Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti,
scrivo su questo forum perche' in questi mesi leggendo le vostre storie mi hanno dato la forza di andare avanti e quel coraggio che non credevo di avere...
Insomma e' iniziato tutto ad aprile 2011 quando in pronto soccorso hanno diagnosticato un tumore che solo dopo abbiamo scoperto essere linfoma non hodgking al IV stadio... non riesco ancora a ricordare quei giorni perche' il mondo si e' fermato...
dall'ospedale dove era ricoverata (nel quale non c'e' un reparto di ematologia) l'hanno trasferita all'ospedale Ca' Granda di Niguarda Milano... la situazione era gravissima perche' il rene sembrava compromesso, acqua nei polmoni dovuti al tumore e valori bassissimi..quindi non potevamo aspettare gli esiti di eventuali esami di approfondimento che ci indicassero la terapia adeguata. Dal reparto di ematologia l'hanno immediatamente spostata nel reparto di alta intensità dove il 12 maggio 2011 ha iniziato a fare la prima chemio di 6 di R-chop + rituximab.. sono stati giorni durissimi ma oggi dopo le 6 chemio, e 3 di 4 rachicentesi preventive, posso dire che sta meglio ma la strada e' ancora in salita... (non ci siamo fatti mancare nulla, polmonite, shock di pressione bassa ecc.)
adesso dalla pet e' emerso che del tumore ne e' rimasta una percentuale pari al 10% (le ultime 2 chop le hanno fatte a dosi ridotte perche' i valori delle piastrine e dell'emoglobina erano a livelli minimi nonostante le continue trasfusioni)
I medici hanno deciso di sottoporla ad altre 4 chemio r-ice + rituximab, la prima a dosi ridotte per le altre aspettiamo che i valori risalgano.. (oggi le piastrine sono ad 68.000 )
Ha fatto anche la raccolta di cellule staminali in due giorni e ha raccolto 80.000.000 mentre per loro bastavano 50.000.000...
abbiamo parlato anche con il medico per poi effettuare il trapiano autologo a fine delle chemio previste...
Chiedo a voi se e' possibile uscirne ed e' possibile una guarigione da questo infame....??? io ci credo...
ogni volta che guardo mia mamma e ripenso alle parole dette dal medico i primi gg.. "sua mamma ha 24/48 di vita se non iniziamo a fare le chemio" dico che nella vita tutto e' possibile.... l'amore e la voglia di vivere ti aiutano a combattere e noi ce la dobbiamo fare!!!!

Ti basterà dare una sbirciata alla sezione "LNH - In Remissione" per vedere che laggiù in fondo la luce c'è!! E scommetto che già la vedete dopo i bei risultati che avete già ottenuto!

"l'amore e la voglia di vivere ti aiutano a combattere" questa frase mi ha toccata.. perché e' semplicemente vera.. io aggiungerei che l'amore e la voglia di vivere ti aiutano a combattere e soprattutto ti fanno vincere!!!!!!! andrà bene vedrai, la tua mamma ne uscirà, il fatto che abbia risposto così bene alle terapie é incoraggiante, i momenti di terrore iniziali sono purtroppo indimenticabili, ma pensa al futuro che sarà migliore!

grazie mille!!! ne usciremo vincitori.....
un abbraccio

Ciao, mi dispiace che anche voi abbiate avuto a che fare con l'infame, ma ti posso assicurare che se ne esce...ormai siete al traguardo e con la nuova terapia gli darete la botta finale. Quasi sicuramente alla fine dei protocolli metteranno mamma in mantenimento per 2 anni con il solo Rituximab. Forse una dose ogni 3 mesi, almeno io ho fatto cosi. Tranquilla è finita e guarita !

P.S Ma come mai siete arrivati ad un punto cosi avanzato prima di accorgervene? Con tutti i problemi che aveva prima di iniziare le terapie mi sembra impossibile che non ci fosse nemmeno uno dei sintomi classici.

ciao, a mio fratello hanno diagnosticato un LNH primitivo del mediastino a grandi cellule B di 13 cm con infiltrazione del pachiderma polmonare,e versamento pleurico.E' andato in ospedale x dei controlli perkè aveva un pò di tosse secca e il viso un pò gonfio, noi siamo di Salerno, lì dalla prima ecografia sospettavano un linfoma, poi hanno fatto la tac e riscontato una massa di 10 cm al mediastino, quindi hanno fatto la biopsia a un linfonodo nel collo ed erano quasi sicuri fosse LDH, poi il giorno dell'esito hanno detto nessun risultato, quindi ci hanno consigliato il policlinico S.Matteo di pavia x vederci chiaro.Il 30 gennaio ricoverano mio fratello nel reparto infettivi perkè pensano sia qualke infezione , ma non esce niente, fanno la pet e sembrerebbe una malattia neoplastica, dal'ago aspirato al midollo non esce niente, decidono di fare un'altra tac il 10 febbraio e da qui risulta una massa di 13 cm, in un mese è cresciuta di 3 cm. Decidono di fare un'altra biopsia ai linfonodi nel collo il 14 febbraio ancora esito negativo. Il 17 febbraio lo trasferiscono in ematologia e iniziano a dargli il cortisone x tenere la massa sotto controllo, il 23 febbraio gli applicano uno stent perkè la massa skiaccia la vena cava e per operarlo di nuovo è necessario. Il 29 febbraio viene operato al mediastino, quindi 3 operazione, nemmeno questa senza esito, materiale necrotizzato dicono. Siamo avviliti, nn si riesce a capire, il 9 marzo 3 tac la massa è diminuita col cortisone è di 6,4 cm, scoraggiato ma i medici vogliono tentare un'altra operazione al mediastino, un taglio più profondo facendo assistere un patologo all'operazione, prelevano 3 grossi pezzi , i primi 2 materiale necrotizzato al 3 pezzo dopo 2 giorni la diagnosi LNH primitivo del mediastino a grandi cellule B II stadio. Inizia la chemio il 21 marzo R/VACOP B e rituximab , dopo 6 cicli tac di controllo la massa è diminuita è di 3,9 cm ma non come si aspettavano, quindi deve fare la pet x vedere se è malattia viva o materiale necrotizzato e decidere se cambiare chemio .Ora aspettiamo i risultati della pet e siamo spaventatissimi...