Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

ciao a tutti, oggi mi ha chiamato il dottore in seguito all'ago aspirato dicendomi che quasi sicuramente ho l'infame. il tutto è iniziato 3 settimane fa quando mi sono accorta di avere il linfonodo sovraclaveare sx aumentato. Ho fatto subito tutti gli esami del sangue, radiografia torace e de ecografia che mi ha informata di questo bel pacchetto di linfonodo uno dei quali di 4cm.
Se non un po' di tosse non ho altri sintomi. oggi però mi è venuto un male pazzesco alla schiena. Ho una paura...ho paura di non farcela

La schiena puo' essere dovuta a tutt'altro... O alla massa che, avendo modeste dimensioni, spinge un po'... Quindi nulla di allarmante!!!
Per la biopsia vedila così: prima si fa, prima si conclude la stadiazione, prima si iniziano le terapie e si rimanda a quel paese st'infame che si è intrufolato senza alcun permesso!!! Il linfoma, come avrai forse già letto, è una malattia curabilissima... Quindi forza e tanta tanta positività! Aiuta ad affrontare questi mesi di stress con più calma e serenità! E vedrai... Sarà tutto finito in qualche mese!!
Forza forza!

speriamo...sarà che quando non si ha ancora una diagnosi certa tutto sembra insuperabile! domani speriamo che il medico mi dia più chiarezza e tranquillità. inoltre come sintomi mi tremano le braccia nei movimenti. a qualcuno è successo la stessa cosa?grazie mille

Io ho girato mesi per capire da dove veniva il mal di schiena che mi stava rovinando la vita... che cos'era te lo lascio immaginare!
Già dal giorno dopo la prima chemio il male era sparito, ed ho cominciato a stare meglio. Sii attenta ma non spaventata. I tumori ematologici sono tutti aggredibili, quali che siano. Qualcuno è un po' più cattivo, qualcuno meno, ma soprattutto con una diagnosi rapida come nel tuo caso la battaglia si può vincere!

Ricordati che la prima forza per battere l'infame è la tua. Scoprirai risorse che non sapevi di avere, diventerai una guerriera come tutti noi

michelav ha scritto: speriamo...sarà che quando non si ha ancora una diagnosi certa tutto sembra insuperabile! domani speriamo che il medico mi dia più chiarezza e tranquillità. inoltre come sintomi mi tremano le braccia nei movimenti. a qualcuno è successo la stessa cosa?grazie mille

Ciao e benvenuta in questa grande comunità.
E' normale che tu stia malissimo, il momento della diagnosi, dell'accettazione della malattia è probabilmente fra i peggiori. Non sei pronta ad un realtà così e non sai ancora contro chi stai combattendo.

Vedrai che stadiato l'infame e iniziato il percorso terapeutico, starai meglio. Capirai che le terapie proposte non sono così terribili, che dentro di te ci sono forza che non pensavi di avere e soprattutto che da questo infame si guarisce in una percentuale talmente alta di casi, che non ha senso di pensare al peggio.

A tutto questo ci arriverai, come tutti noi. Ma, come dice il titolo del forum, a piccoli passi.

Sfogati in questo luogo secondo la tua volontà, senza farti problemi e fai tranquillamente tutte le domande che ti venono in mente.

Vi ringrazio di cuore!! c'è veramente bisogno di sfogarsi in questi momenti e ti fa sentire meno solo sapere che altre persone purtroppo hanno avuto il tuo stesso problema.

Ciao Michelav,

anche io sono approdato a questo forum da pochi giorni e ho trovato delle persone meravigliose!! Anch'io oggi mi sono sottoposto all'ago aspirato e a breve aspetto i risultati. La mia storia assomiglia in qualche modo alla tua, sono asintomatico e i linfonodi si trovano sulla sovraclaverare dx. La radiografia ha mostrato delle lesioni che però possono essere compatibili con un altro tipo di patologia... io ci spero... posso chiederti quali valori ematici avevi alterati?

Il mio LDH è nella norma così come l'intero emocromo. Risultano alterati (di poco) solo VES e PCR...

Intanto ti mando miei scongiurini più sinceri sperando che tutti e due potremo vedere i nostri messaggi nei falsi allarmi, un abbraccio!

purtroppo a me hanno già detto che è un linfoma, devo fare la biopsia solo per capire la stadiazione e decidere la cura esatta. anch'io avevo valori sfasati della ves e della prc. spero di cuore per te che sia un falso allarme se no saremo amici nella lotta!!

tanti tantissimi incroci e un abbraccio ...noi siamo qui per darci una mano forza tutto passerà

venerdi prossimo alla mattina mini operazione per asportare il linfonodo....ho una paura!

Carissima Michela, le paure, le ansie, le mille domande che affollano i tuoi pensieri in queste ore le può capire solo chi ha vissuto momenti simili.
So bene, per esperienaza vissuta, che questi giorni resteranno impressi nella tua mente per sempre.
Così è stato per me, per Peppe e per tutta la mia famiglia e così sarà per te.
Ma ora devi farti coraggio e affrontare a testa alta "o' 'nfamone", come lo chiamo io.
La prima medicina per vincere questa che è una vera battaglia senza esclusione di colpi è di pensare ed agire in positivo e con decisione nei passi che ti accingi a fare.
Qui troverai persone che sapranno sostenerti, consigliarti ed esserti vicino quando chiederai un sorriso.
Leggi le storie di tanti di noi in questo forum e stai serena, anche tu tra un sei mesi sarai fuori da questo che per ora è un vero incubo.
Dove sei in cura? Facci sapere e se hai bisogno di qualcosa, chiedi pure.
Un abbraccio.
Biagio

Ciao arrivo anche io con tanti tanti .

Vedrai che fra qualche mese sarà tutto solo un ricordo!

operazione fatta. in settimana dovrei avere già l'esito della biopsia. io sto bene ma il vedere che tutti mi trattano come una malata in fase terminale mi fa stare male. vorrei urlare a tutti che questo tipo di linfoma è guaribile!!o no?

Assolutamente guaribile!! Guarda nelle sezioni "in remissione"
Certo che, se proprio vogliono trattarti da malata, approfittane.......... Cena pronta, casa pulita, spesa fatta... aaaaaaaa
Scherzo (forse)

Comunque tu continua a far le tue cose come sempre... Si ricrederanno vedendoti correre anche il doppio di loro!!

ho una domanda. ma noi con l'infame possiamo stare a contatto con gente ammalata? raffreddore, influenza...o per noi può essere rischioso?

Puo` essere rischioso mentre sei sotto terapia... La chemio ha tra i vari effetti collaterali l'abbassamento drastico dei neutrofili e quindi delle difese immunitarie. Infatti di solito sconsigliano luoghi affollati &co. Però ecco... non deriva direttamente dall'infame, ma dalle cure! Ti diranno tutto i medici prima di iniziare comunque!!!

pensa che Erza mi ha fatto dormire sul divano quando ero raffreddato per evitare che stessimo troppo vicino di notte

Come diceva lei, non è un problema di malattia, ma di effetto dovuto alla terapia che dovrai seguire (chiedi ai medici e vedrai che ti risponderanno in modo esaustivo)..poi in realtà i giorni in cui sei maggiormente a rischio saranno pochi, però sempre meglio evitare, no?

risultato della biopsia. LDH a sclerosi nodulare. I linfonodi sono localizzati solo nel collo e nel mediastino però oggi dalla tac mi hanno detto che ci sono dei piccoli residui nella milza. devo preoccuparmi. è più complicata la situazione?

No vai tranquilla... Non cambia nulla!!! Il linfoma se la darà a gambe levate comunque!

ma vuol dire che ho un tumore alla milza? dovrò fare più chemio? non ce la faccio più...è un mese che faccio analisi! voglio iniziare a curarmi!!

La milza è parte integrante del sistema linfatico... Ed il linfoma è un tumore del sistema linfatico! E` davvero facile che la milza sia presa essendo essa parte integrante del sistema... L'unica noia è che se hai qualcosa anche in zona milza significa che sei stadio III (linfonodi sia sopra sia sotto il diaframma), quindi ti faranno fare 6 cicli di ABVD. Anche io ho un possibile coinvolgimento della milza... Ma davvero, non è nulla!! E poi il tumore come se ne va dai linfonodi se ne va anche da là... Su questo forum ci sono persone che avevano il linfoma in molte più parti ed ora sono in remissione!
Capisco la tua voglia di iniziare le terapie... Anche io non ne potevo più di esami! Anche perchè nel frattempo i linfonodi si ingrandivano... Comunque se hai già fatto tutti gli esami di rito (biopsia, PET, TAC, biopsia osteo-midollare) insisti per farti iniziare subito!! Prima si inizia prima si finisce

ma tu sei ancora in chemio?

Sì sì, tra un paio di settimane ho la prima PET e ti farò sapere come sta la mia milza

e cosa mi racconti di questa simpatica chemio?
sempre se ne hai voglia? purtroppo si sta meglio quando si sente che non si è gli unici ad avere questa malattia...è brutto dirlo ma penso sia normale

ciao Michelav,
tranquilla perchè l'ABVD è sopportabilissima. La somministrazione dei farmaci non dura molto e poi non è detto che ti dia fastidio. Pensa che io la facevo la mattina poi andavo a pranzo fuori (io bevevo sempre anche un goccino di vino) e poi il pomeriggio andavo a lavoro, 4 ore.
Portati qualcosa per farti passare il tempo! Computer, un pò di musica, un libro...
in bocca al lupo!

Ho fatto solo tre infusioni (su dodici totali) ma per ora... Nulla assoluto. Nel senso: sto benone e faccio tutto esattamente come facevo prima. Prendo qualche pillola in più e mi stanco mooolto più facilmente ma nulla di tragico... Poi ovvio, qualche effetto collaterale c'è ma bene o male con i medicinali che ti passano si tiene tutto a bada in modo più che decente!
Durante le infusioni a parte il bisogno costante di andare al bagno (mannaggia!!!) non ho mai avuto alcun problema. Anche le mie vene stanno benone.
Insomma... Non sembro malata, se non fosse per il fatto che ho una perdita di capelli abbastanza abbondante e fastidiosa (e infatti li ho tagliati!), ma in realtà nemmeno quello si nota!
Forse non sarà sempre così anche perchè gli effetti si accumulano con il tempo... Ma per ora è davvero una cosa abbastanza tranquilla!! Figurati che faccio colazione e pranzo mentre faccio le infusioni... Altro che nausea!

E non farti problemi a chiedere qualunque cosa ti salti per la testa...!!! Spesso (quasi sempre) è più facile trovare informazioni qua che in ospedale

Quindi ti hanno trovato a anche a te dei piccoli residui nella milza? ho letto un po' la tua storia e ho visto che sei anche te studentessa. a me mancano gli ultimi due esami d'ingegneria edile. spero di farcela lo stesso ma so che non sarà facile. avrei dovuto iniziare a frequentare la specialistica a settembre e invece è saltato tutto. in più il mio ragazzo dopo 8 anni mi ha lasciato in questo bel momento...non ho ancora parole. Adesso mi vedo già con un altro ragazzo ma non credo che vorrà vedermi ancora durante la chemio.

ciao Michela..
passo da te oggi con una manciata di caramelle al sorriso............
e una borsa di pazienza.
quella tosta dei vichinghi,
che sia una giornata serena da

michelav ha scritto: Quindi ti hanno trovato a anche a te dei piccoli residui nella milza? ho letto un po' la tua storia e ho visto che sei anche te studentessa. a me mancano gli ultimi due esami d'ingegneria edile. spero di farcela lo stesso ma so che non sarà facile. avrei dovuto iniziare a frequentare la specialistica a settembre e invece è saltato tutto. in più il mio ragazzo dopo 8 anni mi ha lasciato in questo bel momento...non ho ancora parole. Adesso mi vedo già con un altro ragazzo ma non credo che vorrà vedermi ancora durante la chemio.

Non preoccuparti dei ragazzi...o meglio sti str**** di ragazzi. Chiusa una porta si aprirà un megaportone. Ora hai bisogno di pensare un pò a te...per un breve periodo...e dopo cara Michela vedrai quanto saporita sarà la vita. Io ti parlo non da ammalato, ma da figlio. Mio padre è in remissione da 2 anni ma ora all'ultimo controllo c'era qualche allarmetto rosso che siamo in attesa di definire.
Ebbene, con la remissione mia cara riaprirai ad una nuova vita...

lo spero. in bocca al lupo per il tuo papà. ho appena buttato lo sguardo sull'esito della tac e mi è venuto male. non ci capisco più niente. ci sono masse di 5,2 cm davanti l'arco della aorta. ma è pericoloso?

michelav ha scritto: Quindi ti hanno trovato a anche a te dei piccoli residui nella milza? ho letto un po' la tua storia e ho visto che sei anche te studentessa. a me mancano gli ultimi due esami d'ingegneria edile. spero di farcela lo stesso ma so che non sarà facile. avrei dovuto iniziare a frequentare la specialistica a settembre e invece è saltato tutto. in più il mio ragazzo dopo 8 anni mi ha lasciato in questo bel momento...non ho ancora parole. Adesso mi vedo già con un altro ragazzo ma non credo che vorrà vedermi ancora durante la chemio.

Mi han detto che la PET rilevava attività metabolica attorno alla milza... E` tutto un "forse" in realtà, ma l'ematologa mi ha rassicurata che se anche la milza fosse presa non sarebbe un grande problema! Appunto, il linfoma come libera i linfonodi libera anche la milza...
E sì, anche io studentessa! Mi mancano 7 esami più tirocinio e tesi... Questo semestre sto frequentando senza problemi ben tre corsi quindi non disperare!! Sarà un pochino più complicato ma assolutamente fattibile!
La specialistica, se vuoi, puoi frequentarla lo stesso intanto. Non c'è nulla e nessuno che ti vieta di farlo...
Per il tuo ragazzo, se è fuggito a causa della malattia, NO COMMENT. Meglio che se ne sia andato!!!
E per l'altro che stai frequentando... Perchè non dovrebbe volerti vedere durante la chemio?? Guarda che la chemio ti porta via due mattinate al mese e nulla più...
Per le masse rilevate dalla TAC... Tranquilla! Se i tuoi ematologi non hanno fatto nulla non c'è di che preoccuparsi.

Ma quali esami di accertamento ti mancano? Sai più o meno quando inizierai?
Non mettere da parte tutte le tue attività solo per questa malattia............ Nulla cambia!! Rallentano solo i ritmi... Ma puoi continuare a fare TUTTO. Cerca di viverla il più serenamente possibile...

Un bacione!!

Ps. Di dove sei? Dove sei in cura?

sono della provincia di verona. te di dove sei? la prossima settimana ho appuntamento finalmente per la prima volta con un ematologo dell'ospedale di verona. per adesso ho fatto: esami del sangue, radiografia torace, ecografia adome e collo, ago aspirato, biopsia e tac. ho inviato i miei dati ad un importante primario di torino e mi ha detto che dalla biopsia ha letto che è la forma più leggera, di non considerare la milza e che secondo lui dalla tac dovrei essere al primo stadio. ho pianto come una pazza dalla felicità. adesso non vedo l'ora d'iniziare e mandare a quel paese questa malattia. tu come stai? quando hai la pet?

Verona??? Ma allora siamo vicinissime!!!! Io sto a Trento!!
Comunque l'ematologo molto probabilmente ti farà fare una PET al volo, ti spiegherà un po' di cose e programmerà subito l'inizio della terapia! Ormai ci sei... L'infame ha le ore contate!!!! E se è davvero un primo stadio tanto meglio: la terapia durerà meno!!! Ti manca appunto sta benedetta PET per finire la stadiazione e poi... vvviaaaa!
Io ho la PET la prossima settimana o quella dopo... Domani finisco il secondo ciclo e mi dovrebbero dire per quando hanno programmato la PET! Ora sto benone, stasera vado a cena da amici a farmi una super mangiata!!
Magari un giorno ci becchiamo per una super cioccolata calda alla faccio dell'infamone!!!

Mi fa sempre molto male leggere le storie di voi ragazzi così giovani e resto sempre senza parole di fronte alla forza che riuscite a tirare fuori! Vedrai che presto uscirai anche tu da questo tunnel e la tua vita andrà avanti nonostante le terapie, con qualche piccola limitazione in più, ma andrà avanti!
Ti mando un abbraccio materno (ho dei figli della tua età)