Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Cari raragazzi, sono Nadia la mamma di Laura una ragazzina di 14 anni. 4 mesi fa si è ingrossato un linfonodo laterocervicale ed il dott. le ha dato l'antibiotico, dopo 1 sett. abbiamo fatto un eco che ha evidenziato altri lindonodi oltre al piu grande di 17 mm. Ha fatto altro antibiotico ed antinfiammatori, ma il linfonodo rimaneva lì evidente.
Il suo endocrinolo (perche è affetta da tiroidite) le ha detto che probabilmente era un infiammazione alla gola.
Siamo partiti per le vacanze ma Laura accusava stanchezza e dimagrimento.
Al ritorno ha fatto rx torace e eco addominale che sono risultate negative.
Siamo andati da un oncologo che le ha prescritto una serie di analisi dalle quali è risultato la VES alta, Alfa2 alta, gamma alta, presenza debole di iGg epatite A (quindi passata?). Inoltre domenica le è comparsa una pallina all'altezza della clavicola però dietro. Ha perso 6 kg. Siamo in attesa di risposta agoaspirato del linfonodo. Vi prego ditemi che ne pensate anche negativamente perche devo muovermi al piu presto
Nadia

In questi casi rivolgersi a un ematologo serio e professonale es inssitere per biopsia che chiarirà ogni dubbio.
Potrebbe anche trattarsi di falso alalrme, ma gli esami del sangue, i sintomi e i linfonodi non sono da trascurare.

concordo. La biopsia credo sia l'unico esame che possa timbrare con certezza la positività o negatività dell'infame..anche se credo che che dopo l'ago aspirato, qualora ci fosse sospetto, lo stess oncologo ti indirizzerà verso l'ematologo con cui andare avanti negli esami

Ciao, mi dispiace leggere che anche voi siate nel caos per timore di avere un Linfoma....ricordati che tutti gli esami del sangue, le ecografie, le tac e tutto cio che è di diagnostico serve solo ad uno scopo.
Decidere se è il caso di fare una biopsia o no che è l'unico esame certo che puoi dire se è o se non è !
E' altrettanto che l'unico esame che NON SERVE A NIENTE è l'agoaspirato, in quanto ha un'attendibilita del 50% scarso, quindi se è negativa non si puoi comunque essere certi che sia attendibile e se l'esito è positivo per avere una diangnosi certa e ben fatta serve comunque fare una biopsia completa del linfonodo.
Quindi consigli spassionato : fategli fare la biopsia in un buon centro ma non fasicatevi la testa prima che sia rotta perche è molto probabile che non sia assolutamente nulla di grave e che il bozzo sia un lipoma di grasso e non un linfonodo.
Se ti va di fare 2 chiacchere chiamami pure quando vuoi 339-6901998

Ragazzi grazie mille per le risposte, mi fa tanto bene sentire le vostre parole. Ma l'agoaspirato se è positivo mi dirà se è un linfoma? o che mi puo dire? Ha fatto la visita dall'otorino che le ha fatto anche l'endoscopia a naso e gola e corde vocali tutto ok, Ma le ha sentito un altro linfonodo sopra la clavicola . Lui mi ha consigliato di fare una tac addome e torace perche l'rx e l'eco secondo lui non sono attendibili, ma il mio Dott. generico mia ha detto di seguire solo quello che dice l'oncologo.
Ho fatto un altra eco al collo e il linfonodo piu grande è di 21 mm gli altri ha detto che sono di circa 1 cm quindi senza importanza, mha non capisco piu niente.

Ciao Nadia, benvenuta in questo forum, anche se mi spiace che le preoccupazioni per tua figlia ti ci abbiano portato. Anche io sono una madre per cui ti capisco bene. Vorrei dirti che anche se in questo momento è difficile tenere i nervi saldi, è bene che tu aspetti l'esito degli esami che avete già fatto. Se sarà il caso, come anche gli altri suggeriscono, farete anche la biopsia. Non angosciarti a farle fare esami che non sai bene se potranno essere utili a fare una diagnosi.
Anche se alla fine la diagnosi dovesse essere linfoma, sappi che se ne esce, che le cure sono efficaci e che tua figlia alla fine del percorso starà bene. E' importante che tu lo sappia questo!
Ti mando un abbraccio! Per ogni cosa, scrivi pure, anche in privato!

Ciao Nadia, come ha detto Fulvio, se l'ago aspirato dovesse dare esito positivo non si ha comunque la certezzamatematica 100% che l'esito sia corretto. Quello e' solo un esame "preventivo". La certezza vera e proprio l'avrai con la biopsia. Comunque, come ha detto il tuo medico, credo sia giusto seguire le indicazioni del tuo oncologo (e' lui che conosce tutta la storia, esami e quant'altro). Sicuramente sarà lui a farti fare la tac (immagino total body) quando sarà necessario. Purtroppo la diagnosi è forseil momento più irrequieto perchè non sai, vorresti sapere, ma nessuno riesce a darti immediatamente risposte certe...mantieni i nervi saldi e fa sentire tua figlia tranquilla. Vedrai che le cose si schiariranno a breve..

Stamattina mi sento a pezzi, ho un attacco d'ansia e non riesco a trattenere le lacrime. Mi va tutto storto. Mia figlia piu grande 1 settimana fa durante ha pianto per un dolore forte al ginocchio ed il giorno dopo era gonfio. Siamo andati a fare una risonanza dalla quale è risultato che era pieno di liquido. I dottori non possono credere che non ci sia stato untrauma e anche in ospedale hanno optato per artrite reumatoide. Sarebbe impossibile dover sopportare due cose così gravi. Aiuto non so piu come dividermi.
Volevo sapere da Soni, ma anche tu hai avuto problemi con un figlio?
Spero tanto oggi di avere la risp. dell'agoaspirato, non ne posso piu.

Cara Sonya, sono andata a leggere la tua storia e quindi sono sicura che tu possa capire il mio stato d'animo. Siccome (purtroppo9 sei una veterana che ne pensi di questa situazione di mia figlia. Ma aparte il linfonodo Gigia aveva altri sintomi? faceva abitualmente tutte le sue attività quotidiane? Come sta ora a che punto state? Mi sento tanto vicina a voi, Perchè ti sei dovuta allontanare dalla tua città? Parlami fammi capire, anche se mi devi dire cose brutte e crude ho bisogno di sapere. Dove vi trovate?

Ciao Nadia...mi spiace averti incontrata qui...sarebbe stato meglio in qualsiasi altro posto!
Non ho esperienza diretta, io sono entrata in questo forum per mio fratello, ma sono mamma e posso immaginare la tua apprensione e le tue paure!
Come ti hanno gia' detto il momento della diagnosi è il piu' duro...poi la tua cucciola ha solo 14 anni (che rabbia quando leggo queste cose) e immagino che sia tutto piu' difficile...pero' vedrai che...augurandoti di tutto cuore che sia un falso allarme, come hanno insegnato a me ...quando saparai con chi dovrai lottare ti sentirai stranamente piu' tranquilla!
Io ti lascio un po' di sono magici, qui ce li lasciamo sempre nei momenti di controlli o esami vari...!!!!
Vedrai che presto tutto si chiarirà e riuscirete a vivere questo momento in modo piu' pacato.
Piangi e sfogati, aiuta sempre, ma con tua figlia cerca di essere sempre positiva e forte e regalale sempre un bellissimo sorriso...sono certa che la aiutera' a sentirsi al sicuro!
A presto
Sabrina

Vi lascio un abbraccio e vi penso forte

Mamma mia, sentire le vostre parole mi fa un gran bene mi sento che tutto il resto del mondo non mi capisca. Caro Biagio che tu sappia quali sono i centri di eccellenza?

Caro Biagio, ho letto la vostra storia e mi ha colpito tanto. Come sta adesso Peppe? Senti anche io sono di Napoli e chi mi sta seguendo è un oncologo del Pascale Prof. Mastro (privatamente), ma mi sorprende come abbia potuto fare tutto così in fretta. Io mi sono accorta del linfonodo 4 mesi fa, e 15 giorni fa sono andata dall'oncologo che mi ha prescritto tutti gli esami e l'agoaspirato che ho dovuto fare privatamente alla clinica del Sole. Ma tuo figlio aveva solo quel linfonodo? e come mai hanno deciso di fare subito la bipsia? e come hai fatto ad andare da questo Prof. del Cardarelli? sei andato privatamente o in ospedale? Quali erano gli esami di tuo figlio alterati?

Meglio parlare direttamente.
Telefonami.
Ciao.

Sono sicura che Beppe potrà aiutarti anche meglio di me.
Per quel che mi riguarda, posso dirti che mia figlia non aveva nessun sintomo evidente, tranne quel linfonodo ingrossato. Nemmeno le analisi del sangue erano alterate. Faceva e fa una vita assolutamente normale.
Ma come ti hanno già detto, troverai alcune analogie con la vostra situazione, ma ogni caso è un caso a sé. Bisogna essere forti ed avere fiducia nei medici che ti seguiranno. Coraggio!!

Vi aggiorno sulla situazione di Laura, ieri ho ritirato l'esame citologico (agoaspirato, e come voi mi avevate avvertito è stata una bufala : non hanno potuto analizzare il contenuto del prelievo perche c'era presenza di sangue. Tutto questo me lo hanno fatto sapere dopo 10 gg con mia grande insistenza. Ho portato tutte le analisi all'oncologo (e non ematolo) che mia ha detto di ripetere l'agoaspirato. Stavo nera ................ avrei urlato al mondo intero, ho perso 20 gg senza concludere niente.
Ma fortunatamente Biagio (papadipeppe) mi aveva gia avvertito di dover cambiare strada e mi ha indirizzato, infatti domani ho appuntamento con il Prof. Ferraro primario del centro di ematologia al Cardarelli di Napoli.
Grazie Biagio

Ieri sono andata dall'ematologo il quale mi ha detto che per lui non è il caso di fare la biopsia, perchè in 4 mesi all'età di mia figlia (14) l'infame sarebbe stato aggressivo e il linfonodo non sarebbe cresciuto di poco. Ma il problema che è vero che in 4 mesi da 17 mm è passato a 21 mm ma ne sono cresciuti altri tra cui 1 piccolo vicino alla clavicola. E poi non mi è stata data spegazione per quanto riguarda la ves alta e i decimi di febbre la sera. Se c'e un infiammazione dov'è e se c'è perchè i linfociti sono nella norma? L'ho fatta vedere sia dall'otorino che dal dentista ecc ecc Bho. Sta dfi fatto che l'ematologo la vuole vedere tra 3 mesi con esame Ves LDH e quadro emolitico (PERCHE'?????????)

Menu maleeee!!!!
Nadia e se l'ha detto il prof. Ferrara che nn è niente, allora potete stare tranquilli tu, la ragazza e tutta la tua famiglia.
Adesso veniamo all'infiammazione.
Allora prenota una visita dal dott. Pasquale D'Errico, l'otorino che ha lo studio al Parco Simeoli e digli che ti ho mandato io e gli racconti tutta la storia.
Stai serena che un po' alla volta si verrà a capo della situazione.
Ci vediamo a Qualiano tra una decina di giorni, a Dio piacendo.

ciao sono la mamma di guglielmo, 28 anni , e quello che tu stai attraversando amaramente devo dirti che l'ho provato, come pure ho provato la rabbia di diagnosi superficiali, tempo perso e risposte mai avute alle domande, biagio ne sa qualcosa, e proprio l'esperienza personale mi dice di avvisarti, non ti fermare, ripeti o chiedi analisi approfondite, fai tac, e tutto ciò che è possibile fare, il prof a cui ti sei rivolta a mio figlio il 7 giugno dopo averlo visitato gli ha detto stessa cosa, proprio fotocopia di quel che ha detto a te, e quando dal Cotugno hanno inviato mio figlio da lui x fare prelievo puntato sternale, riconoscendolo gli disse ma tu non avevi nulla 15 gg fa e mio figlio gli rispose e quando ritornerò a visita non sarò nemmeno in queste condizioni. Con questo non voglio assolutamente allarmarti, ma ti prego insisti, fa domande specifiche, chiedi esami chiarificatori, oggi mio figlio è in cura da lui, linfoma di hodg IV stadio, sempre poche le risposte, è un reparto di ermetici, la loquacità non è un loro difetto, ma sicuramente hanno una alta professionalità e hanno dalla loro i numeri di pazienti che curano, ti prego sii vigile, non mollare e fatti sempre chiarire le risposte. La diagnosi l'ho avuta il 27 luglio dopo biopsia e doppia lettura di vetrini, al Cardarelli e a Bologna, dopo che ha perso 23 kg, un mese di febbre a 40/41 e 58 gg di ospedale, massa muscolare da 90enne e quasi nonn camminava più. Oggi non ha più febbre, ha fatto già 3 cicli di terapia, farà la prima Pet di controllo il 4 ottobre e stasera esce con la ragazza x mangiare una pizza...ed io piango sempre ed ancora.....ti abbraccio e spero almeno che la tua bellissima creatura non abbia che una banale infiammazione un mondo di bene e valanghe di

Carissima Luiciadg, sono felicissima che tu mi abbia risposta perchè ieri me ne sono andata molto insoddisfatta in quanto senza alcuna spiegazione. Chiariscimi le idee ti prego. Raccontami di tuo figlio da quando sono comparsi i primi linfonodi. Come sei arrivata al Cotugno? quando sei andata dal Prof. Ferrara la prima volta che cosa aveva tuo figlio? Ti prego illuminami perchè il mio sesto senso di mamma mi dice di non fermarmi come appunto mi hai consigliata tu.
Grazie, aspetto tua risposta

cara Nadia, la storia di mio figlio risale a fine aprile, una febbricola, pochi decimi, e la notte sudorazioni come se usciva dalla doccia, 4/5 volte per notte sudore che lo sfibrava, non aveva forze, nessun linfonodo esterno, chiaramente dimagriva, colorito spento, poi la febbre comincia ad essere intorno 38, esami clinici mi dicevano emocromo in discesa sia bianchi che rossi, ves alta, ferritina altissima, decidiamo x un ricovero in clinica, fanno una tac e risulta milza ingrossata, enorme, null'altro, poi si scoprirà che l'ecografo nn aveva letto bene, ma esternamente ancora nessun linfonodo. Febbri e sudori sempre, decidono che è un postumo di mononucleosi, deve stare a riposo, un mese di letto e divano, febbre sempre più alta e cominciano dolori alla schiena, sempre con meno forze e perdità visibile di peso. io la mamma, praticamente nessuno il 15 maggio dice ma dottore non pensate ad un linfoma, si potrebbe ma non presenta alle visite nessun rigonfiamento. la febbre continua a salire e i sudori ancor più, saune tutte le notti, ancdiamo da Ferrara il 7 giugno e lui dicie quel che detto a tua figlia, torna fra un mese con stessi esami prescritti a te, nell'ipotesi peggiore ti tolgo la milza, ma esclude linfoma, ancor più sfiduciati torniamo a casa, ci mettiamo in contatto con osped di padova, saremmo parititi il 13 giugno, il 12 andiamo a fare ecografia da un esperto , ecografia che dura circa 2 ore, molto scrupoloso, mi dice il ragazzo esce di qua solo per andare osped, pensa sia una lesmaniosi, (ti premetto che gli avevamo fatto esami per tutte le malattie possibili, tutti i batteri possibili e tutti negativi) noi gli facciamo presente che giorno dopo saremmo andati a padova e lui mi dice che mio figlio non era in grado di fare un viaggio lungo in auto, che milza sarebbe potuta scoppiare tanto era enorme, insomma un quadro catastrofico che ci impedisce ( e mi maledico mille volte di non averlo fatto) di partire, il medico stesso si mette al telefono e ci fa ricovero al Cotugno per la ricerca della lesmaniosi, 18 gg ricoverato al Cotugno, prelievi esagerati, ma la lesmaniosi nn c'era, da lì cercano anche pista ematologa, ipotizzano leucemia e quindi puntato sternale da Ferrara, esclusa anche leucemia, decidono finalmente di fargli tac con contrasto e non mi scorderò mai, alle 13,55 ci mettono in mano a me e al padre in uno sgabuzzino il referto della tac, milza, fegato ingrossati, massa intorno vertebra, alcuna formazioni piccole a linfonodi inguinali, una formazione fibrosa intorno 2 costola, e poi ci dicono correte da Ferrara e vedete se lo ricoverano in urgenza, quindi 2 gg dopo ricovero cardarelli, Ferrara ci spedisce a chirurgia toracica, nel frattempo febbre a 40 e camminava sempre meno, fa intervento alla costola per prelievo di cellule, drenaggio dal torace e a chirurgia toracica 18 gg, e siamo a 36 gg, letture dei vetrini dubbia ci consigliano mandarli a Bologna il centro di eccellenza. lo facciamo privatamente, loro non si espongono e nessuna relazione, devo farla io, altri 8 gg e finalmente il 27 luglio arriva diagnosi, linfoma di hodgkin IV stadio B, varietà classica, si comincia a lottare, ormai mio figlio non si reggeva in piedi, i sudori sempre peggio, senza alcuna spiegazione o chiarimento e senza drigli alcuna informazione su quel che andava incontro, comincia chemio protocollo ABVD ogni 10 gg, devono essere aggressivi ora....ed ora finito 3 ciclo aspettiamo Pet che farà 4 ott e poi sapremo se continua ABVD o se passa ad una più tosta. ti ho risparmiato altre piccole cosucce che mi hanno marchiato a fuoco, di certo è sparita la febbre e il sudore e comincia a mettere peso, e cammina.....e questo è già tutto per ora poi vedremo domani.....un bacio e speriamo sia un fuoco di pagila il tuo

Grazie Lucia, per tutte le spiegazioni che mi hai dato. Vedrò al piu presto di muovermi in altro modo ma tu che mi consigli di andare da un altro ematologo o fare tac?

Nadia non avvilirti l'istinto di una mamma il più delle volte non sbaglia mai---al massimo avrai fatto fare qualche visita o esame in più alla piccola..intanto la cosa importante elasciare che intorno a tua figlia ci sia un ambiente il più possibile tranquillo...un grosso abbraccio ed un alla piccola

nadia non so cosa consigliarti, io una tac col contrasto la farei, almeno vedi se c'è qualcosa in altre parti e così ti metti tranquilla, poi dopo decidi se andare altre parti, o aspettare, fai sempre controlli alla ves e emocromo, così tieni sotto controllo anche eventuali carenze.....confrontati anche con biagio, lui ormai laurea honoris causae, e qualche cosina storta anche a lui è andata al card, cmq rasserenati e sostieni la piccola, da parte urla pure tutta la tua rabbia e il tuo dolore, noi mamme siamo qui, c'è lia, biagio( papà) ma tanti altri a cui in momenti di sconforto potrai ricorrere...ma sopratutto non mollare e nemmeno metti carro davanti buoi. ti abbraccio

Ciao Nadia,

io sono in cura al Cardarelli al reparto di ematologia, ma non con il prof Ferrara che si trova al 3° piano del Padiglione Palermo a Napoli ma al reparto del prof. Mettivier e per la precisione con il dott. Rocco che si trovano al 4° piano.
Per i miei risultati e per come mi sono trovata, ti consiglierei di provare con il prof. Mettivier, poi se hai altre strade sarai tu a decidere.
o posso solo dirti che non avrei potuto trovare medici, infermieri e reparto migliore per professionalità e umanità.... se non ti senti soddisfatta dalla visita ti direi di provare qui. Prova.... purtroppo le malattie ematologiche sono difficili da diagnosticare... a me ci son voluti quasi 4 mesi rima di avere il responso ed ho girato e avuto prima una marea di diagnosi prima con relative cure per giungere poi al linfoma.... ti auguro di vero cuore che per tua figlia non sia lo stesso ma non fermarti d'avanti a nulla!!!
In bocca al lupo

Cari amici, vi informo sulle mie ultime giornate infernali. Dopo che l'ematologo mi aveva dato quella risposta non ero serena quindi ho deciso di continuare a seguire quello che mi aveva detto l'oncologo cioè di rieseguire l'agoaspirato da un responsabile del centro biologico dell'ospedale Pascale. Sono andata stamattina nel momento che le ha messo la sonda dell'eco abbiamo visto il famoso linfonodo di 21 mm ma dall'altro lato in soli 3 giorni ne è comparso uno di 26 mm pensate che venerdi scorso avevamo fatto l'eco, lunedi l'ha visitata l'oncologo e mercoledi l'ematologo e questo linfonodo non c'era. Quindi il dott. oggi ha prelevato il tessuto da entrambi i linfonodi e dopo 2 ore di attesa abbiamo avuto la risp. negativo questo dott. ha detto di indagare su qualche malattia infettiva. Sono tornata a casa ho telefonato all'oncologo che si è sentito con il collega dell'agoaspirato e mi ha detto che non è daccordo con il collega riguardo alla malattiva virale e mi ha consigliato di rivolgermi ad un ematologo (perche non sapeva che nel frattempo gia lo avevo consultato). Dopo di che ho telefonato all'ematologo e gli ho detto dell'arrivo del nuovo linfonodo, mi ha detto di aspettare qualche giorno per vedere l'evolversi e poi la rivedrà. AIUTOOOOOOOOOOOOO sto impazzendo

cara Nadia
purtroppo quando si è in attesa di una diagnosi,
è veramente difficile stare tranquilli
se poi su questa diagnosi lavorano più medici,
e non sono d'accordo tra loro,
per il paziente e la famiglia diventa un inferno
Purtroppo, l'unica cosa da fare è aspettare,
e, se proprio vi fose disaccordo, prelevare uno dei linfonodi fare una biopsia
Questo è l'unico esame che risolve la questione alla radice, come già ti ha detto anche
Alessandro.
Naturalmente, l'ematologo è lo specialista più adatto,
anzi direi L'UNICO adatto a fare una diagnosi esatta e completa e a indicare le eventuali
terapie. Meglio ancora se il medico lavora in un centro di eccellenza.
Davanti a tua figlia devi dimostrarti forte e serena, eventualmente trova qualche valvola di sfogo: il forum va bene, e poi se hai una sorella, qualche amica...
L'unico consiglio che posso darti, oltre a questo, è fare uso di qualche tisana o altri rimedi naturali antiansia,
ad es la valeriana (a me fa benissimo), oppure, ma solo come "ultima spiaggia" e su prescrizione medica, a qualche goccia di sedativo.
In bocca al lupo, a presto
lory

nadia ho appena letto e sono sempre più interdetta, mi sembra di rivivere mio incubo, quando cercavano la malattia virale, il mio consiglio è di mandare i vetrini a bologna, se vuoi ti mando indirizzo, fa una piccola lettera di accompagnamento dove metti indirizzo mail, i vetrini sono fissati, quindi nn si deteriorano, fa una piccola donazione al centro universitario di bologna, bastano 50 eu e spedisci copia del versamento, o fatti fare se ci riesci una impegnativa (ma è difficile) fai pacchetto corriere veloce ed entro al max 7gg saprai cosa c'è su quei vetrini e ti metterai animo in pace così finisci per distruggerti ancor prima di sapere, te lo dico xchè quell'inferno l'ho passato e non vorrei farlo vivere nemmeno al peggior nemico....ti abbraccio e sono qui a disposizione

Cara Nadia anch'io sono una mamma e per di piu' ansiosissima, io ti consiglio di non fermarti cerca un altro parere e fai tutti gli esami possibili , meglio qualche esame in piu' inutile che tralasciarne qualcuno importante , inutile dirti di stare tranquilla , ma cerca tutte le risorse che hai e in bocca al lupo!!!!

AGGIORNAMENTO: Ieri Laura stava benissimo e stava scendendo con gli amici ma io istintivamente le ho detto di misurare la febbre e aveva 38, poi dopo lei mi ha confessata che era andata in bagni a controllare se avesse un livido sul fianco destro che le faceva male ma non c'era niente, il fianco le faceva male mentre rideva. Stamattina l'ho portata dal nostro medico che mi ha detto che si tratta del fegato di chiamare l'ematologo per aggiornarlo. L'ho chiamato subito ma CHE DELUSIONE, mi ha detto sgarbatamente di buttare il termometro e drle un po di antibiotico. Quindi ho telefonato ad un altro ematologo (consigliatomi dall'oncologo) ed ho appuntamento mercoledì. Poi ho telefonato all'oncologo il quale mi ha detto che è sempre piu convinto si tratti di un problema ematologico BHA????????
Senti Lucia ma io i vetrini non li ho. Ma tu parli dei vetrini dell'agoaspirato? ma tuo figlio ha fatto l'agoaspirato?

Approposito Lucia in BOCCA AL LUPO per tuo figlio che domani deve fare la Pet. Grazie di tutto

ciao Nadia, ho letto no mio figlio nn ha fatto agoaspirato ma biopsia, dalla seconda costola, aveva un manicotto intorno era un derivato non un linfonodo primario, ma anche da un agoaspirato si prelevano cellule e devono leggerle, chiedi e ti diranno. Ieri fatta pet venerdì avremo referto e incrociamo miloni di dita, un abbraccio alla piccola e tu sempre allerta un bacio

Lucia ma questa costola le faceva male?

no nadia nn gli doleva. lui un giorno stiracchiandosi aveva avvertito un doloretto, pensava fosse un nervo un pò tirato come spesso capita e gli era rimasto indolenzimento, mai si immaginava del manicotto, così è descritto nella tac, ora incrociamo dita per lui e la tua figliola come sta?

cara NAdia
siceramente, non ho ancora capito quale ematologo segua tua figlia e se lui lavori presso un centro di eccellenza.
perchè questa è una condizione quasi indispensabile
Mi meraviglia ovviamente che un medico, parlando di una ragazza con linfoma dica che "si tratta del fegato" senza specificare in che senso potrebbe trattarsi del fegato.....e poi, lo psecialista ematologo dica di darl un po' di antibiotico...un po', quanto? l'antibiotico non è succo di frutta, ci sono dosi precise. E poi, quale antibiotico, per il fegato???
BOHHHHHHHHHH non ho risposte per queste domande. MA credo che per curare adeguatamente Laura queste risposte siano necessarie, e alla svelta! e'vero che oggi i tumori in genere, i linfomi in particolare vengono diagnosticati presto, ma comunque, ca...voli!!! è meglio non regalare tempo all'infame!!!
I vetrini, per averli devi richiederli per iscritto, ma hai diritto aritirarli ed eventualemnte inviarli a un centro di tua fiducia (famoso per questo tipo di servizio, il prof pileri di Bologna. E quando aprlo di "vetrini" mi riferisco sia all'ago aspirato sia a quelli, ben più importanti, delle biopsie.
Ciao, dimmi se hai bisogno di supporto nel tuo percorso
a presto
lory

Ciao bambolina, ho letto la tua richiesta di passare nei falsi allarmi!
Ma quindi cosa ti ha detto l'altro ematologo? Direi che in questo caso bisogna essere felici, no?

nadiaaaaaaaaa dove sei finita dacci notizie della bambolina.........poi ti aggiorno della pet di mio figlio un bacio

Bambolina ho letto tutta la tua storia! Ti prego facci sapere come sta tua figlia!!! Io mi ritrovo in tutto quello che le è successo! E anche a me i dottori dicono di non preoccuparmi... Ma alla fine cos'era???

Carissimi, avete rgione non mi sono fatta piu sentire. Purtroppo mentre indagavo su Laura, l'altra figlia (Jessica) è incominciata a star male è mi è caduta addosso una tragedia che non mi aspettavo. Jessica ha l'artrite reumatoide, la conoscete?, bhe voi vi chiederete quale sia la tragedia. Vi spiego l'A.R. è una malattia invalidante e non curabile in quanto malattia autoimmune. Ci sono terapie che rallentano la degenerazione delle ossa, ma è soggettivo. Infatti Jessica in 2 mesi gia non guida piu non puo lavorare piu e sta seduta sempre o sul letto ma la cosa tragica sono i dolori insopportabili, che non la fanno neanche dormire. Ha le ginocchia come dei palloni pieni di liquido sinoviale. Prende cortisone, antinfiammatori, e delle compresse (plaquenil) che per vedere se sta facendo effetto devono passare 3 mesi. Esistono delle terapie chiamate farmaci biologici che sono tipo chemio ma devono prima vedere se i farmaci possono fare effetto. Nel frattempo lei invoca la morte.
Per quanto riguarda Laura, i medici mi hanno tranquillizzata e mi hanno detto di monitorare la situazione, i linfonodi sono sempre uguali ma non sono andati via. Ne ho parlato con il reumatologo di Jessica che mi ha consigliato analisi per malattie autoimmuni che è andata a fare oggi.
Vi farò sapere. Un bacio Nadia

Ciao Nadia, mi dispiace leggere che anche l'altra figlia ha problemi di salute...conosco l'AR e se ti puo essere di aiuto c'è una nostra iscritta che fa anche parte di un forum molto simile al nostro ma che tratta solo "reumatici" se ti puo essere di aiuto trovi il link nella sezione del nostro forum "link a forum amici"

ciao Nadia, che dispiacere sapere dell'altra tua figlia che sta male. Non conosco l'A.R. direttamente, ma tramite la nostra amica del forum Monica72, magari se la contatti, ti può dare lei la sua esperienza personale con questa malattia. Per tua figlia ti consiglio un sostegno psicologico, perchè mi è sembrato di capire che sia giustamente molto giù di morale. Portaci buone notizie, noi siamo qui ad aspettarle.
Un'altra cosa: i farmaci che sta prendendo tua figlia Jessica faranno effetto, ma io ti lascio intanto questi incrocini magici:

Ciao
sono mamma e riesco solo ad immaginare il tuo stato s'animo
Non posso fare molto per voi, ma sicuramente due o tre consigli te li posso dare:
per Jessica, cerca un centro di eccellenza per le malattie reumatiche e falle fare un bel check up. Intanto, PRETENDI per lei la terapia del dolore. NON è giusto che un paziente, specie così giovane, debba soffrire inutilmente fino invocare la morte. I rimedi ci sono, e non devono essere lesinati a chi ha bisogno, Parla con lei e avviate anche pe pratiche per l'invalidità civile
Riguardo a Laura, aspetta i risultati degli esami in corso, ma anche per lei rivolgiti a centro di eccellenza ematologico. Vedrai che sarà un falso allarme e potrete tirare un sospiro di sollievo. Però è importante avere delle rsipsote degne di qeusto nome, nelle quali si ripone un alto livello di fiducia. Solo così avrete un po' dis erenità
Ti abbraccio forte,e per qualsiasi cosa non esitare a contattarmi
lory

Grazie mille, ma purtroppo far parte di un centro di eccellenza reumatologico e difficilissimo. Mi hanno prenotato per fine luglio.
Vi ringrazio per tutti i consigli che mi avete dato per me è un grande supporto.

Ciao Nadia, ho letto la tua storia e mi dispiace moltissimo tu debba essere in ansia per entrambe le tue ragazze.
Non ho consigli da darti sull'A.R., posso solo dirti come ti ho scritto di là, che spero il forum ti possa essere di aiuto, o a livello pratico o anche solo come supporto psicologico.

Un abbraccio.

Grazie Sabri siete grandi. Non so mettere i disegnini

Questo problema all'altra tua figliola proprio non ci voleva.
Sappi che per qualsiasi cosa, puoi contare su di me.
Ora non siamo più a Milano e sai dove trovarmi.

Carissima,

Che dolore e che ricordi nel leggere la tua storia. Ma quando tutto sembra così buio, abbia fiducia, perché un giorno tornerà la luce.

Per quanto concerne l'artrite reumatoide, la mia compagna lavora presso il Gaetano Pini di Milano come reumatologa. È considerato un centro di assoluta eccellenza (è la clinica universitaria di reumatologia di Milano) ed io vedo con quale scrupolo lavorino ogni giorno.

Questa sera posso parlarle di tua figlia, ma so che i farmaci biologici hanno veramente rivoluzionato la terapia dell'artrite, con risultati spesso eccellenti. Anche se, come hai detto tu, la risposta è soggettiva, anche in termini di effetti collaterali. Non sono comunque paragonabili a dei chemioterapici.

Se hai voglia di un consulto, da persone qualificate e che possano prendere a cuore la tua situazione, non hai che da dirlo. Infondo da Milano a Napoli sono un'ora e venti di aereo. Loro hanno moltissimi pazienti che sono del sud.

In bocca al lupo per tutto.

Cara Nadia ciao, mi dispiace molto conoscerti qui, da un' altra parte sarebbe stato decisamente meglio, questa è una famiglia fantastica te ne sarai già resa conto, certo io ho un' esperienza non molto rincuorante però l' unica cosa che ti posso dire è che bisogna tener duro perchè i farmaci per combattere questa malattia ci sono e negli ultimi anni hanno fatto passi da gigante quindi la prima cosa è cercare di rimanere lucidi non abbattersi pensare positivo e cercare un bravo reumatologo, se vai privatamente riesci a trovare posto prima, se posso esprimere il mio parere il cortisone è il più importante , poi ci sono i vari antinfiammatori ora uso il seractil 400 il brufen non mi faceva nulla , capisco la tua ansia ho una figlia di 19 anni e ha avuto problemi di salute anche lei so che ci si sente impotenti ma noi mamme dobbiamo essere forti per affrontare i cedimenti che i figli possono avere, quindi sii forte , dove vivi ? ci sono centri buoni da voi ? spero di si, scusami ma ora mi si incrociano gli occhi sono molto stanca sono 15 giorni che sono dietro mio papà in ospedale per il cuore, anche lui affetto da AR in forma gravissima e quindi non connetto più di tanto, per qualsiasi dubbio , domanda o anche solo per parlare io ci sono, sono qui fammi sapere come và, un abbraccio a te a Jessica e a Laura che spero vada presto nella sezione falsi allarmi, ps mio papà fa una puntura di humira ogni 15 giorni per l' AR ma non so se è una cosa che un giovane può fare, ciao a presto