Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

ciao a tutti !
mi chiamo marica.scrivo da bari.mio padre è affetto dalla macroglobulinemia di waldernstorm da più di un anno.il medico che lo segue dice che non ha bisogno di cure per il momento e quindi, si è sottoposto per tutto questo tempo solo a controlli periodici e ad accertamenti continui.ora, il punto è che questo tipo di malattia è piuttosto raro e raccogliere informazioni è piuttosto complesso.scrivo per sapere se c è qualcuno in questo forum affetto dalla stessa patologia,che potrebbe indicarmi gentilmente il medico che lo sta curando( visto che non tutti gli ematologi sono esperti,proprio perchè si tratta di un una malattia poco diffusa; inoltre, ognuno segue anche un proprio orientamento scientifico) mi piacerebbe confrontarmi e capirne ache un pò di più... vi ringrazio !! spero di ottenere al più presto una risposta.

Ciao Marica,
io non conosco la patologia di tuo padre, sinceramente non l'ho mai sentita.
Io andai per un consulto da due luminari che di ematologia credo sappiano in maniera completa, sono il Prof. Mandelli (Roma), Presidente dell'AIL nazionale, e il Baccarani (Bologna), conosciuto a livello internazionale.
Vista la particolare patologia io non esiterei a chiamarli per fissare un appuntamento, poi valutate voi in tutta serenità e senza farvi spaventare dai chilometri.
In bocca al lupo... anzi, come si usa qui incrocio per tuo papà X X X X X X X X X X .......

Ciao, ti confermo che a Bologna, sono bravissimi.
Io abito a Bologna, e mio padre che abita in Toscana è in cura qui a Bologna per un LNH.

In bocca al lupo.

Paola

ti ringrazio.provvederò ad informarmi,anche se nn nascondo che mi piacerebbe che qualcuno m indicasse un esperto nella patologia di mio padre,perkè credo che sia raro tanto quanto la malattia.un salutone ;)

Io quest'anno ho avuto un linfoma non hodgkin primitivo del mediastino al 4 stadio,ora in remissione completa e sono stata curata in quello stesso padiglione dell'ospedale sant'Orsola di Bologna nel quale, purtroppo, 4 anni fa mio zio è entrato e non è più uscito a causa di una leucemia fulminante che nel giro di 20 giorni l'ha strappato ai suoi cari.è vero forse questo schifo di malattia non è ereditaria, eppure all'ingresso dell'ospedale te lo chiedono se in famiglia qualcuno ha avuto tumori del sangue...è anche vero purtroppo che potrebbe essere un caso, dato che l'infame nonn guarda in faccia a nessuno.

Ciao io ho saputo che il centro più specializzato nella cura di questa malattia è l'ospedale Niguarda di Milano .
Prova ad informarti e facci sapere,

ciao a tutti ! non scrivo da mesi ...ma voglio farvi sapere che alla fine abbiamo trovato una soluzione.ci siamo rivolti al policlino di bari dalla prof specchia,promotrice nazionale dell'AIL e prima collaboratrice di Mandelli nel sud. effettivamente i centri migliori ( alla pari con bari) in italia sono milano e pavia.ma a quel punto essendo della provincia di bari e conoscendo già mandelli per un altra esperienza in campo ematologico sempre in famiglia( quando sei di bari il prof mandelli ti rimanda a bari proprio perkè c è specchia)abbiamo preferito non spostarci.a milano invece mesi inviai la cartella clinica di mio padre ,ma attendo ancora risposta.risultato: dopo 6 mesi di terapia,andando tutti i giorni in ospedale e sottoponendosi a terapia,ha ottenuto notevoli miglioramenti.i medici ci sono stati davvero vicino metendo a disposizione non solo la loro professionalità,ma le loro qualità umane, e mio padre ha anche riacquistato piu fiducia in se stesso, i valori osno tutti rientrati nella norma e ora va in ospedale solo uan volta a settimana in media per continuare a monitorare. grazie a tutti per avermi risposto.un saluto da bari amici !