Antonia-LDH Scler.nod 4B+Autotrap+recidiva- In remissione
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Antonia-LDH Scler.nod 4B+Autotrap+recidiva- In remissione
Ciao a tutti,si può dire che ormai vi conosco quasi tutti;solo ora ho deciso di registrarmi con aiuto di mio figlio perche io in materia di computer sono totalmente negata.Vi leggo dal mese di agosto e ho incrociato con voi per ogni vostro desiderio,ed è per questo che ho deciso di raccontare l esperienza che da mamma sto vivendo con mio figlio di 23 anni.Sapete già in quale stato e con quale ansia si arriva alla dignosi e come ci si aspetti quanto prima una remissione,ebbene mio figlio ha un lh b,4 (forse 3)stadio ,sclerosi nodulare,midollo pulito.Il 31 maggio ha iniziato l ABVD,ad agosto la tac/pet dava una remissione del 50% che però non ha soddisfatto molto l ematologo,perciò si inizia un cicllo di IGV,raccolta di staminali e attesa di autotrapianto.Intanto riprendono i dolori sulla zona iliaca e nella pet si legge la progressione della malattia;continuano con la terapia Abvd come forma di tamponamento per arrivare al trapianto che prevedono di fare entro Gennaio.Notizie positive non ce ne sono state tante,ma vi assicuro che ad ogni "botta" emergeva una forza di lottare ancora più grande,come se se tutto ci rafforzzasse;lui lotta alla grande ,certo che guarirà.Noi abitiamo a Napoli e lui è in cura c/o il nuovo policlinico ,io sono microcitemica ed ho conosciuto il prof.Rotoli esattamente 28 anni ...nulla mi faceva pensare che avrebbe poi curato mio figlio.Non voglio allungarmi di più,voglio però ringrazirvi perchè siete Grandi e mi avete fatto compagnia e coraggio,una mamma.
Ultima modifica di fiordiloto il 7 dic 2010, 19:09, modificato 4 volte in totale.
- bstefano79
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Ciao Fiordiloto e benvenuta in questa nuova casa!
Anzitutto brava! per aver trovato la forza e l' aiuto per scrivere e manifestare le tue emozioni..non aver paura, riuscirai a prendere confidenza con il forum e gli attrezzi mediatici infernali! e poi se hai bisogno qui ci sono fior di tecnici e programmatori!
quello che hai vissuto e che vivi, lo conosco bene, sono mamma pure io, so quanta amarezza e tensione c'è dentro..così come so che si diventa ogni giorno più forti e coraggiosi per i nostri figli e anche per noi stesse. vedrai che tutto andrà bene, qui sul forum lo sai, in diversi hanno attraversato la strada di tuo figlio..non perdere fiducia e ruggisci sempre con noi!
Ti abbraccio
Mary
Anzitutto brava! per aver trovato la forza e l' aiuto per scrivere e manifestare le tue emozioni..non aver paura, riuscirai a prendere confidenza con il forum e gli attrezzi mediatici infernali! e poi se hai bisogno qui ci sono fior di tecnici e programmatori!
quello che hai vissuto e che vivi, lo conosco bene, sono mamma pure io, so quanta amarezza e tensione c'è dentro..così come so che si diventa ogni giorno più forti e coraggiosi per i nostri figli e anche per noi stesse. vedrai che tutto andrà bene, qui sul forum lo sai, in diversi hanno attraversato la strada di tuo figlio..non perdere fiducia e ruggisci sempre con noi!
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Soltanto l'ardente pazienza porterà al raggiungimento di una splendida felicità.
( p. neruda)
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Ciao fiordiloto,
anche il mio papà è seguito dal Prof Rotoli dell Policlinico II di Napoli
( è uno dei pochi dottori che considero tanto GENTILE)
...il mio papà è affetto da un linfoma nh manifestatosi con una grossa massa nella dex iliaca ( come potrai leggere nel mio post)...
Già conoscevi Rotoli?
BACI GROSSI ILARIA
anche il mio papà è seguito dal Prof Rotoli dell Policlinico II di Napoli
( è uno dei pochi dottori che considero tanto GENTILE)
...il mio papà è affetto da un linfoma nh manifestatosi con una grossa massa nella dex iliaca ( come potrai leggere nel mio post)...
Già conoscevi Rotoli?
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grazie per l accoglienza,scusate se qulche volta farò qualche pasticcio nel forum ....accetto di gran cuore le vs indicazioni.
ocean ...tu capisci le mie ansie,avolte lo spio per capire se sta male,se vuole risparmiarmi ulteriori preoccupazioni....
Si ,ilaria conosco il prof .Rotoli da circa 28 anni,è stato il medico di famiglia dei miei suoceri ed anche di mio marito.E' una persona splendida come tutto il reparto di ematologia,mio figlio è stato ricoverato x fare l igv,io trovo che il loro sia un compito difficile,certo noi siamo i pazienti ,ma li ho visti dannarsi per casi che non riscivano a risolvere:mio figlio si fida del medico che l ha in cura enon havoluto prendere in cosiderazione altri luoghi.Noi abbiamo rispettato la sua scelta.
Grazie ancora a tutti coloro che mi hanno acccolta e a coloro che lo faranno più tardi,un abbraccio
ocean ...tu capisci le mie ansie,avolte lo spio per capire se sta male,se vuole risparmiarmi ulteriori preoccupazioni....
Si ,ilaria conosco il prof .Rotoli da circa 28 anni,è stato il medico di famiglia dei miei suoceri ed anche di mio marito.E' una persona splendida come tutto il reparto di ematologia,mio figlio è stato ricoverato x fare l igv,io trovo che il loro sia un compito difficile,certo noi siamo i pazienti ,ma li ho visti dannarsi per casi che non riscivano a risolvere:mio figlio si fida del medico che l ha in cura enon havoluto prendere in cosiderazione altri luoghi.Noi abbiamo rispettato la sua scelta.
Grazie ancora a tutti coloro che mi hanno acccolta e a coloro che lo faranno più tardi,un abbraccio
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- ocean
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Cavolo se ti comprendo..sapessi quante volte ho cercato di scrutare nei suoi occhi i suoi pensieri, quante volte l' ho sentita piangere sommessamente, in silenzio..facendo finta di ascoltare la musica..ma io ho imparato che non si deve "rubare" nulla.fiordiloto ha scritto:grazie per l accoglienza,scusate se qulche volta farò qualche pasticcio nel forum ....accetto di gran cuore le vs indicazioni.
ocean ...tu capisci le mie ansie,avolte lo spio per capire se sta male,se vuole risparmiarmi ulteriori preoccupazioni....
Grazie ancora a tutti coloro che mi hanno acccolta e a coloro che lo faranno più tardi,un abbraccio
Lo so è difficile, ma in certi momenti bisogna anche lasciarli da soli con il proprio dolore, lasciarli soli a metabolizzare cosa sta avvenendo, non potrai essere sempre presente in ciò che sta facendo, non potrai sempre sapere quali sono i suoi pensieri profondi e la sua vera sofferenza, ma puoi stargli vicino dandogli l' amore che tu conosci e la sicurezza che se ha bisogno di te tu ci sei e ci sarai anche senza chiedere.
Il nostro ruolo è davvero bellissimo ma anche denso di "colpi allo stomaco" , rispetta i suoi silenzi..non ti spaventare, sono certa che il tuo ragazzo saprà "dirti" ogni cosa quando se lo sentirà.
La cosa fondamentale ora e sempre è avere fiducia..fiducia nei propri medici, negli amici, nella famiglia..deve sentire che l'"aria è buona" e sono certissima che andrà benissimo!
Coraggio anche a te
da una mamma come te
mary
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Ciao, Fiordiloto
È un grande piacere averti con noi in questo "approdo" di gente un pò meno fortunata sotto il profilo sanitario, ma con la fortuna di trovare dei grandi amici. Perchè l forun è questo:
qui puoi esprimerti in piena libertà, senza timore di essere incompresa o commiserata come, purtroppo accade troppo spesso nella vita di ogni giorno. Puoi e devi raccontarci tutto, chiedere ciò che vuoi. Ci sarà sempre qualcuno che ti risponderà e tutti insieme ti accompagneremo per la strada della vittoria. Un abbraccio a te e tuo figlio
Stefano
È un grande piacere averti con noi in questo "approdo" di gente un pò meno fortunata sotto il profilo sanitario, ma con la fortuna di trovare dei grandi amici. Perchè l forun è questo:
qui puoi esprimerti in piena libertà, senza timore di essere incompresa o commiserata come, purtroppo accade troppo spesso nella vita di ogni giorno. Puoi e devi raccontarci tutto, chiedere ciò che vuoi. Ci sarà sempre qualcuno che ti risponderà e tutti insieme ti accompagneremo per la strada della vittoria. Un abbraccio a te e tuo figlio
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Benvenuta!!!!!!
La fiducia nel medico è molto importante aiuta senz'altro nella guarigione.
Anch'io avevo 23 anni quando mi sono ammalato e mia madre ha tirato fuori una forza che sinceramente non mi sarei mai aspettato e ti assicuro che la forza ed il coraggio che possono infondere una madre sono unici.
Continua la lotta con tuo figlio...ora ci siamo anche noi con te
La fiducia nel medico è molto importante aiuta senz'altro nella guarigione.
Anch'io avevo 23 anni quando mi sono ammalato e mia madre ha tirato fuori una forza che sinceramente non mi sarei mai aspettato e ti assicuro che la forza ed il coraggio che possono infondere una madre sono unici.
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Bene ragazzi ,ora mi sento proprio dei vostri ,vi avverto io sono una chiaccherona ,mio figlio dice che ho l attitudine ad "incatastare " la gente (cioè fermarla e parlare,parlare....).quindi quando sentite il bisogno ....bloccatemi pure.Oggi il mio cucciolo ha qualche doloretto,ormai conviviamo con questi dolori ,prima in un posto poi in un altro,e sono stati motivo di preoccupazione.A volte non sono stati sufficienti i farmaci prescritti e siamo ricorsi a farmaci più forti fatti per via endovena ,oppure cerotti da sostituire ogni 48 ore (fortunatamente a basso dosaggio):ma perche tutti questi dolori?Vi assicuro che se non ci fossero lui starebbe veramente bene,ha superato tutte le chemio senza effetti collaterali,un po di nausea,qulche dolore x i fattori di crescita...ma nulla dipiù,ha ripreso anche i kg che aveva perso.Purtroppo i dolori lo hanno un po condizionato,nel senso che ha paura che si possano presentare all'improvviso e quindi non esce con serenità,certo l infame lo ha bloccato in tanti progetti che stava avviando....ma sono certa che li riprenderà in mano.Gli ostacoli arrivano sempre nel momento in cui si è in grado di affrontarli....e gli stessi a volte ci bloccano per riflettere su cose che non stavamo considerando;rimangono quindi 2 strade da percorrere :
o ti arrendi
o prendi il badile e sposti la montagna
e di tutti voi non c è nessuno che si sia arreso!
Vi ho incatastato vero ?Lunedì per mio figlio è una data importante...incrociate come sempre,poi vi dirò
non riguarda la salute)
X Ilaria,tuo papà fa la pet alla Sdn?baci atutti
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- bstefano79
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Ciao Fiordiloto e benvenuta !!!
Non preoccuparti di sentirti "chiacchierona": qui si trova sempre qualcuno con qui parlare e non si resta mai soli. E' una grande famiglia.
D'ora in poi, hai anche noi al tuo fianco: vedrai che ti aiuteremo nella battaglia.
Un abbraccio.
Giorgio
Non preoccuparti di sentirti "chiacchierona": qui si trova sempre qualcuno con qui parlare e non si resta mai soli. E' una grande famiglia.
D'ora in poi, hai anche noi al tuo fianco: vedrai che ti aiuteremo nella battaglia.
Un abbraccio.
Giorgio
... accompagnarti per certi angoli del presente che fortunatamente diventeranno curve nella memoria.
Quando domani ci accorgeremo che non ritorna mai più niente, ma finalmente accetteremo il fatto come una vittoria.
Quando domani ci accorgeremo che non ritorna mai più niente, ma finalmente accetteremo il fatto come una vittoria.
- Tiziana
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Sai quante volte ho cercato di farglielo fare?Gab è un ragazzo molto riservato ,non ho mai capito il suo rifiuto di leggervi,eppure appena saputo dell infame l 'ha detto a tutti ,incoraggiando chi faceva una faccia stravolta.Diciamo che attinge le vostre storie attraverso me,mi fa le domande e mi chiede come state.Io gli ho detto che mi date una carica esagerata epoi mi divertite,spero che lo faccia prima opoi,nel frattempo lo faccio io.un abbraccio Antonia
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Innanzitutto un caloroso benvenuto anche a te.
Anch'io arrivo in ritardo per gli incroci, ma spero sia andato tutto bene.........ma poi ci dici per cosa servivano ?
Un abbraccio.
Anch'io arrivo in ritardo per gli incroci, ma spero sia andato tutto bene.........ma poi ci dici per cosa servivano ?
Direi che hai espresso perfettamente la mia filosofia, avevo due scelte: o prenderla male oppure bene, e poichè la prima non avrebbe risolto il problema, tanto valeva cercare di accettare e affrontare al meglio il problema.fiordiloto ha scritto: Gli ostacoli arrivano sempre nel momento in cui si è in grado di affrontarli....e gli stessi a volte ci bloccano per riflettere su cose che non stavamo considerando;rimangono quindi 2 strade da percorrere :
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Eccomi qui,scusate per il ritardo,ma abbiamo avuto parecchio da penare e....quando ormai credevamo che per la seconda volta Gabriele avrebbe saltato la seduta di laurea,ecco che i globuli bianchi si riprendono alla grande ,l'emoglobina aumenta,i dolori spariscono....e lunedì mattina Gab è in forma pronto per ciò che desiderava e che si era interrotto per l'infame.Ragazzi ,inutile dire l emozione,Gab si è laureato in Scienze della comunicazione con 110 con lode e menzione.
Gli incroci erano per questo(non tanto per il voto)quanto per la forza di affrontare tranquillamente questo evento;sono certa che gli darà un imput maggiore di positività nell'affrontare l'autotrapianto.E' stata una giornata bellissima,era da tanto che non provavo una gioia così grande e solo felice di comunicarla anche a voi che con le vostre storie incoraggiate le persone a non mollare mai.Certo ,lo so ,l'obiettivo è un altro.....noi siamo pronti per la battaglia che ci porterà alla grande vittoria.
"il viaggio da Kamakura a Kioto dura 12 giorni:se viaggi per undici giorni e ti fermi quando ne manca uno solo, come puoi ammirare la luna sopra la capitale?" ( N.D.)....Ora il nostro viaggio continua....
un bacio Antonia
Gli incroci erano per questo(non tanto per il voto)quanto per la forza di affrontare tranquillamente questo evento;sono certa che gli darà un imput maggiore di positività nell'affrontare l'autotrapianto.E' stata una giornata bellissima,era da tanto che non provavo una gioia così grande e solo felice di comunicarla anche a voi che con le vostre storie incoraggiate le persone a non mollare mai.Certo ,lo so ,l'obiettivo è un altro.....noi siamo pronti per la battaglia che ci porterà alla grande vittoria.
"il viaggio da Kamakura a Kioto dura 12 giorni:se viaggi per undici giorni e ti fermi quando ne manca uno solo, come puoi ammirare la luna sopra la capitale?" ( N.D.)....Ora il nostro viaggio continua....
un bacio Antonia
- Fulvio
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Ciao Fioridiloto, fai i complimenti da parte mia a gabriele !!!
E' veramente un'ottima news campione clap
Senza dubbio affrontera' le terapia in maniera piu' positiva
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Ultima modifica di Fulvio il 20 dic 2006, 11:11, modificato 1 volta in totale.
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Complimenti a Gab,
la vita continua, nonostante tutto, mai farsi fermare. Alla fine i tenaci vincono sempre. Sono davvero contento per il traguardo e sono sicuro che il prossimo lo vedrà ancora più vittorioso.
Un abbraccio
la vita continua, nonostante tutto, mai farsi fermare. Alla fine i tenaci vincono sempre. Sono davvero contento per il traguardo e sono sicuro che il prossimo lo vedrà ancora più vittorioso.
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MisterH
La vera esplorazione è meditare, addentrarsi nei sentieri dello spirito, del corpo e della mente.... a piccoli passi.
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- Sabrina
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Complimenti davvero è stato in gambissima e se l'è strameritato
Complimenti ancora :D
La guarigione non è il nostro unico obiettivo; rimaniamo comunque delle persone normali, con i propri "normali" traguardi da raggiungere. E ognuno di questi è una vittoria.fiordiloto ha scritto: Certo ,lo so ,l'obiettivo è un altro.....
Complimenti ancora :D
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110 E LODE
Mamma mia, che "secchia" :D :D
Complimenti per il bellissimo traguardo.
Concordo con Sabrina: la malattia non ci rende persone diverse.
Rimaniamo delle persone normalissime con i nostri traguardi, al quale si aggiunge quello della guarigione.
Un abbraccio a te e al neo-dottore !!!
Giorgio
Mamma mia, che "secchia" :D :D
Complimenti per il bellissimo traguardo.
Concordo con Sabrina: la malattia non ci rende persone diverse.
Rimaniamo delle persone normalissime con i nostri traguardi, al quale si aggiunge quello della guarigione.
Un abbraccio a te e al neo-dottore !!!
Giorgio
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fioridiloto, nickname dolcissimo
un caloroso buon natale a te, e tantissimi complimenti al tuo supercucciolo (i figli son sempre cuccioli per una mamma!) per la laurea!una meta importante, ancora più preziosa perché raggiunta in un momento difficile.
Un abbraccio a tutti e due!
un caloroso buon natale a te, e tantissimi complimenti al tuo supercucciolo (i figli son sempre cuccioli per una mamma!) per la laurea!una meta importante, ancora più preziosa perché raggiunta in un momento difficile.
Un abbraccio a tutti e due!
Sto seguendo il mio sole, la speranza non mi lascia. Percorro la strada con lei, camminiamo mano nella mano. E le più piccole vittorie diventano grandi e fanno crescere la mia luce.
- kika
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Un po' in ritardo arrivo a fare i complimentissimi al tuo mitico Gab!!!
E' stato grande!!!
Complimenti anche a te che da come si legge sul forum devi essere una mamma speciale e vedrai, con te al suo fianco, Gab continuera' la sua battaglia nel migliore dei modi!!!
Forse pero' non arrivo tardi per augurare un Bellissimo Natale a te e al tuo Dott.
Tanti baci!
E' stato grande!!!
Complimenti anche a te che da come si legge sul forum devi essere una mamma speciale e vedrai, con te al suo fianco, Gab continuera' la sua battaglia nel migliore dei modi!!!
Forse pero' non arrivo tardi per augurare un Bellissimo Natale a te e al tuo Dott.
Tanti baci!
Se metto in file i miei passi, i passi di una vita, potrei arrivare a Parigi, leggermente chino in avanti, lasciando dietro una scia, discreta, di eau de cologne. Un angelo in contromano, hombre. (Alessandro Baricco - Questa storia)
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Dolce Fiordiloto, scusami ma mi sono persa la laurea del tuo Gab!!!!
E' stato bravissimo e tu sei veramente una persona straordinaria a sostenerlo così. Congratulazioni!!!!
Sono sicura che verrete premiati con la sconfitta dell'infame.
Intanto ti auguro un 2007 sereno e felice, che vi porti tutto quello che desiderate.
Un bacione
E' stato bravissimo e tu sei veramente una persona straordinaria a sostenerlo così. Congratulazioni!!!!
Sono sicura che verrete premiati con la sconfitta dell'infame.
Intanto ti auguro un 2007 sereno e felice, che vi porti tutto quello che desiderate.
Un bacione
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CIao a tutti,vorrei avere tanto tempo per scrivere a tutti,ma non ci riesco.
Scusate se qualcuno non ha ricevuto risposte,auguri di Natale o di buon anno,il tempo che ho a disposizione è poco e sono presa parecchio da tante cose.
Di certo siete tutti nei miei pensieri,nel mio cuore,auguro a tutti voi un 2007 pieno di felicità,tanta salute e tutto ciò che desiderate.
Grazie per essere qui,con affetto Antonia,Gabriele
Scusate se qualcuno non ha ricevuto risposte,auguri di Natale o di buon anno,il tempo che ho a disposizione è poco e sono presa parecchio da tante cose.
Di certo siete tutti nei miei pensieri,nel mio cuore,auguro a tutti voi un 2007 pieno di felicità,tanta salute e tutto ciò che desiderate.
Grazie per essere qui,con affetto Antonia,Gabriele
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Complimenti sei la prima del nuovo anno che ha scritto sul forum, quindi per il prossimo incontro cena gratis a te e a Gabfiordiloto ha scritto: Inviato: 01 Gen 2007 12:36 am
AUGURI E FELICITA',
ANTONIA
Augonissimi
E’ domenica e in bici con lui hai più anni e respiri l’odore
delle sue sigarette e del fiume che morde il pontile
si dipinge d’azzurro o di fumo ogni vago timore
in un giorno di aprile
(Quel giorno d'Aprile F.G.)
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si dipinge d’azzurro o di fumo ogni vago timore
in un giorno di aprile
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Ciao carissima, siccome non so se domani potrò collegarmi........... ti faccio oggi tantissimi auguri di BUON COMPLEANNO !!! V
Noi, toccati dalla sofferenza, ci vogliamo un bene speciale (Anonimo)
Il mio diario di bordo:
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