Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

buongiorno a tutti, mi chiamo francesca ho quasi quasi 38 anni e vi scrivo per condividere con voi anche la mia storia e per avere qualche consiglio.
io ho iniziato ad avere dei sintomi strani tipo febbre e infinita stanchezza già da ottobre 2010 ma visto che ho due bimbi piccoli e in autunno ho dovuto assistere mia mamma in fase terminale poteva essere piu' che giustificato, poi quando la mamma ci ha lasciato il primo dell'anno ho iniziato ad avere la febbre tutte le sere e anche lì si è pensato fosse la conseguenza del brutto periodo e sono andata avanti fino a fine marzo quando ho iniziato a fare esami del sangue che erano un pò alterati ma neanche tanto, a parte le piastrine a 680 e la ves piu' del doppio, la mia dottoressa mi fa fare una ecografia all'addome e lì scopro di avere una macchia al fegato però nulla che possa giustificare la febbre serale..poi ad aprile una mattina in seguito ad una nottataccia per un dolore fisso tra il torace e il braccio sinistro mio marito mi ha preso (quasi letteralmente parlando!) e mi ha portata al pronto soccorso dove mi han fatto finalmente una lastra al torace ed hanno visto una massa mediastinica di 14x9 cm che circondava il cuore con versamento pericardico e versamento pleurico. con la biopsia e la pet la diagnosi era LDH CLASSICO STADIO IIE VARIANTE SCLEROSI NODULARE BULKY DEL MEDIASTINO. il 27 aprile ho iniziato la chemio abvd 6 cicli , una seduta ogni 15 gg, ma fatti i primi due con la pet il risultato è ottimo ( ) per cui mi hanno ridotto di un farmaco e sono passata al avd.
la terapia la sopporto abbastanza ,a parte la nausea per qualche giorno e la debolezza ..ma i miei bimbi mi tengono in forma il piu' possibile!!
i consigli che chiedo uno riguarda la terapia e l'altro un consiglio sulle vacanze ( )..: dopo la quarta seduta con la flebo al braccio sinistro ho avuto un gran male al braccio nei giorni dopo , abbiamo pensato fosse la terapia che bruciandomi molto la vena (ma anche a voi brucia tanto??!!)pensavo si fosse irritata però il male è andato avanti per due settimane e poi tre e ho scoperto facendo un ecodoppler che ho una retrazione tendilinea a livello del gomito ,ma mi dovrà vedere un ortopedico, chiedevo se a qualcuno se era già capitato e cosa dovrò fare per farmi tornare il braccio come prima(ancora oggi non riesco a stenderlo). la mia ematologa comunque mi ha detto che non posso far nessuna cura per ora per questa cosa (per cui ho già da fare dopo le terapie..).

il consiglio per le vacanze invece è per accontentare un pò miei piccoli : io la terapia la termino il 28 settembre per cui non ho tanta disponibilità di tempo per l'estate però abitando in montagna i miei bimbi non vedono l'ora di andare un pochino al mare ma secondo voi a settembre ce la farò a fare qualche giorno(stando sempre sotto l'ombrellone!!) o sarò sempre piu' debole man mano che vado avanti? forse può sembrare un problema marginale ma i bimbi soprattutto in queste situazioni sono al centro dei miei pensieri e mi sento tanto fortunata comunque di poter dire e sentire che sono malattie CURABILI....
va bene così passiamo anche questa e poi VIVIAMO al mille per mille tutto!!
grazie per l'attenzione e scusate se mi sono dilungata e complimenti per questo spazio che avete creato.. dà sollievo ed energia ..grazie
francesca

ciao Francesca,
mi spiace incontrarti proprio qui dopo la lotta che hai dovuto già combattere...in ogni caso BENVENUTA!!! e complimenti per il risultato della tua PET!!!
Passando ai consigli...io non ho mai avuto problemi alle vene perchè prima di iniziare la terapia mi hanno messo il CVC e quindi le mie braccia non sono state traumatizzate...non potresti chiedere di mettere un CVC o un port per risolvere il problema?
Per quanto riguarda il mare....per me era off-limits ma il mio caso era un pò particolare....l'unico consiglio ceh mi sento di darti è di chiedere direttamente al tuo ematologo così proprio non avrai più dubbi!
un abbraccio

Valentina grazie mille per la risposta. si dopo la pet per paura di rimanere con tutte e due le braccia doloranti e a metà ne ho parlato con la mia ematologa e mi ha fatto mettere il cvc ed effettivamente va meglio, almeno non sento dolore durante la terapia però vorrei capire se il tendine si è danneggiato per la terapia o se per l'ago messo maluccio...inizio ad avere il terrore degli aghi!!..penso sia un mal comune..

grazie ancora
francesca

ciao Francesca,
mi dispiace il contesto in cui ci conosciamo, ma...bentrovata comunque! Sono contenta dei risultati che stai ottenendo....vedrai che presto l'infame sarà solo un brutto ricordo...Per quanto riguarda il mare ti dico che io, l'anno scorso, appena finito l'ultimo ciclo di r-chop (il sesto, quindi!!) andai a fare una settimana di vacanza in Puglia....ovviamente protezione 50 e quasi sempre sotto all'ombrellone, evitato orari più caldi (credo che con i bimbi tu li eviteresti lo stesso, no?) e fatto pochissimi bagni per le difese basse...non si sa mai!!! però fui contentissima di andarci e sentii che mi fece bene...allo spirito!!! Come ti ha già detto Valentina la cosa migliore è che tu chieda all'ematologa che ti ha in cura, ma io penso che potresti andare!!! :-)
un abbraccio
tienici aggiornati
Gabry

buongiorno a tutti,
dopo una lunga pausa vi riscrivo per chiedervi alcune informazioni sulla terapia protocollo BEGEV che dovrò iniziare il 12 dicembre. purtroppo nonostante a giugno avessi avuto una pet completamente negativa quella fatta a fine terapia a ottobre, dopo 2 cicli di abvd e 4 di avd, ha rilevato una piccolissima ma forte captazione per cui dopo aver fatto una biopsia chirurgica la conferma della presenza ancora di malattia che evidentemente ha resistito alle cure precedenti .per cui ora si passa alle alte dosi...

qualcuno ha fatto questa terapia? ho letto alcuni che hanno fatto il protocollo igev , c'è molta differenza tra i due?..io abito in montagna ad un'ora e mezza dall'ospedale per cui penso che per i 4 gg di terapia fare avanti indietro sia pesante ma qualcuno sa darmi un consiglio in merito?ho due bimbi di 5 e 3 anni a cui pensare ..non riesco a capire cosa mi aspetta e come organizzarmi con loro.

vi ringrazio in anticipo comunque .
baci
francesca

Ciao Francy,leggo solo ora la tua storia,della terapia BEGEV è la prima volta che ne sento parlare,volevo chiederti delle cose

1 a fine della chemioterapia la tua PET era NEGATIVA?
2 e se si come mai non hanno completato con la radioterapia? visto che avevi una massa BULKY

in quale struttura ti stai curando?
un abbraccio

ciao antonio,
grazie per la risposta
la pet negativa è quella che ho avuto al controllo dopo l'inizio della terapia , l'ho fatta dopo i primi due cicli di chemio.era completamente negativa.. quella di ottobre alla fine di tutto invece risultava positiva per una piccolissima captazione..
la radio han deciso di non farmela perché la massa aveva interessato la zona del cuore con versamenti pericardici per cui mi han detto che era meglio non farla per eventuali ripercussioni sul cuore..sai quando mi han detto così non ho tanto insistito..anche perchè effettivamente nessuno si aspettava che la malattia ci fosse ancora..
mi sto curando a reggio emilia , abito nell'appennino tosco-emiliano.
grazie
ciao
francy

buongiorno Francy,se leggi la storia di mia figlia,anche lei massa bulky con interessamento del pericardio,PET dopo il secondo ciclo NEGATIVA,alla fine della chemioterapia usci' una PET con lievi captazioni,fece pensare ad un ritorno di malattia,decisero di terminare il programma con la radio terapia grazie alla tac che evidenzio' una riduzione di circa 5mm rispetto alla tac intermedia,PET di controllo ad ottobre NEGATIVA,è chiaro Francy che non sono qui a dirti che è la stessa storia pero' se fossi in te un consulto in un centro di eccellenza lo farei,se vuoi ulteriori delucidazioni per quel poco che ne so non esitarmi a chiamarmi 338/8072329 un abbraccio

ciao Francy,
anche noi non ce la siamo cavata subito subito con l'abvd...stiamo ancora battagliando per mettere ko l'infame. la strada si è un po' allungata ma passo dopo passo e con tanta pazienza si va-si deve andare a vanti. sinceramente di begev non ne ho mai sentito parlare nei vari consulti fatti, ma devo dire che ho scoperto che ci sono un sacco di terapie, eprchè i farmaci che abbinano variano di caso in caso. ser, il mio moroso, ha fatto abvd poi igev e poi non funzionando nulla è passato alla bendamustina, che non è un classico protocollo, anzi, ma c'erano altre proposte come beacoop, dhap, etc etc...sono veramente tante per cui non resta che affidarsi ad un centro di cui si ha stima e guardarsi un po'attorno, chiedendo consulti. poi la scelta è sempre difficile...ma meglio sentire più voci,secondo me! noi in questo momento siamo seguiti anche da Modena.prova a darci un'occhaita se sei vicina...
un abbraccio Laser

ciao ciao, intanto grazie per le vostre risposte. effettivamente prima di accettare di iniziare le nuove cure ho chiesto una consulenza al centro ematologico di genova (mia città di origine) all'ospedale san martino e all'ospedale di la spezia dove lavora mia suocera e tutti han confermato che la procedura è quella che mi è stata proposta.la BEGEV mi han spiegato che effettivamente è simile alla iGEV cambia solo il nome del primo farmaco che sembra sia più efficace.. la radioterapia me la faranno al termine di questa terapia . non so come mai ci possono essere queste differenze per malattie che sembrerebbero simili...forse perché avevo una captazione molto alta alla pet di ottobre (10 su 10) e poi confermata dalla biopsia..non lo so...so solo che lunedi inizio questo nuovo percorso..spero solo che sia la volta buona!!sinceramente non posso che parlar bene del centro ematologico che mi segue..sono molto umani tutti compresa la mia dott.ssa che quando doveva darmi la notizia del risultato della pet non ha dormito la notte!!..mi sento comunque protetta e ben seguita..

per la terapia per questa volta per evitare i viaggi nei 4 gg abbiamo trovato fortunatamente ospitalità da amici vicino all'ospedale anche se dovrò star lontana dai miei cuccioli..e questo è quello che patisco di più...

la settimana prox inizio poi vi saprò dire come è andato il primo ciclo...dai pian piano ce la facciamo ragazzi e ci togliamo dalle scatole sto cavolo di infame !!
un abbraccio forte , grazie di tutto
francy

Carissima Francy.....
ti lascio tanti incroci ...

un forte abbraccio

Ciao Francy, scusa per il ritardo nel darti il benvenuto ma ultimamente ho un po disertato il forum..sorry
leggo con piacere che stai inziando la battaglia finale per friggere l'infame. Il protocollo di cui parli non lo conosco ma sei in un ottimo centro e sicuramente sara il piu adatto al caso.
Un bacione e tienici aggiornati

Ciao, leggo solo ora la tua storia. Mi spiace che, nonostante la PET ad interim fosse negativa, la malattia si sia ripresentata. Vedrai che il nuovo protocollo rimanderà definitivamente a casa l'infame!

Per Antonio: la BEGEV è in sostanza un'IGEV a cui è aggiunta la Bendamustina, che si sta dimostrano un'ottima arma contro l'LDH.

ciao Francy!!
ti lascio i mitici
forza forza!!!

ciao ciao, rieccomi tornata dalla settimana di fuoco! vi ringrazio tanto per il sostegno!! vi aggiorno sul primo ciclo di questa terapia :su quattro giorni solo il terzo e il quarto ho iniziato ad esser veramente K.o. e poi tanta tanta tanta nausea , ma anche con l'abvd ne avevo per cui niente di nuovo.ieri mi han rifatto fare i prelievi e la visita per vedere come ero messa e a parte l'abbassamento dei globuli bianchi ,come normale, per il resto sembra tutto a posto..Per i globuli mi han dato le punturine da fare per 3gg .
comunque questa è andata e inizio a star meglio almeno con la nausea per cui mi godo il più possibile questi giorni fino al 2 gennaio quando avrò il 2° ciclo...e iniziando il nuovo anno mi auguro che porti tante tante belle notizie di conclusione per tutti !!!

ne approfitto per fare tanti auguri a tutti voi !!
bacioni
francy

Auguri per un sereno Natale ed un felice 2012,
con tutto il cuore
Gabriele

passo di qui per farvi sapere che sono ancora in attesa dell'autotrapianto ...la terapia begev l'ho passata ...ma a marzo la pet è risultata ancora positiva per cui prima del trapianto han deciso di farmi 18 gg di radioterapia che ho finito a maggio e poi sempre per esser superfortunati mi è venuto un batterio intestinale per cui 15 gg di antibiotici han di nuovo bloccato il ricovero...ora che il batterio è andato continuano a farmi esami su esami perchè ho una ves molto alta e non capiscono a che cosa sia dovuto , mi hanno anche fatto fare una pet urgente venerdi ma non so ancora nulla....mi hanno già iniziato a parlare di un eventuale trapianto da donatore ( ho già messo in moto mia sorella..) oltre a quello autologo che devo fare spero presto.....
..inizio ad essere un pò avvilita..speravo di riuscire a saltarci fuori un pò prima..e poi tutte queste attese..aspettare queste telefonate che non arrivano mai...è snervante!...so che mi capite bene...scusate lo sfogo ma sono proprio in pensiero...
baci e abbracci a tutti
grazie
francy

Come stai Francesca? Ho letto ora la tua storia, simile alla mia. Ora io sto facendo begev in attesa di autotrapianto. Un abbraccio

ciao Anita, ho letto ora la tua storia ed effettivamente mi ci sono rivista....ti dico solo che ho appena fatto la pet di controllo ed è negativa ad un anno e mezzo dal trapianto!!!!
volevo proprio rincuorarti perché la begev e il trapianto autologo mi hanno sistemato del tutto il malefico linfoma!!!
ho fatto il trapianto a luglio 2012 ...devo ammettere che sono stati 26 gg duri (sopratutto per la mancanza dei bimbi)... ma è solo una piccola parentesi confronto alla bellezza della guarigione e al sapere che ci sei e sarai sempre per loro!! anche io sono di genova però mi sono sposata e vivo in provincia di reggio emilia, per cui mi sono fatta seguire a reggio e devo dire che ho avuto la fortuna di trovare un reparto stupendo , con dottori umanissimi e infermieri splendidi , pensa che durante le infusioni di chemio spesso ci facevamo del ridere (..quando stavo abbastanza bene..).
capisco tutto il tuo malumore iniziale ma leggendo ho capito che sei super combattiva .... e i bimbi aiutano veramente tanto!!
so che quando ci si è dentro sembra impossibile uscirne ma passerà ...e ti godrai sempre di più ogni attimo della tua vita famigliare...
Ti stringo forte forte, ti sono vicino e scrivimi quando vuoi.

Ciao Francesca! Grazie per la risposta! Sono contenta che tu stia bene! Io sto sopportando bene questa begev, molto meglio dell'abvd stranamente... Me ne manca 1 ciclo, dopodiché se la pet e negativa trapianto, di cui ho molta paura in realtà... Però alla fine non vedo l'ora di arrivarci, perché vorrà dire che sono sul finire... Ci hai messo tanto a riprenderti dopo? Ti mando un saluto dalla tua città!!

ciao ciao!!grazie per i saluti da genova!!
sai che, anche io, la begev l'ho sopportata meglio dell'abvd??!! sopratutto per lo stomaco!
per il trapianto devi solo armarti di tanta pazienza e farti dare una "super dose" di coccole dai tuoi bimbi!!! non dico che sarà facile ma l'importante è pensare che presto finirà e tornerai ad una vita normalissima...cosa che quando vivi queste esperienze ti sembra una utopia!
!per riprendermi ci ho messo un pò , ma più che altro ero andata giù un pò di testa,... mi sembrava appunto di non saltarci più fuori ..ed invece tutto è passato ed ora è solo un ricordo..
Fisicamente più o meno ci ho messo un paio di mesi per recuperare abbastanza energie e riabituare lo stomaco a mangiare normale, comunque come tutte le cose è molto soggettivo, oltretutto mi è venuta la fibromialgia (dolori!!) ,ci vuole un pò per farla andar via ma pian piano va meglio anche quella. però questa è una cosa che può venire a prescindere dalle cure e da qualsiasi cosa.può venire a tutti.sono solo dolori..niente di pericoloso..solo tanti dolori!!
fammi sapere se vuoi quando entri cosi se posso ti tengo un pò di compagnia via forum!
ti abbraccio forte. tieni duro e vedrai che presto tornerai ad una vita normale!!

Ciao Francy. Chi ti scrive è la mamma di Alice che sta facendo un autotrapianto per cercare di debellare un LH.
Ho letto che sei fortunamente in remissione! E sono tanto tanto contenta per te!!!
Ti scrivo perchè volevo sapere se anche tu sei andata all'autotrapianto con una PET ancora un pò positiva o sbaglio?
Alice la PET non l'aveva negativa, ma c'era ancora un pò di malattia, ma l'hanno mandata a trapianto lo stesso.
Lo so che ogni caso è a se, e che nessuno è uguale ad un altro, ma mi sono permessa di scriverti lo stesso.
Ciao e grazie per l'attenzione che mi vorrai concedere.

Lilla

ciao carissima, sono solo contenta di potervi essere utile in qualche modo...poca cosa, lo so ,ma vi sono molto vicina.

ti confermo che anche io avevo ancora la pet un pò positiva quando sono andata al trapianto

come dicevi te ogni caso è a se, però io ne sono uscita e sono assolutamente fiduciosa nella guarigione di Alice!
vi abbraccio forte forte!!!