Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti!

Mi presento.. ho 35 anni e questa estate ho scoperto di avere un linfoma DH secondo stadio (sovraclaveare sx e mediastino).
Subito dopo la diagnosi mi avevano proposto la sperimentazione ABVD - Dose Densa per aumentare le probabilità di avere una PET negativa dopo due cicli visto che essendo il parametro VES alto (72mmg/h) rientravo nei casi sfavorevoli (secondo le definizioni dei gruppi GHSG EORTC NCIC/ECOGC NCIC/ECOG). Mentre ci stavo riflettendo mi hanno rifatto le analisi (nella struttura in cui mi sto curando che è diversa da quella in cui ho fatto le prime analisi) e la VES è risultata a 40 quindi non avevo più i requisiti per rientrare nella sperimentazione. Mi è solo rimasto il dubbio di essere nel caso sfavorevole o no!
A ottobre ho iniziato il protocollo ABVD e la settimana scorso ho concluso la terza terapia sono quindi a metà del secondo ciclo.
Per ora non ho avuto nausee ma dopo la prima volta i bianchi sono scesi (neutrofili 0.5 o 5000 a seconda dell'unità usata) quindi ho dovuto fare i fattori di crescita (me ne avevo prescritti 3 ma ne ho fatti solo 2 perchè avevo dolori tremendi e un picco di febbre a 38) che sono serviti a fare crescere i neutrofili a 2.7 (27000) quindi visto che hanno funzionato tantissimo per la prossima volta ho contrattato una sola punturina al decimo giorno!
Fino a ora insomma è andato tutto bene ma oggi mi sento un po' preoccupata e quindi ho pensato che avevo bisogno del vostro supporto..
All'esordio della malattia avevo solo una febbricola dal tardo pomeriggio in poi, che al massimo arrivava a 37.5 ma la norma era 37 che mi durava anche per mesi, nessun altro sintomo a parte a volte un po' di tosse e una strana sensazione sotto lo sterno lato destro proprio nella zona dove poi hanno trovato i linfonodi ingrossati.
Ieri sera, a metà del secondo ciclo mi è tornata un po' di febbricola e non avverto altri sintomi, se non da qualche giorno un po' di oppressione al petto e la stessa strana sensazione nello stesso punto dei linfonodi. La sensazione la avverto a momenti non è fissa. Vorrei sapere se qualcuno di voi ha la stessa mia stadiazione (2A) e se ha dimostrato resistenza alla chemio quali sono stati i primi segnali di allarme. La PET positiva dopo il secondo ciclo abbassa di molto le probabilità di sopravvivenza a lungo termine? chi aveva la VES alta a quanto ce l'aveva?

Non riesco a pensare che andrà male la PET però ho tanta paura...

Francesca


p.s. scusate ho copiato più o meno lo stesso messaggio che avevo erroneamente postato sul diario di bordo a cui qualcuno di voi ha già risposto!

Ciao Checca, anche io avevo VES alta, a 120, mentre lo stadio era un 3A. Alla PET dopo due cicli era tutto sparito... La VES invece è tornata normale 7 mesi dopo la fine delle terapie...

Considera che i sintomi che stai avendo potrebbero essere anche dovuti alle terapie, ma per qualsiasi cosa fai sempre riferimento ai medici che ti seguono!
Comunque se proprio proprio andasse male la PET (cosa che non sarà!!) ci sono molte altre terapie per continuare a vivere una vita luuunga e feeelice! Andrà benone vedrai!

Anche per le punturine sei fortunata, io alle volte nonostante ne facessi tre avevo comunque i neutrofili a 800!

Ciao Erza grazie della iniezione di positività!
Ho letto tutta la tua storia dall'inizio tra terapia ed esami.. sei un portento!!

Cara Checca, la mia VES in fase di diagnosi era nella norma poi si è alzata un pò durante le terapia....ora sinceramente non so come sia. Comunque appena rifaccio gli esami ti farò sapere ok? stai tranquilla, un abbraccio

ciao ragazzi!

mi è appena arrivata la risposta dell'invalidità! 50% per 5 anni!

a voi quanto hanno dato per un secondo stadio?
devo fare ricorso?
è quello che mi spetta?

Per quanto riguarda la febbricola è passata da sola ho parlato con i medici mi hanno detto che se non è persistentemente sopra i 38 si può escludere una polmonite e quindi non mi faranno i raggi x al torace..
devo solo aspettare serenamente (?) la PET2 del 5 dicembre per vedere se la cura sta funzionando...
intanto domani mi tocca la punturina malefica!!!!

la primissima ves che ho fatto era a 33....poi è salita a 47 poi 50 e qualcosa
poco per volta è poi tornata nella normalità
per la pet!!!

Per quanto riguarda l'invalidità a me hanno dato il 100% per 2 anni, poi dovrò rifare la visita...a mio parere non mi sembra giusto che non ti abbiano dato almeno il minimo (67% credo, perchè poi le leggi cambiano in continuazione!!) per entrare nelle categorie agevolate nel lavoro! Non preoccuparti troppo per i raggi X, ha fatto bene il tuo medico ad evitarteli in vista della PET, sono radiazioni inutili in quanto se dovessi avere la polmonite credo che lo capirebbero dalla stessa PET o cmq basta fare un spirometria!Io non superavo mai i 38 di febbre e cmq avevo la polmonite...ma tu stai tranquilla, cerca di non pensarci troppo, se e dico SE fosse polmonite sappi che si cura facilmente essendo causata da un farmaco e non da un virus
ps. per la punturina il mio consiglio è: mezz'ora prima di farla prendi tachipirina 1000, ti evita la febbre, poi per il dolore osseo al bisogno prendi un brufen...credimi, è miracoloso AH, OVVIAMENTE ASSICURATI CHE NON 6 ALLERGICA A NESSUNO DEI SUDDETTI FARMACI E MAGARI PARLANE COL MEDICO! Io non sono un dott. ma posso consigliarti secondo la mia esperienza... Fammi sapere come va!

Per l'invalidità io ho avuto il 100% per un anno e, al rinnovo, me l'hanno abbassata al 70% per altri 5 anni. Io fossi in te FAREI ricorso, almeno per il primo anno ti spetta invalidità al 100% e pensione, visto che essere sotto chemio è considerato invalidante al 100%! Per il dopo il primo anno invece ci sono pareri discordanti, ma davvero per il primo il 100% ti spetta tutto!

ok grazie delle info per l'invalidità! comunque che fatica che energie sprecate...
ma non c'è una tabella dove leggono la malattia e la corrispondente invalidità? oppure bisogna fare chissà quale pantomima durante la visita che più che una visita medica mi ha ricordato l'esame di maturità!
http://www.youtube.com/watch?v=oOFoR4RneGE
(ECCE BOMBO - NANNI MORETTI - esame di maturità)

http://www.inps.it/docallegati/Informaz ... idanti.pdf

Pagina 129

sei un fenomeno come l'hai trovato visto che dal sito INPS non ci si capisce nulla!!
mi sai dire il percorso che hai seguito per trovare quel pdf?
ma poi non capisco una cosa... la visita l'hai fatta durante le chemio giusto? da link che mi hai mandato:
LINFOMA DI HODGKIN OGNI STADIO IN TRATTAMENTO DI INDUZIONE
si va dal 51% al 80%

trattamento di induzione == chemioterapia di prima linea ??
come è che a te come a molti leggo sul forum hanno dato il 100% ?
la tabella è solo indicativa?

mi rivolgerò al CAF che ha inoltrato la richiesta da parte mia per l'INPS.
ma sono l'unica a cui hanno dato un'invalidità così bassa?

eccoci... domani PET di controllo fine secondo ciclo!
richiesta incrocini numerosi please!!!!!!!!!!!!!!!!!

io mi sento bene a parte un'oppressione fissa al petto e dolori localizzati sui linfonodi al mediastino

in più questa settimana si sono aggiunti dei formicolii alle braccia.

vi aggiorno appena avrò i risultati!

Incroci a non finire per te .....e tanti tanti pensieri positivi


vale

una valanga tutta per te facci sapere come andrà!

grazie tesore.

ansiaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa

ecco anche il nostro supporto!!!dai che andrà bene!!!

rullo di tamburi.... PET depone per efficacia del trattamento!!!!!!!!

e giù fiumi di lacrime di gioia!!!!

c'è solo dal referto un'intensa captazione del radiofarmaco a livello polmonare da verificare con tac!
polmonite? io non ho nessun sintomo a dire il vero!

La doc mi ha dato l'antibiotico preventivo per 5 gg ma poi mi ha detto che probabilmente è tossicità da bleomicina! ha parlato di fibrosi polmonare...
qualcuno di voi ne sa qualcosa? è grave? si cura?
ma la bleo è quella rossa?

vi mando infiniti abbracci


checca

Si, la bleo è quella rossa! E come ti dicevo anche io ho avuto un'intossicazione da bleomicina ! Per questo avevo sempre la tosse, febbre etc.etc. Ora non so come decidono di muoversi i tuoi dott. forse sostituiranno la bleo con un farmaco più tollerato...non so! Io sono riuscita a terminare le cure con la bleo perchè mi ha intossicata poco dopo la PET,tipo a metà del 3 ciclo, e non riuscivano a capire il perchè avessi la tosse! Lo hanno capito facendomi fare una spirometria.

Cmq, non è grave, stai tranquilla!

Qua bisogna festeggiareeeeeeeeee

Anch'io avevo captazione polmonare alla tac di controllo, polmonite. Infatti dopo poco è arrivato il febbrone. Anche per me si era parlato di intossicazione da bleomicina, però sono riuscita a terminare i cicli di terapia.
Forza!!!!

auguri a tutti piccolipassisti!!
abbiamo superato la fine del mondo possiamo fare tutto!!

Ciao ragazzacci,

aggiorno la mia situazione!

Ho fatto la PET2 ed è risultata pulita a parte una bella polmonite.
Il 21 dicembre ho terminato i 3 cicli di ABVD e a distanza di 40 giorni dalla PET ho eseguito una TAC (il contrasto mi ha dato moooolto fastidio.. ho avuto tachicardia improvvisa che è durata pochi secondi e una sensazione di caldo sgradevolissima che l'altra volta non avevo avuto.. è successo anche a qualcuno di voi??), la quale TAC evidenzia una netta riduzione della dimensione dei linfonodi iniziali, ed evidenzia ancora un residuo di polmonite e un ispessimento della faringe.
Non ho mai avuto febbre nè mal di gola per la polmonite ma qualche giorno fa ho avuto una tosse tremenda e un paio di mattine mi sono anche ritrovata delle tracce di sangue in bocca.
Il radiologo mi ha inviato dall'otoiatra per controllare che fosse tutto a posto prima di cominciare la radio, il quale otoiatra ha dato l'ok, quindi sono in attesa di iniziare (sono passati 40 giorni dalla ultima chemio).
Stamani mi sono accorta di avere un linfonodino un po' gonfio sul collo nella sede iniziale e sono corsa a farlo vedere all'ematologa che mi ha tranquillizzato che non è nulla che dovrebbe sparire prossimamente.
Ovviamente mi sono allarmata lo stesso e non riesco a pensare ad altro.. a qualcuno di voi è successo di sentirsi dei linfonodi che prima non c'erano dopo aver terminato la chemio??

visto che ci sono vi racconto anche i miei effetti collaterali minori che però mi va di condividere..anche se probabilmente tanti non sono correlati alla terapia!!

formicolii leggeri alla punta delle dita e maggiore sensibilità al dolore (non riuscivo ad aprire le bottigliette di plastica, adesso va molto meglio però)
mani e piedi caldissimi, le mani quasi "bollite" e rossissime soprattutto la sera.

dolori muscolari (la stessa sensazione che si prova alla fine di una giornata di sci quando non sai però sciare)

calli ai piedi

macchia gialla dentro l'occhio (xantelasma)

e poi parliamo di peli e capelli!
dopo 40 giorni dalla fine della chemio ancora non ricresce NULLA e le ciglia continuano a cadere.
quelle rimaste sono color grigio topo.

bene ora che le ho dette tutte vi saluto e vi abbraccio!!

cara checca, gli effetti collaterali di cui parli sn normali e legati alla terapia!pensa ke a me sono comparse delle macchie sulla pelle e le unghie delle mani e dei piedi si sono ingrigite e macchiate!!ed ancora sn cosi! Per qnt riguarda la tac io sempre sento tutti gli effetti ke hai elencato, oltre alla botta di calore sembra ke mi faccio la pipi addosso e mi viene la nausea!x il linfonodo, se la tua ematologa ti dice di stare tranquilla fidati di lei!ah, sono normali anche i peli grigio topo...vedrai ke all`improvviso si scuriranno e si rinfoltiranno tanto!!

grazie mille luna!

comunque mi si è proprio gonfiato il linfonodo sulla clavicola è gonfio e morbido...

ma 6 sicura ke si tratti di un linfonodo? Ti avevano fatto una biopsia sovraclaveare per diagnosticarti il linfoma? Se si qll ke vedi nn é un linfonodo ma semplice gonfiore... Ce l`ho anke io!

avevi ragione luna era semplice (?) gonfiore!!
si la biopsia me l'avevano fatta proprio la!
cmq a scanso di equivoci abbiamo fatto una lastra torace e una eco collo e hanno escluso che sia un linfonodo!

Ho terminato la radio da una settimana e sono ancora rossissima pelle ruvida e prurito ma non sento nessun dolore!
Verso la 13esima seduta ho avuto dei dolori all'esofago credo che mi sono passati completamente con il cortisone.
Appena finita la radio mi sono sentita molto energica poi mi sono beccata un raffreddore tremendo e da un paio di giorni mi sento fiacchissima!

Ho fissato la prossima tac tra un mese e mezzo e la pet tra 3 mesi.

La normalità che ritorna mi sembra la cosa più eccitante dell'universo.

BENE CHECCA!! A PARTE I FASTIDI "SOPPORTABILI" CREATI DALLA RADIO E QUESTO RAFFREDDORACCIO DIREI KE STAI PROPRIO ANDANDO ALLA GRANDE!!! PIANO PIANO LE COSE SI SISTEMANO!!! ED HAI PROPRIO RAGIONE....TORNARE ALLA VITA "NORMALE" è PROPRIO ECCITANTE!

ciao a tutti piccolo aggiornamento!

archiviata anche la radio a fine febbraio! fatta tac di controllo ad aprile PERFETTA
ves a posto (7 invece che 50)

domandina per chi ci è già passato: ma il rossore da radio quando se ne va?
a volte mi sembra sparisca ma appena vedo un raggio di sole (anche se con sciarpina e protezione 50) per tragitti brevissimi divento tutta rossa esattamente nei confini della zona irradiata!
dopo quanto tempo dalla radio (io ne ho fatte 17) torna normale la pelle (se torna..)

buona salute a tutti

ciao a tutti ragazzi!

sono lieta di annunciare dopo l'ultima pet di giugno, la REMISSIONE COMPLETA della malattia


ho già chiesto di spostare il post nella agognata sezione e intanto chiedo a quanti di voi hanno fatto più o meno il mio percorso (io ho finito la radio a fine febbraio) se hanno iniziato a fare sport e come si sentono!

io ho iniziato a correre nel tentativo di rimettermi in forma ma volevo sapere qual era la vostra esperienza e se c'erano delle controindicazioni!


vi abbraccio

checca

Che bello leggere tue buone notizie!!! Io ho finito le radioterapie a fine novembre e un paio di mesi dopo ho iniziato un corso di pilates in acqua: le prime volte, ad un certo punto, iniziavo a tossire....come se i miei polmoni non erano più abituati a respirare tutta quell'aria a causa delle radio! E ovviamente tanta stanchezza fisica! Ma dopo 3/4 volte già mi sentivo molto meglio, non tossivo più e ho iniziato a sentirmi piena di energia!! Ora mi faccio pure 3 km di passeggiata al giorno!! Comincia con calma, ritroverai tutte le tue forze e ti sentirai moooolto meglio! ;) ! un abbraccio

e vai ragazza !!!
riprenditi la tua vita !!!!!

la tua vittoria è anche la nostra e
quindi insieme gioiamo alla notizia !!!!

un abbraccio sanisssimo da

grazie mi sono venuti i brividini

menomale che ci siete state e ci siete ancora.. !!