Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

OPS....scusa mi si era impallato il pc e non so come cancellarli

hi sarina avevo letto la tua storia e pensavo che stando nei falsi allarmi era tutto passato .....................e invece no ,mi dispiace,, sai leggendo la tua storia mi hai fatto sorridere molto ,,,,,,,,,,ed ero contento che non fosse niente e invece no la paura che torna con la preoccupazione che sia chissa che cosa ........................fai serena le visite dall ematologo e fregatene di quelli che pensano che tutto dipende dall ipocondria...............infin dei conti se approfondire la cosa tipo puo far star tranquilla allora falla..........................anche io mi trovo in una situazione simile alla tua e propio quando mi ero deciso con consiglio d imedici di fsre la biopsia,(DATO CHE NEL MARZO2012 MI SONO RIFIUTATO),,,,,,,,,,i linfonodi si sono rimpiccioliti .....................ma purtroppo devo tenerli sotto controllo per un eventuale rigonfiamento ...........................anche se ancora nessun sa spiegarmi il dimagrimento (3SETTIMANE 4 KILI);E HO RIPRESO DA QUALCHE NOTTE LE SUDORAZIONI NOTTURNE ;::::::::::::::::::::::::::::NA JA ::::::::::::::::::::::::::::ti auguro ,che la visita del 21 vada bene.................................................

Grazie mille...

Eccomi qui, ragazzi. Le cose non vanno bene... La visita ematologica mi è stata spostata al 28, quindi altra attesa. Nel frattempo, dalle analisi per le malattie autoimmuni, non è emerso altro che una carenza di vitamina d... Problemi di metabolismo osseo? Su internet ho letto (lo so che non si fa) che, spesso, chi riceve la diagnosi di linfoma non hodgkin, ha scarsità di tale vitamina nel sangue...Boh... Devo contattare la reumatologa e iniziare una cura, in ogni caso. Prurito, febbricola, stanchezza assurda, gengiviti e strane ulcerazioni in bocca continuano...
Vi farò sapere... Un abbraccio a tutti.

Ecco, come previsto devo fare la pet. Domani prenoto. Sono terrorizzata...

Ciao Sarina,
cerca di stare tranquilla...vedrai che sarà tutto ok .....come mai l'ematologo ha deciso per la pet? Ma hai già fatto una tac? E comunque sii positiva!!

vale

Per tagliare la testa al toro, dice lui... "La visita è assolutamente traquillizante, ma la febbricola e il prurito rimangono, quindi va fatta". Io gli ho chiesto se potevo evitarla e lui mi ha risposto: "preferisci che ti faccia togliere un linfonodo"?
Devo ancora capire cosa ci sia di rassicurante in tutto questo...
Grazie dell'interessamento, Vale.

Ah, no, tac non ne ho mai fatte..

Ma che risposta è? Scusami Sarina ma di solito infatti ,se c'è sospetto,si fa una tac, poi una biopsia al linfonodo e poi si fa la PET...questo dottore ha tralasciato un pò di passaggi! Almeno ti faccia fare la TAC non la PET, xk la PET è altamente radioattiva circa 30 volte in più della TAC, e farla senza un motivo "accerato" o almeno "valido" non mi sembra il caso. Comunque resta il fatto che io non sono dott. parlo per esperienza diretta e per quello che mi dice il mio dott. FAcci sapere

Grazie Lunix .
Il referto dice: "Non si notano segni di progressione, ma permangono prurito e febbricla. Nonostante la situazione sia assolutamente tranquillizzante, l'attenzione della paziente e il persistere della sintomatologia impongono lo studio con una pet corporea, per meglio valutare l'attività dei linfonodi. Nel caso questa risultasse negativa, interromperei l'osservazione ematologica". Sono sconcertata e domani ne parlerò alla mia dott. di base.
Sono triste e non mi sento bene. Oltre alla solita febbricola sui 37e2, al prurito e alla stanchezza, ho la stomatite con gengive gonfissime e piccole ulcere orali da due mesi.
Posso almeno incavolarmi? Sono stufa di non sapere cosa mi succede...
Scusate lo sfogo. Sono stanca.

Uff! Mi dispiace Sarina!! Cerchiamo di tirarci su di morale. Senti, ti dò un consiglio per le afte: io uso BUCCAGEL COLLUTTORIO...E' UNA BOMBA!! Ha un sapore non tanto gradevole, ma credimi, funziona alla grande! Provalo,costa sui 15 € ma io lo definisco quasi miracoloso! Non sai quante volte mi ha dato sollievo e fatto sparire le afte! Fammi sapere cosa dice la tua dott.sa di base ok? un abbraccio

Non sai quanto mi fa piacere leggere una tua risposta, Luna...
In farmacia mi hanno dato Alovex, ma se non dovesse giovarmi proverò con il prodotto che mi hai consigliato.
La mia dott. ritiene utile la pet soprattutto perchè, se negativa, potrebbe tranquillizarmi.
Mah, tutti i medici che ho sentito sono ostili nei confornoti della tac...chissà perché?!
In ogni caso, se la pet fosse positiva, la biopsia sono sempre in tempo a farmela...
Oggi vedo di prenotarla presso un centro di ricerca a Pisa, che è in convenzione con il ssn. All'ospedale me la davano ad aprile!!!
Aggiornerò presto... Baci.

Buongiorno a tutti.
La pet ce l'ho il 18/2.
Iniziamo già adesso ad incrociare, ma i presentimenti non sono buoni...
Che paura, come farò?!?

Scusami Sarina, ma una tac prima? una pet così adesso potrebbe anche darti un falso positivo...e da quello che leggo nn è così scontato...nel senso che se c'è un'infiammazione la pet risulta positiva. Secondo me non ha proprio senso, perdonami.
Io ti auguro con tutto il cuore che sia negativa. Ma altri medici che dicono???

La mia dottoressa è d'accordo con il farmela fare, secondo lei si vede la differenza di captazione tra infiammazione o tumore.. La tac total body non me l'ha voluta prescrivere nessuno!!! Non li capisco..

boh i medici sono loro!
Ora incrociamo che sia tutto negativo!!!

Ragazzi ho fatto la pet... Vi copio il referto:
REFERTO: L'analisi delle immagini ottenute con acquisizione corporea totale e dopo ricostruzione secondo gli assi coronale, longitudinale e trasverso, scansione TC total body e fusione di immagini, non ha messo in evidenza aree di iperaccumulo del radiofarmaco di sicuro significato proliferativo. Diffuso accumulo del tracciante a livello delle regioni laterocervicali, sovraclaveari e paravertebrali riferibile alla presenza di grasso bruno metabolicamente attivo.
CONCLUSIONI: esame negativo per lesioni ipermetaboliche di sicuro significato proliferativo

Il medico mi ha detto: è negativa, quello che capta è solo grasso, normalmente presente in giovani donne come te...
RAGAZZI, SONO FELICE!!! Ma a voi è capitata questa captazione del grasso?!?

Altre domande: io pensavo durasse tantissimo, invece sotto la macchina ci sono stata meno di 20 minuti! E' normale? L'attesa è stata di circa 50 minuti tra l'iniezione del radiofarmaco e "l'ingresso nel tubone"...
E poi, da quello che c'è scritto sul referto, mi pare di capire che mi sia stata fatta una TAC/PET...

ok sarina ora ti puoi finalmente togliere il dubbioo che nn hai linfoma ..........................................................spero che andra anche a me cosi con l esito della biopsia............................................

si si sarina,la durata è nella norma! E LA PET è NEGATIVAAAAAAAAAAAAAAAA!!! !! KE BELLO! Anche la cosa del "Grasso Bruno " è normale,a me per ora non è capitato ma la dott.sa della pet ogni volta mi dice di stare il più rilassata possibile xk altrimenti la pet capta il grasso bruno! KE BELLOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO EVVVIVAAAAAAAAAAAAA!!!DA OGGI SEMPRE FESTA FESTA FESTA!!!

Grazie, Luna e Ale!

Allora ragazzi, ho mandato via mail le immagini della pet all'ematologo. Mi ha risposto che non riusciva ad aprirle e che, considerando il persistere dei miei disturbi, farebbe la biopsia di un linfonodo ...
Ma se non ha neppure visto quello che c'é scritto sul referto?!?
E poi...va be' che possono esserci falsi negativi, ma se la pet non capta nulla a livello linfonodale/osseo... Possibile che non capti niente di niente??? MI ha detto che il grasso bruno si distingue bene da altri tipi di "captazione" tumorale, quindi...
Secondo voi faccio bene ad aspettare un mesetto almeno, per vedere se distraendomi mi sento un po' meglio?
Che OO, non si può mai stare tranquilli ...

allucinante.....................................................certo non sono medico ,,,,,,,,,,,,,,,mase la et e negativa e negativa ,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,se cera qualcosa avrebbe captata..................................sarinaaaaaa davvero non si puo stare tranquilli ..............sai come ti capisco,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,

Eccomi di nuovo..Ciao a tutti!
Ragazzi, le cose cominciano a mettersi male: dalle ultime analisi del sangue mi è stata riscontrata una lieve leucopenia. Ho meno globuli bianchi del normale, insomma, e in un mese mi sono calati da 6500 a 4700!
Inoltre, all'elettroforesi delle sieroproteine, è uscito un valore di 1.9 anziché 2.00 all'alfa 1...
La dottoressa ha detto che questo è trascurabile, ma per la leucopenia mi ha detto di ripetere l'emocromo tra 15 giorni.
Sono terrorizzata... La leucemia provoca leucopenia, nonché i sintomi che io ho: gengivite, dolori ossei, prurito, febbricola e linfonodi ingrossati.
Be', non resta che aspettare e vedere... Se la leucopenia non si risolve, devo tornare dall'ematologo e, forse, fare la BOM.
Credevo che alla mia età le malattie esordissero in modo più chiaro...
Datemi una parola di conforto, per favore, sono tanto giu.
Vi abbraccio.
Sara

Sarina cara leucopenia non vuol dire leucemia e mi sembra che l'altro valore sia praticamente perfetto.
Credo però che tu abbia bisogno di trovare un ematologo che ti dia veramente fiducia e ti faccia stare tranquilla e questo è fondamentale! In questo forum puoi contare su tutto l'appoggio di cui hai bisogno ma la vera tranquillità la puoi avere solo da un medico di fiducia. Mi incrocio per te.
Dacci tue notizie.
Un abbraccio pieno di forza.
Erika

Grazie, Erika. Un abbraccio anche a te

Piango. Io ci provo tutti i giorni, con tutta la forza che riesco a trovare nella mia anima sempre più angosciata, a stare serena, ma quando sono sola piango. Sono stufa di avere paura a 25 anni e di sentirmi incompresa. Solo voi potete capire, voi che a qualunque età vi siete trovati soli a combattere per la vita. Ho tutto quello che desidero: un lavoro, un fidanzato fantastico, i genitori, gli amici... però ho una salute da schifo e piango. Non ce la faccio a dirmi "finchè non sai le cose di preciso non ti demoralizzare", non ce la faccio. E allora piango.

Ciao Sarina!
leggendoti mi viene da rimproverarti...hai la mia età e ti demoralizzi per cosa??? un valore è praticamente perfetto...l'altro non ti dice che hai qualcosa di brutto!!! Ma se un giorno dovessero dirti realmente che hai qualcosa come reagisci?
Poi magari mi sbaglio (anche perchè non sono ferratissima sulla leucemia) ma i bianchi non dovrebbero essere alti se ci fosse malattia?
A 25 anni dovresti stare tranquilla e non pensare a queste cose, per di più che hai fatto una pet ed era negativa! Lo dici anche te che hai un lavoro, un fidanzato fantastico, i genitori, gli amici....di cosa ti lamenti?!
Esci e distraiti...e soprattutto prova a cambiare ematologo...un altro parere non fa mai male!

Ciao Sarina,
non capisco perchè sei così spaventata.......i globuli bianchi non si abbassano solo per la leucemia, ma soprattutto a causa di infezioni.....e comunque viene considerato patologico quando scendono sotto i 4000.....ok, non sono un medico......ma hai una pet molto recente e negativissima.....quindi....con calma e un pò di leggerezza tra 15 giorni ripeti l'emocromo e vedrai che è tutto ok . Davvero....non capisco, come fai a pensare già a una possibile BOM.....boh....pensa positivo!! Tra l'altro se non mi sbaglio sei stata da un bravo ematologo, quindi........sarò ripetitiva, ma te lo riscrivo, credo che un buon supporto psicolgico ti sarebbe di grande aiuto, per lo meno per apprendere nuove strategie per affrontare con più leggerezza gli eventi della vita......positivi o negativi che siano.

vale

Ciao Sarina! Non ho molto altra da aggiungere rispetto a quello che ti hanno scritto le altre...NON HAI NESSUN MOTIVO PER PREOCCUPARTI!! Pet NEGATIVA, i neutrofili non sono sotto i 4000 e quindi non c'è nulla di grave......devi solo star tranquilla e goderti la tua vita!! E poi....non è ke leggi troppe cose su internet? Lascia perdere dammi retta! DAI KE SEI SANA COME UN PESCE!!

Sarina.... ogni tanto piangere è liberatorio e allora piangi!!!
Ma dopo 5 minuti lava la faccia e fai un bel sorriso!! :
E' anche normale che quando ci sono dei volori che non sono nella norma ti richiedano di ripeterli.... ma questo vuol dire tutto e non vuol dire niente!!!
Stai tranquilla e serena e coraggio!!

Comunque questi possono sempre servire

Piera

Grazie a tutte

Ciao ragazzi.
Ho rifatto l'emocromo e i miei globuli bianchi sono tornati nella norma! Ora sono a 7000 .
Sono più sollevata, se fosse stato qualcosa di brutto non credo che sarebbero risaliti, giusto?
Un abbraccio a tutti.
Sara

Cari ragazzi, è passato un anno dall'esordio dei miei sintomi...
Che dire? Ad oggi, i miei linfonodi del collo sono ancora gonfi ma mobili, il prurito persiste ma non è forte e la febbricola c'è sempre, ma non la misuro quasi mai perchè non la sento.
Finita l'estate, mi rivolgerò a un chirurgo per decidere con lui se fare una biopsia. Inoltre devo sentire un endocrinologo, perchè il mio nodulo alla tiroide ha delle microcalcificazioni ed è molto vascolarizzato.
Cerco comunque di stare serena e di godermi l'estate.
Un abbraccio a tutti, Sara.

Sarina ti prego lascia perdere il chirurgo!
sei riuscita a farti fare una pet quando ti dicevano tutti che nn avevi nulla...la pet l'ha confermato! non hai un tumore! Ma se pure la biopsia ti darà esito negativo che farai? perchè dopo nn c'è più nulla da fare...se sei malato entri in terapia ...per caso vuoi fare le terapie anche se sei sana ??? una biopsia si fa fare quando ci sono forti dubbi e sono state scartate tutte le altre possibilità in cui in linfonodi si gonfiano
scusa se sono brusca ma mi sento male a leggerti...posso capire la preoccupazione ma fino ad un certo punto. Questa tua paura forse va curata in altri modi, non credi?

hallo sarina e da molto che nn vi leggevo e dopo molto tempo sno rientrato per vedere come va..................sarina anche io come monica penso che e tutto esagerato .......forse avrai qualosa ma che sicuramnete non rientra in certe malattie che tu cerchi di andare a scovare ...rileggitti la mia storia anni con linfondi gonfi ,stanchezza dimagrimento sudorazioni ,18 al giorn che dpoormivoo non er in gradi neanche di andare a fare la spesa ,,,,,,,,,,,,,,,,sospetti di leucemia sclerosi multipla e infine linfoma ...............fatti 3 mila analisi alla fine mi sln deciso di farmelli levare e non e uscito niente ..........aparte intolleranza al lattosio ...............diversi virus cui epstein, citamegalovirus ....poi 3 tipi di batteri yersinya che mi ha fatto venire dolori muscolari ,clamyden pneumonie che non respiravo perche e un batterio che si mette nei polmoni .........................insomma ti voglio che bastano cse del genere per scombussolarti il corpo er renderlo uno straccio ...........................come ero io ............quindi cuore in pace .........................se tui vuoi far la biospia fatella fare ( TE LA SCONSIGLIO ).................ma fatta quella poi stop con i pensieri .......................se cera qualcosa si sarebbe visto eccome .....................................fatti fare esame completo del sistem immunitario con i diversi marcatori tumorali ..lambada ecccc ........poi se a posto dacci un tagli come ho fatto .................anche se i linfondi son sempre gonfi .................possono rimanere a vita cosi .................ciao alex

Ciao a tutti!
Sono tornata dalle vacanze all'Isola d'Elba con dei nuovi linfonodi: uno dietro l'orecchio dx, piccolo come un chicco di caffè e non dolente, altri al lato dx dell'inguine, grossi come biglie, molto dolorsi.
Aspetto di vedere se si sgonfiano da soli, sennò andrò a farmi vedere.
Ora però basta palline!!!

Fatte 2 ecografie dei linfonodi. Alla prima erano reattivi e l'ecografo mi aveva detto di tornare dopo 10 gg per vedere se si sgonfiavano. Oggi ho fatto appunto la seconda: sono diventati "fibrotici", cioè si sono sfiammati, ma probabilmente mi rimarrano grossini per un po' di tempo, come del resto tutti i cavolo di linfonodi che mi si sono gonfiati in quest anno e mezzo! Il dottore mi ha detto che io sono fatta così e non posso farci niente: per un nonnulla si gonfia tutto e ci mette un bel po' a tornare alla normalità... Ok, vedrò di abituarmici... Se non fosse per il prurito sarei abbastanza tranquilla... Baci a tutti.

Ciao Sarina come stai?
La storia poi si è risolta? O anche tu stai convivendo come me con questi linfonodi che non si sgonfiano?