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Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia

Inviato: 9 mag 2014, 14:56
da maria60
Ciao Francesca, coraggiosa come sempre! E' vero, sei arrivata fin qui e non ti fermeranno di certo queste ultime terapie, ma mi raccomando non stancarti troppo.
Riguardo al cortisone, quando non fai terapie lo prendi anche? Oppure te lo diminuiscono gradualmente per poi riprenderlo alla terapia successiva? Ti dico ciò perchè anche a me ha dato problemi e dopo facevano così. Ma, sai ogni caso è diverso, però puoi chiedere.
Un abbraccio a te e una carezza ai tuoi amici a 4 zampe
Chiara

Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia

Inviato: 10 mag 2014, 16:43
da paola67
Ciao sono Valeria la ragazza di 17 anni che ha appena fatto autotrapianto per LH ti sono vicina e ti mando un saluto

Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia

Inviato: 10 mag 2014, 21:01
da tatta
Dolce Chiara, grazie delle belle parole! Sai il cortisone me lo scalano gradualmente dopo 14 giorni dall'inizio delle terapia...fino al ciclo successivo :-)... mi hanno detto che sono fastidi con cui devo convivere ancora un Po...e sia :-)...
Valeria sei splendida! Ti seguo con molta ammirazione...e ovviamente mando un mega bacione!
P.s i microcapelli che mi erano rimasti,cortissimi e tutti sbruciacchiati stanno cadendo per lasciare il posto ai nuovi piccolissimie.....biondissimi!...io sempre stata mora! :linguaccia: un bacione

Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia

Inviato: 12 mag 2014, 17:30
da tatta
Per la prima volta dopo 5 cicli di BEACOPP non mi tocca la trasfusione! Siamo passati da un'emoglobina di 7.7 a 9! Ti credo che mi sento una bomba! Globuli bianchi n'esagerazione! Solo 38000! Ma direi che dopo una settimana di filgrastim ci stanno,giusto?...così sta sera festeggio con insalata,pomodori,mais e tonno..tutto bello crudo!però metto in ammollo con bicarbonato eh! Così faccio contente le doctore!!!ihihihi...sono 7 mesi che non mangio insalata! C'ho le voglie :rido:

Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia

Inviato: 12 mag 2014, 21:11
da anita78
Ciao Francesca! Che bello sentirti sempre allegra!
Ti mando un abbraccio pieno di solidarietà per tutto quello che ci tocca sopportare!!

:wink:

Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia

Inviato: 19 mag 2014, 12:07
da maria60
Ciao Francesca, come va? Hai mangiato l'insalatona!
Buone le verdure, la frutta poi! Io amo questi alimenti, ma, devo sforzarmi anche di mangiare carne, altrimenti il mio ferro precipita.....
Stai sempre lavorando? Non ti stancare troppo, mi raccomando.
Sono una lagna, vero?
Ti abbraccio
Chiara

Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia

Inviato: 21 mag 2014, 10:34
da tatta
Che dolci che siete a lasciarmi messaggi! Chiara,ma quale lagna??!..vuoi scherzare?!... kissing sto finendo i tre giorni di chemioterapia consecutivi,vi scrivo dall'ospedale..va abbastanza bene...in questi giorni non mi sono risparmiata ho fatto di tutto,accudito animali,giardinaggio,lavorato..ora però mi do una calmata giuro!anche perché non é il caso che stress troppo la mia povera emoglobina che lentamente prova a risaliRe...vi abbraccio

Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia

Inviato: 21 mag 2014, 23:10
da Vale77
Francesca kissing kissing kissing kissing kissing kissing
Sei Fortissima :) :) :)
incroci a non finire per questo nuovo ciclo, non ti mollo :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

**t
vale

Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia

Inviato: 24 mag 2014, 17:14
da tatta
Oggi é una pessima giornata e io mi rifugio qui,dove ci siete voi che potete capirmi...scusatemi se non sono allegra come mio solito e scusatemi anche lo sfogo...non voglio portare tristezza in nessuno ma oggi é così...é mancata sta notte una cara amica di famiglia...dopo anni e anni di sofferenze varie era finalmente arrivata a fare un intervento fine di un lungo percorso. Complicazioni...é andato tutto storto. Non ce la faccio a pensare che non ci sia più...tra l'altro a breve iniziano i mondiali e a me pochi giorni fa disse" oh guarda che io vengo al locale e facciamo tifo insieme!...te pelatina e io senza gamba! Che ci frega!".... ragazzi che assurdo destino.....
Scusate. Vi abbraccio

Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia

Inviato: 24 mag 2014, 18:26
da Vale77
Tesoro, mi dispiace leggere questa notizia :(
Ti abbraccio forte forte e mi raccomando, non mollare!!! Sono certa che adesso vicino a te c'è un nuovo angelo che ti starà accanto e proteggerà durante questo percorso kissing kissing
Noi siamo qui....scrivi quando vuoi e tutto quello che senti kissing

:insieme: :insieme: :insieme: :insieme: :insieme:
vale

Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia

Inviato: 24 mag 2014, 22:03
da maria60
Ciao Francesca, come ti capisco! Io, nove anni fa, ho perso una cara amica (dopo soli 6 mesi di malattia), eravamo stati in vacanza in Trentino e progettavamo già un altro viaggio.
L'anno precedente era mancata mia madre e mi era stata molto vicina!
Mi consola che sono in contatto con la figlia e mi fa molto piacere.
Ti abbraccio con forza
Chiara

Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia

Inviato: 26 mag 2014, 20:55
da tatta
No vabbe questa giornata ve la devo raccontare. Non c'è mai limite al peggio. Sta mattina vado a fare la chemio e va bene...la mia gatta ha avuto i cuccioli e da 3 giorni li sto allattando artificialmente perché evidentemente non ha abbastanza latte per tutti e non crescevano. Essendo immunodepressa dopo le cure per allattarli mi bardo con mascherina,guanti e camice che Dio solo sa quanto sono ridicola ma vabbe. In eh l'infermiera carinissima mi ha regalato una mascherina col filtro apposta x questo. Torno a casa e vado al funerale della mia amica. Una volta a casa preparo il latte per i piccoli,mi concio da ridicola,scendo in giardino...e qui succede una cosa che non mi perdonero mai...uno dei gattini mi é finito sotto il piede...tanto piccolo che l'ho schiacciato.non me ne sono nemmeno accorta. Non ho fatto neppure in tempo a partire con l'auto per tentare una corsa dal veterinario.m'è morto sul sedile. Sono nella disperazione più totale. Ci ho messo l'anima Per salvarli e mi doveva capitare una cosa del genere...a me! Non me lo perdonerò mai...sono ore che piango.mia mamma é disperata perché sono svenuta,ma non me ne frega nulla di me...io .non me ne faccio una ragione..che assurda ironia della sorte..lo so che é stata una fatalità,ma é una cosa orribile...scusatemi per il racconto tragico..sono a pezzi.

Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia

Inviato: 26 mag 2014, 21:16
da Erza
Oddio! Tatta, non oso immaginare. Sono una gattara nel cuore, nata e cresciuta insieme a loro... E non ho davvero parole. Posso solo dirti, che come tutte le altre batoste piano piano si affievolirà. Sfogati occupandoti degli altri piccoli, e non dire mai, MAI!, che non te ne frega niente di te. Ora ripigliati, concentrazione, un bel tè che fa sempre bene, e goditi la brezza della sera. Respiri profondi, che domani quei due piccoli avranno ancora bisogno di te. Se hai Facebook, mandami il profilo in privato, che ti faccio vedere i miei miao... Una di loro salva grazie a persone di buon cuore come te :!: kissing

Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia

Inviato: 26 mag 2014, 22:27
da maria60
Ciao cara, condivido ciò che ha scritto Erza, io amo molto gli animali, ma i gatti di più!!!!!
kissing
Chiara

Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia

Inviato: 26 mag 2014, 22:32
da Vale77
Tesoro kissing kissing kissing kissing
hai donato amore, questo è quello che conta......ti abbraccio forte forte e mi raccomando, prenditi cura anche di te, gli altri gattini ti vogliono forte e positiva kissing


:insieme: :insieme: :insieme: :insieme: :insieme:
vale

Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia

Inviato: 4 giu 2014, 17:50
da tatta
Ciao belle e belli miei! Come state?...io mi sono un po' ripresa.i miciotti crescono,anche se uno lo abbiamo riacchiappato per i baffetti che era in ipotermia e gli era venuta la diarrea. Pericolo sventato con antibiotico e ora finalmente recupera peso anche lui...quanto a me sono un pochino stanca mentalmente...sarà che con l'estate alle porte vorrei proprio non farli più questi due cicli...e poi invece dall'altro lato ho paura di finire e dei controlli...e se non bastasse???...uffi...perché Mi sto scaricando proprio ora? In ospedale ho conosciuto una signora all'inizio di questo cammino,tanto spaventata...do forza a lei e io invece mi scarico...intanto l'emoglobina é calata di nuovo a 7.7..però ho patteggiato e niente trasfusione...ultimamente oltre alle vampate che si sono fatte insopportabili, ho crampi tremendi a mani e piedi,ma soprattutto se abbasso la testa velocemente ho le scosse alle punte dei piedi..mi dovreipreoccupareo sono solo i chemioeffetti che si accumulano?...lunedì inizio il penultimo ciclo. Il settimo BEACOPP..un bacio,vi penso.

Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia

Inviato: 5 giu 2014, 18:12
da maria60
Ciao Francesca, bentornata!
Ti ho pensato, lo so, per alcuni può sembrare banale, ma io che amo anche gli animali, capisco ciò che provi.
Perchè non vuoi fare la trasfusione, hai l'emoglobina bassa, forse contribuirebbe a tirarti un po' su, forse non moralmente ma fisicamente.
Non preoccuparti, parlane coi medici, ma i disturbi che lamenti, secondo me sono un effetto collaterale delle cure.
Tu continui sempre a lavorare, non fare troppe ore, fai in modo di riposare un pochino di più.
Lo so che quando si è giovani si ha sempre paura di perdere tempo.....
Dai, io, come al solito, faccio le prediche!!!!!!!!!
Un abbraccio e un bacino ai micetti
Chiara kissing

Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia

Inviato: 6 giu 2014, 6:57
da tatta
Ciao Chiara! Mi fa sempre piacere leggere di te. La trasfusione non la abbiamo fatta perché é andata così: telefonata della doc per comunicarmi l'esito delle analisi " Franci c'hai 7.7 che vogliamo fare?".. e io " ma no dottoressa sto bene! Non la voglio fare sta trasfusione!"... e lei" sì in effetti ti ho visto proprio bene..vabbe allora passiamo". Il fatto é che io con l'emoglobinasopra i 7.5 sto bene. In questo ho preso dalle donne della mia famiglia,tutte con emoglobina bassa. In più poi una volta alla settimana faccio l'epo e quella un po' aiuta. Un abbraccio stretto stretto

Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia

Inviato: 7 giu 2014, 17:41
da tatta
Buoooonasera! Oggi giornata di alti e bassi,più bassi che alti... Mi sono svegliata sta mattina presto con nonna che gridava da una stanza all'altra con mia mamma( della serie comunicazione wifi a casa mia), mi è venuto mal di testa...ho da giorni doloretti vari a gambe,ginocchia e ora ne è comparso uno fastidioso sotto la scapola destra...tralasciando che il mal di schiena lo avevo anche alla diagnosi, voglio imputare il tutto alla sospensione del cortisone..il 2 l'ho sospeso..considerando che ne prendevo 75 mg al giorno ci può stare vero?... Comunque lunedì vado x il penultimo ciclo e chiedo lumi...bacini
Tatta

Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia

Inviato: 11 giu 2014, 18:03
da tatta
Ho concluso i 3 giorni di BEACOPP...più una trasfusione.emoglobina solita traditrice...7.2 sta volta..non si alza più..il settimo ciclo é agli sgoccioli...posso iniziare a dire meno 1!!! :-) bacio

Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia

Inviato: 11 giu 2014, 22:42
da paola67
Ciao se vuoi dei gatti te ne do a vagonate ,le mie gatte sono molto prolifiche.
Comunque ho finito la radio e sono ......cotta!
Un gigantesco abbraccio
Valeria

Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia

Inviato: 12 giu 2014, 17:00
da anita78
Ciao Francesca! Tieni duro le fasi finali sono sempre più difficili da sopportare! Ma poi verrà il momento della ripresa!

Io anche sono distrutta, mi hanno dimessa ieri dopo autotrapianto e sono storditissima! Ed il caldo da alla testa! E anche io ho doloretti ovunque, anche il mio pensiero torna sempre la', alla paura della recidiva, e credo dobbiamo imparare a conviverci! Tieni presente che il nostro corpo e' fortemente messo alla prova dalle terapie e questo e' il minimo che possa succedere ...

Ciao
Carola

Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia

Inviato: 14 giu 2014, 22:43
da NIKI71
Ola cica, come va'?
Sei alla fine....forza.
Lunedi' scorso ho terminato sta' c.....o di BEEACOOP.E' stata dura ,ma......si va avanti.
Martedi' 24 PET+TAC tutto in una seduta......BOOO.Cosi mi e' stato detto.
Ho gia' fatto il centramento per eventuale Radio.
Dai che andiamo.........e va fan c.....o INFAME.
Non Mollare mi raccomando.......NOTTE.

Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia

Inviato: 15 giu 2014, 17:47
da tatta
Ciao Belli!!!Carola è stupendo sentirti!!!ora pian piano con l'aiuto dei tuoi cuccioli ti riprenderai alla grande! Guerriera doc!!!..Niki che balle sta BEACOPP! Son contentissimache te la sei levata dalle scatole!...io ufficialmente ho l'ultimo richiamo il 7 luglio. Il 17 sarà il mio compleanno,,25. Ho intenzione di fare una maxi festa perché ho lottato con unghie e denti x arrivarci,come ognuno di noi del resto. Mi piacerebbe che partecipaste tutti per potervi dire ancora una volta quanto siete speciali e che famiglia siete stati per me in questi mesi( e continuate ad esserlo!)... io intanto tra trasfusione,cortisone 75 mg,epo,ferro,polase e non so più che porcherie sto letteralmente dopata!lavoro come una matta in media 12-13 ore al locale..senza fare la scemaperò ovvio.se sento che sforzo troppo mi siedo un po'...papà e mamma poverini vorrebbero tenermi a casa,ma chi ci sta. La mia dottoressa é in parte entusiasta di questa mia tenacia,sono parole sue,in parte intimidita,sempre parole sue. Dice che con l'emoglobina che ho io ,in media 7.2,non capisce come faccia a reggere stiritmi.io non lo so,però mi va bene così.
I capelli crescono,sembro un micio spelacchiato con una specie di lanetta bionda in testa...ma si tanto mo fa caldo! Bacione a tutti

Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia

Inviato: 17 giu 2014, 22:07
da maria60
Ciao Francesca, ho letto che il 7 luglio hai l'ultimo richiamo, sarebbe la fine delle terapie?
Sono strafelice per te e i tuoi genitori che non riescono a tenerti a riposo!
Ma, forse è meglio così, non c'è niente di più bello di fare ciò che ci piace e poi, scrivi che ti riposi, ogni tanto, devo crederci?
Certo che sei una vera forza, io, con l'emoglobina bassa, sono proprio distrutta, però è anche vero che ho 61 anni......
Dai continua così, che presto si festeggia il compleanno!!!!
Ti abbraccio
Chiara

Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia

Inviato: 18 giu 2014, 9:25
da tatta
Ciao Chiara!!! Sì il 7 é l'ultima infusione...sono arrivata proprio cotta...però l'importante é che basti e io spero proprio di sì! Mi riposo ogni tanto giuro! Anche perché è il fisico che parla e quando é stanco é stanco é basta :-) ...grazie di esserci sempre...e tua sorella come sta? Un abbraccio

Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia

Inviato: 19 giu 2014, 8:49
da RaffaellaLucia
ciao Francesca, sono una new entry: la mia bimba di quasi 11 anni ha appena iniziato il percorso per combattere l'infame.... ho letto tutta la tua storia e mi ha rasserenato il fatto che nonostante le varie avversità tu abbia mantenuto una grinta da leonessa!
abbiamo molte cose in comune: la passione sfrenata per i gatti, un LdH da combattere, un centro (sei seguita a Torvergata?) che conosco bene perchè lì si curava mia mamma e cosa che per me ti porterà fortuna è che il 7 Luglio è anche il compleanno di Lucia, la mia bimba!
un abbraccio,
Raffaella

Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia

Inviato: 19 giu 2014, 15:14
da tatta
Ciao Raffaella! Ti ringrazio tantissimo dell'incoraggiamento...non posso nasconderti che leggere della tua piccola alle prese con questa cosa mi manda davvero in bestia e capisco come sia tosta per voi genitori,i miei sono distrutti psicologicamente e si stannoriprendendo ora...io peròti posso garantire che da questa cosa se ne esce,con tanta pazienza e forza...e sono sicura che queste ultime nn vi mancano! Io vi mando un grande abbraccio e per qualsiasi cosa sono qui!!!

Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia

Inviato: 19 giu 2014, 15:16
da tatta
Per Tor vergata io ci ho fatto solamente il prelievo delle staminali e sono seguita a Latina :-)

Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia

Inviato: 19 giu 2014, 16:01
da RaffaellaLucia
hai ragione per me e Marco, mio marito, è stata dura accettare una cosa del genere. e non l'abbiamo accettata del tutto. ma siamo forti grazie al fatto che siamo una famiglia da "mulino bianco"... abbiamo altri 2 splendidi bimbi, una sbella casa immersa nel verde subito fuori Lucca, 2 gatti e un cagnone salvato da un canile-lager... quindi l'infame non scalfirà nulla di tutto questo, costruito con le nostre forze. siamo sicuri che l'estate prossima torneremo al mare e a progettare svariate gite con i nostri 3 gioielli.
conosco bene latina, ci venivo con mamma. lei abitava a Nettuno.
grazie del sostegno e vai avanti così che sei una leonessa!
un abbraccio,
Raffaella

Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia

Inviato: 19 giu 2014, 17:59
da tatta
Ragazzi le granulokine vogliono mettermi ko,ma non cedo XD...domani ultima puntura di enantone...che emozione!!! Per chi l'ha usato..mediamente dopo quanto torna l'amato ciclo?...mi spaventano un po' i dolori considerando che ci ho sempre sofferto un casino e che sono in " menopausa" da 8 mesi abbondanti....bha **tizi24

Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia

Inviato: 20 giu 2014, 14:48
da cadeaux10
Ciao leggo che tutto procede per il meglio vedrai che dopo 6 mesi ritorna il ciclo,intanto vai dritta verso la meta.baci Rosalba e Diletta

Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia

Inviato: 20 giu 2014, 21:05
da tatta
Ciao e grazie della risposta..tua figlia come sta?..sì,sembra andare tutto come deve andare....anche se ti dico la verità,un po' di stanchezza la accuso..e soprattutto a livello mentale. Ultimamente non dormo più granché,Vuoi le vampate,il cortisone....e un sacco di pensieri poco carini che cercano di farsi strada...questo periodo strano lo abbiamo passato tutti vero?...sarà paura di finire,affrontare i controlli...e se non dovesse andare tutto ok?...che stress.come vi avevo accennato mi sto un po' scaricando e la cosa mi da noia...fatico a trovare la serenità per uno sprintone finale...la situazionedevo dire é un po' gravata dal secondo ruolo cheda qualche tempo ho assunto in ospedale...vi spiego. Visto il mio essere relativamente positiva e ottimista,molto spesso mi trovo a spronare e sostenere pazienti che per un motivo o per l'altro stanno più giù di corda...in questo sono incoraggiata anche dai medici che mi hanno nominata" la mascotte" ...ed é bellissimo se riesco anche solo a strappare un sorriso...solo che io per carattere tendo a farmi carico dei problemi anche degli altri...e mi capita di vestire la corazza da guerrigliera in ospedale con loro,ma poi a casa piango e mi sfogo...e quindi ecco,va così...in più ho fatto un sogno che non m'è piaciuto. Ho sognato la Pet,era negativa.però poi mi ricordavo che non avevo sospeso il cortisone...e se fosse stata negativax quello?....in effetti mi sono ricordata che per la scorsa Pet io il cortisone non lo avevo sospeso...i doc non me lo avevano detto e quindi io comunque avevo preso la pasticca,ma il mattino precedente la pet...vabbe mi sono iniziata a fare tutta una serie di menate...e filmoni mentali... aiuto :linguaccia:

Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia

Inviato: 20 giu 2014, 22:03
da Erza
TATTAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA kissing daje che ci facciamo un po' di macchiole di sole st'estate!

Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia

Inviato: 21 giu 2014, 16:29
da tatta
Hihihihih ,ma sai che stanno già comparendo un po'?!...vabbe...tintarella alternativa!!!

Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia

Inviato: 25 giu 2014, 17:26
da tatta
Ciao ragazzi..il 30 inizio l'ultimo ciclo. Non vedo l'ora. Vi scrivo però per avere un consiglio per quanto riguarda il mio papà. Se ricordate vi avevo scritto che aveva avuto non pochi problemi cutanei dopo la mia diagnosi,il peggiore dei quali imputabile ad un prurito devastante a braccia e gambe per cui porta ancora dei terribili segni...io avevo prurito per la malattia...visitato da più dermatologi lo hanno prima curato per una forma di psicopsoriasi,poi cambiato cura perché si tratta sì di un problema da stress psicologico,però non psoriasi.sta facendo 10 iniezioni al mese di un farmaco che aiuta l'umore anche perché poverino in passato ha sofferto di crisi depressive veramente drammatiche...ora,lui ripete analisi periodicamente anche perché é diabetico...e in mezzo ci infilo emocromo. Le analisi ad oggi sono perfette. Lui si sente bene,ogni tanto ha battito accelerato ,ma ha un problema congenito per il quale questa tachicardia sporadica è giustificata,ogni tanto dolori alle spalle...però dice che è dovuto ai lavori di carico e scarico merci che sta facendo in questi giorni. Tempo fa mi ha detto che si sentiva una pallina sovraclaveare...a me é preso il panico e volevo fargli fare una ecografia,ma alla fine è sparita e lui mi ha rassicurato diendo che probabilmente si trattava di una pallina di grasso...ok..ora vi chiedo...considerando che lui mi dice di stare bene e io indubbiamente sono un tantino paranoica, sto prurito che é diminuito tantissimo ma ogni tanto lo vedo che si gratta..ho esposto il tutto alle mie ematologhe e hanno convenuto che si tratti di una risposta esagerata allo stress...considerando pure che a luglio fa nuovamente analisi e ci ho infilato pure i marker...posso fargli fare altri esami o è il caso che mi dia una calmata,come dice lui?...bacio e scusatemi se sono logorroica...

Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia

Inviato: 26 giu 2014, 21:43
da Vale77
Fancesca kissing kissing kissing kissing kissing
Mi incrocio tutta tutta per il tuo ultimo ciclo :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio .....sono incroci forti, determinati, positivi e vincenti!!
Riguardo il tuo papà, mi dispiace che continui a non stare bene :( , però credo che se sono necessari ulteriori esami debba essere il medico a deciderlo e a prescriverli. Noi non siamo medici, nemmeno quando si sono vissute esperienze forti come quella che stai vivendo, per quanto si diventi un pò esperti. Però un medico, sa perchè prescrive degli esami e poi sa leggerli e dargli un significato nell'insieme. Posso immaginare la preoccupazione che stai vivendo, però credo sia più saggio che sia il medico a prescrivere gli esami. Incroci anche per il tuo papà :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio ..... kissing kissing

Un abbraccio forte
vale

Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia

Inviato: 27 giu 2014, 12:39
da cadeaux10
ecografia linfonodi tutto il corpo, analisi sangue più appropriate, rx torace.......
cmq l'ematologhe ne sanno più di noi. baci

Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia

Inviato: 28 giu 2014, 10:13
da tatta
Ciao belle e grazie mille. Aspetterò le analisi e poi valuteremo... intanto per me mucositi in bocca da panico...mi succede sempre quando i globuli bianchi sono bassi....certo é strano....ho fatto una settimana di punture...ora sono ricomparse,probabilmente si sono abbassati parecchio...del resto all'inizio dello scorso ciclo lì avevo a 2.8, bassi. Chissà questo...il midollo é stanco...e mica solo lui.vabbe,sono sciocchezze. Io vi chiedo un po' di incroci per un ragazzo che ho conosciuto e Che deve sottoporsi a trapianto da donatore. Ha tantissima paura e io non so bene cosa dirgli per tirarlo su. Voglio solo che vada tutto bene...sono due anni che si cura e i risultati sono stati altalenanti...è ora che si goda la sua vita da ragazzo diciannovenne con un po' di spensieratezza...dovrebbe essere così per tutti...Un bacio.

Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia

Inviato: 1 lug 2014, 14:58
da tatta
Giorno 2/3 concluso...un po' di stanchezza,un'orecchia tappata,mucositi e compagnia cantante,ma si procede... emoglobina stazionaria a 7.3. Credono sia tossicità da chemio. Pure i bianchi sono veramente due in croce...mi hanno dato il benadon,vitamina B6...qualcuno la prende? Giusto per aggiungere la undicesima pasticca giornaliera...povero fegato :linguaccia: ...intanto faccio i conti con la mia doctora pessimista..uffaaaaaaaaaa...speriamo la Pet si confermi negativa.

Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia

Inviato: 1 lug 2014, 15:05
da copenaghen
certo che la Pet sarà negativa !!!!

dai che ti mando una borsa piena di pensieri positivi
e tanta pazienza.
per il papà ?
saggezza e forza.
magari prendine pure tu...

a presto, bella mia,
un bacione da

Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia

Inviato: 2 lug 2014, 12:43
da tatta
Piccolo aggiornamento...ho le analisi paurosamente sballate.sono arrivata alla fine della terapia ko.... ma soprattutto ho l'emoglobina ai minimi storici..6.4! Non riesco neppure a camminare. Infatti alle 14 mi tocca l'ennesima trasfusione...non ricordo se é l'ottava o la nona...comunque...il primario mi ha stretto la mano e mi ha detto " complimenti! Sei arrivata al termine!"... si ecco lo so che bisogna fare prima i controlli...però le sue parole mi hanno fatto piacere! Un bacione

Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia

Inviato: 2 lug 2014, 12:54
da anita78
Francesca... Ti sei cuccata ben 8 cicli di beacopp, preceduti da 2 di abvd.. Povero midollo tuo, come puoi pretendere di più!

Dai sei in fondo. Ora ricostituenti e riposo! E se necessario trasfusioni ovvio, finché servono.

Io l'anno scorso ero ridotta malissimo dopo Abvd, c'è voluto un mese e mezzo prima che riuscissi sentirmi decentemente!

Ciao bella!!
A presto

Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia

Inviato: 2 lug 2014, 13:30
da Erza
Daje Tattaaaa, e beviamoci queste ultime sacche che ormai è fatta!!!! kissing
E per la PET, incrociamo tuttttto! :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia

Inviato: 2 lug 2014, 15:53
da RaffaellaLucia
Dai che sei arrivata al traguardo!!!!!! Super incroci e baci !!!!! :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio kissing kissing kissing

Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia

Inviato: 2 lug 2014, 16:31
da cadeaux10
Cara quando si è in guerra bisogna combattere...
non ricordo quante trasfusioni abbia fatto Diletta.....ma non finirò mai di ringraziare chi ha donato il sangue solo per amore fraterno a mia figlia....
Questa brutta avventura ha fatto diventare donatore mio figlio..che ricambia con il suo sangue a dare benessere a chi soffre. kissing kissing kissing

Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia

Inviato: 2 lug 2014, 17:26
da tatta
:rido: eccomi....finito...lunedì ho il richiamino e poi stop.intanto mi hanno tolto epo,ferro e folina..il 29 TAC...per la Pet mi chiameranno...intanto mi hanno detto che la radioterapia per me non sarebbe in programma,a meno che dalla tac non si vedano masse voluminose residue...

Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia

Inviato: 2 lug 2014, 17:28
da tatta
Dimenticavo,grazie a tutte!!!un dolce bacio

Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia

Inviato: 2 lug 2014, 20:19
da maria60
carissima Francesca, brava hai finito finalmente!
Sono veramente felice per te e per la tua famiglia, ora vedrai che, piano piano, ti riprenderai.
Le trasfusioni faranno il loro dovere (anche a me sono servite) e tu ritornerai ad essere forte come prima.
Però, permettimi un consiglio, prenditi un periodo di riposo o malattia dal lavoro.
Non importa se starai a casa, ma ti riposerai! Il tuo corpo ha bisogno di RELAX.....
Un abbraccio grandissimo ad una grandissima ragazza
Chiara kissing

Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia

Inviato: 2 lug 2014, 21:37
da tatta
Ciao Chiara!!!hai proprio ragione...mi metto in pausa perché sono arrivata bella cotta...mi sa che me ne sto un po' in Panciolle a casa,anche se non é che l'idea mi faccia impazzire però il corpo me lo sta proprio chiedendo....vediamo se riesco anche a non pensare a Pet e TAC...intanto c'ho un leggero prurito ogni tanto,ma sonosicura che é colpa dei peli che stanno rispuntando,giusto?....lo vogliamo dire tutti insieme " a infame! Tié!!!!" :linguaccia: ...un bacione