Licia -LNH di papà- in terapia

Qui potete trovare i post di chi sta affrontando le terapie per arrivare in fretta alla meritata Remissione..

Moderatori: misterh, Fulvio, Sabrina

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licia
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Licia -LNH di papà- in terapia

#1 Messaggio da licia »

Ciao a tutti sono licia, finalmente vi ho trovati ......

mio papà 54 anni ha un linfoma nh b, è da 2 mesi che tribuliamo o per meglio dire ci disperiamo, è un male oscuro almeno per noi e quindi fa paura... tanta. L'ignoranza ci ha fatto subito associare linfoma=tumore=morte....in realtà i medici dicono che non è cosi qundi noi essendo una famiglia unita e positiva siamo convinti che tutto si risolverà...però le domande i dubbi sono infiniti cure adatte, cosa mangiare, come comportarsi. viaggiare, RIUSCIREMO A SCONFIGGERLO.......E ANCORA tanti tanti tanti magari qualcuno di voi ci può aiutare è nella nostra situazione o ci è già passato.....vi ringrazio in anticipo a tutti uno per uno

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Bibbetta
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Re: LNH PAPA'

#2 Messaggio da Bibbetta »

Ciao carissima, abbiamo chattato un pò, purtroppo non so darti consigli e suggerimenti in merito alla malattia di tuo padre, ma ti invio un pò di :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio affinchè vada tutto per il verso giusto!

Ah se i medici hanno dato l'ok, un periodo nella sua terra, se questo è il suo desiderio non può fargli che bene, parola di lucana doc!

Tiziana
Ho mandato un Angelo a vegliare su di te,

ma è tornato indietro dicendomi...

non c'è bisogno che vegli su un altro ANGELO!!!

(Anonimo)

morgana
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Re: LNH PAPA'

#3 Messaggio da morgana »

Ciao Licia, anche se abbiamo chattato fino a pochi minuti fa, ho letto la tua storia, anche a noi i medici hanno detto le stesse cose, di condurre una vita più che normale, mangiare quello che si vuole (soprattutto frutta e verdura), ci hanno dato buone probabilità di guarigione, e infatti vedendo le storie di questo forum siamo piuttosto ottimisti.... tuo papà dove ce l'ha? il linfoma intendo....

antonio 1
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Re: Licia -LNH di papà- in terapia

#4 Messaggio da antonio 1 »

ciao licia,tutti ci siamo fatti le tue stesse domande,le tue stesse paure,è umano,il fatto che siete una famiglia unita è positiva,è molto importante,rende questa avventura meno triste,vedrai che tra pochi mesi rimarra' solo un ricordo sfuocato,un abbraccio di cuore
è bello sapere che c è

antonio

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fiorella
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Re: LNH PAPA'

#5 Messaggio da fiorella »

Ciao Licia :-D

se cammini un po' per il forum troverai tante risposte alle tue domande

e soprattutto capirai che si cura con successo! :-D

In più hai trovato tante persone che vi faranno compagnia e vi sosterranno in questo vostro viaggio.

In bocca al lupo! :incrocio
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Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...

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jack
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Re: Licia -LNH di papà- in terapia

#6 Messaggio da jack »

Ciao Licia, anche io sono in cura e ho scoperto tutto 2 mesi fa, il 13 giugno, LNH a grandi cellule B IV stadio e alto grado, diffuso, insomma non mi sono fatto mancare nulla. Tenete duro, state uniti e restate positivi. La strada è dura ma tutti mi ripetono che ce la faremo, il Linfoma si cura, bisognerà stringere i denti ma ne verremo fuori. In questo sito ho trovato tanto sostegno e anche una gran valvola di sfogo, in più qui tutti sanno di cosa parliamo e come ci sentiamo, apriti pure e chiedi tutto quello di cui hai bisogno, vedrai che spesso troverai le risposte che cerchi. Un abbraccio a te, al tuo papà e a tutta la vostra famiglia.

Giacomo
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licia
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Re: Licia -LNH di papà- in terapia

#7 Messaggio da licia »

Grazieeee per le parole di conforto,ma ho tante domande...in questi gg papà ha avuto la febbre molto probabilmente la canula ( non so bene il nome) per la chemio ha fatto infezione, adesso seguirà in ciclo di antibiotici, sperando possa andare tutto bene, ma è normale secondo voi? puoò succedere? influisce negativamenet econ il decorso della chemio? poi ancora una cosa....ha terminato da 1 gg il 4° ciclo e i medici dicono che gli esami del sangue vanno bene e al tatto la massa si sente ma è piccola e che alla fine dei 6 cicli e dopo un mese gli faranno pet e tac ( mai fatta la pet) ma è possibile che gli ultimi 2 cicli possano eliminare "l'intruso"?

lo so sono stata poco chiara forse.....

p.s. perchè ho il bollino nero nell'argomento?

un saluto a tutti

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piccolaVale
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Re: Licia -LNH di papà- in terapia

#8 Messaggio da piccolaVale »

Ciao Licia,
può succedere che il cvc o il port si infettino. certo, sarebbe meglio che non succedesse ma è una cosa a cui i medici porranno facilmente rimedio.
E' una bellissima notizia che dopo i primi cicli la massa si sia ridotta tanto.
un abbraccio
Valentina

licia
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Re: Licia -LNH di papà- in terapia

#9 Messaggio da licia »

grazie valentina mi rincuora.....vi terrò aggiornati...baci

licia
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Re: Licia -LNH di papà- in terapia

#10 Messaggio da licia »

aiutooooo oggi è una di quelle giornate no!!!devo caricare la mia famiglia ma non riesco sono ko non riesco a vedere uno spiraglio di luce oggi....

Erza
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Re: Licia -LNH di papà- in terapia

#11 Messaggio da Erza »

Ciao licia, ci siamo incontrate velocemente in chat.
Non conosco quel tipo di linfoma, ma posso capire benissimo ciò che stai passando.
Figurati che io sto avendo già problemi ancor prima di iniziare la terapia!!!
Infatti la biopsia linfonodale mi ha lasciato un avambraccio mezzo simil-anestetizzato e mezzo dolorante (e nemmeno poco!).

Cerca però di trovar la forza in primis per te stessa, per cercare di vivere questa situazione nel modo più tranquillo possibile.
Poi anche per tuo padre... Esser circondati di persone fiduciose e allegre aiuta e non poco.
Inoltre... L'ansia e la paura non solo non aiutano, ma sono tue nemiche.
Mi rendo conto che scriverlo è molto più semplice che farlo, ma credimi... Ce la farai.
Così come ce la farà tuo padre, naturalmente. Ne resterà solo un brutto ricordo, un po' sbiadito...

Un grandissimo in bocca al lupo per tutto! :incrocio

licia
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Re: Licia -LNH di papà- in terapia

#12 Messaggio da licia »

Qualcuno mi può aiutare? mio papà la settimana prossima farà il 5° ciclo su 6 chemio e non ha mai fattola PET solo piopsia e tac ma è normale secondo voi? inizialmente ci hanno dettoche avrebbe l'avrebbe fatta tra il 3° e il 4 ° adesso invece ci hanno detto che la farà a fine cicli, dopo 1 mese circa......

saluti e baci

Frprimer
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Re: Licia -LNH di papà- in terapia

#13 Messaggio da Frprimer »

Licia ciao, purtroppo la "norma" in queste malattie non esiste ed ognuno fa caso a sè!!! Io comunque non ho fatto Pet se non dopo ultimato l'intero ciclo di 8 R Chop per valutare l'esito della terapia. In fase di diagnosi e dopo la 3 chemio solo Tac.
Tieni conto che la Pet è abbastanza invasiva: il liquido che ti iniettano è radioattivo. Per questo i medici tendono ad usarla solo quando strettamente necessaria!!!
In bocca al lupo per tutto. :incrocio :incrocio
Francesco

licia
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Re: Licia -LNH di papà- in terapia

#14 Messaggio da licia »

Grazie Francesco...allora aspetteremo l'ultimo ciclo sperando che l'infame sia sappato!!!!!!! crepi il lupo...e anche l'infame...

licia
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Re: Licia -LNH di papà- in terapia

#15 Messaggio da licia »

ciao a tutti!!!! l'infezione di papà sembra passata dopo l'antibiotico la febbra non è più tornata...vernerdi ha il 5° ciclo e per ora procede..... diciamo bene ha solo mal di stomaco quando mangia il pane e male alel gambe!!!! e poi reagisce e questo mi riempe il cuore ha già programmato viaggi cene serate mi fa sorridere!!!!!! baci baci

Frprimer
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Re: Licia -LNH di papà- in terapia

#16 Messaggio da Frprimer »

Lucia ciao, il fatto che reagisca bene è la notizia più bella; buona parte del resto viene di conseguenza.
Ma, se vuoi dirlo, esattamente che tipo di linfoma ha tuo papà e che tipo di chemio sta facendo? Francesco.

licia
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Re: Licia -LNH di papà- in terapia

#17 Messaggio da licia »

CIAOOO RAGAZZI, COME STATE? PAPA' è ENTRATO NEL PENULTIMO, ALMENO SPERO, CICLO POST CHEMIO!!!!!MA HA SPESSO IL SINGHIOZZO è PORTATO FORSE DAL CORTISONE? QUALCUNO DI VOI SA DARMI QUALCHE INFO? INOLTRE QUALCUNO DI VOI è IL CURA A TORINO?

GRAZIE BUONA GIORNATA

licia
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Re: Licia -LNH di papà- in terapia

#18 Messaggio da licia »

SCUSATEEEEE CI SIETE??? QUALCUNO MI PUO' AIUTARE????

CIAOOOO

licia
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Re: Licia -LNH di papà- in terapia

#19 Messaggio da licia »

PER FAVORE QUALCUNO MI PUO' DARE QUALCHE RISP. UN PICCOLO AIUTO!!!

OGGI HO SCOPERTO CHE A MIO PAPà NN è STATO SOMMINISTRATO IL RITUXIMAB MA QUALCOSA DI SIMILE CON GLI STESSI PRINCIPI!!!! MA è POSSIBILE???? MA è UN TAROCCO?????

GRAZIE
LICIA

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angelobossi
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Re: Licia -LNH di papà- in terapia

#20 Messaggio da angelobossi »

potresti dirmi dove siete in cura e se sai il nome del prodotto somministrato?
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Se dentro me ho perso la speranza e sento che certezza più non ho, non temerò ma aspetterò in silenzio, perchè io so che sei VICINO a me.
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loredana58

Re: Licia -LNH di papà- in terapia

#21 Messaggio da loredana58 »

ciao, scusa il ritardo
forse sai già la risposta, ma...SI', il cortisone provoca singhiozzo insistente
tra i rimedi: respirare profondamente e cercando di mantenere la clama, spruzzarsi del limon ein bocca oppure sorseggiare un po' di succo di limone
esistono anche dei farmaci, da usare però solo in caso di durata o di intensità molto forti
circa il Rituximab, non saprei...se ti dicono Mabthera credo sia la stessa cosa, diversamente...dovresti farti spiegare cosa significa "qualcosa di simile con gli stessi principi"... esoprattutto ogni volta che venogono somministrati in DH dei farmaci, dovrebbe essere rilasciato un verbale con il dettaglio delle cure fatte
ciao, a presto
lory

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Re: Licia -LNH di papà- in terapia

#22 Messaggio da licia »

GRAZIE PER LE RISPOSTE!!!! ALLORA SIAMO IN CURA AL SAN LUIGI DI ORBASSANO PROVINCIA DI TORINO DOMANI VI DIRO' NEL DETTAGLIO COME SI CHIAMA....SE OVVIAMENTE è INDICATO NEL FOGLIO CHE RILASCIANO DOPO OGNI CHEMIO!!!

GRAZIE

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papadipeppe
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Re: Licia -LNH di papà- in terapia

#23 Messaggio da papadipeppe »

:campione: :campione: :campione:
Ti rispondo dal treno. Il tuo papà deve chiedere subito certificazione delle terapie che gli stanno somministrando. Mettiti in contatto con questo sito http://www.cittadinanzattiva.it/corpora ... alato.html
****appla

licia
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Re: Licia -LNH di papà- in terapia

#24 Messaggio da licia »

BUONGIORNOOOOOOOO,SCUSATE LA MIA ASSENZA MA IL PERIODO NN E' DEI MIGLIORI!!!!

PAPA' HA FINITO I 6 CICLI DI CHEMIO E SONO PASSATI I 12 GG DI SCLERO...ADESSO ASPETTIAMO FINE NOVEMBRE PER LA TAC E POI ANCORA LA PET!!!!

LA PROCEDURA SOLITA è QUESTA VERO? HO STIAMO SALTANDO QUALCHE PASSAGGIO?

SIAMO TESISSIMI ABBIAMO PAURA TANTA TANTA

SOLO COSI RIESCO A SFOGARMI FORSE SOLO VOI POTETE CAPIE QUELLO CHE STIAMO PASSANDO!!!!

UN SALUTO A TUTTI

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fiorella
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Re: Licia -LNH di papà- in terapia

#25 Messaggio da fiorella »

:incrocio

:insieme:
fiorella


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licia
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Re: Licia -LNH di papà- in terapia

#26 Messaggio da licia »

Ciao Fiorella tu puoi mica aiutarmi?
sai mica risp ai miei questiti?
saluti
licia

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Re: Licia -LNH di papà- in terapia

#27 Messaggio da Erza »

Ciao Licia! La procedura è ok... Finiti i cicli previsti si aspetta un mesetto e poi si rifanno TAC e PET, per valutare come si è messi e se serve o meno della radioterapia. Quindi vai tranquilla che i medici ti hanno proposto un iter corretto!!
Porta questi al tuo babbo :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio e vedrai che andrà benone!

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fiorella
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Re: Licia -LNH di papà- in terapia

#28 Messaggio da fiorella »

Licia :-D

leggo che è arrivata Erza... io, purtroppo, non so rispondere alle tue domande, però mi pare che tutto proceda secondo prassi,
se hai dei dubbi chiedi ai medici, penso che le risposte migliori le potrai avere da loro.
Quello che posso dirti è che di linfoma si guarisce e la positività aiuterà te e il tuo babbo ad affrontare la malattia nel migliore dei modi.
Mi pare comunque che il papà sia a buon punto quindi pazienza e serenità!
Ti lascio, come d'abitudine un po' di incroci scaramantici per la tac e la pet e aspetto fiduciosa con te i risultati che dovranno essere per forza rasserenanti :-D

Coraggio e in bocca al lupo!

:incrocio :incrocio :incrocio


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licia
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Re: Licia -LNH di papà- in terapia

#29 Messaggio da licia »

Grazie ragazze (Erza/Fiorella), in questo mese vedere papà iper attivo come ai vecchi tempi è fantastico....grazie per gli incroci!!!!!! vi terrò aggiornata sperando ti potervi dare solo BUONE E OTTIME NOTIZIE!!!!

licia
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Re: Licia -LNH di papà- in terapia

#30 Messaggio da licia »

Buongiorno a tutti,

oggi siamo andati a ritirare la tac, papà aveva terminado i 6 cicli da un mesetto, il dottore ha detto che qualcosa si vede ancora dobbiamo fare la pet per vedere se è ìlinfame o se si tratta solo di cicatrici o cosa!!!!! ma io nn so più cosa pensare....
DALLA TAC SI DOVREBBE GIà CAPIRE TANTO O NO?
IO HO TROPPA PAURA NN SO CHE FARE....SPERO, CI CREDO, PREGO, FACCIO E MI FACCIO CORAGGIO MA HO PAURA

SCRIVERE FORSE MI AIUTA PERO' QUALCUNO PIU' "ESPERTO "MI SA AIUTARE?


GRAZIE

UN FORTE ABBRACCIO

Erza
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Re: Licia -LNH di papà- in terapia

#31 Messaggio da Erza »

Dalla TAC si vedono le masse, ma non l'attività metabolica. Quel "qualcosa" che si vede potrebbe essere solo tessuto necrotico, quindi in realtà masse MORTE, ma per sicurezza conviene fare sta PET, così da vedere se ste masse son davvero morte o c'è invece del residuo di malattia... Però vedrai, sarà solo un piccolo cimitero residuo! :buonFO:

licia
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Re: Licia -LNH di papà- in terapia

#32 Messaggio da licia »

Guarda piango leggendo quello che hai scritto io lo spero tanto ma è normale che le dimensioni siano ancora elevate? ridotte si ma cmq grandi?

Erza
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Re: Licia -LNH di papà- in terapia

#33 Messaggio da Erza »

Se è partito da masse molto grandi puo' essere che siano rimaste! Nel forum c'è più di qualcuno che a fine terapie aveva masse residue, anche se necrotiche! Forza licia!!!!! :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

kissing

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Re: Licia -LNH di papà- in terapia

#34 Messaggio da licia »

Ma qualcuno mi racconta la sua esperienza tac dopo ciclo chemio!!!! please...dalla tac risultava tutto pulito? i dottori vi hanno detto che era scomparso tutto ?

saluti

Gegia
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Re: Licia -LNH di papà- in terapia

#35 Messaggio da Gegia »

Ciao Licia, FORZA!!!! Mi sembra che tu sia molto agitata, per cui la prima cosa da fare è respirare, e, ogni volta che butti fuori l'aria, cerca di buttare un pensiero cattivo, così da allontanarli tutti. Quando farà la PET tuo papà?
Tutto il meglio resta, il peggio invece passa....

Gegia

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Re: Licia -LNH di papà- in terapia

#36 Messaggio da licia »

siiiii tanto troppooo perchè i medici nn parlano!!!!!! per loro è tutto normale vedono casi simili ogni giorno però nn dicono è normale nn preoccupatevi passerà etc etc.
Poi ovviamentente papà è teso, già lui è chiuso e burbero di suo, poi ha poca pazienza!!!!

cmq il 19 abbiamo la pet e il 23 risultati e visita!!

licia
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Re: Licia -LNH di papà- in terapia

#37 Messaggio da licia »

Ma sapete dirmi i valori normali di ldh?

saluti

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Nunzia
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Re: Licia -LNH di papà- in terapia

#38 Messaggio da Nunzia »

Cara Licia,

i valori normali di LDH dipendono dalla metodologia che ciascun laboratorio usa.

A mia madre è tornato normale e secondo il laboratorio a cui ci rivolgiamo i valori sono considerati normali quando sono inferiori a 250.
Tanti incrocini per la PET.

Saluti

Nunzia

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Re: Licia -LNH di papà- in terapia

#39 Messaggio da licia »

Chiaro, grazie Nunzia!!!!! ragazze ho bisogno di tantissimi incroci!!!! mi sento solaaaaaaa, ma devo reagireeeee

saluti

licia
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Re: Licia -LNH di papà- in terapia

#40 Messaggio da licia »

Qualcuno sa dirmi se per i lnh la Pet al termine del 3° ciclo fa parte del protocollo standard? a mio papà nn hanno fatto niente....


saluti

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lidia
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Re: Licia -LNH di papà- in terapia

#41 Messaggio da lidia »

Ciao Licia, e' la prima volta che passo di qua, ma ti leggo super agitata! Intanto ti ringrazio x esser passata dalla mia casetta, ma mi son fermata per dirti ALT, RESPIRA! Hai letto la storia del mio papa', vero? Anch'io ho passato momenti neri, lui che nn reagiva alle cure, tac pet, e poi di nuovo chemio, poi ricominciare da capo... Insomma, nessuno ci ha detto che la strada da percorrere e' facile, ma gia' il fatto che una strada c'e', e fortunatamente e' più di una, nn ci resta che percorrerla con tanta fiducia e ottimismo! FORZA LICIA, nn fasciarti la testa prima di rompertela, e' vero, noi figlie ci siam fatti na' bella esperienza, sembriamo tante piccole dottoresse, ma, in realtà, nn lo siamo! Se avete fiducia nei medici che lo seguono affidatevi a loro e aspettate di avere i risultati della pet... FIDUCIOSI! Solo dopo di allora ci penserai! Un abbraccio!

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Re: Licia -LNH di papà- in terapia

#42 Messaggio da lidia »

Ah, dimenticavo :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

Gegia
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Re: Licia -LNH di papà- in terapia

#43 Messaggio da Gegia »

Licia, devi essere più fiduciosa e, come ha detto Lidia, fidarti dei medici. FORZA! PENSA POSITIVO

:corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna:
Tutto il meglio resta, il peggio invece passa....

Gegia

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Re: Licia -LNH di papà- in terapia

#44 Messaggio da licia »

Grazie ragazze ho bisogno di essere bacchettata!!!!!!! devo rimuovere questa diffidenza che ho nei confronti dei medici!!!!! ma ho dei precedenti che mi porta a sopportarli poco.....poi razionalmente mi fermo a pensare un grosso respiro e mi tranquillizzo......e so che posso contare in voi qualche parola di conforto qualche incrocio...
GRAZIEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE
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Re: Licia -LNH di papà- in terapia

#45 Messaggio da Gegia »

**tizi2
Tutto il meglio resta, il peggio invece passa....

Gegia

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Nunzia
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Re: Licia -LNH di papà- in terapia

#46 Messaggio da Nunzia »

Ciao Licia,

come procede? sei più tranquilla?

tienici aggiornati e tanti :incrocio

Nunzia

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Re: Licia -LNH di papà- in terapia

#47 Messaggio da licia »

ciaooo Nunzia, ciao a tutti....diciamo che è tutto fermo siamo nel limbo!!!!!!attendiamo con ansia il 19 LA PET E IL 23 LA VISITA.

Io tranquilla è un parolone però va meglio e voi come state?

baciii

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Nunzia
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Re: Licia -LNH di papà- in terapia

#48 Messaggio da Nunzia »

Ciao Licia,

in bocca al lupo per la PET di lunedì :incrocio :incrocio :incrocio

Ti capisco anche noi siamo fermi,ma non tranquilli, fino al 13 gennaio giorno in cui mia madre farà PET e TAC!

Ciao e teniamoci aggiornate

Nunzia

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lidia
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Re: Licia -LNH di papà- in terapia

#49 Messaggio da lidia »

Passavo.... X domani tanti :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

licia
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Re: Licia -LNH di papà- in terapia

#50 Messaggio da licia »

Sono senza parole... questa mattina alle 10 papà doveva fare la pet alle 8.30 chiama l'ospedale...avevano poco liquido e hanno rimandato tutto per fortuna a mercoledi e nn dopo capodanno come si presumeva inizialmente.....

poi ancora disappunto quando gli hanno fatto notare che è strano che nn abbia fatto la pet a metà ciclo chemio!!! nn so che dire sono senza parole...inoltre i miei continuano ad essere accondiscendenti e remissivi che nervi!

NN SO CHE DIRE E CHE FARE E COSA PENSARE...

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