Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

salve a tutti sono nuova del forum e mi complimento con i creatori perchè finora in rete non sono riuscita a trovare altri spazi d incontro su questo argomento, quindi innanzitutto grazie !
spero di trovare qualcuno con esperienza su questo tipo di patologia
circa un anno fa a mia mamma è stato diagnosticato un paraganglioma timpano giugulare.
primi sintomi abbassamento di voce e acufene pulsante.
diverse visite otorino non trovavano la causa finche finalmente un intuitivo medico dell humanitas (siamo di milano)
le ha fatto eseguire una tac e una risonanza che hanno evidenziato una massa che seppur sia di origine benigna ha provocato la paresi di una corda vocale, perdita di udito dalla parte interessata e un deficit della spalla.
dapprima ho cercato aiuto tramite l istituto dei tumori di milano e il besta ma pare che non si occupino del problema.
abbiamo invece trovato assistenza sempre presso la clinica Humanitas ma a me sembra sempre (forrse si tratta di timore di figlia) di riuscire ad ottenere poche informazioni.
dicono che in genere questi tumori si sviluppano molto lentamente e per ora ci hanno solo consigliato un iniezione nella corda vocale per tentare di aiutarla ad avere piu vocalita e meno disturbi di deglutizione.
spero si trovare in voi un supporto magari qualcuno ha vissuto la stessa esperienza o magari anche solo quella dell intervento di cui ho accennato.
spero di riuscire a placare un po grazie a qualcuno di voi i miei timori di figlia un po cresciuta ma sempre figlia (e anche unica :-)
vi ringrazio per l attenzione e auguro a tutti voi molta serenità
grazie
pamy

Ciao, ti do il benvenuto in questo forum, non conosco
direttamente la strada giusta da percorrere in caso di paragaglioma, ma ti posso dire che "Tiziana" la coofondatrice insieme a me del forum ha avuto un paragaglioma ed è proprio grazie a lei se oggi siamo su questo spazio a confrontare le notre opinioni, c'è un'apposita area in "altre patologie" dove sono raccolete le testimonianze diretta di Paragagliomi.
Rimando a tua disposizione per ogni necessita e ti auguro un buon week end

ciao Fulvio ti ringrazio molto per l indicazione, sto cercando di prendere confidenza con il forum
auguro anche a te buona domenica

Aiutoooo ma come faccio ad inserire una discussione nell area "paraganglioma" ?
Sono troppo imbranata !!!

buongiorno a tutti ho provato a visitare qualche volta questo interessantissimo forum e chiedere informazioni e opinioni riguardo il paraganglioma ma non ho ricevuto molte risposte.
ci riprovo
a mia mamma che ha 67 anni è stato diagnosticato un paraganglioma timpano giugulare sinistro.
non è stato semplice scoprire la causa del suo abbassamento di voce ne trovare medici e centri che si occupassero del problema.
in effetti i medici che la seguono ci dicono che è meglio non operare a causa della delicata posizione della massa che ha provocato la paralisi dei nervi cranici IX,X e XI quindi deglutizione, lingua, corda vocale e spalla.
qualcuno di voi ha esperienze a riguardo, consigli o opinioni da scambiare ?
io ho sempre la sensazione di fare troppo poco per aiutarla a condurre una vita serena e di non riuscire a trovare la strada giusta per provare a risolvere un po di problemi.
vi ringrazio in anticipo per l'attenzione e spero di leggervi presto

Ciao Pamy, io non ho esperienze personali sul paragaglioma ma vedrai che Tiziana o altri piccolipassisti con lo stesso problema arriveranno presto a chiarirti i dubbi.

grazie mille Fulvio purtroppo non ho ricevuto risposte...
attendo fiduciosa

ciao pamy, io sono pipolitas...sono fra i nuovi arrivati in attesa di conferma diagnosi.non conosco la malattia della tua mamma, ma volevo risponderti per dirti che noi ci siamo .non sei da sola.sii molto coraggiosa . e non arrendetevi mai.vi mando un saluto ed un abbraccio fortissimo

Ciao!
Sono entrata a curiosare nel forum dopo tanto tempo che non tornavo e ho letto il tuo messaggio... vedo che hai scritto diverso tempo fa..
Io ho avuto un esperienza molto simile a quella di tua mamma, paraganglioma timpanico a destra e carotideo da entrami i lati.
Se ci sei ancora e hai bisogno...
Cari saluti.

pipolitas ha scritto: ciao pamy, io sono pipolitas...sono fra i nuovi arrivati in attesa di conferma diagnosi.non conosco la malattia della tua mamma, ma volevo risponderti per dirti che noi ci siamo .non sei da sola.sii molto coraggiosa . e non arrendetevi mai.vi mando un saluto ed un abbraccio fortissimo

ciao patrizia figurati che vedo solo ora il tuo messaggio e a distanza di mesi voglio ringraziarti .. grazie mille cara !!!!!