Ciao a tutti sono Lorenzo, ecco la mia storia

Qui troverete post di Piccolipassiti che hanno iniziato a raccontarci le loro storie ma di cui non si hanno news da diverso tempo...
Se ci leggete "battete un colpo" dateci vostre news please....

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LorenzoPrs
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Ciao a tutti sono Lorenzo, ecco la mia storia

#1 Messaggio da LorenzoPrs »

Salve a tutti, da poco ho scoperto questo meraviglioso forum dove sto leggendo parecchie cose :)

Mi chiamo Lorenzo, ho 17 anni, è da dicembre del 2012 che combatto contro questo dannato linfoma che non vuole andarsene
La mia vita era abbastanza normale, ma sentivo che c' era qualcosa che non andava, mi sentivo stanco di tutto, poco socievole, inattivo, non avevo fame, dimagrivo ogni giorno, ma tutto questo non mi turbava, credevo fosse l' adolescenza.
A novembre mi è uscito un linfonodo sul collo, duro, l' ho fatto vedere a mia madre che mi ha portato dal medico, che mi ha prescritto tutte le analisi, e dopo poco è arrivata subito la diagnosi : linfoma di hodgkin classico sclerosi nodulare con bulky mediastinico stadio II a
non l' ho presa molto male, non ho mai avuto paura di nulla, nemmeno in questo caso. Dopotutto non sapevo cosa mi aspettava...
Sono partito con l' ABVD, 1 terapia ogni 15 giorni, l' unica cosa che mi spaventava era di perdere i capelli, dato che sono sempre stato un capellone, l' idea di vedermi calvo mi dava fastidio per la mia età piu che altro, pensavo che la gente mi avrebbe guardato storto etc, dopotutto abito a napoli, qui la gente i fatti suoi non se li fa...
Ho fatto le terapie all' ospedale Cardarelli di Napoli, che sconsiglio a chiunque abbia un problema del genere, pensate che la prima volta non mi hanno fatto la preparazione per lo stomaco, mi hanno buttato a crudo litri di chemio nel sangue.
ho avuto migliaia di effetti collaterali, dopo 2 mesi però ero già negativo a pet, i medici dicevano che praticamente era finita e dovevo fare solo altre terapie per consolidare. Ironia della sorte, tra le migliaia di effetti collaterali, mal di pancia nausea, dolori di ogni genere, non ho mai perso i capelli, mi ritenevo molto fortunato e mi sentivo molto meglio dopo le terapie, nel senso che prima la malattia mi aveva fatto diventare una persona stanca e inattiva, una volta ripreso dalle chemio mi sentivo felice e con tanta voglia di vivere. Pensate che a scuola ero molto piu socievole con tutti, e le ragazze mi giravano sempre appresso, alcune dicevano che addirittura queste chemio mi avevano fatto diventare piu carino, in effetti perchè avevano dato un senso ai miei capelli, dapprima riccissimi, ora erano lisci e piu ordinati.
alla fine dei cicli di abvd ho fatto un' altra pet... e indovinate... sono uscite 2 captazioni a livello mediastinico... suv 13 quindi belle attive e senza possibilità di fare radioterapia per la troppa attività.
Al Cardarelli mi hanno proposto di fare terapia igev + trapianto autologo, ma con 50% di riuscita, nel mio caso
Per fortuna ho conosciuto un ematologo, il dottor Filippo Russo del Pascale, che tutt' ora ci segue, che mi ha proposto diversi percorsi di terapia, che di sicuro funzioneranno meglio
All' inizio ho fatto una specie di igev modificata: antraciclina, gemcitabina e vinorelbina, ho fatto 3 terapie dove ho passato l' inferno perchè a napoli stavano 40 gradi e umidità da paura, io amo il freddo.. vi lascio immaginare
dopo Pet dopo 3 cicli ancora positiva... quasi lo stesso suv, quindi non hanno funzionato
Al momento sono in cura a Pavia, all' ospedale San Matteo, consigliatomi dal dottor russo, dove mi trovo molto bene, c'è piu umanità e finalmente sono in un reparto pediatrico ^^
Mi hanno proposto una terapia diversa, praticamente 2 cicli di IEP (ifosfamide, etoposide, prednisone) e 2 di DHAP (???) e probabile trapianto autologo
ho già fatto un ciclo di IEP, praticamente sono stati 5 giorni di chemio in ricovero, sopportati abbastanza bene, tranne stanchezza infinita e dolori atroci per le siringhe dei globuli bianchi, mi hanno dato perfino la morfina senza risultati, è bastata una siringa di voltaren XD
Ora mi aspetta un ciclo di DHAP, sapete darmi qualche info su di questo? sono un pò spaventato da queste sigle...
dato che ci sono... qualcuno può informarmi meglio sul trapianto autologo? per esempio sul ciclo di chemio alte dosi (durata, effetti collaterali) e il periodo di ripresa del trapianto?
comunque ho già fatto il prelievo delle cellule staminali ed è andato tutto bene con 3 ore sole di raccolta :)

grazie a tutti, spero di non avervi annoiati!

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zancope85
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Re: Ciao a tutti sono Lorenzo, ecco la mia storia

#2 Messaggio da zancope85 »

ciao lorenzo sono daniele e anche io sono in lotta per un linfoma diverso dal tuo lnh a grandi cellule b...al contrario di te io sto in cura al cardarelli e mi sono trovato molto bene certo è un pò confusionale ma nn proprio da buttare anke perchè è un punto di riferimento per il meridione e poi il primario Felicetto Ferrara sa il fatto suo...io ho da poco finito la chemio e tra poco dovrò fare la pet e tac per vedere se fare o no la radio....anche se ringraziando dio la mia pet a metà terapia già era negativa....

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angelobossi
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Re: Ciao a tutti sono Lorenzo, ecco la mia storia

#3 Messaggio da angelobossi »

Ciao Lorenzo, purtroppo non so aiutarti sulle tue domande perchè il percorso di mio padre è stato diverso dal tuo. Posso solo confermarti che il centro di Padova è un centro validissimo e vedrai che tra poco qualcuno arriverà a darti info sulla DHAP e su tutto quello che cè da fare in fase di trapianto.
Vedo che sei un ragazzo forte e determintato...e questo lato del tuo carattere sicuramente farà più del 50% nel percorso di demolizione dell'infame.
Sarò vicino a te con le mie preghiere affinchè il tempo possa volare e la remissione arrivi il più presto possibile.
UN abbraccio
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Se dentro me ho perso la speranza e sento che certezza più non ho, non temerò ma aspetterò in silenzio, perchè io so che sei VICINO a me.
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maria60
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Re: Ciao a tutti sono Lorenzo, ecco la mia storia

#4 Messaggio da maria60 »

Ciao Lorenzo, sei giovanissimo e molto coraggioso. Io, al contrario, sono una nonna di 60 anni ed ho avuto un linfoma diverso dal tuo (lnh diffuso a grandi cellule 3 stadio), ma come ultima terapia ( mi dissero di salvataggio feci R DHAP. La R sarebbe il Rituximab che è un anticorpo monoclonale, ma non so se serve per il tuo linfoma. Le altre sigle indicano: Platinex, Arac e Decadron. Altro non so dirti, perchè, anche se avevo raccolto le staminali, non feci l'autotrapianto per problemi al cuore. Nonostante tutto ciò andai in remissione completa e sto bene da ben 6 anni. Tu, data la tua giovane età e il coraggio che non ti manca, presto questa malattia sarà solo un ricordo! Un abbraccio grande da nonna Chiara!!!

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LorenzoPrs
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Re: Ciao a tutti sono Lorenzo, ecco la mia storia

#5 Messaggio da LorenzoPrs »

Ringrazio tutti per le risposte

Oggi ho sentito l' ematologo e praticamente mi ha prospettato due strade
Se questo ciclo di IEP e DHAP ha funzionato, farò ancora un altro ciclo uguale e poi trapianto, seguito da radioterapia
Se non funzionerà, proverò il brentuximab piu radioterapia
Insomma purtroppo è lunga e dover lasciare casa per andare a Pavia è un pò deprimente, oggi è venuto a trovarmi il mio migliore amico e ho capito quanto è brutta la lontananza

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angelobossi
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Re: Ciao a tutti sono Lorenzo, ecco la mia storia

#6 Messaggio da angelobossi »

LorenzoPrs ha scritto: Ringrazio tutti per le risposte

Oggi ho sentito l' ematologo e praticamente mi ha prospettato due strade
Se questo ciclo di IEP e DHAP ha funzionato, farò ancora un altro ciclo uguale e poi trapianto, seguito da radioterapia
Se non funzionerà, proverò il brentuximab piu radioterapia
Insomma purtroppo è lunga e dover lasciare casa per andare a Pavia è un pò deprimente, oggi è venuto a trovarmi il mio migliore amico e ho capito quanto è brutta la lontananza
Ciao Lorenzo
purtroppo la lontananza è così...ma vedrai che piano piano l'ambiente ti tornerà familiare e non avvertirai più questo leggero senso di nostalgia....è capitato così anche per noi.
Tu adesso pensa solo a curarti...e prima finisci, prima tornerai a casa.
Ti seguo e ti sono vicino :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Re: Ciao a tutti sono Lorenzo, ecco la mia storia

#7 Messaggio da LorenzoPrs »

Ciao a tutti raga, vi aggiorno un pò

ho finito da poco il ciclo DHAP, la roba piu potente che mi abbiano dato, mi ha distrutto e tra nausea e mal di pancia non mi reggo piu in piedi... spero almeno di recuperare tra poco, almeno c'è una pausa di 15 giorni piu o meno
Volevo chiedervi una cosa, mi sto svegliando la notte con una nausea insopportabili, acido nello stomaco, mal di pancia e gonfiore e indolenzimento diffuso che non mi fa dormire, qualcuno sa come risolvere? ho provato zofran e esomeprazolo ma nulla, è tutte le notti dalle 2 alle 5 piu o meno come se fosse un fatto digestivo, qualcuno ha avuto esperienze simili e può aiutarmI?
per il mal di pancia provo a mangiare bene e prendere tisane ma non funzionano, anzi peggiorano, mi sento piu gonfio ingerendo liquidi

grazie a tutti per il supporto... e un grande augurio a chi come me sta combattendo col pugnale tra i denti

marchino
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Re: Ciao a tutti sono Lorenzo, ecco la mia storia

#8 Messaggio da marchino »

Ciao Lorenzo, per stomaco e mal di pancia, hai provato il Lansoprazolo? Con me ha fatto miracoli. E forza, forza, forza!!!

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Re: Ciao a tutti sono Lorenzo, ecco la mia storia

#9 Messaggio da LorenzoPrs »

Ciao raga!
finalmente mi sento un pò meglio... mi sto godendo il soggiorno a napoli

volevo chiedervi una cosa, è normale che il mio ematologo con 20 di piastrine e 9,7 di emoglobine e 25 di ematocrito non mi faccia fare trasfusioni?
dovrò solo fare delle iniezioni di fattore di crescita per i globuli bianchi (speriamo bene che l' ultima volta sono finito al pronto soccorso)

ah poi mi hanno detto che il 20 dovrò fare la pet, magari incrociate qualche dita per me

saluti

mari54
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Re: Ciao a tutti sono Lorenzo, ecco la mia storia

#10 Messaggio da mari54 »

lorenzo tantissimi :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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anto
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Re: Ciao a tutti sono Lorenzo, ecco la mia storia

#11 Messaggio da anto »

Caro Lorenzo non vorrei mai leggere di ragazzi così giovani in questo forum ma purtroppo succede spesso, come già saprai però di linfoma si guarisce ed anche tu fra qualche mese sarai in remissione. Io potrei essere tua mamma anch'io ho avuto un Linfoma di hodgkin IV° stadio eppure, dopo una recidiva ed un trapianto autologo, sono in remissione da più di 5 anni. Forza Lorenzo da quel che ho letto stai affrontando la cosa nel migliore dei modi, ci vuole solo molta pazienza per sopportare i vari problemi ma alla fine ce la farai anche tu.
:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:
Per la tua PET!
Un abbraccio
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cadeaux10
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Re: Ciao a tutti sono Lorenzo, ecco la mia storia

#12 Messaggio da cadeaux10 »

bello che tutto vada per il meglio ...Buona Fortuna XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
I'm a Fighter and a Winner!

copenaghen
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Re: Ciao a tutti sono Lorenzo, ecco la mia storia

#13 Messaggio da copenaghen »

Ciao Lorenzo come sta andando ?
fatti sentire eh ????

intanto ti lascio un bacione da
copenaghen

kika73
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Re: Ciao a tutti sono Lorenzo, ecco la mia storia

#14 Messaggio da kika73 »

Lorenzo leggo ora di te, ho un figlio della tua
età più o meno...questi infami maledetti non
dovrebbero arrivare nei giovanissimi :(
Ma proprio perché sei tanto giovane sei ancora
più FORTE e lo schiatterai...tanti infiniti incroci
e tienici aggiornati!!!!
"Perchè tu adesso sai quanto vale la tua vita, quanto hai lottato per lei. Se ti ricorderai questo allora tutti gli ostacoli che incontrerai in futuro saranno minuscoli, ti sarà molto più facile prendere le distanze dai piccoli grandi problemi quotidiani che assillano tante persone nella vita di tutti i giorni"
Kika

arietina
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Re: Ciao a tutti sono Lorenzo, ecco la mia storia

#15 Messaggio da arietina »

Ciao Lorenzo!!!
Allora?? ...come è andata la Pet?

ti lascio cmq i miei magici incrocini super portafortuna!! :wink:

:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
:corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna:
:superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc:
:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:

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LorenzoPrs
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Re: Ciao a tutti sono Lorenzo, ecco la mia storia

#16 Messaggio da LorenzoPrs »

Ciao a tutti e scusate se non mi sono fatto sentire
Allora ricapitolando, ho fatto 2 cicli, uno IEP e un DHAP, e dopo rivalutazione pet la situazione era di molto migliorata, rimanevano 2 punti captanti ma di suv basso (un punto 5 e un punto 1,20 piu o meno)
Poi ho fatto un ciclo DECRAL, molto distruttivo xD, ho fatto un' altra pet ma purtroppo la situazione non è cambiata di molto)
Allora il gentilissimo e disponibilissimo medico di Pavia è riuscito a procurare un farmaco chiamato Brentuximab, alcuni lo chiamano adcetris, altri per la sigla sgn 35 (una cosa del genere)
Devo fare 1 ciclo di brentuximab ogni 21 giorni, ma almeno la cosa bella è che non provoca (quasi) effetti collaterali
Ad ogni modo una passeggiata in confronto alle chemio che ho fatto ultimamente
Vi ringrazio sempre del supporto...

Saluti

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Re: Ciao a tutti sono Lorenzo, ecco la mia storia

#17 Messaggio da anto »

Forza Lorenzo concentrati sui buoni risultati ottenuti e avanti tutta verso la remissione doct
Un abbraccio carico di affetto e pensieri sereni kissing
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Re: Ciao a tutti sono Lorenzo, ecco la mia storia

#18 Messaggio da papadipeppe »


Sono Biagio il papà di Peppe.
Questi sono i miei recapiti telefonici.
Dovendo parlare di medici ed ospedali meglio evitare giudizi che poi diventano pubblici.
081 8186545 - 3391720479


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Re: Ciao a tutti sono Lorenzo, ecco la mia storia

#19 Messaggio da paola67 »

Ciao LORENZO
sono Paola 67 la mamma di Valeria che ha 17 anni come te,noi siamo di torino,anche lei ha una recidiva ci hanno proposto IGEV E AUTOTRAPIANTO ,tu cosa hai fatto fin'ora e adesso come ti senti
un saluto

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Re: Ciao a tutti sono Lorenzo, ecco la mia storia

#20 Messaggio da LorenzoPrs »

Biagio allora ti chiamo entro stasera se riesco :)

Paola : a me al Cardarelli mi hanno proposto igev + autotrapianto, con il 25 % di riuscita. Ti conviene affrontare un calvario del genere per un misero 25%?
ti consiglio di farti seguire dall' ospedale di Pavia (dove sono io) che ha il reparto pediatrico fino a 21 anni, ha la scuola, attività sportive tutto dedicato per i ragazzi in cura e c'è una professionalità infinita
Fanno delle terapie piu studiate e mirate.
Io sono stato abbastanza male perchè soffro parecchio le chemio (stomaco e pancia) e i valori del sangue sono spesso scesi molto in basso fino a dover ricevere trasfusioni.
solo ora a quasi 50 giorni dopo l' ultima chemio sto recuperando, ora mi stanno trattando con un altro farmaco non chemioterapico quindi mi sto riprendendo. Ma è solo la mia situazione, non è detto che Valeria stia male come me, come hai visto peppe il figlio di Biagio se l' è cavata benissimo..
comunque non ho affrontato ancora l' autotrapianto quindi non so dirti di preciso, so solo che le chemio sono molto toste e che per una 20 ina di giorni devi stare in ospedale in camera sterile, appena i valori salgono puoi uscire

fammi sapere se vuoi consigli

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Re: Ciao a tutti sono Lorenzo, ecco la mia storia

#21 Messaggio da paola67 »

Ciao LORENZO un saluto da Valeria e Paola
come stai, la tac della scorsa settimana parla di una massa necrotica di 4 cm con all'interno la captazione pet
ematologi e radiologi sono indecisi i primi vogliono iniziare igev gli altri fare radioterapia aggiuntiva perchè Valeria ha fatto solo 14,4 gray in 8 sedute Mentre loro discutevano siamo stati a Milano all'IEO dove gli ematologi hanno preso un appuntamento radioterapico per aggiungere circa 12 sedute di radioterapia ,secondo loro non ha fatto tutte le sedute previste ,qui a Torino il protocollo per la risposta completa alla chemio era di 14,4 gray e non di più. invece pare che non sia così
fatti sentire
a presto

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Re: Ciao a tutti sono Lorenzo, ecco la mia storia

#22 Messaggio da maria60 »

Ciao Lorenzo, mi spiace tanto per tutto quello che hai dovuto patire.
Spero che tu finisca presto le terapie e ammazzi per sempre il maledetto!!!
Un abbraccio grande da una nonna
Chiara

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Re: Ciao a tutti sono Lorenzo, ecco la mia storia

#23 Messaggio da LorenzoPrs »

Paola io sto benone, mi sono ricresciuti i capelli e mi riprendo sempre di piu dalle chemio
Ho fatto la PET lunedì ma ancora non so nulla, che ansia ragazzi! mi vengono da un paio di giorni dolori nel petto ma sono sicuro che è tutta suggestione... domani ho la TAC
Per quanto riguarda la tua storia non so che dirti, non sono un ematologo ma vi auguro di risolvere con solo radio, anche se fossi in te o in tua figlia mi sentirei piu sicuro affrontando chemio e autotrapianto... è brutta però "ci tocca"

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Re: Ciao a tutti sono Lorenzo, ecco la mia storia

#24 Messaggio da copenaghen »

Ciao Lorenzo !
io passo con una borsa di incroci magici..........
a presto da
copenaghen

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Re: Ciao a tutti sono Lorenzo, ecco la mia storia

#25 Messaggio da Giorgina »

Ciao Lorenzo,
mi hanno molto colpita la forza e la determinazione che dimostri, soprattutto considerando la tua giovane età. Aggiungo i miei incroci a quelli degli altri piccolipassisti, che la PET sia negativissima!!!!!
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Un abbraccio
kissing kissing kissing
Giorgia

lilla
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Re: Ciao a tutti sono Lorenzo, ecco la mia storia

#26 Messaggio da lilla »

Ciao lorenzo, sono Alice... sono un po' più grande di te e anch'io lotto con Hodgkin.
Ho avuto lo stesso tuo percorso, con Pet negativa dopo due Abvd e alla fine positiva..
Io sto facendo igev poi auto, che dovrebbe essere verso febbraio
Volevo dirti che ti penso guerriero!
Un abbraccio
Alis "Da bambina cercavo le coccinelle nel prato ma non le trovavo mai. Un giorno mi sono addormentai sull'erba e quando mi svegliai indovina cosa trovai??? Mille coccinelle.. mille coccinelle che mi camminavano addosso.." (cit. Sotto il sole della Toscana)

anita78
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Re: Ciao a tutti sono Lorenzo, ecco la mia storia

#27 Messaggio da anita78 »

Ciao Lorenzo, anche io come te sto facendo terapia in vista di un autotrapianto, che si farà appena riescono a rimandarmi in remissione... A me stanno facendo begev, cioè una specie di igev ma con bendamustina al posto di ifosfamide. Il 20 ho la pet e sono molto in ansia! La tua pet e la tac come sono andate?? Facci sapere!!!!

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Re: Ciao a tutti sono Lorenzo, ecco la mia storia

#28 Messaggio da LorenzoPrs »

Ciao ragazzi!

è un pò che non mi faccio sentire, però finalmente torno con buone notizie
Praticamente eravamo rimasti che avevo completato i 4 cicli con brentuximab, che però non mi hanno portato a remissione completa ma hanno praticamente lasciato un piccolo punto residuo sulla pet
Poi ho fatto l' autotrapianto a febbraio e dopo un grande calvario, finalmente la pet si è negativizzata
Sono stato molto contento, c'è stata anche nella tac una riduzione della massa del linfoma, il dottore perfino è rimasto sorpreso.
Ora però devo affrontare un altro autotrapianto.. sono preoccupato perchè il primo è stato devastante e mi ha lasciato senza forze (e capelli ahahha) e il dottore ha detto che il secondo sarà un pò piu pesante per i farmaci impiegati
Ultimamente però accuso un dolore al petto e tosse con febbre costante di 37 fino a 37 e 5, sono andato al pronto soccorso.. ecografia ecocardiogramma e prelievo ma non è uscito nulla solo pcr e ves alte, mi preoccupo perchè dovrei fare l' altro trapianto tra 2 giorni e sto in pessime condizioni (anche un pò influenzato)

p.s. almeno però pet negativa ahhaha ;)

lilla
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Re: Ciao a tutti sono Lorenzo, ecco la mia storia

#29 Messaggio da lilla »

Ciao Lorenzo, che piacere risentirti!
Anche Alice ha fatto l'autotrapianto e ora sta aspettando di fare laPET di controllo, ma ancora non è stata fissata la data.
A lei non hanno fatto il Sgn35, ma l'hanno portata a trapianto pur avendo ancora 2 piccole capatazioni. :incrocio :incrocio :incrocio
Come mai ti fanno un secondo autotrapianto? Per consolidare il risultato del primo?
E sai anche che protocollo ti faranno?
Lilla
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lilith
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Re: Ciao a tutti sono Lorenzo, ecco la mia storia

#30 Messaggio da lilith »

Ciao Lorenzo!

Sei un combattente e la forza che hai dimostrato nella malattia mi ha colpito molto.

Io penso che i medici che ti seguono per il trapianto sapranno valutare se è il caso di rimandarlo di qualche giorno se non sei in condizione, li hai sentiti almeno telefonicamente?

l'hai fatto a Pavia il trapianto?

Qui sul forum ho letto la storia di henry, anche lei giovane ragazza, che aveva fatto 2 autotrapianti a distanza di 70 gg se ben ricordo, per consolidare la remissione e evitare il rischio di recidive.

forza guerriero, vedrai che affronterai tutto con la tua grinta vincente!


Mille pensieri positivi ed incroci.

:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:

____________________________________

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Re: Ciao a tutti sono Lorenzo, ecco la mia storia

#31 Messaggio da copenaghen »

Ciao Lorenzo !
che piacere sentirti !
dai che qui ti ricarichiamo di incroci e forza,
quella dei guerrieri come te !

pet negativa !!!
e ti sembra poco ?
un abbraccio da
copenaghen

maria60
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Re: Ciao a tutti sono Lorenzo, ecco la mia storia

#32 Messaggio da maria60 »

Ciao Lorenzo, sono contenta di avere tue notizie e lo sono ancora di più per la Pet NEGATIVA!!!!!
A presto con altre buone notizie
Ti abbraccio
Chiara

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Matteo_il_matto
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Re: Ciao a tutti sono Lorenzo, ecco la mia storia

#33 Messaggio da Matteo_il_matto »

AAAAAAAAAAA BEH! Ma quà c'e' un guerriero coi fiocchi eh! :-D

Caro, mi levo il cappello.
Un grande, ad affrontare tutto questo. Sopra a tutto, sei un barcollo ma non mollo coi fiocchi te! :clap


Dai....tieni duro, mi pare di capire che ci sei quasi e che sopratutto, il tuo attaccamento alla vita unito alla "testardaggine" dei medici stà dando finalmente i risultati sperati. :wink:

Io incrocio tutto l'incrociabile per te, mollare....mai!!
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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LorenzoPrs
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Re: Ciao a tutti sono Lorenzo, ecco la mia storia

#34 Messaggio da LorenzoPrs »

Ciao ragazzi
Evidentemente mi ero esaltato troppo in fretta per la notizia della pet negativa e la tac ridotta
Ieri ho fatto una tac di controllo per il dolore al petto e quando mi hanno chiamato per la dimissione mi sono ritrovato il direttore dell' ospedale.. ho capito subito che non c' erano buone notizie
purtroppo dalla tac risulta un incremento di grandezza dei linfonodi, il che fa pensare a ripresa di malattia, mi hanno prenotato anche la pet che farò penso lunedì
Il dottore è convinto della ripresa della malattia ma ha detto che c'è un 20% che sia una risposta immunitaria dopo trapianto, dovuto anche all' influenza che ho
Dopo la pet mi ha detto che vuole cambiare schema di terapia e invece di fare il secondo trapianto vuole passare a bendamustina + brentuximab, radioterapia e trapianto da donatore... insomma brutta mazzata per me...
Perchè questa malattia non se ne vuole andare?
Consigliatemi un buon rimedio per l' ansia, e incrociate sempre le dita per me come faccio per voi :D

Vale77
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Re: Ciao a tutti sono Lorenzo, ecco la mia storia

#35 Messaggio da Vale77 »

Ciao Lorenzo kissing kissing
Mi dispiace leggere le ultime news.......posso solo immaginare quanto possa essere faticoso....
purtroppo a volte sto "scemo" non capisce che se ne deve annà subito!!! grrrrrrrrrrrrrrrrr......ma una cosa è certa: le terapie efficaci esistono e due tu sei un grande guerriero......tenacia, grinta e coraggio e "quello" non avrà altra scelta: andarseneeeeeeeeeeeeeeeee!!!
Ti lascio incroci a non finire, sono anti ansia, sono pieni di pensieri positivi e fortissimi :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio .....e quando vuoi noi siamo qui con te kissing kissing kissing kissing

**tizi2
vale
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Re: Ciao a tutti sono Lorenzo, ecco la mia storia

#36 Messaggio da frabebe »

Ciao Lorenzo, ti sono vicina.
Non mollare ma sii forte e coraggioso. Quando hai bisogno di sfogarti noi siamo qui , ognuno pronto a darti un consiglio se possibile ma soprattutto comprendiamole tue ansie e le tue paure.. Questo è un forum di gente meravigliosa, sempre pronta ad aiutarti e sollevare il morale. Dai che aspettiamo buone notizie
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Re: Ciao a tutti sono Lorenzo, ecco la mia storia

#37 Messaggio da paola67 »

Ciao sono Valeria la tua coetanea con il Lh io ho appena fatto l' autotrapianto se è tutto a posto farò la radioterapia se no l'allogenico con il midollo di mio fratello se vuoi scrivimi io conosco molti ragazzi con il nostro problema ci possiamo dare una mano.ti mando un abbraccio
Valeria

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Re: Ciao a tutti sono Lorenzo, ecco la mia storia

#38 Messaggio da papadipeppe »

Lorenzo
chi ti ha prospettato questa strada?
Ferrara?
Se vuoi puoi chiamarmi, facciamo due chiacchiere.
Nel frattempo tieni duro.
Una soluzione c'è sempre. Tranquillo.
Biagio papà di Peppe

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Re: Ciao a tutti sono Lorenzo, ecco la mia storia

#39 Messaggio da Matteo_il_matto »

Rimedi per l'ansia possono essercene molti, dipende da quello che puoi fare tu Lore. Sai, anche parlare con uno psicologo aiuta :wink: .
Ci sono professionisti molto validi che possono aiutarti a gestire meglio la situazione se senti di non farcela da solo. Il peso che ti porti dietro é grande, e dividerlo con qualcuno che sappia come gestirlo può aiutarti molto.

La malattia vedrai, non avrà ragione di una persona determinata come te. Devi crederci e darci dentro, cercando di fare il possibile per sostenere al meglio il tuo corpo nella battaglia.

Mangia tanta frutta e tanta verdura: Hai bisogno di vitamine e fibre a profusione per combattere meglio l'infame! :wink:
Noi siamo qui', e facciamo tutti il tifo per te :wink:

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Re: Ciao a tutti sono Lorenzo, ecco la mia storia

#40 Messaggio da LorenzoPrs »

papadipeppe ha scritto: Lorenzo
chi ti ha prospettato questa strada?
Ferrara?
Se vuoi puoi chiamarmi, facciamo due chiacchiere.
Nel frattempo tieni duro.
Una soluzione c'è sempre. Tranquillo.
Biagio papà di Peppe
Ciao Biagio, no mi hanno proposto questa terapia all' ospedale di Pavia San Matteo dove ora sono in cura, anche se ogni tanto me ne torno a Napoli dove mi segue un altro ematologo
Il dottore dice che anche se fosse ripresa di malattia le probabilità di guarigione completa rimangono le stesse, si allungherà solo un altro pò il cammino
Insomma sembra che questo linfoma piu lo rincorri e piu va lontano... eppure la remissione completa c'è stata addirittura 2 volte!
Lunedì ho la pet e poi inizierò le terapie bendamustina + brentuximab 2 cicli

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Re: Ciao a tutti sono Lorenzo, ecco la mia storia

#41 Messaggio da LorenzoPrs »

Matteo_il_matto ha scritto: Rimedi per l'ansia possono essercene molti, dipende da quello che puoi fare tu Lore. Sai, anche parlare con uno psicologo aiuta :wink: .
Ci sono professionisti molto validi che possono aiutarti a gestire meglio la situazione se senti di non farcela da solo. Il peso che ti porti dietro é grande, e dividerlo con qualcuno che sappia come gestirlo può aiutarti molto.

La malattia vedrai, non avrà ragione di una persona determinata come te. Devi crederci e darci dentro, cercando di fare il possibile per sostenere al meglio il tuo corpo nella battaglia.

Mangia tanta frutta e tanta verdura: Hai bisogno di vitamine e fibre a profusione per combattere meglio l'infame! :wink:
Noi siamo qui', e facciamo tutti il tifo per te :wink:
Io piu che con uno psicologo, pensavo di parlare con uno pischiatra, siccome mi sto tenendo troppi problemi dentro da troppo tempo... magari mi può prescrivere qualcosa di leggero per stare un pò piu tranquillo almeno prima di dormire (purtroppo penso troppo)
Io mangio verdure come un coniglio xD per fortuna mi piacciono

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Re: Ciao a tutti sono Lorenzo, ecco la mia storia

#42 Messaggio da Vale77 »

Carissimo Lorenzo,
posso immaginare quanto possa essere faticoso, soprattutto alla tua giovane età, io come ti ha già suggerito Matteo, credo che il supporto di uno psicoterapeuta, magari con orientamento cognitivo comportamentale, potrebbe esserti d'aiuto, oltre ad avere un luogo sicuro, tutto tuo, in cui poter tirare fuori tutte le emozioni che stai vivendo (paura, rabbia, tristezza...) e inoltre potrebbe insegnarti delle tecniche di gestione dell'ansia (per es il rilassamento muscolare)....e se necessario sarebbe il terapeuta ad inviarti eventualmente da uno psichiatra per integrare con un farmaco, ma le due cose vanno integrate. E per qualunque cosa, noi siamo sempre qui con te :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio .....non ti mollo!!!

kissing kissing
Vale
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Re: Ciao a tutti sono Lorenzo, ecco la mia storia

#43 Messaggio da cadeaux10 »

Non demordere.... vai dritto e riprenditi la tua vita come è giusto che sia.
Diletta mia figlia, ha avuto un percorso complicato come il tuo, ma adesso è in remissione da 5 anni e 5 mesi, dopo trapianto midollo osseo con me, che sono la madre.
Fatti aiutare con qualche farmaco per l'ansia, ed abbi fiducia nei dottori.
kissing kissing kissing :corna: :corna: :incrocio :incrocio rosalba e Diletta
I'm a Fighter and a Winner!

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Re: Ciao a tutti sono Lorenzo, ecco la mia storia

#44 Messaggio da gianni61 »

Ciao Lorenzo, passo soltanto per dirti che il tuo coraggio di giovane uomo è un prezioso esempio per tutti noi di Linfopoli... e se dovesse capitarti qualche volta di sentirti giù, conceditelo.. è il minimo che possa capitare a chi ha trovato sul proprio percorso questo scoglio. Ma di sicuro, non appena avrai messo questa brutta storia alle spalle, sarai mille volte più forte e più ricco dei tuoi coetanei perchè potrai utilizzare i preziosi insegnamenti di questa esperienza.
"Le persone più belle che abbiamo conosciuto sono quelle che hanno conosciuto la sconfitta, la sofferenza, lo sforzo, la perdita, e hanno trovato la loro via per uscire dal buio e per vincere.
Queste persone hanno una stima, una sensibilità, e una comprensione della vita che le riempie di compassione, gentilezza e un interesse di profondo amore.
Le persone belle non capitano semplicemente; si sono formate.(E.K.Ross )

P.s. Sono anch'io napoletano come te. Un abbraccio e facci sapere presto belle notizie!

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Re: Ciao a tutti sono Lorenzo, ecco la mia storia

#45 Messaggio da LorenzoPrs »

Ciao ragazzi !

sto continuando la terapia brentuximab... devo dire che sto molto meglio!
speriamo bene :D

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Re: Ciao a tutti sono Lorenzo, ecco la mia storia

#46 Messaggio da paola67 »

Ciao,sono contenta che tu stia meglio
Un saluto
Valeria

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Re: Ciao a tutti sono Lorenzo, ecco la mia storia

#47 Messaggio da Ale1897 »

Ciao Lorè ho letto la tua storia, di che zona di Napoli sei ?

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Re: Ciao a tutti sono Lorenzo, ecco la mia storia

#48 Messaggio da LorenzoPrs »

Ale1897 ha scritto: Ciao Lorè ho letto la tua storia, di che zona di Napoli sei ?
Ciao Ale io sono del vomero però mi curo a Pavia

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Re: Ciao a tutti sono Lorenzo, ecco la mia storia

#49 Messaggio da paola67 »

Ciao come stai?Come vanno le cure?
Un abbraccio
Valeria

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Re: Ciao a tutti sono Lorenzo, ecco la mia storia

#50 Messaggio da LorenzoPrs »

ciao a tutti, ho notizie positive!
io sto alla grande, sto facendo gli esami di maturita'... ho fatto da poco la pet tac non ho risposte ufficiali ma il dottore ha detto che ci sono miglioramenti sia pet che tac... non è ancora negativa ma dopotuto ho fatto solo 2 cicli
per ora va bene cosi' :)

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