Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Tanti incroci per i prossimi esami!!

Grazie cara Amber...tengo stretti stretti gli incrocini..e voi come va? Un bacio

Bellezze mie....mi aiutate a fermare il cervello? Uff,sta testa che corre e corre e corre...oggi mi sento un peso nel petto, uno strano fischietto...do colpa all'aria condizionata sì,ma intanto innegabilmente il pensiero va lì dove non dovrebbe....e che scatoline!...sarà che i giorni prima dei controlli sono ancora tanti...e c'ho fifa

Francesca!! Non so se ti consola o no, ma almeno ci facciamo compagnia... Io mi sento peso al torace, pruriti volanti e sparsi, catarro in gola e conseguente tosse, male alle ginocchia (io l'anno scorso ho avuto come sintomo di recidiva una brutta forma di eritema nodoso alle ginocchia che è stata a lungo scambiata per artrite che mi impediva di camminare)...
Tutto ciò è' sfumato, non so bene come definirlo, ma mi fa impazzire. E più ci penso e più mi pare che i sintomi si accentuino.

Poi se mi distraggo va meglio...

Dai facciamoci forza!
E domani tu festeggi giusto? Non mi ricordo quanti anni , direi un bel po' meno di miei 36, che ho festeggiato il 24 giugno..

Io farò la pet il 17, spero di non ammattire del tutto nel frattempo!!
Un bacione

Carola

Io finito finito finitoooooo! Ciao Carola! Oggi festeggio perché é l'ultimo giorno di chemio...io faccio il compleanno il 17 e Pet e tac intorno al 29...ho quasi un mese di stacco e non voglio farmi prendere dall'ansia dei controlli,ma solo godermi questo periodo...per i sintomi Bhe lo sai che la mente ci fa spessissimo brutti scherzi...distraiamoci più che possiamo e sorridiamo!!!io ti mando un bacione e vedrai che la Pet sarà ok :-) ...un abbraccio di cuore a tutti

Ciao Francesca, splendida notizia
E' finita, pensa a questo e rilassati, pensa al presente e a preparare la festa di compleanno, anche virtualmente ci saremo anche noi
Un immenso abbraccio
Chiara

Vabbe ma quanto siete belli e belle voi di questo forum? Che dirvi se non grazieeeeeeeeeee!!! Vi adoro

Hola bella genteee!!!come va?... io così e così...l'emoglobina a 6.5 pure oggi. Decima trasfusione. Chissà se prima o poi riceverò un premio per queste :-) ...in più ho la bocca semplicemente devastata dalle mucositi,neuropatia agli arti inferiori...insomma,fastidi che conoscete..e vabbe.un bacio

che ne dici di una borsa di pazienza ?
e anti stanchezza ?
siiiiii, tutta per te !
un bacione da

Come va Francesca?

Tieni duro, sono gli strascichi della chemio, ma è tutto ad esaurimento..

Forza forza che siamo alla fine, riceverai un bel premio trasfusioni!
(Io sto convincendo mio marito ad andare a donare il sangue, per ricambiare quello che ho ricevuto io! )

Ciao!

Bellissime :-) ...grazie della tua borsa Tiziana...mi ci vuole proprio! ...Carola diciamo che va...io cerco di essere positiva e serena mentre faccio i conti con alcuni miei medici che non fanno altro che farmi venire ansie e angosce...uffa....ma come si deve fare qui?!....altro che pazienza!!!!

Dai Tatta non fare la noiosa ;) eh ;) fatti ste trasfusioni, goditi la macchina nuova, ama il tuo boy, spendi soldi per il cane e nun te lamenta'!!! Ahahahha
Ps pagaaaaaaami sta pizza ora ;)
Ti voglio bene stella ;)
Ora solo parole luminose !!!

Forza Francesca!!!! Un abbraccio.... vedrai che presto sarà tutto passato!

Ragazzi oggi ho ritirato il referto delle tac. In pratica di tutta la roba che avevo in precedenza sono rimasti due linfonodini di 2 cm,che all'inizio delle terapie erano di 6 cm,nel mediastino. Sono in una zona che alla scorsa Pet non captava, di conseguenza ci si auspica che continuino a non captare anche in quella di lunedì. Io sono molto fiduciosa...perfino la simpaticona della mia dottoressa é riuscita a farmi una mezza rassicurazione, ma subito dopo se ne é uscita con un " vabbe aspettiamo questa Pet"... non si smentisce mai! Del resto dopo" chissà se questo calvario é finito" e " che Dio possa aiutarci", direi che andiamo molto meglio,no!? Sprizza entusiasmo da tutti i pori...dottooora ....un bacione

Ragazzi Pet finale NEGATIVA!!!!

Lilla

Cara Francesca gioisco con te e tutti i tuoi cari!!!!!!!!!!!!!!!

BRAVA STELLA.... BRAVA

Ma ciaoo! Ma grazie a tutti ...come state? Io piuttosto benino.sto recuperando con l'emoglobina...siamo ad 8.8 . Ho tantissimi capelli che ora sono corti e diventati neri neri..sono stata un po' al sole con tanto di protezione e mi sono riempita di bolle rosse pruriginose...risultato? La mia pelle è allergica di brutto al sole.domani parto in paio di giorni...mi sono armata di protezione 100,kaftani e cappello stile sombrero...in più credo di passare per un parco divertimenti...spero di tornare evitando il rosso gambero e un infarto sulle giostre...unico neo: dolori articolri da panico! Ma vabbe...un bacione e buon ferragosto!!!

Tatta....goditi questa mini vacanza...te la meriti!
Un abbraccio...

Sei una forza.....vai cosi cica.

Cara Tatta sono felice per la pet negativa,anch'io sono stata al mare e sono diventata nerissima (con protezione 50)....le dottoresse mi hanno sgridata .....però a me va bene così.
Erano 2 anni che ero a digiuno di mare e me lo meritavo proprio!
Ti mando un abbraccio e un saluto
Valeria

Grazie mille Birillina!!! ciao Niki come stai? Vale sono felicissima di sentirti..leggo che le cose vanno bene! Sono tanto contenta!!!
Qui si prosegue tra alti e bassi... adesso mi rendo proprio conto che sto male infame oltre che a livello fisico ti lascia strascichi poco simpatici a livello mentale...vabbe...volevo chiedervi una cosa... a me dopo il termine delle terapie si sono susseguiti tutta una serie di problemi dermatologici...orticaria colinergica,eritema solare,dermatite allergica da sudore,sfoghi sul viso,iper sensibilità ad allergeni tipo polvere,acari...di tutto e di più! Premetto che io non sono mai stata allergica a nulla! Pelle iper pigmentata e graffiata,in particolare nei siti dove facevo granuokine...Ovviamente il tutto é infarcito da pruriti sparsi più o meno fastidiosi...potete immaginare l'angoscia,anche se lo so che sono dovuti a questi fastidi..anche perché li avevo pure prima della Pet...ma il discorso è....perché tutti sti problemi alla pelle? A qualcuno é capitato? Bacinooooo

Ola cica todo bien ho la pet 18 sett.
Sentori buoni...si vedra'.Ciao,tutto passera' non preoccuparti.
Vai tranquilla cica.....Forza e ancora Forza..

Ciao mi spiace per tutti i disturbi che hai,a me dopo la fine delle terapie sono spuntati molti nei un po' dappertutto e la pelle ha delle macchie marroncine.Il cortisone all'inizio mi aveva procurato una follicolite estesa e dolorosa e la prima igev un eritema molto fastidioso. Il cortisone ho smesso quasi subito di prenderlo perchè mi provocava altri effetti, ed è possibile che gli strascichi di cui parli siano causati in buona parte proprio dai corticosteroidi.
Tutti i farmaci che abbiamo assunto devono essere smaltiti dai nostri poveri corpi che si sfogano così....ci gridano aiuto!
Un saluto da Valeria

Datti tempo Tatta... Le chemio lasciano "regalini" anche a distanza di molto, molto tempo. Io ne ho fatte meno di te eppure ci ho messo un bel po' a rimettermi in sesto. La pelle poi, è ancora tutta a macchie!! È questo il momento di tirarsi su le maniche e cominciare a vedere qualche specialista che non sia un ematologo, per rimettersi in carreggiata! Inoltre, per gli strascichi a livello psicologico potrebbe volerci ancora di più, facciamo fatica a capirci anche noi - Figurati come è difficile per gli altri capire cosa ci passa per la testa! Giudica con il tempo se preferisci farti aiutare o meno... E intanto, io attendo la tua laurea!

Carissima Francesca, è un po' che non scrivo, ma vi ho sempre pensato!
Vedo che stai bene, per i problemi cutanei potresti rivolgerti ad un dermatologo se persistono, ma, secondo me, sono gli strascichi delle terapie. Io avevo la pelle secchissima e, dopo la doccia mi cospargevo di una crema senza profumo che mi avevano consigliato, ma di cui non ricordo il nome
Ti mando un abbraccio grande
Chiara

Ciao carissimi come va? Qui tutto procede bene...mi ci sono volute alcune sedute da uno psicoterapeuta però ora va meglio...sono in attesa per togliere il port...bacione

Ciao Tatta,
hai fatto bene andare allo psicoterapeuta,
anch'io l'ho fatto e ha fatto bene a me e a tutta la mia famiglia.

per il resto ?
dai che a piccoli passi ti rifarai di tutto il resto.
Lo sai che a me l'infame ha lasciato un regalo ?
Un paio di occhiali nuovi,
con cui poter vedere il mondo e la vita in modo diverso....
Li uso spesso e mi servono, eccome !!!

ti lascio un bacione grande,
Tiziana da

Ciao Tatta...hai fatto bene a farti aiutare...e' essenziale per tornare a vivere a pieno!!!
Un abbraccio e tanti sempre e comunque!

Ciao!!! sono felice che tutto procede bene e se hai avuto bisogno di un aiuto hai fatto bene a cercarlo.

Ho letto che ti tolgono già il port? che bello!!! Come mai una decisione osì veloce?Quando hai finito le terapie?

Ciao Francesca
Che bello leggerti anche la decisione di consultare uno psicoterapeuta è un'ulteriore dimostrazione di quanto tu sia forte e coraggiosa, vedrai che ti aiuterà a guardare quello che hai vissuto con occhi diversi e a mettere la giusta distanza
Forza!! Incrocio sempre per te

Un abbraccio forte
Vale

Monica87 ha scritto: Ciao!!! sono felice che tutto procede bene e se hai avuto bisogno di un aiuto hai fatto bene a cercarlo.

Ho letto che ti tolgono già il port? che bello!!! Come mai una decisione osì veloce?Quando hai finito le terapie?

Buongiorno belli miei! Qui procede tutto... moni mi tolgono il port perché dove sono seguita è prassi toglierlo dopo le chemio comunque..ho finito il 7 luglio...però sono ancora in attesa.. Tu come stai? E come state voi tutti? È un immenso piacere sentirvi!... E devo dire che lo spostamento anche virtuale in remissione regala una grande gioia! Vi voglio bene
Tatta

Buongiorno come state? Io ieri sera ho avuto febbre a 37.8! Mi è salita un'angoscia pazzesca...ma poi sta mattina mi sono fatta la mia camminata di 5 km e non ci ho pensato più...vero che era solo un po' di influenza? Pure perché mi fa male la gola!

Ciaooo! Domani mi levano il port...ho una paura cosmica...non faccio che pensare a quando me l'hanno impiantato e al dolore che ho provato....mi han detto che toglierlo è meno doloroso...speriamo proprio...un paio di incrocini però non ci starebbero male...un bacione e grazie

sarà una passeggiata!!! e dopo ..... buona vita!!!!!!!!!!!!!!!!!
Giuliana

Ciao Francesca, tranquilla che un pochino di febbre col mal di gola è normale, ma comunque riguardati!
Ti hanno tolto il port? E' un buon segno quando te lo tolgono, vuol dire che non servirà più e significa "REMISSIONE"
Ti abbraccio con affetto
Chiara

Ciaoooooo ho tolto il port ed è stata una passeggiata davvero perchè mi hanno fatto 4 fiale e mezzo di anestetico...quindi non ho sentito nullaaaaaa

Giuliana

Evvai...e' bello leggere queste notizione!!!

e vai !!!!!
anche questa è andata !!!!
un bacione da

Ciao tatta ho letto oggi tutta la tua storia.
Complimenti, sei stata assai forte.
Mi auguro che passi ogni brutto ricordo.

Hoooola!oggi primo controllo di follow up...tutto ok. Hanno riscontrato la solita pallina sotto la cicatrice della seconda biopsia,che già c'era alla pet negativa,quindi ipotizzano un linfocele. perciò tuuuutto ok...al momento stanno decidendo se farmi entrare nel vecchio protocollo che prevede tac ogni 6 mesi oppure no.nel centro dove sono io stanno rivedendo il protocollo e stanno valutando di togliere la tac a 6 mesi. In ogni caso sarebbero più propensi a tenerla nel mio caso,avendo avuto una pet 2 positiva...boooh..vabbe poi vi dico cosa decideranno. Un bacione

brava ragazza! quello che decideranno...si farà, con la certezza che sarà il giusto e darà ottimi risultati!!ti abbraccio forte
Giuliana

Ciao dolcezze...alla fine hanno optato per ecografie e lastre...e sia! ...voi come state? Bacino
Tatta

noi stiamo bene,
influenza a parte:(

Son contenta che ti facciano solo eco e lastre.
Io mi faccio fare una tac solo se ci son dubbi dovuti a sintomi strani.
L'ultima Tac fatta risale a 2 anni fa.

brava ragazza continua così e riprenditi la tua vita sana !!!
un abbraccio grande da

Ciao Francesca, percepisco dal tuo scritto che va tutto bene e sei felice!
Lo sono anch'io per te...Lo sai che sono diventata nuovamente nonna? Si chiama Greta e la sorellina Vittoria ne è entusiasta!
Ti abbraccio
Chiara

Belle mie ma ciao!!!vi mando un dolce abbraccio e tantissimi auguri nonna super! Vi porto nel cuore
Tatta

Ciao...tattina come va...tutto ok?
Contro il parere dei medici...ho deciso di non proseguire con le cure chemioterapiche....
No chemio...no trapianto...no ricovero...semplicemente ho detto basta...
Le analisi per il momento sono ottime....la pet...invariata....la rifaccio tra 6 mesi...sto' bene.
Non e' facile ma si va avanti....per adesso sto' bene....
Dopo la beecoop mi sentivo veramente...veramente saturo..non ero io..non mi sentivo io...
Ho detto al mio ematologo semplicemente di aver bisogno di tempo per ritrovarmi,ricaricarmi...
Ho rinunciato al ricovero e me ne sono andato in ferie..in montagna lontano da tutti,io e mia moglie..
Relax e passeggiate...mangiare e dormire....e altro naturalmente...
Sono qua' ora...nessun tipo di problema....mi sento bene ora...mi guardo e vedo NIKI.
Quando mi son levato il Picc...farmi la doccia integrale mi sembrava inpossibile,finalmente tutti i dolori
al petto.....una settimana e poi basta....
AI DOTTORI HO SEMPLICEMENTE DETTO:VOGLIO PROVARE UNA STRADA DIVERSA,PERCHE' NEL MOMENTO IN CUI LA PAURA DELLA CURA E PIU' GRANDE DELLA PAURA DELLA MALATTIA,QULCOSA NON VA'...FORZA E ANCORA FORZA...CIAO BELLA..

Niki porca miseria,temo di essermi persa degli aggiornamenti importanti. Ti ho mandato un mp. Un abbraccio