Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Buonasera a tutti voi! Dopo 1000 tentativi di iscrizione tutti falliti, ci sono finalmente arrivata! Mi chiamo Rossella, sono di Modena e ho una figlia di 26 anni affetta da LH Sclero-nodulare IIIA.
Mia figlia è letteralmente disperata perchè è convinta che la terapia ABVD che ha iniziato non le conti in modo efficace.
Lei vede che l'eritema nodoso ( chi di voi l'ha avuto? E' un sintomo di linfoma piuttosto raro), non è totalmente scomparso e inoltre sente fitte nel mediastino e nel torace.
Giovedì 17 gennaio abbiamo la 3° seduta di chemio ( cioè la 1° del 2 ciclo).
Siamo in cura presso il COM di Modena.
Qualcuno di voi è seguito presso il COM?
Mia figlia è laureata in medicina e questo purtroppo non la aiuta affatto!
E' depressa, vede tutto nero, non combatte con grinta come voi!
Vi lascio anche la mia mail se qualcuno vuole darmi consigli o suggerimenti di qualsiasi tipo.
radighieri.r@provincia.modena.it
Un abbraccio a tutti.

Ciao Lilla, ti do il benvenuto (anche se fosse stato meglio ci fossimo incontrati da qualche altra parte) io, che leggo tanto ma... partecipo molto poco.
Sono un LDH 2 B con Ves elevata in remissione da 24 mesi e 5 giorni (ultima chemio 11/01/2011).
Posso dirti che le senzazioni negative e le paure sono comuni a molti, se non a tutti; anche io arrivai alla prima PET di controllo dopo due cicli di ABVD (4 sedute) convinto di toccar palline dappertutto e che lo schema ABVD non fosse efficace; mi sbagliavo, ed oggi son quì a raccontarlo. I dolorini nelle zone dove c'erano i linfonodi ingrossati li sentivo allora ed, ogni tanto, li sento a tutt'oggi.
L'eritema... a me spuntava dopo la grattata causata dal forte prurito prima di iniziare le cure. Il prurito è sintomo, mi disse la mia dottoressa, l'eritema no !

In ogni caso, tua figlia ha appena terminato il 1° ciclo, un po pochino per giudicare l'efficacia di ABVD.

Come mi disse qualcuno quando mia sorella comprò il lotto per costruire la mia casetta in questo meraviglioso forum, stai tranquilla; l'LDH è il linfoma più curabile, tra sei mesi sarà solo un brutto ricordo.

In bocca al lupo, ciao.

Grazie Felix65 per la tua gradita risposta.
Ma non è lo stesso tipo di eritema, perchè il tuo veniva scatenato dal prurito, invece quello di mia figlia si chiama "Eritema Nodoso" ed un sintomo ( raro) di LH e non una conseguenza del grattarsi.
Vorrei tanto sapere di qualcuna/ qualcuno che ha avuto questo sintomo ancora prima della diagnosi di LH e vorrei tanto sapere come si "comportava" con l'ABVD.

Lei è molto spaventata perchè qualche "macchia" le viene ancora anche ha iniziato l'ABVD.

Domani abbiamo la 3° seduta di chemio...

Ciao a tutti.

Benvenuta Rossella! Mi spiace molto per tua figlia.
Purtroppo non so aiutarti su questo eritema, ma i dottori cosa dicono?
Non sto a raccontarti la mia storia perchè sarei un pessimo esempio, ma vedrai che tra qualche mese sarà solo un brutto ricordo.
E' normale essere ansiosi quando si avvicinano i controlli, a volte come ti ha detto felix, sentiamo linfonodi anche dove non ci sono!
Tienici informati!
Un abbraccio
Moni

Grazie Moni. I medici non si sbilanciano per ora, credo che anche loro siano "alla finestra" a guardare gli eventi...

Quando e se hai voglia raccontami la tua storia ( se ti fa piacere).

Un abbraccio

Rossella

Beh bisogna aspettare i primi controlli dopo i due cicli di ABVD per vedere come sta reagendo e poi si deciderà come procedere.
Forza!!! Ci vuole mooooolta pazienza...e se i medici non si sbilanceranno potete sempre chiedere e assillarli!!! è un vostro diritto sapere tutto! Hai scritto che tua figlia avendo studiato medicina vede tutto più nero..perchè? le cure sono sicuramente toste, ma la speranza non deve mai morire!!!! Mai mollare!!!



la mia storia in breve è questa: ldh 2A! 2 cicli di abvd, poi 4 di beacopp e radioterapia...a luglio 2011 finisco ed è tutto ok, ma forse non è mai sparito del tutto perchè ho avuto una recidiva da record, 2 mesi! Ora faccio P-IGEV (chemio igev associata ad un farmaco sperimentale chiamato panobinostat) e poi autotrapianto.
L'importante è non scoraggiarsi!

Moni, sei veramente una ragazza in gamba!
Avesse mia figlia un decimo della tua forza!!!
E' laureata in medicina e proprio vede nero proprio per questo, perchè con la mente va sempre avanti, ma in negativo e mai in positivo ( è come se si sentisse una predestinata alla sfiga).

Quanto ti manca al trapianto?
Di dove sei? e In quale ospedale sei seguita?

Un bacione.

Rossella

Sono in cura all'ospedale Molinette di Torino. Ma Abito nella provincia.
Il trapianto lo farò a fine marzo credo. Non ho ancora una data certa.

Devi dire a tua figlia di non pensare troppo in là...deve pensare al presente e curarsi al meglio!
E dille che se vuole fare 2 chiacchiere la aspettiamo volentieri!
Questo è un forum splendido!

Sono in cura all'ospedale Molinette di Torino. Ma Abito nella provincia.
Il trapianto lo farò a fine marzo credo. Non ho ancora una data certa.

Devi dire a tua figlia di non pensare troppo in là...deve pensare al presente e curarsi al meglio!
E dille che se vuole fare 2 chiacchiere la aspettiamo volentieri!
Questo è un forum splendido!

E' vero! Questo è un Forum splendido!!!
Peccato che mia figlia non abbia ancora la voglia di "raccontarsi" e di "ascoltare"...

Non ha ancora superato il trauma.

Per ora ci sono io...

Un abbraccio.

Rossella

Ciao Rossella! Io sono Luna,come tua figlia ho 26 anni ed ho terminato da poco le cure per LH stadio 2A. So che non è lo stesso stadio di tua figlia e non ho avuto nessun eritema ma sono qui per dire a te e a tua figlia soprattutto, che di LINFOMA si guarisce!! Anche io ero talmente spaventata da convincermi che la cura non mi faceva effetto...invece a metà ciclo la pet era pulita ( e spero che rimanga tale per sempre!!)Se invece (facciamo tutte le corna del mondo!!!) la PET di controllo dovesse captare qlcs , MICA è FINITA QUA!! Ci sono tante altre cure che ci danno la possibilità di guarire, e Monica ne è un esempio Quando tua figlia se la sentirà di parlare e di sfogarsi, noi siamo qui ad aspettarla a braccia aperte!!

Grazie Lunix per il bel messaggio! E ti auguro che le tue PET restino negative PER SEMPRE!!!

Alice (mia figlia), non crede che la ABVD le stia risolvendo il problema, per colpa della ricomparsa (in terapia) dell'eritema nodoso ( anche se molto ridotto...). Inoltre ha tantissimi linfonodi sopra e sotto diaframmatici.

E' sicura che la sua PET dopo i primi 2 cicli ( che finiremo il 30 di gennaio) sia ancora Positiva, perchè il suo è uno stadio avanzato. Conosci qualcuno che con lo stadio di Alice è andato in remissione dopo 6 cicli di ABVD?

Un abbraccio forte forte.

Rossella

SI, Se clicchi sopra "INDICE" poi sopra "Linfomi di Hodgking esperienze personali" e poi su "LDHin terapia" troverai la storia di Wolf71....lui era un 4 stadio, entato in remissione dopo 6 cicli di ABVD, puoi leggere la sua storia se vuoi. Oppure se clicchi sopra "LDH in remissione" Lì troverai tante storie di giovani in remissione con lo stadio di tua figlia o con stadi ancora più avanzati,Io mi ricordo la storia di ERZA, era una 3 stadio come tua figlia ed è guarita dopo 6 cilci di ABVD!LA sua storia la trovi nella sezione in "Remissione". DAte un'occhiata, e vedrete che la speranza tornerà nel cuore di tua figlia! ;)

Grazie Lunix! Hai proprio un bel viso sorridente e pieno di fiducia!
Ma tu, se ho capito bene, ora sei in remissione vero?

Un abbraccio forte.

Rossella non basarti sullo stadio perchè ogni organismo reagisce a modo suo.
Comunque ci sono tante persone che al quarto stadio ora sono in remissione con abvd.
Vedrai che andrà tutto bene!

Ciao Rossella,
arrivo in ritardo ma rispondo alla tua domanda "Conosci qualcuno che con lo stadio di Alice è andato in remissione dopo 6 cicli di ABVD?"
Io avevo lo stesso tipo di LDH di tua figlia e allo stesso stadio. Sono andato in remissione dopo i primi 2 cicli di ABVD. Ovviamente i linfonodi non si sono ridotti immediatamente, però le terapie hanno funzionato da subito. Io mi auguro che per Alice sia lo stesso. e qui siamo tutti ottimisti per scelta
per Alice siamo fiduciosi
Un abbraccio grande

Grazie Erminio per la tua preziosa testimonianza!
Un abbraccio forte anche a te!.

Rossella

Ciao Rossella e ciao Alice, mi spiace avervi dovuto conoscere in questa occasione, avrei preferito in un altro contesto.
Non è detto che la pet di controllo sia positiva, nonostante i sintomi persistenti ad oggi.
Certo che probabilmente andrebbe tutto un po' meglio se Alice riuscisse a prendere la cosa con un minimo di positività e di ottimismo, si, lo so che è estremamente difficile, e che spesso ci si sente crollare il mondo addosso, ma spesso la forza interna ed il carattere combattivo sono la marcia in più che potrebbe essere decisiva per uscire in tempi relativamente brevi da questa brutta esperienza che vi è capitata!
Vi saluto come si usa da queste parti, ....con un abbraccio.

Beppe

Ciao Beppe, grazie delle tue parole!
Non vi conosco, ma vi voglio tanto tanto bene!

Un abbraccio forte.

Rossella

lilla ha scritto: Grazie Lunix! Hai proprio un bel viso sorridente e pieno di fiducia!
Ma tu, se ho capito bene, ora sei in remissione vero?

Un abbraccio forte.

Ciao Lilla! Grazie per il complimento! Dagli ultimi controlli effettuati sembra che sia tutto a posto...quindi SI,posso dire che sono in REMISSIONE!!

Grande Lunix!!!
Strafelice per te!!!

Cia Lilla! Come ti ha detto Lunix anche io avevo un linfoma di hodgkin IIIA, con in più un coinvolgimento della milza.
Ho finito tutto con i soli 6 cicli di ABVD, senza nemmeno fare la radio, e a 6 mesi dalla fine delle terapie i miei esami del sangue erano perfetti.

La conoscenza di ciò che si affronta sicuramente non aiuta. I medici spesso ragionano troppo in numeri e percentuali, specie agli esordi, ma noi prima che numeri siamo persone che vivono esperienze molto dirette e siamo qui ad urlare che SI GUARISCE. Mai diremo che è una passeggiata, sia a livello fisico sia a livello emotivo, ma si fa.
Io lo scorso Capodanno ero a letto "sbronza" per una chemioterapia appena fatta, dopo 3 giorni di ospedale. Questo Capodanno invece mi trovavo sotto l'Harbour Bridge a Sydney... Io la vedo come un'immagine molto rivoluzionaria e vittoriosa!!! Vedrai che tua figlia avrà ben presto la sua personale vittoria e potrà festeggiarla allo stesso modo!!!

Ciao Erza!
Io parlo sempre di te a mia figlia, ti porto sempre come esempio!
Anche lei ha letto la tua storia e ha "visto" che grinta c'hai messo a sconfiggere l'infame con 6 cicli di ABDV e stop!
Chiamala ti prego! Le dici "Ciao sono Erza quella del forum" e lei capirà subito (cell. 3331419452).
Un abbraccio forte.

Mamma di Alice

Ciao Lilla, anche io mi sono ammalata per la prima volta a 26 anni..posso capire lo sconforto di tua figlia..dopo varie chemio e recidive ( ho fatto anche trapianto autologo nel febbraio 2009, miseramente fallito in quanto ho avuto una terza recidiva soli 3 mesi dopo...) sono in cura con il Metodo Di Bella -. Puoi cercare la sezione apposita anche qui nel forum e ci sono tante testimonianze di persone che hanno avuto in poco tempo la remissione della malattia - ora da oltre 3 anni della malattia nemmeno l'ombra, sono in remissione e la cura, senza tossicità o effetti collaterali, mi accompagna tranquillamente senza nemmeno accorgermene, senza ospedali, limitazioni, fastidi..etc..
Tua figlia lo sapra' benissimo in quanto laureata in medicina ma le chemio provocano anche sterilità..effetti collaterali a lungo termine da non sottovalutare.. Te lo dico con il cuore, spesso questo viene minimizzato ma visto che esiste un'alternativa efficace e che rinforza l'organismo mentre toglie il nutrimento alle cellule malate, piuttosto che avvelenare le cellule malate ma purtroppo inevitabilmente anche quelle sane, perché non prenderlo in considerazione ? Se tua figlia gironzola su Facebook, esiste un gruppo con 10.500 iscritti che si curano/sostengono la cura Di Bella, se vuole informarsi anche su questa strada troverà molte fonti e soprattutto anche molta solidarietà tra gli iscritti. http://www.facebook.com/groups/metododibellaitalia/
Mi sono permessa di raccontarti anche la mia strada di cura perché anche se la medicina ufficiale non l'ha riconosciuta ci sono risultati tangibili ed evidenti percui magari tua figlia vuole prendere in considerazione tutto in quanto la cosa principale e' che la persona ammalata sia certa e pienamente convinta e fiduciosa della cura che ha deciso di seguire.
Ti auguro in bocca al lupo perché questo problema sia presto risolto e la tua ragazza torni alla sua vita.

Ciao Dina! Grazie mille per la tua preziosissima testimonianza, che terrò sicuramente presente.
Posso farti alcune domande?
Alla diagnosi quale era il tuo stadio di linfoma e che tipo?
Avevi iniziato con ABVD? E con ABVD non sei mai andata in remissione?
Dove sei stata curata con le chemio?
Sei andata in remissione con la terapia di Bella che stai continuando a fare?
Ma si deve fare per tutta la vita?
Ultima domanda: quanti anni hai?
Grazie.

Un abbraccio forte.

Sono venuta a cercarti cara Lilla dopo aver risposto al tuo messaggio e dopo aver letto la storia di Alice ribadisco quello che ti ho già detto, stai tranquilla e dì a tua figlia di stare tranquilla è ancora troppo presto per giudicare se l'ABVD sta funzionando o meno in ogni caso saranno gli stessi medici che la curano a stabilire, dopo aver visto la PET di controllo, se continuare o cambiare protocollo. Devi convincerla che di LDH si guarisce, capisco benissimo che per un medico sia più difficile, la conoscenza in questi casi non aiuta e si ha più difficoltà a fidarsi di chi ti cura. Avrete visto che il forum è pieno di persone che con diversi percorsi, a volte più semplici a volte un po' più tortuosi, sono comunque arrivati alla remissione ed è questo il traguardo al quale tua figlia deve guardare con la certezza assoluta che anche lei ci arriverà presto.
Vi mando un grande abbraccio

Cara Anto, grazie della tua preziosa risposta e dell'incoraggiamento.
Tra il 7 e il 14 di febbraio avremo la PET di controllo.
Inutile dire che l'ansia sta crescendo. So bene che tu e tutte le persone di questo forum mi capite benissimo.
Un abbraccio forte forte forte.

Allora ci vogliono gli incroci magici del forum per la PET di febbraio!

Oltretutto ho visto che siete di Modena il mio oncologo fa parte del gruppo di studio sui linfomi GISL che ha sede proprio a Modena direi che tua figlia può stare più che tranquilla!
Un abbraccio carico di antiansia e serenità

Ciao Lilla eccomi, ti scrivo in privato tutti i dettagli. Un abbraccio

lilla ha scritto: Ciao Dina! Grazie mille per la tua preziosissima testimonianza, che terrò sicuramente presente.
Posso farti alcune domande?
Alla diagnosi quale era il tuo stadio di linfoma e che tipo?
Avevi iniziato con ABVD? E con ABVD non sei mai andata in remissione?
Dove sei stata curata con le chemio?
Sei andata in remissione con la terapia di Bella che stai continuando a fare?
Ma si deve fare per tutta la vita?
Ultima domanda: quanti anni hai?
Grazie.

Un abbraccio forte.

Grazie Anto!!!!!!
Grazie Dina !!!!!

Ciao! passo per un saluto!
come sta Alice? e te?

Cara Monica, siamo in attesa della PET di controllo dopo i primi 2 cicli di ABVD.
Siamo in attesa di questa verifica, ovviamente non senza paura...
Ma si deve fare! La strada è appena incominciata e purtroppo deve essere fatta.
Sarebbe stato meglio, come dite spesso in questo Forum, non esserci incontrate qui, ma le nostre strade si sono incrociate, anche se non ci conosciamo personalmente, è come se lo fossimo.
Io non sono brava come voi a mettere le ditina incrociate, ma fai conto di vederne tante...tante ...tante...
E tu come stai?
A che punto sei ora?
SE non ricordo male, dovevi finire la terapia IGEV per l'auto, o mi confondo ( sono un pò suonata in questo periodo).
Fammi sapere.

Un abbraccio forte.

Allora inizio ad incrociare

io si sto facendo igev..mi manca un ciclo e poi autotrapianto..e poi si vedrà! E' ancora tutto da decidere

Carissima Lilla,
non ero ancora passata da qui....ma ho letto...e sono qui con voi, incrociatissima per la pet di controllo ....

un abbraccio
vale

Ciao Rossella
ti lascio gli incroci per la pet

anche io un LDH schlero-nodulare 2 stadio
e anche io so che lo stadio per la prognosi fa poca differenza
la pet dopo due cicli era negativa..
lo sarà anche quella di Alice!!!
ps. anche io avevo un forte eritema, sulle braccia, mi son rimaste anchele cicatrici...
ora di guerra
forza!!
siamo con voi
vi abbraccio
Mari Gio

Grazie Vale 77
Grazie Mari Gio

Spero tanto tanto tanto che la PET sia negativa. La data precisa ancora non c'è ma è a giorni. Intanto prendo tutti i vostri magici incroci!!!
Un abbraccio forte!

P.S. Mari Gio, ho letto bene? Hai avuto l'eritema nodoso anche tu?

Ciao Lilla, ti ho scritto un messaggio privato, non so se l'hai letto!
Intanto ti mando mille per l'imminente PET!

ciao lilla, anch'io incrocio con voi per la pet portali con te e portati anche un bel po' di PENSIERI POSITIVI

Grazie cara Gegia!!!
Erza, mia figlia ti ha mandato un messaggio alla tua mail, ma le è tornato indietro.

Un abbraccio forte forte a tutte!

Ciao Lilla, mi spiace! Ho controllato e l'indirizzo è scritto giusto, magari ha copiato anche il punto di fine frase per sbaglio?
Comunque ti ho mandato ora una mail al tuo indirizzo di posta così siamo sicure!
Bacio ad entrambe!

Fatta la PET?

In attesa del referto!

Ciao Anto, la PET è stata fatta stamattina. Ancora non si sa niente.
Siamo in attesa.

mi stringo a voi nell'attesa.

CARI AMICI VI COMUNICO CHE LA PET E' NEGATIVAAAAAAAA !!!!
Si continua con ABVD.
Forza e coraggio!!!
C'è però una novità: la Pet ha captato sulla tiroide e domattina le fanno l'agoaspirato. Alice sapeva di avere un nodulo alla tiroide già da diversi anni. Vabbè si indagherà anche quello!
Comunque sul fronte linfoma, risposta molto buona alla cura!!!

Un abbraccio forte a tutti!!!

AVANTI TUTTA!!! QUESTA E' PER L'INFAME VI LASCIO TANTI INCROCI MAGICI!!

..ed ora che siete consapevoli dell'ottima risposta alle cure, avanti tutta con l'animo più leggero!

Benissimo questo era quello che aspettavamo ora avanti con coraggio e la certezza che la strada è quella giusta.
Non preoccuparti per il nodulo sicuramente non sarà nulla ma è più che giusto indagare. Pensa che io grazie alla PET ho scoperto di avere un polipo al colon che fortunatamente ho tolto perchè altrimenti nel giro di un paio d'anni sarebbe diventato un carcinoma.
Forza che il primo scoglio è superato ora spero che la tua Alice si sia un po' rasserenata
Un grande abbraccio

avanti tutta
sempre

SIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII!!!!
Sono felicissimaaaa!!! avanti tutta!!!!