LEUCEMIA LINFATICA CRONICA

[ideanoi]

Ciao a tutti, ho trovato per caso questo sito e sono alla ricerca disperata di qualsiasi informazione che riguardi la Leucemia cronica linfatica. Non vi nascondo che sono confuso su tutto: terapie, evoluzione malattia, qualità del centro di Niguarda di Milano (che a quanto leggo risulta essere un eccellente centro) insomma confusione su tutti i fronti.

Tra capo e collo al mio compagno 2 anni fa al Niguarda di Milano, a seguito di un aumento considerevole di globuli bianchi e piastrine basse, e peraltro casualmente grazie ad un suggerimento di una dietologa che vedendo gli esami ci indirizzo al Centro ematologia di Niguarda , fu diagnosticato al mio compagno di vita che aveva la leucemia cronica linfatica.

L'ematologa (una dottoressa fantastica) gli disse che per visto gli esami non riteneva per il momento intervenire con cure immediate. Ci rassicurò che si poteva tranquillamente convivere con la malattia per lunghissimi anni

Due mesi fà a seguito di una tosse insistente e secca, ci siano rivolti ad un otorino il quale diagnosticò una grave infiammazione alle tonsille molto ingrossate che, in condizioni normali, sarebbero dovute essere asportate ma in considerato la particolare situazione in atto a causa della leucemia linfatica sarebbe intervenuto solo previo parere dell'ematologo.

L'ematologa espresse parere contrario e consiglio una dieta di 7/8 kg. (il mio compagno è in sovrappeso) nella speranza di ridurre la dimensione delle ghiandole e quindi anche la tosse.

Fortunatamente la tosse, che impediva quasi di respirare, nel giro di 1 mese , grazie al fatto che è dimagrito di 3 kg. è diminuita tantissimo sino a quasi sparire.

Nel frattempo però i linfonodi al collo sono aumentati tantissimo di volume ed in particolare quelle sotto le mascelle (impressionante come siano visibili anche ad occhio nudo, come due palline ).
Adesso abbiamo appuntamento a Niguarda agli inizi di aprile per valutare l'eventuale inizio di terapia che l'ematologa ci ha anticipato telefonicamente dicendoci che non sarà trattata solo la zona del collo ma tutto il corpo.

Non so esattamente quali potranno potranno essere gli effetti collaterali ma posso facilmente immaginare visto che immagino sarà chemio o radioterapia.

Il mio compagno ha 62 anni ed è da poco in pensione.

All'inizio mi ero illuso sulla rassicurazione che in assenza di sintomi si poteva tranquillamente vivere in buone condizioni sino a 80 anni .
Adesso tutto è arrivato così all'improvviso. E' come se avessi preso coscienza solo ora della gravità della situazione. All'inizio non mi ha coinvolto per non farmi preoccupare.

Adesso con la comparsa dei primi sintomi le mie aspettative ottimistiche sono sparite per lasciare spazio solo alla più nera disperazione soprattutto quando leggo che l'aspettativa di vita può essere più breve.

Dal mattino alla sera è come se la mia vita fosse stata spezzata, come se uno tzunami avesse distrutto la mia esistenza. Con il mio compagno stiamo insieme da 32 anni e ci amiamo come se fosse il primo giorno che ci siamo incontrati.

In questo momento che sto scrivendo lui sta dormendo ed io continuo a cercare informazioni e mi maledico come abbia potuto sino ad ora non avere la consapevolezza di questa malattia. E' come se fossi stato su un vulcano attivo e solo ora me ne fossi reso conto.
Senza di lui la mia non ha più senso.

Mi scuso per questo sfogo ma mentre sto scrivendo sto piangendo . La vita è bella ma a volte è così crudele. Non bisogna mai fare progetti.
Se qualcuno ha avuto esperienze simili o con l'ospedale Niguarda di Milano ve ne sarei grato se potessi leggere le vostre esperienze.

Franco

[Luana]

Ciao..ti do ,purtroppo, il BENVENUTO in questo forum! in questa grandiiiiiiiiiiiissima famiglia vi troverete bene.
purtroppo io ho un altra patologia e non posso aiutarti , ma posso dirti che la chemio si può superare..
è traumatico tutto il contesto, lo so bene, ma si può fare!

comunque ho letto casi simili a questo, tra poco tanti piccoli passisti ti verrano ad aiutare!

qui nel forum c'è il "reparto leucemie"
cerca li anche...credo che potrebbe aiutarti!
un bacione!!

[wolf71]

ciao, neanche io posso aiutarti nello specifico, se posso però vorrei darti un consiglio: non disperare!!!
vieni qui a sfogarti quando vuoi, non devi chiedere scusa per quello, vedrai che qui troverai tante belle persone e forse le risposte che stai cercando!

[morgana]

ciao, eccomi qui a darti il benvenuto (anche se era meglio incontrarci da qualche altra parte).
anche noi siamo di Milano (o meglio della provincia) e siamo in cura all'Humanitas di Rozzano. Mio marito 52 anni (all'1 aprile 53), ha appena finito 6 cicli di chemio e 20 sedute di radioterapia.
a luglio dello scorso anno gli hanno diagnosticato un lnk nel retroperitoneo, una massa di 11x9 cm, che dopo le cure è quasi scomparsa.
non ti dico che è stata una passeggiata, ma neppure quella cosa traumatica che si pena. tanta tanta pazienza e vedrai che piano piano si risalirà la strada....
comunque non perdere mai la speranza e stai vicino al tuo uomo.... in questi momenti hanno più che mai bisogno di noi
un abbraccio e tienici informati

[Stefy]

Ciao Franco, hai descritto esattamente quello che immagino proverò io quando anche per il mio Franco terminerà questo periodo di stand by. La "serenità" dello stand by svanirà con l'arrivo della conclamazione della malattia. Nel forum però troverai tante storie di persone anche giovanissime che hanno fatto terapia che hanno supera il periodo senza grossissimi problemi e che ora sono in remissione. Anche se è vero che non tutti i casi siano uguali, a me il forum infonde speranza e soprattutto mi ha aiutato ad avere meno paura del futuro condividendo con gli amici piccoli passisti i miei piensieri e leggendo i loro; pertanto mi auguro che tu ti ferma con noi e che possa trovare nel forum lo stesso tipo di conforto.
Un abbraccio

Stefy

[mari54]

cara amica , anche mio marito stessa eta' del tuo ha la llc scoperta per caso, se leggi la mia storia, lui e' in cura al policlinico di milano prof zanella per ora e' in standy bay l'esordio della malattia e' di 1 anno fa e per ora fa solo controlli trimestrali, ti capisco , anche a noi hanno detto state tranquilli e' una malattia lenta, speriamo sia cosi' , il prof dice di non disperare che con le terapie che ci sono la malattia si controlla, capisco lo spavento che hai se leggi sopratutto su internet le aspettative di vita, ma qui ci sono casi di persone che sono in remissione quindi fidiamoci e speriamo , che prognosi aveva il tuo compagno i fattori tipo zap 70 e varie un abbraccio e dacci notizie

[Desy]

Ciao,
comprendo il tuo stato d'animo, al momento della diagnosi ti casca il mondo addosso.all'inizio è così per tutti,poi piano piano il tempo vi aiuterà ad affrontare e conviere con la LLC.
Paolo mio marito ha la stessa patologia del tuo compagno.ha finito la chemioterapia a febbraio del 2011 , certo non è stata una passeggiata ma è stata sopportabile e non gli ha causato grossi problemi.
L'ematologia di Niguarda è all'avanguardia, per esperienza personale noi ci siamo trovati e ci troviamo benissimo, il personale è ottimo Dottori infermieri ecc. sono professionali e molto umani,disponibili a dare spiegazioni ad ogni momento.
Per cominciare leggete le storie, su questo forum ci sono persone eccezzionali vi aiuteranno ad affrontare com maggiore serenità questo difficile momento. Vedrete che a piccoli passi ritornerete a fare progetti.
Sfogati pure quando ne senti il bisogno, il forum serve anche a questo.
per qualsiasi domanda chiedi senza problemi.
un abbraccio
DESY

[ideanoi]

GRAZIE DI CUORE A TUTTI.

[loredana58]

Caro Franco
è già arrivata la grande Stefy a rassicurati sull'evoluzione della malattia del tuo compagno
io posso invece dirti che Niguarda, per l'ematologia, è un ottimo centro,
considerato un'eccellenza da regione Lombardia e diretto
dalla dott.ssa Enrica Morra, davvero una LUMINARE
Se poi avete trovato una dottoressa FANTASTICA
tenetevela stretta!!!
Ti dico anche che la fase in cui ti viene detto "è finita la ' tregua'
bisogna iniziare le cure" è un momento pesante, ci si chiede a cosa si andrà incontro,
si teme che le cure (la parola "chemio" evoca situazioni tragiche...) siano peggio dellla malattia
Ti scrivo questo perché io ci son passata quando al mio amore Bruno, che di anni ne ha 63 appena compiuti,
(ma noi stiamo insieme da 37 anni, quindi vi abbiamo battuti...eh eh...)
nell'ormai lontano 2005 è stato detto "la gammapatia è evoluta in mieloma multiplo....occorre partire subito con la chemioterapia..."
Voglio dirti che oggi le chemio son molto meno pesanti di un tempo, gli effetti collaterali possono anche essere del tutto assenti, e comunque insieme alla terapia vengono somministrati farmaci di supporto, dall'antivomito -nausea al "lavaggio" per le vene, e al bisogno, cioè QUASI a tutti, vengono somministrati fattori di crescita per i globuli bianchi (la chemio fa abbassare i globuli bianchi con relativo aumento del rischio infezioni) e, in caso di repentina discesa dell'emoglobina, un farmaco che favorire la produzione di globuli rossi, oppure delle trasfusioni programmate.
Certo, una chemioterapia non è una passeggiata, io ho passato molti giorni della mia vita nella sala d'attesa del DH mentre Bruno era di là, in poltrona, con l'ago nella vena. Questo dovete accettarlo, entrerà a far parte della vostra vita, come è successo a molti di noi del forum.
Credo che la malattia del tuo compagno sia oggi CURABILE e la sua presenza non impedisca di vivere a lungo e in condizioni di "normalità". E' questo l'aspetto che più dovete considerare.
Spero anche che intorno a voi ci siano amici e parenti che possano supportarvi: io sono abbastanza sola (sono figlia unica, i miei figli all'epoca erano giovanissimi, non abbiamo più genitori, la mia migliore amica e il migliore amico di Bruno non ci sono più, e l'altra mia grande amica si è trasferita da anni in Calabria...però, al tempo della chemio e degli autotrapianti viveva ancora a MI e lei e suo marito mi son stati di grandissimo conforto) e credo che avere vicino delle persone a cui potersi appoggiare sia FONDAMENTALE, perché momenti di crisi e di debolezza ci sono, ci saranno
Son sicura che andrà tutto BENE!!!
Un abbraccio
lory

[ideanoi]

Sto rileggendo la vostre risposte ed a distanza di mesi mi sono ancora di grane conforto.
Il mio compagno ha fatto la chiemio adesso va meglio speriamo Iddio che continui cosi..


Vi abbraccio tutti ed uno particolare lory:)))))))))))))

Paolo

[mari54]

quando hai tempo racconta come e' andata e come sta
un abbraccio