Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Vi racconto una storia; è iniziata 2 anni fa, il 13 settembre 2005. C’era una persona disperata che navigava forsennatamente su internet in cerca di informazioni su una malattia che fino ad allora non aveva mai sentito nominare: il linfoma. Le avevano appena detto che probabilmente quella era la patologia che aveva fatto ingrossare i suoi linfonodi. E lei non riusciva a valutare la gravità della situazione, aveva un bisogno disperato di capire di cosa si trattasse, se questa cosa avrebbe cambiato la sua vita e come… L’ignoto la terrorizzava più di ogni altra cosa. Questa ragazza trovò un sito: delle persone affette da linfoma che si scambiavano informazioni e parlavano della malattia. Ma questo sito era stato chiuso, non era più in funzione.. Una delle persone che partecipavano però aveva inserito il suo indirizzo e-mail. La tentazione era forte: contattarlo, essere così invadente da andare a disturbare una persona estranea o lasciar perdere e cercare altri siti? La disperazione porta a volte ad agire d’istinto e così fu. La ragazza gli scrisse e trovò dall’altra parte una persona gentile che non solo rispose subito ma che si rese completamente disponibile ad aiutarla. Una persona fuori dal comune. I due si scambiarono un paio di e-mail. Non di più perché poi il ragazzo propose subito qualcosa di più.. Pensò di creare un forum dove parlare dell’argomento ma non fu solo un pensiero. In meno di mezz’ora alla ragazza arrivo una e-mail:

“Ho provato ad attivare questo forum,vedi se funziona.
http://www.forumlandia.com/sv/index.php ... viostefoni
grazie”

La mail era firmata: Fulvio.
E io la conservo ancora con affetto.

Oggi dopo due anni, quel forum è diventato indipendente; tra il vecchio sito e questo nuovo ci sono quasi 32000 messaggi e da conforto a un sacco di persone, sempre di più.
Il papà del forum continua a dire che non è merito suo; forse ancora non si rende conto del fatto che un gesto così altruista non è cosa comune. Ful è una persona di una bontà innata!



Io continuo a non riuscire a trovare un modo adatto per ringraziarti Ful. Continuo a pensare di essere stata infinitamente fortunata ad imbattermi in una persona così speciale!
Quindi mi limito anche stavolta a dirti GRAZIE roccia! E te lo dico col cuore!



Con affetto.

Tizy....cos mi fai arrosire

Ti adoro principessina

Un sincero grazie anche da parte mia Ful.

E' evidente che da persona timida e modesta quale sei, non ti rendi conto del regalo che ci hai fatto. Ma è grande e dentro di te spero te ne renda conto.

Con l'affetto di sempre, mitica roccia.

Grazie Ful anche da parte mia!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Io sono arrivata in questo forum quando eravamo ancora pochissimi e mi avete dato tanta forza per affrontare la malattia!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

.....era l'inizio di agosto dell'anno scorso.....ero solo...anzi no c'era l'infame.....anzi ancora no.....c'eravate anche voi,soprattutto voi! Si merito del buon Dio,dell'abvd......della forza d'animo che ci accompagna.....ma se non c'era il forum!!!!!!

Ciao caro Ful,

anch'io voglio ringraziarti per il grande lavoro svolto. Questo splendido angolo di solidarietà mi ha dato la forza per sorreggere Marco, mi ha dato informazioni preziosissime e mi ha regalato amore e amicizia. Voi tutti di piccoli passi siete la mia luce, se oggi posso dire che Marco ce l'ha fatta è anche grazie a voi, che mi avete ascoltata nella disperazione incoraggiandomi con le vostre dolci e giuste parole, con i vostri più caldi baci e abbracci.


Grazie splendido ragazzo , grazie meravigliosa compagnia .

Vi voglio bene ragazzi, Silvia.

Vi voglio bene Angeli Guido e Greta, Silvia.

Auguri piccolipassi

grazie ful!!

grazie anche a tutti a voi...se sono stata brava e soprattutto forte è merito vostro!!! vi voglio un mondo di bene!!!

L'ALBA


per me incontrare il forum e tutti voi è stato come andare incontro all'alba..forse paradossalmente nel dolore.. una rinascita, forse..un giorno senza fine.

Grazie Fulvio per questa speranza che si rinnova ogni giorno..come l'alba.


pensieri speciali per Guido e Greta

con affetto
mary

GRAZIE DI CUORE!

Sono capitata nel forum un pò per caso.....era una brutta giornata...mia nonna stava male...avevamo appena ricevuto una brutta notizia sulla sua salute, qualcosa per cui era troppo tardi qualsiasi cosa....e le vecchie paure che credevo di aver vinto sono tornate a galla....e con loro le ricerche su internet...ricerche poco sensate in realtà perchè volevo solo leggere che non sarebbe successo nient'altro di male...ma questo chi mai lo può garantire?!
Però ho trovato qualcosa di meglio, di meraviglioso...un posto unico...in cui magicamente mi è bastato scrivere due righe e stavo già meglio, pieno di tante persone speciali, ognuna con le sue diversità e le proprie esperienze, ma tutte unite nel desiderio di dare significato alla vita, di vivere ogni momento bene e soprattutto capaci di dare a una persona, mai vista, mai conosciuta, ma tanto spaventata, esattamente quello di cui ha bisogno e darglielo subito, con generosità, con una sincera voglia di darle una mano e di dare quella stessa mano a chiunque capitasse qui per caso anche solo per leggere un'informazione per un conoscente, senza nessun tornaconto, senza la necessità di appagare sè stessi, ma solo perchè si sente che tra essere umani è giusto così.
Quindi Fulvio....sei una persona schiva e sicuramente tutti questi grazie ti fanno arrossire, ma sei anche una persona che ci ha dato qualcosa di unico e l'hai fatto per persone che all'epoca neppure conoscevi, quindi arrossisci pure ma ti meriti tutti i nostri grazie e il nostro affetto più sincero.


Fulvietto!!!!

grazie anche da parte mia,dal profondo del cuore...

Sono arrivato nel forum quando la tempesta era già passata via.
Per me il forum è stato di grande aiuto nel momento della "metabolizzazione" di tutto ciò che mi è passato sopra in quell'anno.

Grazie Ful (sei unico) e grazie a tutti i componenti di questo grande spazio ricco di emozioni, pensieri e tanto coraggio.

non sapevo che tutto fosse nato cosi, ma lo trovo stupefacentemente meraviglioso.

grazie anche da parte mia, fulvio. sei una persona speciale!

ci

ao fulvio..
noi ankora nn abbiamo avuto modo di parlare..xo gia da quello ke so di te posso immaginare ke sei una grand bella persona..xke solo una persona dolce e ke capisce il dolore ha potuto fare tutto questo..ti ringrazio(penso)al nome di tutte le persone che come me hanno bisogno di conforto..lungo questa lunga e faticosa lotta contro l'infame......

grazie ful...grazie alla tua generosità...ma direi grazie anche alle tue conoscenze informatiche...sennò chi lo metteva su sto forum????
un bacio grande
henry

Dopo aver ricevuto la sentenza : si tratta di linfoma...e non mi ricordo (forse l' ho rimosso) qualcuno mi ha detto " sei entrata in un bel ginepraio"...continuavo a visitare su google digitando linfoma, soprattutto quando ero da sola, così potevo piangere quanto mi pareva!! Un giorno Carlo mi suggerisce un forum molto interessante dove posso leggere di persone con la mia stessa patologia. Ho cominciato a leggere le storie di tutti voi e come per miracolo non mi sono sentita più sola!!!!! Ancora prima di cominciare le cure, mi avete accolta a Bologna, mi sembrava di essere in famiglia, ricordo quanta paura avevo, ma voi mi avete rassicurato.....così ho cominciato il mio cammino tenuta per mano da tutti voi . Vi voglio bene..GRAZIE GRAZIE GRAZIE...per questo magnifico forum....

henry ha scritto:grazie ful...grazie alla tua generosità...ma direi grazie anche alle tue conoscenze informatiche...sennò chi lo metteva su sto forum????
un bacio grande
henry

Brava Henri che hai detto questa cosa! Almeno ne approfittiamo
anche per ringraziare anche bstefano che è l'artefice di questo
nostro nuovo sito, il nostro super tecnico!!!!!
Grazie Ste!!!

Ciao FULVIO e TIZIANA
e tutti voi altri,

che devo dire io ? tutti hanno ringraziato.
io lo faccio da lontano , molto.
Sono arrivata grazie al nostro angelo, Greta.

La mia terapia era finita , per la seconda volta.
Trovare voi é stato come se il cielo si fosse aperto.
lo é ancora e continuera´ad essserlo.
Siete la mia meravigliosa famiglia, forse non lo sapete, ma con Voi ho trovato tanta di quella forza che mai avrei immaginato di avere.
Avete aperto una parte di me che nemmeno io sapevo esistesse.

che dire ?
GRAZIE e´ poco.

ciao Tiziana da Copenaghen

Grazie di cuore a chi tiene vivo questo forum, di cui mi sento parte e trovo sempre un supporto come una seconda famiglia.

Vi Voglio Bene!

Samu

Ho scoperto il forum grazie alla mia ragazza, proprio nel mezzo delle chemioterapie.
E' stato un compagno insostituibile durante tutte le cure, fino alla remissione completa: qui ho trovato persone splendide, che ora posso chiamare tranquillamente Amici.
Ringrazio Ful per aver avuto l'idea, la forza e la volontà di mettere in piedi il Forum: dire che sei un grande è riduttivo.
Ringrazio (b)Stefano per aver creato il forum e per come lo mantiene.
Ringrazio Tiziana, Sabrina e MisterH per il lavoro di moderatori del forum: per me siete le colonne (insieme a Ful e bStefano) che tengono in piedi questo bellissimo spazio.
E grazie a tutti quelli che abitano questa casa: con voi mi sento proprio in famiglia.

Un abbraccio
Giorgio

Anche da parte mia un grazie al GIGANTE BUONO!


Chissa' se prima o poi riusciro' finalmente a conoscerlo pure di persona

grazie aanche da parte mia FULVIONEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE TVBBBBB!!!

Anch'io vorrei ringraziarvi tutti, per aver inventato un posto come questo, una specie di ancora per tutti quelli che lo freqeuntano, e per continuare a coltivarlo, con tanta dedizione. Hai fatto bene, Tiziana, a celebrare questo anniversario.

Vorrei esprimere qui, perchè spesso avrei voluto farlo ma non ho mai saputo coglierne l'occasione, un ringraziamento grande alla discreta, puntuale, assidua presenza di Stefano. Che vedi comparire on line a tarda notte, controllare con pazienza i messaggi, fare le correzioni da cortese informatico, senza matita blu, senza fartelo notare. Che non è mai invadente, ma sa dirti le due parole che contano,quando ne hai bisogno.

lusitania ha scritto:Anch'io vorrei ringraziarvi tutti, per aver inventato un posto come questo, una specie di ancora per tutti quelli che lo freqeuntano, e per continuare a coltivarlo, con tanta dedizione. Hai fatto bene, Tiziana, a celebrare questo anniversario.

Vorrei esprimere qui, perchè spesso avrei voluto farlo ma non ho mai saputo coglierne l'occasione, un ringraziamento grande alla discreta, puntuale, assidua presenza di Stefano. Che vedi comparire on line a tarda notte, controllare con pazienza i messaggi, fare le correzioni da cortese informatico, senza matita blu, senza fartelo notare. Che non è mai invadente, ma sa dirti le due parole che contano,quando ne hai bisogno.

Sottoscrivo parola per parola. Complimenti per lo splendido lavoro!

Grazie mille a Fulvio, a Tiziana e a tutti voi, ragazzi!

Un grazie infinito anche da parte mio e del mio papino....
senza di voi non sarei mai riuscita ad arrivare fino ad oggi con la consapevolezza che l'infame si sconfigge.....
Vorrei tanto riuscire ad essere d'aiuto a chi arriva dopo di me anche solo un millesimo rispetto a quello che ho ricevuto io.......
grazie di cuore amici cari.

Credo che oggi più che mai, in mezzo alla devastante falsità che ci circonda, questa nostra casetta rappresenti davvero qualcosa della cui grandezza forse non ci rendiamo neanche esattamente conto. Ed ancor meno credo che se ne renda conto chi ha creato tutto questo, perchè per i Grandi, quelli con la "G" maiuscola, fare queste cose è naturale, come respirare.
Fulvio, Tiziana, Stefano, Misterh, Sabrina... che ci crediate o no, voi siete GRANDI!
Il nostro GRAZIE è senz'altro troppo poco... ma sappiate che nasce dal profondo del cuore.
Stefano e Marcella

scusa il ritardo grazie anche da parte mia
sei un grandeeeeeeeeeee ti abbraccio forte
forte forte ciao

Grazie Fulvio e a tutti quelli che danno una mano per questo forum......senza di voi sarebbe stato tutto + difficile......siete una spendida ciambella di salvataggio

Ragazzi. . .Fulvio, Tizy, Bstefano ( ma poi come si chiamerà? stefano o b. . . .?)
SIETE FAVOLOSI!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Io sono capitato qui un anno dopo la mia ultima chemio e trapianto ma l'aiuto che mi donate ogni giorno è incomparabile!! anche meglio della nutella . . .il che è tantissimo!!!!!

Sapete una cosa? persone come voi mi rendono fierissimo di essere italiano( cosa ne pensi Copenaghen??)!!!

Vi adoro e peccato che Fulvio sei cosi timido. . .metti una foto più grande cosi ti vediamo in tutta la tua bellezza!!!!
Abramo

Eh si, anche se suona strano...... siete fortunati ad avere uno strumento bello come questo forum..... quando io ho sfidato l'infame non esisteva internet.... potermi confrontare con altre persone che condividevano la salita mi avrebbe aiutato.....
un applauso ai creatori di questo forum

veramente un grazie .grazie.grazie.grazie.grazie.

1000 grazie anche da parte mia ciao

Grazie Fu per avrmi dato la possibilità di conoscere persone STRAORDINARIE, anche personalmente, e di avermi dato il sostegno per riuscire a stare affianco a mio papà nel momento più duro della sua vita.
Credo che questo nn sia poco.

Grazie anche da parte mia ciao Fulvio

vespa72 ha scritto:Grazie anche da parte mia ciao Fulvio

ANCHE IO MI TROVO SCRITTA QUI DOPO LA GRANDE TEMPESTA CHE MI HA CAMBIATO LA VITA TRA VIRGOLETTE MI AUGURO DI CONOSCERE TANTA GENTE E PERCHE NO SE POSSO CONSIGLI LA VITA E BELLA DOPO TUTTI I NOSTRI PROBLEMI IO FACCIO LA MIA TESTIMONIANZA IL 2007 A GENNAIO HO AVUTO UN PICCOLO ALLARME AL COLLO DOPO TANTI MESI E TANTI ESAMI IL MESE GIUGNO HO FATTO UN RICOVERO AL POLICLINICO DI NAOLI FEDERICO DOPO 8 GIORNI CON UNA BIOPSIA LINFODONALE AL COLLO MI HA DATO LA CONDANNA DI UN LINFOMA A CELLULU B E DA LI E INIZIATO LA MIA NUOVA VITA SSONO NATA IN QUEL MOMENTO DANDOMI FORZA E INIZIARE LA CHEMIOTERAPIA UN CICLO DI 6 A DICEMBRE 2007 FINISCO ULTIMA TERAPIA CON UN ESITO BUONO MO A DISTANZA DI QUASI 3 ANNI STO QUI A RACCONTARE LA MIA VITA E CAMBIATA TANTO ANCHE IN BENE MO SERVO DI PIU A PRIMA CON TANTA GIOIA FACCIO VOLONtariato in ospedale reparto ematologia del policlinico proprio dove mi curo io e stata una scelta mia perche voglio dare conforto nel mio piccolo e giorno giorno ci riesco un bacio grande ciao anna maria

Tiziana ha scritto:Vi racconto una storia; è iniziata 2 anni fa, il 13 settembre 2005. C’era una persona disperata che navigava forsennatamente su internet in cerca di informazioni su una malattia che fino ad allora non aveva mai sentito nominare: il linfoma. Le avevano appena detto che probabilmente quella era la patologia che aveva fatto ingrossare i suoi linfonodi. E lei non riusciva a valutare la gravità della situazione, aveva un bisogno disperato di capire di cosa si trattasse, se questa cosa avrebbe cambiato la sua vita e come… L’ignoto la terrorizzava più di ogni altra cosa. Questa ragazza trovò un sito: delle persone affette da linfoma che si scambiavano informazioni e parlavano della malattia. Ma questo sito era stato chiuso, non era più in funzione.. Una delle persone che partecipavano però aveva inserito il suo indirizzo e-mail. La tentazione era forte: contattarlo, essere così invadente da andare a disturbare una persona estranea o lasciar perdere e cercare altri siti? La disperazione porta a volte ad agire d’istinto e così fu. La ragazza gli scrisse e trovò dall’altra parte una persona gentile che non solo rispose subito ma che si rese completamente disponibile ad aiutarla. Una persona fuori dal comune. I due si scambiarono un paio di e-mail. Non di più perché poi il ragazzo propose subito qualcosa di più.. Pensò di creare un forum dove parlare dell’argomento ma non fu solo un pensiero. In meno di mezz’ora alla ragazza arrivo una e-mail:

“Ho provato ad attivare questo forum,vedi se funziona.
http://www.forumlandia.com/sv/index.php ... viostefoni
grazie”

La mail era firmata: Fulvio.
E io la conservo ancora con affetto.

Oggi dopo due anni, quel forum è diventato indipendente; tra il vecchio sito e questo nuovo ci sono quasi 32000 messaggi e da conforto a un sacco di persone, sempre di più.
Il papà del forum continua a dire che non è merito suo; forse ancora non si rende conto del fatto che un gesto così altruista non è cosa comune. Ful è una persona di una bontà innata!



Io continuo a non riuscire a trovare un modo adatto per ringraziarti Ful. Continuo a pensare di essere stata infinitamente fortunata ad imbattermi in una persona così speciale!
Quindi mi limito anche stavolta a dirti GRAZIE roccia! E te lo dico col cuore!



Con affetto.

SALVE ANNA MARIA CHIANESE VIVO A NAPOLI E POCO CHE MI TROVO NEL FORUM E CI CAPISCO ANCORA POCO UN SALUTO E UNBACIO GRANDE

BUONASERA MI RITROVO QUI A SCRIVERE PER CASO HO TROVATO SU INTERNET DOVE CERDO SEMPRE RISPOSTE ALLA MIA MALATTIA CHE MI HA CAMBIATO LA VITA MI CHIAMO ANNA MARIA CHIANESE HO 40 ANNI A 38 ANNI HO AVUTO UN LIN FOMA NON HODGHING S CELLULE B 4 STADIO OGGI NON MI LAMENTO STO BENE E STATA UN PO DURA SENSA SAPERE COSA MI ASPETTAVA E COME SAREBBE CAMBIATA LA MIA VITA ANCHE IN BENE PERCHE NO UN BACIO GRANDE A TUTTI SPECIALE UN SALUTO A FULVIO A PRESTO

CIAO A TUTTIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII

anch'io voglio ringraziarvi .con voi la lunga strada non mi spaventa piu so ke qualsiasi cosa dovrò affrontare IO non sarò mai più sola . IL linfoma mi ha tolto un pò di serenità ma in cambio mi ha regalato una gran bella forza e un pacchetto di amici eccezzzzzzzzzzzzziunali vvveramente vi voglio bene GRAZIE

Ce ne fossero di persone come te Ful..............il mondo andebbe molto meglio!!!!!!!!!!! Questo forum è stato per mè un ancora di salvezza, poter leggere tutte le esperienze passate da altre persone, sono state una manna dal cielo.
Mi sono sentito più forte, hanno risposto a tanti miei dubbi, hanno evitato inutili incomprensioni.
Complimenti veramente a tutto il clan che forma questo splendido forum, siete la migliore medicina che si possa prendre.....bravi!!!

snorkis ha scritto:Ce ne fossero di persone come te Ful..............il mondo andebbe molto meglio!!!!!!!!!!! Questo forum è stato per mè un ancora di salvezza, poter leggere tutte le esperienze passate da altre persone, sono state una manna dal cielo.
Mi sono sentito più forte, hanno risposto a tanti miei dubbi, hanno evitato inutili incomprensioni.
Complimenti veramente a tutto il clan che forma questo splendido forum, siete la migliore medicina che si possa prendre.....bravi!!!

Dimenticavo; a disposizione per qualsiasi cosa che magari potrebbe risultare utile leggendo la mia eperienza con l'infame!!!!!
Ciao a tutti
Francesco

Sono arrivata qui da voi, ad inizio della mia malattia, all'inizio di tutto, vi ho sempre letto ma non ho mai avuto la forza e il coraggio di scirvere... pur trovando tanto calore e conforto nelle vostre parole. Ho iniziato a scrivere alla fine dell'avventura e all'inizio della mia nuova vita e vi ho apprezzato ancora di più.
Grazie, siete proprio delle persone per bene!
mavi

L'importante è che il forum sia di aiuto, poco importa se la forza la si attinge solo leggendo o se anche scrivendo, l'importante è che accompagni durante questo percorso.

Caro Fulvio,
anch'io come molti altri ho trovato qui la mia oasi fin dal primo istante grazie a te e alla tua meravigliosa combriccola!!!!
Questo forum ormai è diventato un 'istituzione,anzi una grande città in cui ognuno vorrebbe vivere, un mondo ideale,dove sembra che per magia riusciamo senza regole scritte a lasciare fuori ogni influsso negativo!!!!!!!!!!dove veramente
L'UNIONE FA LA FORZA!!!!!!!!!!
GRAZIEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE[/size]
!!!!
(Ho provato a mandarvi un'emoticon più carina,ma sono ancora un po' imbranata!!! )
Vi voglio bene!!!
ANNA

grazie!

ehi ciao a tutti mi chiamo grazia ,ho 27 anni ed è da ieri che sono un po proccupata perche mentre studiavo (studio biologia)ho letto circa i linfomi...e poiche nn sto tanto bene ho iniziato purtroppo a farmi un autodiagnosi mi spiego meglio..tutto è iniziato nel 2007 sono stata ricoverata in ospedale per due mesi poiche avevo febbre mal di gola e linfonodi del collo gonfio dopo accertmenti di ogni tipo: rx al torace ,emocultura ,urinocultura ,tac alla testa ,visita otorinolaringoiatra ed esami per malattie autoimmuni ..sono stata dimessaq con la seguente diagnosi faringotonsillite cronica con riacutizazzioni recidivanti,linfoadenomegalia laterocervicale reattiva . da allora nn sono mai stata troppo bene cioè
ho continuato ad avere mal di gola ed ho fatto tre visite dall'otorino che dice di nn vedere nulla alle tonsille solo un otorino mi ha consigliato di toglierlke continui esami del sangue da cui viene fuori un inversione della formula leucocitari , e l'hb un po piu bassa dei valori normali ,ogni tanto mi è risultata tas alta ,ed in passato ho contratto il virus della mononucleosi nn so che pensare ...help meeee ...grazie anticipatamente baci baci grazia

Ciao grazia,
non sono un medico e non saprei di preciso cosa dirti... ma la cosa più immediata che mi viene in mente è perchè non consulti un ematologo!?

sono gia stata da un ematologo....dalle analisi ha detto che è tutto ok speriamo....bacio