Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti, sono un ragazzo linfomato, seguo questo forum da gennaio 2013, dal momento in cui ho scoperto la malattia. HO un Hodgkin classico bulky al mediastino, stadio 2b e dopo 4 cicli ABVD sono andato in progressione. Sono quindi resistente. Ora sto aspettando di fare dei cicli IGEV e poi il trapianto autologo. Ma non vi scrivo per me. Vi chiedo di far conoscere la causa di questa ragazza. (di seguito il suo blog)

http://truebeautyneverhurries.blogspot.it/

Lei è americana, da anni lotta ormai con un Linfoma di Hodgkin refrattario e sta aspettando il trapianto allogenico. Grazie però al fantastico sistema sanitario americano, deve pagarselo da solo. Ben 180.000 $. Prego tutti, sopratutto chi ne è fuori, di fare una piccola donazione. Si può fare a questa pagina:

https://m.helphopelive.org/campaign/1289

Sul suo blog ho trovato tantissime info utili. Per esempio in america hanno già affrontato dei trial di fase 1 per un vaccino in grado di combattere gli Hodgkin Resistenti o Refrattari che dall'istologico risultano EBV+. Sul suo sito trovate anche indirizzi utili e contatti telefonici dei due maggiori ospedali americani dove ci sono esperti in Linfomi Refrattari o Resistenti.

Spero nella vostra cortese collaborazione.

Ciao a tutti

Michele

Ciao Michele,
io non sono "anziana" in questo forum, ma voglio lasciarti la mia opinione su questo thread che hai aperto.
Innanzitutto premetto che non avevo idea ci fossero tante persone nelle tue condizioni.
Sono andata a leggere la storia di questa ragazza e sono rimasta stupita da quanta serenità emanano i suoi racconti sul blog. Ho visto che da Maggio di quest'anno non aggiorna più il blog e non ho trovato in rete notizie più recenti su di lei. Mi auguro che tutti i trattamenti stiano procedendo nel modo giusto.
Ecco, sinceramente, il fatto che da mesi non abbia aggiornato e che si mandi in giro ancora una richiesta di fondi mi lascia molto perplessa. Tu hai notizie più aggiornate?
E' molto bello che tu scriva per far sapere della situazione di difficoltà di una persona che ha bisogno!
Invece in Italia non hai trovato informazioni sui trattamenti previsti nei casi di refrattari?
Io intanto incrocio per i tuoi prossimi cicli
Sarò felice di leggere i tuoi aggiornamenti se vorrai condividerli! A presto
Cecilia

Ciao Michele, grazie per averci fatto conoscere il blog di questa ragazza!

Da quel poco che ho letto finora è molto intenso e interessante, e appena avrò un po' di tempo leggerò con calma i post.
Anche a me inizialmente sono venuti gli stessi dubbi di Alice, anche se leggendo l'ultimo post non sembrerebbe una raccolta fondi "fasulla", come tante che purtroppo girano sul web (e - anche se non mi sembra uno di questi casi - auguro tutto il male possibile a chi mette in giro delle truffe sfruttando la sofferenza reale di tanta gente ignara, o di tanti animali)...
Comunque mi sembra che il link alla raccolta fondi non sia più funzionante, e inoltre se leggiamo i commenti dell'ultimo post veniamo a sapere che Bekah purtroppo non ce l'ha fatta...

Anche se purtroppo non tutte le storie sono a lieto fine, ci sono tante, tantissime, testimonianze che ci danno fiducia e speranza anche di guarigione (e questo forum ne contiene tanti esempi):
... perciò tantissimi per le tue terapie!
Tienici aggiornati!

I post di Cecilia e Emily mi hanno fatto riflettere.....ho notato che il messaggio di Tricaricom risulta inviato il 4 novembre 2013.....e leggendo il suo profilo,sembra non collegarsi da Luglio 2014:mi sfugge qualcosa???

Con calma,leggero' anche il blog della ragazza americana......nel frattempo mando anch'io i miei incroci e spero che vada tutto per il meglio
Manu

è vero, hai ragione, si tratta di un post vecchio di un anno... non avevo fatto caso alla data del messaggio.

Non vedo fatto caso alla data...e non ho nemmeno aperto i messaggi del post americano... Emily, meno male che lo hai fatto. Mi spiace un sacco sapere che il motivo per cui non ho trovato aggiornamenti recenti sia che ci ha lasciati! Sono sicura che la sua esperienza servirà a qualcuno, tutte le nostre esperienze servono!
E spero che Michele stia bene. Grazie Manu per aver controllato anche la sua attività
Ancora tanti incroci