mary ldh scl. nod.IIa bulky - in remissione

Qui troverete chi ha sconfitto l'infame si gode la remissione facendo qualche controllino di tanto in tanto...

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marydv
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mary ldh scl. nod.IIa bulky - in remissione

#1 Messaggio da marydv »

ciao a tutti!! :-D
è un pò che vi seguo e mi siete di grande aiuto!ma ora non mi basta più, ho bisogno di parlare con voi,con qualcuno che mi capisca, perchè me la sto facendo sotto...
a settembre ho avuto la diagnosi e ho iniziato le terapie col protocollo beacopp escalated, dopo i primi due cicli la pet era positiva, anche perchè non mi avevano somministrato tutti i farmaci a causa di una reazione allergica, al quarto ciclo la pet era al limite tra positiva e negativa e allora mi hanno fatto proseguire con beacopp standard e il mio ospite sgradito ha ripreso la sua attività, anche se le dimensioni si sono un pò ridotte. i medici hanno pensato di farmi fare la radioterapia prima di pensare a un trapianto, ma anche se sono passati due mesi dall'ultima chemio e ho fatto le punture dei fattori di crescita(gli ultimi due settimane fa, per una settimana) i miei globuli bianchi non si decidono a crescere, anzi sono in calo, ho 600 neutrofili!non vogliono farmi iniziare la radio, perchè ci sono tutte le premesse per interromperla prima della fine della cura stabilita...
per vedere come mai i bianchi non salgono mi hanno prelevato 13 provette di sangue, non so bene per quali esami, e la biopsia del midollo, dovrei avere i risultati martedi, ma non ce la faccio più ad aspettare!!soprattutto perchè non riesco a placare il mio cervelletto dal fare brutti pensieri sulla ragione della mia neutropenia...lo so che sicuramente esagero, ma ho paura di aver preso qualche virus dal cui non si guarisce...a qualcuno di voi è capitato di avere neutropenia dopo un bel po' dalla fine della chemio?che cosa potrebbe essere?
e poi visto che ormai è passato più di un mese dalla pet, e magari adesso il linfoma avrà triplicato la sua attività, la radioterapia sarà troppo leggera e non sarà efficace!
non vedo l'ora che arrivi martedi, ma allo stesso tempo vorrei che non arrivasse mai, perchè ho paura di quello che potrà dirmi il medico...
neanche sono arrivata e già vi assillo!scusatemi e grazie!!
Ultima modifica di marydv il 29 set 2012, 1:05, modificato 1 volta in totale.

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taty
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Re: mary ldh sclerosi nod.IIa bulky mediastinico

#2 Messaggio da taty »

Ciao cara, ti do il benvenuto in qst GRANDE FAMIGLIA, avrei preferito dartelo altrove..
Cmq premetto che non sono un medico, e che io nn combatto l' infame in prima persona, o meglio nn fisicamente, e' il mio lui che combatte in prima linea, e io subito dietro di lui! So per sentito dire che la beacopp e' molto tosta e spesso l' infusione dell' ottavo giorno s rimanda x i valori bassi, ora tieni conto che purtroppo piu terapie fai, piu il fisico si affatica e c mette un po' x riprendersi.. Noi nn abbiamo fatto la beacopp ma abbiamo cambiato piu d un protocollo ed e' capitato che nonostante i fattori d crescita i bianchi c mettano un po' a stabilizzarsi...
Spero si risolva tutto qnt prima così puoi iniziare la radio e fare il foglio d via all'infame bastardo che e' venuto a trovare anche te! Ti lascio un bacione
Taty kissing

marydv
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Re: mary ldh sclerosi nod.IIa bulky mediastinico

#3 Messaggio da marydv »

ciao taty!
grazie per l'incoraggiamento...oggi ho fatto l'emocromo nuovamente, e i neutrofili da 600 sono passati a 750, ancora troppo pochi!io non ho mai rimandato l'ottavo giorno, ma non sono mai riuscita a fare i cicli ogni 21 giorni, dovevo aspettare di solito il trentesimo almeno, però questa volta anche ai medici è sembrato strano, perchè sono 2 mesi che non faccio chemio, e i fattori di crescita hanno avuto l'effetto dell'acqua fresca!altrimenti non mi avrebbero fatto la biopsia del midollo...vabbè, nell'attesa devo cercare di togliere la ruota ai cricetini che stanno nella mia testa:-)
in bocca al lupo per il tuo lui!!!e anche per te che devi stargli vicino!

marydv
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Re: mary ldh sclerosi nod.IIa bulky mediastinico

#4 Messaggio da marydv »

ciao ragazzi!
sapete,all'inizio mi è dispiaciuto molto trovare nel mio post una sola risposta, ma poi alla fine ho trovato il lato costruttivo anche in questo!!mica sono venuta qui per farmi piangere addosso!non è che se mi compatite la mia situazione cambierebbe....nell'affrontare la beacopp sono stata sempre tranquilla, convintissima che sarei guarita ma purtroppo non è stato così, e in questo periodo mi sono un pò persa, ma ieri una serie di eventi mi hanno fatto riflettere, adesso BASTA!!!la paura è normale ma micaq mi devo crogiolare...ora il mio linfoma riceve una bella dichiarazione di guerra aperta.martedi avrò i risultati della biopsia, e qualunque cosa sia che ostacola le mie cure, bhè è lei che deve avere paura, perchè adesso è guerra!!!!

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saradd
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Re: mary ldh sclerosi nod.IIa bulky mediastinico

#5 Messaggio da saradd »

Mary, un grande, immenso, in bocca al lupo!

Non me la sento di dirti altro, ma fammi sapere.

Sara
... and the sun will set for you...

Barney
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Re: mary ldh sclerosi nod.IIa bulky mediastinico

#6 Messaggio da Barney »

Cara marydv,

benvenuta tra noi.
Posso chiederti da dove vieni e in quale centro sei curata?

In bocca al lupo per tutto!

Vintagelondon
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Re: mary ldh sclerosi nod.IIa bulky mediastinico

#7 Messaggio da Vintagelondon »

Mary come hai scoperto il bulky mediastinico?

smidy
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Re: mary ldh sclerosi nod.IIa bulky mediastinico

#8 Messaggio da smidy »

marydv ha scritto: ciao ragazzi!
..ora il mio linfoma riceve una bella dichiarazione di guerra aperta.martedi avrò i risultati della biopsia, e qualunque cosa sia che ostacola le mie cure, bhè è lei che deve avere paura, perchè adesso è guerra!!!!
oooh!!! bravissima!!! ****appla ****appla è così che si affronta il nemico!!! coltello tra i denti, fucile spianato e occhi bene aperti!!!
in bocca al lupo, di cuore! :incro: :incro:

ti abbraccio kissing ,
Daniela

p.s. la mia è una storia del tutto diversa ma sono stata per mesi a 300 neutrofili: era solo il mio smidy (il mio nuovo midollo) che era pigro e non aveva voglia di riprendersi... :oops: eppure sono qui senza essermi presa nessun virus nè nessuna infezione!!! grazie a Dio, ovvio!!!
Mentre si combatte con il fucile imbracciato e il coltello tra i denti, senza potersi permettere nessuna distrazione perché il nemico non aspetta altro per fregarti, uno sguardo al Cielo e un po' di :incrocio :incrocio :incrocio sono un ottimo antidoto contro il pessimismo :)

Monica87
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Re: mary ldh sclerosi nod.IIa bulky mediastinico

#9 Messaggio da Monica87 »

ciao! benvenuta in questa grande famiglia!
anche io sto facendo beacopp esclated ed è tosta...non so aiutarti molto sul fatto che non crescano i bianchi con i fattori di crescita...ma cerca di stare tranquilla! attendi gli esiti di martedì e poi si vedrà! quanti cicli hai fatto?
calcola che queste chemio sono pesantine e il midollo ne risente...magari ci vuole solo un pò più di tempo affinchè si riprenda!
un bacione e tienici informati! kissing

:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio per martedì!

monica

marydv
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Re: mary ldh sclerosi nod.IIa bulky mediastinico

#10 Messaggio da marydv »

innanzi tutto CREPI IL LUPO E GRAZIE DEI VOSTRI INCROCINI!!!
ora rispondo alle domande...sono di roma e mi sto curando al policlinico gemelli,
per ora ho fatto 6 cicli di beacopp
mi sono accorta del bulky mediastinico perchè mi si era gonfiato il braccio destro, tanto che sono andata al pronto soccorso per paura di una trombosi, dato che ho una predisposizione genetica, ma l'ecodoppler era negativo e così mi hanno fatto rx torace e non sono più uscita dall'ospedale per una ventina di giorni...mi hanno rigirata come un pedalino e sono uscita dopo aver fatto diagnosi e prima chemio...

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taty
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Re: mary ldh sclerosi nod.IIa bulky mediastinico

#11 Messaggio da taty »

Ciao mery allora come va?? I tuoi valori?

mari54
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Re: mary ldh sclerosi nod.IIa bulky mediastinico

#12 Messaggio da mari54 »

ciao io posso solo madarti :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio e abbracci , non conosco il tuo infame spero che qui troverai tanti amici, ma non ho dubbi, prendi a fucilate il nemico e vincerai

marydv
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Re: mary ldh sclerosi nod.IIa bulky mediastinico

#13 Messaggio da marydv »

ciao a tutti!
eccomi di ritorno dall'ospedale, allora:
i miei neutrofili sono a 500. quindi non posso ancora iniziare la radioterapia.
le analisi fatte la settimana scorsa dicono che questa neutropenia NON è DOVUTA AD UN'INFEZIONE,e questo è già un gran bene!!! bambocci i risultati dell'ago aspirato midollare sono normali bambocci però i risultati della biopsia osteo-midollare ancora non sono arrivati ed in più la parte di analisi che riguarda le malattie autoimmuni non risultano, sono andate perdute... :evil:
se ne riparla lunedi.oggi non me le hanno volute rifare perchè dopo il prelievo sono andata al bar e mi sono fatta fuori una ciambella... nel frattempo mi hano tolto tutti i farmaci (prendevo bactrim e lanzoprazolo e una roba per un doloretto che ho) per escludere l'ipotesi che siano quelli a causare la neutropenia...se tutti gli esami continueranno ad andare bene ma i neutrofili no dovranno inventarsi un'altra terapia...bho...che cosa mi potrebbero fare?
ma se ritardo ancora la radioterapia poi non dovranno rifarmi fare la pet?ormai è datata più di un mese fa!
baci a tutti!!!

Gegia
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Re: mary ldh sclerosi nod.IIa bulky mediastinico

#14 Messaggio da Gegia »

Ciao Mary, non posso rispondere alle tue domande, ma volevo dirti che a sostenerti ci sono anch'io
Forza: bastoniamolo per bene **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 ***tizi47
Tutto il meglio resta, il peggio invece passa....

Gegia

marydv
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Re: mary ldh sclerosi nod.IIa bulky mediastinico

#15 Messaggio da marydv »

grazie Gegia
purtroppo devo ancora aspettare ma appena mi dicono che terapia devo fare gliene do il doppio di bastonate a questo infame!!!!

marydv
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Re: mary ldh sclerosi nod.IIa bulky mediastinico

#16 Messaggio da marydv »

ragazzi si inizia la radioterapia!!!!
finalmente inizio a cacciare l'infame invece di starlo a guardare!!i globuli bianchi non sono risaliti, però non ci sono infezioni, l'infame non ha penetrato il midollo, non ci sono displasie e non è il caso di aspettare oltre visto che nell'ultima pet l'infame era in netta ripresa...
se i bianchi scendono ancora antibiotico e mascherina, sperando che non sospendano il trattamento!
mi sento meglio...mooooolto meglio!!stare a guardare e aspettare e aspettare senza far nulla era snervante e dava adito alle mie ansie di impossessarsi di me...
speriamo che vada tutto bene :campione: :incro: :incrocio :incrocio
a presto!!

pipolitas
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Re: mary ldh sclerosi nod.IIa bulky mediastinico

#17 Messaggio da pipolitas »

carissima mariydv, io ti leggo tosta e ben determinata ****appla e questo è importantissimo per continuare il percorso che ti condurrà alla VITTORIA.in bocca al lupo per la radioterapia e facci sapere, mi raccomando. **tizi28 ti auguro tanta serenità....
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marydv
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Re: mary ldh sclerosi nod.IIa bulky mediastinico

#18 Messaggio da marydv »

grazie pipolitas per la tua risposta! anche io ti auguro tanta serenità e soprattutto tanta salute :-)!!

vorrei poi fare una domanda sulla radioterapia, se c'è qualcuno che passa di qui e già l'ha fatta...ma è normale che non mi vengano coperte le ovaie perchè sono troppo lontane dal mediastino??oppure le radiazioni mi renderanno sterile se già non l'ha fatto la chemio? io mi ero detta che loro sanno quello che fanno, ma me lo chiedono tutti, anzi per precisare mi fanno una testa così...

marydv
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Re: mary ldh sclerosi nod.IIa bulky mediastinico

#19 Messaggio da marydv »

ciao a tutti...
è davvero tanto che non aggiorno perchè mi sono tenuta un pò lontana da internet per evitare di passare pomeriggi a cercare e ricercare le possibilità di essere ancora malata che potrei avere...
questa non è la soluzione migliore però e allora rieccomi qui...devo aspettare e basta...l'ematologo ha detto che la pet dopo la radio si può ripetere dopo due mesi e io ce l'ho prenotata per il 20 agosto, sembra così lontano!!!
dunque il primo incrocio me lo faccio da sola e spero di aver fatto capire al mio infame che sn più forte io!!!!

Gegia
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Re: mary ldh sclerosi nod.IIa bulky mediastinico

#20 Messaggio da Gegia »

E allora noi da qui al 20 Agosto saremo incrociatissimi per te :beavisandbuttheadmegadrive2: :beavisandbuttheadmegadrive2: :beavisandbuttheadmegadrive2: :beavisandbuttheadmegadrive2: :beavisandbuttheadmegadrive2: :beavisandbuttheadmegadrive2: :beavisandbuttheadmegadrive2: :beavisandbuttheadmegadrive2: :beavisandbuttheadmegadrive2: :beavisandbuttheadmegadrive2: :beavisandbuttheadmegadrive2: :beavisandbuttheadmegadrive2: :beavisandbuttheadmegadrive2: :beavisandbuttheadmegadrive2: :beavisandbuttheadmegadrive2: :beavisandbuttheadmegadrive2: :beavisandbuttheadmegadrive2: :beavisandbuttheadmegadrive2: :beavisandbuttheadmegadrive2: :beavisandbuttheadmegadrive2: :beavisandbuttheadmegadrive2: :beavisandbuttheadmegadrive2: :beavisandbuttheadmegadrive2: :beavisandbuttheadmegadrive2: :beavisandbuttheadmegadrive2:
Tutto il meglio resta, il peggio invece passa....

Gegia

arietina
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Re: mary ldh sclerosi nod.IIa bulky mediastinico

#21 Messaggio da arietina »

eccomiiii!!! il 20 agosto non è poi così lontano come sembra.... :wink:
milioni di :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio portafortunaaaaa!!!!!

:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:


kissing

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Re: mary ldh sclerosi nod.IIa bulky mediastinico

#22 Messaggio da marydv »

grazie arietina e gegia per gli incroci e per il sostegno!! kissing kissing

arietina
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Re: mary ldh sclerosi nod.IIa bulky mediastinico

#23 Messaggio da arietina »

grazie?!? Figurati è un piacere!!! **ros

anzi.... mi dispiace non essere passata prima nella tua casetta, cara Mary kissing


TI abbraccio

Micky

marydv
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Re: mary ldh sclerosi nod.IIa bulky mediastinico

#24 Messaggio da marydv »

ciao a tutti, l'attesa di 80 giorni sta per finire...siamo a -18!!ma mi sembra un miraggio quel cavolo di 20 agosto...e poi mi sento in colpa, perchè dire che sono inavvicinabile è poco!!non ce la faccio più!

volevo porvi alcune domande...ma l'intervento per il congelamento degli ovuli è una cosa di cui deve informarti il medico prima dell'inizio delle terapie oppure devi essere tu a proporlo?
io ero abbastanza ignorantella, e ho saputo dell'esistenza di questa cosa quando ormai avevo fatto le terapie, ero quasi alla fine...e vorrei sapere se questo è un buon motivo per desiderare di cambiare centro se la pet andrà male...
quando ho avuto la diagnosi ero ricoverata da tanti giorni e dopo la biopsia della massa sono stata male, non avevo nemmeno la forza di accendere il portatile e informarmi un pò...e quando ho firmato il consenso informato una dottoressa mi ha detto che non sarei rimasta sterile, e invece poi alla fine delle cure il mio dottore mi ha detto che il rischio c'è...
e poi un'altra domanda, gli esami per vedere se sono rimasta sterile li fanno a tutti da protocollo o devo vedermela io?
lo so che non scrivo molto e non mi sono integrata subito con voi del forum, però per favore è importante che qualcuno di voi mi dia queste importanti informazioni!
io conosco solo una ragazza che ha un linfoma e a lei hanno detto tutto per tempo, e lei ha deciso di non fare l'intervento per gli ovuli, però confrontandomi col suo solo caso non posso dedurre che sia così per tutti!
vi ringrazio!mary

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Re: mary ldh sclerosi nod.IIa bulky mediastinico

#25 Messaggio da marydv »

che bello ho notato adesso che sono diventata una piccolapassista "frequentatore" :up:

Vale77
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Re: mary ldh sclerosi nod.IIa bulky mediastinico

#26 Messaggio da Vale77 »

Carissima Mary,
io non so rispondere alle tue domande, presto arriverà qualcuno più esperto di me :wink: ....ma inizio ad incrociarmi per il 20 agosto :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio 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un abbraccio forte
vale
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Re: mary ldh sclerosi nod.IIa bulky mediastinico

#27 Messaggio da LUNIX »

Ciao MARy!! è la prima volta ke vengo a viìsitare la tua casetta dopo ke tu sei venuta a farmi visita nella mia :) Prima di tutto: 1000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000 incrocini magici per te e per la PET, al 20 agosto mancano 15 gg, vedrai ke voleranno! io la PET di controllo di metà percorso la faccio Lunedì, speriamo ke vada tutto ok!
Per quanto riguarda l'operazione alle ovaie io l'ho fatta, non so se l'hai letto nella mia casetta e la fatta anche " Giorgina". Ti dico come è andata: me ne ha parlato il mio ematologo prima di iniziare le cure poi sono stata io ke ho deciso se iniziare o no, cmq lui me ne ha parlato PRIMA di cominciare e io ho deciso di farla. Se avessi deciso di non farla, cmq lui mi avrebbe proposto l'enantone ( il farmaco ke blocca il ciclo e ti provoca una menopausa forzata) per ridurre il rischio di infertilità.
Ora ho fatto l'operazione circa 2 mesi fa e faccio anche l'enantone (su sollecitazione della ginecologa ke mi ha operata) . In questo modo ho ridotto al max le possibilità di rimanere sterile.
A te non ti hanno proposto niente? se non l'hanno fatto forse è perchè ritengono la percentuale di rischio infertilità molto bassa, mi sembra ke si aggiri intorno al 20-30%. Prova a chiedere al tuo medico curante. Tienici aggiornati . Un abbraccio forte e continua così ke 6 forte!!

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Re: mary ldh sclerosi nod.IIa bulky mediastinico

#28 Messaggio da marydv »

grazie vale e lunix per le vostre risposte!!lunix mi sei stata di grande aiuto!io ho fatto la beacoop e in alcuni articoli su internet ho letto che la percentuale di sterilità è del 50%.i dottori però non sono stati così chiari, è questo che mi fa rabbia, mi sento presa in giro. però cmq almeno mi hanno fatto la puntura di enantone....l'ultima l'ho fatta a marzo ma adesso del mio ciclo non si vede neanche l'ombra....sarà normale??
scusate se non sono molto attiva ne qui ne nelle vostre casette, però ora sono a casa della nonna e i collegamenti col mondo sono pari a zero visto che prende a stento anche il cell e ora sto scroccando internet da mio cugino...quindi vi lascio un messaggio al volo!a presto!!

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Re: mary ldh sclerosi nod.IIa bulky mediastinico

#29 Messaggio da LUNIX »

Tranquilla, dopo l'enantone so ke il ciclo fa fatica a tornare ma cmq torna sicuramente!! A presto

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Re: mary ldh sclerosi nod.IIa bulky mediastinico

#30 Messaggio da arietina »

Passo per un saluto e per ... **tizi2


Vaaaaii!!!! Il fatidico 20 è dietro l'angolooooooo!! Evvivaa!!!! :rido:

:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

kissing

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Re: mary ldh sclerosi nod.IIa bulky mediastinico

#31 Messaggio da saradd »

Incrocissimi per il 20!

:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
... and the sun will set for you...

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Re: mary ldh sclerosi nod.IIa bulky mediastinico

#32 Messaggio da marydv »

grazie mille a tutti per gli incrocini e per il sostegno!!finalmente è arrivato il grande giorno...speriamo che vada tutto bene...ora faccio una preghierina e vado a nanna...
sono tornata oggi da casa della nonna, in puglia, eravamo andati per stare un pò con mio zio, che ha avuto un osteosarcoma. si è ammalato più o meno nel mio stesso periodo e telefonicamente confrontavamo sempre gli effetti delle diverse chemio...purtroppo però le cose sono andate male...ci avevano detto che ormai non c'era nulla da fare perchè le metastasi erano arrivate ai polmoni e avrebbe avuto un mese di vita, invece a una settimana dalla notizia l'infame se lo è portato via...ieri ci sono stati i funerali...
l'ho visto un'ora prima che morisse e mi sono impressionata tantissimo, sia perchè soffriva molto e sia perchè per un gioco di circostanze poteva andare male a me....hanno dovuto rimandagli le terapie prima per una frattura e poi per una trombosi e il suo infame è stato velocissimo...è assurdo....ho pensato a me quando ho dovuto rimandare la radio per via dei globuli...
scusatemiper lo sfogo...
:incrocio :incrocio :incrocio a domani, buonanotte a tutti!!!

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Re: mary ldh sclerosi nod.IIa bulky mediastinico

#33 Messaggio da Vale77 »

Carissima Mary,
mi dispiace per tuo zio :insieme: :insieme:
Infiniti incroci per la pet :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:

Un abbraccio forte forte
Vale
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Re: mary ldh sclerosi nod.IIa bulky mediastinico

#34 Messaggio da marydv »

grazie Vale77! kissing
oggi la pet/tac è andata, per i risultati dovrò aspettare venerdi 24...sarò la prima appena apre lo sportello :rido:
oggi mi sento un pò ridicola...mi sono venuti dei pensieri strani, che quasi quasi mi vergogno a dirvi tipo: la faccia del tecnico radiologo mentre mi diceva che potevo andare indicava certamente che stava pensando che sono una sfigata con la pet ancora positiva...
ma come mi sono ridotta!!non ce la faccio più ad aspettare!!

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Re: mary ldh sclerosi nod.IIa bulky mediastinico

#35 Messaggio da LUNIX »

Cara Mary, è normale interpretare le facce degli altri, soprattutto dei dottori in questo periodo ke stai passando!io ti capisco benissimo!!Come si fa a non interpretarle? Come si può non interpretare la faccia di un passante ke ti guarda per capire perchè hai un fazzoletto in testa, piuttosto ke un altro ke ti guarda per capire se quella ke hai in testa è una parrucca o no,la curiosità dei bambini, o davvero la faccia dei dottori , soprattutto dei tecnici che ti fanno la tac o la pet!!Stanno lì, con una faccia che a te sembra che pensi chee sei una sfigata perchè la tac/pet è ancora positiva, mentre lui/lei magari sta pensando ai suoi problemi a casa o sul lavoro o semplicemente cosa mangerà a pranzo!!! e noi, poveri linfomati a pensare chissà che cosa!! Lo capisco bene Mary!! E so come ti puoi sentire ora ke devi aspettare altri 3 giorni per il responso.....MA, passeranno anche questi e tu ci terrai aggiornati vero?? Un abbraccio forte e TANTISSIMI incrocini!!

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Re: mary ldh sclerosi nod.IIa bulky mediastinico

#36 Messaggio da marydv »

grazie mille lunix per il tuo conforto!mi fa sentire decisamente meglio sapere che qualcuno che capisce veramente cosa sto passando non mi consideri una stupida per i pensieri che ho fatto!!
ho voglia di urlareeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee
ma perchè nel mio ospedale non li dicono subito i risultati?? **tizi24

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Re: mary ldh sclerosi nod.IIa bulky mediastinico

#37 Messaggio da arietina »

Bella Mary.. che periodo... mi dispiace moltissimo per tuo zio.
Il punto poi è che una volta colpite direttamente, si diventa ancora più sensibili. A tutto. Indistintamente.
Figurarsi per le perdite così dolorose e... come dici tu, ASSURDE.

Ti abbraccio forte.

Sono sicura che andra' tutto bene :-D
però per portafortuna ti lascio i miei migliori incrocini... di cuore! :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio


kissing kissing kissing kissing

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Re: mary ldh sclerosi nod.IIa bulky mediastinico

#38 Messaggio da marydv »

grazie mille arietina kissing

oggi ho chiamato il mio ematologo, gli ho detto che venerdi ritiro la pet, che si fa?a quando il prossimo appuntamento?mercoledi.
se dovessi stare ancora male oltre ad avere aspettato 80 giorni invece di 60 perderò ancora un'altra settimana....forse sto esagerando...ma durante le chemio mi davano appuntamento 2 giorni dopo la pet, e visualizzavano loro il risultato dal terminale....mi sa che a chiedere un consulto altrove faccio prima!nel frattempo diventerò pazza **h **tizi9
scusate se vi assillo!!

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Re: mary ldh sclerosi nod.IIa bulky mediastinico

#39 Messaggio da marydv »

ciao ragazzi, la pet è andata male, inutile dirvi come sto.
non ci sto capendo niente, ho bisogno del vostro aiuto:per quanto riguarda le sedi iniziali di malattia, cioè retroclaveare destra e mediastinica destra, si parla rispettivamente di modesta riduzione dell'attività metabolica e netta riduzione. il suv nel referto non c'è. nelle conclusioni si parla di risposta al trattamento con minima persistenza di patologia neoplastica ad elevata attività metabolica.

inoltre vi è la comparsa di ipercaptazione del tracciante nel segmento apicale del LId, in corrispondenza di un'area di aumentata densità parenchimale, del diametro massimo di circa 33 mm, in sede subpleurica, da riferire in prima ipotesi ad esiti di terapia radiante e meritevole di stretto monitoraggio.

il mio dottore in via del tutto provvisoria mi ha parlato di broncoscopia e biopsia per vedere se la captazione è di natura flogistica o neoplastica prima di pensare ad intensificare la chemio. non mi ha parlato di trapianto, ma è una prospettiva che devo considerare nel caso in cui si ricominciasse con le chemio vero?
cmq non si è sbilanciato molto, ha detto che ne dovrà discutere in equipe e poi mercoledi mi daranno una risposta certa.ma questa cosa di ripetere la biopsia mi sembra nuova o sbaglio?forse non ho letto abbastanza l evostre storie ma non ricordo di aver letto casi analoghi!

io sto prendendo in considerazione l'ipotesi di chiedere altrove una consulenza, ma io ho in mano soltanto le pet che ho fatto e le relazioni dei ricoveri per fare le chemio, del resto nulla. la mia cartella di day hospital è ancora aperto ed è tutto li, per quanto ne so io per averla dovrei aspettare un mese dopo la sua chiusura.
voi come avete fatto?
oppure vado da qualcun'altro con le poche cose che ho?
cmq poichè sono di roma e sono in cura al gemelli vorrei chiedere un consulto a mandelli e poi a tor vergata perchè ve ne sento parlare (anzi scrivere) benissimo. che ne pensate? avete qualche suggerimento?
vi ringrazio e spero che mi starete vicino perchè ho bisogno di voi!!

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Re: mary ldh sclerosi nod.IIa bulky mediastinico

#40 Messaggio da Vale77 »

Carissima Mary, mi dispiace per l'ipotesi di una nuova biopsia, come sai,visto che hai avuto il coraggio di leggere le mie 15pagine kissing nn ho un'esperienza diretta con il linfoma,ma leggendo le storie di molti piccoli passisti, mi pare di aver letto che a volte succede di dover rifare una biopsia......mi sembra una buona idea quella di contattare Mandelli, ma anche tor vergata e' un centro d'eccellenza, magari scrivi una mail privata a Fulvio e sicuramente ti dirà come contattare sia Mandelli che il ptv.
Io ti sono accanto e se ti va quando rientro a Roma possiamo anche vederci :-)
Resto incrociatissima per te :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Re: mary ldh sclerosi nod.IIa bulky mediastinico

#41 Messaggio da arietina »

Cucciola!! no!! Mi dispiace! :cry: :cry: :cry:

chiedere un secondo parere... o un consulto altrove è sempre un'idea. Soprattutto se non ti senti nelle mani sicure al 100%.

Sennò aspetta mercoledì.. senti prima che ti dicono.. Mamma mia... quanto mi dispiace.

Non so dirti altro, stasera, se non abbracciarti virtualmente stretta stretta. :insieme:

Coraggio, però, eh! Non ti scoraggiare. Ci sono delle buche lungo la via... ma poi la strada si appiana e si raggiunge la mèta prefissata. Ok?

**t
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Re: mary ldh sclerosi nod.IIa bulky mediastinico

#42 Messaggio da marydv »

grazie arietina e vale kissing
io ci sto provando a non scoraggiarmi, a volte però sento proprio fisicamente che devo riprendere fiato, mi manca l'aria!
quello che mi fa stare male di più non è tanto dover fare altra chemio o magari il trapianto ma si sta facendo strada in me la convinzione che quando si inizia male....chissà se pure l'autotrapianto non sarà inutile!
lo so che non mi devo fasciare la testa prima che si rompa...ma chi la leva la ruota ai cricetini che ho in testa??

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Re: mary ldh sclerosi nod.IIa bulky mediastinico

#43 Messaggio da LUNIX »

Ma che 00!!! Questa proprio non ci voleva....NOOOOOOOOOOOOOOOO!!!! MA NOI DI SICURO NON ABBASSIAMO LA GUARDIA VERO MARY?? e dico NOI perchè non sei sola, ci siamo tutti noi del forum con te! :-D posso solo immaginare quanto sia dura soprattutto quanto sia duro combattere contro quel criceto che ti gira in testa.....MA MICA è FINITA QUI!!! tanto per cominciare a ritirarti su il morale, dai un'occhiata alla parte del forum LDH in terapia O LDH in remissione....troverai TANTE persone che hanno sconfitto l'infame anche dopo 12 e dico 12 PET POSITIVE!! ora senti cos'hanno da dirti i medici poi chiedi consulto da un'altra parte se ti fa sentire più sicura!..Prenditi un pò di tempo per digerire la cosa ma poi torna più combattiva che mai perchè al tuo fianco c'è un esercito di piccolipassisti pronti a sostenerti e a fare il tifo per te!! ok?....CI sono 1000 altre cure per sconfiggere il LH....non ti abbattere!! un abbraccio forte!!

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Re: mary ldh sclerosi nod.IIa bulky mediastinico

#44 Messaggio da marydv »

grazie mille anche per il tuo conforto Luna!io piano piano sto digerendo la cosa..non vedo l'ora che arrivi mercoledi!perchè non mi va di stare con le mani in mano....quello che c'è da fare bisogna farlo il prima possibile!!

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Re: mary ldh sclerosi nod.IIa bulky mediastinico

#45 Messaggio da saretta_74 »

Ciao
mi dispiace un sacco per PET.. ma vedrai.. è solo un piccolo passo indietro in una battaglia secondaria.. tu vincerai tutte le battaglia e anche la guerra.. non dare spazio all'infame..
un mare di incrocini intanto.

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Re: mary ldh sclerosi nod.IIa bulky mediastinico

#46 Messaggio da Vale77 »

kissing kissing kissing kissing .......e tanti tanti tantissimi incroci :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio ......

Un abbraccio forte forte
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Re: mary ldh sclerosi nod.IIa bulky mediastinico

#47 Messaggio da marydv »

Grazie saretta e vale!
Sono appena tornata dall'ospedale e ho aspettato una mattinata intera per avere la conferma che ho vinto una nuova biopsia dell'infame, una BOM e visita pneumologica...perché prima di passare all'autotrapianto vogliono essere sicuri.la bom invece perchè i miei bianchi sn ancora in sciopero!!!inizio a farmela un po' sotto....non voglio mica dargliela vinta all'infame eh!peró nn so cosa mi aspetta....

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Re: mary ldh sclerosi nod.IIa bulky mediastinico

#48 Messaggio da Vale77 »

Mary kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing
come stai?
Io ti penso e resto incrociatissima per te :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio 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per te..... **ros

un abbraccio forte
vale
"Se andassimo via adesso nulla di ciò che verrà sarebbe, ma la vita è come l'acqua, scompare, affonda e poi riaffiora dove può, dove deve." (Margaret Mazzantini)

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saradd
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Re: mary ldh sclerosi nod.IIa bulky mediastinico

#49 Messaggio da saradd »

:incro: All'ennesima potenza!
... and the sun will set for you...

arietina
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Re: mary ldh sclerosi nod.IIa bulky mediastinico

#50 Messaggio da arietina »

ciao Mary! come stai? ...novità..?


Un abbraccio grande

kissing kissing

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