LIDIAX Linfoma follicolare IIIA non mi fa paura

Qui troverete post di Piccolipassiti che hanno iniziato a raccontarci le loro storie ma di cui non si hanno news da diverso tempo...
Se ci leggete "battete un colpo" dateci vostre news please....

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Lidiax
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LIDIAX Linfoma follicolare IIIA non mi fa paura

#1 Messaggio da Lidiax »

Ciao a tutti mi chiamo Lidia, grazie a coloro che mi hanno aiutata ad effettuare l'iscrizione su questo sito!! ****appla
Sono anche iscritta su Facebook come Lidia Lo Verde, e vorrei essere inserita nel gruppo di PP.
La mia storia è molto particolare, innanzi tutto mi presento, il mio nome è Lidia abito a Misterbianco CT lavoro presso l'Azienda Ospedaliera Vittorio Emanuele -Policlinico come impiegata presso Ufficio cartelle Cliniche, quindi un bel lavoro che mi rende felice, sono sposata con due bellissime figlie (la piccola ormai ventenne ha purtroppo dei problemi di handicap) mentre la grande ventitreenne frequenta l'Universita' di Enna e studia Psicologia. Quest'anno doveva raggiungere il suo ragazzo in Francia, ma quando ha saputo del mio stato ha preferito fermare tutti i suoi progetti per starmi accanto.
Ho vissuto la mia vita la mia infanzia discretamente, la mia famiglia era modesta eravamo 5 figli tanti sacrifici, mio padre da solo con il suo lavoro ha cercato sempre di mantenerci e non farci mancare nulla, mia madre donna meravigliosa adesso ha 76 anni è stata sempre una mamma molto speciale ci ha cresciuti solo con il suo tanto amore affetto e unione mettendo a tavola a volte solo questo, ma non importava, quando un brutto giorno era il 1983 mio padre aveva solo 52 anni (persona sana non beveva non fumava) morì con un Mieloma Multiplo che se lo portò via senza nessuna speranza, all'epoca non vi era nessun sistema o cura così morì fra atroci sofferenze lui che era 1 metro 90 di altezza si ridusse piccolo piccolo per le fratture ossee, noi la famiglia gli stettimo accanto fino all'ultimo respiro e lui uomo grande e coraggioso quando capiì che era alla fine lasciò ad ognuno di noi i nostri ruoli e compiti nel futuro. E fu li che io all'età dei miei 20 anni capii com'era difficile la vita badare ai miei fratellini piccoli e a mia mamma, che all'epoca non era capace di fare molto non era abituata a niente perchè fcva tutto mio padre. Gli anni volano.. noi figli stretti dal ricordo di nostro padre e con accanto una madre straordinaria ci siamo messi sotto a lavorare e cercae di andare avanti e così adesso siamo tutti sposati con figli 3 sorelle e 2 fratelli. Quanti sacrifici pianti, e proprio adesso che ci stavamo godendo i frutti, nell'anno 2010 abbiamo saputo la seconda terribile notizia della mia amata sorella gemella Omozigota Cinzia la stessa età del nostro Papà a 50 ha saputo di avere il Mieloma MULTIPLO. Che mazzata! Per mia mamma rivedere di nuovo questo nome INFAME nella nostra famiglia che ci perseguita.. non può essere perchè Iddio ha di nuovo messo davanti un'altra storia terribile!! La mia dolce sorellina è tutto per me! E' forte coraggiosa sin dal primo momento non si è mai arresa (sarà per via del nostro segno zodiacale LEONE) ha capito che era inutile arrabbiarsi ribellarsi ma si doveva solo combattere!! E così piano piano anche se le cose quì a Catania nell'Ospedale Ferrarotto vanno così così, perche quì regna il CAOS e la SPORCIZIA, mentre i Medici e sopratutto gli specializzandi sono bravi, siamo arrivati a fare per mia sorella prima il Trapianto Autologo ed adesso si stavano preparando per quello Allogenico e quì entro in campo io. Ero così felice di aiutare la mia dolce sorellina perchè ero la candidata numero 1 per il trapiano ALLOGENICO COME DONATRICE PERFETTAMENTE COMPATIBILE essendo gemella Omozigota, quanti controlli in anno in cura con loro ho effettuato, ed ogni giorno che passava mi dicevano che ero perfettamente sana. Arriviamo al Giugno 2012, ero lì per firmare il consenso informato per la donazione del midollo quindi a 5 giorni prima del fatidico trapianto, quando bloccano tutto all'improvviso dicendomi che forse non si capisce hanno riscontrato un'anomalia nei miei soliti esami di emocromo nei Linfociti.....
Sono rimasta congelata di ghiaccio come un sasso, tutto è precipitato hanno capito che anch'io all'improvviso non potevo più donare perchè dopo una biopsia ossea il referto coni vetrini mandati a Bologna dal Prof. Pileri diceva LINFOMA FOLLICOLARE IIIA (LNH).
Non mi fa paura.. :campione: dopo tutto quello che ho passato, questo mi rafforza sarò come la fenice risorgerò dalle mie ceneri. Intanto farò la mia chemio iniziando il 3 settembre.. con tanta rassegnazione e pazienza, domani si vedrà. Grazie per avere ascoltato la mia storia, che spero possa servire a qualcuno!

Erza
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Re: LIDIAX Linfoma follicolare IIIA non mi fa paura

#2 Messaggio da Erza »

Ciao Lidia e benvenuta! Diciamo che la sfiga non vi lascia proprio in pace...
Ti ho aggiunto su facebook per poterti aggiungere al gruppo di PP...
E intanto incrocio per voi care gemelline!!! Che vi riprendiate una rivincita contro le dure prove della vita anche per papà!
Mi piace come sei, tosta... E sicuramente devono essere linfoma e mieloma ad aver paura di voi... puncc

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nonno gamy
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Re: LIDIAX Linfoma follicolare IIIA non mi fa paura

#3 Messaggio da nonno gamy »

Ciao Lidia,
bravissima! (lo sappiamo solo io e te il perchè! :wink: )
Benvenuta, si fa per dire.... :oops:
Ho lettto tutta la tua infelice storia che, almeno in questo caso, confermerebbe alcune ipotesi di Fulvio sulla eriditarietà della malattia, anche se tutti i medici la negano.
Sei uno stadio IIIA, proprio come il sottoscritto. Ti hanno detto il GRADO? (1 - 2 oppure 3).
Mi sembri molto molto coraggiosa e determinata e questo aiuta tantissimo. Non lasciarti mai andare alla deriva: non serve a niente piangersi addosso. Continua con questa grinta e vedrai che vincerai la guerra! :campione:
Un abbraccio. kissing

copenaghen
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Re: LIDIAX Linfoma follicolare IIIA non mi fa paura

#4 Messaggio da copenaghen »

Ciao Lidia,
anch'io ti do il benvenuto,
e come dice nonno gamy,
non avrei voluto incontrarti qui.
Ma ora ci sei e ti troverari bene in questa meravigliosa famiglia !

Innanzitutto son contenta della vostra carica e determinazione.
é davvero la cosa più importante.

Del linfoma non ti dico niente niente,
perchè presuppongo tu sappia già la prassi e le terapie da fare.

Come sta invece tua sorella ?
Chi sarà i suo donatore ?

Qui io son famosa per le mie borse magiche,
te ne mando una piena di pensieri positivi e limpidi,
ma anche di forza per iniziare questo tuo nuovo cammino.
insieme ci faremo compagnia.

Un abbraccio da
copenaghen

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LUNIX
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Re: LIDIAX Linfoma follicolare IIIA non mi fa paura

#5 Messaggio da LUNIX »

Cara Lidia...che dire...FORZA E CORAGGIO!! è vero, sembra che la malattia vi perseguiti! Ma oggi sono passati 30 anni da quando il mieloma si è portato via vostro papà e la medicina ha fatto enormi passi avanti! IN ospedale ho conosciuto persone guarite dal mieloma e molte sono persone intorno ai 70 anni!! Per quanto riguarda il tuo linfoma bhè, qui sei capitata nel posto giusto, vedrai quante testimonianze di persone che ce l'hanno fatta! Potrai confrontarti con loro e trovare conforto ogni volta che ne avrai bisogno!
Un abbraccio forte!

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Lidiax
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Re: LIDIAX Linfoma follicolare IIIA non mi fa paura

#6 Messaggio da Lidiax »

GRAZIE A TUTTI.. NON SAPETE QUANTO MI FA FELICE SAPERE CHE AL MONDO ESISTONO PERSONE COME VOI!!!
CHE BELLE PAROLE MI AVETE DETTO, HO RACCONTATO E FATTO VEDERE ALLA MIA GEMELLINA CINZIA I VOSTRI STRAORDINARI MESSAGGI D'AFFETTO E D'AMORE!
GRAZIE A TUTTI SPERO NUMEROSI FARETE PARTE DEL MIO FACEBOOK!!!

saretta_74
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Re: LIDIAX Linfoma follicolare IIIA non mi fa paura

#7 Messaggio da saretta_74 »

Ciao Lidia
Mi permetto di darti il benvenuto anche se sono una novellina.. ma ho visto che i meravigliosi veterani ti hanno già accolta. Come ti ho detto sono una novellina.. quindi per consigli e strategie rispetto alle chemio o all'evoluzione non ti so dire molto, per le cose più generali invece se ti posso essere d'aiuto sono un'infermiera, a parte che lavorando in ospedale avrai già mille informatori.
mi spiace molto per i vostri incontri ravvicinati non piacevoli con l'infame ma in medicina le cose sono davvero cambiate e molto negli ultimi anni... quindi è ora di avere la rivincita e segnare un bel 2 a 0 tondo per voi gemelline..
intanto un oceano di incrocini per entrambe.. e un abbraccio
Sra

pipolitas
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Re: LIDIAX Linfoma follicolare IIIA non mi fa paura

#8 Messaggio da pipolitas »

anch'io ti voglio salutare ,cara lidia, e dirti che il tuo messaggio, sebbene colmo di episodi dolorosi della tua vita, mi ha trasmesso molta forza. non piegarsi agli "incidenti di percorso" è gia' un buon inizio per superare gli ostacoli con coraggio, che vedo non ti manca proprio. ora vado su FB e ti chiedo l'amicizia. a presto!!!
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Lidiax
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Re: LIDIAX Linfoma follicolare IIIA non mi fa paura

#9 Messaggio da Lidiax »

Salve a tutti, oggi ho fatto la prima chemio del primo ciclo della serie da fare di 6 chemioterapie R_CHOP CON RITUXIMAB, se tutto va bene finirò nel mese di Febbraio 2013!!
Spero tanto che tutti VOI mi farete compagnia in tutto questo tempo.., cercherò di aggiornarvi spesso del mio stato di salute (sono una grande chiaccherona),e so che farà piacere a tutti voi.
Oggi non ho ancora nessun sintomo.. EVVAII!! (CHEMIO INIZIATA ALLE 8 e finita alle 13).
Linfoma Non Hodgkin Follicolare 3a in Stadio IIIA dentro di me.. NON MI FAI PAURA!
Domani spero che sarà come oggi.
Un bacione a tutti e a presto

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Re: LIDIAX Linfoma follicolare IIIA non mi fa paura

#10 Messaggio da fiorella »

Un grande in bocca al lupo, Lidia!

:incrocio :incrocio :incrocio
fiorella


Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...

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Re: LIDIAX Linfoma follicolare IIIA non mi fa paura

#11 Messaggio da copenaghen »

e brava Lidia,
anche questa è andata.......
ora però vai piano e abbi cura di te.

Qui oggi il cielo è limpido e l'aria fresca,
ti mando uno dei mie pensieri sereni da
copenaghen

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nonno gamy
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Re: LIDIAX Linfoma follicolare IIIA non mi fa paura

#12 Messaggio da nonno gamy »

Ciao Lidia,
perchè mi copii? :mrgreen:
Anch'io, se non ricordo male, avevo iniziato a settembre per finire a febbraio: porta fortuna! :campione:
Anche il tempo della chemio è quello giusto, specialmente la prima volta.
Rimani serena e tutto andrà per il meglio.
Un abbraccio.

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Re: LIDIAX Linfoma follicolare IIIA non mi fa paura

#13 Messaggio da Lidiax »

Cari amici un buongiorno a tutti, ieri ho completato il primo ciclo di chemio in effetti ho avuto qualche problema, i soliti .... quali: nausea,vomito ecc...ecc..., oggi sto un po' meglio .
Ringrazio tutti x le belle parole che mi avete scritto, e per i meravigliosi messaggi che mi avete rivolto e che mi danno la forza e il coraggio di andare avanti!
Caro Nonno gamy sono felice x il tuo portafortuna, spero tanto che anche io possa diventare una veterana su questo forum x tanti e tanti anni, e dare testimonianza, forza e fiducia a tutti quelli che hanno la mia stessa malattia e ne sentono il bisogno :-)

Un abbraccio, con tanto affetto Lidia.
Oggi qui (a Catania), c'è una bellissima giornata di sole!

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Re: LIDIAX Linfoma follicolare IIIA non mi fa paura

#14 Messaggio da angelobossi »

Ciao Lidia
sei una donna davvero straordinaria...hai forza e determinazione da vendere :clap :clap

Anche mio padre aveva ( :incrocio ) un follicolare. Martedì avrà il controllo (è in remissione da + di 2 anni :incrocio ) e tranne qualche lieve, e dico lieve intoppo durante le terapie (qualche valoretto basso fatto alzare con le punturine ) non ha mai avuto fastidi dalla terapia.

Quindi fino a febbraio ci vorrà una buona dose di pazienza...così alla prossima estate potrai goderti il bel mare della Sicilia.

Un abbraccio kissing
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Se dentro me ho perso la speranza e sento che certezza più non ho, non temerò ma aspetterò in silenzio, perchè io so che sei VICINO a me.
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Re: LIDIAX Linfoma follicolare IIIA non mi fa paura

#15 Messaggio da bstefano79 »

ciao lidia come procede? facci sapere!
E’ domenica e in bici con lui hai più anni e respiri l’odore
delle sue sigarette e del fiume che morde il pontile
si dipinge d’azzurro o di fumo ogni vago timore
in un giorno di aprile
(Quel giorno d'Aprile F.G.)

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