Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Grazie ragazzi. Buon fine settimana.

Eccomi con brutte sensazioni. Allora, non vi avevo mai detto che ho da un mese circa una sorta di dolore-peso nella parte alta del naso, a sinistra. Ebbene, negli ultimi giorni, il dolore si è esteso all'occhio, ci vedo male e mi sembra anche di avere una palla in gola, sempre dal lato sx. Stupidamente ho cercato su internet e ora ho paura del linfoma nasal type o di un altro collocato nella zona facciale..Domani ho la visita dall'otorino. Possibile avere linfonodi e prurito e, casualmente, anche questi sintomi e stare tranquilla?! PER ME NO!!! Sto così male che non riesco nemmeno a piangere... Non so nemmeno se per questi tipi di linfoma la visita dall'otorino servirà, se l'ecografia mostrerebbe linfonodi atipici, se le analisi del sangue risulterebbero sballate... Non so niente, anche internet dice poco, solo che sono rari e poco conosciuti, quindi quasi incurabili... Che ne pensate? Vi prego, datemi un parere, anche se vi sembrerò scema!

sarina se l'eco è negativa..vuol dire che è negativa...o detto in altro modo è negativa! stai serena e passa buone vacanze

Dici che l'ecografia è indicativa per il fatto che i linfonodi sono reattivi?

senti io non sono un medico...ma se non ti fidi nemmeno dei medici...boh..se non ti fidi nemmeno degli esami che hai già fatto...ri-boh....
spero tu possa tranquillizzarti con le evidenze che già hai...ciao!

Buon Ferragosto, ragazzi! La visita dall'otorino è andata bene, tuttavia dovrò eseguire una risonanza magnetica dell'encefalo e del massiccio facciale per fugare ogni dubbio e per tranquillizzarmi. Domani la prenoto. Non vedo l'ora di farla... Un bacio a tutti!

Ecco ora puoi stare ancora più tranquilla...non ti fidi di esami ed eco? della risonanza dovrai fidarti!
tranquillaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa...e fidati che dall'eco i medici vedono di che natura sono i linfonodi!!!

Ciao ragazzi belli, come state? Io, dopo una mini-fuga a Vienna con il mio boyfriend (il motociclista...ci siamo messi insieme il mese scorso), ho fatto la rmn cranio e massiccio facciale. Dovrei avere l'esito sabato mattina, al più tardi.
Inutile dire che sto malissimo, l'attesa mi logora, e tutti i giorni telefonerò per sapere se è pronta... Fisicamente i problemi sono gli stessi: dolore e fastidio al lato sx del viso, ostruzione nasale, linfonodi del collo gonfi e prurito.
Chissà... Vi abbraccio forte e spero di leggere vostri commenti.

Ciao ragazzi. Vi aggiorno dicendovi che la rmn sarà pronta domani pomeriggio, su mia insistente richiesta (quando voglio sono una discreta rompi...). La segretaria ha parlato con il medico che l'ha già parzialmente refertata e mi ha detto che se ci fosse stato qualcosa di grosso si sarebbero subito allertati e non mi avrebbero fatto aspettare. Voi che ne pensate? Sono stufa di avere paura del linfoma facciale... Vi auguro una buona giornata e spero di leggere tanti vostri commentini al mio rientro. Ah, ovviamente già ieri mi sono aggiornata sulle vostre situazioni, e appena posso vi lascio singolarmente i miei saluti! Un bacione!

Ciao Sarina allora?????dacci tue notizie

La risonanza è andata bene. Ho del tessuto infiammatorio nel naso e nella zona della mandibola, ma ho già chiamato l'otorino che mi ha detto di non preoccuparmi. Oggi ho tutta la lingua e le gengive gonfie e che mi bruciano.. spero sia solo lo stress accumulato in questi giorni. Un bacione a tutti!

"Signorina, ma lei non ha ancora fatto una tac? Dalla rx al torace non si vedono le masse nel mediastino! E poi, possibile che non le abbiano fatto fare l'ago aspirato del nodulo tiroideo? Potrebbe essere una lesione del linfoma!" .. queste le parole dell'ecografo, stamattina. Non è lo stesso che mi segue sempre. Secondo lui, in zona laterocervicale, bilateralmente, ho due "cosi" che non si capisce se sono due parti di un muscolo (di cui non ricordo il nome) o due linfonodi patologici.. BENE! FARO' CIO' CHE DEVO! Ho pure la bocca in condizioni pietose!!! Le gengive gonfissime, i denti doloranti.. cavolo, ma dalla rmn non si vede un linfoma facciale?! Sono anche andata dal dentista! Ragazzi, aiuto! Opinioni? Potrebbe essere lo stress a darmi i problemi in bocca? Ho anche un herpes sul labbro...

Carissima Sarina,
premetto che non sono medico....ma secondo me questo medico è stato un pò troppo allarmante e soprattutto ha tratto delle conclusioni senza nessuna certezza "come fa a parlare già di linfoma?" E poi la risonanza è già un esame di secondo livello e se ci fosse stato qualcosa di dubbio l'avrebbe di certo segnalato....semmai i linfonodi che ha visto potrebbero essere la conseguenza dell'infiammazione che hai e che anche la risonanza ha segnalato. Prova a ricontattare l'ematologo e digli i sospetti (perchè di questi si tratta!) del medico che ti ha visto oggi e vedi cosa ne pensi lui, ma con la massima serenità.

Un abbraccio
vale

Ciao a tutti. Oggi ho passata la mattinata in ematologia, nell'ospedale dove ho eseguito la prima visita e le ecografie di controllo, esclusa quella allarmante di ieri. Ho trovato un'infermiera anziana molto gentile che ha fotocopiato il referto e l'ha mostrato a un medico ecografo. Lui ha detto che devo rifare l'eco dallo stesso medico di sempre, non posso cambiare! E comunque, a regola, posso aspettare... Boh, io è da 5 mesi che sto così, ho paura che da un giorno all'altro le cose possano peggiorare! Ho dolori allo sterno, alle costole e un peso fisso all'altezza dei linfonodi del collo. Inoltre mi si offusca la vista e ho sensazioni di formicolio, quasi come se avessi qualcosa che preme sui nervi vicini... Per non parlare, ovviamente, della febbretta costante a 37 e 3 e del prurito... Domattina vado dalla mia dottoressa, e spero di poter avere l'impegnativa per una tac total body.
Sto facendo tutto questo da sola, tenedo i miei genitori all'oscuro, per varie problematiche familiari... Fortuna che ho delle amiche che mi accompagnano e voi, che mi date la forza!!!

... Sabato sarò al concerto per i terremotati, a Campovolo - Reggio Emilia. Torno domenica. Speriamo che da qui a lunedì non mi succeda nulla... Qualcuno di voi ha voglia di dirmi quanti mesi ci hanno messo a diagnosticargli il linfoma? Questo per capire se c'è la speranza che non peggiori repentinamente... Grazie, buona serata a tutti.

io non capisco ! Comunque se vuoi io vendo una risonanza magnetica addome e pelvi con mezzo di contrasto!

vale

Mi è spuntato un bozzo sottopelle sulla schiena, lato sx... Mi fa male se lo tocco, sembra mobile ed è allungato...Ma che bello! Lunedì vado da un'oncologa, amica della mia dottoressa. Vediamo se lei mi prescrive la tac...

...la tac non s'ha da fare, ma io sto male. Voglio un altro consulto, non voglio più aspettare! Ho un cugino a Milano che potrebbe ospitarmi... conoscete un buon ematologo in quella zona? Vi prego, aiutatemi voi: DEVO ATTIVARMI!

Carissima Sarina,
spero di non risultare dura, ma credimi inizio a non capire....o meglio, capisco la paura e le preoccupazioni, anche quando solo d'origine psicologica. Non capisco perchè vuoi fare per forza una tac!! Sai quante radiazioni ti prendi con una tac? I medici questo lo sanno e la prescrivono quando hanno dei dubbi (e lo decidono loro e non noi pazienti!).....io in tre mesi ne ho dovuto fare due total body con contrasto....e ti assicuro che non le ho chieste io, anzi piangendo ho detto al medico che non volevo farle! Adesso devo rifare anche la seconda risonanza con contrasto...e non perchè l'ho richiesta io, ma lo ha deciso il medico!! Io non voglio farla...e ancora spero che il medico cambi idea!! Vogliono pure rifarmi una biopsia.....e io NON VOGLIO FARLA.....anche quella che ho fatto a marzo 2011 non l'ho deciso io di farla!! Fai fare ai medici il loro lavoro, hanno studiato per questo......ok, si può essere pure sfigati e incotrare medici non bravi, ma è impossibile che tutti gli specialisti che hai visto tu siano incompetenti!! FIDATI!
Scusami...non mi piace nemmeno parlare di me negli spazi degli altri, ma spero ti possa aiutare a capire.....che se un medico ha dei dubbi...non corre un rischio così!
Comunque se vuoi fare un consulto a Milano nessuno te lo vieta.....però, ti ripeto, come già mesi fa, di cercare anche un aiuto psicologico....le due cose non si escludono a vicenda.

vale

che dire....sta paura sempre di linfomi, tutti a diagnosticarsi anche a che stadio sono...pur sapendo che le analisi e gli esami ecografici sono ok...

io dei medici allarmisti non mi fido..e quindi manco li sento..

quanti mesi per diagnosticare un linfoma???? risonanze e radiografie che secondo te non vedono nulla??

senti...parlo di me perchè sono la persona in primis ad avere avuto un linfoma davvero!

ho le raffinerie a 6 km da me e manco ci pensavo , ti assicuro che se stavi male come sono stata male io in quei mesi, non ti alzavi dal letto e non stavi al pc..ed in più lavoravo come una forsennata crollando in macchina la sera quando dovevo tornare a casa.
ho letto già di persone che ti hanno detto che se dei pareri positivi non ti fidi, dei medici anche, e vuoi mica avere tutto tu!!!!??

beh la vita è la tua! ognuno se la rovina come vuole o costruisce come vuole...
tutte ste cose che ho letto, alcune potrebbero essere date dalla postura e dai nervi della schiena...
ne so qualcosa avendo avuto un incidente...prurrito...hai detto che prendi tranquillanti, poi non so se prendi altro, e se fosse allergia???

perchè sempre a pensare al peggio , porca miseria!!!
se un ematologo, che non gioca ma di casi su casi ne vede tutti i giorni e dice che non nota nulla, perchè dovrebbe dire cose blasfeme????
su di me hanno sbagliato i medici...sono umani, sbagliano, ma un ematologo..insomma...con analisi in mano lastre e di tutto e di più??
se leggo linfonodi reattivi pure io so che sono sani!!

ragazza rilassati! se vuoi fare le analisi falle! ma poi non contraddire un medico che con molta probabilità ne sa più di te

Ragazze, non siete affatto dure, anzi... grazie per avermi pensata.
Vedrò come togliermi i dubbi. Grazie di nuovo.

Ragazzi, sono tornata. I miei problemi continuano: il peso sullo sterno è costante, ho fitte al petto e nelle costole e la tosse... Prurito e febbricola? Certo, come sempre! Ricapitolando: la tosse ce l'ho da un anno, la febbre e il prurito da 6 mesi, i dolori vari a schiena e sterno da 4 mesi... Ma tutto ciò non importa, giusto? Sono ipocondriaca...
Due settimane fa ho chiesto il famoso "secondo parere" a un ematologo di Pisa. 200 Euro.
Non avevo problemi allo sterno da un paio di giorni, quindi mi sono scordata di parlargli di questi sintomi! Sono veramente un'idiota! Comunque, mi ha detto di rifare delle analisi del sangue tra 3 mesi e poi, se i il tutto persiste, mi farà fare una pet.
3 mesi... ...Intanto, però, la settimana prossima faccio un'altra rx al torace. Mi viene da ridere: la dott. mi prescrive le lastre, ma non la tac, che magari ne bastava una e...va be', lasciamo perdere... Abbraccio voi tutti.

che dire, non vorrei mai che con tutte le lastre le tac le risonanze la pet, qualche accidente ti arriva davvero cerca di essere serena il piu' possibile distraiti, se fino ad ora le analisi vanno bene che cerchi!un grosso saluto

Sarina, mi dispiace che non hai ancora risolto i tuoi problemi di salute.....ma sono certa che presto troverai una soluzione, bisogna avere pazienza. Anche se ti invito a pensare positivo e non pensare subito a malattie serie.....dici che gli altri ti danno dell'ipocondriaca (io sono sicura che non lo sei, anche se comunque ipocondriaca significa che un malessere fisico viene subito associato ad una malattia molto seria)......prova ad avere fiducia nei medici e se ti prescrivono un esame, anzichè un altro, avranno le loro ragioni, no?

un abbraccio
vale

La lastra al torace è ok, ma qui non si migliora,anzi: nel giro di qualche giorno, sulla schiena, dove avevo la piccola pallina, mi è spuntato un rigonfiamento al cui interno sembrano esserci tanti noduletti durissimi! Il tutto sottopelle. Mercoledì 31 vado dal dermatologo e domani sento l'ecografo se posso fare una specie di ecografia del sottocute... Lo so che in questi mesi ho avuto paura di avere ogni tipo di linfoma, ma questa mi sembra la manifestazione più evidente che abbia mai avuto... Gli altri sintomi potrebbero essere correlati... Che dire? Se si trattassa di linfoma sottocutaneo avrei una bella sfiga, dato che è uno dei più aggressivi e non si cura facilmente... Qualcuno di voi ha esperienze o conoscenze in merito? Se invece fosse un linfoma che si è originato dai linfonodi per poi diffondersi alla cute, forse sarebbe un po' meglio... Non prendo in considerazione l'ipotesi che NON sia linfoma, perchè ho sintomi sistemici, linfoadenopatie e dolori... Scusatemi per questa sorta di "autodiagnosi"...forse vi darà sui nervi, ma vi prego: almeno voi ascoltate i miei sfoghi e le mie preoccupazioni! Non ho nessuno con cui farlo!
Mio nonno deve fare la biopsia di una pallina che gli hanno trovato in gola (ha avuto un tumore proprio lì 20 anni fa) e i miei sono già stressati da questa cosa... Il mio ragazzo pensa che io sia tranquilla e non pensi più alle malattie e gli amici... non riesco ad aggiornarli, me ne succedono troppe e non credo che sarebbero disposti a stare dietro a una che ogni giorno esce fuori con un malessere!
Spero che qualcuno vorrà darmi conforto... Un abbraccio stretto,
Sara

Senti e se al posto di spendere tanti soldi in ematologi non ti fai un giretto dallo psicoterapeuta?

Sara.....io comprendo la tua sofferenza, ma arrivare a fare autodiagnosi del genere?
Te l'ho scritto in altri interventi, ma te lo ripeto I MEDICI SE HANNO DEI SOSPETTI NON SI FERMANO. E HAI VISTO COSì TANTI SPECIALISTI, CHE CREDO SIA QUASI IMPOSSIBILE CHE TUTTI I MEDICI SUPERFICIALI LI ABBIA INCONTRATI TU!! Anzi quasi quasi ci vado io dai tuoi medici, magari i miei la smettono di fare ipotesi diagnostiche, anche serie, su di me....che di certo non mi faccio da sola!!
Ascolta chi mi ha preceduto....vai da uno psicoterapeuta, che ti assicuro che se sospetta un problema medico, sarà il primo a consigliarti di fare degli approfondimenti.

vale

Oggi visita dermatologica e risultati analisi del sangue...
Faccio tutto a tempo di record... Incrociate per me?

Willow e Vale.. vi ascolto, davvero.. grazie! Ma la paura è troppa e ora devo fare queste cose per capire che succede al mio corpo, poi penserò alla mente.

Cattiva notizia: VES a 16, con valori di riferimento 0-14... L'avevo sempre avuta a 3. In un mese è cambiata... Buona notizia: il dermatologo dice che il lipomino non è preoccupante e l'ecografo (incontrato per caso all'ospedale) mi ha rifatto eco addome che è ok, e non vede quasi più il lipoma con la sonda...
Opinioni, please?

Bene , no? Tu che idea ti sei fatta? Cosa pensi significhi una ves a 16?

Un po' di infiammazione da qualche parte... No?

ma tutte queste analisi le fai a pagamento?
la ves piu' alta ma di poco puo' essere tutto dal mal di denti al raffreddore non certo tumori o linfomi

alcune sì, altre, per fortuna, me le fa gratuitamente il mio ecografo che ormai mi vuole bene

Sto ragionando... Allora, secondo visite, lastre ed ecografie i miei linfonodi palpabili non sono patologici.
Però io ho febbricola e prurito da 6 mesi, ves alta, dolori a milza e fegato (che non sono ingrossati, ma forse "reagiscono a qualcosa"), dolori ossei e muscolari forti ovunque, debolezza, pallina sottocute.
Qualcosa che non va c'è. La mente ci mette del suo, e siamo d'accordo, ma io conosco il mio corpo e lo sento diverso.
Entro fine novembre cercherò di fare quelle analisi del sangue ultra specifiche e costose che mi hanno prescritto reumatologo ed ematologo dopodichè, forse, mi faranno una pet...
Nel frattempo devo vivere sperando che, anche se sarà un linfoma o un altro male, non sia per forza il peggiore!

Ciao Sara,
comprendo le tue preoccupazioni riguardo la tua salute, ok.....è giusto anche che fai gli altri esami che ti sono stati prescritti (potrebbe anche trattarsi di un qualcosa di reumatologico o autoimmune)......fino ad oggi qualunque esame che hai fatto è risultato negativo e se non ho capito male l'unico valore che adesso è un pò alto è la ves, ma davvero poco per essere significativo........io sono ottimista e mi auguro di cuore che ogni altro esame che farai risulti negativo ....io però sono "testa dura" e ti ripropongo di andare anche da uno psicoterapeuta, come tu stessa hai scritto, anche la testa a volte ci mette del proprio.....andare da uno psicoterapeuta mica significa essere matti?! e nemmeno significa svalutare i problemi di salute...è uno specialista come tanti altri!

vale

Grazie

Ciaooo!!! Come state, ragazzi? Non ho scritto per un paio di mesi, ma non ho smesso di seguirvi.
In questo frattempo, ho avuto un continuo peggioramento di tutti i miei sintomi, cosa che mi ha portato a ripetere le analisi del sangue, che restano a posto.
Ad oggi la mia temperatura è fissa a 37e3, non scende mai. Il prurito è forte, specialmente a letto, e lo sento quasi fosse interno al corpo e non sulla pelle, superficiale. I linfonodi palpabili sono sempre lì, non so se siano cresciuti, perchè non ho più fatto eco. Ma il vero tormento sono i dolori, fissi, alle costole e alla schiena. Sicuramente lì c'è qualcosa che preme, e non posso scoprirlo se non con tac o pet. I tre mesi dalla visita con l'ematologo, che voleva rivedermi prima di decidere se programmare la pet, stanno per scadere, quindi entro fine mese penso di tornare da lui.
Ho vissuto la mia vita come se non avessi niente, mettendo i miei genitori e il mio ragazzo al corrente dei dolori, ma non del fatto che sono ancora terrorizzata. Sono stanca, vorrei avere delle certezze... Aspetto di avere un po' di soldi e di farmi questa benedetta visita che, di sicuro, mi porterà dentro a una macchina per la pet e, tra una cosa e l'altra, passerà un altro mese e mezzo...
Spero, come sempre è stato, di trovare qui un po' di conforto.
Un abbracio a tutti, Sara.

Sara, mi dispiace sapere che stai ancora male, ma cerca di affrontare la situazione con serenità. Fai tutti i controlli che devi fare, ma cerca di fidarti dei medici, altrimenti diverrai pazza. Tienici informati e STAI SERENA

Buongiorno a tutti!
Grazie Gegia...
Mercoledì mattina vado dalla mia dott, mi faccio visitare e segnare tutte le analisi che dovevo rifare passati 3mesi e sento se pensa sia meglio che faccia un'altra eco, poi prenderò l'appuntamento per andare dall'ematologo, e poi...si vedrà!
Ragazzi, mi fate sentire che ci siete ? Grazie, baci!

Sono passata dalla guardia medica per i dolori pazzeschi alle costole. Il dottore mi visita e mi trova le cartilagini delle ultime costole ispessite e il fegato un po 'ingrossato... Devo fare le analisi per le malattie autoimmuni, ma non è roba così immediata! Intanto domani cerco di attivarmi per fare subito un'ecografia del fegato e dei linfonodi... Ho paura...

Tranquilla Sarina!!! Non fasciarti troppo la testa!! Di cosa devi aver paura? Mi sembra che fino ad ora possiamo escludere qualsiasi brutta malattia tipo il linfoma no? Vedrai cha andrà tutto bene!

ps. Noi ci siamo!!

Grazie mille, Luna, grazie... Stamattina ho fatto l'eco addome al volo, tra un paziente e l'altro (gratis ) e l'ecografo dice che non ho niente...Fegato normale, soliti linfonodi giugolodigastrici di 13mm e altri piccoli linfonodi reattivi a inguine e collo. Sono i dolori a preoccuparmi tanto, ora vedrò come muovermi.

Stamattina visita dal mio medico. I dolori sono reumatici, fibromialgici o psico-somatici, secondo lei, non riferibili a mieloma o linfoma... Comunque domattina faccio le analisi per l'autoimmunità, e i risultati saranno pronti sabato. Venerdì invece, a pagamento, rifaccio elettroforesi, beta 2, ldh, pcr e ves (le ultime sono di novembre), così ho subito il responso. Lunedì 21 ho già fissato la visita con l'ematologo.
Scusate se vi stresso, ma aggiornarvi mi fa sentire meno sola, visto che i miei non mi aiutano in questo percorso. Mi piacerebbe una vostra risposta ... Grazie a tutti!

PERFETTO!! DIREI CHE è UN'OTTIMA NOTIZIA!! "Niente di riconducibilie al mieloma o al linfoma"....MEGLIO DI COSì!!!!:) ora fai le ultime analisi e la visita ematologica ma poi.... A TUTTA VITAAAAA!!! Chiudi questa brutta parentesi della tua vita ed aprine un'altra priva di preoccupazioni,di dolori psico-somatici e di cose che ti fanno fasciare la testa prima di romperla!!

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