Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Buonasera a tutti, è quasi l una di notte, e sinceramente non so neanche se lo pubblicherò questo intervento.
Ho scoperto questo forum per caso tramite google, e pensare che 2 anni fa lo cercavo disperatamente.
Volevo solo ringraziarvi perchè leggendo le vostre storie stasera il mio morale è ritornato un pò su, lasciando un pò di spazio alla speranza.
Non ho un linfoma, ma nel settembre 2004 è stato diagnosticato a mia madre, hodg 4 A sclerosi nodulare.
La mia ribbia inizialmente non era nei confronti dell'infame, come lo chiamate voi, ma verso i medici. Vivo in un paese in provincia di R C e mia madre, ai tempi 42 enne già da Aprile soffriva di una sorta di asma con dolori al petto e difficoltà respiratorie. Si è sottoposta ad una serie di controlli consultando più di uno specialista, pneumologo, cardiologo, e nessuno è riuscito ad indirizzarci verso la giusta strada.Anzi dopo l ennesima radiografia ci è stato detto "di smetterla di preoccuparci e dormire con 2 cuscini", frase sottolineo detta da un primario. La situazione è precipitata nell'agosto2004, quando dopo una TAC una cara amica ha notato che forse qualcosa non andava. Ed è li che siamo partiti subito per Milano. Credo che il percorso lo conosciate.6 cicli di chemio, poi fortunatamente tutto negativo.
Ora stasera mi è crollato tutto addosso, noto un rigonfiamento sul collo di mia madre, mi precipito dalla guardia medica, è un linfonodo. La dott.ssa, che conosco, cerca di tranquillizzarmi, mi dice che puo essere una banale infenzione probabilmente dovuta al fatto che giorni fa mia madre ha fatto un nuovo buco all'orecchio che poi si è infiammato!
Non so se appigliarmi a questo, anche se ne ho un disperato bisogno.Deve essere un infenzione.Ma ho un presentimento terribile. Ora non so che fare, anzi non vedo l'ora arrivi lunedì, telefono a Milano parlo con loro.Credevamo di essercene liberate, e ci spero, ci spero ancora che la dott.sa abbia ragione e che non abbia trovato una scusa come un'altra per tranquillizzarci e basta. Il problema è che qui in calabria non ho punti di riferimento, non ho fiducia, anche se molti dicono che il riuniti di reggio in ematologia sia un ottimo centro.Ora non so se accettare il consiglio e fare una cura di antibiotici nella speranza che sgonfi o correre subito a fare un'ecografia.Speriamo non torni a rompere!

Ciao Santina benvenuta!
Sò che in questo momento i dubbi e le paure vi assalgono,ma cerca di mantenere la calma.....e per scrupolo fare un'ecografia non costa molto,almeno ti togli il pensiero.
Io incro perchè sia solo un'infiammazione!

Forza!!!

Ciao Santina,
benvenuta nella nostra meravigliosa famiglia,

qui puoi dire tutto quello che vuoi , dubbi, pianti, rabbia e gioie.
fa quello che le mie amiche ti hanno consigliato e poi tira un sospiro lungo lungo.
ti mando tanta pazienza e tranquillita´qui da
Copenaghen

Ciao Santina, Benvenuta!!
Mi unisco al coro... un eco per scrupolo e per stare più tranquille!
In bocca al lupo e facci sapere

Grazie a tutti per la solidarietà.E' davvero di grande aiuto leggere le vostre storie e vedere che bel sito avete messo su.Complimenti e auguri a tutti per il vostro percorso

Ciao e benvenuta, io ti consiglerei un'ecografia, gia dalla forma e struttura di un linfonodo si capisce di che natura è poi eventualmente faxi il referto a milano.
almeo ti levi ogni dubbio .

Fece anche la radio tua madra l'altra volta?

Te lo chiedo perche anche io ho avuto una recidiva dopo 3 anni e non avendo fatto la radio in precedenza .
E se cosi fosse con 3 settimane di radio by by infame again.
ma vedrai che non sara' nulla...

Ciao grazie per il sostegno,cmq mia madre non ha fatto la radio 3 anni fa ma solo 6 cicli di chemio.
Cmq lunedi tel a milano cosi vedo anche che consiglia l ematologo anche perchè non mi va che si imbottisca di antibiotici per nulla.
Un abbraccio

Ciao Santina,

e benvenuta!!!!


So cosa provi in questo momento, la paura di dover ricominciare è terrificante. Per scrupolo falle fare un'ecografia e noi incrociamo a più non posso perchè sia solo un'infiammazione incro .


Santy stai tranquilla, e poi le mamme sono forti, con la giusta carica che serve .

Un abbraccio e facci sapere appena hai notizia. Silvia.

ciao santina benvenuta(scusa il ritardo)
anche io come silvia spero che sia solo una piccola infiammazione..pertanto incrocio a piu non posso incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro

un abbraccio, Luigi

Ciao Santina

benvenuta nel forum, non ti preoccupare prima del tempo. Segui la strada a piccoli passi...

Porta la tua mamma da un bravo ematologo, se hai bisogno abbiamo qualche riferimento, per fare una diagnosi certa. Non è detto che sia una recidiva, ma un linfonodo ingrossato dopo un LDH in remissione va sicuramente indagato senza ulteriori ritardi. Sembra una constatazione banale, ma se qualcuno ha sbagliato con tua mamma la prima volta non è detto che non ci possa ricascare....

Se desideri aiuto per un eventuale ricerca o alloggio, non farti scrupoli e facci sapere. Siamo in tanti e ci aiutiamo a vicenda.

In bocca al lupo

BUON COMPLEANNO

Buon Compleanno Santina!!!!!



Hai qualche notizia per la mamma? Appena puoi aggiornaci.


Nel frattempo io incrocio .


Un bacione, Silvia.

AUGURI

AUGURI SANTINAAAAAAAAA
ciao sono henry e spero tanto che non sia niente....
un bacio

Buonasera! Grazie a tutti per gli auguri.
Vi leggo sempre anche se partecipo poco alle vostre discussioni, forse perchè mi sento un pò un' intrusa... o forse perchè non mi irtengo forte come la maggior parte di voi.
Ma vi ho tutti nel cuore, ed ormai è un'abitudine leggervi e fare il tifo per ognuno di voi. Infatti sto per andare in vacanza 15 giorni e mi auguro proprio di trovare un internet point per aggiornarmi sul vostro percorso.
Mia madre cmq sta bene, i linfonodi sono rientrati. A fine settembre Tac e speriamo bene...
Un grande incrocio per voi tutti... e un abbraccio.

Parlo io che da figlia vivo non solo l'ansia dei controlli post infame, ma anche la paura che mi venga sempre nascosto qualcosa, se non lo dici subito, fra qualche mese quando guarirai, perchè così sarà, loro continueranno sempre a vivere con il dubbio che forse ancora qualcosa non va e che tu non lo dica per un assurdo senso di protezione.Ed è una sensazione che logora dentro.

grazie, santina, per il tuo punto di vista da figlia. mi hai fatto pensare...

spero che i controlli di settembre di tua mamma siano andati bene, io incrocio per scrupolo


vi abbraccio

Grazie Lisa!
Cmq per fortuna la tac è negativa!! C'è solo un nodulo al seno da indagare, ma si pensa sia una formazione benigna!E cmq niente a che vedere con il linfoma!
Un abbraccio e un maxi incrocio per tutti voi...

Incroci per la mamma!!!!!!!!!!!!!!

Grazie a tutti per gli incroci!Il 9 novembre farà l'intervento per asportarlo, e speriamo non vi siano sorprese!
Un abbraccio, vi sono vicina a tutti.

Ciao Santy,

tanti incroci da parte mia per la mamma, però te ne mando anche a te perchè sei una figlia dolcissima e premurosa, non so cosa farebbe mamma senza di te. Io e tua madre siamo coetanee e tu e mio figlio coetanei .
Mio figlio è sempre stato un grande punto di riferimento per me ed io per lui, e da ciò che scrivi ho capito che anche fra te e mamma c'è tanto aiuto reciproco. Direi che diventa tutto più bello e più facile .




Un bacione, Silvia.

Ciao Santina, ma che bella espressione solare che hai nella foto!!
In bocca al lupo per Martedi'.
Nel frattempo rimango sempre incrociatissimo

Ciao Fulvio...grazie!
Stavo cercando di inserire foto nel fotoalbum... ma non so se è il pc che non carica o se c'è un limite max di grandezza foto anche li...sono un tantino imbranata!

Ciao a tutti!
Avrei bisogno di un vostro parere.
Mia madre è rientrata stasera da Milano con gli esiti della tac,considerata negativa.
Ora però leggendo il referto mi è preso un colpo.
Scrivo letteralmente " Collo: piccole adenopatie sottomandibolari e latero cervicali fino a 11 mm ed analoghe fino a 9 mm in sovraclaveare sinistra. Libera la sede sovraclaveare destra."
Il resto nella norma.
Ora visto che nella precedente tac non li segnala e qui si, non si dovrebbero approfondire? o è giusto dire "tutto ok prossimo controllo ad aprile"? Insomma Aprile è fra 7 mesi, non sarebbe il caso almeno fare un controllo più vicino?
Oltretutto proprio 2 mesi fa sempre nel collo a sinistra si era gonfiato un linfonodo che poi si è ridotto con 2 bustine di aulin quindi la cosa l'avevamo addotta ad un buco all'orecchio infiammato!
E ora l'ematologo ci liquida così!
Qualcuno saprebbe dirmi qualcosa, cioè i linfonodi di 11 mm sono nella norma?
Grazie perchè so già che mi risponderete.

Ciao Santina, provo a rispondere alla tua domanda con l' esperienza che ho avuto io con i miei linfonodi: il mio ematologo dott Rigacci con il controllo pet dopo l'inizio delle terapie,mi disse che quelli che misuravano 15mm si potevano già considerare nella norma.Penso che anche per la tua mamma possa essere lo stesso, magari chiedi la conferma all' ematologo.
Un bacione a te e alla tua mamma

ciao santina, ti ho mandato un mp

Ciao Santina,
si si siamo conterranee

Volevo tanto ringraziarti per i magici incroci che hai fatto per il mio papà.
bacini bacini
Paola

ciao cara e bella Santina,

volevo ringraziarti delle belle parole che sempre lasci nel mio spazio. Grazie dolcissima, sei davvero un tesoro.

Mamma è pronta per venerdì ? Io mi attivo e vi mando tanto incroci





Andrà tutto bene, vi abbraccio forte, Silvia.

Anche io incrocio!!!

Si Lisa grazie, sei stata dolcissima.
E grazie a tutti per gli incroci.
Cmq l'intervento non è più per venerdì.
Oggi ha fatto il pre-ricovero è in base agli esiti degli esami le comunicheranno la data.
Io mi autoincrocio, perchè dopo il linfoma, un tumore al seno sarebbe proprio una vera sfiga!
Per i linfonodi reattivi indagheranno dopo.
Un abbraccio a tutti

sono d'accordo....urge un anti-sfiga..............



e restiamo fiduciosi, che non fa mai male!

ciao Santina!mi unisco anche io agli incroci per la tua mamma....e resto in attesa di belle notizie!
un abbraccio

Santina eccomi ad incrociare per la tua mamma.
Stai tranquilla che non sarà nulla di brutto

Pronti.................. viaaaaaaaaaaaaaaaa:

super incrociiiiiiiiiiiiiiiiiii

Ragazzi, grazie veramente a tutti per gli incroci... siamo ancora in attesa... e credo tutti capiate quanto sia snervante... ma l'ottimismo non ci abbandona.
Grazie di cuore
Un abbraccio a tutti

Sono Incaxxxxxissima!!!
Stamattina a Milano hanno operato mia madre...a mia insaputa!
Non sono salita perchè mio padre mi aveva riferito che l'intervento era stato posticipato in attesa dei risultati di una serie di esami...
Ma si può?! Ho 25 anni, sono sposata e mi trattano ancora peggio di una bambina!
Ed ora eccomi qui a prendermela con tutti e con me stessa per quanto sono stata deficente ... in attesa di sapere com'è andata...e con una gran voglia di prendere a calci qualcuno!E mi sa che tocca a mio fratello che è da 2 ore che rompe le scatole!!
Scusate lo sfogo, ma sono proprio nera.

accidenti, santina, dopo tutti i discorsi che ci siamo fatte in proposito, doveva capitare di nuovo!
io comunque mi sento di dirti di essere indulgente con i tuoi...l'amore per i figli a volte offusca il pensiero di noi genitori. probabilmente volevano evitarti un viaggio e uno stress, non pensando che cosi te ne avrebbero procurato uno maggiore.
spero che tutto sia andato bene, quando hai notizie aggiornaci, e cerca di non prendere troppo a cazzotti quel povero fratello, anche lui sara' preoccupato quanto te!

Santina capisco come ti senti,
pero' cerca di essere indulgente con i tuoi genitori, se lo hanno fatto pensavano di farlo solo a fin di bene.
Adesso cerca solo di rassicurare e tutti e vedi come sta la tua mamma.
Un bacio Paola

Ciao Santina,

ti capisco però non essere arrabbiata. Di sicuro mettere al corrente la propria figlia ad intervento già avvenuto non è un comportamento giusto. Forse loro non volevano metterti preoccupazione, quando li vedi gli spiegherai che questi atteggiamenti mettono più ansia e timori. Io credo inoltre che tu, nonostante (ed è normale) provi preoccupazione per tua madre, sia in grado di affrontare con lucidità e consapevolezza il problema.

Dai Santina, perdonali, la prossima volta non lo faranno più, ne sono sicura

In bocca al lupo per mamma, aggiornaci Santy.

Un bacione, Silvia.

Grazie di cuore a tutti.
Cmq l'intervento è andato bene, ora aspettimao gli esiti della biopsia... e speriamo bene!
Mia madre rientra giovedì mattina per poi risalire fra una ventina di gg per i risultati..stavolta non mi fregano anche perchè sono riuscita a contattare il chirurgo.
Un abbraccio a tutti