Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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Ciao a tutti,sono Roberta,ho 36 anni e mi trovo a scrivere un messaggio comune dopo due mesi che giro a leggere gli altri e con i risultati della biopsia ritirati pochi giorni fa,mia mamma,70 anni, ha un LNH B mantellare con aspetti della varietà blastoide pleomorfa.Non ha nessun sintomo se non i linfonodi ingrossati nel collo ,ascelle e inguine,esami del sangue tutto ok.
Inutile dire che appena ho messo in internet la diagnosi,alla parola mantellare è uscito di tutto,blastoide pleomorfa non so cosa significhi e non sono andata a vedere perchè ne ho abbastanza di quello che già sò. Volevo chiedervi se qualcuno di voi sa qualcosa sul linfoma di mia mamma,se lo ha uguale,ecc,cosa sta facendo di cure,dove,le speranze e le non speranze,sono alla ricerca di cose il più certe possibili,anche se sono brutte ditemele lo stesso.
Oggi abbiamo fatto una visita a Genova da un prof. di cui parlano tutti bene ed entro poco dovremmo partire con la chemio,ha detto il prof. che cercherà di evitare l'R chop perchè mia mamma è anziana,c'è qualcuno di voi che è delle mie parti? Magari se fosse potrei chiedere qualche dritta in più su dove andare e cosa fare. Con questo vi lascio,lasciandovi immaginare il mio stato :? ,spero di non aver fatto qualche casotto con questo messaggio e di riuscire a spedirlo :) ,un ringraziamento a chi già conosco in questo forum e all'aiuto che mi ha già dato,inestimabile a dir poco. Ciao e Grazie! Incroci per tutti noi!!! :incro: :incro: :incro: :incro:

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MessaggioInviato: 20 dic 2011, 3:06 
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Roberta Grossi ha scritto:
Ciao a tutti,sono Roberta,ho 36 anni e mi trovo a scrivere un messaggio comune dopo due mesi che giro a leggere gli altri e con i risultati della biopsia ritirati pochi giorni fa,mia mamma,70 anni, ha un LNH B mantellare con aspetti della varietà blastoide pleomorfa.Non ha nessun sintomo se non i linfonodi ingrossati nel collo ,ascelle e inguine,esami del sangue tutto ok.
Inutile dire che appena ho messo in internet la diagnosi,alla parola mantellare è uscito di tutto,blastoide pleomorfa non so cosa significhi e non sono andata a vedere perchè ne ho abbastanza di quello che già sò. Volevo chiedervi se qualcuno di voi sa qualcosa sul linfoma di mia mamma,se lo ha uguale,ecc,cosa sta facendo di cure,dove,le speranze e le non speranze,sono alla ricerca di cose il più certe possibili,anche se sono brutte ditemele lo stesso.
Oggi abbiamo fatto una visita a Genova da un prof. di cui parlano tutti bene ed entro poco dovremmo partire con la chemio,ha detto il prof. che cercherà di evitare l'R chop perchè mia mamma è anziana,c'è qualcuno di voi che è delle mie parti? Magari se fosse potrei chiedere qualche dritta in più su dove andare e cosa fare. Con questo vi lascio,lasciandovi immaginare il mio stato :? ,spero di non aver fatto qualche casotto con questo messaggio e di riuscire a spedirlo :) ,un ringraziamento a chi già conosco in questo forum e all'aiuto che mi ha già dato,inestimabile a dir poco. Ciao e Grazie! Incroci per tutti noi!!! :incro: :incro: :incro: :incro:

La tempesta è capace di disperdere i fiori,ma non è in grado di danneggiare i semi.

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MessaggioInviato: 20 dic 2011, 6:40 
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Casetta: viewtopic.php?f=23&t=1494
Cara Roberta ,
ciao sono Anna. Qui senz'altro troverai tutto il sostegno possible per affrontare questo viaggio in compagnia di persone che ti capiranno e ti sapranno essere vicine.
Ti ho fatto una piccola ricerca degli iscritti che hanno a che fare personalemtne o per i propi cari con il linfoma mantellare, anche se non so dirti il tipo:
Nella
Cuttin sergio
Antonella60
Andry 68
Questo sono già un po' di nomi , ma se vuoi fare la tua ricerca personale e trovare anche tutti i messaggi che riguardano il LINF. Mantellare basta che tu vada su:
Cerca(in alto a destra con la lente) clicchi , metti la prola chiave linfoma mantelllare e ti verrano fuori tutti i messaggi che riguardano l'argomento)
Spero di esserti stata utile.
Uno smack
Anna

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" Al passato o al futuro, al tempo in cui il pensiero sarà libero”. Diffondere la conoscenza, perché la conoscenza sia al servizio dell’Uomo, e non di élite, oligarchie, interessi, pensieri consolidati.


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MessaggioInviato: 20 dic 2011, 6:47 
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Casetta: viewtopic.php?f=23&t=1494
Ho visto ora che sei di Spotorno, ci sono andata in vacanza molte volte .
E' bellissimo!!!
Ti mando una foto che ho fatto qualche anno fa.
Immagine

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MessaggioInviato: 20 dic 2011, 14:14 
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grazie Anna,appena arrivo a casa andrò a vedere le storie che mi hai segnalato,ora sono col cell e leggo troppo piccolo,un bacio e ancora grazie! P.S. Bella foto! :-)

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Roberta


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MessaggioInviato: 21 dic 2011, 1:39 
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:-D Ciao Roberta!! siamo vicinissimi: noi a Savona. L'intruso di Ezio era un parente .. di quello che viaggia con la tua mamma ma, come è stato per il nostro signor H., anche questo è destinato a sparire ed anche in fretta!!! vedrai sarà così anche se,ora, non ti può sembrer possibile.
Ezio è stato curato molto bene, sia lato professionale sia lato umano, al san martino presso l'ematologia del prof. Carella.
Voi con chi siete?? se hai bisogno di altre info chiedi senza problemi (da venerdi però non sarò a casa, quindi niente pc, fino ai primi giorni dell'anno).
Intanto ti mando un mare di :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
un abbraccio per te e per la tua mamma e gli auguri di un Natale sereno e per un nuovo Anno portatore di tanta salute e serenità.
kissing Giuliana


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MessaggioInviato: 21 dic 2011, 1:57 
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Ciao Giuliana,mi fa piacere fare la tua conoscenza,anche se in un posticino non troppo allegro,ma speciale come questo! Noi abbiamo fatto le prime due visite con il dott.Orsoni e la Dott. Cavaliere,l'altro ieri poi abbiamo fatto un'altra visita al Dimi di Genova dove esercita il Prof.Gobbi del San Martino che ha detto di iniziare il prima possibile la chemio,lui collabora Con Savona e ci ha detto che avrebbe contattato il reparto di Orsoni e Cavaliere per decidere che tipo di cura fare,preferirebbe evitare l'R chop perchè mia mamma è anziana,ora venerdi abbiamo l'appuntamento per decidere il primo giorno di cura. Se sei su facebook cercami con lo stesso nome con cui sono registrata qui,nella foto ci sono io davanti ad un albero di Natale,magari così un giorno di questi ci prendiamo un caffè assieme!! Ciao!

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Roberta


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MessaggioInviato: 21 dic 2011, 10:30 
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Casetta: viewtopic.php?t=2855
Ciao bella! ti ho trovata! ti lascio un grande abbraccio! e un bacione!
kissing kissing kissing kissing :insieme:

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Ciao Luana! Dopo un bel pò di tentativi sono riuscita a scrivere il messaggio :-) sono un pò anti tecnologica,ora devo riuscire capire come mettere la mia foto nel profilo! Sono riuscita a fare l'accesso anche dal cell e ora ti scrivo da quello! Sono un genio! ****appla :-) un bacio e a presto!

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Roberta


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MessaggioInviato: 21 dic 2011, 18:51 
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Casetta: viewtopic.php?t=2855
brava roby!
vedrai che prenderai dimistichezza piano piano..
un bacione!

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:-D Ciao bella!! son passata velocemente, anche se tardissimo, x vedere se avevi lasciato novità....
Sicuramente la tua mamma sarà curata al meglio; anche Ezio aveva fatto la prima visita a Savona ma poi ha deciso di appoggiarsi a Genova: è molto importante che si sentano tranquilli e che abbiano la massima fiducia del dott che si prenderà cura di loro.
Non sono su fb ma se vuoi scrivimi un mp.
Ti abbraccio e dai un bacino a mamma x me.
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
kissing kissing Giuliana


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Località: Spotorno prov Sv
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ciao,ho dato una occhiata dal letto col cell,non riesco a dormire che domani inizio un lavoro nuovo,a presto e grazie! Tanti incroci anche x tuo marito,quelli non bastano mai! Ciao e un bacio a tutti e due!

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Roberta


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MessaggioInviato: 22 dic 2011, 7:52 
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Località: Cassolnovo (provincia Pavia)
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Casetta: viewtopic.php?t=2855
ciaoooo !!!! ti lascio tanti incroci e bacini!
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Ciao Roberta,
posso esserti utile ben poco visto che di Lnh so praticamente zero, ma volevo comunque essere presente e farti i miei migliori auguri affinché la terapia proceda per il meglio e la tua mamma viaggi a piccoli passi verso la remissione completa.
Colgo anche l'occasione per inviarvi i miei più sinceri auguri per un sereno Natale,
Ros

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MessaggioInviato: 23 dic 2011, 0:10 
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Iscritto il: 22 giu 2010, 11:48
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Località: Savona
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:-D Un milione di "in bocca al lupo" x il nuovo lavoro!!!!
e un mare di incroci per la tua mamma!! :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
andrà tutto bene, vedrai!!!
Nonostante il pensiero ( quello c'è .. è naturale) spero che possiate trascorrere un Natale sereno.
Ti abbraccio kissing
Giuliana



**tizi46


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MessaggioInviato: 23 dic 2011, 13:40 
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Tanti auguroni per un Natale di pace e serenità e un Anno Nuovo ricco di piacevoli novità

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è bello sapere che c è

antonio


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MessaggioInviato: 24 dic 2011, 18:28 
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Ciao amici,in questo periodo brutto questo forum è stato per me punto di sfogo e di sostegno,ho conosciuto persone qui che sono state in grado di aiutarmi fin da subito e di farmi sopportare l'ansia per la malattia di mia mamma,vi voglio bene ragazzi,Buon Natale col cuore,non le classiche due parole che si dicono perchè si deve e che il nuovo anno porti tantissime remissioni! Un bacio grande a tutti. **tizi41

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MessaggioInviato: 24 dic 2011, 18:32 
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Roberta Grossi ha scritto:
Ciao amici,in questo periodo brutto questo forum è stato per me punto di sfogo e di sostegno,ho conosciuto persone qui che sono state in grado di aiutarmi fin da subito e di farmi sopportare l'ansia per la malattia di mia mamma,vi voglio bene ragazzi,Buon Natale col cuore,non le classiche due parole che si dicono perchè si deve e che il nuovo anno porti tantissime remissioni! Un bacio grande a tutti. **tizi41


E' quello che spesso penso anche io...
Ti capita a volte inevitabilmente di dire Buon Natale in maniera un po' meccanica, con persone che spesso non conosci o che incontri di passaggio... Ma qui è tutto diverso, amplificato dal dolore, dalla paura, ma anche dalla speranza e dall'amore.
Buon Natale anche a te cara , che ti porti serenità e salute per te, la tua mamma ed i tuoi cari.

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ciao a tutti ragazzi,eccomi qua a chiedervi di nuovo consiglio,a mia mamma hanno dato il protocollo di cura di cui la base principale è il Velcade.qualcuno di voi l'ha usato? Qualunque informazione x me sarà come l'oro. Grazie in anticipo.

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ciao roby!
per fortuna ora sapete pure la cura. non so cos'è però tra poco un sacco di gente ti aiuterà

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Ciao a tutti ragazzi,visto che domani sarò al lavoro entro ora per farvi i più grandi auguri di Buon Anno,mai come quest'anno mi sento di augurare salute, a tutti voi ,malati e parenti di malati,vi voglio bene e anche se non vi conosco di persona vi mando un grande abbraccio,ad uno ad uno. Buon anno piccoli passisti. :perepe01:

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ciao roby! un bacione!

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ciao roby! Come sta tua mamma? Il lavoro? Io sto bene, tutto sommato non va male.
Un bacione!!!!
kissing kissing kissing kissing

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eccomi qua con l'ennesima puntata della sentenza,ritirata oggi la tac,mia mamma ha un pacchetto linfonodale di 17 cm x 15cm attorno al pancreas al punto che il pancreas non si vede più,qualcuno al mediastino e inguine,ora aspettiamo l'esito del midollo,non spero in un esito buono,almeno se le notizie saranno cattive sarò preparata,non reagisco nemmeno più male alle docce fredde,quello che viene fuori è quello che ho letto può succedere,sono preparata e nei corridoi dell'ospedale vedo facce con la mia espressione,oggi c'era un ragazzo che accompagnava suo padre,volevo dirgli dell'esistenza di questo forum dove trovare conforto ma è andato via prima di me,sarà per la prossima,tanto ormai x i cicli ci si trova sempre con la stessa gente.In quei corridoi non mi sento più sola però,ora ho voi quando arrivo a casa che mi capite e con la vostra esperienza mi fate passare tante paure.

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Dai che passerà...un pò lunga la strada ma tua mamma ne uscirà bene...
E poi anche tu precedentemente hai scritto che la sta prendendo bene..
Forza! un bacione

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Una bella massa sì Roby, ma qui ce ne son tanti altri che avevano masse di quel genere e ora stanno benone!!
La rogna di ste malattie è che spesso sono silenziose... Tant'è che molti l'hanno scoperto per sintomi secondari: fatica a respirare, mal di schiena... Dovuti appunto alle masse che premevano!! Però Roby... Qui le sterminiamo quelle masse! E la tua mami non sarà da meno!! :superinc:


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ti mando un bacione grosso grosso!

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:-D Ciao Roby non ti ho scritto in quest giorni ma ti ho pensato tanto: davvero.
Vorrei tanto poter esserti di aiuto ... ma posso solo dirti di stare tranquilla il più possibile e fidati: ne verrà fuori bene ed anche velocemente!
Dove va per la terapia? se ... e posso esservi utile: devi solo dirmelo.
Ti mando un grande abbraccio e aspetto tue notizie (se vuoi anche un mp)
kissing a mamma
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Ciao Roby! come stai? La mamma?
Dai che lo meniamo sto infame!!!
Immagine

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Ciao Roby... Come stai? E la mami?? kissing


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Ciao,abbastanza bene,domani mia mamma prelievo di sangue di controllo,poi il 17 seduta di rituximab e il 18 chemio,speriamo non abbia effetti collaterali

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ti mando tanti baci e abbracci!

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ciao Roberta, passo a darti un bacione e fare il tifo per la terapia del 18 di mamma
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Grazie a tuttti,grazie Fulvio,sempre presenti a sostenermi,non sapete quanto aiuto mi date,siete la mia ancora di salvezza!!! ****appla

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Roberta


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MessaggioInviato: 12 gen 2012, 9:57 
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risultato arrivato,è anche nel midollo,non si risparmia nemmeno un colpo.

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Roberta


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MessaggioInviato: 12 gen 2012, 11:05 
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Vorrà dire che neanche voi risparmierete nemmeno un colpo!!! :corna: :corna: :corna:


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MessaggioInviato: 12 gen 2012, 14:10 
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questo è per l'infame!
**tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36
si continua il pestaggio!

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MessaggioInviato: 12 gen 2012, 18:57 
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:superinc: :superinc: :superinc: :superinc:

Ora pensate solo a fare la terapia.
Anzi quanto meno pensate... meglio è!


:superinc: :superinc: :superinc:


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MessaggioInviato: 13 gen 2012, 0:13 
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**ros per la tua Mamma

**tizi2 mi dispiace veramente: speravo tanto che la vostra strada potesse correre ... liscia.
Ma a piccoli passi si arriva alla meta!!!!
Vicino a te con affetto
bacino baciotto a Mamma
Giu
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio


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MessaggioInviato: 13 gen 2012, 13:19 
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mamma ringrazia.ti è arrivato il messaggio privato?

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Roberta


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MessaggioInviato: 13 gen 2012, 23:30 
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Roberta adesso non ci pensare al midollo...alla fine delle terapie sara di nuovo pulito anche lui

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MessaggioInviato: 14 gen 2012, 1:04 
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:-D Roby, cribbio non è arrivato !!!!!!!!!!! Spero tu sia nei paraggi ... così lo rimandi.
Tra l'altro domattina vado da mamma e rimango con lei fino a martedì..
senza pc = senza notizie.
Comunque ha ragione il nostro grande Capo Fulvio: tornerà limpido e lindo come acqua di sorgente!
Abbraccio tutte e due con affetto, simpatia e comprensione. Vi penserò e aspetto notizie
kissing kissing Giuliana


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MessaggioInviato: 14 gen 2012, 16:34 
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un bacione bella!!!
Ti abbraccio forte!

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MessaggioInviato: 15 gen 2012, 11:05 
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Un bacione!

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MessaggioInviato: 15 gen 2012, 14:42 
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che bel cagnolino!

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Roberta


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MessaggioInviato: 15 gen 2012, 21:08 
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Cara Roberta,

ho appena letto la vs storia e non posso fare altro che associarmi agli altri piccolipassisti inviandoti tanti :incrocio

per le cure della tua mamma.
:incro:
kissing
Nunzia


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MessaggioInviato: 16 gen 2012, 19:22 
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grazie Nunzia,felice di conoscerti!!!

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Roberta


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MessaggioInviato: 16 gen 2012, 21:16 
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Ciao Roby, passo per un saluto, tanti :incrocio :incrocio :incrocio
Un abbraccio

Francesco


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MessaggioInviato: 16 gen 2012, 21:47 
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baci roby!

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