Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

salve a tutti, mi chiamo Roberta, ho 36 anni, mi sono appena iscritta a questo forum. A dire il vero non so come funziona esattamente, quindi spero di aver inserito il testo nel posto giusto .
La mia disavventura inizia il 15 gennaio scorso quando una mattina ho scoperto di avere un gonfiore all'altezza della clavicola sx. Siccome gioco a pallavolo ho pensato che si fosse formato un ematoma interno in conseguenza ad una schiacciata al torace che avevo ricevuto giorni prima, così sono andata dal mio medico che mi ha mandato a fare una rx toracica. Il radiologo appena mi ha fatto la prima rx mi ha chiesto se avessi una sudorazione notturna e se avessi tosse, poi dopo un po' mi chiama per darmi le radiografie e mi dice che ho uno slargamento del mediastino e che deve fare una tac con contrasto il giorno dopo. In quel momento mi sono sentite svenire, mi mancava l'aria e il pavimento sotto i piedi. Non avevo neanche idea di cosa volesse dire, non sapevo nemmeno che cavolo fosse il mediastino, ma già l'idea di fare la tac mi ha mandato in panico. La prima cosa che ho pensato è stata: Bingo! e pensare che a capodanno avevo sperato che il 2013 andasse meglio!!
Grazie alla disponibiltà e all' umanità del radiologo il Dott. Verdesca ho fatto la preparazione alla tac con contrasto la sera stessa (sono allergica) e la mattina seguente lo stesso dottore mi ha diagnosticato un linfoma mediastinico di 7x5 e altri linfonodi che arrivavano al collo. Sono andata all'ospedale di Tricase dove il Dott. Pavone e la Dott.ssa Greco mi hanno fatto visitare dall'otorino per il prelievo dei linfonodi per la biopsia e due giorni dopo mi hanno operata e mi hanno fatto il prelievo del midollo. Ora sono in attesa della SENTENZA, dai primi risultati sembra essere un LDH e la pet ha confermato che si trova al di sopra del diaframma e la milza e il fegato non sono ingrossati. Quest'attesa è uno strazio, mi avevano detto che ci sarebbero voluti 20 gg per i risultati, ma sono già passati e niente ancora...
Attualmente mi hanno dato del deltacortene 50mg per alleviare i sintomi, che in verità non erano fortumatamente eccessivi, ma la mia impressione è che i linfonodi ogni tanto si gonfiano, principalmente quando sono nervosa, sarà solo una sensazione?
La reazione che io ho avuto e che continuo ancora ad avere è strana: a volte ho paura, tanta, ma fortunatamente dura poco, il più delle volte (principalmente quando mi sento bene e non ho molti fastidi al respiro) mi sento come se fossi sicura di farcela, e questo mi sorprende perchè di mio sono una fifona cronica... spero che questa sensazione di coraggio, però ,continui anche ora che inizio la terapia, perchè tutti quelli che ci sono passati mi hanno tutti condigliato di tenere alto l'umore e anche le varie letture che sto facendo in questi giorni dicono sempre di pensare positivo. Certo quando non si hanno particolari sintomi è facile pensare positivo, ma ogni tanto mi sembra come se qualcuno mi stringesse la gola e allora la paura subentra.
Inizialmente chiamavo il linfoma MASTINO poi però ho pensato che così gli davo troppo potere, così con la mia migliore amica lo abbiamo ribattezzato MEDINO ( da mediastino) che sembra meno invincibile come nome ...
Spero di VINCERE per me e per la mia bambina che ha 8 anni...

Ciao Roberta ti ho spostato,spero....in ceck-in,li sarai piu' visibile

Ti accogliamo con affetto in questo forum, dove troverai compagnia, affetto e comprensione. Vedrai che lo stare con noi ti aiuterà a superare questo momento e ad arrivare più velocemente alla sezione "in remissione"!!!!!!

Stefy

Certo che vincerai tu!!! Non avere dubbi su questo. Mi sono trovata nella tua situazione esattamente un anno prima di te...non avere paura e presto sarà tutto finito!!
Prendi le forze dallo sguardo della tua bambina, coraggio

grazie, volevo chiedervi una cosa, ma come viaggia questo "coso" ? io ho paura che da un giorno all'altro se non si sbrigano ad iniziare la terapia possa peggiorare

Ciao Roberta,
l'infame "viaggia" lentamente, almeno così mi dissero i medici quando iniziai il lungo cammino della diagnosi. L'attesa della diagnosi rappresenta il momento più difficile, ma vedrai che appena avrai dato un nome a questo infame, saprai come combatterlo e sconfiggerlo
L'infame "medino" ha i giorni contati

Roberta..........
benvenuta tra noi , anche se avremmo voluto trovarti da un'altra parte...

Chiedi se devi iniziare presto :
ma non hai ancora il nome e se è un linfoma !

Normalmente il periodo di analisi è molto più lungo del tuo !
e come ti dicono gli altri anche se fosse, una settimana in più o meno non fa differenza.

la conosciamo tutti l'ansia dell'attesa e davvero è la più dura !
Ora ti mando una borsa delle mie piena di anti ansia e pazienza.
un abbraccio da

Ciao roberta benvenuta! Se si dovesse trattare di linfoma sappi che qst e' il posto giusto dove poterti sfogare, confrontarti e trovare conforto. Vorrei rassicurarti su alcune cose: SE è dico SE fosse linfoma sappi ke si può guarire da qst malattia! Il decorso in genere non è rapido e il cortisone ne rallenta l'avanzamento. E poi tu già 6 molto positiva e vedrai ke con qst predisposizione caratteriale affronterai al meglio gli ostacoli della vita! Siamo qua a tua disposizione per qualsiasi cosa!tienici aggiornati

Ciao Roberta, qui hai trovato un forum di persone meraviogliose!
Se, e dico se dovesse essere un linfoma, leggendo queste storie di vita vissuta, troverai tanta forza per sconfiggere l'infame! E, come anch'io ho imparato leggendo qui, capirai che l'infame si vince !!!
Un abbraccio forte.

grazie ragazzi, grazie per il sostegno, purtroppo proprio oggi ho avuto il risultato della biopsia che ha confermato l' LDH, fortunatamente al secondo stadio, anche se ho anche letto che lo stadio a volte non è molto indicativo perchè tutto dipende da come "l' infame" reagisce alle terapie, non so quanto sia vero ciò ma spero che il mio reagisca :/ ... settimana prox devo vedere il mio medico per la terapia ...speriamo bene

Coraggio cara.....vedrai che andrà tutto per il meglio.
Intanto, come si usa qui, tanti....tantissimi
sono miracolosi!!! Tienici aggiornati.

Piera

grazie grazie grazie

come funzionano le casette? ogni tanto mi perdo

Carissima Roberta,
posso solo immaginare le paure che stai provando adesso, ma da quello che hai scritto la GRINTA NON TI MANCA...e questa è una grande risorsa....quel coso lì ha ormai le ore contate !! Se hai già letto le storie degli altri piccolipassisti, sai bene che SI VINCE!! Non sarà una passeggiata....ma grinta, ottimismo....e gli incroci magici di questo stupendo forum ......saranno un'altra risorsa per te! E nei momenti no, noi siamo qui con te

un abbraccio forte
vale

grazie, solo che la mia grinta se n'è un po' andata leggendo la storia di Max, quel ragazzo di napoli credo, è subentrata un po' di paura ... e se anche per me la terapia non dovesse funzionare?

Non lasciarti andare in quei pensieri,anche se sono leggittimi.
Passa avanti e pensa positivo......sai leggevo ieri di una ragazza
che faceva i controlli dopo le cure,per ldh.
Ha scritto testualmente ........come previsto,tutto ok....remissione.
beh a me quel come previsto mi è piaciuto da pazzi.
ecco cominciamo da qua cara Roberta.

giusto l'infame MEDINO ha le ore contate ... facciamo i mesi va

Se vuoi un consiglio in questa fase vai solo a leggere le storie dei LDH in remissione da quelle troverai la forza che ti serve in questi primi momenti di lotta contro l'"infame" come lo chiamiamo qui. Detto questo ti dico che la diagnosi che hai avuto è la migliore che potessi sperare, di LDH si guarisce soprattutto nel tuo caso che è un II° stadio. Il mio era un IV° stadio con una massa mediastinica di 12 cm eppure sono felicemente in remissione da quasi 5 anni. Perciò preparati ad un periodo non proprio facile ma nel quale riuscirai comunque a condurre la tua vita e a fare la mamma. Forza e coraggio che fra qualche mese sarà tutto finito!
Un abbraccio

hai ragione, infatti in questo periodo mi servono solo cose positive , di gente che ce l'ha fatta

La mia forza l'ho anche trovata grazie ad un libro che ho letto: HO IL CANCRO VADO A COMPRARMI UN ROSSETTO di Kriss Carr - lo consiglio è bellissimo e da tanta speranza, ma da anche le basi per cambiare lo stile di vita.

a tal proposito vi posto l'articolo di un sito che ho trovato interessantissimo http://www.prostatebarcelona.com/consejos_it.asp

Mi piace l'articolo ke hai postato!! io, senza saperlo ,ho messo in pratica molti dei consigli che ci sono scritti! Soprattutto quello di dire frasi positive giornalmente! Lo faccio anche adesso! Serve tantissimo! Hey,mi raccomando: il nemico si combatte col fucile imbracciato ed il coltello tra i denti! Non abbatterti mai! ;)

Ce la si può fare...ce la stiamo facendo...ce la faremo!

Katy, (fratello)LDH scleronodulare stadio IIB in REMISSIONE!!!
Incroci infiniti anche per te, Roberta, siamo con te!

Forza Roberta,
pensa a quanti sono in remissione completa. E' una battaglia in cui le armi migliori sono pazienza, forza e determinazione.....e anche molta positività. Qui c'è un grande tifo dalla tua parte. Andrà bene, un passo alla volta e sarai fuori da questa brutta storia.

Ho visto ora il sito che hai postato e anch'io condivido quanto consigliato, questa è una sfida che la vita ti propone sta a te affrontarla nel modo migliore per vincerla e farne tesoro per migliorare la tua vita futura. Sicuramente sei già sulla buona strada e con queste premesse ha già in tasca la piena vittoria!
Ricorda sempre che tutto passa e presto anche questo brutto periodo passerà!

domani finalmente vado in ospedale per i prelievi e mi illustreranno la terapia che inizierò sett. prox ... che ansia però!! :/ :/

Ciao Roberta, stai tranquilla per giugno sarai di nuovo in perfetta salute e "Medino" sara' sconfitto !!!
Quasi sicuramente farai 4-6 cicli di ABVD e forse un po di "Radiolina" dopo.
Tranquilla son terapie che si sopportano benissimo e per di piu' i capelli non cadranno del tutto ma si andranno a diradare lentamente dopo un paio di mesi...per cui se prendi accorgimenti potrai benissimo camuffare il tutto in modo piuttosto semplice.
Un abbraccione e tienici aggiornati
1

ma sai che mi dai una bella notizia per quanto riguarda i capelli, non tanto per me, ma per la mia bambina. L'altro giorno ho cercato di prepararla all'idea dei capelli, ma l'ha presa proprio male, mi ha detto che non mi guarda più in faccia e che i medici sono degli incompetenti ... non sapete il dolore che ho provato in quel momento! Poi ho dovuto farle vedere che non sarei stata tanto male con il turbante e allora si è tranquillizzata, ma mi ha detto: "mamma io cmq faccio una preghierina perchè i capelli non ti cadano"

Ciao Roberta,
guarda, a leggerti mi vengono in mente tutti questi comuni pensieri.
Io ho 2 figli , allora avevano 5 e 11 anni.
Io avevo molti sensi di colpa soprattutto per loro.
La perdita dei capelli, la mia infinita stanchezza ecc.

Se ti può aiutare, sappi che io alla fine ho capito
che l'arma migliore era di tenersi per mano e fare la strada insieme a loro.
Lo so, che certe risposte, ti tolgono il respiro......

Abbiamo chiacchierato molto e il mio stato fisico, visibile ma lento,
ci ha accompagnato e ci siamo sentiti ancora più forti.
I capelli si sono diradati lentamente,
io e mio marito abbiamo cercato di farci aiutare
dai genitori degli amici dei nostri figli,
chiedendo loro di accoglierli più spesso a casa loro,
abbiamo anche pianto insieme....

Sii coraggiosa e mi raccomando ,
affronta i vari problemi a piccoli passi,
giorno dopo giorno.
Sembreranno meno grandi e meno pesanti.

Ti mando una borsa delle mie,
piena di pensieri limpidi e tanta determinazione,
ah, dimenticavo anche una manciata di caramelle al sorriso....

un abbraccio da

Tranquilla per i capelli perchè con l'ABVD si diraderanno molto ma con l'aiuto di un buon parrucchiere tua figlia potrebbe non notare nulla. A me avevano consigliato di tagliarli molto corti prima di iniziare le terapie e forse questo mi ha aiutato a conservarli discretamente fino al 4° ciclo poi però mi sono comprata una bella parrucca perchè anche mio figlio, che all'epoca aveva 15 anni, non voleva vedermi senza capelli.
Forza stai iniziando una nuova avventura dalla quale uscirai molto più forte e soprattutto si rafforzerà molto il rapporto con tua figlia e con chi ti vuole bene!
Un abbraccio e

oggi sono andata in ospedale, allora è un Ldh stadio II B (bulky mediastinico) , inizio il primo marzo la chemio

forza Roberta,
posso pensare il tuo stato d'animo, ora l'infame ha un nome....
ma davvero potrai guarire e poi non è detto che la terapia sia forte per te.
Ognuno reagisce in modo diverso e allora speriamo che il tuo cammino sia semplice...

un abbraccio infinito e vieni qui a chiedere o a sfogarti,
noi non siamo medici ma ci siamo passati e nessun pensiero o domanda sono strani o ovvi.

ti mando un bacione da

forza Roberta,
posso pensare il tuo stato d'animo, ora l'infame ha un nome....
ma davvero potrai guarire e poi non è detto che la terapia sia forte per te.
Ognuno reagisce in modo diverso e allora speriamo che il tuo cammino sia semplice...

un abbraccio infinito e vieni qui a chiedere o a sfogarti,
noi non siamo medici ma ci siamo passati e nessun pensiero o domanda sono strani o ovvi.

ti mando un bacione da

Ora conosci nome e cognome del nemico e sai bene che non è per niente invincibile. In questi giorni che ti separano dall'inizio della terapia non lasciare che i pensieri negativi abbiano il sopravvento cerca di distrarti il più possibile e ricorda sempre che tra qualche mese sarà tutto finito!

si solo che qui i linfonodi mi sa che stanno aumentando oggi ne ho trovato uno nuovo, piccolo, dall'altra parte del collo.

possibile che mi sento un sacco di dolori? non capisco se me li sto facendo venire io o se mi devo preoccupare che la cosa si stia estendendo...oggi per esempio è come se sentissi un fastidio alle ascelle, ma non credo di avere linfonodi... sarà la pressione esercitata su qualche nervo da quelli che già ci sono?

dici che è tutta ansia? addirittura ho crampi alla mano sx

Cara Roberta,

credimi l'ansia è una brutta bestia.......!!!
Ascolta Gegia RESPIRA A FONDO..........
Un abbraccio!!!

Piera

davvero può essere ansia........
non preoccuparti se trovi altri linfonodi,
il tuo stato d'animo è in piena tempesta
e tutto il tuo sistema immunitario si è svegliato.

a piccoli passi , ricordi ?
ti mando una borda piena di respiri profondi,
di quelli che aprono la bocca dello stomaco....

l'attesa è la parte più tosta del tuo nuovo cammino.
non ci deludere, che sei fortissima invece.
Vieni qui a chiedere, non preoccuparti , noi sappiamo come ci si può sentire..
un bacione da

speriamo che sia solo ansia

aummmmmmm aummmmmmmmm rito propiziatorio

Concordo con Copenaghen: l'ansia è terribile!! Pensa ke quando mi sale l'ansia inizio a sentirmi i linfonodi inguinali,poi qnd mi tranquillizzo SPARISCONO!! Sarà magia...Mah!! ;)

Tranquilla Roberta questi sono i sintomi che ti procura l'ansia e il fatto di sapere che dentro di te c'è un intruso, vedrai che spariranno appena avrai iniziato le terapie. Pensa che io quando ho visto la TAC che mostrava la massa al mediastino ho cominciato ad avvertire difficoltà respiratorie che mi hanno curato con qualche goccina di Tavor (Calmante), capisco il tuo stato d'animo però cerca di tenerti impegnata al massimo in modo da distrarre la mente, mancano solo 2 giorni all'inizio della guerra e tu devi essere pronta

Un abbraccio

Carissima Roberta,
è vero...a volte l'ansia fa davvero brutti scherzi...io posso solo suggerirti in questi giorni, di venire qui e condividere con noi le tue paure, preoccupazioni...tutto quello che ti passa per la testa...noi siamo qui con te
E io sono incrociatissima per te .......


vale

Siamo qui tutti vicini per farti compagnia e darti sostegno.... Vedrai che il tempo volerà e, a piccoli passi, ma molto presto arriverai alla meta!!!ti abbraccio forte forte
un mare di

Giuliana

domani è il grande giorno, inizio la mia chemio... non so se ho paura o fretta di iniziare

Forza Roberta, è il primo passo verso la remissione

Un abbraccio forte forte........

Piera

Roberta..
avevo scritto prima e ora è sparito tutto...
in poche parole,
preparati molta pazienza,
più per le precauzioni, le attese, che per la terapia in se stessa.

avrai dubbi e paure.
come reagirò e altri pensieri di questo genere.
Tu non preoccuparti. Sei come tutti noi.
Al reparto tutti lo sanno e saranno gentili.

arriverai a casa stanca , più per l'ansia che per la terapia.
l'ultimo consiglio :
fatti dare il numero di telefono del reparto a cui chiamare, se avrai problemi quando torni a casa.
Più per precauzione che per vera necessità.
Ti servirà a non andare in panne se ne avrai bisogno.

un abbraccio stretto,
so come ti senti.
Tu fagliela vedere a quel bastardo.
Sei tu, che vincerai.

buona sera bella signora!!!
Allora ... la battaglia è iniziata:una è fatta!!!!! stai il più possibile serena e chiedi, chiedi senza problemi ai dott.(e anche a noi:siamo tutti "esperti") anche per piccole cose: il sapere ti rende più tranquilla e pronta ad affrontare i piccoli problemi che incontrerai sul tuo cammino.
Che sia una notte tranquilla, di riposo serenoti abbraccio
Giuliana

Come va? Il primo passo è fatto e spero sia andato tutto liscio noi comunque siamo qui e un po' di esperienza l'abbiamo se ti serve qualche consiglio non esitare a chiedere.
Un grande abbraccio

la prima seduta è andata. Tutto bene nessun sintomo, anzi ieri mi sentivo benissimo mi sembrava anche che i linfonodi si fossero sgonfiati ... oggi mi sono sentita bene a parte un piccolo problemino con la stipsi.
Ieri la dott.ssa mi ha detto che devo mettere un specie di cateterino perchè ho le vene troppo sottili, solo che il posto del cateterino è occupato da un grosso linfonodo e quindi forse devono aspettare che la massa si riduca