Michele. Linfoma HDK in remissione 1 anno

[iwillrockyou]

Ciao a tutti sono Michele, ho 18 anni e ad agosto dopo la biopsia ho scoperto di avere il Linfoma. Per fortuna sono se ho ben capito ad uno stadio quasi iniziale, le zone interessate erano la clavicola sinistra e il mediastino. Non ho mai avuto un sintomo, l'unico una tosse persistente da febbraio fino a tutta l'estate e poi vabè c'era una pallina tangibile a livello della clavicola, poi divennero anke più di una.
La terapia prevista era formata da 4 cicli di Copp/Abv e poi radio.
Adesso devo cominciare il terzo ciclo di chemio ne ho fatti gia due che ho retto benissimo, ma anche io ho cominciato a perdere capelli. Non del tutto ne ho ancora tantissimi nella testa ma mi sono rasato ad uno per non notare le differenze.
Giovedì che inizio il terzo ciclo mi faranno una tac ma mi hanno gia preannunciato che non farò 4 cicli e questo sarà l'ultimo. Sono stato molto sollevato da questa notizia, la prognosi va bene.
Non ho più linfonodi tangibili a livello claveare e da un raggio che abbiamo fatto al secondo ciclo, le macchie visibili nel mediastino non ci sono più, ma sarà la tac a dire tutto.
Faccio una vita normalissima, addirittura dalla mia città mi sono spostato a milano dove ho incominciato l'università, ma naturalmente ci sono dei disagi a livello tecnico perchè devo scendere dalle mie parti spesso, per ora.
Spero solo di guarire completamente al 100% e ritornare perfettamente come prima se non meglio. Questa esperienza mi sta insegnando tanto purtroppo. I miei 18, non sono dei migliori.

[chintya]

ciao michele!!benvenuto tra noi, anche s era meglio conoscersi altrove!! anche tu piccolino..purtroppo l'infame non conosce età colpisce a tutti!!
io ho 22 anni, sono in remisione dallo scorso agosto, adesso sto benissimo..vedrai presto passerà questo momentaccio...e poi stai già finendo!!!
un abbraccio

[Tiziana]

Ciao Michele, benvenuto anche da parte mia!
Ho letto che ti stai curando a Milano, ma di dove sei?

[Lisa72]

Ciao Michele,


18 anni!!!!

Come sei giovane!!!

Stai tranquillo che guarirai e prestissimo!!!
Sei molto bravo ad affrontare con coraggio la malattia!!
Noi siamo tutti qui con te a lottare!!!


PS: T piacciono i Queen??

[Sonia]

Benvenuto Michele!
Mi dispiace molto che così giovane devi affrontare una cosa così brutta....ma vedrai che passerà presto....cerca di essere coraggioso(ma mi sembra che sei già a buon punto ) e ne verrai fuori.Io sono in remissione da poco più di un anno e stò bene!
Rimani con noi e scrivici....ti aiuterà ad avere vicino qualcuno che sa cosa provi!

[GranGatto]

Ciao e benvenuto!

Un mega incrocio per tutto!

[iwillrockyou]

E' confortante sentire tanta gente vicina che ha avuto lo stesso male o comunque qualcosa di simile.
Volevo dire che non sono di Milano per ora qua studio, sono di Agrigento e la chemio la faccio a Palermo in Oncoematologia Pediatrica il cui primario è il dottore Aricò. Poi la radio che hanno previsto sarà qui a Milano, cosi mi evitano di scendere a Palermo, anche se mi piacerebbe non farla.

Volevo chiedervi c'è qualcosa che in particolare non devo fare per ora? E fino quando? Ogni tanto l'unica cosa che mi sono concesso è fumare qualche sigaretta.

PS I Queen mi piacciono da morire, grazie a Freddie ho ricominciato a suonare il piano. Tra i miei progetti c'era promuovere una demo in questo periodo, ma ho deciso di rimandare tutto a Gennaio quando sperò sarà veramente tutto ok, compreso il mio look capellone, o almeno non rapato ad 1.

Grazie

[iwillrockyou]

ah tanto per farvi vedere.
http://myspace.com/thepoppersmyspace

[chintya]

ciao michele!!
anche tu siciliano , io sono di un paesino in provincia di palermo, studio a palermo!!! l'unica cosa di cui devi riguardarti è quella di non stare in luoghi super affollati quando hai le difese immunitarie basse!!
un bacio!!

[Fulvio]

Ciao Michele, ti do anche io il benvenuto a Linfopoli. Vedo con piacere che stai affrontando il tutto nella maniera piu' corretta
BRAVO! Vedrai che fra non molto sara' solo un brutto ricordo.

Ho ascoltato le tue canzoni.....cavolo ma sei bravissimo !!!

Sarebbe bello adottarne una come "Canzone Ufficiale del Forum"

Ti ricordo che a novembre ci sara' il 4° linforaduno dei piccolipassisti a Roma.....ci sarai?

Fulvio

[iwillrockyou]

spero di si
fa male fumare ? certo bene non fa ma ogni tanto?

[Lisa72]

Wow!!!!

Una star!!!!

Ma come sei bravo!!!
Insieme a Marco e a Luigi, ci farete un bel concerto!!!

[lusitania]

Michele ciao, sei bravissimo, oltretutto l'università a Milano...non è sempre vero che i giovani non sanno piu' uscire dalla casa paterna..Sei proprio in gamba.
Se hai sopportato così bene i primi due cicli, probabilmente sarà così anche per i prossimi, tanto i capelli ti cresceranno...

Se ce la fai, butta via le sigarette. Magari adesso la sigaretta sembra che ti aiuti, ma sai è una delle quelle alleate infide, ti sembra sempre che me basti una, poi due, e in poco tempo sei preso...la musica è molto meglio, per rilassaesi come per sfogarsi, dà anche lei dipendenza ma fa molto molto bene!
Chemio e radio possono essere tossiche per il polmone, il fumo si allea ai nemici del polmone per far danni, i tuoi polmoni ti servono tutti interi, e così le tue preziose corde vocali
poi il fumo scurisce i denti e appesta l'alito, insomma imbruttisce stabilmente, invece l'effetto della chemio passa

Cominciamo ad avere parecchi musicisti qui..potremmo fare un linfoma-rap.

[Sonia]

spero di si
fa male fumare ? certo bene non fa ma ogni tanto?

No no non si fuma!!!!!!

Io ho smesso quando sono stata male.....fallo anche tu!

[iwillrockyou]

hai ragione. per il momento è da smettere completamente.
la radio ha brutte conseguenze dopo?

[Fulvio]

Tranquillo la radio è una passeggiata in confronto alla chemio

[iwillrockyou]

penso sempre che l'importante sia uscirsene e spero tanto che prima o poi ce ne usciremo tutti, ma è realmente possibile? io non lo so e certe volte mi prende lo sconforto però..
i capelli che non sono caduti tutti, ma sono diradati quando ricomincieranno ad essere folti? come succede? io prima li avevo lunghissimi bei tempi. adesso a volte mi guardo allo specchio e non mi riconosco, mi sembra che ci sia un altra persona. però.. in fondo è tutto ok

[chintya]

ciao michele!! i momenti di sconforto sono normali, ma stai tranquillo ne uscirai fuori presto!! i capelli ricresceranno più belli di prima, anche io li avevo lunghi poi li ho dovuti rasare, pensa che trauma per una ragazza!!! ma adesso è tutto passato!! anche io mi guardavo alla specchi e non mi riconoscevo: gonfia con un colorito palliduccio..ma appena finisci con le cure ritorni più in forma di prima!!
un abbraccio

[Lisa72]

Tesoro, lo sconforto prende, è normale, l'importante è che tu dica NO, io sono più forte e vincerò!!!!

I capelli... dopo ne avrai così tanti, che nn riuscirai a contenerli!!!!!!!!!!

[nicola]

ciao....i capelli non ti preoccupare,a me sono ricresciuti piu' forti e piu' folti di prima,per le sigarette PERCHE' non smettiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!avrai problemi con il fumo per la radio,anche se spero che non l a farai.I capelli incominceranno a NON cadere dopo circa 50 giorni dalla fine dell'ultima chemio.Ciao NIcola

[misterh]

Ciao Michele, benvenuto.

La tua giovane età ti aiuterà senz'altro a superare questo momento buio. Devi solo trovare il coraggio di affrontare questa prova durissima che il destino ti ha riservato. Tutti noi abbiamo dovuto farlo e alla fine ci siamo riusciti, anche grazie all'aiuto del forum.

L'importante è non abbattersi e restare attivi.

Ti auguro che finisca presto!

Un abbraccio

[lusitania]

Michele com'è la tosata a 1? cioè ho capito che è un po' piu' di zero ...vabè..volevo dirti che sto assitendo alla ricrescita dei capelli di mia sorella linfomata; lei al momento è perplessa ma a me i suoi nuovi capelli piacciono.Sono lunghi 1-2 cm ( cioè forse un po' piu' della tua tosata di adesso) e sono così morbidi che sembra di accarezzare un gatto -e io vado matta per i gatti- poi si vede che diventeranno molto mossi o forse proprio ricci. A me piace già adesso ma lei porta ancora la parrucca. Lei ha finito i trattamenti alla fine di maggio; ha il triplo della tua età, eppure li ha sopportati molto bene ed è già tornata a lavorare.

[iwillrockyou]

beh si, li ho fatti gia due volte con la macchinetta. se io tocco la mia testa è piena di capelli, ma chiaro che non li faccio ricrescere perchè ci sarebbero dei buchi e non mi va proprio.
dopodomani chemio lunga di 1o ore circa dopo la tac. speriamo che va bene che non c'è gia adesso piu niente, sarebbe un miracolo. amici compagni di sventura i linfonodi che si toccavano nella clavicola non si toccano più sono sicuro. anche la tosse va scomparendo. che significa?

ps oggi non ho fumato, neanke un tiro

[iwillrockyou]

mi sa ke stavano cominciando a crescere i nuovi. si toccano morbidissimi. perkkato ke ora faccio un ciclo si reindeboliscono e comincia tutto da capo

[lusitania]

se i linfonodi prima si palpavano e adesso non piu', è un ottimo ottimo segno!

sei un grande a non fumare, continua così

[copenaghen]

ciao Michele,
io ti scrivo da copenaghen, pensa cosí al nord.
intanto ciao e benvenuto nella nostra famiglia..........
lo sai qui faccciamo scintille : armi affilate, incroci magici e chi ne ha piú ne metta........................................................................................

non ti preoccupare per i capelli, arriverranno ad essere piú folti di prima, ascolta una che era prorpio scettica , circa i consigli...
poi la radio terapia: guarda, io l'ho fatta e non me ne sono accorta.
dura pochisssimo, come ti se ti facessi una radiografia, ti puó dare un pó di stanchezza, e niente altro.

mandami del sole vero , quello della vostra sicilia
e io ti mando tanti abbracci a te e alla tua famiglia

ciao copenaghen

[iwillrockyou]

eccomi in sicilia, la notte prima di tac e terza chemio. domani sarà un giorno molto lungo.. vi faccio sapere com'è andata dopo.

ma c'è chi ha messo per sempre la parola fine? no, purtroppo è una cicatrica che comunque non si rimarginerà mai più.

[Sonia]

Michele purtroppo la cicatrice rimane....farà parte per sempre del nostro bagaglio di vita....ma mano a mano che il tempo passa un pò sbiadisce pur rimanendo presente!!!!!!!!!!kissing

[Sonia]

Ah dimenticavo....incroci per domani

[Pamela]

michele incrocissimi

[Lisa72]

eccomi in sicilia, la notte prima di tac e terza chemio. domani sarà un giorno molto lungo.. vi faccio sapere com'è andata dopo.

ma c'è chi ha messo per sempre la parola fine? no, purtroppo è una cicatrica che comunque non si rimarginerà mai più.

Vedi tesoro, prendi la tua vita come fosse un bel libro...
Divisa in capitoli...
Ci sono capitoli facili, difficili, felici, tristi, ma ogni capitolo, sic hiude ma nn scompare...
Ogni capitolo serve per farci crescere, nel bene e nel male e le pagine bianche che ancora devono essere scritte, dobbiamo cercare di scriverle nn solo di nero...

[Sabrina]

Ciao Michele e benvenuto anche da parte mia.

Sicuramente è una dura prova da affrontare alla tua età, diciamo però che hai tutta la vita per lasciarti questa storia alle spalle. Prima o poi si metterà la parola fine, ma ci vorrà molto tempo, nel frattempo l'importante è cercare di non farsi stravolgere e condizionare la vita dalla malattia. Sia durante le cure che una volta finite, è importante cercare di condurre il più possibile una vita normale ed evitare di sentirsi malato.

Come ti hanno già detto in molti, i tuoi capelli ricresceranno, più folti e forti di prima, e poi sei fortunato che essendo un uomo, questo nuovo look è meno "imbarazzante" rispetto ad una donna
Tornerai a suonare e a fare tutte le cose che ti piacciono, quando ti senti giù, pensa ad un obiettivo, a qualcosa che ti piace fare, concentrati su quello, su qualcosa di piacevole e vedrai che la strada sarà un po' più facile.

Io ti faccio tantissimi auguri e tantissimi incroci per oggi

P.S.

Ti ricordo che a novembre ci sara' il 4° linforaduno dei piccolipassisti a Roma.....ci sarai?

E' il 5° Ful.................non ne azzecchi proprio una eh ?

[Silvia63]

Ciao caro Michele!

e benvenuto!


No, non essere così pessimista, in tanti hanno messo la parola fine e le cicatrici sono lì....... ma non fanno più male ........ diventano tutte lisce e rotonde!!!!!

Complimenti, che bel gruppo che hai! Altro musicista che si aggiunge alla lista, quando hai tempo vai a vedere su my space i falsostipe........ poi mi dai un tuo parere (non ti spaventare ...... sono un po' vecchiotti........a tosti!!!!)

Ciao Miky, un abbraccio, Silvia.

[chintya]

Come ti hanno già detto in molti, i tuoi capelli ricresceranno, più folti e forti di prima, e poi sei fortunato che essendo un uomo, questo nuovo look è meno "imbarazzante" rispetto ad una donna

il mio ragazzo li porta rasati da circa sei anni eppure ne ha tantissimi, figurati che titty quando lo ha visto a firenze lo ha scambiato per un linfomato !!!
baci baci
incrocio per la tac

[Sabrina]

Titty è famosa per le sue gaffes un'altra volta ha dato ad un nostro forumista del gay

[copenaghen]

ciao Michele,
come é andata oggi ?
spero bene..............
dai che anche questa é passata.
ti auguro una buona notte.
copenaghen

[iwillrockyou]

eccomi qui, un giorno dopo di quel giorno lunghissimo. sono stato 12 ore in ospedale, è terribile penso che lo sapete tutti... notizie belle, e notizie brutte. La brutta è che il medico si era sbagliato, come da protocollo ci saranno 4 cicli e quindi giorno sette risalgo a milano sto 10 giorni e poi riscendo, ho anticipato il quarto ciclo di quasi una settimana perkè a fine mese ho degli esami in università che non posso mankare. quando risalirò rimarrò a milano fino a natale. amo milano mi disèpiace tantissimo scendere, per i nuovi amici, il posto dove vivo, la mitica bocconi etc.
notizie belle la tac dopo i due cicli è andata molto bene, c'è una riduzione maggiore del 50% e cmq mi hanno detto ke i miei linfonodi, essendo cmq anke da prima molto piccoli, non sono visibilissime le riduzioni, ma è andata molto bene. sarà poi la radio ke farò all'istituto nazionale dei tumori di milano verso dicembre ad eliminare tutto. ci vuole molta pazienza lo sapete, amici.
A milano mi hanno preso per le audizioni del Musical Grease organizzato dalla bocconi, mi è arrivata oggi la mail, ma purtroppo non potrò essere alla prima prova, quella dove daranno le parti penso. Speriamo non sia nulla di problematico. Dal giorno dopo la seconda chemio del ciclo ho sempre molta forza, perkè non sopporto l'idea di avere nausea o di non avere energie, ho vissuto da leone fino ad adesso, anke durante la kemio, e non accetterò di vivere da meno. Vi voglio bene, e grazie

[donabadi]

ciao, forte, coraggioso leoncino siculo!


non ti avevo ancora dato il benvenuto, ma avevo letto la tua storia.
sono felice di sentire che sei determinato a vivere la tua vita senza permettere all'infame di rovinartela....e che ami milano. e' la mia citta' e anch'io la amo moltissimo

e adoro i queen, ho visto a londra il musical con le loro musiche (quello del mess di lisa) e ti assicuro che e' stata un'esperienza bellissima. ti auguro di riuscire prima o poi ad andare a vederlo, vale la pena.
e mi raccomando, dimmi se farai grease, e' un'altra delle mie passioni!
io canto in un coro gospel. noi linfomatti siamo molto artistici
un abbraccio e vai cosi

[Lisa72]

Tesoro, sei forte e passerai ogni difficoltà, fino a vedere come un ricordo lontano questa esperienza!!!

Ci vuole pazienza purtoppo...
Tu sei in gamba e a piccoli passi finirai ogni tappa!!!

[iwillrockyou]

mmm. oggi ho finito l'ultima infusione del terzo ciclo. ora ne manka solo unoooooooooooooooooooooooo. basta non ne posso più ma tutto andrà bene. il dottore chiamando la dottoressa di milano che si occuperà della mia leggera radio diceva oltre che rispondo bene che sono in remissione e che c'è molto poco. grazie a dio.

però ancora c'è una settimana di cortisone, insomma come sempre questione di avere tempo e pazienza. a cosa serve il cortisone..

[bstefano79]

MENO UNOOOOOO

il traguardo è li a portata di mano

[Luigi]

ciao michele sono luigi, anche io come te ho incontrato l'infame molto presto, a 20 anni appena compiuti, oggi a distanza di un anno posso dire che è stato pesante ma per il momento l'ho vinta io la lotta!
Ho ascoltato i tuoi brani..sei bravissimoooo complimenti davvero!
Io anche sono uno perso di testa per la musica, suono la chitarra elettrica in un gruppo..e se posso darti un consiglio in questo periodo, suona e canta molto ti aiuta a sfogare la rabbia e a dimenticarti in quelle ore del periodo che stai attraversando.
La musica mi ha aiutato molto in quel periodo...
Scusa se non sono molto presente sul forum, ma purtroppo gli impegni da quando sto meglio iniziano ad essere abbastanza eheh poi stiamo preparando alcuni pezzi con la band e quindi c'è da suonare ogni giorno...cmq quando ti va il mio msn è l_puca@libero.it se sei fortunato a beccarmi online facciamo 4 chiacchiere!
Un abbraccio, ciao!

[iwillrockyou]

ma a che serve il cortisone?
luigi perchè hai detto per il momento hai vinto tu? non pensi sia possibile mettere una pietra per sempre?

[lusitania]

Il cortisone ha un effetto diretto sulle cellule del linfoma e nello stesso tempo riduce alcuni effetti collaterali delle altre terapie
Insomma è un grande alleato, sai, ti accorgerai che finchè prendi il cortisone sarai bello carico!

per il resto, il motto è sempre: piccoli passi; una tappa per volta.
Ciao

[Lisa72]

La nostra Lusy é sempre il miglior medico!

[iwillrockyou]

sarà ma io nei periodi in cui non prendo nessun farmaco mi sento una bomba, bello e carico. il cortisone mi fa deprimere spesso, mi mette fame, sarà un alleato, ma io lo sento come un nemico. a volte ho stati confusionali terribili, non so cosa fare, insomma momenti che per fortuna passano.

ho sempre un po di tossicina, poca ma un po c'è.. essendo nello stadio 2A quando mi hanno diagnosticato io non avevo alcun sintomo. ne prurito stanchezza, febbre sudore, solo questa tosse che mi ha accompagnato da febbraio. grazie tosse. ma quando andrà via definivamente? i dottori hanno detto che rimangono delle piccole cicatrici al posto dei linfonodi che possono causare questa tosse, specie perchè erano al mediastino.

[lusitania]

Si' il cortisone mette fame...ma in un periodo in cui gli altri farmaci danno nausea e vomito, meno male che c'è il cortisone! Che è comunque infinitamente meno tossico degli altri farmaci; è un regolatore, e non è una sostanza estranea a nostro organismo, che la produce di per sè.
Durante tutto il periodo della chemio, il modo di sentirsi in generale dipende sia dalla malattia sia dalle terapie, e non è sempre facile distinguere .
Questa malattia ti è capitata in un momento in cui stavi facendo grandi cose, suonare, salire a Milano, fare l'università che hai scelto..un momento di grande crescita. E' naturale che la malattia sia un ostacolo e ti deprima; ma anche lo stress, di per sè, deprime .
Ma guarda, sei così giovane, e sembri molto in gamba, non avere fretta,guarda che il mondo ti aspetterà.

La tosse non è affatto detto che resti a causa dei residui cicatriziali...ti hanno detto così perchè potrebbe capitare, ma ciò che può capitare non è detto che poi capiti davvero....

[Lisa72]

Tesoro, è certo che il cortisone è un alleato per combattere la malattia, ma non è un alleato perfetto per noi
Purtroppo ciò che serve a sconfoggere la malattia, non sempre è il massimo...


Il cortisone da sbalzi di umore, ti fa sentire un leone e (almeno a me faceva così), non ti fa dormire molto, ti fa mangiare ti gonfia e haimè per noi bambine, asciuga i tessuti e crea quelle odiosissime smagliature e rughe ...
Però, è un ottimo antinfiammatorio e un ottimo medicinale, se dobbiamo prenderlo lo prendiamo... **tizi29

[Luigi]

luigi perchè hai detto per il momento hai vinto tu? non pensi sia possibile mettere una pietra per sempre?

beh io di carattere non amo fare molti progetti, e guardare al futuro(anche se prima ero così) ma amo vivere la vita giorno per giorno e godermi ogni singolo minuto di felicità e benessere. e per questo dico che per ora ho vinto, poi quello che succederà chissenefrega l'importante che per ora sto bene!

[iwillrockyou]

ciao. sono tornato a milano dopo il terzo ciclo e sto molto bene. pieno di forze come sempre. (a volte mi chiedo se ho davvero qualkosa!!!) mi è passata la depressione, per me sono sempre un po difficili i primi 10 giorni dopo la prima chemio (ne faccio 2 una lunga e poi una corta rossa).

spero vada tutto bene ma mi chiedo sempre perchè, se ne ho cosi pochi linfonodi, nel mediastino e nella clavicola dovrò fare per forza la radio?

per il momento aspetto solo che passino questi 20 giorni, fra 20 giorni se tutto va bene sarà l'ultimo ciclo di kemio della mia vita.