Ciao a tutti sono Roberto

[robert]

da qualche tempo anche io sono faccio parte della famiglia che combatte contro l'infame.
La scorsa Pasqua ho avuto un forte dolore al petto e al pronto soccorso mi hanno diagnosticato una massa di 10cm al mediastino.
Ho eseguito la tac e poi due biopsie intracutanea perché' la prima dava esito contrastante, con diagnosi di LDH.
Mi sono affidato al reparto di ematologia dell'ospedale regione delle Marche dove ho fatto la biopsia del midollo, negativa
di nuovo Tac con esito identico alla precedente e la doppia PET a 60 e 120minuti, che conferma solo la massa rilevata dalla tac. quindi ho un II A.
sono stato arruolato in tre protocolli diversi: uno di cura classica, uno di controllo e prevenzione cardiaca, e un terzo di valutazione diagnostica avanzata "doppia Pet".
Mercoledì scorso ho inserito il PICC e ieri venerdì dovevo iniziare i 4 cicli di chemioterapia, ma purtroppo il controllo con l'ecocardiogramma ha rilevato una possibile problematica cardiaca non rilevata da altri esami.
Lunedì mi dovrò sottoporre ad eco cardio stress,per una valutazione più definita della problematica, purtroppo la mia prima infusione è slittata di 15gg.
C'è qualche d'uno che ha avuto lo stesso problema prima di iniziare la terapia?
Da quando ho saputo del mio problema , a parte i primi momenti, mi sono sempre sentito molto sereno, conscio di dover affrontare una battaglia, difficile, forse un po' incosciente,ma questo ritardo mi ha un po' innervosito,
Spero che si tratti solo di uno scrupolo dei medici.

A presto Roberto

[Monica87]

Ciao! benvenuto tra i linfomatti!!!
sarebbe stato meglio conoscersi da un'altra parte, ma purtroppo la vita ci riserva di queste sorprese spiacevoli.
Anche io ho un LDH...e pure a me all'inizio fecero slittare l'inizio delle chemio per un'ulteriore esame..ma stai tranquillo, meglio che i medici siano sicuri di tutto e poi si parte!
Tienici informati!
Un abbraccio
Moni

[Purple Racing]

gli esami cardiaci, chi più chi meno, penso li facciano un po a tutti.
slittare l'inizio terapia di 15 gg non é asslutamente un problema.
vorranno solamente fare altri esami per procedere con cautela ed eventualmente "aggiustare" la terapia.
tutto nella norma.

[robert]

Ciao! benvenuto tra i linfomatti!!!
sarebbe stato meglio conoscersi da un'altra parte, ma purtroppo la vita ci riserva di queste sorprese spiacevoli.
Anche io ho un LDH...e pure a me all'inizio fecero slittare l'inizio delle chemio per un'ulteriore esame..ma stai tranquillo, meglio che i medici siano sicuri di tutto e poi si parte!
Tienici informati!
Un abbraccio
Moni

Ciao Monica, anche a me avrebbe fatto piacere conoscersi in un altra situazione , ma questo è.

Oggi BUONE NOTIZIE, il mio cuore è a posto ,non ci sono complicazioni,
C'è l'infame che spinge, ma il cuore lavora bene e non si fa intimidire.
Mi hanno confermato per il 12 l'inizio della terapia, ora pensiamo a come fronteggiarlo.

Un abbraccio
Roby

[Birillina]

Ciao Roberto,
ho letto la tua presentazione....peccato esserci incontrati qui e non in un bar....ma son certa che presto questo sara' un brutto ricordo!
Intanto son felice di leggere che il tuo cuore non fa le bizze...e che l'esame sia andato bene!
Avanti tutta...a testa alta e sempre a piccoli passi!
per le terapie!
A presto.

[Monica87]

evvaiii! visto?! tutto procede bene quindi si inizia!!! a volte i medici sono solo più pignoli...ed è meglio così!

[Vale77]

Ciao Roberto,
vengo anche io a fare il tifo per te ....e inizio con i nostri incroci "magici" ...............di tosto sei tosto, questo è chiaro....e quello lì ha ormai le ore contate .....

un abbraccio
vale

[robert]

Grazie a tutti per gli incitamenti e dei vostri magici e incroci.
Aspetto con ansia il 12, ma intanto cerco di godermi questi giorni di mare inattesi.



A presto
Roberto

[robert]

Ci siamo quasi,
in questi ultimi due giorni mi è capitato di svegliarmi nel bel mezzo della notte e di rimanere con gli occhi spalancati per un po'.
Questo in genere mi capita quando devo affrontare delle problematiche nuove e importanti e difficili.
L'unica cosa che mi gira per la testa è : ci siamo. Sono pronto? Avro' tutta la forza che mi occorrerà?
Ce la farò a rimanere sereno? Riuscirò a far rimanere sereni i mie ?
Mi ritro a pregare il Signore perché mi dia tutta la forza di cui avrò bisogno , e poi inconsciamente torno nel mondo dei sogni.
Al risveglio sono pronto a godermi una nuova giornata di sole.

Roberto

[Giorgina]

Ciao Roberto, passo nella tua casetta per lasciarti anche un po' dei miei incroci
Un po' di incoscienza non fa male, inoltre ricordati che ognuno di noi reagisce diversamente alle terapie, potresti avere pochi effetti collaterali e anche se ne avessi tanti non saranno mai tutti i possibili associati ai farmaci che prendi, ma solo alcuni. Inoltre esistono mille modi per tenerli sotto controllo, quindi non pensarci troppo adesso. Non sarà una passeggiata, però la forza la troverai di sicuro, e alla fine, quando starai di nuovo bene e l'infamone l'avrai sconfitto, come molti di noi ti guarderai indietro e ti stupirai di quanto sei stato forte! Non esitare a chiederci consiglio per i piccoli-grandi problemi post-chemio: per esperienza posso dirti che le dritte di chi ci è passato spesso sono più valide dei consigli dei medici (che però vanno assolutamente ascoltati riguardo ai chemioterapici).
Ancora in bocca al lupo per domani
Un abbraccio
Giorgia

[giuly1986]

Ciao! Ho letto ora e ti do il benvenuto in questa grande famiglia! In bocca al lupo per oggi che leggo e' il giorno in cui inizi la terapia! Andra' tutto bene, noi ti aspettiamo qui.

Giulia & Aldo

[robert]

Ciao , eccomi qua!!
La prima è andata,
in ospedale sia la dott.ssa Caterina , che lo staff infermieristico, ieri capitanato da Mirko, mi hanno accolto con grande affetto e premura, scherzando su la mia infusione.
Durante l'infusione tutto è andato per il meglio, sono anche riuscito a leggere parte di un romanzo che avevo e ho pure mangiato un po', Il ritorno a casa è stato buono e fino a sera sembrava che non avessi fatto altro che una passeggiata ad Ancona.
Nella tarda serata ho avuto crampi allo stomaco un po' di nausea e un forte cerchio alla testa e forse qualche linea di febbre.
Ho cercato di mangiare, ieri c'era pesce, io amo il pesce, ma non c'e' stato verso.
Poi ho dormito fino all'alba, quando mi sono svegliato, avevo fame, sembra che sia tutto passato.
Nel tardo pomeriggio, se tutto va bene, mi sono riproposto di fare una passeggiatina al mare,come i bambini.

Roberto
Dimenticavo mi hanno cambiato un po' il cocktail dell'infusione da ABVD a MBVD , che da meno fastidio all'attività cardiaca, ma con la stessa efficacia per la terapia

[Vale77]

Grende Roberto
La prima mazzata a "quello" è stata data!! GRANDE!! ......e tanti pensieri positivi

un abbraccio
vale

[robert]

Ciao Vale, grazie per il tuo incitamento e per i numerosi incroci.
Un abbraccio
Roberto

P.S.: mi piace molto la citazione di Khalil Gibran

[LUNIX]

Ciao Robert!! Anche io sono delle Marche!! ed anche io sono (ero...) stadio IIA..., io sono seguita all'ospedale di Macerata...andrà tutto bene, supererai tutto!! io sono a disposzione, scrivimi pure qnd vuoi

[robert]

Ciao Luna, io sono di Porto San Giorgio, e mi segue la clinica ematologica di Torrette.
Grazie mille per la tua disponibilità.

[robert]

Ciao Luna, io sono di Porto San Giorgio, e mi segue la clinica ematologica di Torrette.
Grazie mille per la tua disponibilità.

[Monica87]

Ciao Roberto! Come procede?

[robert]

Ciao Monica,
per il momento precede tutto abbastanza bene.
Mi reputo piuttosto fortunato, ho avuto solo qualche problemino le sera dell'infusione, come ho riportato sopra, per il resto bene, non ho particolari difficoltà, a parte la stanchezza che arriva più velocemente del mio solito, ma un oretta di passeggiata al mare riesco a farla bene, e anche un po' di bici.
Il primo controllo dell'emocromo è andato bene, sono scesi un po' i globuli bianchi e le piastrine, ma per il momento sono sotto controllo e non ho dovuto ricorrere ai fattori della crescita.
Venerdì ho la seconda infusione

A presto

[Giorgina]

Questi
perla seconda mazzata di oggi!
Giorgia

[robert]

Ciao Giorgina,
anche la seconda è andata !!!!!!!
Devo dire che non ho avuto particolari problemi solo la testa un po' pesante, niente nausea e stomaco discretamente in ordine.
Oggi giorno post infusione mi ritrovo con la pressione un po' bassa, 105/65, per me che sono stato sempre un orologio 130/70 è una novità.
Certo le temperature di questi giorni non mi aiutano, e devo stare tranquillo, niente passeggiate e bici, ma mi rifarò presto.
Nelle prossime analisi dell'emocromo devo aggiungere anche quelle delle transaminasi, nell'ultimo controllo si sono un po' alzate e vanno tenute sotto controllo.

A presto

Roberto

[Giorgina]

Perfetto direi!!!!! Per le transaminasi non ti preoccupare: è piuttosto normale che si alzino ed è giusto controllarle. L'importante è che tu tenga duro, sia di corpo che di spirito!

Giorgia

[robert]

Sono stato un po' assente,
ma visto che non posso recarmi al lavoro( il lavoro al pubblico non posso permettermelo ) sono stato preso dalle attività dell'Avis locale che mi hanno impegnato, culminate con uno splendido musical che ha registrato il tutto esaurito,ed anche qui non ho potuto assistere dopo tanto lavoro, i neutrofili erano bassi.
Il lato positivo è che il mio corpo reagisce e produce quello che serve, senza ricorrere a farmaci, per il momento.
Venerdì ho la 4 infusione e sono arrivato a metà del percorso.(radio permettendo).
I dottori hanno prenotato la doppia Pet di verifica per il 2 settembre,( data da confermare ) ,qualche tempo fa mi sembrava lontanissima ed invece è vicinissima.
Devo dire che pur cercando di restare sereno e fiducioso, ogni tanto qualche nube con brutti pensieri attraversa la mia mente.
Oggi leggendo racconti che non conoscevo ancora e il risultati delle Pet di controllo puliti, l'emozione di leggere quelle poche parole ha preso il sopravvento gli occhi sono diventati subito lucidi senza che avessi finito di leggere" negativa.".

Aspettando con fiducia

[copenaghen]

Roberto ! "
il risultati delle Pet di controllo puliti" !!!!!!
ragazzo vai......
che sei davvero sulla buona strada........

sono contentissima per te ,
un abbraccio pieno di gioia da

[robert]

Ciao Copenaghen,
forse mi sono espresso male, i risultati della Pet, non si riferiscono ancora ai miei, ma alle storie che ho letto oggi nei piccoli passi,
confrontandole con la mia situazione e il mio stato d'animo, l'emozione ha fatto il resto.
Ti ringrazio per il sostegno,
Un abbraccio
Roberto

[copenaghen]

beh, allora ti mando una ,manciata di caramelle al sorriso..
tutte tue.

in effetti , lo dico sempre anch'io, che le vittorie degli altri qui dentro,
ce le sentiamo davvero anche nostre..

buona giornata

[LUNIX]

Ciao Roberto!! Allora?? come va?

[robert]

Ciao Copenaghen, ciao Lunix,

Ho fatto la Pet di verifica,le dottoresse mi dicono che siamo sulla strada buona il linfoma si è ridotto di molto (ora è meno di un quarto dalla situazione di partenza) e la risposta della terapia è secondo le previsioni.
Il referto definitivo me lo consegna il dott. Gini che mi segue, appena rientrerà dalle ferie e avrà visionato la Pet.

Ho fatto la prima infusione del terzo ciclo, questa volta il giorno dell'infusione è stato un po' più difficile delle altre volte, stomaco chiuso reazione ad un farmaco e serata pesante tanta stanchezza e stomaco in disordine. Non me lo aspettavo, viste le volte precedenti, ma gli infermieri e dottori mi dicono che c'è da aspettarselo.
I'inconscio ha la sua importanza e bene o male da qualche parte i chenioterapici nel corpo sono.

Oggi analisi del sangue, i risultati sono migliori delle volte precedenti,le transaminasi sono migliorate e i globuli bianchi sono piuttosto buoni.

Ora aspetto con ansia il ritorno del dottore per parlare della mia Pet. e del resto del percorso da fare.


Vi terrò informati.
Saluti
Roberto

[Purple Racing]

forza Roberto siamo con te!

voglio vedere tanti tuoi messaggi!

[robert]

Ciao, mi sono assentato per un po', ma la mia mente in questo periodo è come se si sia disconnessa, non riuscivo a concentrarmi su niente,riuscivo a fare qualche piccola passeggiata al mare, qualche piccola commissione e poi tanto riposo.
Vi aggiorno sul mio percorso di cura: il 18 ott. ho terminato il 4°ciclo di chemio programmato, le ultime tre infusioni sono state un po' difficoltose, e' come se il mio corpo non voleva più saperne, durante l'infusione lo stomaco si gonfiava da far male e avevo stimoli di vomito, inoltre fin dal mattino mi veniva un raffreddore tremendo che terminava col il rientro a casa.
In questo periodo gli infermieri del D.H. sono stati fantastici e non smetterò mai di ringraziarli per il grande aiuto e supporto morale che mi hanno dato, sono stati i miei angeli custodi.
Il 25 ott. ho effettuato la TAC che non evidenzia nulla di cui preoccuparsi, il 12 nov. ho effettuato la visita di radioterapia, nella quale ho incontrato un staff molto disponibile che mi ha evitato altri viaggi ad Ancona ( io abito a 65 km dall'ospedale).
Nello stesso giorno mi hanno effettuato la visita, mi hanno fatto il cuscino per la terapia, la tac, il puntamento e i tatuaggi.
L'inizio della radioterapia è per i primi di dicembre, aspettiamo la PET che dovro' effettuare il 25 nov. per decidere il dosaggio e la durata.
Spero e per questo incrocio le dita,che la PET confermi e migliori il risultato di quella effettuata a settembre che sostanzialmente era negativa

[robert]

Dimenticavo,
Volevo chiedervi un informazione di quali effetti collaterali aspettarmi dalla radioterapia,la parte interessata è il mediastino vicinissimo al cuore.
Il dottore che mi ha visitato e che mi seguirà mi ha detto che probabilmente avrò un infiammazione interna che si manifesterà con difficoltà nella deglutizione e che una piccola porzione del polmone sarà interessata, il problema al polmone mi ha detto non avrà nessuna ripercussione e che mi permetterà una vita normale.
Parlando della terapia con il mio medico di famiglia, mi ha un po' messo in ansia per un possibile problema all'esofago
( acalasia dell'esofago, credo abbia detto) .
Ne siete a conoscenza?
Al prossimo incontro con il dott. di radioterapia ne parlerò per capire meglio.

A presto

[copenaghen]

Ciao Roberto,
io ho fatto radio ma non al mediastino.
però so che ti porterà a secchezza alla gola e altri piccoli effetti collaterali.
parla con il reparto, ti consiglieranno loro.

un abbraccio e sono proprio contenta che tutto stia andando alla grande !
fatti sentire
Tiziana da

[urbana]

Ciao Roberto, io ho fatto la radioterapia al mediastino e a parte un pò di stanchezza non ho avuto nessun problema!
Miliardi di incroci per te.
Erika

[robert]

Ciao Tiziana, ciao Erika,
grazie mille delle informazioni preziose che mi rassicurano molto.

A presto
Roberto

[marchino]

Ciao Roberto, anch'io ho fatto la radio in zona mediastino, ho avuto solo qualche leggero problema di deglutizione ma roba che poi è passata con il cortisone, e non le dosi da cavallo della chemio. Al controllo polmonare che ho fatto dopo la fine della radio è risultato tutto a posto, spero che anche tu non avrai problemi.

[robert]

Ciao Marchino,
grazie, le vostre esperienze mi rassicurate molto, e credo che dopo la chemio riuscirò superare anche la radio.

[brandon1981]

Ciao, Roberto anche mia moglie ha ldh sclerosi nodulare ma lei 3b. Ha fatto abvd, 6 cicli, pet negativa, ora le ultime 4 radio con metodo tomo, poco invasivo a Brescia, e ha avuto anche l esportazione della tiroide per un nodulo poi scoperto benigno che captava alla pet. Lei ha la pet di fine ciclo negativa ha fatto leradio per protocollo e ne ha fatte ad oggi 11 su 15. Le radio l unico effetto collaterale fino ad ora sono esofagite, quindi bruciore e dolore nel deglutire che puo dare senso di vomito e un po di tosse ma una volta terminate finisce dopo qualce giorno/settimana. Poi dicono che si arrossava la zona ma a mia moglie almeno fino ad ora e siamo alla fine non e successo. Stai tranquillp che la salita l hai passata ora e in discesa. Ii bocca al lupo.

[robert]

Grazie Salvatore,
le tue informazione sono utilissime.
Io la PET la farò lunedì 25, e come puoi immaginare il timore e l'ansia crescono ogni giorno, poi ci sarà da aspettare qualche giorno per la risposta.
Si stanno per iniziare le sedute di radio che mi dicono dovrebbero essere 17, ma dipende sempre della PET di lunedì.
Ho letto che siete arrivati quasi alla fine delle terapie, ti mando tantissimi in bocca al lupo e un infinità di incroci che aiutano sempre.
Roberto

[LUNIX]

Caro Robert , anche a me fecere l 'elenco delle problematiche che potrebbero causare le radio. ...ma poi il dott mi disse anche: nn spaventarti , ti dico qst cose xk devo ! É come x chi fuma: sul pacchetto ci devono scrivere che nuoce alla salute ma mica é detto che ti viene un tumore ai polmoni !

[robert]

Ciao Luna,
grazie del pensiero, in effetti con i vostri messaggi mi sento molto più sereno. Poi ieri alla medicazione del PIC ho parlato con la dott.ssa che mi ha ulteriormente tranquillizzato sia per la radio, e mi ha spronato ad allontanare i timori per la PET.

Ho letto che a breve avrai la TAC, ti faccio i miei in bocca al lupo e ti mando un infinità di incroci.

[tatta]

Robert ciao! Ho letto ora la tua storia e noto con piacere che sei ad un passo dal metterlo ko questo infamaccio! Punta dritto all'obiettivo senza farti troppo smontare dall'ansia..sei vicino! Vai così,andrà tutto per il meglio sono sicura.un abbraccio e tantissimi incroci(che non riesco ad inserire per qualche problema col cell) ,ma tu sai che sono li tanti tanti tanti!

[robert]

Oggi buonissime notizie.
ho incontrato l'ematologo che mi ha illustrato il referto della PET: c'è una residua captazine non riconducibile al linfomaccio.
Pertanto la risposta alla chemio è molto buona e si può procedere con la radio.
Altra buona notizia mi ha tolto i pochi farmaci che prendevo lasciando solo la protezione dello stomaco,
ma sopratutto mi ha fatto togliere il PIC che mi ha accompagnato per questi mesi.
Che dire ho pensato tanto al momento in cui mi avrebbero tolto il PIC che ora non mi sembra vero,,,,,,!!!!!!

A presto

[Giorgina]

Roberto, che bello sentire che tutto sta andando per il meglio!!!! Capisco benissimo la sensazione dell'essere di nuovo senza il picc. Ti fa sentire di nuovo te stesso, non più un paziente ma una persona sana! E soprattutto potrai finalmente farti il bagno senza avvolgerti nel domopack!!!!
In bocca al lupo per la radio , ma ormai il peggio è passato: inizia a fare programmi per la tua nuova vita!
Un abbraccio
Giorgia

[tatta]

Passo e leggo con piacere che stai andando alla grande!vai così!!! :D

[marchino]

Ciao Roberto, ti faccio i miei migliori auguri, ed egoisticamente ti prendo come buon riferimento, visto che anche io ho avuto PET con residua captazione e anche nel mio caso l'ematologo non l'ha riferita a una recidiva,sperando ora in quella che devo fare la sett prox.

[robert]

Ciao a tutti,
allora, lunedì 9 ho iniziato le radio, per il momento scorre tutto bene, niente di particolare.
Oggi e domani niente radio , la macchina è in manutenzione programmata, venerdì si riprende.
Una sorpresa, da 17 sono diventate 20 sedute.

Saluti

[Giuliana]

Ciao Robert ti leggo solo ora ma siamo diventati veramente.. tantissimi!!!Bentrovato e che belle notizie ci dai!!!! sono proprio contenta!! Ho leto tutta la tua storia e... dai, avanti a testa alta che sei in dirittura di arrivo!!!
a presto con altre belle news
un abbraccio e un mare di
Giuliana