Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Scusate se sbaglio post, sono nuovo e sono sconvolto.sono sul letto che piango.sto navigando su internet e mi sono soffermato su questo forum e sapere che tante persone l hanno superato mi fa sperare.mia figlia di 18 anni ha un linfoma.tonsilla unilaterale ipertrofica con esami del sangue che non lasciano dubbi fra due giorni partiamo per andare in un centro ematologico. lei sta immaginando tutto. Vorrei morire.ditemi qualcosa, come posso reagire?

Grazie Fiorella

Forza Rino, questo è il momento di indossare l'elmetto e iniziare la battaglia! Battaglia che vincerete senza ombra di dubbio!
Come ha ben detto la cara Fiorella, vedrai fra un pò arriveranno sia papà che mamme, che stanno combattendo o hanno combattutto con l'infame a farti coraggio e a darti qualche suggerimento!

Di dove siete? In quale centro andrete?

Se ti va raccontaci un pò la vostra storia, servirà anche a te per sfogarti!


Un abbraccio



Tiziana

Grazie anche a te Tiziana.Siamo Calabresi,andiamo a Bologna,non ho la forza di reagire ho molta paura

Rino, credo sia assolutamente normale a primo impatto rimanere quasi paralizzati dalla paura, mille pensieri affiorano nella mente, ma stai tranquillo, vedrai che ben presto affilerai anche tu le armi ed aiuterai la tua bimba a combattere... non disperare!!!!!!!!!!!!!.

Molti piccolipassisti si sono curati in modo eccellente a Bologna, e vedrai che arriveranno anche loro a darti qualche dritta!

Io non sono brava nel consolare, mi ti sono vicina....

Un bacione

Tiziana

Ciao Rino,
il mio motto è "mai paura", ma ne ho avuta anch'io all'inizio, se non era proprio paura era comunque una profonda tristezza. Come capita a tutti penso. In questi momenti c'è poco che possa consolare, ma passerà. Vedrai che a mano a mano che conoscerai bene il linfoma capirai che oggi si guarisce da queste malattie e la paura sarà sostituita dalla voglia di combattere.

In bocca al lupo a te e ancora di più a tua figlia.

Ciao

GP

Grazie di cuore per le parole d incoraggiamento.
Siete persone splendide.

Ciao Rino, benvenuto in famiglia.
Sono un tuo "collega" genitore di un giovanissimo linfomato.
Conosco l'amara sensazione con la quale oggi ti stai imbattendo.
Quello che stai passando ora è il peggiore dei momenti della tua vita,
però vedrai che con il tempo, piano piano, le sensazioni di ansia
si mitigheranno sempre più, anche se non ti abbandoneranno mai
del tutto.
Forza amico mio, affronta con coraggio e con fiducia l'esperienza che ti è
toccato affrontare, non disperare, vedrai che in men che non si dica,
anche tua figlia , verrà fuori dal brutto incubo che sta attraversando, e con lei anche voi genitori, riconquisterete la vostra meritata tranquillità.
Un abbraccio

beppe papa' di marco

Sto alternando momenti di relativa tranquillità,quando leggo
I vostri post, con momenti di sconforto totale che mi fanno vedere tutto nero.
Sto prendendo gocce di lexotan.

Ciao Rino...posso immaginare le tue sensazioni...è sempre difficile digerire certe notizie, soprattutto se toccano i figli...ma ho imparato qui che a breve tutte le sensazioni che provi ora lasceranno spazio alla speranza, alla forza, alla voglia di superare in fretta questo periodo pesante che vi è arrivato tra capo e collo cosi' senza colpa.
Scoprire e sapere è dura, ma stare in bilico senza avere il modo di combattere è anche peggio, quindi il periodo dell'attesa è il piu' angosciante, una volta scoperto il nemico si inizia la battaglia e ci si sente un pochino piu' forti.
Ti faccio un grosso in bocca al lupo, soprattutto a tua figlia e restero' qui a seguire la vostra storia che sarà sicuramente a lieto fine come capita spessissimo qui in questa grande famiglia!

Sabrina

Ciao Rino mi dispiace per la tua bimba, ma devi stare tranquillo fra 4-5 mesi sara di nuovo in perfetta salute, parola di ex linfomato!
Lei guarisce di sicuro, ma se tu vai in depressione e ti bombardi di lexotan dopo sara lei a dover curare te.
Reagisci, piangi che fa sempre bene, ma esulta e ringrazia il cielo che vi siete imbattuti in un tumore curabilissimooo

Rino60 ha scritto: Sto alternando momenti di relativa tranquillità,quando leggo
I vostri post, con momenti di sconforto totale che mi fanno vedere tutto nero.
Sto prendendo gocce di lexotan.

Rino, calma. Da questa malattia si guarisce in una percentuale talmente alta di casi, che non si può che pensare a quando tutto questo sarà finito.

Io capisco che cosa si vive all'inizio, perché il linfoma è un cancro e il cancro fa maledettamente paura. Ma il linfoma è una forma di tumore assolutamente curabile con terapie spesso relativamente leggere in ambito oncologico.

Bologna poi è un ottimo centro di cura, quindi non devi neppure porti il problema se quello scelto sia un centro adeguato alla cura della malattia. La risposta è infatti indubbiamente positiva.


Ci rivediamo qui tra qualche mese e vedrai che sorriderai.

Ti abbraccio.

Sono sveglio,la notte fa ancora più paura. Mia figlia ha avuto un incubo
Vorrei avere tanta forza, vorrei piangere, ma non posso.
Ho acceso il computer e leggo questo forum

Rino60 ha scritto: Sono sveglio,la notte fa ancora più paura. Mia figlia ha avuto un incubo
Vorrei avere tanta forza, vorrei piangere, ma non posso.
Ho acceso il computer e leggo questo forum

Rino, se ci sei vieni in chat che ci facciamo due chiacchere!

Ci sono ma non so come andare in chat

Ma come faccio a resistere fino a lunedì?
Che devo fare? impazzisco. Non riesco a pensare
a cose positive.

Ciao!
mi chiamo Arturo,è parecchio che manco dal forum ....mi è giunta la tua richiesta di aiuto tramite il sito che ogni giorno mi da le ultime notizie sui vari aspetti del linfomi e simili e....visto il tuo stato di ansietà....ho deciso di risponderti.
Come già ti è stato ampiamento scritto ,il primo impatto è duro,sembra che ti casca il mondo ,spesso le lacrime riempiono il cuore.Ma.....è solo l'inizio ..poi tutto passa non più dal cuore, ma dalla mente e....le cose cambiano decisamente.
Innanzitutto mi dispiace ..perchè sono papà anch'io.ed in prima persona ho vissuto con un mostro dai denti molto affilati,ma......sono ancora qua,anche se ovviamente non è stata una gita.....
Allora!veniamo a tua figlia.......ma.....prima devo chiederti il perchè di un viaggio fino a Bologna quando la cura per tutti i tipi di linfoma è di protocollo in tutti i centri oncologici quindi anche in Calabria Sicilia,Napoli,Roma ecc ecc,
In ogni modo ,c'è solo la diagnosi di sospetto ilnfoma maligno,non è detto che questo ci sia,nel distretto di cui scarsamente hai descritto ,ci sono si linfonodi, ma....spesso sono solo linfonodi reattivi che somigliano molto a quelli neoplastici.Un emocromo da solo non può fare diagnosi,potrebbe essere tutto e niente,potrebbe essere una mononucleosi,oppure un linfoma tipo MALT, una tiroidite,insomma caro Rino la cosa è ancora tutta da vedere.
Ti premetto che non sono un oncologo ma.....per passione mi dedico allo studio di ematologia e genetica e....per ..qualche informazione se vuoi puoi scrivermi quando vuoi.
Fai in modo che tua figlia sia tranquilla,non trasmettergli le tue paure infondate.....!" scusami se sono sincero a parlarti così!"
Poi...lascia scrivere lei ,avrà modo di tranquillizzarsi in prima persona nel forum.ormai ha 18 anni.
anche se per noi genitori rimangono sempre cuccioli;mia figlia che di anni ne ha 38 la chiamo ancora piccola,siamo fatti così .....!
BENE! ora ti lascio ,prima di andare in piscina a nuotare devo studiare qualche ora,però promettimi che sei più tranquillo.......!ok! Scrivimi ! ti lascio il mio indirizzo di posta artdany@libero.it. FAMMI SAPERE! UN ABBRACCIO! Arturo

ciao mi dispiace tanto conoscerti qui. immagino il tuo panico e la tua confusione, ho letto che andrete a Bologna, se gia' vi recate li' mi permetto di consigliarti con tutto il cuore di leggere anche la sezione Terapia Di Bella in questo forum dove troverai tante esperienze positive di persone guarite e visto che il dr.Giuseppe Di Bella riceve proprio a Bologna magari prendere appuntamento per un consulto anche li', in tal modo potresti evitare le chemio a tua figlia visto che e' tanto giovane.
io sto seguendo questa terapia e se ti serve qualsiasi informazione o rassicurazione scrivimi pure.
forza, e' un momento di inferno,lo so perché ci sono passata sulla mia pelle (mi sono ammalata a 26 anni..) ma pian piano tornerai a respirare perché si puo' guarire :-)
un abbraccio e un in bocca al lupo
a presto

ciao carissimo rino,sono antonio il papa' di ebe,anche lei colpita dall "infame",leggendoti mi rivedo in te all inizio del percorso,se hai possibilita' leggi la mia storia,anche io all inizio mi sono aiutato con dei calmanti,dopo aver metabolizzato la cosa ho smesso di prenderli,leggo che sei calabrese come me,io sono di amantea,posso dirti che appena metabolizzerai la cosa,vedrai tutto in modo diverso,rino ti lascio il mio numero di tel. 338/8072329 se ti va di parlare un po con me fallo tranqillamente,in qualsiasi momenento,tranquillizzati rimarra' solo un brutto ricordo,un abbraccio

Ciao Rino, leggendo le tue ansie e le tue paure ho ripercorso e rivissuto quei brutti gg di quei10 mesi fa in cui si stava facendo la diagnosi a mio fratello ma che ormai tutto faceva sembrare a un linfoma... Sono passati 10 mesi e le cose vanno mooooolto meglio da allora. Non abbiamo avuto un percorso liscio, ma l'importante è il risultato e sembra ad oggi che lo abbiamo raggiunto. Quindi forza, di linfoma si guarisce, accompagna tua figlia in questo percorso ma non far trasparire le tue paure, falle coraggio, dalle forza, infondile sicurezza, perchè questo è il primo passo verso la guarigione.
Luciana

cara Rino, sono la mamma di guglielmo, l'infame ha colpito anche lui, oggi siamo in terapia, appena iniziato secondo ciclo di ABVD, linfoma di hodg IV stadio B, ma per avere questa diagnosi quanto tempo e quante vicissitudini, solo un mese a riposo pensando che la milza fosse ingrossata per postumi di mononucleosi, febbri altissime e sudorazioni notturne da sfibrarlo, e alla fine dopo 2 letture di vetrini conferma di linfoma, il mondo ci è caduto addosso, come tutti i genitori ci siamo chiesti xchè a lui e non a noi, xchè proprio lui....abbiamo versato ettolitri di lacrime...e vissuto attimi di vera disperazione, ancora oggi io mi faccio la mia dose quotidiana....c'erano giorni in cui la febbre è arrivata a 41° e lo vedevamo soffrire e credo che lui stesso abbia pensato che stesse morendo......quando abbiamo avuto finalmente la diagnosi, deve crederci abbiamo brindato, lo so che è un paradosso, ma tra tutti gli scenari che si ipotizzavano, era quello che consentiva di guardare di nuovo l'orizzonte, pensi che ad un certo punto non camminava più, e vedersi un figlio di 1,85 mt, sano come un pesce fino a gg prima, sportivo, brlillante e con una vita e una carriera in costruzione e ben avviata, c'è da impazzire. ma oggi dopo la prima infusione, sparita febbre e sudore, il tono muscolare cominicia a riprendersi e, certo.....la strada è ancora lunga...tanto ma tanto, ma da vero guerriero vincerà e noi con lui.....non l'ho lasciato un attimo, è stato in ospedale 58gg ma oggi siamo a casa....va meglio.....e sono fiduciosa, vederlo risentire la musica......ridere e mangiare mi riempie di nuovo gli occhi di lacrime, ma questa volta di gioia..... ripeto la strada sarà lunga, ma qui ho trovato tanto sostegno, affetto, e le notizie che a volte i medici stessi non ci hanno dato....e dopo questo sproloquio, voglio solo dirti che stringa i denti....pianga tutte le volte che vuole e solo quando può..ma accompagni sua figlia e le dia tutta la sua forza e il suo amore, so che si sente impotente per non averla protetta....ma non si abbatti.....il suo amore e la sua dolcezza di padre le daranno la forza nei momenti duri....in bocca al lupo......e valanghe di e siamo sempre qui a darle sostegno nel momento di sconforto non se ne allontani...

Grazie Lucia
Sto leggendo il tuo post con gli occhi lucidi

ho risposto alla tua mail...ma vedo che qua tanti hanno già risposto nel migliore dei modi...parola d'ordine: nn scoraggiatevi mai, perchè la vita è fatta di salite e discese..questa è una salitina un pò ripida e stronzetta, lo so bene, ma...dove c'è una salita c'è sempre una discesa e quando arriverete in cima sarà così bello rotolare giù...forzaaaaaaaaaaaaaaaaaa!!!

Ciao Rino... Ti leggo x la prima volta.. E mi fermo x dirti FORZA!!! Una volta intrapresa la strada della terapia tutto tornerà sotto controllo, anche la paura che oggi ti attanaglia, che ti chiude lo stomaco e nn ti da respirare!!! Ci siam passati un Po tutti... ma sei nel posto giusto... Qui troverai consigli, incroci, supporto, qlc "tiratina" d'orecchie... E tanti tanti amici...che come te, stanno combattendo insieme ai propri cari o in prima persona questa bestia! Sono anch'io calabrese, di Corigliano. Tu da dove ci scrivi? Un abbraccio a te e a tua figlia... Stai con noi... E stai tranquillo!

Forza Rino, stia accanto a sua figlia, le dia la forza e soprattutto la speranza per combattere.... Io ho da poco scoperto che il mio ragazzo ha un linfoma, ma non perdo le speranze, so che si può guarire e molte persone qui ne sono la prova vivente.
Restate uniti, e ce la farete.
Un abbraccio ad entrambi.
PS. Anche io sono calabrese, di dove siete voi?
Non dimenticate il centro di Reggio Calabria, è un ottimo centro di cura.

Ros

Ciao Rino,
passavo da queste parti e vedo che è da un pezzo che non ti fai sentire......

io sono famosa per le mie borse te ne mando una piena di incroci e pensieri positivi,
a presto