Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao somo Lia...una mamma ..... che ...inaspettatamente deve fare i conti con l'INFAME che assolutamente senza invito si è inserito nella vita di mio figlio..certamente il mio modo di descrivere l' LDH sorprende anche me...settimane fa ero disperata....ma i frequenti passaggi nel vostro ed oggi anche un pò mio Forum ...... mihanno un pò trnquillizzata sopratutto il condividere le emozioni e i sentimenti le paure tuttto questo ti fa sentire meno sola.
Certo lamia vita è cambiata il 13 maggio ultimo scorsoed io che pensavo di aver già dato...mi sono resa conto ... che mi aspettava il compito più arduo della mia vita... purtroppo non ero io a fare i conti con tutto questo ma mio figlio ed io non potevo fare altro che assistere avrei fisicamente fatto barriera contro l'infame evitando che si avvicinassse a Lui ed invece non potevo fare nulla...
ora invece ho la consapevolezza che anche io con il mio sostegno posso combattere con mio figlio certo la salita è dura...ma io proverò a spingero per rendergli il percorso meno faticoso.
Siamo solo all'inizio...ha appena concluso il 1 ciclo di abvd... Lui ha solo 15 anni e come tutti quelli che sono toccatidalla sofferenza è cresciuto in fretta...vedere i suoi occhi spaventati...tristi è la cosa che più mi fa male...
stare in vostra compagnia mi aiuta ad aiutarlo un grosso GRAZIE

Ciao lia! La cosa migliore da fare è proprio starle il più vicino possibile..senza però farsi vedere tristi..xke poi ci rattristiamo x voi.. ! Com'è andato il primo ciclo? Io ora farò le visite e poi inizierò! Se tutto va bene fra pochi mesi saremo super attivi come prima! Un grande imbocca al lupo. Un abbraccio.

Buongiorno Lia...caspita un'altra mamma qui a lottare per la propria creatura...questo ospite non gradito è propio INFAME...non guarda in faccia a nessuno e si instaura proprio dove vuole e quando leggo che lo fa in persone cosi' giovani la rabbia sale un pò!
Certo pero' che come dici tu, la strada è un po' dura ma si arriva alla meta!
Vieni qui ogni volta che vorrai, per fare due chiacchiere troverai sempre qualcuno, se hai delle domande da fare al 99% troverai delle risposte...questa è una grande famiglia che offre un'umanità incredibile...che difficilmente si trova in giro anche nei luoghi dove dovrebbe essere di casa.
Tienici aggiornati!

questi son per te e tuo figlio

Cara carissima Giada...avevo già letto di te nei giorni scorsi nella sezione ..in attesa di diagnosi...ed in particolare mi aveva colpito molto lo spirito combattivo che trapelava dalle tue parole...grazie grazie vederti così determinata mi rincuora è questo il modo di affrontare la vita ..si la vita ...di petto senza nascondersi e risuperando gli ostacoli che si frappongono ai nostri desideri questo è per te e per tutti que3lli che hanno indossato l'elmetto ....sei proprio iuna guerriera
Io terrò preziosi i tuoi consigli e quelli di tutti voi....questi mesi passeranno in fretta..e come ho promesso a mio figlio ieri sera (si..la sera abbiamo un momento tutto nostro Lui mi parla mi esterna tutte le sue paure...la sua rabbia..i suoi perchè...perchè a me....
perchè a nessuno mai...ma voi GUARIRETE e la farete in beffa atutto questo)...recupererete questa estate trascorsa tra esami e terapie.
Tutto è andato abbastanza bene certo i fastidi ci sono...ma credo che incida molto lo stato psicologico io prometto di dargli la mia medicina quotidiana..sorrisi a 32 denti insieme tenendoci per mano...si è cosi che vedo questo forum ..insieme un passo dietro l'altro usciremo fuoriper te...un abbraccio fortissimo come solo le mamme sanno fare...

Ciao Lia...
è vero, nn basta aver già dato...e poi non può sempre capitare agli altri...
Bisogna accettare che sia capitato a noi...e il modo di affrontare le cose fa la differenza! Hai un ragazzino di 15 anni da dover difendere, e noi, qui, ti aiuteremo...ci aiuteremo in questo percorso!
E tanti

porca miseria!
voglio essere corretta e gentile, quindi non uso altri termini!
non so...ci son persone che ogni momento vengono chiamate
a svolgere compiti più grandi di loro!!!
io mi ritengo una di queste, senza falsi pietismi
cosa possiamo fare?
solo combattere, volta per volta, con quello che ci troviamo di front
e anche tu, Lia, ora devi lottare, con le unghie, i denti, lo sguardo, TUTTO
per il tuo ragazzo. Devi poter avere chi aiuta TE, e poi davanti a lui devi mostrarti forte, sicura,
fargli sentire che si devono fare dei passi, anche pesanti, ma MAI devi fargli pensare che è in gioco la sua salute, la sua stessa vita.
ECCO, noi siamo qui! vorremmo capire, in fretta, che cosa possiamo fare te,
di dove siete? dov'è in cura, il tuo cucciolo?
facci sapere, e intanto ricevi tutta la comprensione, l'affetto e l'orgoglio che è possibile trasmettere
NOI ci siamo, ci saremo!!!
un abbraccio
lory

FORZA!!!!! SIAMO FORTI!!!!!!!!!

Eccomi qua...è passato un pò di tempo...e qualche passo è stato fatto non senza difficoltà pa sono qui per codividere con voi che sempre mi fate compagnia una notizia strpitosa iri fatta prima PET di contollo al secondo ciclo e.. risultato..NEGATIVA assenza di captazione e come dicevo al caro amico Fulvio è un piccolo successo di tutti ..perchè voi anche senza saperlo mi avete tenuto la mano..ed io al mio Cucciolo ... Grazie
ed ora c'è ancora cammino da fare....ma si intravede la vetta questo è il mio augurio per tutti....

Ciao Lia,
da mamma posso solo immaginare cosa stai passando, mi spiace che si debbano affrontare queste cose, soprattutto da giovanissimi... anche se pure poi non è facile...
Vi auguro il meglio, a me i mesi di terapia sono passati abbastanza velocemente, spero sarà così anche per voi, vedrai che presto rimarrà solo un ricordo...

Ciao Lia,
io arrivo solo ora..
siamo in tanti qui dentro in questa meravigliosa famiglia .....

ma leggo l'ultima tua nuova:
ma è bellissima già la Pet negativa !!!!

ora rimettiamo i piedi a terra
ma molti passi sono davvero già fatti.
continuate così che la meta è davvero laggiù in fondo.
un abbraccio dalla scandinavia e tanti
incroci tosti e vichinghi,

Ciao Lia.
Purtroppo spesso non ho la forza per scrivere qualcosa su questo forum. Oggi sono tornata,volevo infondere un po' di coraggio a chi mi ha sostenuto durante la "mia" lotta contro un infame che però aveva un altro nome : leucemia. I miei occhi si sono fermati su questo titolo e precisamente sulle parole "mio figlio 15 anni" . Cara Lia,sono una mamma anche io e esattamente come te il 13 Maggio la mia vita è cambiata radicalmente. Forse sarebbe più corretto dire che mi si è sgretolata davanti. Dopo quasi 1 anno di lotta quel giorno ho perso la mia unica figlia,quattordici anni e una vita davanti. Non sono qui per scoraggiarti,non sono qui per buttarti giù,ne tantomeno per piangermi addosso. Voglio solo che tu sappia che qui hai una persona che ti capisce perfettamente,che più volte come forse,anzi sicuramente, hai fatto anche tu si è chiesta perchè fosse capitato proprio a lui,perchè il mostro abbia scelto di colpire la cosa più cara che una mamma può avere. Ho capito solo dopo che tutti questi perchè non troveranno mai una risposta,quindi,inutile porseli. C'è solo una cosa da fare,combattere,combattere e ancora combattere. Sono certa che il tuo ragazzo ce la farà e la pet negativa è una cosa fantastica. Cerca di tenerlo ancorato alla quotidianeità il più possibile,continua a sfoggiare i tuoi sorrisi,infodigli coraggio e forza e non appena si sente meglio approfittatene per fare qualcosa insieme.
Ora ti saluto cara Lia e ti abbraccio forte.
Una mamma come te.

Doppia emozione nel leggere la tua casetta...
una è la notiziia grandiosa della Pet NEGATIVA il tuo cucciolo gli e le ha suonate di santa ragione!

la seconda è leggere il messaggio che ti ha lasciato mamma Sara, donna straordinaria ...

Un abbraccio

Tiziana

Cara Lia,
forza forza forza...sicuramente il tuo cucciolo supererà tutto alla grande...
di dove siete? dove siete in cura? un abbraccio immenso da chi vi tiene sempre la mano....questa cordata è sempre tenuta ben stretta e noi ci siamo sempreeeeeeeeeeeeeeeeee....
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ciao mamma lia,solo ora apprendo pet negativa
sono stracontentooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooo

carissima Amica ciao, arrivo con imperdonabile ritardo a darti il mio benvenuto tra noi.
Sono anch'io , come te, un genitore toccato nell'affetto più grande, anch'io tre anni fa ormai mi sono imbattuto nel mostro che ha voluto far visita a mio figlio, anche lui quindicenne al momento della nefasta diagnosi.
Gioisco con tutti gli altri fratellini del forum nell'apprendere della pet negativa, significa che le cose stanno procedendo nel migliore dei modi, così come fu per il mio Marco tre anni fa.
Adesso, continuerete col piano terapico previsto, con i disagi, con le nausee, e con tutti i problemi annessi, ma con un minimo di positività e di ottimismo, certi che le cose hanno preso il giusto verso.
Vienimi a trovare nella mia casetta, se hai tempo , leggi la storia del mio Marco, e non esitare a contattarmi per qualsiasi cosa avessi di bisogno, le nostre storie penso si assomiglino un po', se non altro per l'età dei nostri ragazzi.
Ti saluto e ti abbraccio, e con te abbraccio il tuo piccolo campione, sinceramente come se stessi abbracciando il mio.
beppe 66.

Ciao Lia, sono certo che adesso sara' tutto in discesa e vedrai che gli ultimi mesi di terapia voleranno e in un battibaleno leggerai la parola remissione che di certo durera a vita.
Un bacione

Lia ha scritto: Eccomi qua...è passato un pò di tempo...e qualche passo è stato fatto non senza difficoltà pa sono qui per codividere con voi che sempre mi fate compagnia una notizia strpitosa iri fatta prima PET di contollo al secondo ciclo e.. risultato..NEGATIVA assenza di captazione e come dicevo al caro amico Fulvio è un piccolo successo di tutti ..perchè voi anche senza saperlo mi avete tenuto la mano..ed io al mio Cucciolo ... Grazie
ed ora c'è ancora cammino da fare....ma si intravede la vetta questo è il mio augurio per tutti....

Cara Lia,

entro solo ora nella tua casetta, mi spiace non averlo fatto prima.

Sono molto contento che la PET-2 sia negativa, non so se conosci sino in fondo il valore di questo dato. Non parlo per scaramanzia, ma una PET-2 al secondo ciclo negativa è un passo davvero enorme verso la guarigione. E mi fermo qui.

Un grosso abbraccio per la prosecuzione della terapia.

ringrazio tutti...proprio tutti per il sostegno che ci state dando...decisamente la notizia della Pet negativa ...mi rende felicissima e spero che tutto proceda per il meglio..sapete non potevo crederci...la dottoressa l'ha letta anche al mio Piccolo ed io le ho chiesto una copia...ogni tanto la guardo...è normale che io mi senta cosi ancora con tante paure???
Iniziato il terzo ciclo giovedi ma accusa tanta tanta stanchezza....molto fastidio allo stomaco con nausea e bruciori..non passano proprio ...zofran e company nessun risultato qualcuno può darmi consiglio...
E' molto irritabile ..sto cercando in ogni modo di fargli capire che deve avere pazienza e tutto passerà.... ma niente da fare..il suo faccino sofferente...mi dice basta non voglio più fare la terapia...come posso fargli capire...
un abbraccio

ciao Lia
tuo figlio ha 15 anni, non è un bambino. Devi dirgli, con voce e mano FERMA, che la terapia la deve fare, tutta, perché ne va della sua vita. Digli che la sfortuna della malattia è stata compensata dalla grande fortuna della PET negativa dopo due cicli. Però la cura dura altri due cicli e lui buono buono li deve fare, perché è dimostrato scientificamente che così sarà mmooooooollllttoooooooooooo difficile che Mr. H torni a disturbarlo nei prossimi 100 anni della sua vita.
E'dura, lo so, ma non trattarlo MAI da malato, nè con "compassione": poverino, ti fa star male la cura, eh....", pensalo, se vuoi, esprimiti così con altri, dillo qui nel forum, ma non a lui. A lui al max potrai dire: " lo so, la terapia è fastidiosa, vediamo se i medici possono aumentare un po' l'antinausea, oppure maniga cose più secche, asciutte, già dal giorno prima della terapia, così forse starai meglio"
PS: ci sono anche altri rimedi, Anna "rosabianca" l'ha scritto poco tempo fa aun nuovo entrato...magari, possono esservi utili
Un abbraccio
lory

Grazie Loredana...hai ragione....comunque Lui lo sa che la terapia deve essere fatta e tuttta ...dovrà fare ancora 4 ciclli perchè era diffuso un terzo stadio A......tanta pazienza...io continuo sempre a dirgli che deve affrontarla in modo diverso che sono fastidi che passeranno .....ringrazio Dio per come stanno andando le cose... un grosso bacio

avanti tutta verso la guarigione. rosalba e Diletta

Ciao Lia, come sta andando ?

ti mando una manciata di caramelle la sorriso...........
un abbraccio e tanta forza,
Tiziana da

ciao Lia, come procede ? Tutto bene? Spero proprio di si !!!
Facci sapere,
vi abbraccio, beppe.

Eccomi qui ...da tutti voi ad aggiornarvi un po sulla situazione
Andrea sta procedendo abbastanza bene ..certamente con tutto il carico di fastidi....come dice il suo medico tutto da manuale...giovedi prossimo chiuderà il quarto ciclo ... e poi altri due... e anche questo sarà fatto
veramente in questi giorni sta benino ed io con Lui ormai vivo in simbiosi
ha ricominciato la scuola...passo importantissimo...riprendere contatto con gli amici di scuola e speriamo che tutto prosegua per il meglio ...un passo per volta...quindici giorni fa ero affranta perchè aveva i neutrofili bassissimi che dopo le punture non aumentavano...invece piano piano sono risaliti e quest'ultima infusione è andata meglio...
Io vi ringrazio tuttu proprio tutti anche se non sono passata nelle vostre casette siete preziosi per me siete unici
Grazie Ersilia

ciao Lia...siamo contenti che vada meglio... forza!!!!!!!!
e tanti tanti

Allora...
Domani 19 settembre, san Gennaro...
Giusto o no?
E san Gennaro è stato vescovo di Benevento? E si, fu vescovo di Benevento.
E fin qui ci siamo.
Poi da Benevento venne dalle mie parti e precisamente a Pozzuoli e
da Pozzuoli a Qualiano c'è una strada che da duemila anni sfida la storia:
la via antica consolare Campana.
Adesso veniamo al miracolo. Il famosissimo miracolo del Sangue di San Gennaro.
Il sangue ha a che vedere con l'ematologia?
Siiiiii!!!
Allora Lia, siamo a posto: San Gennaro n' ce penza isso!

Lia è fantastico!! E poi ormai manca così poco!! Ultimi sforzi da parte di entrambi e dopo...... Grande festa di addio all'infamaccio con amici e parenti!!

Noi siamo qui incrociati per Voi

Lia ho letto ora della PET...che bella notizia!!!
fantasticoooooooooooooooooooooooooooooooooooooo
forza forza che lo facciamo fuori tutti!!!
vi abbraccio!!

Ciao lia sono passata per un saluto e per ringraziarti del post che mi hai lasciato in casetta ... Ho fatto anche io la pet con ottimi risultati ! La massa si è ridotta molto ... che soddisfazione , spero che da te vada tutto bene !
Tanti in bocca a lupo e un bacione a te e tuo figlio !

Cia bellissima
Com'è andata? Come sta Andrea? Ancora arrabbiato?

Un baciozzo ad entrambi!

Forza Lia, passo velocemente a lasciarti un mio saluto e milioni di incrocini!
Stai vicino ad Andrea come hai sempre fatto,e vedrai che presto sarà tutto un brutto ricordo,
un abbraccione

Lia ti vedo on line e avevo troppa voglia di dirti che io e Andrea festeggeremo insieme alla grande,
che forte siamo proprio sincronizzati..certo l'idea che abbia solo 15 anni mi fa incavolare troppo, ma che dire l'uomo che sarà sarà migliore anche "grazie" a questa esperienza..e poi ha una mamma forte come te vicina...
vi abbraccio davvero tanto...
lascio i dovuti
Marigio
ps.la mucosite sta dannando la vita anche a me..m manca poco!!!

Ciao amicaaaaa! Ti lascio un bacio nella casetta, così lo puoi prendere ogni volta che vuoi!

....affinchè gli effetti collaterali siano il più deboli ed il meno duraturi possibile!!!
Forza Andre!!!!!!!!!!!!

ciau liaaaa come state??????? io ho iniziato il 4 ciclooo con pet negativa anchio dai che presto prestissimo finiremo e festeggeremo alla grandeee un bacione grande e un abbraccio ancor piu grande

Lia, come stanno andando le cose?
Un caro abbraccio a te e tanti incrocini per il "piccolo" Andrea...

Ros

ciao Lia,
questo è per te

Eccoci...tutto procede per il meglio anche se ogni tanto facciamo a pugni con i neutrofili...nel intento di dargliene tante (all'infamone logicamente) se le beccano pure i neutrofili...e quindi... ...chiuso il 5 ciclo pronti per il sesto e poi forse un pò di radio comunque tutto questo sarà deciso dopo la Pet
Vi ringrazio tutti e ancora una volta vi chiedo di continuare a sostenere Andrea e me un a tutti

Dolcissima Lia.....forza forza che l'infamaccio sta andando via a gambe levate ....


ti abbraccio forte forte

ARRIVO SUBITO CON TANTI INCROCINI SERENI

ciao Lia aggiungo un po' dei miei.....






un abbraccio per te ed una per Andrea

beppe.

forza forza

Carissima Lia come ti sono vicina e ti capisco..Il mio cucciolo ha 25 anni si chiama Pasquale e fino al 26 settembre aveva il mondo in mano ..Poi ci ha fatto visita l'infame ..ed eccoci qui....Domani ricovero per 2 ciclo di chemio....Le lacrime sul suo volto sono tante pugnalate al cuore..Io la super mamma che gestiva tutto , ORA E' IMPOTENTE!!!! Ma non dobbiamo daglierla vinta noi con medici e terapie riusciremo a VINCERE....Un grande abbraccio Agata..

Carissima Lia

passo per un saluto e tanti per Andrea

Forza forza forza forza And e mamma Lia!!! Siamo a -1!!!!!