Emili -Mieloma multiplo indolente- In standby
Moderatori: misterh, Fulvio, Sabrina
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Emili -Mieloma multiplo indolente- In standby
Salve a tutti.
Ho 45 anni e ho il mieloma multiplo per ora indolente, scoperto ad aprile 2010.
Devo controllarmi ogni tre mesi con analisi del sangue e per ora non devo fare cure. Sto facendo anche altre analisi per i reni e vedremo se verrà fuori qualcosaltro.
Vorrei avere il vostro sostegno morale e sentire i vostri consigli.
Un saluto particolare a Loredana che ho letto è la più esperta di questo campo, purtroppo. Un saluto a Fulvio che ha avuto la brillante idea di creare questo sito, dove chi purtroppo ha avuto la sfortuna di ammalarsi dell'infame, può condividere con altri le proprie esperienze e sensazioni.....
Ho 45 anni e ho il mieloma multiplo per ora indolente, scoperto ad aprile 2010.
Devo controllarmi ogni tre mesi con analisi del sangue e per ora non devo fare cure. Sto facendo anche altre analisi per i reni e vedremo se verrà fuori qualcosaltro.
Vorrei avere il vostro sostegno morale e sentire i vostri consigli.
Un saluto particolare a Loredana che ho letto è la più esperta di questo campo, purtroppo. Un saluto a Fulvio che ha avuto la brillante idea di creare questo sito, dove chi purtroppo ha avuto la sfortuna di ammalarsi dell'infame, può condividere con altri le proprie esperienze e sensazioni.....
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Re: emili mieloma multiplo indolente
ciao emili, tocca a me darti il benvenuto sul forum, anche se avrei preferito conoscerti in un'altra situazione. Qui sei nel posto giusto: troverai sostegno, forza, conforto.... e poi a tua volta, sarai tu a darne ai nuovi iscritti. Se ti va, puoi parlarci di te e della tua vita.Noi siamo qui a leggerti
Un abbraccio
Un abbraccio
Tutto il meglio resta, il peggio invece passa....
Gegia
Gegia
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Re: emili mieloma multiplo indolente
Ciao Emili,
Ti faccio un grande in bocca al lupo. Forza...forza.... forza...
Un grande abbraccio
Antonella
Ti faccio un grande in bocca al lupo. Forza...forza.... forza...
Un grande abbraccio
Antonella
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- Casetta: emili1966 mieloma in standby
Re: emili mieloma multiplo indolente
grazie amici, davvero tempestivi e carini.
Vi parlo un po' di me: Ho un marito, il secondo, poichè il primo matrimonio è andato male non per colpa mia, ma ho voluto ritentare e ne sono contenta. Ho due figlie, una di 21 dal primo marito, l'altra di 7 anni e mezzo dal mio attuale marito. Dopo aver sofferto per la separazione mi ero rifatta una vita e sembrava che andasse tutto abbastanza bene, quando purtroppo è venuta fuori la malattia.....scoperta per caso dopo una febbre a 40 che mi ha lasciato spossata per diversi giorni e con dei dolori dappertutto, il dottore mi ha fatto fare analisi e per fortuna l'elettroforesi proteica, dove si è visto il picco delle gammaglobuline. Sono andata da ematologo, ma tranquilla, nn sapevo niente...mi ha fatto venire un colpo!!! All'inizio mi ha detto che era gammopatia monoclonale (mai sentita in vita mia) e subito dovevo fare day hospital:biopsia, raggi ecc. Alla fine è venuto fuori che ho il mieloma multiplo al 20 per cento e per ora nn devo curarmi, ma solo controllarlo ogni tre mesi. Ho passato l'estate cercando di nn pensare alla malattia, poi ho fatto analisi e LDH è sempre più alto e nn se lo spiega nemmeno lui. Allora io nn sto tranquilla. Mi fa fare test di coombs che è positivo, ma nn da importanza e devo fare analisi tra tre mesi, quindi a fine febbraio. Però nel frattempo sono andata da nefrologo, perchè ho proteinuria ed ematuria e ipertensione devo dire che sono rimasta soddisfatta. Ora devo fare altre analisi e vediamo.
Per ora ho detto abbastanza di me, continuerò.... ho bisogno di voi, davvero.
Un abbraccio e grazie.
Vi parlo un po' di me: Ho un marito, il secondo, poichè il primo matrimonio è andato male non per colpa mia, ma ho voluto ritentare e ne sono contenta. Ho due figlie, una di 21 dal primo marito, l'altra di 7 anni e mezzo dal mio attuale marito. Dopo aver sofferto per la separazione mi ero rifatta una vita e sembrava che andasse tutto abbastanza bene, quando purtroppo è venuta fuori la malattia.....scoperta per caso dopo una febbre a 40 che mi ha lasciato spossata per diversi giorni e con dei dolori dappertutto, il dottore mi ha fatto fare analisi e per fortuna l'elettroforesi proteica, dove si è visto il picco delle gammaglobuline. Sono andata da ematologo, ma tranquilla, nn sapevo niente...mi ha fatto venire un colpo!!! All'inizio mi ha detto che era gammopatia monoclonale (mai sentita in vita mia) e subito dovevo fare day hospital:biopsia, raggi ecc. Alla fine è venuto fuori che ho il mieloma multiplo al 20 per cento e per ora nn devo curarmi, ma solo controllarlo ogni tre mesi. Ho passato l'estate cercando di nn pensare alla malattia, poi ho fatto analisi e LDH è sempre più alto e nn se lo spiega nemmeno lui. Allora io nn sto tranquilla. Mi fa fare test di coombs che è positivo, ma nn da importanza e devo fare analisi tra tre mesi, quindi a fine febbraio. Però nel frattempo sono andata da nefrologo, perchè ho proteinuria ed ematuria e ipertensione devo dire che sono rimasta soddisfatta. Ora devo fare altre analisi e vediamo.
Per ora ho detto abbastanza di me, continuerò.... ho bisogno di voi, davvero.
Un abbraccio e grazie.
Re: emili mieloma multiplo indolente
Carissima
certo quella che ti è toccata non è affatto una compagnia
come sia, mi marito, e quindi anch'io, dobbiamo conviverci da circa 7 anni
detto, questo, e constatato ancora una volta che questo grandissimo...colpisce persone sempre più giovani, ti dico che hai una piccola fortuna, anzi due:
la prima, è che la malattia è ancora "indolente" e quindi non è necessario avviare subite le cure
la seconda, è che le cure adesso CI SONO , sono numerose, efficaci e possono essre ripetute più volte, ricombinate tra di loro e sono, nella maggior parte dei casi, ben tollerate, nel senso che danno sì effetti collaterali, ma meno pesanti della chemio
Quindi, si può convivere a lungo con la malattia, anche se l'unico modo per CERCARE di guarire è il trpaianto da donatore, che Bruno, mio marito, ha rifiutato
io son convita che oltre gli aspetti genetici, gli inquinanti ecc il mieloma abbia una componente psicologica: tu parli della tua separazione come di un periodo di grande sofferenza...mica che il tuo dolore si è insinuato nel midollo, cioè molto in profondità, e dopo qualche anno è riemerso in questo modo?
Intanto, ti chiedo di dove sei e in quale centro ti controlli. Un'ultima "avvetenza": attenta ai reni, perché purtroppo il mieloma li può attaccare anche pesantemente. E' una fortuna che finora a Bruno non sia successo...bevi molto, cammina e soprattutto cura ogni piccola disfunzione
sono qui, scrivimi pure quando vuoi
a presto, e FOOORZZZAAAAAAAAAAAAAAA
lory
certo quella che ti è toccata non è affatto una compagnia
come sia, mi marito, e quindi anch'io, dobbiamo conviverci da circa 7 anni
detto, questo, e constatato ancora una volta che questo grandissimo...colpisce persone sempre più giovani, ti dico che hai una piccola fortuna, anzi due:
la prima, è che la malattia è ancora "indolente" e quindi non è necessario avviare subite le cure
la seconda, è che le cure adesso CI SONO , sono numerose, efficaci e possono essre ripetute più volte, ricombinate tra di loro e sono, nella maggior parte dei casi, ben tollerate, nel senso che danno sì effetti collaterali, ma meno pesanti della chemio
Quindi, si può convivere a lungo con la malattia, anche se l'unico modo per CERCARE di guarire è il trpaianto da donatore, che Bruno, mio marito, ha rifiutato
io son convita che oltre gli aspetti genetici, gli inquinanti ecc il mieloma abbia una componente psicologica: tu parli della tua separazione come di un periodo di grande sofferenza...mica che il tuo dolore si è insinuato nel midollo, cioè molto in profondità, e dopo qualche anno è riemerso in questo modo?
Intanto, ti chiedo di dove sei e in quale centro ti controlli. Un'ultima "avvetenza": attenta ai reni, perché purtroppo il mieloma li può attaccare anche pesantemente. E' una fortuna che finora a Bruno non sia successo...bevi molto, cammina e soprattutto cura ogni piccola disfunzione
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- Casetta: emili1966 mieloma in standby
Re: emili mieloma multiplo indolente
Grazie Loredana, per tutto quello che mi hai detto, è proprio quello che volevo sentire. Che ci sono cure e che ho buone speranze per il futuro...
si ti do pienamente ragione, anche io penso che la componente psicologica influisce molto nella causa della malattia, ho collegato anche io la separazione, poichè tra l'altro coincidono anche i tempi. In effetti io sono stata molto male, ero super innamorata, vivevo per lui, mio primo e unico grande amore.... e "un'Amica" che frequentava casa, me l'ha portato via, sotto il naso, mentre io ero impegnata con la mia allora piccola che aveva 5 anni, lei si è intrufolata e.....patatrak, quindi doppio tradimento....terribile, ho sofferto come un cane, non so nemmeno io come ho fatto a riprendermi....grazie anche al mio Fabio, che ho conosciuto dopo due anni. Si, se ci fosse possibile dimostrarlo, direi che la separazione oltre a tutto quel dolore e al fatto che comunque ora mia figlia un po' soffre per essere figlia di separati e tutto il resto, mi ha anche fatto ammalare di mieloma...ma tanto ormai che ci vuoi fare, ormai???
Io mi faccio seguire da un ematologo della zona San Severino Marche.... ma ho tanti dubbi e timori. Lo so che i reni sono importanti, ecco perchè sono andata dal nefrologo appena ho visto proteinuria. Per fotuna un po' ne capisco di analisi ecc, infatti ho lavorato per 5 anni con i medico, facevo la segretaria e facevo le ricette...
Ti dirò magari in seguito. Ora devo portare la piccola a danza, la mia ballerina!!!
A presto e di nuovo grazie. Ciao
si ti do pienamente ragione, anche io penso che la componente psicologica influisce molto nella causa della malattia, ho collegato anche io la separazione, poichè tra l'altro coincidono anche i tempi. In effetti io sono stata molto male, ero super innamorata, vivevo per lui, mio primo e unico grande amore.... e "un'Amica" che frequentava casa, me l'ha portato via, sotto il naso, mentre io ero impegnata con la mia allora piccola che aveva 5 anni, lei si è intrufolata e.....patatrak, quindi doppio tradimento....terribile, ho sofferto come un cane, non so nemmeno io come ho fatto a riprendermi....grazie anche al mio Fabio, che ho conosciuto dopo due anni. Si, se ci fosse possibile dimostrarlo, direi che la separazione oltre a tutto quel dolore e al fatto che comunque ora mia figlia un po' soffre per essere figlia di separati e tutto il resto, mi ha anche fatto ammalare di mieloma...ma tanto ormai che ci vuoi fare, ormai???
Io mi faccio seguire da un ematologo della zona San Severino Marche.... ma ho tanti dubbi e timori. Lo so che i reni sono importanti, ecco perchè sono andata dal nefrologo appena ho visto proteinuria. Per fotuna un po' ne capisco di analisi ecc, infatti ho lavorato per 5 anni con i medico, facevo la segretaria e facevo le ricette...
Ti dirò magari in seguito. Ora devo portare la piccola a danza, la mia ballerina!!!
A presto e di nuovo grazie. Ciao
- Fulvio
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- Casetta: viewtopic.php?f=124&t=3
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Re: emili mieloma multiplo indolente
Ciao Emili, ti do anche io il benvenuto nel forum ,mi dispiace ricevere nuovi residenti a Linfopoli, ma ti assicuro che stando tutti uniti e confortanoci a vicenda tutto sara' meno pesante da superare.
Loredana in quanto a Mielomi penso sia il top, purtroppo ne conosce alla perfezione ogni sfumatura, quindi segui i suoi consigli e presto tutto si risolverà.
Loredana in quanto a Mielomi penso sia il top, purtroppo ne conosce alla perfezione ogni sfumatura, quindi segui i suoi consigli e presto tutto si risolverà.
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- Casetta: emili1966 mieloma in standby
Re: Emili -Mieloma multiplo indolente- In standby
Grazie Fulvio per il tuo saluto, contraccambio di cuore.
Eh si purtroppo iscriversi qui vuol dire avere a che fare con l'infame.... ma come dici tu, insieme ci riusciremo meglio e salire le montagne.
Ti faccio i complimenti per aver avuto l'idea di creare questo sito e sei stato anche bravo.
Un buon pomeriggio e a presto.
Ciao
Eh si purtroppo iscriversi qui vuol dire avere a che fare con l'infame.... ma come dici tu, insieme ci riusciremo meglio e salire le montagne.
Ti faccio i complimenti per aver avuto l'idea di creare questo sito e sei stato anche bravo.
Un buon pomeriggio e a presto.
Ciao
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- Casetta: emili1966 mieloma in standby
Re: Emili -Mieloma multiplo indolente- In standby
Salve amici, rieccomi qui dopo tanto tempo. Scusatemi, ma sono stata molto impegnata e molto sfiduciata. Ho fatto anche la settimana bianca e mi sono un attimo divagata prima di affrontare tutto quanto. Infatti cari amici ci sono novità, purtroppo non belle, cioè ho scoperto che oltre al mieloma ho altre malattie, anzi dicono che sia proprio il mieloma che in rari casi(che fortuna!) sballi tutto il sistema immunitario e porti queste malattie : malattie autoimmuni e angioedema acquisito e chi più ne ha più ne metta....
il fatto è che nn ce capiva niente il mio ematologo, anzi nn lo sospettava per niente, nn mi dava retta quando gli dicevo che avevo dolori alle gambe, alle mani, ma sarà niente....sei fissata, sei depressa....invece era artrite reumatoide o simile, parlano ora di connettiviti, possibile sindrome di sjogren.....per fortuna mi ha mandato da una immunologa ad Ancona e lei ha iniziato a capirci qualcosa, e cioè che ho angioedema acquisito, poichè ho il complemento c4 basso e anche il c1... poi mi ha mandato da un internista che è anche ematologo e immunologo e lui vuole ricoverarmi per vedere a che punto è tutta la situazione, anche i reni mostrano una certa sofferenza, così poi potrà iniziarmi a curare.... spero davvero amici, perchè io sto sempre peggio, sono debole, nn riesco più a fare delle cose come aprire un barattolo o sgrullare un tappeto, faccio fatica a fare le scale, insomma me so invecchiata tutto in un botto, ho sempre 37, 37.2, sono stanca.....e spaventata. Qualcuno di voi ha avuto questi problemi di malattie autoimmuni, legate o meno al mieloma???
Poi dobbiamo vedere se ho amiloidosi e un qualche linfoma, perchè non è da escludere...
quindi ora sto aspettando la chiamata, mi hanno messo in lista con urgenza, quindi entro il mese di aprile o max primi di maggio.
La vostra idea è bellissima di ritrovarsi tutti insieme , ma io probabilmente sarò ricoverata in quel periodo, magari un altra volta...se ci arrivo!!!
Vi terrò informati cari amici. Datemi un po' del vostro sostegno, vi prego, ne ho tanto bisogno.
Grazie mille di cuore. Saluti a tutti.
il fatto è che nn ce capiva niente il mio ematologo, anzi nn lo sospettava per niente, nn mi dava retta quando gli dicevo che avevo dolori alle gambe, alle mani, ma sarà niente....sei fissata, sei depressa....invece era artrite reumatoide o simile, parlano ora di connettiviti, possibile sindrome di sjogren.....per fortuna mi ha mandato da una immunologa ad Ancona e lei ha iniziato a capirci qualcosa, e cioè che ho angioedema acquisito, poichè ho il complemento c4 basso e anche il c1... poi mi ha mandato da un internista che è anche ematologo e immunologo e lui vuole ricoverarmi per vedere a che punto è tutta la situazione, anche i reni mostrano una certa sofferenza, così poi potrà iniziarmi a curare.... spero davvero amici, perchè io sto sempre peggio, sono debole, nn riesco più a fare delle cose come aprire un barattolo o sgrullare un tappeto, faccio fatica a fare le scale, insomma me so invecchiata tutto in un botto, ho sempre 37, 37.2, sono stanca.....e spaventata. Qualcuno di voi ha avuto questi problemi di malattie autoimmuni, legate o meno al mieloma???
Poi dobbiamo vedere se ho amiloidosi e un qualche linfoma, perchè non è da escludere...
quindi ora sto aspettando la chiamata, mi hanno messo in lista con urgenza, quindi entro il mese di aprile o max primi di maggio.
La vostra idea è bellissima di ritrovarsi tutti insieme , ma io probabilmente sarò ricoverata in quel periodo, magari un altra volta...se ci arrivo!!!
Vi terrò informati cari amici. Datemi un po' del vostro sostegno, vi prego, ne ho tanto bisogno.
Grazie mille di cuore. Saluti a tutti.
- fiorella
- piccolopassista v.i.p.
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- Iscritto il: 16 dic 2007, 15:16
Re: Emili -Mieloma multiplo indolente- In standby
fiorella
Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...
Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...
Re: Emili -Mieloma multiplo indolente- In standby
Cara Emili
ecco che ti trovo qui!
sinceramente non so se esistano, a aprte la'miloidosi (Quella purtroppo sì) malattie autoimmuni legate al mieloma
So però che il mieloma è un grandissimo...e per la sua derivazione così "profonda" 8nasce dal midollo osseo, che è un orgnao che crea il sangue) può davvero sballare tutto il sistema immunitario
insomma, tra mieloma e sistema immunitario c'è una sorta di legame adoppio filo: è probabile che ils istema immunitario "saltato" sia tra le cause della malattia, che poi a sua volta disturba il sistema immunitario!!!
Spero che con un ricovero diagnostico ti facciano tutti gli esami del caso, per consentirti di affrontare la situazione in tutti i suoi aspetti
e ricorda: l'importante è che il mieloma SIA FERMO
gli altri problemi, con fatica, pazienza eterapie adeguate, si controllano a lungo
la sindrome di sjo.....mmmhhhhh...come sis crive? ad es è una malattia autoimmune del "ceppo" delle malattie reumatiche, ma ha una evoluzione lunghissima...la mamma di un mio caro amico ce l'ha da oltre 30 anni e solo adesso, a 84 anni, le sta dando dei sintomi in qualche modo significativi
Forza! Noi siamo qui a tifare per te
lory
ecco che ti trovo qui!
sinceramente non so se esistano, a aprte la'miloidosi (Quella purtroppo sì) malattie autoimmuni legate al mieloma
So però che il mieloma è un grandissimo...e per la sua derivazione così "profonda" 8nasce dal midollo osseo, che è un orgnao che crea il sangue) può davvero sballare tutto il sistema immunitario
insomma, tra mieloma e sistema immunitario c'è una sorta di legame adoppio filo: è probabile che ils istema immunitario "saltato" sia tra le cause della malattia, che poi a sua volta disturba il sistema immunitario!!!
Spero che con un ricovero diagnostico ti facciano tutti gli esami del caso, per consentirti di affrontare la situazione in tutti i suoi aspetti
e ricorda: l'importante è che il mieloma SIA FERMO
gli altri problemi, con fatica, pazienza eterapie adeguate, si controllano a lungo
la sindrome di sjo.....mmmhhhhh...come sis crive? ad es è una malattia autoimmune del "ceppo" delle malattie reumatiche, ma ha una evoluzione lunghissima...la mamma di un mio caro amico ce l'ha da oltre 30 anni e solo adesso, a 84 anni, le sta dando dei sintomi in qualche modo significativi
Forza! Noi siamo qui a tifare per te
lory
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Re: Emili -Mieloma multiplo indolente- In standby
grazie per la solidarieta'. sono da 15 giorni allospedale, ora ho un portatile e passo tempo al pc prima di andare a dormire, qui gia dormono quasi tutti.... par che ancora sto mieloma e' fermo ma sta li li e lo vogliono monitorare stretto, aspetto ancora di fare la rm, i raggi so negativi....ho tutte queste malattie rare... per ora dicono connettivite indifferenziata, poi aspetto i risultati biopsia ghiandole salivari, che ancora mi devono fare.... insomma e' una bella gatta da pelare.... tu dici che nn ce' nessuno che ha sia il mieloma che malattie autoimmuni! se ci fosse qualcuno per favore me lo faccia sapere.....sono piu unica che rara.... vi terro informati. per fortuna almeno mi danno il permesso di uscire il sabato e la domenica, almeno un po' spezzo. Un abbraccio a tutti e speriamo bene!
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Re: Emili -Mieloma multiplo indolente- In standby
ciao EMili, mi dispiace tanto per il periodo che stai passando. Non buttarti giù, vedrai che ne verrai fuori. Ti mando un bacio e tanti incroci
Tutto il meglio resta, il peggio invece passa....
Gegia
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- Casetta: emili1966 mieloma in standby
Re: Emili -Mieloma multiplo indolente- In standby
grazie mille cara amica, tengo duro, devo farlo, ma a volte è così difficile.... ma devo farlo se non altro per le mie figlie. Passerà questo momento difficile e starò meglio quando mi daranno una cura, o almeno lo spero. La vita è una cosa meravigliosa e vale sempre la pena di viverla, anche con degli acciacchi e dolori.... un abbraccio.
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- Casetta: emili1966 mieloma in standby
Re: Emili -Mieloma multiplo indolente- In standby
salve a tutti,
rieccomi qui dopo lungo tempo per aggiornarvi un po'.....
ho avuto il ricovero, 19 giorni tra i vari ponti del 25 aprile e primo maggio, mi hanno confermato il mieloma multiplo e la connettivite indifferenziata.... ma ci credete che ANcora sto aspettando la copia della cartella clinica e la chiusura del caso???? Ora ho ripetuto le analisi trimestrali e purtroppo vanno sempre peggiorando, aumentano sempre i valori e i reni iniziano ad essere sofferenti, ho la proteinuria sempre più alta, LDH a 1330. A proposito, ma LDH delle analisi del sangue, che è un marcatore tipo la VES, è lo stesso de LDH cioè linfoma di hodgin??? Ho detto uno sfrondone??? Ma allora perchè si chiamano allo stesso modo??? Be, dato che sto valore è sempre più alto, ma nessuno mi ha mai parlato do linfomi!!!!
Bo!!! Comunque domani vado da ematologo e sentiamo che mi dice.
Sto passando un momentaccio anche dal punto di vista familiare, cioè mio suocero, anche se ha 88 anni, sta aspettando di morire, poichè ha la metastasi.... poveretto!!! A me psicologicamente fa molto male questa situazione......
Nel frattempo comunque ho fatto anche tanto mare, dai miei, che mi danno tanto affetto. Spero di potermi divagare ancora un po'!!!
Vi aggiornerò appena posso. Ho anche una visita con immunologo il 21 e vedremo che mi dice pure lui......
INTANTO BUONE VACANZE A TUTTI!!!!!!!!
rieccomi qui dopo lungo tempo per aggiornarvi un po'.....
ho avuto il ricovero, 19 giorni tra i vari ponti del 25 aprile e primo maggio, mi hanno confermato il mieloma multiplo e la connettivite indifferenziata.... ma ci credete che ANcora sto aspettando la copia della cartella clinica e la chiusura del caso???? Ora ho ripetuto le analisi trimestrali e purtroppo vanno sempre peggiorando, aumentano sempre i valori e i reni iniziano ad essere sofferenti, ho la proteinuria sempre più alta, LDH a 1330. A proposito, ma LDH delle analisi del sangue, che è un marcatore tipo la VES, è lo stesso de LDH cioè linfoma di hodgin??? Ho detto uno sfrondone??? Ma allora perchè si chiamano allo stesso modo??? Be, dato che sto valore è sempre più alto, ma nessuno mi ha mai parlato do linfomi!!!!
Bo!!! Comunque domani vado da ematologo e sentiamo che mi dice.
Sto passando un momentaccio anche dal punto di vista familiare, cioè mio suocero, anche se ha 88 anni, sta aspettando di morire, poichè ha la metastasi.... poveretto!!! A me psicologicamente fa molto male questa situazione......
Nel frattempo comunque ho fatto anche tanto mare, dai miei, che mi danno tanto affetto. Spero di potermi divagare ancora un po'!!!
Vi aggiornerò appena posso. Ho anche una visita con immunologo il 21 e vedremo che mi dice pure lui......
INTANTO BUONE VACANZE A TUTTI!!!!!!!!
Re: Emili -Mieloma multiplo indolente- In standby
Cara emili
io non hjo ancora ben capito in che centro sei seguita
i valori sono in aumneto, dici...sì, ma QUALi valori?
Pe ril mieloma, il valore più importante è la componente monoclonale (CM) che si legge nel picco dell'elettroforesi delle proteine
Se questo sale finoa circa 3 diventa forse importante inziare una terapia. Poi, conta molto lo stato dei reni, etu devi tenerli sotto stretto conbtrollo
LDH significa sia linfoma di Hodgink (tumore delle vie linfatiche, che in questo forum molti combattono), si "lattatodeidrogenasi", un parametro deli esami del sangue che risulta alterato quando vi sono danni cellulari al fegato, au reni, alla tiroide e altri organi...il suo controllo si fa periodicamente anche nel mieloma, e infatti bruno lo fa tutte le volte che effettua un prelievo (quindi, da oltre un anno, ogni circa 40gg)
Tu devi anche vedere come ti senti, se hai energia, se avverti dolori ossei...
comunque, chiedi accertamenti più dettagliati
in bocca ala lupo
lory
PS per qls cosa, anche in privato, CI SONO
lory
io non hjo ancora ben capito in che centro sei seguita
i valori sono in aumneto, dici...sì, ma QUALi valori?
Pe ril mieloma, il valore più importante è la componente monoclonale (CM) che si legge nel picco dell'elettroforesi delle proteine
Se questo sale finoa circa 3 diventa forse importante inziare una terapia. Poi, conta molto lo stato dei reni, etu devi tenerli sotto stretto conbtrollo
LDH significa sia linfoma di Hodgink (tumore delle vie linfatiche, che in questo forum molti combattono), si "lattatodeidrogenasi", un parametro deli esami del sangue che risulta alterato quando vi sono danni cellulari al fegato, au reni, alla tiroide e altri organi...il suo controllo si fa periodicamente anche nel mieloma, e infatti bruno lo fa tutte le volte che effettua un prelievo (quindi, da oltre un anno, ogni circa 40gg)
Tu devi anche vedere come ti senti, se hai energia, se avverti dolori ossei...
comunque, chiedi accertamenti più dettagliati
in bocca ala lupo
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PS per qls cosa, anche in privato, CI SONO
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Re: Emili -Mieloma multiplo indolente- In standby
grazie mille Lory, della tua rispsosta e della tua presenza.....
per ulteriori domande ti scriverò anche in privato se scopro come si fa!!1 AHAHAh
Un saluto a tutti e di nuovo buone vacanze!!!!
per ulteriori domande ti scriverò anche in privato se scopro come si fa!!1 AHAHAh
Un saluto a tutti e di nuovo buone vacanze!!!!
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- Casetta: emili1966 mieloma in standby
Re: Emili -Mieloma multiplo indolente- In standby
Cari Amici,
allora finalmente dopo una visita all'internista immunologo ematologo che mi ha ricoverata siamo arrivati alla conclusione che oltre al mieloma multiplo ho tra le connettiviti, quella più evidente il LUPUS..... evviva, mi ci mancava pure questo adesso!!! Però almeno siamo arrivati a una conclusione. Pare che adesso sia il lupus a dare fastidio ai reni, quindi mi fa iniziare una cura con il plaquenil.... speriamo bene!!! Poi però ho avuto la risposta della RM del rachide che è dubbia, parla di LIEVE MA OBIETTIVA RIDUZIONE DI SEGNALE DEL RACHIDE COME DA PROBABILE INIZIALE ALTERAZIONE DEL METABOLISMO DEL MIDOLLO OSSEO... che significherà!!! Allora il mio ematologo vuole vederci meglio...... vi farò sapere nelle prossime puntate.
Ma ora volevo sapere se qualcuno di voi ha il Lupus, magari associato ad altre malattie, ma difficilmente associato al mieloma, poichè mi è stato detto che è molto raro!!!
Mi sento molto giù, sono impaurita, ma perchè proprio a me tutto questo?? Due patologie così rare Insieme!!!
Va be non lasciamoci prendere dallo sconforto o almeno proviamoci, ma è difficile!!!
Un abbraccio a tutti e a presto
allora finalmente dopo una visita all'internista immunologo ematologo che mi ha ricoverata siamo arrivati alla conclusione che oltre al mieloma multiplo ho tra le connettiviti, quella più evidente il LUPUS..... evviva, mi ci mancava pure questo adesso!!! Però almeno siamo arrivati a una conclusione. Pare che adesso sia il lupus a dare fastidio ai reni, quindi mi fa iniziare una cura con il plaquenil.... speriamo bene!!! Poi però ho avuto la risposta della RM del rachide che è dubbia, parla di LIEVE MA OBIETTIVA RIDUZIONE DI SEGNALE DEL RACHIDE COME DA PROBABILE INIZIALE ALTERAZIONE DEL METABOLISMO DEL MIDOLLO OSSEO... che significherà!!! Allora il mio ematologo vuole vederci meglio...... vi farò sapere nelle prossime puntate.
Ma ora volevo sapere se qualcuno di voi ha il Lupus, magari associato ad altre malattie, ma difficilmente associato al mieloma, poichè mi è stato detto che è molto raro!!!
Mi sento molto giù, sono impaurita, ma perchè proprio a me tutto questo?? Due patologie così rare Insieme!!!
Va be non lasciamoci prendere dallo sconforto o almeno proviamoci, ma è difficile!!!
Un abbraccio a tutti e a presto
- LUNIX
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Re: Emili -Mieloma multiplo indolente- In standby
Ciao Emili! E' tanto che non aggiorni più la tua casetta, come stai? Ti scrivo perchè ho letto che sei Marchigiana come me, da chi sei in cura? Io sono in cura dal Dott. Catarini a Macerata.
Spero che stai bene e che ci aggiorni al più presto!
Un abbraccio
Luna
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Re: Emili -Mieloma multiplo indolente- In standby
Grazie Luna per il tuo interesse.
Non sto un granchè, specie psicologicamente. Mi ricovero la prossima settimana ad Ancona per fare la biopsia renale, per vedere da che dipende i problemi ai reni, anche se secondo me ho avuto un leggero miglioramento da che ho iniziato la cura (plaquenil). Non ho voglia per niente, ma devo farlo.
Veramente avrei dovuto ricoverarmi il 19/11 ma mi è venuto herpes zooster e ho dovuto rimandare.Poi dal ginecologo mi ha trovato un polipo e devo toglierlo al più presto..... insomma è un periodaccio che ha messo a dura prova il mio equilibrio psicologico. Tra l'altro il 21/9 è morto mio suocero per tumore, dopo una lunga agonia e anche questo mi ha provato molto..... ma forza, non scoraggiamoci troppo... ci provo!!!
Vi aggiornerò dopo il ricovero delle novità, spero belle. In pratica devono capire se è il mieloma multiplo o il lupus a dare fastidio ai reni, per poi decidere che cura darmi...... lunedì faccio anche la risonanza magnetica e
speriamo bene!!!
Saluti a tutti
Non sto un granchè, specie psicologicamente. Mi ricovero la prossima settimana ad Ancona per fare la biopsia renale, per vedere da che dipende i problemi ai reni, anche se secondo me ho avuto un leggero miglioramento da che ho iniziato la cura (plaquenil). Non ho voglia per niente, ma devo farlo.
Veramente avrei dovuto ricoverarmi il 19/11 ma mi è venuto herpes zooster e ho dovuto rimandare.Poi dal ginecologo mi ha trovato un polipo e devo toglierlo al più presto..... insomma è un periodaccio che ha messo a dura prova il mio equilibrio psicologico. Tra l'altro il 21/9 è morto mio suocero per tumore, dopo una lunga agonia e anche questo mi ha provato molto..... ma forza, non scoraggiamoci troppo... ci provo!!!
Vi aggiornerò dopo il ricovero delle novità, spero belle. In pratica devono capire se è il mieloma multiplo o il lupus a dare fastidio ai reni, per poi decidere che cura darmi...... lunedì faccio anche la risonanza magnetica e
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Saluti a tutti
Re: Emili -Mieloma multiplo indolente- In standby
Cara emili
mi fa molto piacere risentirti anche se non è un gran momento.
Nemmeno per me, del resto...
fai benissimo a verificare la situazione dei reni, purtroppo il
mieloma è una malattia che li può colpire duramente
E sul rachide, che dava un segnale "basso", qual è stata la spiegazione?
Vedrai che, poco a poco, questi problemi un po' "collaterali" si risolveranno
E l'importante è che la malattia principale resti "indolente"
Un abbraccio fortissimo
lory
PS: se vuoi, sentiamoci
mi fa molto piacere risentirti anche se non è un gran momento.
Nemmeno per me, del resto...
fai benissimo a verificare la situazione dei reni, purtroppo il
mieloma è una malattia che li può colpire duramente
E sul rachide, che dava un segnale "basso", qual è stata la spiegazione?
Vedrai che, poco a poco, questi problemi un po' "collaterali" si risolveranno
E l'importante è che la malattia principale resti "indolente"
Un abbraccio fortissimo
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Re: Emili -Mieloma multiplo indolente- In standby
Grazie Loredana per il tuo conforto. Si, infatti vuole apposta farmi la biopsia ai reni per essere sicuri e capire che malattia le sta dando fastidio, se il mieloma o se il lupus e agire di conseguenza con la giusta cura. Per il rachide , ripeto domani la rm, per vedere dopo 3 mesi cosa è successo e anche in questo caso poi decidere sul da farsi. Come vedi sono in attesa di risposte. Dopo il ricovero dovrò aspettare la risposta della biopsia e della rm, poi si vedrà !!!!
Mi dispiace che anche per te non sia un buon periodo, ma con i tuoi problemi, purtroppo!!
Domani mia figlia grande parte per fare la stagione come aiuto cuoca in abruzzo. Sono contenta , ma un'altra preoccupazione in più.....
Un abbraccio a tutti. Vi darò mie notizie dopo il ricovero.
Ciao
Mi dispiace che anche per te non sia un buon periodo, ma con i tuoi problemi, purtroppo!!
Domani mia figlia grande parte per fare la stagione come aiuto cuoca in abruzzo. Sono contenta , ma un'altra preoccupazione in più.....
Un abbraccio a tutti. Vi darò mie notizie dopo il ricovero.
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Re: Emili -Mieloma multiplo indolente- In standby
allora, cari amici eccomi qui dallospedale. Ho fatto la biopsia giovedi e pare che e' andato tutto bene, ma che dolore.! Forse esco lunedi. Poi aspettiamo di vedere la risposta per decidere cosa fare. Un abbraccio a tutti. Ciao
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Re: Emili -Mieloma multiplo indolente- In standby
Carissima Emili,
leggo solo adesso.....incrociatissima per te ....
vale
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"Se andassimo via adesso nulla di ciò che verrà sarebbe, ma la vita è come l'acqua, scompare, affonda e poi riaffiora dove può, dove deve." (Margaret Mazzantini)
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Re: Emili -Mieloma multiplo indolente- In standby
grazie carissima, si anche io faccio tanti incroci
aspetto con ansia la risposta biopsia renale per sapere finalmente cosa da problemi ai reni, se è il mieloma, se è il lupus o se è amiloidosi...... poi così mi daranno la cura mirata...... ma forse è meglio saperlo dopo Natale..... o prima!!! BO!!!
Intanto auguri di buone feste a tutti!!!
aspetto con ansia la risposta biopsia renale per sapere finalmente cosa da problemi ai reni, se è il mieloma, se è il lupus o se è amiloidosi...... poi così mi daranno la cura mirata...... ma forse è meglio saperlo dopo Natale..... o prima!!! BO!!!
Intanto auguri di buone feste a tutti!!!
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- Casetta: emili1966 mieloma in standby
Re: Emili -Mieloma multiplo indolente- In standby
Rieccomi cari amici per darvi una bella notizia: ho avuto la risposta della biopsia renale e per fortuna il mieloma non c'entra per niente, non è lui per ora a dare fastidio ai reni, ma ho una glomeronefrite lupica, cioè è il lupus che sta attaccando i reni, ma a questo stadio si può curare con del cortisone e altre cure appunto per il lupus
che sollievo!!! Ero quasi certa di dover iniziare chemioterapia per il mieloma, invece no, per ora almeno!!! Quindi ho avuto la conferma per il lupus, che non è una passeggiata ed è una malattia imprevedibile, che non si sa a cosa può portare, ma voglio essere positiva.
Certo anche il primario di nefrologia ha detto che non gli era mai capitato un caso con il mieloma e il lupus insieme, evvai sono RARA!!! Che fortuna eh!!!
In effetti l'ematologo ha detto che appena ho tolto il polipo all'utero inizieremo la cura con poco cortisone per non rischiare di dare fastidio al mieloma, perchè il rischio è proprio quello, che curando l'una si può dare fastidio all'altra malattia.... ma per ora non ci voglio pensare!!
Ora sono felice e vado avanti coraggiosamente. In questo periodo sono positiva e piena di energia e spero di mantenermi così.
Vorrei tanto sapere da chiunque mi legga se sapete di un qualsiasi caso come il mio, cioè con il mieloma e con il lupus. Io ancora non ho mai conosciuto di persona qualcuno con il mieloma, solo nel web. Invece ho conosciuto persone con il lupus e qualcuna anche gravemente malata, purtroppo.... ma credo che sarà difficile incontrare qualcunaltra come me!!!
Ciao a tutti e alla prossima!!!
che sollievo!!! Ero quasi certa di dover iniziare chemioterapia per il mieloma, invece no, per ora almeno!!! Quindi ho avuto la conferma per il lupus, che non è una passeggiata ed è una malattia imprevedibile, che non si sa a cosa può portare, ma voglio essere positiva.
Certo anche il primario di nefrologia ha detto che non gli era mai capitato un caso con il mieloma e il lupus insieme, evvai sono RARA!!! Che fortuna eh!!!
In effetti l'ematologo ha detto che appena ho tolto il polipo all'utero inizieremo la cura con poco cortisone per non rischiare di dare fastidio al mieloma, perchè il rischio è proprio quello, che curando l'una si può dare fastidio all'altra malattia.... ma per ora non ci voglio pensare!!
Ora sono felice e vado avanti coraggiosamente. In questo periodo sono positiva e piena di energia e spero di mantenermi così.
Vorrei tanto sapere da chiunque mi legga se sapete di un qualsiasi caso come il mio, cioè con il mieloma e con il lupus. Io ancora non ho mai conosciuto di persona qualcuno con il mieloma, solo nel web. Invece ho conosciuto persone con il lupus e qualcuna anche gravemente malata, purtroppo.... ma credo che sarà difficile incontrare qualcunaltra come me!!!
Ciao a tutti e alla prossima!!!
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Re: Emili -Mieloma multiplo indolente- In standby
Mercoledì cari amici farò il piccolo intervento per togliere il polipo all'utero!!!!! Speriamo bene!!!!
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Re: Emili -Mieloma multiplo indolente- In standby
per fortuna è andato tutto bene!!! Evviva!!!!!!
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Re: Emili -Mieloma multiplo indolente- In standby
GRANDE EMILY!!!! CONTINUA COSI'!!!!!
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Re: Emili -Mieloma multiplo indolente- In standby
grazie mia cara!!!! Mi sento più forte....voglio lottare e voglio vincere!!!!!!
Appena starò in forze andrò dal mio ematologo che mi darà la cura per combattere il lupus e quindi la nefrite lupica, e continuerò a monitorare il mieloma multiplo, come sempre!!!!
Ma la vita è bella e va vissuta intensamente giorno per giorno.......
Lottate anche voi. Un abbraccio
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Re: Emili -Mieloma multiplo indolente- In standby
grazie!!!!!!!!!!!!!!!
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Re: Emili -Mieloma multiplo indolente- In standby
Ciao Emili, sono nuova del forum, anche se leggo da parecchio.
Mia madre ha un m.m. e mia sorella il L.E.S, non in un'unica persona ma in un'unica famiglia.
Vedrea che tutto andrà bene, con le dovute terapie la nefrite si tiene sotto controllo, che altro dire, sursum corda, come dici tu la vita è bella e va vissuta.
Auguroni, Ale
Mia madre ha un m.m. e mia sorella il L.E.S, non in un'unica persona ma in un'unica famiglia.
Vedrea che tutto andrà bene, con le dovute terapie la nefrite si tiene sotto controllo, che altro dire, sursum corda, come dici tu la vita è bella e va vissuta.
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Re: Emili -Mieloma multiplo indolente- In standby
Grazie Ale, per avermi detto la tua situazione, quindi sai bene di cosa parlo!!!! Se ti va, anche in privato dimmi sia di tua mamma che di tua sorella. Fa sempre bene avere dei paragoni e fare dei confronti e tirarsi su di morale a vicenda!!!
un abbraccio
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Re: Emili -Mieloma multiplo indolente- In standby
Per il lupus va alla grande dopo anni di terapie e alti e bassi ha sospeso tutto, avuto una splendida bambina e deve solo fare i controlli periodici e un po' di attenzione al sole.
Mamma ha avuto la diagnosi molto tardi, le lesioni ossee sono tante e ora il resto che sai..
ricambio l'abbraccio
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Re: Emili -Mieloma multiplo indolente- In standby
mannaggia cari amici, ma oggi sono proprio giù....ho un terribile mal di testa che sta aumentando sempre più e non so da che dipende!!! Nella mia situazione basta anche solo un mal di testa per avvilirmi e per preoccuparmi!!! Ora ho preso una tachipirina e spero faccia subito effetto, perchè mi sembra d'impazzire!!!!
Ho anche la mia piccola che ha l'influenza, e temo possa attaccarmela.......
speriamo bene. Ciao
Ho anche la mia piccola che ha l'influenza, e temo possa attaccarmela.......
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Re: Emili -Mieloma multiplo indolente- In standby
oggi cari amici va molto meglio!!! Il mal di testa era dovuto ad un innalzamento della pressione, a me purtroppo ogni tanto capita!!!!
Anche la mia piccola sta meglio. Insomma pare che l'allarme sia rientrato e si va di nuovo avanti con forza!!! Un abbraccio a tutti!!!!
Ciao
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Re: Emili -Mieloma multiplo indolente- In standby
Allora cari amici,
mi hanno dato finalmente la cura: immunosoppressori e cortisone, altre al plaquenil che già prendevo e che devo continuare. Qualcuno conosce MOFETILE MICOFENOLATO?
Devo arrivare a prenderne 3 al dì gradatamente, poi una deltacortene da 5mg al dì, questo per almeno 6 mesi , ma anche 1 anno. Devo controllare i valori del sangue per vedere come va, oltre ovviamente a fare le mia solite analisi per il mieloma ogni 3 mesi.
Speriamo bene, che nn dia troppi effetti collaterali e vedremo!!!
mi hanno dato finalmente la cura: immunosoppressori e cortisone, altre al plaquenil che già prendevo e che devo continuare. Qualcuno conosce MOFETILE MICOFENOLATO?
Devo arrivare a prenderne 3 al dì gradatamente, poi una deltacortene da 5mg al dì, questo per almeno 6 mesi , ma anche 1 anno. Devo controllare i valori del sangue per vedere come va, oltre ovviamente a fare le mia solite analisi per il mieloma ogni 3 mesi.
Speriamo bene, che nn dia troppi effetti collaterali e vedremo!!!
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Re: Emili -Mieloma multiplo indolente- In standby
Sei fortissima Emili
Vedrai che con la cura andrà meglio a non finire, affinchè nn ci siano effetti collaterali!!
vale
Vedrai che con la cura andrà meglio a non finire, affinchè nn ci siano effetti collaterali!!
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Re: Emili -Mieloma multiplo indolente- In standby
FORZA EMILI!!! ANDRA' TUTTO BENE!!
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Re: Emili -Mieloma multiplo indolente- In standby
Ora che la cura c'è andrà tutto per il meglio!!!
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Re: Emili -Mieloma multiplo indolente- In standby
Salve amici,
è da tanto che non vi dico mie notizie!!!
Bè, per ora tutto bene. Con la cura sto meglio, pare che i reni rispondano bene. Anche se il MIELOMA è sempre lì, sotto controllo, ma pare che possa partire da un momento all'altro.... speriamo bene!! E' tutto rimandato a giugno. Ogni 3 mesi le analisi e ogni volta tanta paura.... ma non ci pensiamo!!! Viviamo giorno per giorno.!!! La vita è BELLA!!!!!!
è da tanto che non vi dico mie notizie!!!
Bè, per ora tutto bene. Con la cura sto meglio, pare che i reni rispondano bene. Anche se il MIELOMA è sempre lì, sotto controllo, ma pare che possa partire da un momento all'altro.... speriamo bene!! E' tutto rimandato a giugno. Ogni 3 mesi le analisi e ogni volta tanta paura.... ma non ci pensiamo!!! Viviamo giorno per giorno.!!! La vita è BELLA!!!!!!
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Re: Emili -Mieloma multiplo indolente- In standby
cari amici
è tanto che non passo,per fortuna tutto è sotto controllo,faccio i controlli ed andiamo avanti.
Auguri a tutti voi e non demordete
un abbraccio
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Re: Emili -Mieloma multiplo indolente- In standby
Grazie Marietta, tanti auguri anche a te!!! Forza!!!!
- Roberto Monacelli
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Re: Emili -Mieloma multiplo indolente- In standby
Ciao emili sono molto contento di averti conosciuto e poi siamo quasi vicini di casa ora però stai tranquilla dal mieloma si guarisce e dalle altre cose ne uscirai vincitrice visto il tuo forte carattere forse un giorno magari di domenica ci potremo anche incontrare ti faccio per tutto EMI raccomando sempre avanti tutta
Roberto Monacelli
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Re: Emili -Mieloma multiplo indolente- In standby
Grazie mille Roberto, per il tuo sostegno. E si, perché no, visto mai che ci si può incontrare!!!!
Appena ho tempo leggerò la tua storia. Buona domenica . ciao
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- Roberto Monacelli
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Re: Emili -Mieloma multiplo indolente- In standby
Sarebbe bello buona domenica a te e famiglia
Roberto Monacelli
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Re: Emili -Mieloma multiplo indolente- In standby
Caio emili per essere passata nella mia casetta comunque io sarò più avanti ma anche tu non ai vita semplice certo i controlli ogni tre mesi sono stressanti benissimo il mieloma fermo al lupus dagli un sacco di e fallo sparire, ma tu hai un bel carattere e questo è molto importante ciao e un alla tua piccola
Roberto Monacelli
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Re: Emili -Mieloma multiplo indolente- In standby
ci provo. grazie mille Roberto. facciamoci forza
- Roberto Monacelli
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Re: Emili -Mieloma multiplo indolente- In standby
Brava emili così si fa l'unione fa la forza siamo stati attaccati?vorra dire che attaccheremo pure noi ciao ciao
Roberto Monacelli