Lorenzoc- LDH con loc. SNC di mia figlia- In remissione

[LorenzoC]

Sono il babbo di una ragazza di quasi 16 anni a cui hanno diagnosticato un linfoma di hodgkin con localizzazione SNC. Ha già fatto due cicli di chemio COPP/ABV e poi due cicli di DHAP. Sono previsti ancora due cicli di chemio e poi è prevista anche la radioterapia alla testa. Quest'ultima mi preoccupa molto, vorresi sapere se possibile, esperienze di persone che l'hanno già fatta e come stanno, che conseguenze hanno avuto, ecc. Spero tanto di ricevere notizie interessanti e che mi aiutino a capirne qualcosa di più. Grazie.

[lusitania]

Ciao Lorenzo, un abbraccio innanzi tutto e un milione di auguri per le tua ragazzina. I moderatori sapranno dirti meglio di me se c'è qualcuno nel forum che abbia fatto radioterapia cerebrale, a mia memoria solo Ferdinando, stereotassica e non globale.
Come genitore, capisco la tua preoccupazione per questo trattamento. Sono certa che la tua bambina sia affidata ad un centro estremamente specializzato, dove sapranno consigliare per il meglio. Io ho letto le linee guida del 2003 per i tumori cerebrali, però non sono aggiornate. Intanto bisogna finire i cicli di chemioterapia, se ci fosse una risposta completa, secondo queste linee guida si può considerare di aspettare a fare la radioterapia, ma certamente in casi come questi si impongono scelte che possono essere dolorose.
Penso anche che la maggior parte degli studi sui danni post-radioterapia si riferisca all'irradiazione in bambini , perchè i tumori cerebrali primitivi sono piu' frequenti nei bambini, e il danno conseguente è piu' grave perchè l'accrescimento del cervello dei bambini è rapido , e quindi le cellule in attiva divisione sono piu' sensibili ai trattamenti.
Quindi con un ragionamento molto all'ingrosso , potrebbe esserci un danno minore nell'adolescente( ma è davvero molto all'ingrosso; anche nell'adolescente ci sono grandi cambiamenti nel cervello anche se di tipo diverso rispetto all'infanzia, è davvero materia da specialisti).
Comunque l'essenziale è combattere il linfoma e sconfiggerlo!!!
Piu' che mai, qui, vale il motto di questo forum, andare avanti a piccoli passi, e affidarsi a strutture veramente esperte, in grado di soppesare bene i pro e i contro in una questione così delicata, dal punto di vista medico ma anche etico.
Consigliati a cuore aperto coi medici e fatti aiutare in tutti i modi possibili, quella che stai affrontando come genitore è una prova gigantesca e hai diritto a sapere ma anche ad essere supportato.

Qui ci sono altri genitori di ragazzini colpiti dall'infame che possono aiutarti, sono persone straordinarie, puoi leggere le loro storie, certamente ti aiuteranno.
Un abbraccio e un bacio alla tua ragazzina e un augurio immenso.

[antonella81]

CIAO LORENZO, HO LETTO ORA LA TUA STORIA, VEDRAI CHE ANDRA' TUTTO PER IL MEGLIO, CI VUOLE SOLO UN Pò DI PAZIENZA...PER QUANTO MI RIGUARDA IO LA RADIOTERAPIA LO FATTA A LIVELLO MEDIASTINICO E NON CEREBRALE... L'UNICO CHE MI VIENE IN MENTE è FERDINANDO, SCRIVIGLI. COME DICEVA LUSITANIA DOBBIAMO ATTENDERE LA FINE DEI CICLI IN MODO DA ESSERE SICURI CHE CI SIA BISOGNO DELLA RADIOTERAPIA. MANDO UN BACIO ALLA TUA PICCOLA E VEDRAI CHE TUTTO ANDRà BENE. NOI NE SIAMO L'ESEMPIO.

[chintya]

ciao lorenzo!!
purtroppo non sò dirti nulla riguardo la radioterapia alla testa!! ciò che posso fare è incrociare...incrociare... !!!!
un abbraccio immenso alla tua figlioletta!!

[Luigi]

ciao lorenzo..io non posso darti informazioni sulla radioterapia alla testa perchè l'ho fatta al mediastino collo e ascelle, ma non alla testa, quindi non saprei proprio cosa dirti, mi dispiace.
Anche io poco piu grande di tua figlia(20 anni) ho avuto un linfoma di hodgkin al secondo stadio, e come vedi ora dopo un anno dall'esordio della malattia e dopo aver fatto chemio e radio sono sano come un pesce!
spero che la mia testimonianza ti abbia fatto tranquillizzare un po.
Ciao a presto,Luigi

[Sonia]

Ciao Lorenzo
come dice Lusitania che è medico anche lei....la cosa migliore è fidarsi dei propri dottori e farsi consigliare al meglio.....del forum credo che potresti leggere la storia di Alfredo....che aveva un "infame" proprio alla testa.

[Fulvio]

Ciao lorenzo, io personalmente coem quasi tutti nel forum non ho fatto la radio alla testa. M aho un amico carissimo che la sta facendo ora per un altro tipo di tumore e mi sembra non abbia alcun effetto collaterale.
P.S. di dove siete? Dove è in cura?

[Lisa72]

Ciao e benvenuto.

Purtroppo non si che dire sulla radio alla testa, ma Sandro potrebbe dirti qualcosina in piu', dato che ne ha finite ora 32 per un sarcoma...


Comunque, ti posso dire che di linfoma si guarisce anche se con molta pazienza!!

Noi siamo qua quando vuoi!!!

[Silvia63]

Ciao carissimo Lorenzo,

leggo ora la tua storia, quando hai scritto la prima volta ero in vacanza.

Non sono informata sul tipo di linfoma che ha colpito la tua dolcissima ragazza ( a proposito, qual'è il suo nome?), ma ho una discreta esperienza in generale e di una cosa sono sicura: lei guarirà!

Non si vorrebbe mai che i nostri splendidi ragazzi venissero colpiti da simili disavventure, è un'ingiustizia inspiegabile. La figlia della nostra Ocean aveva l'età di tua figlia ed ora è assolutamente guaritissima!!!!! Potrai condividere con lei, anche se ultimamente per tanti impegni, scrive poco, gli eventuali momenti di sconforto. Mary (Ocean) è una mamma e una donna fantastica e dolcissima.

Benvenuto Lorenzo, insieme a piccoli passi, Silvia.

[copenaghen]

Ciao Lorenzo,
benvenuto in questa meravigliosa famiglia.
Io abito a Copenaghen, ho fatto radio e chemio, ma non alla testa.

un mio amico di qui. ha fatto radio alla testa.
da quello che ricordo, aveva problemi al gusto e mal di testa, ma non ricordo che fossero cosí forti da non poter essere aiutato con farmaci.

per quanto riguarda in generale la radio , ti fa stanchezza, ma questo varia da persona a persona.

senti , quello che volevo dirti é questo :
cerca di prendere le giornate giorno per giorno, so che é difficilissimo,
ma e´importante per poter andare avanti, la lotta sara´magari dura e ci vogliono tante borse di pazienza e di speranza, ma quelle non predetele mai, mi raccomando.

La vostra presenza é l'aiuto vero e proprio che potere dare.
io sono mamma di 2 ragazzi, non sai quanto senso di colpa ho avuto , per non essere una sana mamma, mio marito , non abituato a ospedali ,medici, terapie non sapeva come fare dire stare.
alla fine ci siamo coccolati e insieme , anche senza parole ma con la presenza c'e l'abbiamo fatta.
ce la farete anche voi.

Noi siamo qui per darvi una mano,
Ti puoi arrabbiare scaricare , raccontarci i tuoi dubbi, chiedere consigli.
non siamo medici ma siamo passati attraverso l'infame. e ne siamo usciti fuori.

da un bacio grande grande a tua figlia
sarete nei miei pensieri stasera
buona notte

copenaghen

[copenaghen]

ciao Lorenzo,

come sta andando ?
siete nei miei pensieri
un abbraccio forte a tutti voi
tiziana da copenaghen

[Silvia63]

Ciao carissimo Lorenzo


BUON COMPLEANNO!!!!!


Come sta tua figlia? Sii sempre fiducioso, quando vuoi raccontaci qualcosa.........


Un abbraccio, Silvia.

[Sabrina]

Ciao Lorenzo e benvenuto tra noi.

Ho letto ora la tua storia, non posso esserti utile perchè nemmeno io ho fatto la radio alla testa, e non ho figli, quindi posso solo immaginare il tuo stato d'animo. Mi unisco però al coro dicendoti che di linfoma si guarisce, e come ti suggerisce Copenaghen, prendi le giornate giorno per giorno e cerca di trasmettere tanta positività a tua figlia.

Quando ne sei a corto, corri da noi che ti ricarichiamo.

Detto questo, ti faccio tantissimi auguri di buon compleanno

E se te la senti, aggiornaci.

[copenaghen]

Ciao Lorenzo,

auguri di buon compleanno in ritardo,
spero valgano lo stesso...................
ma dimmi, come sta andando ?????

ti mando tante farfalle sullo stomaco , sai quelle che fanno il solletico e ti fanno respirare, danne tante alle tua bambina
un abbraccio
copenaghen

[LorenzoC]

Ciao a tutti!
Eleonora sta molto meglio, nonostante le cure...
Dagli ultimi esami, PET e RM sembra che sia tutto a posto. Ora spero che ci sia rimasto solo da fare dei controlli e basta. Abbiamo dovuto cambiare ospedale, a Siena non ci trovavamo più e siamo andati a Bologna dove si respira un "clima" diverso.

[Lisa72]

Ciao a tutti!
Eleonora sta molto meglio, nonostante le cure...
Dagli ultimi esami, PET e RM sembra che sia tutto a posto. Ora spero che ci sia rimasto solo da fare dei controlli e basta. Abbiamo dovuto cambiare ospedale, a Siena non ci trovavamo più e siamo andati a Bologna dove si respira un "clima" diverso.

Ciao Lorenzo, sono felice che tutto vada meglio!!!
Sono felice che Eleonora stia meglio!!!

Io sono stata in cura a Bologna e mi sono trovata molto bene, sono in gamba!
In bocca al lupo!!!!

[dublinia]

Ciao Lorenzo, non avevo ancora letto il tuo forum e ne approfitto ora per fare gli auguri ( come vediamo dagli esempi qui..il linfoma si sconfigge....)alla tua piccola.

United we stand!!!!!

[chintya]

ciao lorenzo!! mi fa molto piacere leggere che eleonora sta meglio!!!
un abbraccio!!!

[lusitania]

Ma che cosa fantastica!!! Non ho le parole adatte, dovremmo chiederle a Ocean e a Fiordiloto...sembra di volare dopo essere caduti a terra...Evviva, Lorenzo, oggi siamo tutti piu' felici, l'infame non deve permettersi di toccare le nostre bambine e noi lo spediamo a calcioni a millemille miglia da qui!!!


Quando vorrai raccontaci qualcosa di piu', quando le cose vanno bene si regalano ondate di speranza a tutti.

[GranGatto]

Sono proprio contento per voi!

Bisogna che ci sia fiducia con i medici che ci curano, altrimenti meglio cambiare, n'è?!

Un grosso in bocca al lupo per il futuro,

Samuele

[Silvia63]

Ma ciao Lorenzo!!! Come sono felice di leggerti, soprattutto di sapere che Eleonora sta bene.


Che ragazza adorabile, abbracciala forte da parte mia e a te, Lorenzo, che sei stato un papy perfetto tanti incroci per il futuro


Siate felici, un bacione, Silvia.