì ha la visita radioterapica dovrebbe fare ancora 12 sedute poi fa una pet e una tac
cosa ne pensate?

lilla
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Re: paola linfoma ldh figlia 17 anni

#18 Messaggio da lilla »

Ciao Paola, non sono un medico, ma sulla scorta di quello che sta affrontando mia figlia, occorre valutare il SUV di quella piccola captazione. Fino a 3 la PET la danno negativa e quella piccola captazione potrebbe non voler dire nulla.
Dal 5 in su la PET è positiva.
La tua ematologa non ti ha detto che valore di SUV c'è?
Ciao
Lilla
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Re: paola linfoma ldh figlia 17 anni

#19 Messaggio da maria60 »

Ciao Paola, pensavo proprio a te e sono venuta a leggere.
Vedo che sei stata a Milano e forse ti hanno dato più soddisfazione, mi pare.
Qui sul forum penso che ci siano persone che si sono curate lì e che si siano trovate bene, solo non ricordo i nomi.
Io non ne so niente di radioterapia, ma penso che sia più sopportabile della chemio e con meno effetti collaterali.
Forza e coraggio e un abbraccio a te e figlia!
Chiara

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Re: paola linfoma ldh figlia 17 anni

#20 Messaggio da paola67 »

Grazie a tutte
il SUV non è segnato ,viene solo descritto nell'ultima tac che c'è un agglomerato adenopatico di circa 4cm che è disomogeneo per fenomeni necrotici al cui interno vi è la circoscritta captazione della pet. Inoltre non si evidenziano lesioni focali di evolutività a carico dei parenchimi sovra e sotto diaframmatici
Paola

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Re: paola linfoma ldh figlia 17 anni

#21 Messaggio da Giuliana »

Ciao Paola! mi dispiace tanto di conoscerti qui... avrei preferito farlo .. magari in montagna o qui da noi al mare... pazienza: ora siamo qui e andremo avanti a piccoli passi facendoci compagnia e per quanto possibile, dandoci conforto a vicenda.
L'infame di mio marito è stato annientato dalla sola chemio (ABVD) e non ho esperienza diversa per darti consigli.
Fidati dei medici (in particolare all'IEO so, per mia esperienza personale, che sono molto bravi, all'avanguardia e altamente speciailzzati; ma anche Candiolo ha una buon nomea....: occorre dare fiducia ad una struttura e seguire le loro presrizioni, so anche..... che il tutto è tutt'altro che facile!!!!).

Forza, avanti a testa alta, fiduciosi e, a piccoli passi, anche per la tua Cucciola (quanti anni ha la guerriera???) arriverà la guarigione totale e di questo infame... rimarrà un ricordo destinato a sbiadire in breve tempo!!! Fidati: ora non ti sembra possibile, ma è così!!!!!
ti abbraccio in attesa di sentirti presto
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Giuliana

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Re: paola linfoma ldh figlia 17 anni

#22 Messaggio da GiudittaF »

Buon girono Paola
sono anch'io una mamma e capisco il vostro disorientamento
Se posso permettermi, visti i pareri discordanti all'interno dello
stesso ospedale(anche se sarebbe logico pensare che debba prevalere quello
dell'ematologo, che è lo specialista che CURA la patologia)
io chiederei un parere in un altro Cnetro,
magari pediatrico, visto che la ragazza ha 17 anni
Senti magari la grande Mirella, il cui figlio
ora è in cura al San Gerardo di Monza
Io credo che un autotrapianto possa
più facilmente eradicare la malattia
(una volta chiarito però il SUV della PET,
verificato che la ragazza non abbia sintomi di ripresa di malattia ecc...).
però penso anche che magari provando con una radioterapia mirata
si possa "tenersi" questo strumento, l'autotrapianto,
per eventuali futuri eventi...
e poi, l'età della ragazza, ai confini tra adulta e pediatrica,
complica ulteriormente le cose.
Per cui, ribadisco: io sentirei un
parere in un altro centro, epoi,
una volta deciso, non mi volterei più indietro.
Vi abbraccio forte
Giudy

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Re: paola linfoma ldh figlia 17 anni

#23 Messaggio da paola67 »

Grazie a tutti di cuore
questa settimana siamo all'Umanitas di Milano ,hanno già visitato Valeria e secondo loro è recidiva dovrà fare igev e autotrapianto
la malattia è localizzata in un punto del mediastino ,deve fare 4 cicli igev per iniziare
qualcuno mi può dare altre informazioni in più su questa terapia molto probabilmente verrà ricoverata in settimama all'Umanitas dove sono stati più attenti al suo caso e vogliono intervenire subito
qualcuno è stato curatò lì? Grazie per l'aiuto

GiudittaF
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Re: paola linfoma ldh figlia 17 anni

#24 Messaggio da GiudittaF »

Ciao Paola
tante persone qui si stanno curando all'Humanitas
è un ottimo centro
Credo che sia ancora ricoverato Sergio (LASER),
e poi c'è nonno gamy, giudale.
Urbana /erika ha fatto l'autotrapianto lì
Contattali, potranno esserti d'aiuto
Tu sei a Milano con tua figlia...avete qualcuno che vi
supporta?
E, per finire: prima di procedere, in qualunque centro, dovreste secondo me pretendere che la PET
sia letta in modo CERTO. qui abbiamo visto parecchi falsi positivi
Un bacione a Vale
Giuditta

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Re: paola linfoma ldh figlia 17 anni

#25 Messaggio da paola67 »

Grazie a Giuditta e Urbana domani siamo all'Umanitas
grazie del vostro appoggio l
la solidarietà di tutti voi ci aiuta
A presto Paola e Valeria

anita78
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Re: paola linfoma ldh figlia 17 anni

#26 Messaggio da anita78 »

Ciao Paola, ciao Valeria, vi mando un saluto ed un abbraccio pieno di solidarietà, anche io come Valeria ho una ripresa di hodgkin e sto affrontando la chemio pre autotrapianto. Anche io sono stata all'humanitas per una consulenza e sto seguendo la terapia che loro mi hanno consigliato (anche se la faccio a genova per motivi logistici) . Io ho 35 anni, ho tre figli, sono arrabbiata per quello che ci sta succedendo, e posso immaginare come mamma quello che tu stai provando. Facci sapere come procede!

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Re: paola linfoma ldh figlia 17 anni

#27 Messaggio da paola67 »

Grazie Anita ,come stai
se stai facendo l'igev mi dici se è sopportabile ,se hai degli effetti collaterali ,ogni quanti giorni fai la terapia
hai gia fatto una pet di valutazione
Valeria ha una captazione a livello del mediastino
UN saluto

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Re: paola linfoma ldh figlia 17 anni

#28 Messaggio da anita78 »

Ciao Paola, sto facendo una terapia che si chiama begev , similissima ad igev ma con la bendamustina. E un protocollo sperimentale dell'umanitas che credo si possa fare solo sopra i 18 anni. Ma è' davvero molto simile al tradizionale igev. Si fanno 4 giorni di infusione ogni 21-28 giorni, in ricovero. Lo sto tollerando molto bene, mille volte meglio del l'abvd. Ho una leggera nausea 1-2 giorni dopo la terapia, un po' di mal di pancia, una gran stanchezza la settimana dopo la terapia, ma niente di tragico. Poi sto bene, esco, mi occupo dei bambini, faccio una vita normale e chi non mi conosce non si accorge davvero di niente. Per ora ho fatto 2 cicli, il 20 ho la pet, da cui si vedrà se ha funzionato! Vi faccio sapere... Intanto voi siate fiduciose e partite..la strada e' lunga ma percorribile! Un abbraccio

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Re: paola linfoma ldh figlia 17 anni

#29 Messaggio da beppe 66 »

Ciao Paola, ti scrivo dopo aver letto il tuo post solo oggi.
Sono anch'io un genitore di un "piccolo"(ormai non tanto piccolo)
colpito dall'infame.
Vi sono vicino, e spero di leggere presto notizie positive.
Vedo che avete definito l'iter da seguire.
Spero lo facciate con il massimo della positività e dell'ottimismo.
Presto conto di trovarvi nella sezione REMISSIONE.
Un abbraccio grande alla piccola Valeria!
:incrocio Beppe :incrocio

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Re: paola linfoma ldh figlia 17 anni

#30 Messaggio da paola67 »

Grazie di cuore a tutti
vi terremo informati
siete delle persone gentili,solidali,e ci date forza
anche se non vi conosciamo di persona vi sentiamo vicini molto di più di chi lo è fisicamente
Paola e Valeria

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Re: paola linfoma ldh figlia 17 anni

#31 Messaggio da paola67 »

Ciao a tutti, Valeria ha fatto il 1° ciclo IGEV, è stato molto pesante da sopportare perché ha da subito avuto questi disturbi in successione:
febbre, dolori alle ossa, vomito, cistite emorragica, rush cutaneo, sangue dal naso.
Tanto che ha dovuto fare 3 sacche di emazie e una di piastrine perché l'emocromo era bassissimo.
Qualcuno ha avuto questi disturbi durante la terapia? Come li ha risolti?
Grazie per le risposte

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Re: paola linfoma ldh figlia 17 anni

#32 Messaggio da angelobossi »

Ciao Paola,
purtroppo non saprei risponderti sugli effetti collaterali, ma sono qui solo per dirti di fidarti dell'equipe dell'Humanitas.
MIo padre si è curato lì nel 2009 ed ora siamo di nuovo un pò implicati perchè anche per lui si sospetta una recidiva.
Pensa che noi saliamo dalla Puglia ogni volta e ci siamo trovati sempre molto bene presso questo centro. Sicuramente non abbiamo gli stassi ematologi perchè mio padre si è curato per un LNH follicolare. Ma il reparto/building è sempre lo stesso.
Quando sarò sù ti faccio un fischio così offro a te e alla Vale un bel caffè al bar del primo piano :wink:
Teniamo duro e guardiamo dritto dritto avanti
:incrocio
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Se dentro me ho perso la speranza e sento che certezza più non ho, non temerò ma aspetterò in silenzio, perchè io so che sei VICINO a me.
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Re: paola linfoma ldh figlia 17 anni

#33 Messaggio da lilla »

Ciao Paola.
Mia figlia ha fatto l'IGEV, senza avere quei sintomi.
Scusa se te lo chiedo, ma gli fanno il MEZNA?
E' un farmaco specifico protettore della vescica, perchè è facile con IGEV avere cistite emorragica.
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Re: paola linfoma ldh figlia 17 anni

#34 Messaggio da paola67 »

Grazie Lilla, il Mesna lo prende anche a casa, adesso si sente meglio, però è ancora provata.
Angelo, ci sentiamo presto appena ci chiamano per tornare a fare il ricovero.
Ci sentiamo appena Valeria sta meglio, grazie a tutti.

copenaghen
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Re: paola linfoma ldh figlia 17 anni

#35 Messaggio da copenaghen »

Paola...
ho letto e vi invio una delle mi e famose borse..
è piena di determinazione di forza,
un abbraccio multiplo da
copenaghen

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Re: paola linfoma ldh figlia 17 anni

#36 Messaggio da paola67 »

Valeria ha fatto il secondo ciclo igev ,non ha più avuto la cistite emorragica e gli altri disturbi
Vorrei sapere se gentilmente qualcuno mi risponde
dopo il ciclo igev è normale che i valori ematici globuli rossi, bianchi,emoglobina,piastrine scendano molto.I fattori di crescita li fa per 5 giorni inoltre deve prendere aciclovir e bactrim
Qualcuno di voi ha la stessa cura
Grazie per la borsa di incroci ,COPENAGHEN mandacene altre perchè funzionano
LILLA COME STA TUA FIGLIA ,spero bene,fatevi sentire

GRAZIE DI CUORE da PAOLA e la piccola VALERIA

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anto
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Re: paola linfoma ldh figlia 17 anni

#37 Messaggio da anto »

Ciao Cara Paola leggo solo ora la vostra storia e mi dispiace infinitamente per la tua piccola Vale. Ho 3 figli e quando l'infame mi colpì ringraziavo ogni giorno Dio per essere io l'ammalata, non avrei sopportato il dolore di vedere uno dei miei figli soffrire. Posso immaginare come ti senti però sii forte e stai tranquilla perchè presto anche per voi l'incubo finirà. Io non ho fatto l'Igev ma un altro protocollo in preparazione al trapianto comunque gli effetti di tali terapie sono simili ed è normalissimo che i valori ematici scendano, proprio per questo ci viene somministrato antibiotico e antivirale perchè in questa situazione è facile prendersi qualche infezione, a me capitava anche di dover fare trasfusioni di piastrine. Lo so all'inizio la cosa spaventa molto ma poi ci si abitua e basta fare molta attenzione non frequentando persone ammalate o luoghi affollati oppure mettendosi la mascherina e di norma va tutto bene.
Cerca di stare serena e soprattutto sii certa che Valentina guarirà! Un grande abbraccio carico di tutta la comprensione possibile kissing
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Monica87
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Re: paola linfoma ldh figlia 17 anni

#38 Messaggio da Monica87 »

Ciao Paola
ho visto che hai scritto nella mia casetta.
Mi spiace molto conoscervi qui...siamo praticamente vicine di casa e avremmo potuto conoscerci in un bar.

Anche io ho fatto iGEV e sono stata parecchio male...vomito, nausea, febbre, abbassamento drastico dei valori e soprattutto le odiatissime eruzioni cutanee tipo scottature. L'unica cosa che ho risolto è stato il vomito dal secondo ciclo perchè mi diedero un farmaco molto efficacie: Emend.
Non tutti reagiamo allo stesso modo.
Ad esempio io la cistite emorragica l'ho avuta dopo il trapianto...a proposito come l'hanno curata?
A me facevano MESNA endovena mentre facevo igev e anche al trapianto come protettore vescicale...e quando mi è venuta mi hanno fatto fare delle instillazioni intravescicali di acido ialuronico perchè non era batterica ma causata dai tanti farmaci.
Ora inizio a stare meglio

Paola mi raccomando non mollate e vedrai che tutto si risolve

Un abbraccio

Moni

p.s.: io sono in cura al COES delle Molinette e trovo che siano bravissimi. So che collaborano con Milano

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paola67
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Re: paola linfoma ldh figlia 17 anni

#39 Messaggio da paola67 »

Cara Monica,a Valeria hanno fatto tanto mesna al secondo ciclo in endovena perchè non avesse più la cistite e infatti non ha più avuto questo problema domani inizia il terzo ciclo e ci diranno l'esito della pet
Grazie di cuore,un saluto

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Re: paola linfoma ldh figlia 17 anni

#40 Messaggio da maria60 »

Ciao Paola sono passata a leggere vostre notizie e leggo di tutti questi effetti collaterali, purtroppo questo è la vera piaga delle chemioterapie.
C'è chi soffre di più e chi meno, ma quando si tratta di persone così giovani mi fa proprio male.
Spero che superiate tutto ciò molto presto!
Un abbraccio a te, figlia e a tutta la famiglia!
Chiara

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Re: paola linfoma ldh figlia 17 anni

#41 Messaggio da anto »

Cara Paola immagino come sarete in ansia per l'esito della PET sperando che sia negativa vi mando un grande abbraccio carico di antiansia e pensieri positivi :incrocio :incrocio :incrocio
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Re: paola linfoma ldh figlia 17 anni

#42 Messaggio da Monica87 »

Allora incrociamo le dita per la pet :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:

kissing kissing kissing

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Re: paola linfoma ldh figlia 17 anni

#43 Messaggio da Anny »

Anche io spero tanto che la pet sia negativa.... Fateci sapere...

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Re: paola linfoma ldh figlia 17 anni

#44 Messaggio da anita78 »

Ciao Paola! Speriamo bene per la pet! Manda un bacione grande a Valeria, anche io dono conciata malissimo con la pelle, piena di chiazze nere ovunque

Facci sapere, noi siamo qui

Birillina
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Re: paola linfoma ldh figlia 17 anni

#45 Messaggio da Birillina »

Lascio a voi tantissimi :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio per la pet!
Forza...
kissing
Sabrina...la Birillina

Nessuna notte è cosi' lunga da impedire al sole di risorgere!

L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)

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Re: paola linfoma ldh figlia 17 anni

#46 Messaggio da tatta »

Siamo tutti incrociati per la pet!!! Aspettiamo fiduciosi! Un abbraccio grande

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Re: paola linfoma ldh figlia 17 anni

#47 Messaggio da paola67 »

Ciao a tutti ,vi ringrazio di cuore per la carica di positività che ci date.
Purtroppo la pet non è negativa ma segnala un'area di focale accumulo di tracciante con suv max 3.5 nel madiastino superiore a sinistra compatibile come residuo di malattia
Lunedì Valeria rientra in Humanitas per il posizionamento del cvc femorale,il monitoraggio CD34+ e leucaferesi
Questa settimana Andrea il fratellone ha fatto il prelievo per la compatibilità midollare ,questo nell'eventualità di un trapianto allogenico
A questo punto della situazione dopo 3 cicli IGEV e una pet positiva dopo 2 cicli ,qualcuno di voi che avete avuto una simile esperienza mi potete raccontare come è andata.
Può esserci ancora positività nella pet dopo 2 cicli?
Il trapianto autologo è veramente la soluzione?
A Valeria hanno detto che se la pet dopo i 4 cicli è ancora positiva farà la radioterapia dove rimane il residuo e poi farà l'autologo
In questo momento ho molti dubbi ,grazie a tutti.

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Re: paola linfoma ldh figlia 17 anni

#48 Messaggio da anita78 »

Ciao Paola, io dopo due cicli di begev avevo 2 zone con suv 3, compatibili con minimo residuo di malattia. Me ne hanno fatti altri 2 ed il 20 ho la pet . Anche io se sarà positiva dovrò fare qualcos'altro prima dell'autologo, per ora non so ancora cosa, dipende da come va. Ti faccio sapere!
Carola

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Re: paola linfoma ldh figlia 17 anni

#49 Messaggio da lilla »

Ciao Paola, Alice ha terminato i 4 cicli di IGEV, e il 17 abbiamo la temutissima PET.
Ad Alice però dopo i primi 2 cicli di IGEV, hanno fatto la TAC e non la PET, per cui non sappiamo come sarebbe stata quest'ultima.
Che dire? Si va avanti a piccoli passi, con il cuore sempre pieno di tanta speranza!|
Un abbraccio forte da mamma a mamma.
Lilla
Alis "Da bambina cercavo le coccinelle nel prato ma non le trovavo mai. Un giorno mi sono addormentai sull'erba e quando mi svegliai indovina cosa trovai??? Mille coccinelle.. mille coccinelle che mi camminavano addosso.." (cit. Sotto il sole della Toscana)

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Re: paola linfoma ldh figlia 17 anni

#50 Messaggio da paola67 »

Ciao a tutti,Valeria ha raccolto 8x10e6 CD34+/ kg in una sacca. La leucaferesi è stata eseguita su cvc femorale poi rimosso.
Alla dimissione del 14 -2 i GB erano16900 HB 7.2 PLT45000
I leucociti sono così alti perchè ha fatto molti fattori di crescita prima della raccolta?
Valeria ha fatto 9 giorni di filgrastim sotto cute prima della leucaferesi e aveva dolore alle ossa .
Ora sta abbastanza bene e rientra venerdì per il 4° ciclo IGEV
Un saluto grande da Paola e Valeria.

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