Monica LNH DLBCL agressivo tipo VALT IV stadio

[Edi2208]

Ciao a tutti,
mi chaimo Daniele ed inizio con un ringraziamento per la vostra vicinanza, voi non lo sapete ma da metà febbraio (giorno del ricevimento di un primo istologico nel quale si ipotizzava un LNH), ho trovato "Piccolipassi" nel mio girovagare in rete, e con il vostro aiuto giornalmente ho avuto modo di "conoscere" meglio l'infame e costruire, nelle lunghe giornate di attesa passate a cercare di avere una diagnosi certa ed inconfutabile, un percorso mentale che aiutasse me ma sopratutto la mia compagna ad accettare lo stato di fatto ed a preparare gli atteggiamenti ed i comportamenti più positivi per affrontare questa "avventura".

La storia inizia ad Alessandria con una banale visita ginecologica di routine fatta da Monica (mia moglie) ad inizio gennaio 2012. Nel corso della visita viene effettuata una Ecografia nella quale si riscontra una massa pelvica posizionata sotto la cervice uterina di 7x6x5 cm. Richiesta immediata di una RM di controllo effettuata qualche giorno dopo. Conferma della massa di non specificata natura con ulteriore 2 massa di analoghe dimensioni posteriormente verso il retto, il tutto totalmente asintomatico.
Visita urgente dal primario del reparto di Ginecologia dell'ospedale. Immediata colposcopia e prelievo di materiale bioptico. Per sicurezza visita urologica e Cistoscopia effettuate il giorno successivo con esito negativo. In preparazione del probabile intervento chirurgico necessario per l'asportazione di questa massa ed in attesa dell'istologico viene effettuata una TAC per determinare posizione e possibili vie di accesso chirurgico, la massa risulta in quel momento circa 25 giorni dopo l'Eco di 8x7x6 cm.
Finalmente alla metà di febbraio giunge l'esito dell'istologico. Diagnosi LNH agressivo (80%) a grandi cellule B CD20+ tuttavia non confermata in quanto il materiale di analisi (consumatosi nella ricerca di altre patologie) non è stato sufficiente per la stadiazione e corretta tipizzazione.

Ci consigliano di effettuare le analisi per la stadiazione e tipizzazione in un centro più specializzato, meglio Milano ci dicono.

Prendiamo appuntamento qualche giorno dopo a Milano presso lo IEO dal dr. Martinelli.
In rapida successione effettuiamo: PET (con diagnosi confusa ma che conferma che qualche cosa c'è, non si sa cosa, ma c'è); Prelievo Osteomidollare (negativo); Prelievo per istologico (4 frustoli che non confermano la diagnosi); ricovero in DH con prelievo sotto anestesia di ulteriori otto campioni in posizioni e profondita diverse per ulteriore istologico.
il 4 aprile dopo circa 3 mesi dalla visita ginecologica arriva da Milano la conferma. LNH diffuso grandi cellule B aggressivo tipo VALT in quanto ha colpito tessuto extralinfatico.
Colloquio con il dr. Martinelli che aveva seguito le operazioni di diagnosi e giovedì scorso il 12 aprile abbiamo iniziato la terapia secondo lo schema R-ACOD.

Ho letto molte delle vostre storie negli ultimi due mesi, ho imparato a conoscervi e ad apprezzare le vostre qualità. In molti momenti nei quali il desiderio di "sapere" era più forte prendevo spunto dai vostri post ed incrociando le informazioni con quanto leggevo dalla documentazione clinica aumentavo la mia consapevolezza. La "tranquillità" nell'affrontare questa "nuova ed imprevista cosa" che mi avete trasmesso, mi ha aiutato a mia volta, a tranquillizzare Monica (mia moglie) e Giulia (nostra figlia).

Mi sono dilungato un po' ma erano un paio di mesi che volevo scrivere qualche cosa, abbiate pazienza.
Per adesso affrontiamo la terapia (previsti 6 cicli per un totale di 12 infusioni), che dovrebbe concludersi speriamo per il meglio ad agosto.

Un caro saluto ed un abbraccio a tutti voi.
Daniele e Monica

[morgana]

eccomi qui a darti il benvenuto (meglio però se ci conoscevamo in qualche altro forum), ma vedrai che prestissimo altri amici (e siamo veramente tanti) verranno a trovarti.
anche x mio marito il calvario è iniziato a giugno dell'anno scorso.... durante una risonanza magnetica x un fastidiosissimo mal di schiena viene evidenziata una massa (11x9 cm) nel retroperitoneo.... iniziamo tutti gli esami (che ha fatto anche tua moglie) e anche x Marco diagnosi di un linfoma nh a cellule B II stadio....
ad agosto inizio di terapia con 6 cicli di chemio R-CHOP (ogni 21 gg) poi 20 sedute di radioterapia.... e adesso siamo in attesa di nuova tac-pet x fare il punto della situazione.
non è stata una passeggiata ma neppure quella cosa così traumatica come si pensa.... più che altro tanta stanchezza.
vi faccio tanti in bocca al lupo, vi mando un sacco di di tutti i tipi e comunque non mollare mai, fiducia e anche se la salita sarà dura e faticosa, in cima poi, ci aspetta una veduta da mozzare il fiato e poi una discesa da percorrere a tutta velocità.
un abbraccio e tienici aggiornati

[morgana]

dimenticavo di dirti, che a metà della terapia, dopo aver effettuato un'ecografia, la massa si era ridotta del 50%.... quindi..... forza e coraggio.... tutti insieme ce la faremo a sconfiggere l'infame....
ciao e a presto

[Cynthia]

Benvenuti anche da parte mia , anche io sono nuova e sono qui per mio marito , non abbiamo ancora diagnosi precisa , ha una formazione linfomatosa attaccata ad un rene 9x6x2 evidenziata da una tac il 13/01/2012 ...... 9999999999 analisi e ricerche e 10 gg fa la diagnosi (ancora non ben tipicizzata) linfoma non hodgkin mediograndi cellule B ...... ho ritirato i vetrini al Careggi (firenze) e li ho portati a Bologna dove c'è una anatomia patologica specifica. ora siamo in attesa di quella entro 7 gg. domani pet dopodomani analisi midollo e bom (non so cosa sia ..... aiuto!!!!) poi ecocardiogramma e tac . L'ematologo ci ha detto : "se ne levano le gambe!!!!" e quindi ci credo , e vedrete che anche Monica ce la farà!!!!!!!! Incrociamo le dita per tutti un abbraccio ..... vedrete , tra 6 mesi ne parleremo al passato! Un abbraccione!!!!!!

[Edi2208]

Grazie Morgana, grazie Cinzia poco alla volta un passo dopo l'altro e penso che si uscira' dal tunnel.
Cinzia la BOM e' la Biopsia Osteo Midollare non dovrebbe essere traumatica Monica non ha sentito praticamente nulla durante il prelievo, noi l'esito lo abbiamo avuto dopo due giorni ed era fortunatamente negativo.
finger cross (incrociamo le dita).
ciao