Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

ciao ragazzi vi scrivo per chiedervi un aiuto morale nel capire in che situazione sono. solo voi potete capirmi. Fino a 5 giorni fà non sapevo neanche cosa fosse il mediastino, adesso mi ritrovo a navigare ininterrottamente per cercare informazioni. Vi racconto la mia storia, mia mamma facendo un rx torace per altri motivi il dottore ha notato una macchia più chira nella radiografia, cosi ha deciso di effettuare una tc ed è venuto fuori una massa di 12 cm per 9 cm che circonda a manico la trachea entrambe i bronchi principali ed infiltra il bronco lobare superiore di destra,la suddetta massa infiltra la vena cava superiore e la confluenza dei tronchi venosi bronchiocefalici, risulta indissociabile dalla orta toracica ascendente,dall'arco aortico,dai vasi epiaortici,da entrambe le arterie polmonari,dall auricola dell'atrio di sinistra e dall'esofago.si associa componente ateletasica del lobo polmonare di destra emultiple linfoadenopatie di circa 24mm. sono sconvolto qualcuno di voi ragazzi era messo cosi? aiutatemi!

So che è come un fulmine a ciel sereno ma... Cerchiamo di razionalizzare e prendere tutto con la dovuta calma!
In fondo, pensaci su, tua mamma non aveva disturbi relativi alla massa no? Il che è già un'ottima cosa.
Inoltre, spulciando qua e là nel forum, vedrai che molte persone con masse anche superiori sono ancora qui, sane come pesciolini.

Quello che ora bisogna assolutamente fare è capire di che cosa si tratta esattamente.
Una biopsia sicuramente saprà darvi le risposte che cercate. Ve l'hanno già proposta?
Dopo ci saranno i classici esami di iter... PET, biopsia osteo-midollare...

Ora, senza agitarsi, cercate di rivolgervi velocemente ad un buon ematologo (di dove siete?)
e fare gli esami che servono per capire con cosa avete a che fare.
Ma rimanete sereni, agitarsi non porta mai da nessuna parte

Mi associo a erza...ricorda quello che ti ho detto in chat e segui i consigli di erza!
un bacione a te e la tua mamy

grazie mille per il vostro conforto, siete fantastici!
si la biopsia labbiamo fatta lunedi sperimo bene!!!

Ciao richi, ci siamo sentiti oggi in chat e ti torno a ripetere che anche mio marito aveva una massa nell'addome grande circa quella di tua mamma.
Dopo 6 cicli ci terapia, la massa si è ridotta a 3/4 cm.... quindi direi una buona notizia.
Non ti dico che è stata una passeggiata, ma neppure una cosa così traumatica come sembra in un primo momento. Quando si parla di chemio si pensa subito: "chissà come starò male".... bhe, mio marito, a parte tanta stanchezza non ha avuto grossi problemi; l'unica cosa la perdita dei capelli (ma per sua fortuna ne aveva già pochi) quindi non è stato così traumatico.
In ogni caso bisogna prima di tutto vedere i risultati della biopsia, e poi piano piano, un passo alla volta vedrai che sarà tutto più facile e tra qualche mese un brutto ricordo.
Un abbraccio a te e alla tua mamma. L'unica cosa che posso consigliarti è di starle vicino e di non mostrale la tua ansia (che so che c'è perchè è stato così anche per me).
Tienici informati dei risultati.....

grazie morgana per il tuo sostegno solo voi potete capirmi.. vi terrò informati

Ciao Richi, stai tranquillo se si tratta i linfoma, come probabilmente sara' fra qualche mese con le terapie scomparira' tutto
di dove siete? dove siete in cura?

Ciao fulvio piacere di conoscerti!
siamo di forlì e saremo in cura al irst di meldola http://www.irst.emr.it/
qualcuno di voi ha avuto una prognosi simile?
Con attaccamento alle vie primarie.
grazie ragazzi per il sostegno che mi state dando

ciao richi!
ci sono novità?
un bacione!

Ciao lu! ancora niente.......
che ansia..

tranquillo...tutto a piccoli passi...
si arriva alla meta!

ciao Richi, eccomi qui dopo i tuoi e i miei messaggi privati. Ultimamente vengo pochissimo sul forum (ogni tanto bisogna staccare), e quindi hai fatto bene a contattarmi.
Io avevo la stessa situazione di tua madre all'inizio, massa di 12x9 nel mediastino. La mia è stata una situazione particolare qui nel forum, ci ho messo 3 anni per venirne fuori e ho fatto praticamente tutte le terapie esistenti, dall'ABVD fino al trapianto. Ma, ripeto, il mio è stato un caso particolare, che non ha comunque niente a che fare con la dimensione della massa, ma col tipo istologico del linfoma.
Nella maggior parte dei casi si risolve tranquillamente con ABVD e radio, quindi non fasciarti la testa e non pensare al peggio. Nel giro di 6 mesi potrebbe essere tutto finito. E ricorda soprattutto che ogni caso è diverso da un altro, non esistono due casi uguali, magari simili, ma uguali proprio no!
In bocca al lupo per tutto,

Daniela

grazie mille dany!
Sentire che qualcuno aveva la stessa situazione ed è guarita mi da tanta forza.
un bacio!

ciao richi! come ti senti? la tua mami?
un bacio!

ciao lu!
sonno angoscito per lesito della biopsia speriamo che sia un linfoma...
Mia mamma apparte un po di compressione della trachea sta bene non sente niente.

Ciao, io non posso far altro che pregare insieme a te che tua madre possa risolvere tutto nel migliore dei modi....Ti auguri un linfoma perchè i medici ti hanno paventato altre ipotesi più temibili???? O è una tua paura....fomentata anche dalle letture in internet???
Cerca di stare tranquillo....immagino che per te ora siano parole senza senso, l'attesa di una diagnosi è la parte più terribile, perchè non si conosce ancora il nome del nemico da affrontare e le armi a disposizione per farlo....ma questo è il momento per caricare le forze e prepararsi alla battaglia....quindi per quanto possibile, cerca di non fare troppe congetture pessimistiche....smetti di leggere e cercare....ti è concesso solo questo forum...e riempiti il cuore e la mente delle storie che ci sono in remissione....
E' dura, lo so....ma ora devi sforzarti di far posto alla calma....e non all'angoscia!!!!

piacere di conoscerti cristi!
guarda quando siamo andati al consulto il primario ha detto che è un linfoma, però nel foglio che ha scritto da dare al patologo per la biopsia cera anche scritto linfoma o carcinoma del timo. è per questo che stò così in ansia... se fosse quello sarebbe finita.

Ciao Richi.....capisco la tua ansia, perchè in effetti la seconda ipotesi..è ben più pesante.....anche perchè avendo invaso il torace sarebbe ad uno stadio avanzato e molto più impegnativo da trattare....ma in ogni caso....non sarebbe finita....non è mai finita....e men che meno prima di iniziare una qualsiasi cura!!!
Ma io credo che il chirurgo abbia agito in un eccesso di zelo nel formulare anche una diagnosi differenziale....A questo punto non ci resta che sperare e pregare per un linfoma......certo fa strano augurasi che sia un linfoma e tirare un respiro di sollievo quando ne avremo la conferma...perchè pur sempre di una malattia si tratta....ma la vita a volte è proprio stronzetta....ed a noi non resta che rimboccarci le maniche e fargli vedere chi è più tosto!!!
Cerca di non angosciarti troppo, ed ancora una volta t'invito a smettere di cercare in internet...ora non avresti informazioni oggettive....ma ti fisseresti solo su dati negativi....su studi e dati ormai obsoleti....la cosa migliore che puoi fare è quella di chiedere ai medici, di esporre a loro i tuoi dubbi le tue paure.....vedrai che ti sapranno rispondere in modo molto più chiaro e soddisfacente!!!
Mi raccomando Richi, per quanto in questo momento sia dura....cerca di essere sereno.....e come dice un grande di questo forum: osa la speranza.....sempre!!!!!

Richi non fumarti il cervello prima di scrivere su... Hai già deciso che in caso di diagnosi spiacevole sarà finita? Credi così poco nella medicina e nella forza della tua mami? Capisco l'ansia, capisco la paura... Ma non voglio più vederti scrivere "è finita"!!!! Intesi?
E come ha detto Cristi... Basta informarsi su internet! Chiedi ai medici, nessuno saprà mai darti un parere più professionale del loro.

Ed ora, SORRIDI! Cerca di distrarti, divertirti, non pensare... Tua mamma ha bisogno di serenità in questo momento e sarà quello che tu gli trasmetterai spero...

Buongiorno Richi.......spero che tu sia un pochetto più sereno.....

Ciao Richi,

Cerca di stare tranquillo. Mi sento che si tratta di linfoma. Quello della diagnosi e' il momento peggiore. Una volta capito cos'e' bisogna solo mettersi a lavorare e pensare positivo. Capisco molto bene la tua ansia anche io ho la mamma con il linfoma. Ma bisogna VIVERE.

In bocca al lupo

Antonella

Grazie ragazzi oggi sono un po' più tranquillo,ma l'ansia è tanta.
Comunque quando sono con lei sono forte e non faccio vedere come stó.
Ragazzi non finiró mai di ringraziarvi per il vostro sostegno.

Buongiorno Richi.....sono contenta che sei un pochettino più sereno!!! Ma tu sei figlio unico??? nel senso con chi ne parli di questa cosa??? Perchè a tenerti tutti i tuoi dubbi e paure dentro, si ingigantiscono....hai fratelli, sorelle, una fidanzata, qualcuno con cui condividere il fardello che ti trovi a portare???? Un amico??? Tuo padre??? Non puoi prenderti tu tutte le responsabilità e le preoccupazioni....devi sfogarle con qualcuno!!!

Ciao richi, arrivo soltanto ora a leggere la tua storia e sono incrociatissima perche' sia un linfoma, il momento della diagnosi e' quello peggiore poiche' l'ansia e' tanta e il tempo sembra scorrere al rallentatore, dopo si ha una strada da seguire; qui come avrai sicuramente capito puoi sfogarti quando e come vuoi, meglio non tenere dentro tutta la tensione di questo momento..un abbraccio

ha ragione cristi...se puoi sfogare sarebbe una grande cosa..piuttosto vieni qui e scrivi tutto quello che pensi...
può essere terapeutico e poi noi siamo sempre qui a leggerti.
un baciozzoo!!!

grazie ragazzi!!!
ma quanto ci vuole per una biopsia!!!!!!

Almeno una decina di giorni per i primi risultati, spesso solo ufficiosi! Pazienta ancora un pò

Un pò di pazienza Richi.......e tanti incrocini pure oggi...

Ciao Richi, come vanno le cose? Non ho più avuto occasione di incontrarti in chat....
La tua mamma come sta? Ci sono novità? Spero di avere al più presto notizie, intanto abbraccio te e la tua mamma....

tanti baci

Ciao Richi, sono Laura di Verona.
Nel settembre 2009 mi hanno diagnosticato un LDH uguale a quello di Daniela, con una "colata linfonodale" (un enorme linfonodo) al mediastino delle dimensioni di quello di tua madre. Anche il mio era avvinghiato alla trachea (me la deviava) e all'aorta. Ho fatto ABVD, radioterapia e ora sto BENISSIMO.
Non disperare se la diagnosi di linfoma fosse confermata. La strada non è semplice, ma nemmeno una delle più dure.
Qualcuno ci mette un po' di più, altri lo spazzano via subito. In ogni caso, anche se ora sembra impossibile, mantenete SEMPRE il sorriso; cercare di trovare sempre qualcosa di positivo sarà una parte delle cure necessarie..
Vi auguro che si risolva tutto nel migliore dei modi.
In bocca al lupo!

ciao laura,
ti ringrazio tanto per avermi raccontato la tua storia, è brutto dirlo ma sapere che qualcunaltro era messo cosi, e ora sta bene
mi fa setire meglio. lunedì arriva lesito della biopsia incrociamo le dita.
No finirò mai di ringraziarvi per il vostro sostegno. grazie grazie grazie.

Non devi disperare riguardo all'estensione della massa e della malattia, se verrà confermato il sospetto di malattia linfoproliferativa. In oncoematologia, più che in altri campi dell'oncologia - purtroppo o per fortuna, a seconda dei singoli casi - più che l'estensione della patologia e lo stadio della stessa, conta la risposta soggettiva alle terapie. Vi sono casi di persone invase dal linfoma che sono andate in remissione con pochi cicli di chemio e monoclonale e ora a distanza di anni stanno bene, così come vi sono casi di persone - statisticamente poche, per fortuna - prese al primo stadio che non ce l'hanno fatta.

Quel che conta è innanzitutto avere una diagnosi precisa. In secondo luogo scegliere un protocollo terapeutico adeguato al tipo di patologia e in terzo luogo - come in ogni cosa della vita - occorre anche un pizzico di buona sorte.

In bocca al lupo

Stef

Ciao Richy, come va?
non abbiamo più avuto vostre notizie..... hai avuto i risultati della biopsia? mamma come sta?
Ti mando un sacco di di tutti i tipi..... un abbraccio

ciao!!!!!
allora??? non ci aggiorni piùù???
un bacio!