...eccomi qua!!!!!Linfoma follicolare indolente,terzo stadio

Qui troverete post di Piccolipassiti che hanno iniziato a raccontarci le loro storie ma di cui non si hanno news da diverso tempo...
Se ci leggete "battete un colpo" dateci vostre news please....

Moderatori: misterh, Fulvio, Sabrina

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Jackalla
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...eccomi qua!!!!!Linfoma follicolare indolente,terzo stadio

#1 Messaggio da Jackalla »

Eccomi qua.... ci sono anch'io....
Salve a tutti, mi chiamo Silvia ed ho 36 anni, sposata e con due bambini di 9 e 6 anni....
In realtà sono mesi che vi osservo, vi leggo in silenzio, faccio le mie ricerche.....mi rincuorate, mi fate sorridere, ma poi quando sto per registrarmi mi blocco, la corazza che mi sono costruita viene a meno e ci sono io e l'infame.... la bestia che mi ha fatto vacillare, colui che è riuscito a spezzarmi..... Vi chiedo scusa se sono così drammatica, non sono sicuramente tra i più "gravi" di questo forum, non sono nemmeno ancora in terapia, sono nella fase "aspetta e osserva".....ma forse è questa la prima volta che tiro fuori veramente quello che ho dentro...... :cry:
La mia è una storia di attesa.... "deve aspettare, deve aspettare" questa parola mi ha martellato la mente, mi ha fatto tiltare letteralmente....
A Marzo 2011 una "pallina" tra la clavicola ed il collo improvvisamente aumenta di dimensioni e punge, punge tanto da farmi infiammare fino al collo....ci dormo sopra, il giorno dopo vado a lavoro, ma il pomeriggio non ce la faccio più e vado al PS.... per strada ragionando con mio marito decidiamo, essendo di Roma, se andare al S. Andrea o al Gemelli, nella mia testa quella pallina poteva essere un nodulo alla tiroide ed avrei potuto subire un intervento subito... decido, per mia fortuna, di andare al S.Andrea, avevo visto delle cicatrici impercettibili e quindi mi fidavo.
Al P.S. mi visitano subito, mi toccano sapientemente tutti i linfonodi che io sapevo di avere perchè leggermente ingrossati e rimango stupita perchè vanno a colpo sicuro... mi chiedono se mi ero mai accorta di sudare, ed io ingenuamente risposi si, solo la notte però....mi sveglio tanto bagnata da dovermi cambiare, ma penso sia il fatto che alle sei si accendono i termosifoni.... :roll: "ha prurito?", si, infatti sto cambiando spesso detersivo, forse sono allergica..... :oops: Arriva un dottore, una dottoressa, signora la dobbiamo ricoverare....e come faccio, ho un ristorante, sono io la cuoca, come faccio... torno domani oppure tra un paio d'ore, il tempo di sistemare i bambini..
Mi spiegano che c'èra un posto in malattie infettive, isolamento...... isolamento.... se vado via quel posto non c'è più.... penso che mi volevano appoggiare li per mancanza i letti.... poi mi urla SIGNORA LEI HA BISOGNO DI QUEL POSTO!!!! Nei giorni successivi capisco che temevano una tubercolosi, ma i test sono negativi, vogliono farmi una biopsia alla pallina per scongiurare altre cose, ma c'è bisogno della tac, ma devo "aspettare", non ci sono buchi liberi per me.... nel frattempo passano dei giorni e finalmente mi portano al reparto, mi passavano davanti, mi guardavano...."lei deve aspettare". Nel frattempo analisi a go go, stavo in un reparto dove mi hanno rivoltato dalla testa ai piedi e malattie infettive nemmeno l'ombra, analisi perfette, solo quelle per lo stomaco alterate, mi chiedono se soffro di gastrite, di mal di stomaco, ma niente di tutto ciò. Specializzande e Primario discutevano di due dati discordanti.... in un analisi avevo la mononucleosi, l'altra diceva l'opposto.... Finalmente faccio la tac, ma devo "ASPETTARE"il referto prima di procedere alla biopsia, finalmente faccio anche la biopsia e qui la prima batosta...sembra un linfoma NH, ma purtroppo abbiamo preso l'unico linfonodo necrotico, e quindi si rifarà, ma deve aspettare, intanto va a casa. Sapete la sensazione più brutta che ho provato, sembrerà strano, ma di "spaesatezza" un senso di abbandono....COME, sto 21 giorni qui senza sapere e senza che mi fate niente, ora sapete che ho e mi mandate via.... ora che ho bisogno di voi!!!! :shock: Fortunatamente prima di dimettermi viene chiamata la Dottoressa Cox, dell'Ematologia, e con la sua pacatezza e semplicità mi spiega quello che ho approssimativamente, dato che dalla biopsia non si è capito lo stadio, la natura ecc. quindi mi fissa vari appuntamenti, corrompendo i colleghi degli altri reparti e la sua parolina magica era" è un soggetto giovane".
La seconda biopsia, unita alla tac pet mi da questo risultato: LINFOMA NH FOLLICOLARE INDOLENTE ESTESO AL TERZO STADIO.
Mi spiega che in questi casi agire subito non serve a molto.... l'infame ha già aperto tutte le sue strade e quindi la radioterapia viene esclusa. Mi dice di "aspettare il mese dopo per vedere come va, poi decidiamo....
Il mese dopo vado convinta di dover iniziare una chemio, ma lei mi allunga i tempi.... solo che la mia testa stava tiltando.... Non lavoravo più, stavo a casa tutto il giorno, avevo male qua, avevo male la, mi sentivo stanca, non mi alzavo dal letto.... ed ogni volta che andavo a visita sembrava quasi che ci rimanessi male perchè non iniziavo la chemio.... così lei mi spiegò che allo stadio in cui mi trovo io, c'è solo da aspettare, ormai l'infame dove voleva andare è andato, quindi non ci sono strade da chiudere con la radio e lei ritiene di aspettare un cambiamento drastico dei linfonodi ed agire in quel momento con medicinali e dosi che lei ritiene opportuno, potrebbero passare anche un paio d'anni, sempre sotto stretto controllo. Mi spiega che tutto quello che io ho e mi sento non è ka malattia, questa malattia può farti vivere una vita normale, è la testa il mio problema e devo farmi aiutare.... ragiono e le do ragione...... sono mesi che non dormo, mesi che programmo la vita a mio marito e ai miei figli, nel caso debba iniziare la chemio o andare in ospedale, qua c'è questo, la c'è quello ecc... così sono andata prima dallo psichiatra che mi ha dato delle gocce per dormire ed una pasticca che regola l'umore, il Cipralex, poi sono andata dallo psicologo e ci vado ancora e li devo ringraziare veramente tanto, mi hanno ridato la vita e la gioia di fare.... mi sto inventando nuovi lavori, creando tanti interessi..... io prima col lavoro stavo a casa solo la notte ed un paio d'ore al giorno per i bambini e poi lavoro lavoro lavoro..... nella mia testa girava solo una cosa" ma se era una malattia fulminante, che cosa lasciavo a questi bambini, il ricordo di una madre assente, che pensava solo a lavorare, che li mandava alle feste con gli altri genitori"? Questo mi faceva impazzire e poi la Dott. Cox mi ha detto sempre "le prospettive di vita sono alte", non mi ha detto "non morirai di questa malattia", ma con il loro aiuto, soprattutto con lo psicologo e lo consiglio a tutti, ho ripreso la mia vita, anzi, ho ricominciato la mia vita!!!! Forse Dio me l'ha mandato come segno.....
In questo mese ho fatto la tac e nell'ultimo controllo da lei mi ha ribadito che le analisi sono perfette, io sto bene, mi ha trovata cambiata e ne è rimasta felice. La tac dice che i linfonodi non si sono mossi di una virgola, nemmeno un mm, mi ha ribadito il suo metodo, mi ha detto anche che se non mi sentivo sicura poteva iniziare il trattamento anche la settimana dopo, ma lei non ne vedeva la necessità, mi dice sempre che se voglio posso sentire altri pareri, ma io mi fido solo di lei. Ho letto un post di un ragazzo che parlava di un vaccino letto nel 2010..... Io sto partecipando ad un progetto, non so se è lo stesso, ora non ho i fogli a portata di mano, tanto poi glielo commenterò il post, faccio parte di dieci persone giovani che hanno il mio stesso tipo di linfoma.... ogni volta che faccio un'analisi, o altro, viene fatto tutto doppio ed inviato al Regina Elena.
La Cox mi ha anche detto di aver fatto richiesta con il S. Andrea di far parte di un progetto Europeo di cui parlavano le televisioni giorni fa, se accettano probabilmente mi farà due medicinali che sono immunoterapici.... di più non so dirvi.......
Voglio ringraziarvi per aver ascoltato il mio sfogo, lo so, sono stata un pò lunga, ma vi assicuro che è la prima volta che apro il mio cuore su questo argomento..... si deve sempre nascondere le proprie emozioni per non far star male gli altri.... ma voi mi capite......Mille baci!!!!!! kissing

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nonno gamy
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Re: ...eccomi qua!!!!!Linfoma follicolare indolente,terzo st

#2 Messaggio da nonno gamy »

Bel racconto!
Preciso, mai triste e simpaticamente descritto. La lunghezza, quando ci vuole, è ok.
Cara Jakalla, effettivamennte il nostro comune male è un po subdolo ma ci lascia piuttosto tranquilli. Mi fa sorridere quello che ti detto la tua dottoressa, ossia "non morirai di questa malattia"; è esattamente quanto mi ha detto il mio medico :mrgreen:
Anche la decisione di non sottoporti al alcuna terapia ed adottare il protocollo "guarda ed aspetta" è una caratteristica del follicolare.
Vivi una vita serena, non spaventarti. Se e quando verrà il momento verranno adottate anche per te tutte quelle potentissime armi a disposizione e tornerai come nuova. Ma speriamo che tutto rimanga fermo e tranquillo!
Un abbraccio.

Vale77
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Re: ...eccomi qua!!!!!Linfoma follicolare indolente,terzo st

#3 Messaggio da Vale77 »

Carissima Jakalla,
che dire, se non anche tu, come tutti i grandi piccolipassisti sei FORTISSIMA ****appla ****appla
Da oggi hai anche il nostro tifo e i mitici incroci affinchè tutto resti fermo e tranquillo :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio ............ kissing kissing kissing

un abbraccio
vale
"Se andassimo via adesso nulla di ciò che verrà sarebbe, ma la vita è come l'acqua, scompare, affonda e poi riaffiora dove può, dove deve." (Margaret Mazzantini)

martinob
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Re: ...eccomi qua!!!!!Linfoma follicolare indolente,terzo st

#4 Messaggio da martinob »

Ciao Silvia,

ho letto la tua storia ... e alla fine mi sono chiesto: e adesso? Come potrei minimamente aiutarla ...?
Non lo so ma comunque ho deciso di risponderti lo stesso :-|
Hai fatto bene a sfogarti, ho letto le tue parole e ti sono vicino nella distanza :)
Anch'io sono stato molto preoccupato per me, per i miei famigliari e anche adesso ogni tanto cado nello sconforto, ripensando ai momenti difficili passati ed ad un futuro non noto!
Ma forse è meglio pensarci il meno possibile ed immergersi nella vita, cercando di stare bene, col cuore e col la mente.
Un grosso in bocca al lupo per tutto.

Martino.

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mammotta
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Re: ...eccomi qua!!!!!Linfoma follicolare indolente,terzo st

#5 Messaggio da mammotta »

Sai che abbiamo visitato gli stessi posti (il PS del S.Andrea), conosciuto le stesse persone (la dottoressa Cox) a solo 1 mese di distanza l'una dall'altra? E abbiamo anche più o meno (io ho compiuto 37 anni il mese scorso) la stessa età :)
Non abbiamo però lo stesso infame, il mio è un LH ed è stata proprio la dottoressa Cox a parlar i per la prima volta di questa malattia.
Io non sono stata seguita al S.Andrea a causa di quella tremenda nevicata di metà febbraio, che bloccò Roma nord e in particolare il S.Andrea. Dopo un po' di attesa, decisi di rivolgermi al S.Eugeni (che mi sta anche più vicino a casa).
Sei in ottime mani, la Cox è conosciuta a livello internazionale, fai bene ad affidarti completamente a lei.
Ah! Abbiamo anche lo stesso numero di figli, ma le mie sono un po' più piccole :wink:
In bocca al lupo!!!! :incrocio :incrocio :incrocio
“Be kinder than necessary, for everyone you meet is fighting some kind of battle.”

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rosabianca
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Re: ...eccomi qua!!!!!Linfoma follicolare indolente,terzo st

#6 Messaggio da rosabianca »

Ciao Silvia,
come ha fatto ognuno di noi hai gironzolato anche tu intorno al forum, per poi entrare :wink:
La natura dell'uomo diffida sempre, ma quando si entra qua si trova un luogo d'incontro imperdibile, difficile stacccarsene...
Se entrassi in quel gruppo di sperimentazione sarebbe l'ideale sapere qualcosa in più, non si mai che qualcuno tra di noi conosca le terapie che ti consigliano.
Intanto un abbraccio e benvenuta, sono felice che tu abbia trovato la strada giusta per vivere la malattia, è molto importante :mrgreen:
Anche a me nei momenti difficili il sorriso e la positività mi hanno dato una grande forza! :campione:

Anna
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Re: ...eccomi qua!!!!!Linfoma follicolare indolente,terzo st

#7 Messaggio da angelobossi »

ciao Jackalla
come dice il nostro mitico nonno Gamy, il follicolare è molto controllabile. Anche a mio padre, prima di scoprirlo, chissà per quanto tempo se nè stato lì a dar ben piccolissimi sintomi, prima di ricevere le mazzate nei denti e sloggiare ( è in remissione da 3 anni :incrocio )
Quanto più si può aspettare, meglio è....intanto la medicina va avanti (sperando che la finiscano coi tagli alla sanità questi ingrati di politici) e sempre nuove armi meno dannose ma più efficaci ci saranno.

UN abbraccio kissing
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Se dentro me ho perso la speranza e sento che certezza più non ho, non temerò ma aspetterò in silenzio, perchè io so che sei VICINO a me.
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Re: ...eccomi qua!!!!!Linfoma follicolare indolente,terzo st

#8 Messaggio da Jackalla »

Mamma mia!!!! Siete splenditi!!!!!!! ****appla ****appla ****appla Ma questo lo sapevo già, come sapete vi leggo da un po'..... :clap :clap :clap
Vi abbraccerei tutti!!!!!!! Vi mando un grosso bacio!!!!! kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing
Mammotta, visto che sei di Roma, magari un giorno ci conosceremo!!!!!
Grazieeeeeeeeeee :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:

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Inizio terapie e buone notizie per tutti!!!

#9 Messaggio da Jackalla »

Salve!!!!
Scrivo qua perchè non sono riuscita a scrivere nel reparto " LNH in terapia".... ma sono sicura che qualcuno sposterà!!!! ;)
Volevo dirvi che lunedì ho iniziato la mia terapia.... mi hanno prescritto 6 cicli di chemio (CHOP) abbinati a RITUXIMAB.... Per ora ho fatto solo Rituximab perchè la notizia è questa: sembra sia passata la legge che permette di utilizzare il BENDAMUSTINA come primo trattamento e non solo per le recidive!!!!! Questo farmaco a detta della mia dottoressa è molto più efficace e non da gli effetti collaterai della chemio. Purtroppo però da circa un mese aspettiamo la pubblicazione sulla Gazzetta Ufficiale, che non arriva..... comunque mercoledì 26 ho la seconda infusione di Rituximab e se la legge è stata pubblicata inizio il BENDAMUSTINA!!!! Vi tengo aggiornati, anche perchè credo sia interesse di tutti, soprattutto per chi come me è stato fino ad ora nella fase "aspetta e osserva" e se la chemio si può evitare....!!!!
Vi bacio tutti!!!!!

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Re: ...eccomi qua!!!!!Linfoma follicolare indolente,terzo st

#10 Messaggio da nonno gamy »

Ciao Jackalla,
è da un po che non ti facevi sentire! OK, adesso assumi un po di "brodaglia" e, se vuoi facciamo una scommessa, dopo due max tre cicli i tuoi linfonodi sono scomparsi.
In attesa di buone nuove, un piccolo :incro: di supporto.
Un abbraccio.

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Re: ...eccomi qua!!!!!Linfoma follicolare indolente,terzo st

#11 Messaggio da Jackalla »

nonno gamy ha scritto: Ciao Jackalla,
è da un po che non ti facevi sentire! OK, adesso assumi un po di "brodaglia" e, se vuoi facciamo una scommessa, dopo due max tre cicli i tuoi linfonodi sono scomparsi.
In attesa di buone nuove, un piccolo :incro: di supporto.
Un abbraccio.

Nonno Gamy...... grazie mille..... sai questi mesi sono stati un pò un macello e la salute come sempre passa in secondo piano e non dovrebbe essere così...... comunque niente.... domani inizio la chemio, questa burocrazia del cavolo!!!! Avrei potuto fare una terapia "indolore" e invece..... troppi interessi, è questo il problema..... scusami, ma sono arrabbiata.... so per certo che la legge è passata, ma se non pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale non è ufficiale e quindi fuori legge...... quindi sai cosa devo fare? Devo fare un ciclo di chemio per poi dichiarare che non tollero il farmaco, a quel punto la legge mi "permette" di ricevere il Bendamustina...... Ma ti sembra normale? Cioè.... possibile che gli interessi delle case farmaceutiche passano sempre davanti alla salute? Un medicinale al posto di tre (CHOP) costa meno allo Stato....... E' tutto un magna-magna..... non siamo proprio niente...
Ti mando un grosso bacio!!!!
Silvia

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Re: ...eccomi qua!!!!!Linfoma follicolare indolente,terzo st

#12 Messaggio da Birillina »

Ciao...ho letto solo ora la tua storia...mamma mia aspettare è sempre un'arma a doppio taglio...insomma la felicita' di non dover fare cure dall'altra parte l'ansia del non sapere cosa ne sara'....
La burocrazia...che schifezza...ho letto che devi fare chemio per raggirare la burocrazia....fa tanta rabbia leggere queste cose...se devono prendere dei soldi vedi che lo scrivono anche di notte sulla Gazzetta Ufficiale.
Comunque mi sembra di capire che sei in ottime mani...la tua doc è proprio in gamba, per cui non mi resta che lasciarti tantissimi :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio per il tuo viaggio che ti auguro sia corto e in discesa!
A presto
Sabrina...la Birillina

Nessuna notte è cosi' lunga da impedire al sole di risorgere!

L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)

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Re: ...eccomi qua!!!!!Linfoma follicolare indolente,terzo st

#13 Messaggio da Jackalla »

Birillina ha scritto: Ciao...ho letto solo ora la tua storia...mamma mia aspettare è sempre un'arma a doppio taglio...insomma la felicita' di non dover fare cure dall'altra parte l'ansia del non sapere cosa ne sara'....
La burocrazia...che schifezza...ho letto che devi fare chemio per raggirare la burocrazia....fa tanta rabbia leggere queste cose...se devono prendere dei soldi vedi che lo scrivono anche di notte sulla Gazzetta Ufficiale.
Comunque mi sembra di capire che sei in ottime mani...la tua doc è proprio in gamba, per cui non mi resta che lasciarti tantissimi :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio per il tuo viaggio che ti auguro sia corto e in discesa!
A presto
Ciao Birillina...
so di essere in buone mani e mi fido ciecamente.... ieri ho fatto la mia prima chemio abbinata al Rituximab..... ora dichiareranno che ho forti dolori addominali e vedremo... comunque il prossimo ciclo è fissato per il 17 luglio.... vediamo cosa mi somministreranno.... vi tengo aggiornati....

Baci a tutti!!!

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