Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Salve a tutti, mi chiamo Pino ed ho 46 anni, nel decorso mese di Giugno sono stato sottoposto ad asportazione della milza per la presenza di un grosso linfoma, risultato poi essere un L.N.H. a grandi cellule B CD20+. Dopo gli ulteriori esami, compreso midollo negativo, l'ematologo dell'ospedale Cardarelli di Napoli mi ha fatto iniziare la terapia R+CHOP. Alla prima seduta è andata discretamente solo qualche disturbo allo stomaco ed un po di stanchezza al mattino. Volevo chiedere se a chi fa una terapia analoga se è normale che vengano prescritti anche forti dosi di cortisoni dopo la terapia. A presto, volevo aggiungere che leggere le esperienze raccontate nel sito e l'ottimismo trasmesso mi ha incoraggiato molto.

Ciao Pino, io non so riponderti...Ho avuto la leucemia e non ho preso cortisone dopo la chemio, ma i protocolli di cura sono diversi e quindi...intanto però ti do il benvenuto!

ciao si e' normale che lo prescrivano, anche io avevo fatto la tua terapia e ricordo che ad ogni ciclo prendevo varie pastiglie di cortisone, a scalare, per 1 settimana se non ricordo male
in bocca al lupo per tutto!!! se hai domande chiedi pure

Ciao Pino, anche io sto facendo la R-CHop, venerdì ho fatto la seconda e prendo il cortisone per i quattro giorni successivi, fa parte della terapia. Anche io non ho avuto grossi disturbi e neanche nausea. Per evitare questa, a parte la flebo che mi hanno fatto prima della terapia, a casa mi hanno dato delle compresse di Zofran (che è lo stesso che della flebo) ne ho presa solo 1 preventiva dopo 12 ore dalla flebo e non ho avuto alcun disturbo. Solo il giorno della terapia bevo pochi liquidi e mangio tutte cose asciutte: crechers, grissini, fette biscottate, spesso, in modo da non lasciare lo stomaco vuoto troppo tempo, soffro anche di gastrite ma in questo modo non sto avendo problemi. In bocca al lupo!! Teniamoci in contatto.
Ciao
Marina
Ps. Anche io sono di Napoli ma ora sono a Parma

Grazie per le informazioni fornite, il prossimo martedì farò la seconda chemio e anticorpimonoclonali contemporaneamente. Spero vada bene, anche perchè da un controllo dell'emocromo i globuli bianchi sono scesi parecchio. Grazie a presto.

tranquillo e' normale che i globuli bianchi scendano tanto dopo la terapia, e' proprio la chemio che diciamo li "uccide". puo' essere che ti prescrivano delle punturine che ne stimolano la produzione, allo scopo di farli tornare ai valori normali e permetterti appunto di affrontare il ciclo successivo.
forza vedrai che andra' tutto bene!

ciao a tutti, la settimana scorsa ho fatto la seconda terapia, questa volta però è stata più dura dopo circa cinque giorni si è presentato vomito, nausea e quant'altro di sgradevole. Oggi va meglio, ma il senso di nausea è ancora forte e le gengive sono infiammate, qualcuno ha qualche suggerimento per alleviare questi fastidi? Inoltre, dopo l'emocromo fatto ieri in ospedale mi hanno prescritto delle iniezioni sottocutanee per aumentare i globuli bianchi.
A presto.
Pino

Le iniezioni sono prassi comune. Dopo circa una settimana dal giorno dell'infusione i tuoi globuli bianchi scendono vertiginosamente a causa dell'effetto dei farmaci somministrati. Quindi per evitare che questo periodo di 'neutropenia' (correggetemi se non è il termine esatto) si dilunghi troppo ti vengono somministrati i fattori di crescita tramite iniezioni sottocutanee (dalla regia mi dicono che è facile farsele da sè).

Per la nausea non saprei...ma l'ematologo non ti ha mai prescritto niente a riguardo? Ad Erza hanno prescritto delle pastiglie da prendere nei tre giorni a seguire l'infusione in modo da eliminare la sensazione della nausea (oltre a fare l'infusione dell'antiemetico prima dei chemioterapici).

pino65 ha scritto: ciao a tutti, la settimana scorsa ho fatto la seconda terapia, questa volta però è stata più dura dopo circa cinque giorni si è presentato vomito, nausea e quant'altro di sgradevole. Oggi va meglio, ma il senso di nausea è ancora forte e le gengive sono infiammate, qualcuno ha qualche suggerimento per alleviare questi fastidi? Inoltre, dopo l'emocromo fatto ieri in ospedale mi hanno prescritto delle iniezioni sottocutanee per aumentare i globuli bianchi.
A presto.
Pino

Ciao Pino!! Anche io ho avuto la bocca in fiamme per qualche giorno!!!
Cerca di lavarti i denti ogni volta che mangi qualcosa, meglio se con spazzolino a setole morbide. Fai sciacqui con bicarbonato e colluttorio (se ne trovano di buono in farmacia... chiedi e ti sarà dato!). Se non passa a me hanno prescritto daktarin gel... E` un gel da far sciogliere in bocca e poi mandar giù, 3/4 volte al giorno. Ti assicuro che in 24h già la differenza si sente!!
Per la nausea ancora non so dirti... Fortunatamente con i medicinali che ho preso non ne ho proprio avuta!!

Forza che tutto passa!!!

grazie per i suggerimenti, credo che proverò il gel descritto da Erza. Ragazzi siete davvero fantastici, ho trovato molte più spiegazioni direttamente da chi vive il problema che da i medici che molte volte, sopratutto al reparto, sono frettolosi e superficiali. Ciò che ho capito che bisogna essere assolutamente ottimisti e pensare che presto tutto ciò sarà solo un brutto ricordo.
Erza in bocca al lupo per lo studio, sei una ragazza davvero forte e determinata.

A presto.
Pino

Ho ritrovato la scatola delle capsule che mi hanno dato per la nausea! Si chiama EMEND, è un anti-emetico. Praticamente sono tre capsule in tutto: la prima (125mg) la si prende il giorno dell'infusione, le altre due (80mg) nei due giorni successivi sempre alla stessa ora! Costano un sacchissimo però... Quasi 90 euri!! Ma insisti un po' in reparto, a me forniscono tutto loro gratuitamente, anche i colluttori!!! Qualcosa te lo devono dare per forza!

Per i medici hai ragione... Sono sempre super super impegnati, figurati che la mia si stava scordando di prescrivermi i fattori di crescita (!!!!). Punta sulle infermiere......... Molto più tranquille e spesso anche preparatissime

ciao Pino in genere in ospedale ti prescrivono sciacqui con Mycostatin che e' una specie di colluttorio dal sapore orrendo ma in teoria previene arrossamenti e vescichette.
Ogni volta che ti lavi i denti fatti cmq sciacqui con acqua e un cucchiaino di bicarbonato.Se pero' le cose non migliorano e ti si presentano le afte (veschichette che bruciano tantissimo) ci sono anche delle pastigliette (Diflucan), a me facevano miracoli. Magari puoi chiedere..

Suggerimento : le punture per alzare i globuli bianchi potrebbero provocarti dolori alla schiena e alla colonna vertebrale, anche li' non ti conviene stare a soffrire, puoi tranquillamente prenderti una tachipirina e vedrai che starai molto meglio. Ti do questi suggerimenti perché anche io ai tempi ne ho sofferto e sopportavo, invece poi ho scoperto che potevo evitare tutti qs fastidi e direi che e' molto meglio :-)

ciao Pino, ci eravamo sentiti anche oggi in chat, confermo tutto quello che hanno detto gli altri amici.... tanta pazienza e purtroppo tutte le volte le cose potrebbero andare diversamente....
coraggio e vedrai che vinceremo questo schifoso infame che è arrivato senza invito (è anche maleducato) un abbraccio....

ciao a tutti, martedì scorso ho fatto la quarta terapia seguita dalla solite dose massiccia di cortisoni. Sono contento di essere arrivato al giro di boa ma i cortisoni mi provocano forte insonnia e nervosismo per alcuni giorni anche dopo aver terminato. A qualcuno è capitato?
Tra una decina di giorni farò la tac di controllo, spero sia tutto a posto! Un saluto a tutti.

ciao Pino
uno degli effetti collaterali del cortisone è il nervosismo, a volte travestito da iperattività e insonnia
Esserne consapevoli è già un buon aiuto, poi si può prendere un po' di valeriana
e se proprio non c'è verso, qualche goccia di sedativo,
ma quest'ultimo su ricetta medica
io a mio marito do' 6/7 gocce di lormetazepam nel giorno
in cui prende il cortisone e in quello successivo, un'oretta prima di andare a dormire
buona notte
lory

ciao Pino, è vero, il cortisone come dice Loredana mette nervosismo e insonnia.....
a mio marito hanno consigliato di prendere una pastiglia di tavor da 1 mg mezz'ora prima di dormire.....anche mio marito ha fatto il 4° ciclo e giovedì prossimo farà il penultimo.
speriamo bene..... anche se dopo il 3° ciclo da un ecoaddome la massa è risultata dimezzata di circa il 50% quindi buone notizie
mio marito per 4 gg dopo la chemio prende 6 pastiglie di Deltacortene 25mg (3 al mattino e 3 a mezzogiorno)
ti saluto e spero di vederti qualche volta in chat....

confermo che il cortisone ti da questi effetti... io non avevo mai preso nulla per calmarmi pero' al bisogno se chiedi sicuramente possono alleviare il fastidio se ti crea in effetti dei disagi.
ti sono vicina, aspetto con ansia di sapere come andranno i controlli!
FORZA!

morgana ha scritto: ciao Pino, è vero, il cortisone come dice Loredana mette nervosismo e insonnia.....
a mio marito hanno consigliato di prendere una pastiglia di tavor da 1 mg mezz'ora prima di dormire.....anche mio marito ha fatto il 4° ciclo e giovedì prossimo farà il penultimo.
speriamo bene..... anche se dopo il 3° ciclo da un ecoaddome la massa è risultata dimezzata di circa il 50% quindi buone notizie
mio marito per 4 gg dopo la chemio prende 6 pastiglie di Deltacortene 25mg (3 al mattino e 3 a mezzogiorno)
ti saluto e spero di vederti qualche volta in chat....

Ciao Morgana, grazie per l'incoraggiamento, posso capire tuo marito perchè il nervosismo prodotto dai cortisoni unito alla situazione rende la vita a volte difficile. Adesso sto riuscendo a dormire poichè il medico di famiglia mi ha consigliato di prendere una xanax o,25 la sera e debbo dire la verità va molto meglio. A prescindere dalle medicine credo che la cosa più importante sia corazzarsi di ottimismo ed andare avanti. Mia moglie mi dice "il peggio è passato ormai siamo in dirittura d'arrivo", credo abbia ragione. Ti farò sapere degli esiti dopo la t.a.c. che farò il giorno 11. Un grosso in bocca a lupo per tuo marito!

Ciao Pino, ti do anche ioil benvenuto a "Linfopoli "...tranquillo fra qualche mesetto sarai in remissione come me e molti altri.

Ciao a tutti, da circa 15 gg. ho finito l'ultimo ciclo di chemio adesso mi resta solo l'attesa degli esiti di tac e pet da rifare a fine mese, sono felice di aver superato questo periodo snervante delle chemio sebbene gli effetti collaterali, quali senso di spossatezza ed altro, si fanno ancora sentire. Spero che anche gli altri che si trovano nella mia stessa situazione ne stiano venendo fuori! Un grosso in bocca a lupo a tutti. A presto.

Ciao a tutti, finalmente ho avuto i risultati della tac/pet di controllo al termine delle terapie e sono tutti negativi. L'ematologo mi ha detto che possiamo considerare la malattia in remissione, dovrò rifare un controllo tra tre mesi e gli esami strumentali tra sei. Fatemi sapere a voi come vanno le cose. Un grosso abbraccio a tutti.

Ciao Pino..... (ti chiami come mio cognato, ma non dirmi che sei juventino come lui.....)
anche x mio marito i risultati di tac e pet sono stati incoraggianti, i medici hanno però optato x 15 sedute di radioterapia per consolidare la terapia di chemio.
oggi ha iniziato la prima e direi tutto ok..... anche lui i prossimi controlli a fine aprile, inizio maggio..... quindi teniamo le .
Un abbraccio