Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Buongiorno a tutti!
sono nuova in questo forum.
ho deciso di iscrivermi perchè credo possiate capirmi meglio in certi casi! la mia famiglia e i miei amici sono formidabili, ma a volte non basta!
Ho 24 anni ed ho un linfoma di hodgkin a cellularità mista stadio IIA ( sedi coinvolte: laterocervicale dx, ascellare dx e mediastino ma in minore entità)
Ho già fatto due cicli di ABVD. Dalla PET è risultato che dal mediastino è sparito tutto ma persistono nelle altre zone anche se ridotti del 50%. Mi hanno consigliato di passare alla BEACOPP ESCALATED anche se più tossica ed ho accettato. Ho già fatto un ciclo ed in effetti i linfonodi al collo sono quasi spariti al tatto. La prox settimana mi aspetta il secondo e spero ultimo ciclo! Ho paura che non basti e mi hanno proposto di mettere un centrale nel caso dovessi fare ancora molte chemio. Sono terrorizzata all'idea! Non ne posso più!
Secondo voi un CVC è meglio?La BEACOPP è così tossica?(perchè molti si stupiscono che abbia ancora tanti capelli).
Grazie in anticipo a chiunque risponda!
Monica

Ciao Monica, anche tu giovanissima, come molti in questo forum purtroppo
Io ho un LDH appena diagnosticato, non ho ancora cominciato le terapie, e quindi non so aiutarti. vedrai che prestissimo qualcuno verrà a darti sostegno, sei approdata nel posto giusto!!

ciao Monica, nonostante abbia finito i miei cilcli di chemioho fatto solo l'ABVD non conosco quindi l'BEACOPP ESCALATED.
circa il cvc, ti consiglio di metterlo, io non l'ho fatto ma nelle ultime terapie è stato difficile trovare una vena buona. l'ultima volta mi hanno dovuto bucare 4 volte prima di trovare una vena decente.

Ciao Monica, ti dò il benvenuto anch'io...la beacopp è più tossica dell'abvd ma é efficace,,,io sto finendo il secondo ciclo di abvd e se la pet dovesse risultare positiva la beacopp è una delle possibili terapie che mi hanno proposto....vedrai che con questa spariranno anche i linfonodini rimasti! Riguardo al cvc non ti posso aiutare ma verranno sicuramente altri a risponderti!
Intanto ti faccio un grande in bocca al lupo! Ciao un abbraccio

ciao! quante risposte!grazie a tutti...siete stati velocissimi!
la prox settimana inizio il 2 ciclo di beacopp...però in questi giorni mi hanno stoppato il cortisone...secondo voi è normale?dagli esami di martedì le mie piastrine erano a 87 mila mentre i globuli bianchi a 36mila (dopo iniezione di neulasta)...oggi mi sento distrutta....ho dolori ovunque!
Mi è sembrata strana la scelta di non prendere più il cortisone forte di colpo....non va scalato gradualmente?!

Ciao, anche io ti do il benvenuto nel forum anche se purtroppo era meglio conoscersi in diverso modo

In genere viene scalato gradualmente, esprimi tutti i tuoi dubbi anche con i tuoi medici curanti, chiedigli ogni singola cosa che non ti torna anche la più banale. attendiamo aggiornamenti

un abbraccio Stefano

ciao monica mi dispiace darti il benvenuto in questo forum anche se popolato da gente meravigliosa...anche perchè siamo coetanei...
allora ti rispondo per esperienza personale, io ho fatto all'inizio la beacopp normale poi passato alla escalated per rafforzare ulteriormente la terapia precedente. Ora la beacopp è più tossica della ABVD? si...ma...dagli studi fatti si vede una percentuale più alta di remissione completa alla fine della terapia quindi ti consiglio di accettare e poi non è chissà quale tossicità e quale pesantezza...!se hai ancora delle vene belle magari usale altrimenti un cvc non fa male

se hai bisogno contattami pure

un abbraccio

luca

ciao!grazie a tutti delle risp!
oggi ho notato che i capelli mi stanno proprio abbandonando...ma ricresceranno!lo so!
per quanto riguarda le vene, le infermiere sono preoccupate...loro mi hanno consigliato un cvc se dovessi ancora fare ulteriori chemio. Ho deciso che la prossima la farò ancora endovena anche perchè potrebbe essere l'ultima...anzi lo spero tantissimo!
Non pensavo fossimo così tanti a dover combattere questo infame!Ma tutti insieme ce la faremo!
Un abbraccio
vi aggiornerò tra una settimana!

Ciao Monica... Io ho avuto due CVC, entrambi di tipo PICC.
Onestamente ho trovato meno doloroso e rognoso mettere sti CVC che fare un prelievo, a causa delle vene in ribellione...
Da quando li ho avuti io consiglio sempre di metterli...

Per il resto....

qualcuno di voi usa l'aloe?dicono faccia molto bene. Io la bevo ormai da due mesi anche se fa schifo...non mi crea problemi e gli esami erano sempre a posto.
Se ne sapete qualcosa ditemelo perchè se è inutile smetterei di prenderla!

Di certo l'aloe non può altro che fare bene visto che è un elemento naturale, io ti consiglio anche di farti dei mega frullati di frutta, includendo la papaya!

Oggi sono in crisi totale!si nota sempre più che i capelli cadono. Con l'ABVD ne avevo persi pochissimi, mentre ora, dopo un solo ciclo di beacopp, sono andati quasi tutti!
Non voglio pensare al prossimo ciclo...
Voi ragazze come l'avete affrontato? usavate bandane o la parrucca?
Vorrei finisse tutto in fretta....vorrei mandare avanti il tempo! Fino ad oggi sono stata forte, non ho mai pianto...ma inizio a cedere!

monica capisco quanto sia dura vedere il proprio fisico cambiare ma è normale..tra qualche mese tutto questo sarà un ricordo? vedo che sei di Torino...in quale ospedale fai terapia?se sei alle molinette magari possiamo anche vederci un attimo così ti offro un caffè (o una camomilla ) così vediamo di risollevare l'animo


un abbraccio

luca

ciao Luca! oggi sto un pò meglio ...ieri ho usato la parrucca per la prima volta, ma non mi trovo molto a mio agio...sinceramente preferisco la bandana! Purtroppo mia nonna non sa cos'ho e ieri ero da lei quindi la parrucca era d'obbligo! ieri abbiamo festeggiato il suo 85esimo compleanno, non vorrei darle brutte notizie...starebbe solo sempre in ansia!

Abito nella provincia di Torino, la chemio la faccio nell'ospedale di chivasso...mi trovo molto bene! uno dei medici che mi segue so che viene anche alle molinette a volte, si chiama Roberto Freilone è un ematologo. Quando passerò a fare radioterapia verrò alle molinette... ho già fatto una visita e la simulazione...mi pare che il medico si chiamasse Filippi, ma non ne sono certa!
Ma leggo che sei di palermo...che ci fai alle molinette? Inoltre la mia migliore amica ha fatto tirocinio proprio alle molinette...è al sesto anno di medicina!Sono orgogliosa di lei, anche se è un pò stufa!

Ora sto aspettando una telefonata dall'ospedale per sapere l'esito degli esami e se domani farò il secondo ciclo di beacopp

non so se domani riuscirò a fare un giro nel forum, ma ti aggiornerò presto!

Un abbraccio

Monica

Tesoro, incrocini per domani

ciao monica io abito a torino da settembre ormai e faccio logopedia (dopo aver fatto un bel pò di anni di medicina a Palermo dove sono nato e cresciuto ) quindi sono spesso alle molinette proprio di fronte ematologia ( tanto per non dimenticare mai )

io e pensa solo che è solo un piccolo passaggio per una vita meravigliosa

un abbraccio

luca

grazie gegia!grazie luca!domani vi penserò

ciao! sono tornata da un'oretta a casa! oggi pesantina ...e ci si è messa pure la tachicardia!
appena sono arrivata a casa ho rimesso e sto già un pochino meglio...mi hanno fatto un ecg ma è tutto a posto...magari ero solo agitata.

Tutti disagi che fanno parte del percorso, sii forte e affronta a testa alta questo periodo, noi tutti siamo qui per sostenerti! FORZA!

Buongiorno a tutti!
tra poco si riparte col secondo giorno di terapia...spero meno pesante di ieri!
baci a tutti!

monica

coraggio dolce Monica,
piano piano, a piccoli passi, si risale in cima.....
tantissimi per tutto e una all'infamone
un abbraccio

Ciao Monica!
Passo per un saluto e ti lascio tanti

ciao monica capisco quanto sia difficile tutto ma cerca di resistere e sopportare...tutta questa sofferenza ti aiuterà per la nuova vita che ti aspetta ancora più bella di quella vissuta fino ad ora

un abbraccio

luca

grazie a tutti!mi state dando tanta forza per continuare!
con oggi sono finiti i tre giorni consecutivi di chemio...questa mattina non ero in forma, la mia testa faceva malissimo e avevo delle vampate di calore!ma con una flebo di tachipina è passato tutto!
ora fino a martedì sono tranquilla!

a tutti!

monica

Brava Monicaaaaaaa!!!!!

Goditi questi giorni e ricaricati per essere pronta, sempre pronta a compiere i piccoli passi verso la remissione.

Passo di qua per un saluto e tanti .anche Matteo ha un Ldh a cellularita mista .baci

Ciao Monica, passo per un saluto! Come stai oggi?

ciao a tutti!iaia oggi sto bene! ed ho preso una decisione...anzi 2:
- ho deciso di rasarmi...addio capelli!ci rivedremo presto!
- mi sono finalmente iscritta a fb!

ciao ragazzi! oggi va abb bene...a parte la tachicardia e le vampate di calore al viso!e il tempo orribile!
non ho ancora la data della pet e sono già in ansia! non riesco a capire i dottori...uno è ottimista l'altro pessimista!non capisco più nulla!
domani andrò a fare shopping...così mi distraggo un pò!anche se non dovrei...
a tutti!!!

a presto

moni

ciao Monica, io mi fiderei di quello ottimista!!

grazie marco! è quello che sto cercando di fare!ma l'attesa della pet mi rende ansiosa!

ciao monica
lo sai poi come saranno bellissimi i nuovi capelli???morbidissimi e lucenti
eh i medici sono così...magari trovi quello che si sbilancia un pò di più e quello che invece mantiene più il distacco (che non vuol dire pessimismo ) ma l'importante è che tutto vada bene
Per l'ansia della Pet ti capisco benissimo io mi primi mesi non vivevo assolutamente in attesa di quell'esame...e ancora oggi non ti nascondo che quando si avvicina la data dei controlli ho un'ansia e una paura assurda
Allora ti aspetto qui a Torino

un abbraccio

luca

ciao luca! che bello risentirti! grazie del sostegno!
domani finisco il 2 ciclo di beacopp. Spero che gli esami siano a posto! e spero che sia davvero l'ultima chemio!
Così verrò presto a Torino a trovarti!!!

un abbraccio

moni

Cara Monica
sono una grande "tifosa" di Luca
Lui è UN GRANDE e i suoi consigli, il suo sostegno saranno
importantissimi per te,
però su una cosa non son d'accordo con lui:
"prima dei controlli ho una paura ASSURDA"
la paura dei controlli è tutto, fuorché
ASSURDA
perché siamo persone che han temuto per la propria esistenza, han fatto
un percorso di cura bello tosto e SANNO che
da un referto, da un'unica parola, può dipendere, come minimo,
la qualità della vita per molti, mesi mesi
QUindi, è NORMALE aver paura!!!
L'importante è riconoscerla, accettarla e imparare a conviverci.
La "nostra" vita è così!
in bocca al lupo
lory

Monica non sono esperta di linfomi però posso dirti che ldh1107 ha ragione, quando ricresceranno i capelli saranno di seta...ho potuto vederlo suo mio padre

grazie loredana!grazie elena!

ciao ragazzi!anche oggi è andata!chissà se ho finito o no?! Esami ok...non devo fare nemmeno i fattori di crescita per questa settimana...si vedrà lunedì! e per la prima volta il mio ves è ok!magari è solo oggi...ma sono felicissima lo stesso!
il 2/4 avrò la pet!

un abbraccio a tutti!

moni

siiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii...hem ok mi contengo

Tutti Per te Monica!!!

E' andata, goditi il momento ed esulta per la mancanza dei fattori di crescita!
Il 2 Aprile è ancora lontano, apprezza l'oggi e spendi a spandi, ti sollevi il morale!
Ogni sorriso che fai è un momento sereno, apprezzalo!
Ti abbraccio con tutti gli altri

lory tu sempre fin troppo buona con me

evvaiiiiiiiiiiiiii moniiiiiiiiiiiii intanto goditi questo momento

e per la Pet

cerca di rilassarti fare profondi respiri mangia qualche cosa di buono e via l'ansia

un abbraccio

luca

,
ANDRA' tutto bene

Forza Monica! Vedrai che andrà tutto bene! Questo volta l'infamone sarà scappato a gambe levate!
Un abbraccio grande!

Ciao ragazzi! grazie a tutti per essere passati da qui!
Oggi ho fatto gli esami di controllo...devo fare 4 giorni da punturine...i miei globuli bianchi sono andati in sciopero! ma vabbè si fanno...e venerdì di nuovo esami!
Vi terrò aggiornati!!!

baci baci!

moni

ma come!!! vanno in vacanza e non ti chiedono il permesso??? che globuli bianchi impertinenti!!!
un bacione!

dai monica, faccio il tifo x te!

Tesoro mi rivedo molto in te visto l'età e il fatto di non dire nulla alla nonna per non farla preoccupare! Non è il momento di cedere... anzi in questi momenti bisogna ridere (anche se ti sembrerà da folli) perchè il fattore psicologico conta tanto per raccogliere gli effetti positivi della terapia...!

un bacione!!!!