Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti,
ho incontrato questo bellissimo forum per caso, come immagino sia capitato a molti, cercando informazioni (magari conforto?) sui sintomi di qualcosa che non funzionava.
Verso la fine di gennaio, una mattina, facendo la doccia, ho scoperto (c'era poco da scoprire da quanto era evidente) un linfonodo ingrossato all'altezza dell'inguine destro. Visita dal medico di base, era una pallina mobile e dolente. Prescrizione: antibiotico per sette giorni, Oki, e poi esami del sangue dopo una settimana dalla fine del trattamento. E così ho fatto, perchè la pallina non ha minimamente accennato a decrescere. Anzi. La sensazione era più che si stesse trasformando in qualcosa di più grande e "rigido", confermata da un'ecografia che ho fatto in attesa degli esiti degli esami. Il linfonodo ingrossato era di 4,5 cm: non c'erano altri linfonodi in zona addominale/pelvica, la milza era a posto. Sono arrivati gli esami del sangue, piuttosto buoni, con valori ematici nella norma, tanto che un paio di medici amici mi hanno detto di non preoccuparmi troppo (una parola!). Apro una parentesi dicendo che l'attesa di sapere crea più ansia che conoscere l'eventuale nemico e da fine gennaio sto convivendo con quest'ansia, con giorni buoni e altri meno. Non tanto per me ma perchè l'angoscia mi deriva dal fatto di avere 38 anni e una bimba di 18 mesi che avrebbe tanto bisogno che il suo papà restasse da queste parti ancora per un discreto tempo. Tornando al linfonodo, anche se il mio medico di base non sembrava sul chi va là, ho deciso di ascoltare il consiglio di un'amica medico e di fare una visita da un'infettivologa di cui mi ha parlato come persona, oltre che medico, competente e premuroso. Come poi si è rivelata in effetti. Essendo anche ecografista dopo averle raccontato tutta la trafila mi ha "guardato" il linfonodo e non le è piacuto per niente (contorni brutti e vascolarizzato). Il giorno seguente, e siamo a giovedì scorso, ho fatto un ago aspirato urgente. Mi ha detto che le linee guida lo prescrivono (anche se ho letto qui che non è poi così attendibile...), ma io sono comunque in ansia per la risposta... Oltretutto non so se è auto-suggestione, ma da quando ho fatto l'ago mi sento quella febbriciattola verso sera che corrisponde a 37,5 circa e di notte non so se sudo per la paura o per qualche fatto organico.
Questa è la mia storia breve, ma è figlia di una storia ben più lunga perchè mio papà negli anni '90 è stato ammalato di LNH. Fatto che aumenta le mie ansie.
Grazie per questo posto speciale, perchè leggere altre storie e le vostre risposte, aiuta a ritrovare il sorriso. Un abbraccio a tutti.

Ciao Fabrizio ti do il benvenuto ! resta con noi e nn sarai mai piu' solo !! un abbraccio

Grazie rossana, ne sono certo

Forza Fabrizio, chiedi che siano fatte tutte le dovute indagini. Il momento che stai passando è il più difficile, te lo dice una che ne è appena uscita
Sei arrivato nel posto giusto, vedrai quanti amici ti verranno a sostenere

Ciao Fabrizio! Che dire avrei preferito darti il benvenuto in un centro benessere....
Come avrai già visto e letto, nel forum c'è un LUNGHISSIMO elenco di "FALSI ALLARMI" e vedrai che ben presto il nostro capo, nonchè primo cittadino di Linfopoli, Fulvio, ti dovrà aggiungere!
Io ho una storia lunga e tortuosa, costellata di sintomi errori e ricordi, mio padre aveva un mieloma multiplo, per cui comprendo benissimo le tue ansie e le tue paure, ma per fortuna non sono malattie ereditarie....
Fa tutti gli accertamenti, affinchè tu possa essere sereno, e goderti la tua piccolina!!!
Di dove sei?
A presto!
Ti lascio un pò di che npn guastano mai!

Tiziana

Grazie per il benvenuto! Ma ne ero certo avendo letto molte delle vostre storie per diversi giorni e la grande forza che tutti voi sapete trasmetetre. Un po' di timidezza non mi ha fatto scrivere subito, ma poi ho pensato fosse la cosa giusta, la condivisione intendo. E' stato difficile far capire questa fase che sto affrontando anche a casa, perchè la linea di pensiero prevalente nelle persone che mi sono vicine, a partire da mia moglie, è quella del "non fasciarti la testa prima di essertela rotta, aspetta il responso". Che è una linea anche condivisibile, ma chi non vive la fase della diagnosi, i momenti di attesa di una telefonata, oppure le espressioni dei medici mentre fanno un'ecografia che dicono e non dicono (per non sbilanciarsi credo). Insomma, chi non vive l'attesa non può capire quangto sia davvero dura. Io son fatto così, di carattere: magari un po' ipocondriaco a volte, ma un lottatore. Ma aspettare di sapere contro chi lottare o se lottare o meno crea più ansia del conoscere il nemico.
... Mi sono dilungato... non vorrei essere anche logorroico nel frattempo

Sono di Biella, ma dopo i primi accertamenti sono andato dall'infettivologa a Vercelli per via di questa conoscenza diretta. Quindi è lì che stanno facendo gli esami del prelievo.

Dai Fabrizio, so bene che il non sapere è la cosa più difficile. ma agitarti non serve a niente. nel mio caso,ricevuto il responso ho avuto 20" di panico più completo,ma poi le cose si affrontano e si superano. incrocio le dita per te

Rieccomi. Sono giornate un po' convulse in cui la testa va sempre al pensiero dell'esito dell'ago aspirato. Il medico di base che mi ha indirizzato dall'infettivologa l'ha sentita al telefono. Non ne so nulla (posto che qualcosa già si sappia) se non che da giovedì che ho fatto il prelievo i risultati mi verranno comunicati non prima di mercoledì. Non so che pensare, immagino che valga ugualmente una delle de ipotesi: o non è gravissimo e quindi non mi hanno chiamato subito e vanno avanti con le analisi per stabilire di che si tratta esattamente, oppure è grave e vogliono appurare bene di che si tratta... In ogni caso, resto in ansia, chi può sapere con certezza qual è la ratio dietro a una risposta del genere? Penso sia difficile fare previsioni. Intanto grazie per il supporto

Fabrizio non ti arrovellare in congetture,anche io facevo così.il fatto che non ti abbiano ancora chiamato significa semplicemente che non hanno ancora un esito tutto qui!!

wolf71 ha scritto: Fabrizio non ti arrovellare in congetture,anche io facevo così.il fatto che non ti abbiano ancora chiamato significa semplicemente che non hanno ancora un esito tutto qui!!

Confermo!! anch'io mi sono arrovellata per ben 18 giorni pensando e ripensando a cosa stessero combinando con le mie celluline, ma ci sono tempi tecnici e dobbiamo avere pazienza.
Intanto, tu pensa che sei sano fintanto che non ti diranno il contrario (e ti auguro con tutto il cuore che questo non succeda MAI!!!)

ciao fabrizio e benvenuto (anche se era meglio incontrarci in qualche altro forum, magari quello del grande Valentino), hai ragione, l'attesa è la parte più difficile, anche noi abbiamo passato il peggior mese di luglio della nostra vita.
quando poi abbiamo saputo l'esito della biopsia e quello che dovevamo affrontare abbiamo tirato un sospiro di sollievo, rimboccati le maniche e piano piano ne stiamo uscendo.
sarà così anche per te, perchè come dici tu la tua piccolina ha ancora tantissimo bisogno di te e tu di lei.... e vedrai che un passo alla volta (sia mai dovesse essere l'infamone) ne uscirai.
ti mando un abbraccio
un sacco di
un alla tua cucciola
e tienici aggiornati

Eccomi. Grazie per tutte le visite e le parole di conforto! Ieri ne avevo proprio bisogno. Per quanto stia cercando di restare lucido, dipende un po' da come mi sveglio al mattino. Devo ammettere che ieri è stata proprio una gioranta no (stupidamente, perchè le giornate no dovrebbero al limite arrivare quando si sa per cosa sono no... ). Eppure arrivano contro ogni logica e ogni sforzo. Provi a ricacciarle indietro, ma non è semplice. Così fra alti e bassi questa mattina è andata decisamente meglio. Al momento va meglio. Domani dovrei ricevere l'esito con tutta probabilità. La mente è strana: ieri mi struggevo, oggi che sono alla vigilia del referto penso che stasera potrei "coccolarmi" con una buona cenetta e magari anche concedermi un bicchiere di vino rosso di quello giusto! Poi un po' di gioco con la mia piccola, che ogni volta che arrivo in casa alla sera ormai mi accoglie con un "didò" perchè la faccio giocare con la pasta colorata che ai miei tempi si chiamava pongo e ora ha un altro nome ancora (molto evoluta perchè probabilmente anche ingeribile se non sbaglio. Ai miei tempi credo fosse piuttosto tossica) e poi sia quel che sia.

Vi terrò aggiornati, domani potrebbe essere un giorno di svolta.
Un abbraccio

Fabry è normale che sia così, hai fatto quello che dovevi fare e adesso hai la mente un pò più libera, coccolati con una cenetta e gioca conla tua bimba , a domani pensaci domani

Grazie Lupo. Sto controllando l'ansia, cercando di far prevalere la ragione. E leggendo un po' di tutto che abbia un minimo di taglio scientifico, giusto per essere un po' meno impreparato di quello che sono.
Vi terrò aggiornati. Grazie ancora

Bè, nel frattempo ha avuto l'esito dell'ago aspirato, che però, per quanto probabile, non è conclusivo. Ho avuto una conversazione piuttosto lunga con l'ematologo che ha fissato la data dell'asportazione per la successiva indagine istologica, che finalmente dovrebbe fugare tutti i dubbi.
Ora l'unica cosa su cui devo riflettere e se continuare a Vercelli o indirizzarmi verso un centro diverso. Credo che il grado di sensibilità strumentale sia importante in questa fase, specie nel mio caso dove ho un solo linfonodo interessato e tolto quello non ci sono altre possibilità di ripetere l'esame istologico, che mi sembra aver capito essere discretamente importante per individuare con esattezza la natura del problema.
Qualche consiglio?

Allora? Aspettiamo nuove...