LNH - indolente...per ora!!!

[Dany60]

Ciao a tutti...anche io sono una "novella" del forum..ho trovato il sito per caso e dopo non poche difficoltà riesco a scrivere....di me. :-)
Circa 3 anni fa (estate 2009) con un normale controllo esami del sangue sono venuti fuori dei valori un po' alti dei linfociti...niente di preoccupante a detta del medico curante (...al momento ero sotto cure dentistiche) - Per "routine" ho ripetuto gli esami 1 volta all'anno.
La sorpresa...è venuta fuori la scorsa estate (2011) quando oltre ai valori dei linfociti erano "schizzati" in alto anche i globuli bianchi.> quasi 20.0 - Campanellino d'allarme...suggerimento del medico...forse sarebbe il caso di consultare un ematologo. E via così!! A metà Luglio con le ferie in arrivo...ma volutamente trascorse in piena tranquillità...la notizia non certo simpatica!
Controlli approfonditi a >Settembre, esami del sangue molto più specifici = sospetto LNH. Fatto ECO addome, consulto ematologo = conferma , in più dall'eco addome è venuto fuori un ingrossamento della milza, quindi potrebbe trattarsi di L a interessamento splenico. Dalla BOM effettuata a metà Ottobre risultato interessamento midollare....quindi la conferma della diagnosi: linfoma ad esclusiva localizzazione midollare e splenica. NO LINFONODI INGROSSATI.
Il mio stato di salute...è perfetto...sembra buffo dirlo....IO STO BENE...non ho nessun sintomo e quindi per il momento d'accordo con ematologo sono nella fase WAIT & WATCH (aspetta & osserva). Ho piena fiducia di quello che mi dicono ad ematologia (sono di Firenze e mi seguono all'ospedale di Careggi).
Affronto il tutto con la massima positività...se è una cosa che "bolle in pentola" da anni tanto "cattiva" non lo era, altimenti....... Non mi butto giù di morale, non ci penso, se non quando vado dal medico per gli esami di routine....Ultimi controlli di questi giorni, sembra ci sia un ulteriore aumento della milza....vedrò l'ematologo nei prossimi giorni.
Quindi per il momento -POSITIVA COME SEMPRE- e dopo che avrò visto il medico penserò al "domani"!! ..sarò un po' matta, forse inconsciente????..NON MI PREOCCUPO, NON MI DISPERO...sto solo in allerta al "bisogno"!!!
Non vi conosco..ma mi sento di avere tanti amici! Salutoni
P.S. volevo mettere un po' di faccine allegre ma non ci riesco!!!

[nonno gamy]

Cara Dany,
l'indolenza è una delle possibili caratteristiche della malattia. Io non ci volevo credere! Poi, insistendo, mi hanno fatto capire che è proprio così...Il "W & W" è una delle possibiltà ma, personalmente, preferirei avere una "seconda opinion" presso qualche centro di eccellenza prima di arrendermi a non fare niente ed aspettare.
E' solo una mia personale idea, ma io non sono un medico!
Un abbraccio.

[Gegia]

Ciao Dany, benvenuta in questa grande e splendida famiglia. Io non mi sento di darti un parere, perchè non sono un medico e perchè non conosco la malattia. In ogni caso ti faccio i miei complimenti per la positività con cui affronti tutto, sei una "linfomatta" d.o.c.
Per la visita ematologica ti lascio questi

[Lory]

Cavoli, Dany ...

Sei di Firenze, hai una splenomegalia, midollo infiltrato, no altri linfonodi, sei seguita a Careggi ... mi sembra la MIA storia (se leggi di me lo vedi), a parte che io ho anche l'HCV beccata a causa di una somministrazione di plasma infetto molti anni fa (Poggiolini e De Lorenzo come vi ringrazio !!!).

Io ho incontrato la scorsa settimana l'ematologo di Careggi, il dott. R.L. Nel mio caso insieme all'infettivologo. Anche per me, essendo il LNH indolente, avrebbero pensato in un primo momento di "stare ad aspettare" (avevo chiesto anche ad un altro ematologo che concordava), anche perchè tutto sommato sto bene, ma considerato che in alcuni casi la cura interferone + ribavirina per l'epatite è riuscita a levar di mezzo anche il tumore si comincia a breve, ammesso che la tolleri e che funzioni.

Curiosità spicciola: non è per caso che il medico che ti ha consigliato una visita ematologica è un certo radiologo dott. B.C. (non so se si possono far nomi ...) ?? Quello è un MAGO ! Se non era per lui manco ci pensavo ad approfondire le analisi ...

Ci teniamo aggiornati qui, come vedi siamo in buona, anzi OTTIMA compagnia.

PS: domattina alle 7 sono a Careggi per un grosso prelievo e poi ... boh ... che Dio me la mandi buona ...

[Dany60]

Ciao ...grazie a chi ha letto la mia "storia" e mi ha risposto.
@ Nonno G...posso essere d'accordo con te sul "secondo parere"..ma non sul "prima di arrendermi"...SIA MAI!! chi si arrende è perduto. Al momento mi sento in ottime mani, poi forse sbaglierò...per il momento non ci penso.

@ Lory...non facciamo nomi ...ma credo che l'ematologo sia lo stesso. In bocca al lupo per domani...noi "toscani" siamo tosti!!!!

[Cynthia]

Ciao Dany, anche io sono qui da poco per mio marito e anche noi andiamo al Careggi ..... il dottore è Rigacci con il suo braccio destro una giovanissima 32enne dott.ssa Puccini. Le mie informazioni sullo staff di ematologia del Careggi sono molto buone. Le notizie vengono direttamente dalla presidentessa dell'AIL di Lucca grande amica di mia zia. Penso che siamo in buone mani!!!!! Anche mio marito pare abbia un tipo di linfoma indolente ma per ora non abbiamo certesse. Da un controllo di routine fatto a novembre on un ecoaddome gli hanno trovato una massa non meglio identificata sul rene destro ...... (noi stiamo a Prato) poi analisi del sangue di tutti i tipi , citologico urine etc etc etc poi TAC e RMN ..... infine biopsia renale a Marzo. L'anatomia patologica del Careggi diagnostica Linfoma diffuso a mediograndi cellule B. Rigacci mi fa richiedere i vetrini per portarli a Bologna ...... ieri il risultato ..... materiale insufficente per diagnosi precisa deve rifare la biopsia, comunque anatomia patologica di careggi ha sbagliato, il linfoma è a cellule B ma non grandi. . Nel frattempo la PET dice che il "coso" da gennaio ad oggi è rimasto tale e quale .... circa 9x6 spessore 2 ..... un paio di linfonodi sottiosternali sottocentimetrici e null'altro nel resto del corpo per fortuna. Quindi si comincia a parlare di LNH indolente ma il "nome e cognome" lo sapremo solo dopo la nuova biopsia che . Dovrò riportare i vetrini a Bologna!!!!!! Queste cose le faccio io per levare a Pietro almeno la parte burocratica visto che non posso fare molto altro. Pensa .... per portare i vetrini precedenti da Prato a Bologna ...... sono passata per Modena!!!!!!! Sono ..... obnubilata , o se preferisci ...... rinco!!!!!!!! Pietro mi ha detto: Menomale che per tornare a Prato non sei passata per Arezzo!!!!!!!!!! Comunque volevo dirti che qui sono tutti supersplendidi!!!!!! Gente bella e coraggiosa con un cuore grande così!!!!!!!! Ci diamo una mano a capire , a farci coraggio, a sapere come omportarci sia se siamo malati sia se siamo come me parenti di qualcuno che ha un linfoma!!!!!!! Un abbraccio a te e ..... vedrai , tutto andrà bene ..... NOI CE LA FACCIAMO AD USCIRE DA QUESTO GUAIO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ciao a presto!

[Dany60]

@ Cinzia...bene, senza fare nomi di medici...stiamo parlando proprio di lui!!!
Io sono nella fase di attesa consegna vetrini da portare a Bologna. Li ho appena richiesti e saranno pronti tra 10gg circa. Ho già tutte le indicazioni per BO, al Sant'Orsola, etc. etc.
Da lì si dovrebbe vedere se il mio è un linfoma di tipo splenico (milza) o di tipo linfoplasmocito...(e qualcosa del genere).
I 2 tipi vanno affrontati diversamente e quindi la risposta di BO mi dovrebbe dire quale è e cosa fare. Altrimenti credo dover rifare una BOM....

Per il momento e 1° "pensiero" da affrontare...andare a ritirare i vetrini + 2° ...fare il biglietto del treno per BO + 3°...prendere il treno.. + 4° scendere a BO, etc, etc....

come vedi affronto tutto a "piccoli passi" .
Un abbraccio anche a te..consorte e tutti gli amici che ci sono qui!!!!!

[nonno gamy]

Sei forte!!!
Grande donna con gli attributi.
Un abbraccio convinto!

[Lory]

Cinzia !!!
Maremmabona anche te di Prato ????

Abbi pazienza ma tuo marito la BOM l'ha fatta per caso all'ospedale di Prato ??? Se leggi la mia storia vedi che da Bologna sui miei vetrini hanno detto la stessa cosa "materiale insufficiente" !!!! e io a riguardo ho scritto a Tirreno e Nazione facendo presente il caso. Articoli comparsi nel mese di marzo. Roba da chiodi !!
Perciò ho preso armi e bagagli e sono andata a Firenze.

Comunque al 99% ho un linfoma splenico (milza) e all'1% rimane il dubbio che la bestia sia Mantellare.
Si propende per il primo caso e si fa la cura per l'epatite che a volte - incrociamo di tutto - risorte buoni effetti.
Anch'io sono con Rigacci (gran bella persona)

Teniamo aggiornate, cara ... Il fatto che tua sia "delle mi' parti" mi consola !!

[pipolitas]

ciao dany60....benvenuta in questo forum di persone straordinarie che aiutano anche me in questa malattia bastarda....io sono pipolitas, se vuoi puoi leggerti la mia storia nei nuovi arrivati...anch'io ho saputo due mesi fa di avere uno sballo nella conta dei linfociti proprio da un esame casuale.anch'io non ho sintomi, al momento sto benissimo. non ho ancora avuto la lettera dell'ematologa con la diagnosi esatta, ma pare che si tratti di leucemia linfatica cronica a bassa aggressività. al momento non faccio alcuna terapia. aspettiamo e vediamo come vanno gli esami. ho fatto la BOM, il midollo è risultato infiltrato, ma non ti so dire in che percentuale perchè come ti dicevo non ho ancora in mano la risposta del medico...è questione di giorni, comunque.per il resto cerco di condurre la vita come prima, normalmente....per quanto non sia proprio la stessa cosa, nel senso che ci penso ogni giorno, ma con una certa vena di ottimismo....qui troverai delle persone cosi' care, cosi' umane che ti stupiranno...io sono anche su facebook, se ti interessa...patrizia pipolitas. li' mi muovo meglio, ho piu' dimestichezza sulla pagina fb....a proposito, complimenti per la tua grinta...io ne ho molta meno....ma , a piccoli passi......spero mi venga .... a presto!!!!!

[nonno gamy]

Ragazze Pratesi!!
Perchè non partecipate all'incontro di Firenze???
Conoscereste i nostri grandissimi CAPORIONI! Fulvio, Bistefano e tante altre persone dei nostri incredibilmente simpatiche.
Forza, coraggio, andate!!!!

[Dany60]

Ciao Nonno Gamy...avevo pensato all'incontro di Firenze..io gioco in casa....ma visto il tempo che finalmente ci da un bel sole e anche già un bel caldo sarò al mare.
..comunque se è come per i regali...basta il pensiero...allora CI SONO!!!!!

Ciao Pipolitas, più o meno siamo là..anche io sono in attesa di diagnosi precisa...continuo la mia vita "frenetica" di donna quindi iper-normale...NON ci penso ogni giorno ma come mi hanno detto i medici, si ricordi solo quando devo fare esame sangue di controllo. Per ora va bene così...poi chissà quando mi diranno la diagnosi precisa ci penserò???? cosa fare, cosa dire etc, etc. Un abbraccio

[Lory]

Eh sì nonno Gamy (dolcissima la tua foto con la nipotina, mi ricorda il famoso dipinto della Creazione) ... Firenze è a due passi ma stavolta - anche se ci ho pensato - non ce la faccio proprio a partecipare.
Ci sarà una prossima, mi auguro, ormai vedo che di queste parti non siamo pochi mannaggia ....

[Dany60]

eccomi qua di nuovo!!! Vi aggiorno sulle ultime settimane. Ho portato i vetrini al Sant'Orsola di BO per la revisione dei vetrini della BOM. Personale e organizzazione ECCELLENTE!!! Mi hanno detto che dopo 3-4 gg lavorativi sarebbe arrivata al mio ematologo la risposta via fax e così è stato. Devo cmnq riprendere il vetrino colorato per riportarlo all'ospedale (Careggi-Firenze), mi evito un altro viaggio perchè si può organizzare con la Segreteria di Emolinfopatologia per la rispedizione a casa con corriere.
A parte la "logistica".....ma può servire a chi deve fare la stessa prassi!!!!
La diagnosi conferma quello che già si pensava...LOCALIZZAZIONE MIDOLLARE DI LINFOMA DI DERIVAZIONE DAI LINFOCITI B PERIFERICI-INDOLENTE- LINFOMA MARGINALE AD INSORGENZA SPLENICA...praticamente il problema è principalmente alla milza (splenico) Ho già visto l'ematologo. Il da farsi non è immediato...ma c'è da prendere in considerazione l'asportazione della milza, questo non risolverà il problema=guarigione totale ma almeno una buona % del problema tolto.
Causa crescita globuli bianchi prima dell'intervento dovrei cmnq fare della chemio per abbassarli
Quindi fra 3 mesi devo rifare nuovi esami del sangue...visita di controllo con ematologo....FERIE!! perchè saranno i primi di Agosto...e poi a Settembre-Ottobre cominciare a pensare al da farsi!!!
Ke dire...ancora niente...continuo a star bene, penso positivo e poi vedremo!!!
Un abbraccio a tutti!

[nonno gamy]