Post chemioterapia- cosa aspettarsi???

[PaolaLds]

Ciao, mi chiamo Paola e ho vent'anni
Ad ottobre sono stata ricoverata per febbricola e sudorazione notturna; e finalmente a dicembre dopo due interventi e tanta sofferenza ho scoperto di avere un linfoma di hodgkin a deplezione linfocitaria.
Ho iniziato la chemioterapia, protocollo ABVD, il 29 dicembre come ultima speranza per le mie condizione a quel momento pessime.
Fortunatamente è nata in me una grinta inaspettata, ho condotto una vita normale (eccetto i giorni dedicati alla terapia), e nn mi sono mai scoraggiata.
Oggi peró sono esausta..
Ho finalmente finito dieci giorni fa tutti i sei cicli, ma il mio corpo è completamente debilitato:
STANCHEZZA
Tachicardia
Epistassi
Non riesco a dormire
Non riesco a mangiare
Ho perso quasi tutti i capelli e mi sono gonfiata
IL VENTRE è completamente GONFIO e DILATATO e fa male

COSA DEVO ASPETTARMI???????????????
QUANDO PASSERÀ tutto questo????????????
PASSERÀ del TUTTO???????

P.S.: vi prego siate il più dettagliati possibile, ditemi con esattezza come si è risolto tutto,
sia che si tratti dei capelli o del colorito, sia che si tratti del dolore allo stomaco o la stanchezza
Vi sono grata davvero

P.P.S.: so già dall'ultima PET di aver superato il problema, e di questo sono felicissima!

[LUNIX]

Carissima, benvenuta tra noi! Anzitutto sn molto felice che la tua ultima PET sia pulita vedrai che tutto il resto verrà da sè! Tieni presente che ognuno è a sè, i tempi di ripresa di una persona sono differenti da quelli di un'altra, però dato che ci sn ti dico la mia storia. Io ho fatto 4 cicli di ABVD e 18 sedute di radioterapia per linfoma di hodgking stadio 2A. Ho terminato tutte le cure a fine novembre e già dopo circa 2/3 settimane i sintomi cominciavano a svanire. Intendo dire che mi è tornatl l'appetito e cominciavo a sentirmi meno stanca. Già dopo un mese avevo tantissimi capelli, corti, ma ne avevo tanti! Per quanto riguarda il sonno, è tornato regolare dopo che mi è tornato il ciclo, cioè circa 2 mesi dalla fine delle terapie. Il colorito impiega un pò più di tempo a tornar normale perchè è legato al mangiare, al dormire, alla stanchezza. Ma torna tranquilla, a me è tornato normale circa 2 mesi fa. Degli effetti delle cure ancora mi sono rimaste le unghie scure (soprattutto dei piedi), la pelle macchiata, mi sono venuti tanti capelli bianchi, non posso bere un bicchiere in più perchè mi brucia lo stomaco, e se faccio particolarmente tardi, il giorno dopo ho mal di testa e mi sento una larva. Ma questi sintomi che mi sono rimasti sono assolutamente secondari a tutto ciò che ho patito durante le chemio, quindi tu stringi i denti e tra poco vedrai che ti sentirai mooooolto meglio! un abbraccio

[PaolaLds]

Grazie per la tua testimonianza, ogni esperienza può aiutarmi a capire e a sentirmi meno sola.
Ovviamente in bocca al lupo per la tua guarigione!

Però mi rimane un'altro quesito,
Avete anche voi problemi di GONFIORE nel basso ventre???

Perché non riesco a capire se sia dovuto ai farmaci o alle due operazioni..
Per quel che mi riguarda i linfonodi erano situati sulle vene aorta e cava, dall'esofago sin dietro l'intestino, quindi mi hanno operata prima in laparoscopia e poi in laparotomia dietro l'addome, ma son passati mesi e quel gonfiore sarebbe già dovuto passare..

Qualcuno può aiutarmi a capire ?

[maria60]

Ciao Paola, anch'io mi congratulo con te per la remissione della malattia. Riguardo agli effetti collaterali post chemio, come ti hanno già detto, sono soggettivi. Io ho avuto un altro tipo di linfoma e, forse anche per l'età più avanzata, ci ho messo un po' a riprendermi. Ti posso solo consigliare, per il problema all'addome, per essere più tranquilla, di farti vedere da un medico che forse ti farà un'ecografia. Non è più malattia, perchè la Pet è a posto, ma a volte un pò di infiammazione residua. Sei giovanissima ed hai già affrontato una malattia tosta! Ti auguro un futuro sano e felice!!!!!!! Chiara

[PaolaLds]

Grazie chiara!
In realtà mi sono già rivolta a più medici, ma nessuno ha saputo darmi una vera risposta.
Dalla colonscopia appare una forte infiammazione dell'intestino, ma il gonfiore è davvero tanto e l'infiammazione non lo giustifica del tutto..
Ma poi a prescindere vorrei capire in quanto tempo sparirà.. Ho vent'anni e rivoglio indietro la mia vita, ed anche il mio corpo, voglio potermi sciogliere i capelli al vento e reindossare i miei vestiti, senza dovermi nascondere.. Penso mi capiate

[LUNIX]

Quel momento che tanto desideri arriverà prima di quanto immagini...credimi!

[PaolaLds]

Lo spero davvero.. Grazie per le tue parole!

[Purple Racing]

ciao Paola,
mi spiace che tu debba essere passata in questa avventura, ma l'importante é che ora la pet sia pulita.

come ti ha già detto Lunix, la scomparsa degli effetti collaterali é soggettiva.
per riprendersi da una forte condizione di debilitazione, l'organismo ha bisogno (ovviamente) di energia e riposo.
l'unico modo che ha il corpo per procurarsi energia é dal cibo.
in pratica: prima riesci a metterti in una condizione "ideale" (alimentazione regolare, riposo ed attività fisica) e prima il corpo riuscirà a riprendersi.
so che quello che dico é una banalità, ma bisogna sforzarsi il più possibile di mangiare.
per il riposo, chiedere aiuto al medico (magari basta qualcosa di naturale tipo melatonina/valeriana).

mio padre, praticando una vita semi-regolare ha iniziato a vedere miglioramenti già dopo poche settimane dal termine della chemioterapia.
sei giovanissima e sono convinto che fra un mesetto avrai già notevoli miglioramenti.

[PaolaLds]

Diciamo che il cibo mi ha aiutata fino ad ora, specialmente nel riprendere qualche chilo dato che nei mesi di ricovero iniziavo ad essere sottopeso.

Ciò che mi preoccupa sinceramente è questo gonfiore, perché è l'unico effetto collaterale di cui NESSUNO mi ha parlato, quindi temo riguardi solo me e non so come passerà.
Per il resto so che si tratta solo di avere pazienza quindi sono ansiosa ma nn preoccupata, ma è ciò che non conosco a spaventarmi.

Comunque grazie per i tuoi consigli, sono tutt'altro che scontati!

[LUNIX]

Posso chiederti una cosa? Per caso non hai più avuto un ciclo regolare o è scomparso del tutto? perchè se è così, il gonfiore proviene da quello! Io non ho avuto il cilco x 9 mesi, ed ero gonfissima all'altezza dell'addome, per non parlare dei peli che mi stavano crescendo in faccia!!!

[PaolaLds]

Veramente mi è successo l'esatto opposto..
Ho sempre avuto un ciclo irregolare, passavano da due a sei mesi tra un ciclo e l'altro; cosi già durante i primi ricoveri non mi allarmava il fatto di non essere indisposta.
Poi peró mi hanno parlato dei rischi di entrare in menopausa anticipata o di diventare sterile durante la chemio; perció, anche se nn ero ancora certa della malattia, durante la prima operazione in laparoscopia mi hanno anche asportato la cosiddetta "buccia" degli ovociti, in modo tale da congelarla e reimpiantarla in futuro, quando avrei desiderato una progenie.

Invece dopo i primi due mesi dall'inizio della terapia, improvvisamente ho avuto il ciclo, e non si è solo regolarizzato, ma adesso mi arriva ogni due settimane..
È evidente che anche questo sia un totale sconvolgimento, quindi forse hai ragione, anche se in senso opposto potrebbe comunque avermi creato problemi..oltre ad un'inspiegabile crescita del seno ( che nn mi rende felice ma che è segno evidente che qualcosa sia cambiato) potrebbe anche avermi dato questo gonfiore

Purtroppo sono sempre dubbiosa, perché le ragioni potrebbero essere multeplici.. Le due operazioni, il cortisone (dicono possa gonfiare anche le visceri), il ciclo e i miei problemi intestinali (di cui soffro da anni) e che sommati alla terapia avrebbero potuto crearmi problemi.. Ora quale sia la vera causa nn lo so.. Potrebbe anche essere la summa di tutti questi.. Come potrebbe anche esserci qualcosa che mi sfugge o che nn conosco.. Spero solo passi presto, per me è l'ennesima umiliazione e sinceramente nn ne posso più

Cmq grazie per avermi dato un'altra chiave di lettura, è davvero importante! Grazie!!

[PaolaLds]

Scusa poi un'altra domanda i curiosità , davvero ti sono cresciuti i peli sul viso?? E come hai fatto? Non con la ceretta? Assurdo..
Sai però questo lo vedo più con occhio comico che drastico, sia perché credo sia stato un problema assolutamente risolvibile in tranquillità,
Ma soprattutto perché ogni volta che vedo un film che tratta di cancro.. Mica raccontano tutte queste disavventure!!
Apparte il fatto che mi sono resa conto di quanto la televisione ami questo tema, film , telefilm, pubblicità , programmi di ogni genere.. Forse solo se guardassi i puffi potrei evitare l'argomento!!!!!
E poi non sono mai realistici, nessuno ti parla di come ti deforma il cortisone o di quanto siano fastidiose le parrucche o di come di ingiallisca la pelle e le unghie o dei problemi ormonali.. Troppo poco telegenico forse..

[LUNIX]

Hai pienamente ragione, i media non sono MAI realistici, specie quando trattano di cancro!!! Cmq, anche io ho fatto la crioconservazione degli ovuli, solo che in più mi hanno messo in menopausa forzata con punture mensili di Enantone e per 9 mesi non ho avuto il ciclo. Quindi menopausa+cortisone, mi hanno fatta ingrassare di 10 kg, tutta sformata, ed in più mi ha fatto crescere i peli in viso! Neri!! Ad un certo punto ero decisa strapparli via, ma il medico mi disse di lasciarli stare perchè se ne sarebbero andati da soli. Di fatti, appena mi è tornato il ciclo sono scomparsi del tutto! Cmq penso che il gonfiore di cui tu parli, sia dovuto proprio alla somma di tutti quei fattori che hai elencato....datti un pò di tempo, cerca di rimettere in sesto il tuo organismo, fai smaltire un pò di cortisone, e se il gonfiore persiste prova a chiedere al medico. Per me puoi stare tranquilla ;)

[PaolaLds]

Grazie, sei stata davvero rassicurante, oltre che divertente!
È piacevole poter parlare con te, dai dei buoni consigli senza risultare scontata o melensa.
Grazie davvero!!

[PaolaLds]

Comunque vi terrò aggiornati, magari anche altri hanno questo problema e potrebbe tornare utile anche questa testimonianza.. Non si sa mai

[anita78]

Ciao Paola, ti scrivo anche io la mia esperienza: abvd 6 cicli terminati a gennaio, tantissimi effetti collaterali, tutti i capelli caduti, ciglia sopracciglia e tutti i peli, pelle macchiata, ciclo completamente sballato nonostante terapia estroprogestinica, tantissimi sintomi intestinsli con gonfiore, dolore, diarrea alternata a blocchi fino all,occlusione ..anemia, debolezza estrema (tipo che mi lavavo i denti seduta su uno sgabello e mi alzavo dal letto raramente). Tutto questo e' durato per un mese intero dopo l'ultima dose. Poi è piano piano iniziato miglioramento. Sintomi intestinali non ne ho più ma ho sempre mal di stomaco, la pelle e' ancora macchiata, anzi peggiora col sole, sono sempre anemica, la stanchezza e' passata dopo un paio di mesi. I capelli sono circa 4 cm, sottilissimi, tantissimi, fragili. Non ho peli sulle gambe e le ciglia cadono spesso, le unghie mi si spezzano facilmente..nel complesso però mi sento bene, anche se i segni della chemio li portò ancora..ah, dimenticavo, durante la chemio sono passata da 55 kg a 45 kg. Ora sono 53 (e sono alta 1,70). Spero di non averti spaventata, ma se non altro ti consoli! Ps: normalmente non è' così...

[Giorgina]

Ciao Paola, quoto tutto quello che ti è stato detto da Luna, Anita e gli altri. Io ho fatto una terapia diversa dalla tua (CHOP ogni 14 giorni per 8 cicli). Anch'io come Luna ho fatto la crioconservazione del tessuto ovarico + enantone, che uniti al cortisone mi hanno gonfiata tantissimo (10 kg!). Ancora tutti lì, ma diciamo che ci metto del mio... Per quanto mi riguarda tra i vari effetti collaterali, forse proprio perchè ne soffrivo già da prima, il peggiore è stato la stitichezza. Senza lassativi proprio non riuscivo ad andare in bagno e per un bel periodo, finchè non sono riuscita a trovare quelli per me più adatti, ho sofferto dolori addominali allucinanti. Finite le terapie le forze tornano abbastanza in fretta, i capelli dopo un mese ricominciano a crescere, prima sottili e radi, ma dopo un po' si sistemano (anche se adesso li ho super ricci!). Ho smesso la parrucca dopo 4 mesi dalla fine delle terapie, ma avrei potuto farlo anche un po' prima. Però il fiatone me lo sono portata dietro per diversi mesi e anche i dolori articolari alle ginocchia, comparsi solo dopo la fine delle terapie. Per quelli mi ci sono voluti almeno 5 mesi, anche se ancora adesso dopo 8 non mi sento ancora in formissima...
Secondo me non devi preoccuparti troppo del ventre gonfio: se mantieni un'alimentazione equilibrata anche lui dovrebbe normalizzarsi e funzionando meglio sgonfiarsi un po'. Certamente anche il ciclo sballato non aiuta. Per quello mi farei vedere da un ginecologo, più che altro perchè averlo ogni 2 settimane è debilitante di per sè. Comunque stai tranquilla: ti ristabilirai un pochino alla volta, ogni giorno andrà meglio e in breve sarai di nuovo tu!
Un forte abbraccio
Giorgia

[PaolaLds]

Giorgia e Anita vi ringrazio tanto! Certo mi rendo conto che ogni esperienza è diversa, ma proprio per questo i vostri racconti mi arricchiscono!
Per quanto riguarda la stanchezza avete ragione, mi sento già meglio, anche se stare in piedi ancora mi pesa molto, mi sento le gambe pesanti e dopo poco mi viene l'affanno.
Il gonfiore negli ultimi giorni è un po' diminuito, poco, e più che altro perché ho iniziato una dieta liquida (assolutamente momentanea e sempre sotto controllo medico) ricca di centrifugati di frutta e verdura, quindi mi è più facile digerire
Credo poi che inizierò ad aiutarmi con qualche diuretico, perché la ritenzione idrica è notevole e non ne avevo mai sofferto
Per quanto riguarda i capelli... Bhe è un tasto dolente, fino a due mesi fa avevo tutti i capelli, non ne avevo persi quasi per nulla, poi dopo l'ultima terapia, quando pensavo di essere "fuori pericolo", li ho persi, così, da un giorno all'altro.
È stato come ricevere uno schiaffo in faccio, più passa il tempo più la mia immagine allo specchio sembra non appartenermi.
So che sono molto fortunata perché comunque sono guarita e tutto con il tempo passerà, ma è frustante, non mi ricosco! E se la stanchezza e i malesseri posso celarli, il mio aspetto no e detesto mostrare tutto questo
Sono una persona testarda e caparbia, non mi fermo davanti a nulla, nè davanti alla stanchezza nè alla tachicardia nè hai bruciori di stomaco, nulla fino ad oggi mi ha fermata; ma non avete il mio corpo mi tortura, non vedo l'ora di riconquistare almeno questo tassello!

In ogni caso grazie ancora a tutti, spero mi terrete sempre aggiornata, e spero vada tutto bene per ciascuno di voi.. Di noi
Un abbraccio

[marchino]

Ciao Paola, io ho fatto un ciclo da 8 di R-CHOP per un LNH primitivo del mediastino,come Giorgina il mio problema più grave è stato la stitichezza,oltre ovviamente alle dosi industriali di cortisone. Devo dire che non ho avuto nausee o vomito, giusto un pò di acidità il giorno dopo la chemio. L'ultima terapia l'ho fatta a fine gennaio, ora mi porto dietro anche io un pò di fiatone e dieci chili in più,però ho ricominciato ad andare in bici, a fare corsette e attività fisica in palestra.

[Giorgina]

Cara Paola, la questione capelli è un tasto dolente, soprattutto per noi ragazze purtroppo... anche perchè probabilmente sono veramente l'unico effetto collaterale che tutti dobbiamo patire (chi prima chi dopo, nessuno rimane con tutti i capelli in testa...). Io li ho cominciati a perdere a 2 settimane dalla prima infusione, inizialmente pochi, poi a ciocche. Nel giro di u mese li ho fatti radere da mia mamma perchè la frustrazione di perderli a quel modo era peggio che vedersi calve. Prima però mi sono procurata una parrucca di capelli sintetici, che ho usato per i 7 mesi (invernali) successivi. Nessuno si è mai accorto di nulla e le persone a cui l'ho detto erano molto stupite di quanto sembrassero veri. Il foulard per me era inaccettabile, perchè avrebbe reso comunque a tutti evidente la mia malattia, ed era ciò che volevo evitare a tutti i costi... All'inizio dopo essermi rasata la testa, non mi guardavo mai allo specchio senza una cuffietta di cotone che mi ero procurata appositamente, solo col tempo ho imparato ad "accettarmi", però non ho mai permesso a nessuno di vedermi calva. Tuttavia dopo un mese dall'ultima infusione i capelli ricominciano a crescere subito, prima un po' sottili, ma comunque arrivano a coprire la testa molto velocemente. E sai una cosa: io mai avrei pensato di tagliarli così corti, ma tutti mi hanno fatto tantissimi complimenti perchè non stavo per niente male... Questo per incoraggiarti a tenere duro sulla questione capelli: ci vorrà molto tempo per riaverli come prima (soprattutto se erano lunghi), ma non appena spunteranno (e lo faranno prestissimo!) scoprirai un'immagine di te diversa ma ugualmente bella! Avendo usato la parrucca io ho aspettato qualche mese, affinchè la gente pensasse che mi ero ulteriormente accorciata i capelli, ma ho visto anche ragazze molto più forti di me togliere parrucca/foulard nel giro di un paio di mesi... Se non hai già adottato la parrucca, magari in questi mesi estivi puoi provare a sbizzarirti con qualche cappello, che forse è meno sospetto del foulard. E non appena sentirai che i capelli sono abbastanza folti, togli via tutto, truccati con cura e punta sugli orecchini: sarai bellissima! Tieni duro, Paola, è solo una fase, tutto tornerà come prima, devi solo avere pazienza...
Ti abbraccio
Giorgia

[PaolaLds]

Marchino e giorgina vi ringrazio tanto,
E voglio darmi una splendida notizia:
Mi sono sgonfiata tanto, con molti sacrifici ed infinite accortezze la pancia è tornata piatta (o quasi) e sto piano piano tornando alla mia taglia. È già una conquista! Certo, i risultati non sono immediati, ma a giudicare da come sta andando entro un mesetto tornerà tutto come prima.
L'unico problema sarà riprendere tono muscolare e flessibilità, dopo tanti anni di danza mi pesa non sentirmi forte.

Voi dopo quanto tempo avete ripreso a fare un po' di moto??

Per quanto riguarda i capelli invece, giorgina hai perfettamente ragione, ho finalmente trovato una parrucca per me e sono contentissima. Sembrano i miei capelli, corvini, lunghi fino alla vita, nessuno nota la differenza. Finalmente mi sento meglio.
Anche se confesso di aspettare con ansia il giorno in cui la potrò togliere, anche se mi da sollievo, comunque non vedo l'ora di poter pettinare i miei capelli.

In ogni caso oggi ho il cuore più leggero, non vedo l'ora di riprendere la mia vita, e finalmente questa prospettiva non mi sembra poi così lontana.
Oltretutto arrivata a questo punto sono anche contenta del mio percorso, in me è nata una nuova grinta ed una nuova prospettiva delle cose. Certo il prezzo da pagare è stato alto, ma per ora sono felice così, è stata un'esperienza utile, quasi indispensabile, anche se spero vivamente che non si ripeta mai più!!

In ogni caso vi informerò ad ogni nuovo passo, e spero mi concederete sempre i vostri preziosi consigli.
Grazie ancora!
Un abbraccio

[maria60]

Ciao Paola, sono molto felice dei risultati che hai raggiunto e continua così, vedrai andrà sempre meglio. Non bisogna mai arrendersi!!!!!!!!!!Un abbraccio da Chiara

[Giorgina]

Che bello Paola! Sono davvero felice di sentirti più serena! Vedrai che le cose andranno sempre meglio!
Per quanto riguarda il moto...beh, non è che io sia mai stata una sportivona... Diciamo che all'inizio, nei primi 6 mesi, mi sarebbe stato difficle perchè avevo forti dolori alle articolazioni. Adesso probabilmente potrei, ma sono troppo pigra!!!! Comunque iniziare o meno dipebde solo da te, da come senti il tuo corpo. Non ci sono controindicazioni, soprattutto se sai che a livello cardiaco il tuo cuore è a posto (te lo possono confermare i medici). Magari all'inizio ti mancherà un po' il fiato... Ascoltati, inizia gradualmente e cerca di non strafare, fermati quando ne senti il bisogno. A piccoli passi tornerai la ballerina che eri prima!
Un abbraccione!
Giorgia

[PaolaLds]

Grazie ragazze,
Devo ammettere che l'umore non è sempre così giocondo, ci sono dei momenti in cui mi scoraggio, ma alla fine non demordo e credo sia questo ciò che conta davvero!

I risultati si sono un po' rallentati, sia per quanto riguarda il mio aspetto che il mio benessere.
Ció che più mi dispiace è di aver scoperto di stare male mangiando la maggior parte dei cibi (causa chemio o interventi non lo so..), il che non mi aiuta certo per la stanchezza dato che mangio in quantità decisamente moderate ed alimenti sicuramente non molto sostanziosi. Guardando il lato positivo probabilmente questo mi sta aiutando a riacquistare la linea.
Purtroppo però anche quello è un tasto dolente, pur essendo contentissima di riavere un addome finalmente sgonfio (credetemi, una liberazione incredibile), comunque si tratta di ritenzione idrica, e la dieta non basta, servono bagni di sale e un po' di attività fisica.. tanti accorgimenti, ma il processo è pur sempre lento..

Son contenta peró dei consigli di Giorgia credo tu abbia ragione, devo valutare di volta in volta! Anche se devo proprio ammetterlo, anche io come te, dopo questo lungo periodo, mi sono un po' impigrita ma una volta ripreso il ritmo scommetto tornerà tutto come prima!
Ovviamente vi aggiornerò presto!
Un bacione a tutti