mio padre: Linfoma nh diffuso a cellule B

Qui troverete chi ha sconfitto l'infame si gode la remissione facendo qualche controllino di tanto in tanto...

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Purple Racing
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mio padre: Linfoma nh diffuso a cellule B

#1 Messaggio da Purple Racing »

Ciao a tutti.

Sono uno di quelli a cui é appena cambiata la vita.
2 settimane fa a mio padre é stato diagnosticato il linfoma diffuso a cellule b.
In questi ultimi giorni siamo in attesa di ricovero per gli esami di stadiazione e per la prima chemio.
l'oncologo ci ha dato (secondo quello che mi hanno riferito) un 50-60% di probabilità di sopravvivenza.

mio padre sembra all'apparenza sereno. probabilmente é lui che vuol fare coraggio a me.
io effettivamente sono distrutto, e penso si veda lontano 1 km.
lo so, tutti dicono che bisogna essere ottimisti e dare supporto al malato, etc..
io forse non ho il carattere.
da qualche giorno a questa parte non riesco a smettere di piangere

Sono terrorizzato all'idea di perdere mio padre, sia per l'amore che provo per lui sia per ciò che ne conseguirà a livello lavorativo, dato che lui é sempre stato il "pilastro portante" mio e di altre 14 famiglie.

Fra poco inizierà il nostro percorso-battaglia per cercare di curare il male. Non ho idea di cosa ci aspetterà.
Spero ci siano davvero speranze di poter fare qualcosa.
Spero che la cura sia efficace.
Spero sopratutto che il male non sia già radicato (ma l'oncologo ha già anticipato che la diagnosi non é stata certamente precoce, e questo mi preoccupa molto)

Mi sento immaturo ed impreparato di fronte ad un problema che mi sembra enorme.

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LUNIX
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Re: mio padre: Linfoma nh diffuso a cellule B

#2 Messaggio da LUNIX »

Caro io non so dirti molto sulla malattia di tuo padre ma sono sicura che arriverà presto qualcuno a raccontarti la sua storia e a darvi consigli. Anche io sono in cura per un linfoma (di hodgking) e posso dirti che il infoma si cura ! anzi, si guarisce! Ad oggi è uno dei tumori più curabili! Non rimanete aggrappati alla percentuale che vi ha detto il medico, perchè le percenutali sono basate su uno studio generale, mentre in realtà ongi perona è a sè, ha una sua reazione! E' un bene che tuo padre sia sereno, ed è normale che tu e la tua famiglia siate terrorizzati dall'idea di perderlo! Ma questa idea ce l'avete ora che avete appena appreso la notizia, ma appena comincerà le chemio vedrete che paradossalmente comincerà la discesa e viverrà una forza incredibile! Te lo dico io che l'ho vissuto in prima persona e ho visto la reazione di chi mi sta a fianco: all'inizio ti disperi, ma poi combatti!
Un abbraccio e tienici aggiornati

Purple Racing
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Re: mio padre: Linfoma nh diffuso a cellule B

#3 Messaggio da Purple Racing »

Grazie Lunix per la risposta.
Mio padre é tutta la mia famiglia.
Forse sarà lo shock iniziale, ma sono 4 giorni che non riesco nemmeno a vivere ed a fare le cose più semplici.
mio padre pensa a lavorare, si distrae, é sempre al telefono.. e risolve tutti i problemi in azienda con il sorriso. LUI dice a me: "che problema c'é? non vedi che va tutto bene?" in pratica é lui che cerca di consolare me con uno sforzato ottimismo.
io, che ho 30 anni e dovrei essere una "roccia", non riesco neanche badare a me stesso. Piango continuamente, mi sento la frebbre e mi viene da vomitare.

Sono cosciente che il linfoma si può curare (davvero é fra i più curabili?), però io non riesco a percepirlo.
Penso ininterrottamente a quello che sarà.. e vedo solo nero.

Spero che sia solo lo shock iniziale e che poi mi passi.
o forse sono io che non ho il carattere per affrontare una situazione simile.
dovrò essere forte per lui, ma ora non ce la faccio. sono a terra.

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Re: mio padre: Linfoma nh diffuso a cellule B

#4 Messaggio da morgana »

ciao, sono morgana e mio marito ha o meglio ha avuto un linfoma nh a grandi cellule b....
a dicembre dell'anno scorso ha finito 6 cicli di chemio R-CHOP (che sono le sigle delle medicine che gli iniettano) e a marzo scorso ha finito 20 sedute di radio....
che dirti non è stata una passeggiata, ma neppure quella cosa così tremenda che si pensa all'inizio.... anche a me come te, all'inizio, mi è crollato il mondo addosso, ma davanti a lui dovevo farmi vedere forte e serena.... e i nostri due figli idem...
poi, piano piano, a piccoli passi tutto si sta sistemando, ogni 6 mesi deve fare i controlli (esami del sangue, pet/tac, e visite oncologiche) ma sembre procedere tutto x il meglio
fatti coraggio, fatti vedere sereno e spronalo sempre....la vita va vissuta fino in fondo
mio marito (che viaggia tantissimo in macchina x lavoro) mi dice sempre che potrebbe succedergli un incidente e quindi non sai mai cosa ti riserva il destino....
vedrai che andrà tutto x il meglio, siamo in tanti ad aiutarti
un abbraccio a te e al tuo papà.....
di dove sei? quanti anni ha il tuo papà.... mio marito 53....

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Re: mio padre: Linfoma nh diffuso a cellule B

#5 Messaggio da martinob »

Ciao,

a me è stato diagnosticato circa un anno fa e come per gli altri sono sotto controllo, ogni 3 mesi, per il momento.
All'inizio è stato un "brutto colpo" per me e non lo so quanto dura sia stata per i miei famigliari!!
Credo che tutto sommato chi sta accanto al malato sia in una posizione molto "scomoda" e ciò giustifica il tuo profondo sconforto: fatti aiutare a recuperare un po' di serenità proprio da tuo padre. immagino ti abbia insegnato un sacco di cose e anche adesso sono sicuro che continuerà a farlo!!

Un abbraccio,

Martino.

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Re: mio padre: Linfoma nh diffuso a cellule B

#6 Messaggio da Purple Racing »

Ringrazio sempre tutti per le risposte.
Oggi sono decisamente meno nel panico.
Le parole di supporto, Vostre e delle persone che ho vicino, mi hanno aiutato.
Ringrazio ancora di cuore MORGANA che in chat mi ha dato informazioni utili.
Mi ha aiutato molto anche leggere le varie storie di chi, colpito dalla malattia, é ora in remissione e deve solo fare qualche controllo di routine. (la fine di un incubo).

<b>domattina porterò mio padre allo ieo di Milano per essere ricoverato</b>
saranno 4 giorni di analisi e chemio.
Sono FELICE che venga ricoverato, perché si tratta del primo passo verso la guarigione.

Vi terrò aggiornati.
Lo farò anche perché mi é utile e perché sarà una "traccia nel web" per chi si troverà come me a cercare informazioni.

Che la forza sia con noi!

martinob
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Re: mio padre: Linfoma nh diffuso a cellule B

#7 Messaggio da martinob »

bene così! e non lasciare che il lato oscuro della forza prevalga ... :)

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Re: mio padre: Linfoma nh diffuso a cellule B

#8 Messaggio da Purple Racing »

aggiornamento del 15/12/2012:
mio papà oggi é uscito dall'ospedale.
abbiamo una diagnosi ufficiale ed una cura.

Diagnosi: V5811 LNH DLBC stadio IVAX post G1 del primo ciclo R-M-ACOD (qualcuno sa spiegarmi questa diagnosi? si tratta di 4° stadio? quindi molto avanzato?)
ha linfonodi ingrossati sino ad oltre 12 cm all'altezza del mediastino retroperitoneale e lungo l'asse mesenteriale (?)
interessamento extranodale alle ossa del braccio sinistro (consistente erosione)

la cura é di 6 cicli di R-M-ACOD (cosa é sta cura? come mai non fi fa la "classica" R-CHOP? é più forte questa?)
al termine dei primi 4 cicli rifarà gli esami per vedere se la cura sta funzionando.
poi 20 sedute di radio al braccio sinistro, il cui osso ha un forte interessamento della malattia ed una erosione ossea.

secondo il medico, le possibilità di guarire sono ottime, intorno al 70%.
ma temo che questa percentuale sia finalizzata ad infonderci fiducia.
Sono oggi un po più preoccupato perché la dignosi non é così buona come mi sembrava dalle parole del medico. Ho paura che la malattia sia in uno stadio avanzato, e che ci siano punti a nostro sfavore.
-Massa Bulky
-presenza della malattia sia sovra che sottodiaframmatica
-stadio IV a causa dell'interessamento osseo al braccio.
insomma, tutte cose che temo pregiudichino la guarigione..

Voi che dite?

non ci resta che sperare.
Sono sempre ottimista, ma devo essere sincero che mi aspettavo una diagnosi migliore.

Vi terrò aggiornati.

GRAZIE
Ultima modifica di Purple Racing il 16 dic 2012, 0:15, modificato 1 volta in totale.

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Re: mio padre: Linfoma nh diffuso a cellule B

#9 Messaggio da copenaghen »

Buonasera,
io arrivo solo ora,
e come sempre non vorremmo esserci incontrati qui...
ma ora ci siamo e benvenuto in questa bellissima famiglia.

Leggo che spesso parli con percentuali.
Mi dispiace proprio, ma qui questo tipo di linguaggio non funziona.
Ti sto tirando le orecchie perchè, davvero per me,
ogni storia ha il suo percorso e molte volte chi è più provato fisicamente,
poi reagisce magari meglio alle cure di chi ha un percorso iniziale più semplice.
Sono molto contenta che abbiate iniziato le terapie e
così finisce anche per voi quel periodo, forse il più duro emotivamente,
che è quello dell'ansia e il non capire, il non conoscere, del primo momento.

Ora conoscete l'infame e armati di molta determinazione,
vedrai che percorrerete questa fase del cammino a testa alta
e ne uscirete vincitori.

Non sono un medico e quindi non ti posso rispondere,
ma sii positivo, di linfoma si guarisce.
Ti mando una delle mie borse magiche,
piena di pensieri luminosi, positivi e anti-ansia.
un abbraccio stretto a te, a tuo padre ma anche a tutta la famiglia.

Anch'io ho avuto un papà, che era a capo di una grande famiglia e
dava lavoro a molti di loro.
Anche il mio era una roccia e quando si ammalò
( non di linfoma ma di Alzheimer) ci cadde il mondo addosso.
Ci volle del tempo a imparare a vederlo dall'altra parte del suo ruolo.
(io la figlia, lui mio padre)
Ti posso comunque dire che questo periodo , durissimo,
mi ha lasciato un regaloIo : potergli vedere quella parte che aveva sempre mascherato,
quella dolce e affettuosa, quella del sentirsi vicini e capirsi, anche senza parole.

ci sentiamo........
copenaghen

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Re: mio padre: Linfoma nh diffuso a cellule B

#10 Messaggio da Purple Racing »

Copenaghen ti ringrazio per la risposta.
sono cosciente che dalla malattia non si guarisce con "percentuale matematica"... il che é una cosa positiva e negativa al tempo stesso.
il famoso Lance Armstrong (un mito per il mio migliore amico) quando si ammalò di cancro aveva pessime probabilità di guarire. Lo davano praticamente per spacciato. Poco tempo dopo, non solo guarì completamente, ma raggiunse una forma fisica tale da vincere il tour de France.
Noi siamo in una condizione praticamente opposta.
Il linfoma diffuso a grandi cellule B ha ottime probabilità di guarigione, quindi ci riteniamo "fortunati".
Ma a me piace essere realista e prendere le cose per quello che sono.
So bene che ho a che fare con una malattia che uccide, e non mi consola un "esagerato ottimismo" (in generale, non mi riferisco alla tua risposta).
Le persone che mi stanno accanto fingono di essere sicure della guarigione. Ma sappiamo tutti che la realtà può anche essere diversa.
Di linfoma si guarisce. Di linfoma si muore.

Mi scuso per la cruda sincerità di questo messaggio, ma ci sono giorni in cui proprio non si riesce a vedere il lato positivo.

non ho ancora ben capito la diagnosi e non conosco la cura che ci é stata prescritta.

Ora posso solo sperare che i prossimi mesi ci portino verso una possibile soluzione.
saranno mesi terribili.

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Re: mio padre: Linfoma nh diffuso a cellule B

#11 Messaggio da Purple Racing »

se qualcuno ha conoscenze per aiutarmi a capire diagnosi e tipo di cura, ve ne sarei grato.

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Re: mio padre: Linfoma nh diffuso a cellule B

#12 Messaggio da rosabianca »

Caio sono Anna,
ti ho trovato questo sito con le spiiegazioni del suo tipo di linfoma[
La sigla DBCL indica proprio il tipo di linfoma a grandi cellule B diffuso (DLBCL),

Questo sito è sintetico http://www.ematologiainprogress.net/web/?q=cap5
Può esserti utile.

E questo sito invece entra nello specifico http://www.ematologia-pavia.it/index.ph ... &Itemid=83
Se avesse come recettore il CD 20 risponde bene al Rituximab che è un anticopo monoclonale, che a differenza delle chemio agisce attaccando soltanto le cellule tumorali, perchè si lega proprio a questi recettori.
Non ti spaventare perchè all'inizio sembra tutto arabo , poi vedrai che ci prenderai la mano :wink:

Non ti scoraggiare,è normale per quasi tutti essere nel panico al momento della diagnosi.
Vedrai che col tempo diventerai forte.
A volte queste dure prove della vita tirano furoi il meglio di noi stessi.
Tuo padre deve essere molto in gamba e vedrai che tu non sarai da meno.
Qui troverai tante persone che ti comprendono.

Anna
NON ESISTE VERA LIBERTA' SENZA CONOSCENZA.

" Al passato o al futuro, al tempo in cui il pensiero sarà libero”. Diffondere la conoscenza, perché la conoscenza sia al servizio dell’Uomo, e non di élite, oligarchie, interessi, pensieri consolidati.

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Re: mio padre: Linfoma nh diffuso a cellule B

#13 Messaggio da copenaghen »

Ciao,
sono ancora qui,
Anna ti ha risposto e quindi sai di che linfoma si tratta.
La terapia ? tu scrivi 6 cicli di R-M-ACOD.

Non ti posso spiegare di che cosa si tratta,
ma vivamente ti consiglio , di lasciare perdere il PC.
Chiama il reparto e parla con qualcuno.
A quando la prossima visita ?
se è fra poco, ti consiglio di mettere per iscritto tutte le tue domande,
le tue incertezze.
Io sono una persona che vuole sapere, e mi sono fatta spiegare.
(pensa era in danese e da noi qui non si usa avere copia della cartella clinica...)
Io ho fatto così e loro hanno sempre risposto.
é un loro dovere !

Sento tra le righe, che sei nel panico e scoraggiato.
é vero quello che dici tu,
ma ti prego di metterci tutta la speranza e i pensieri positivi che hai.

Non è vero che saranno mesi terribili.
Saranno mesi in cui lui per primo lotterà
e voi lo dovrete sostenere, con la voglia di vederlo vincere.

che sia una giornata a piccoli passi in avanti,
copenaghen

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Re: mio padre: Linfoma nh diffuso a cellule B

#14 Messaggio da Purple Racing »

ringrazio come sempre per le risposte.

a mio padre hanno dato un foglio con la conclusione degli esiti dei primi esami, ma non ha parlato con il medico.
quando ho letto il referto sono rimasto molto male.
Il midollo é infiltrato in modo diffuso... braccia, spalle, collo, spina dorsale e femore destro.
noi sapevamo dal medico che era infiltrato solo l'avambraccio sinistro.
inoltre si legge "sospetto epato-splenica". significa sospetto coinvolgimento del fegato?
tutta roba che a noi non risultava...
indice prognostico IPI2 (significa "rischio medio-elevato, prognosi sfavorevole")

io non capisco... l'ottimismo del dottore... "70% di guarigione"... i documenti purtroppo dicono ben altro!!!

il 27 rientra per altri esami. cercherò di parlare con il medico.
il mio ottimismo però credo sia partito per una vacanza...
nella mia mente continua a girare il pensiero che mio papà non ce la farà, e che questo sarà l'ultimo natale insieme alla mia famiglia.
(non bisogna dirlo, ma mi perdonerete la sincerità)

vi auguro di trascorrere un sereno natale.

copenaghen
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Re: mio padre: Linfoma nh diffuso a cellule B

#15 Messaggio da copenaghen »

IO passo da te ,
oggi è Natale
e ti penso........
sono stata in chiesa e ho pregato per noi linfamati,

C'è sempre una speranza laggiù in fondo..........

mille pensieri sereni , per te per tuo padre, per tutta la tua famiglia
Tiziana da
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Re: mio padre: Linfoma nh diffuso a cellule B

#16 Messaggio da Purple Racing »

Grazie della visita e del pensiero.
vale davvero molto.


é natale e penso a voi (oltre che ovviamente al mio papà).
Vi auguro di cuore di passare dei giorni sereni.

La malattia che ci ha colpiti ci sta cambiando.
Io ed il mio papà siamo molto più uniti e vicini.
Non manco di dimostrargli il mio affetto in ogni momento, perché temo che il tempo non sia abbastanza per dimostrargli tutto l'amore che provo per lui.
Sarò al suo fianco in ogni momento della battaglia, come lui é stato al mio fianco in tutta la vita.

non sono credente, ma spero tanto che fra qualche mese potremo dire di aver preso la strada della guarigione.
dopodomani si rientra in IEO per chemio ed esami

Incrocio le dita anche per tutti voi.

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Re: mio padre: Linfoma nh diffuso a cellule B

#17 Messaggio da angelobossi »

Ciao Purple
stai vivendo quello che ho vissuto io nel maggio 2009
Certo, il linfoma di mio padre è diverso da quello del tuo papà...vari sono gli aspetti, ma tutto varia da persona a persona.
A me crollò il mondo addosso, non mangiavo, non dormivo...ma poi attraverso questo forum di persone speciali ho aperto gli occhi...e con molta pazienza (pensa che siamo in Puglia e mio padre ha fatto tutti i cicli di chemio all'Humanitas di Rozzano) siamo riusciti a cacciare l'infame...ed ora siamo qua, belli sereni e tranquilli, in remissione ( :incrocio ) e con controlli semestrali.
Il consiglio che ti dò è di lasciare perdere quello che si scrive su internet. Anche per quanto riguarda i protocolli, posso dirti che quelle sigle possono essere nuovi farmaci, sempre più mirati e meno tossici. Mio padre nel 2009 fece il Rituximab, l'eccellenza per LNH, ma il prof. ci parlò già allora di 4 nuove molecole ancora più efficaci già pronte per essere utilizzate. Per quanto riguarda l'infiltrazione midollare (mio padre era IV stadio perchè il midollo era infiltrato) il prof. ci disse che cambia poco, perchè comunque le terapie vanno a pulire dappertutto.
Sò che è difficile, e posso dirtelo perchè ci sono passato, ma armati di tanta pazienza e seguite con fiducia il percorso terapeutico...e vedrai già dopo il quarto ciclo i risultati raggiunti.
Vi lascio un abbraccio immenso. :incro:
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Re: mio padre: Linfoma nh diffuso a cellule B

#18 Messaggio da Purple Racing »

Grazie anche a te Angelo per la risposta.
Ho letto la tua "casetta" ed effettivamente mi ci sono rivisto in molte cose.
spero che anche mio padre possa trovare una immediata guarigione come é successo per il tuo.
devo avere fiducia, semplicemente perché.... non posso fare altro!

auguro a te ed a tutti voi un buon 2013

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Re: mio padre: Linfoma nh diffuso a cellule B

#19 Messaggio da Monica87 »

ciao! finalmente ho trovato la tua casetta!
Come sta tuo padre?

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Re: mio padre: Linfoma nh diffuso a cellule B

#20 Messaggio da Purple Racing »

Ciao Monica.

mio padre ha fatto due giorni fa la seconda chemio, oltre che un trattamento per proteggersi dalla meningite.

incomincia ad accusare gli effetti collaterali.
afte in bocca
vomito e nausea
mancanza di appetito.

tutto normale, come da manuale.
gli effetti collaterali sono tutto sommato lievi, tanto che stamattina é uscito da solo per andare a fare la spesa.

se questo é quello che serve per guarire, ben venga.

3 giorni fa ho cercato di parlare coi medici.
le risposte sono state pessime ed inconcludenti. Non avevano tempo/voglia di rispondere. evito di raccontare per non incazzarmi ulteriormente.
comunque finché non rifarà la pet e la tac, dopo la quarta chemio, credo non ci siano i presupposti per sapere nulla, quindi é inutile che chiedo.


approfitto per augurare a tutti voi che il 2013 porti salute e guarigioni.

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Re: mio padre: Linfoma nh diffuso a cellule B

#21 Messaggio da anuska »

ciao sono Anuska.Come avrai gia letto qua e la,ci sono piu' possibilita'di guarigione in un linfoma agressivo che indolente sicche'cerca di essere ottimista,sopratutto il tuo papa' che per raggiungere l'obiettivo ,oltre alle terapie e' fondamentale esserlo.tanti auguri

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Re: mio padre: Linfoma nh diffuso a cellule B

#22 Messaggio da Purple Racing »

Mio padre sta bene.
Almeno all'apparenza, sembra stia da Dio.
I dolori alle ossa ed alle articolazioni che lo affliggevano da mesi, sembrano quasi scomparsi.
Tutto questo lo rende ovviamente euforico.

é per me commuovente vedere mio padre nuovamente felice e libero di vivere la sua giornata senza dolore.
mi commuove vedere che sul suo viso é tornato il sorriso.
Sto rivedendo il papà che non vedevo da mesi.

Spero che la guarigione dalla malattia stia seguendo lo stesso passo, e che questo momento non sia invece la quiete prima della tempesta.

Ottimismo!

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Re: mio padre: Linfoma nh diffuso a cellule B

#23 Messaggio da angelobossi »

Bene!!!!!!
;)
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Re: mio padre: Linfoma nh diffuso a cellule B

#24 Messaggio da Nunzia »

Ciao,

ho appena letto la vs storia e mi sembra che le cose stiano procedendo bene.

Per esperienza personale, purtroppo per mia madre il linfoma NH è stato talmente aggressivo da portarsela via in poco più di 1 anno dalla diagnosi, ti dico di essere sempre positivo con tuo padre e di cercare di controllare le tue paure. Le persone che devono affrontare queste malattie hanno bisogno di sentirci vicini, che lottiamo con loro con energia e speranza. Anche a me è successo di stringere un rapporto ancora più forte con mia madre durante la malattia, e sono contenta di aver trascorso con lei moltissimo tempo mettendo da parte le mie esigenze personali e professionali.

Tantissimi :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio per il vs percorso.

Nunzia

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Re: mio padre: Linfoma nh diffuso a cellule B

#25 Messaggio da Purple Racing »

grazie Nunzia per il tuo appoggio

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Re: mio padre: Linfoma nh diffuso a cellule B

#26 Messaggio da Purple Racing »

le ultime 2 o 3 settimane sono state molto positive.
mio padre non aveva dolori e sembrava quasi che tutto fosse tornato come prima.

oggi ha cominciato a perdere i capelli.
i dolori alle ossa del braccio e della spalla sono lievemente ricomparsi.

una domanda: che voi sappiate... le terapie r-chop like (r-m-acod) contengono antidolorifici??

grazie

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Re: mio padre: Linfoma nh diffuso a cellule B

#27 Messaggio da Nunzia »

ciao,

a mia conoscenza contengono cortisonici. E' normale che stia perdendo i capelli ma non ti preoccupare che quelli ricresceranno appena finirà le terapie.

In bocca al lupo,

Nunzia

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Re: mio padre: Linfoma nh diffuso a cellule B

#28 Messaggio da Purple Racing »

Grazie Nunzia per le tue risposte.
evidentemente é il cortisone che gli ha alleviato (molto) i dolori.


Oggi mio padre é a terra.
é stato in ospedale ma non ha potuto completare il ciclo a causa dei globuli bianchi troppo bassi.
lo vedo sempre più stanco ed affannato.
non vuole staccarsi neanche minimamente dal lavoro, anzi... stasera ho dovuto letteralmente strapparlo dalla scrivania.
Gli chiedo continuamente di delegarmi alcuni compiti... di rendermi più attivo e collaborativo nei suoi confronti, ma niente...
si isola.
non mi aggiorna circa l'andamento dei lavori
mi sento spesso impotente ed inutile di fronte a tutto questo.
non capisco perché non mi deleghi alcuni lavori.mi dice sempre che sono bravo "tu sei più bravo di me"... poi al momento di "fare", lavora lui ed io sono quasi estromesso.
domani glie ne parlerò nuovamente.

spero tanto che tutto questo passi.
vorrei tanto che mio padre non morisse.
non so a cosa pensare.

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Re: mio padre: Linfoma nh diffuso a cellule B

#29 Messaggio da LUNIX »

Pensare che tuo padre possa morire non è affatto una cosa positiva, nè per te nè per lui! Cerca di concentrarti di più sul fatto che state lottando, che siete forti e che vincerete!!! :superinc:
Purtroppo i globuli bianchi bassi e la stanchezza sono normali intoppi del percorso, ma vedrai che risaliranno presto! Per quanto riguarda il lavoro, secondo me devi lasciarlo fare a tuo padre...credo che il lavoro sia per lui la sua ancora di salvataggio che lo fa allontanare dai problemi di salute,lo aiuta a distrarsi e a fare in modo che la paura non si impadronisca di lui! Dammi retta lascialo fare ciò che più gli piace anche se si parla di lavoro ,si rivelerà un'ottima arma contro l'infame!! :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:

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Re: mio padre: Linfoma nh diffuso a cellule B

#30 Messaggio da Purple Racing »

Lunix hai ragione, ma forse non mi sono spiegato bene...
il problema é che il lavoro prevarica qualsiasi cosa.
il fatto di curarsi (e guarire), per mio padre deve essere fatto in momenti che non pregiudicano il lavoro (sabato e domenica)
mio padre vuole modificare i tempi della cura in funzione degli impegni lavorativi (di cui si sta ricoprendo)
a volte é stanchissimo, ed invece di concedersi un po di riposo si presenta in ufficio alle 7 di mattina!!
Ok pensare al lavoro...
Ok distrarsi...
Ma perché non mi delega alcuni compiti?
Perché non mi parla, non mi tiene aggiornato e partecipe? a volte sembra di strappargli le parole fuori di bocca...

comunque mio padre é fatto così.
inutile ragionarci e fare della psicologia. lui fa quello che vuole e non vuole sentire ragioni.

per me l'unica cosa importante é che lui stia bene.
Pensare che possa morire non fa bene? é vero... ma sarebbe da sciocchi non farlo. Io sono sempre molto pragmatico e realista (forse per questo sono un mezzo depresso)
siamo sinceri... non stiamo curando una sindrome da colon irritabile... :wink:
mi piacerebbe molto non "pensare alle conseguenze", ma fa parte del mio carattere.

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Re: mio padre: Linfoma nh diffuso a cellule B

#31 Messaggio da copenaghen »

Ciao Carissimo.......
leggendoti mi vedo , quando guardavo mio padre......
anche lui capofamiglia, con una grossa responsabilità sulle spallle.
Lui si era fatto da solo e mai, dico mai, ha delegato a qualcuno di noi figli, qualcosa.

ora non c'è più, (Il suo problema era il cuore e un tumore ai polmoni)
e negli ultimi anni, la malattia dell'Alzheimer,
si è presa proprio quella parte di lui che noi tutti volevamo modificare.
(Essere come dici tu sempre e comunque in ufficio ecc....)

Avrei voluto vederlo andarsene via in modo diverso,
da leone come aveva sempre fatto, anche sbraitando.

Non so, sono solo pensieri i miei,
e da linfamata, ti suggerisco di provare ad affrontarlo
e magari sentirti dire che non ti devi preoccupare,
ma per lo meno aver provato a fargli capire che tu ci sei e lo rispetti,
qualunque sia il suo modo di convivere con l'infame.

sempre a testa alta mi raccomando,
un abbraccio da figlia a figlio,
Tiziana da
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Re: mio padre: Linfoma nh diffuso a cellule B

#32 Messaggio da Purple Racing »

Grazie Tiziana.

Oggi é stata la chemio ad avere la meglio.
astenia e vomito.
ho dovuto portarlo a casa.
non sta in piedi.

di solito aveva solo un po di nausea i primi 2 giorni.
ora sta male... e la chemio l'ha fatta 5 giorni fa!

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Re: mio padre: Linfoma nh diffuso a cellule B

#33 Messaggio da copenaghen »

Si a volte la terapia stupisce..
quante ne ha fatte ?
c'è chi ha effetti collaterali alle prime, altri , come me, con il tempo.


Nel senso che si sa quali sono i sintomi, si tamponano con i medicinali,
ma la stanchezza è sempre più grande.
Le batterie fanno sempre più fatica a ricaricarsi.......

Il fatto che la terapia sia stata fatta 5 giorni fa e le controindicazioni si fanno sentire solo ora,
secondo me è proprio perchè il corpo ha capito che cosa riceve , quindi se ne sta buono i primi giorni;
ma l'infame fa le bizze e cerca di dar battaglia.
Io l'ho sempre visto come una vittoria invisibile, dentro di me !!!

Ti mando un abbraccio pieno di forza per lui e pensieri positivi per tutta la famiglia,
copenaghen

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Re: mio padre: Linfoma nh diffuso a cellule B

#34 Messaggio da Purple Racing »

Mio padre é ricoverato da 3 giorni per la cura.
non uscirà prima di mercoledì, quindi altri 2 giorni.
mi trovo al lavoro senza mio padre e mi sento davvero perso.
mio papà é sempre più stanco. lo sento distante. molto distante.
mi manca tanto.
Vivo con la costante paura di perderlo.
non posso stare senza di lui.
mi trovo qui a piangere in ufficio davanti allo schermo del pc.
Mi trovo improvvisamente coperto di responsabilità che non so se sarò in grado di gestire.
Clienti che pretendono ma non pagano mai.
lavori che non procedono.
per di più siamo caduti in una maxi-truffa che ci farà perdere un ulteriore vagonata di soldi, (come se non fosse abbastanza)
tutto quello che abbiamo costruito in molti anni di lavoro, sembra oggi traballare (e non é ovviamente solo colpa dell'infame).

Fino a ieri avevo mio padre come colonna portante della mia vita.
domani cosa sarà?

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Re: mio padre: Linfoma nh diffuso a cellule B

#35 Messaggio da Monica87 »

kissing kissing kissing kissing kissing
Cerca di stare tranquillo! Vedrai che le cose si rimetteranno a posto!

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Re: mio padre: Linfoma nh diffuso a cellule B

#36 Messaggio da copenaghen »

Allora carissimo.......
piango con te perchè davvero mi sei entrato dentro e mi rivedo in molte delle tue parole.

Prima di tutto tu non sei tuo padre, e non sempre lavorerai come lui.
questa non è nè una colpa nè un pregio.
Sei tu, te stesso, non scordaro mai. Sei sì il figlio, ma sei anche tu una persona.
La nostra generazione, i figli di chi ha avuto fortuna e ha lavorato come un asino,ha questi pensieri, e non si sente mai sufficiente brava di portare avanti quello che i genitori hanno fatto, anche per noi.
Qualcuno ci chiama i figli della bambagia, ma il prezzo è stato alto
e quando il punto portante viene a mancare ci si sente persi.

Prova a fare quello che puoi.

Vuoi un consiglio ?
parlagli, digli che hai bisogno del suo aiuto.
Mio fratello non l'ha mai fatto e ne ha pagato alto il prezzo.
Non pensare che non lo vuoi affaticare ora.
i suoi pensieri sono lì dove sono i tuoi.

La stanchezza fa parte delle terapie,
ma se questa serve a farlo star bene,
prova a vederne il lato buono.

ti mando un abbraccio grande e stretto,
mi raccomando vieni qui che qualche mia parola, spero ti possa aiutare
a passare questa fase del vostro cammino.
Tiziana da
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Re: mio padre: Linfoma nh diffuso a cellule B

#37 Messaggio da Purple Racing »

Monica87 ha scritto: kissing kissing kissing kissing kissing
Cerca di stare tranquillo! Vedrai che le cose si rimetteranno a posto!

Ti ringrazio Monica.
Purtroppo nella vita non sono mai stato così fortunato da poter dire "le cose si metteranno a posto da sole"
la vita generalmente mi ha insegnato il contrario.

domani mio padre torna a casa.
non vedo l'ora di poterlo riavere al mio fianco.

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Re: mio padre: Linfoma nh diffuso a cellule B

#38 Messaggio da Purple Racing »

copenaghen ha scritto: mi sei entrato dentro e mi rivedo in molte delle tue parole...


Tiziana da

Non a caso abbiamo anche lo stesso nome. :wink:


Ti ringrazio per il tuo affetto.
mi rendo conto che al momento non c'é nulla di più "grave" rispetto ad 1 mese fa... ma vedere mio padre che si "spegne" sempre più.. giorno dopo giorno..
incomincio ad accusare i segni della sua mancanza, sia nella vita affettiva che in quella lavorativa.

Già da tempo (anni?) sentivo mio padre allontanarsi... la "testa" non é più quella di qualche anno fa... ma qui ci sarebbe da parlarne per ore e non mi sembra il caso.

Ora lui, il grande ACCENTRATORE, sta mancando...

il fatto di poter uscire da questa malattia, é una speranza che dentro di me si sta affievolendo molto.
questione di carattere.

Ora non riesco a parlarne.

Tiziano

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Re: mio padre: Linfoma nh diffuso a cellule B

#39 Messaggio da Nunzia »

Anche se non sono l'esempio giusto ti dico non perdere la speranza. Noi, nonstante lo scoraggiamento e la stanchezza, abbiamo lottato fine alla fine! Quindi NON MOLLARE!

Nunzia

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Re: mio padre: Linfoma nh diffuso a cellule B

#40 Messaggio da copenaghen »

Allora come stiamo stamattina ?

io spero che i pensieri si siamo alleggeriti.....
dai che sta lottando, e se è stanco, non si sta spegnendosi,
anzi, sta combattendo questo infame !!!

ti mando un abbraccio
Tiziana da
copenaghen

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Re: mio padre: Linfoma nh diffuso a cellule B

#41 Messaggio da fiorella »

Ti auguro che questo periodo passi in fretta e arrivi un po' di tranquillità
e con lei la speranza.

:insieme:
fiorella


Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...

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Re: mio padre: Linfoma nh diffuso a cellule B

#42 Messaggio da copenaghen »

buongiorno...........
così passavo da te.........

fatti sentire.
noi non ti molliamo,
un abbraccio da
copenaghen

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Re: mio padre: Linfoma nh diffuso a cellule B

#43 Messaggio da Purple Racing »

ringrazio nuovamente per il vostro affetto.

La scorsa settimana mio papà ha passato una settimana da incubo.
per 7 giorni non é venuto al lavoro (prima volta in vita sua)
non mangiava, non beveva, costante nausea/vomito.
Poi verso fine settimana la ripresa.
ieri (lunedì) stava da Dio. era addirittura euforico.
Ha fatto (sempre ieri) l'infusione di Rituximab.
oggi ci aspettavamo la solita astenia... invece KO totale.
Vomito e dissenteria. non riesce ad alzarsi dal letto.

Gli effetti collaterali sono sempre più pesanti.
spero solo che riesca ad affrontare la terapia fino alla fine... dato che non siamo neanche a metà!

sento che tutta la nostra vita, in questo momento, é appesa ad un filo sottilissimo.

non posso far altro che essere speranzoso e (nel limite del possibile) ottimista.

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Re: mio padre: Linfoma nh diffuso a cellule B

#44 Messaggio da Nunzia »

Caro Tiziano,

la risposta alle terapie è individuale. In ogni caso, è normale che man mano che il numero dei cicli aumenta aumenti anche la tossicità delle terapie che si manifesta con effetti collaterali più pesanti.
Con mia madre siamo riusciti a tenere sotto controllo il vomito con siringhe di kytril.
Stagli vicino ed incoraggialo sempre nei momenti duri, anche se non lo danno a vedere sono molto fragili ed hanno bisogno del ns affetto e della ns presenza.

Per quando è prevista la PETo Tac di controllo per verificare come risponde alle terapie?

mi raccomando sii forte e PENSA POSITIVO! Vi aiuterà nella lotta.

Un abbraccio

Nunzia

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Re: mio padre: Linfoma nh diffuso a cellule B

#45 Messaggio da copenaghen »

Ciao Tiziano,
avete chiamato il reparto per tamponare la dissenteria e il vomito ?
ci sono farmaci per questo !
se invece già il prende, vuol dire che ora dovete avere pazienza e non perdervi d'animo.

Pensa che io alla 5 terapia non riuscivo nemmeno a schiacciare il tasto dell'ascensore,
non riuscivo a tagliare la carne, avevo formicolio alle dita , non riuscivo nemmeno a camminare senza essere aiutata............ pensa che non volevo nemmeno pensare di finire la 6......

Le terapie, come ti dice Nunzia, hanno effetti collaterali diversi su ogni persona.
A che numero siete ?

Tanta forza e coraggio.
Qui si tratta di stringere i denti, perchè servirà a distruggere l'infame.

Vi mando un abbraccio sanissimo e sereno,
con affetto Tiziana da
copenaghen

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Re: mio padre: Linfoma nh diffuso a cellule B

#46 Messaggio da copenaghen »

Tiziano.........
passo di qua da te anche oggi.........
Vi penso.........
copenaghen

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Re: mio padre: Linfoma nh diffuso a cellule B

#47 Messaggio da Purple Racing »

Grazie Tiziana.
sei sempre dolce.

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Re: mio padre: Linfoma nh diffuso a cellule B

#48 Messaggio da Nunzia »

Ciao Tiziano,

come va?

Mi raccomando non mollate!

Un abbraccio

Nunzia

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Re: mio padre: Linfoma nh diffuso a cellule B

#49 Messaggio da Purple Racing »

ho appena concluso una telefonata con mio padre che si trova in ospedale per concludere il terzo ciclo (schema r-m-acod).
visto che siamo a metà terapia, hanno fatto una pet di controllo.
l'esito della pet, in via verbale ed "UFFICIOSA" da parte del medico é:
masse sparse per il corpo ed infiltrazione midollare = scomparse.
masse bulky nell'addome = ridotte sino al limite della captazione (al punto da poter essere confuse con ipotetiche infezioni)
questo é quello che ha capito mio padre (di solito capisce molto poco di quello che gli spiegano)

sono moderatamente euforico.

non posso sapere quello che succederà fra 6 mesi... ma per ora credo sia un gran risultato.


vi abbraccio tutti.

copenaghen
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Re: mio padre: Linfoma nh diffuso a cellule B

#50 Messaggio da copenaghen »

Tiziano hai visto ?

fantastico ragazzo mio !!!!
sono contentissima per voi !!!!

ora promettimi che tutti i dubbi li metti nella borsa che ti mando
e non aprirla più, mi raccomando !
un abbraccio sanissimo da
copenaghen

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