Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao Kika, ho letto ora la tua storia...ho visto che la battaglia è iniziata e quindi mi fermo anche io qui con tutti gli altri piccolipassisti a fare il tifo per te!!!

Ciao a tutti!
E' bellissimo leggervi, questo sostegno che mi date aiuta tanto
Il primo ciclo è finito, ho fatto la chemio il 17 ottobre scorso e dopo 8 giorni
il rituximab che non mi ha dato affatto fastidi...la chemio mi ha portato nausea
i primi 3 giorni, dolori alle mandibole (passati), stitichezza...ad oggi ho le punta delle
dita delle mani addormentate, la spossatezza che viene e va ma non mi lamento...
ogni giorno mi alzo come una leonessa la mattina, affamata e carica, faccio
tante cose in casa e fuori, poi arriva la stanchezza e mi fermo. Il pomeriggio
riposo sul mio divano, nel mio angoletto di casa...e mi rigenero
Oggi ho trovato parecchi capelli nella vasca e mi è venuta la tristezza...credo tra
domani e dopodomani di rasarli a zero così non vedrò le chiazze sulla testa
Si deve essere forti per forza, ed io lo sono.
Un abbraccio e grazie che ci siete

Ciao Kika, sono contenta di sentirti dire che sei forte, questo vedrai ti aiuterà molto.
Fai bene a rasarti i capelli, a me li rasò mio figlio e ricordo che mi disse (per consolarmi) che stavo bene perchè "hai la testa rotonda".
Io, in casa indossavo un berrettino in cotone che mi aveva fatto una delle mie splendide cognate e, quando uscivo il berretto, che io già portavo in inverno.
Questo, per me, è stato il problema minore, ma capisco che a voi giovani possa dispiacere di più.
Vedrai che, appena finite le terapie, ricresceranno in un baleno!
Continua così coraggiosa e presto sarà tutto passato!!!
Chiara

Cioa Kika !
gli effetti collaterali sono quelli che descrivi.
poi chi più chi meno.
Per i capelli ?
sì li puoi rasare, ma a me si invece di perderli a chiazze, si sono diradati.
Io li tagliai corti , ma non a zero....

per il resto ? non usare troppo le batterie, col tempo faranno fatica a ricaricarsi e quindi
la sciane una carica in più ogni tanto.

continua così che sulla retta via !!!
un bacione da

Immagino che col tempo peggiorerà la stanchezza, la mancanza di
fiato...riposerò di più. È che quando si sta bene si ha voglia di fare,
almeno per me è così, abituata a lavorare ora in malattia mi sento
operosa
Oggi ho dolore alla milza, giovedì vado a controllare i valori e chiedo
se è normale...quello è il posto dell'infame ed ho paura che
non faccia effetto la chemio.
Siete preziosi, tutti.

Io quando avevo dolori nel punto dove si era annidato l'infame pensavo invece che fossero le terapie che stavano annietando il bastardo.
Riguardo alla stanchezza hai ragione col tempo aumenterà e tu dovrai adattartici ora però non pensarci e affronta le cose a piccoli passi quando si presentano. Riguardo ai capelli è un problema che si supera e ognuno lo fa a modo suo, io non li rasai subito però li tagliai molto corti e mi comprai una bella parrucca del mio stesso colore alla quale feci fare lo stesso taglio dal mio parrucchiere, moltissime persone che non sapevano nulla non se ne sono mai accorte.
Forza cara Kika avanti a testa alta convinta che anche tu ne uscirai vincitrice!

Rasati. Dopo l'ennesima ciocca rimasta tra le dita ho preso
il rasoio e ZAC.
Ho scoperto di avere la testa tonda come te Chiara ma anche
che sento freddo senza capelli!!! Cmq un altro piccolo passo è
fatto, mi vedo brutta e più malata di prima ma non fa niente,
l'importante è sconfiggere l'infame!

Cara sicuramente per voi donne i capelli sono da cornice per il viso e perderli non è certo piacevole...ma ti posso assicurare che per noi maschietti non è da meno anche perchè è il tuo biglietto da visita della malattia verso tutti....cmq ti posso assicurare che anche questo passerà;alla fine di questo incubo quando ti volterai indietro ti renderai conto di quanto sei stata forte e forza tanto i più forti siamo noi!!!!
DANIELE

I globuli bianchi si stanno già abbassando, il valore è 0,43 e mi
ha dato 3 punture da iniziare domani. Poi controllo emocromo
lunedì, sperando si alzino perché da come ho capito se restano bassi
giovedì prox niente chemio!?
Mi hanno avvertita sui probabili dolori alle ossa, di prendere eventualmente
tachipirina...ho bisogno di voi, datemi consigli anche sulle infezioni, voi
giravate con la mascherina?

Cara è normale ke si abbassino i globuli bianchi;io le siringhe le ho fatte sempre dopo ogni ciclo di chemio;per la tachipirina ti consiglio di prenderla io la prima volta credevo ke nn era necessario e dopo 5/6 ore dalla siringa stavo morendo dal dolore;poi il medico mi disse di prendere mezzora prima la tachipirina e poi fare la siringa e per fortuna nn ho sofferto più;ciao daniele

Grazie Daniele farò come dici tu!

Ciao kika, a me la mascherina non l'hanno data, solo raccomandazioni di non frequentare luoghi affollati come cinema, discoteche etc etc però "se proprio vuoi" mi avevano detto che i giorni dove i globuli bianchi erano meno bassi erano i primi tre dopo la chemio e gli ultimi tre prima della successiva. Poi ogni persona fa storia a sé, io per esempio credo di essere stato abbastanza tollerante all'iniezione, perchè non ho mai avuto grossi dolori.

Ho fatto la puntura di zarzio e non ho avuto
nessun problema, però avevo preso la tachipirina
seguendo il consiglio di Daniele...domani ho la
seconda, per non rischiare la riprendo!
Grazie i vostri consigli sono PREZIOSISSIMI!
Buonanotte

brava Kika,
hai visto ? ti stai climatizzando !!!
a piccoli passi , ti ricordi?

per la mascherina ?
no, solo se frequenti luoghi affollati....
dove ci sono bambini piccoli, ististuzioni asili scuole ecc.

un bacione e continua così,

Globuli bianchi rialzati!!!! Appuntamento a giovedì per il secondo
ciclo di r-chop.....incroci per meeeeee

hai visto? Anche questa è andata forza continua così con questa determinazione e l'infame se ne andrà presto. Complimenti per il coraggio che hai avuto a rasarti subito i capelli, hai fatto senz'altro bene io ho temporeggiato molto ma era uno stress ogni mattina dovevo passare l'aspirapolvere nel letto, così ti sei tolta un problema, al freddo puoi rimediare con cappelli e cuffie ce ne sono di veramente carini.
Un abbraccio

Grazie Antonella!

Tantissimi per giovedì!
un abbraccio

Ciao kika, sono arrivato in ritardo a darti il benvenuto a Linfopoli ma leggo con piacere che stai andando spedita verso la vittoria.
Un abbracione!

Grazie Emily tantissimi anche a te
Fulvio che piacere averti nella mia casetta
grazie x l'ospitalità...sì, ho iniziato la mia battaglia contro l'infame e ce la metterò tutta
x vincere
un abbraccio a tutti

Stasera ho un po' d'ansia x il secondo ciclo di domani,
non riesco a pensare positivo...mi vengono le paure di
come sarà, certamente lunghissima la flebo, tra chop r
e ritux...ora che stavo bene devo ricominciare, mi
prende lo sconforto, perdonatemi

Kika...avrai gia' fatto...speriamo vada tutto per il meglio...pochi disturbi e ancora tanta forza...daltronde ho letto che ti svegli come una leonessa e allora non ti resta che ruggire!!!
A piccolipassi...arriverai al traguardo!

Ciao Kika, ho letto che oggi fai il secondo ciclo, tieni duro, sei forte!
Lo so che è difficile, ma dopo vedrai i risultati!
Non ho ancora imparato a mandare gli incroci e le faccine, ma ti sono vicina col cuore!
Un grande abbraccio da Chiara

Ho appena finito, 6 ore di r-chop!
Ora mi attacco alla bottiglia dell'acqua
e mi riposo...mi sono fatta una puntura
di plasil x prevenire la nausea, speriamo bene...
Siete meravigliosi, grazie Sabrina, Chiara..
tutti

Grande Kika vai avanti così e speriamo che stavolta vada anche meglio.
ti sono vicina
Emi

Emi grazie!!! Il sostegno, la solidarietà, i consigli di chi c'è passato sono molto importanti

Ciao Kika,
ti vedo in linea......
come va oggi ?

Tiziana ciao...saranno state le 2 punture di plasil ma
non mi lamento, sono già uscita x spesa e servizi
quotidiani...oggi mi obbligherò a riposare, di solito il
pomeriggio sono più stanca.
ti abbraccio forte

A 3 giorni dalla terapia realizzo che ho gli stessi fastidi avuti
con la prima, nausea, dolore alla mandibola quando mangio
e bevo, punta delle dita delle mani addormentate. Ricordo
che nel giro di una decina di giorni nausea e mandibola non
mi hanno più tormentato. Vi chiedo, ma ogni ciclo sono gli
stessi effetti collaterali?
a sto punto lo spero...posso ritenermi fortunata credo...
un abbraccio a tutti voi, amici di linfopoli
;)

Ciao Kika, punte delle dita addormentate è normale, quello te lo porti fino alla fine, però ci farai sicuramente l'abitudine.

Le dita infatti sono addormentate sempre, almeno le punte, ma non va bene come prima. Sono 2 giorni che sono stanca, la mattina mi alzo
e appena sposto una sedia mi arriva il cuore a mille. Mi siedo, mi riposo, sento il cuore in gola che batte forte. Non ce la faccio a vestirmi, ad
uscire, anche ieri dovevo fare mille cose ed ho passato la giornata sul divano. Ma è normale questa spossatezza estrema? Non sono più la
leonessa che non si fermava mai

Cara Kika la stanchezza è normale e l'unica cosa per farla passare è riposare. Devi accettare il fatto che per questa parentesi della tua vita non potrai fare tutto ciò che facevi prima, ci saranno giorni in cui ti sentirai ancora una leonessa e allora potrai anche non fermarti; ma ci saranno anche molti giorni in cui l'unica cosa che potrai fare sarà startene sdraiata a leggere o guardare la TV. Accettati per quello che il tuo corpo riesce a fare e non pretendere troppo da te stessa.
Un abbraccio

Ciao Kika mi dispiace molto sentire di questo malessere.
Purtroppo è uno degli effetti collaterali della chemioterapia, non pretendere di fare le cose che facevi prima, prenditi cura di te, riposati il più possibile, vedrai che alla fine delle terapie, poco per volta ti ritorneranno le forze.
Hai qualcuno che ti aiuta a casa? Non avere paura di chiedere aiuto, io ci sono passata e capisco come ti senti.
Per il batticuore forte parlane con i medici, è meglio!
Un abbraccio che ti dia tanta forza!!!
Chiara

Ciao Kika !
è proprio come ti dicono Chiara e Anto.

La spossatezza arriva subdola e trova un angolo e si gongola dentro.
E' il tuo corpo che, aiutato dalle terapie, sta usando tutte le energie
per sconfiggere l'infame.
Vedrai che con il tempo riesci a capire quando riposarti e ricaricare le batterie.
ma pensa che molti di noi si sono trovati nella tua stessa situazione.
Non sei la sola e allora :
dai, sempre determinata e avanti tutta !
ce la farai. é dura ma ce la farai
e poi la vittoria sarà tutta tua !!!
un abbraccio dolce da

Grazie Anto, Chiara, Copenaghen...proprio adesso sto andando a fare una visita dal
mio medico curante, da un po' di giorni ho dolori strani e credo sia la milza, cioè
il posto infestato dall'infame. Mi sento gonfia, forse sono anche le medicine, ma ho
un dolore fisso sul fianco che mi sta preoccupando. Avevo chiesto all'oncologo se
era il caso di fare un'eco x vedere la milza a che punto fosse, lì ci sono 2 metastasi
di cui una molto grande, circa 8 cm, ma mi ha risposto che era presto e che devo aspettare
la terza terapia.
Vi aggiorno...un abbraccio

Tieni presente cara Kika che il dolore al fianco potrebbe anche essere causato dal colon, te lo dico perché a me capitava spesso quando le terapie mi rendevano particolarmente stitica e non riuscivo a scaricarmi, mi capitava anche di svegliarmi di notte con un dolore terribile e dover prendere il Buscopan. Non so se qualcuno ti ha già dato consigli in tal senso ma io sono riuscita a migliorare la cosa mangiando, nei giorni precedenti le chemioterapie, molta verdura e frutta cotta, bevendo molti liquidi e integrando con delle caramelle, comprate in farmacia, dal nome “Frutta e fibra”. Se la cosa non migliora sono sempre validi i lavaggi intestinali. Spero proprio che anche per te sia un problema del genere.
Un abbraccio carico di forza

Antonella ci hai proprio preso, è il colon che mi dà fastidio! Il medico curante mi ha fatto un'ecografia
ed ha detto che ho tutta la pancia piena d'aria, saranno le medicine
In effetti la chemio mi ha aumentato la stitichezza, ma ho avuto problemi soprattutto la prima settimana
del ciclo...
Cmq la cosa carina è che durante l'ecografia ha controllato la milza ed ha visto una macchia di 3 cm,
mentre ricordo che prima di iniziare le terapie ce n'erano 2 di cui una di circa 8 cm
Mi sono un po' tranquillizzata sul fatto che funzioni la chemio, anche se resto coi piedi ancorati a terra
ed aspetto dopo il 3° ciclo di fare un'ecografia in ospedale x vedere la situazione...
non cantiamo vittoria prima che finisca la partita

Abbassati i bianchi, mi hanno dato 4 punture di zarzio e stavolta si fanno
sentire, mannaggia a loro :\
ho preso la tachipirina da 500, forse è poco?
cmq resisto, sembra come avessi l'influenza...
passerà!

Ciao Kika, mi dispiace per la stanchezza di questi giorni, non posso consigliarti nulla perchè non ci sono passata (non ancora), ma anche secondo me puoi solo cercare di riposare il più possibile, e non sentirti in colpa per chiedere aiuto...
Un abbraccio forte

Cara Kika sono proprio felice che i tuoi dolori siano dovuti solo al colon, lo so sono molto fastidiosi ma almeno puoi levarti dalla testa i brutti pensieri ed avere la certezza che la chemioterapia sta funzionando, non puoi ancora cantare vittoria ma almeno cerca di essere felice per i risultati ottenuti e pensa positivo. Se la tachipirina da 500 non funziona passa a quella da 1000, i rimedi ci sono e non val la pena di soffrire inutilmente.
Forza stringi i denti e vai avanti con forza e determinazione vedrai che presto arriverai anche tu al traguardo

Carissima Kika, le nostre storie sono davvero molto simili e soprattutto affrontiamo la nostra lotta praticamente insieme. Anche io dovrò fare 6 cicli di r-chop 21, ma mi fanno tutto nella stessa giornata prima il rutix e poi gli altri chemioterapici. Il 30 ottobre ho fatto il primo ciclo durato quasi 6 ore e proprio ieri il secondo durato 4 ore. Anche gli effetti collaterali sono stati simili a parte la nausea che io non ho avuto: i primi 2 giorni non ho accusato proprio niente, poi dal 3 giorno ho avuto prima dei dolori alle mucose della bocca che arrivavano fino a dietro le orecchie, con conseguente difficolta a deglutire e masticare e poi qualche giorno di astenia, che come mi ha spiegato la dott.ssa sono coincisi quando ho sospeso il cortisone, ora mi ha infatti detto di continuare a prendere mezza pasticca per qualche atro giorno e vedere se va meglio. Per il dolore alle mucose invece mi ha consigliato di massaggiarle con la crema gel Vea, quella che praticamente si usa per l'eritema da pannolino, che altro non è che vitamina E e mi ha detto che si può anche ingerire. Nonostante sentissi, ma solo la prima settimana, dei forti dolori muscolari, addirittura non riuscivo a toccarmi il viso e sembrava che avessi un ematoma dalla testa ai piedi, ho continuato ad alzarmi alle sei di mattina e a portare le bambine a scuola e a fare le mie 8 ore in ufficio, ad andare avanti e indietro tra scuola di ballo e piscina per portare le piccole. Continuavo a dirmi se dopo la prima mi lascio andare così cosa mi succederà tra due mesi, mi metto a letto e non mi alzo più.
Le ultime due settimane fortunatamente sono stata benone, sono riuscita anche a fare un po' di pilates e qualche ora di nuoto. Anche i miei globulini bianchi sono scesi e tra un settimana dovrò cominciare le siringhe sottocutanee, per evitare che si abbassino ulteriormente. Come dicevo ieri secondo ciclo, oggi sto bene, ma aspetto i miei effetti collaterali, tra domani e lunedì. Cerco di farmi forza e di dire che quando proprio non ce la farò allora sarà il momento di alzare la bandierina e di chiedere aiuto, per il momento cerco di contare sulle mie sole forze.

Anche io ho rasato i capelli. Sono cominciati a cadere dopo due settimane dal primo ciclo e dopo due giorni di pianto non ci penso proprio più. Sono solo preoccupata per la mia bambina più piccola che mi ha urlato contro piangendo che non riconosceva più la sua mamma, ma dopo qualche giorno si è già abituata, ma ha detto che devo tenere il cappellino anche di notte altrimenti lei si spaventa. La più grande invece mi ha detto "Mamma sei carina con i cappellini, e poi il tuo sorriso è sempre lo stesso". Martedì scorso avevo un prurito terribile e ho praticamente cominciato a tirarli via a ciocche, mercoledì ho completato l'opera dal mio parrucchiere. Avevo già ordinato su un sito 5 cappellini di colere diverso

Teniamoci in contatto se ti va per un confronto e soprattutto un conforto.
Un caro saluto

Ciao a tutti, è un po' che non scrivo. Giovedì scorso ho fatto il 3* ciclo,
e sono 3 giorni che combatto contro la nausea. Ormai il plasil non mi
aiuta più tanto, se continua mi farò il ketryl ma è endovena!?! :\
Poi tutte ste medicine da prendere, cortisone, ziloryc, ferro, bactrim..
povero stomaco:(
In più, da oggi faccio 3 giorni di zarzio, per prevenire l'abbassamento
dei bianchi. Ogni tanto mi prende li sconforto, ho 40 anni e me ne sento
80. Mi sento bloccata in una vita che non accetto ed ho paura che tutti questi
sacrifici non servano a nulla, questo bastardo du infame se ne deve andare
e non deve tornare più!!! Né lui né un altro!!! Ma se non sarà così che si fa?
scusate lo sfogo

Ciao Kika, stanotte ho avuto anch'io nausea e vomito e vi ho pensate tanto... con un pezzettino di zenzero sono stata un po' meglio, tu hai mai provato?
Il mio era un malessere passeggero, io non sto facendo chemio (mi toccherà prima o poi, ma chissà quando), non riesco neanche a immaginare cosa possa essere quando va avanti per giorni e giorni.
Non pensare che non serva a nulla, i linfomi sono tra i tumori che rispondono meglio alle cure, cerchiamo di vedere il bicchiere mezzo pieno! Presto sarai (saremo) in remissione e potrai tornare a fare tutto quello che facevi prima, per te stessa e per gli altri!
Un grande abbraccio.

Non scusarti per lo sfogo questo è il posto giusto per sfogare tutte le tue paure. Solo chi ci è passato può capirti e dirti che è tutto nella norma: è normale sentirsi addosso il doppio degli anni ed essere costretti a vivere una vita che non è più la nostra ma che ci viene imposta. Eppure l’unica cosa che puoi fare è viverla questa vita e combattere con forza e tenacia per sconfiggere l’infame. Non temere non sarà tutto inutile e presto ti guarderai indietro incredula di aver potuto sopportare tutto ciò eppure anche tu ce l’avrai fatta. Per lo stomaco ci sono i protettori tipo l’omeprazolo, nel caso non te lo avessero già dato, chiedilo perché tutti quei farmaci potrebbero anche causarti qualche ulcerina.
Un grande abbraccio

Ciao Emily, Antonella, grazie x il sostegno!
lo zenzero non l'ho mai provato, devo prenderlo assolutamente,
la nausea è davvero insopportabile stavolta, non mi vuole abbandonare
sono 8 giorni dalla chemio e oggi è il primo giorno che ne ho
di meno, viene e va...che pazienza!
si sono abbassati i globuli rossi, l'emoglobina già bassa è arrivata
a 9,9 e forse farò delle punture x rialzarli...ho capito che non si finisce
più, ogni giorno un problema!!!!!!!
cmq meno male che ci sono i rimedi, cavolo la scienza....
solo x la nausea non ce ne sono!!!!!??? :\
un bacio a tutti <3

kika73 ha scritto:
lo zenzero non l'ho mai provato, devo prenderlo assolutamente,
la nausea è davvero insopportabile stavolta, non mi vuole abbandonare

Prova! Io lo trovo sfuso in un negozio bio, ma lo vedo spesso anche al supermercato.
Io uso quello fresco, si può grattuggiare sui cibi (non esagerare se non sei abituata perchè è un po' piccante!) o fare una tisana mettendo in infusione dei pezzettini di zenzero per qualche minuto in acqua bollente. Si può mettere anche un po' di limone. Se cerchi con google zenzero + nausea ci sono molti articoli e ricette.

Un abbraccio forte

Ciao a tutti....oggi è un gran giorno e devo condividerlo con voi...
stamattina ecografia alla milza x controllare i noduli, prima di iniziare la terapia
era 2 di cui uno di 6 cm e l'altro circa 2 cm...il dottore ha detto che
NON SONO EVIDENTI NODULI, soltanto tessuto disomogeneo, ciò
significa che l'infame sta morendooooooooooooooooooooooooooo!!!!!!!!! :D

E sono a metà...con altri 3 cicli lo debelliamo, vero??????????
Ho pianto di gioia, ed erano mesi e mesi che non mi succedeva :'(
Lo so, non posso cantare vittoria, ma almeno ora so che funziona, funziona!!!!!!!!!!!!!!!!
E tutte le sofferenze fisiche e psicologiche che sto affrontando servono!!!!!!!

E per festeggiare mi sono concessa anche un pranzo al ristorante con la mia famiglia,
alla faccia dell'infame!!!!!!!!!!!!

A morte l'infame!!!!!!!!!!!

Evviva!!!
Continua così!!

ma che bellissima notizia !!!!

dai che sei davvero verso la vittoria !!!!!
ancora tanta forza e poi.........

un abbraccio col sorriso da

Ciao Kika, girando su questo bellissimo sito ho letto la tua storia e mi ha dato tanto coraggio. Potrei essere tua madre ho 66 anni anche io ho un linfoma NH a grandi cellule di tipo B diffuso in quasi tutto l'addome e il torace con linfomi di oltre 6 cm.. Con l'ultima tac hanno escluso che l'infame sia nel cranio mentre in ospedale mi daranno presto i risultati della biopsia del midollo osseo. Martedì inizio i 6 cicli di chemioterapia.Anche io cerco di essere forte ma tu sei stata e sei davvero brava con due figlie piccole. Devi continuare ad esserlo per loro e per te stessa..
Sono contenta che tutto stia procedendo per il meglio e cercherò di seguire la tua storia anche per sapere quello che mi aspetta.
Franca