Maya -Linfoma Composito Hodgkin / Non Hodgkin-In terapia

Qui potete trovare i post di chi sta affrontando le terapie per arrivare in fretta alla meritata Remissione..

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Maya
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Maya -Linfoma Composito Hodgkin / Non Hodgkin-In terapia

#1 Messaggio da Maya »

Iscrizione fatta...ma adesso come cominciare? Premetto che non sono per niente pratica di forum, né ho tanto meno idea di come fare una presentazione...Ho guardato qualche post di altri utenti per rubare qualche idea!
Innanzitutto volevo fare i complimenti per il sito, è fatto veramente strabene! Mi è capitato proprio per caso di scoprirlo; in realtà stavo cercando informazioni diciamo "più scientifiche" sui linfomi, dettagli riguardo a farmaci, principi attivi, percentuali...ma tra i risultati di google è apparso anche un link per il forum e così mi sono messa a leggere. Devo ammettere che in principio sono sempre stata scettica riguardo a forum di questo genere; mio padre tante volte mi ha consigliato di curiosare un po' sui tanti forum e blog che si trovano su internet di persone nella mia stessa condizione, ma ho sempre pensato di non averne bisogno. Tuttavia più ho continuato a leggere i vari argomenti del forum, più mi sono accorta di quanto fosse fonte di speranza sentir raccontare di altri che alla fine ce l'avevano fatta.
Io sono Lucia, ho 23 anni e ormai quasi da un anno sono sotto chemioterapia.
Tutto è cominciato a Luglio del 2010, linfonodo cervicale ingrossato, esami ematici alterati, ecografia, TAC che rivelava massa mediastinica delle dimensioni di circa 10x9 cm e stazioni linfonodali periferiche cervicali, claveari e ascellari interessate ed infine biopsia su linfonodo ascellare che ha portato alla prima diagnosi di Linfoma di Hodgkin, variante sclerosi nodulare di tipo B. Panico. La prima cosa a cui ho pensato...non voglio morire a 22 anni... I medici mi hanno subito tutti rassicurata dicendomi che il linfoma di Hodgkin è uno dei più facili da curare (mia madre stessa lo ha avuto 20 anni fa ed è guarita e ora sta bene!), che in breve tempo sarei guarita, senza quasi effetti collaterali e non avrei nemmeno dovuto preoccuparmi del problema di non poter avere figli, tutte le donne che fanno l'ABVD hanno figli senza problemi. Di fronte a tutte queste rassicurazioni mi sono fatta forza e mi sono detta, va bene, mi armo di forza e pazienza e faccio tutto quello che devo fare!
Così ad agosto ho cominciato l' ABVD per due cicli, alla fine dei quali ho fatto la prima Pet di controllo che non ha rivelato i risultati sperati dal mio ematologo: solamente le stazioni linfonodali periferiche erano scomparse mentre la massa mediastinica era rimasta invariata, ciò voleva dire che la terapia andava cambiata. Altro quadro quindi da affrontare: schema di salvataggio BEACOPP, chemioterapia più pesante da sopportare e più altro rischio di sterilità (grazie per non avermi fatto fare la crioconservazione!) e successivamente autotrapianto. Di fronte a questa nuova prospettiva il colpo c'è stato, ma grazie al cielo metabolizzo in fretta e ho pensato, d'accordo, faccio anche questa, l'obiettivo è guarire, alle conseguenze della terapia ci si penserà a tempo debito.
Così ho fatto per prima cosa il prelievo delle cellule staminali che sono ancora nel loro frigo congelate in attesa! Belline! Ho fatto poi due cicli di BEACOPP al termine dei quali la solita Pet di controllo che indicava che la massa non era ridotta per niente, anzi leggermente aumentata. A questa notizia sono crollata, per poi risollevarmi venuta a sapere che c'era un altro schema chemioterapico da poter fare (Finché ci sono strade da poter battere la speranza sbraita e urla di esserci con elmetto e scudo a parare tutti i colpi!). Mi hanno così programmato i primi due cicli di IGEV. Nel frattempo a noi in famiglia era venuto il sospetto che avessero potuto sbagliare diagnosi, così con il vetrino da Firenze siamo andati a Bologna, dove il professor Pileri ha la fama di essere uno dei massimi anatomo-patologi a livello mondiale , quindi insomma si va sul sicuro con lui! La diagnosi di Hodgkin è stata confermata, con l'aggiunta però di marcatori cellulari, tra cui CD20 e CD30, che nella biopsia a Firenze non erano stati ricercati. Il mio ematologo ha detto che questa informazione era molto utile perché ci dava la possibilità di poter utilizzare l'anticorpo monoclonale contro il CD20, il così chiamato Rituximab (il mio ematologo mi ha detto che in genere questo anticorpo è utilizzato nei linfomi non Hodgkin dove l'espressione del CD20 è più evidente, ma dal momento che anche il mio Hodgkin, per quanto eventualità rara, lo esprimeva potevamo aggiungere una seduta di questo farmaco alla chemio), in più potevamo fare la richiesta per l'ancora sperimentale anticorpo monoclonale contro il marcatore CD30.
Così ho fatto una somministrazione di Rituximab e due cicli di IGEV, seguiti da Pet di controllo, la quale finalmente diceva che la massa anche se non completamente ridotta aveva notevolmente risposto. Mi ricordo ancora a memoria il responso dell'esame "Si evidenzia una notevole riduzione della massa mediastinica in sede retrosternale di cui persiste solo un piccolo focolaio; rimane invece invariata la tumefazione dell'emilato sx del torace" L'ematologo era contento della risposta, anche se il suo obiettivo ancora non era stato raggiunto: voleva che la massa si riducesse completamente prima di inviarmi al trapianto. Ho proseguito quindi con gli altri due cicli programmati di IGEV e il mio ematologo ha inviato nel frattempo la richiesta per poter avere in concessione il fatidico anticorpo monoclonale anti-CD30, miracoloso secondo gli studi che stanno conducendo; richiesta che è stata accettata. Me felice!
Dopo il terzo e quarto ciclo di IGEV ho fatto una TAC, la quale non ha dato un responso molto convincente. Rispetto alla TAC che avevo fatto a Novembre la massa dava segno che in una posizione era diminuita, ma da un'altra era leggermente aumentata. Insomma era una massa in movimento, notizia non buona. C'era ancora l'arma dell'anti-CD30 da provare, confidavamo tutti in quello. Al mio ematologo però é sorto un dubbio; il dubbio che la massa nel torace fosse qualcosa di diverso rispetto al linfoma di Hodgkin per cui venivo curata. Così per sviare questo dubbio, che a quanto diceva lui era una eventualità veramente rara, ho fatto una biopsia tac guidata: con un ago hanno prelevato direttamente dal torace porzione della massa maledetta. Siamo andati direttamente a Bologna in attesa della risposta. Nel frattempo mi hanno fatto una somministrazione dell'anti-CD30. Pochi giorni dopo arriva la chiamata da Bologna: ultima cosa che veramente mi sarei aspettata e così il mio dottore, la diagnosi è stata diversa: linfoma diffuso a grandi cellule B primitivo del mediastino. Il medico che ha fatto la biopsia ha anche ricontrollato il primo vetrino, la prima diagnosi era giusta Hodgkin. A quanto so adesso, è una cosa veramente rara, ma può svilupparsi un linfoma composito, ossia due linfomi che si sviluppano contemporaneamente. Purtroppo i medici non mi hanno saputo dire molto al riguardo, poiché in materia c'è poco sugli articoli scientifici; non sanno se i due linfomi posso essere collegati, l'uno la causa dell'altro o completamente separati e indipendenti. Nel responso bioptico sotto a Diagnosi: Linfoma diffuso a grandi cellule B primitivo del mediastino, c'è una descrizione lunga della conformazione di queste cellule e si parla di una forma border line hodgkin/non hodgkin...boh...io un ci capisco na' mazza! Non so voi a leggere le vostre diagnosi! Mi sono ritrovata come all'inizio, tutto di nuovo da cominciare...e dopo un anno io ammetto di essere veramente stanca. Ho chiesto al mio ematologo di questo linfoma, qual'è la prognosi e che terapie bisogna fare. Lui ha risposto che la regola purtroppo per me non vale, perché io sono veramente un caso a parte. A quanto mi ha detto in circostanze normali questo tipo di linfoma è molto chemiosensibile e ad una paziente che si presenta con questa diagnosi viene prospettata una terapia di 4 o 6 cicli di R-CHOP 21 (rituximab+CHOP ogni 21 giorni); il mio caso è diverso: mi ha spiegato che io ho fatto già tanta chemioterapia tra cui farmaci che ci sono in questo ultimo schema, anche se in dosaggi più elevati e quindi c'è il rischio che il tessuto neoplasico abbia sviluppato una certa chemio resistenza; purtroppo certezze assolute non ce ne sono, non prima di una Tac di controllo.
Così da metà maggio ho cominciato questa nuova terapia, quella che mi fanno si chiama in realtà R-MEGACHOP 14, si tratta dello schema tradizionale con farmaci a più alte dosi. Per adesso ho fatto tre sedute di Rituximab e un ciclo di chemio, questo venerdì dovrò fare il secondo ciclo e il 22 ho la Tac di controllo, il cui esito dirà se la terapia funziona o va cambiata per l'ennesima volta.
Io non so veramente cosa pensare, sono stanca morta. Vorrei che ci fosse per una volta una notizia fantastica che dica che siamo almeno sulla giusta strada. Lo so che ancora la via è lunga, ho in programma due autotrapianti e un allotrapianto da fare in futuro, ma se almeno questa volta la terapia desse segno davvero di funzionare, potrei affrontare il tutto con serenità di spirito.
Ho migliaia di domande da farvi, sapere come voi state affrontando la vostra situazione etc... ma per adesso mi sembra di aver scritto già troppo...queste domande ve le farò più in là...spero non ci siano limiti ti quantità di scrittura...se sì io mi scuso e la prossima volta eviterò di scrivere così tanto...è solo che avevo proprio bisogno di sfogarmi...
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Fulvio
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Re: Maya -Linfoma Composito Hodgkin / Non Hodgkin-In terapia

#2 Messaggio da Fulvio »

Ciao Maya, cavolo ho letto la tua storia e devo dire che sono rimasto allibito nel leggere dei due linfomi conviventi..incredibile.Sinceramente non avevo mai sentito prima di una cosa simile...in che citta sei in cura? in che ospedale?

Mi stupisce anche l'aver letto che anche tua madre avesse avuto un linfoma....iniziano ad esserci parecchi casi di padre/madre/figlio con linfoma...voglio aprire una sezione apposita in modo che siate piu visibili.
Se ti serve una mano o vuoi fare 2 chiacchere chiama se vuoi 339-6901998
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Maya
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Re: Maya -Linfoma Composito Hodgkin / Non Hodgkin-In terapia

#3 Messaggio da Maya »

Ciao Fulvio!
Come dire...se le malattie rare esistono... qualche sfortunato che se le becca deve esistere!
Sono di Firenze e sono in cura al reparto di ematologia day hospital di Careggi, seguita dal dottor Luigi Rigacci
Ai medici a suo tempo chiedemmo de vi fosse una componente genetica nell'Hodgkin. In genere ti rispondono di no, ma in realtà è che anche loro ne sanno poco...diciamo che per il momento non ci sono state evidenze di una trasmissione genetica, anche se non è completamente da escludere.
Ringrazio per l'appoggio!
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Bibbetta
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Re: Maya -Linfoma Composito Hodgkin / Non Hodgkin-In terapia

#4 Messaggio da Bibbetta »

Cara Maya, noi le presentazioni le abbiamo già fatte in chat, ma volevo lasciarti un abbraccio :insieme: e un pò di coccole kissing anche qui nella tua casetta!

Un abbraccio piccola grande donna!

Tiziana
Ho mandato un Angelo a vegliare su di te,

ma è tornato indietro dicendomi...

non c'è bisogno che vegli su un altro ANGELO!!!

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Re: Maya -Linfoma Composito Hodgkin / Non Hodgkin-In terapia

#5 Messaggio da nonna maya »

ciao, quasi omonima.................. :roll: caspita, che curriculum............. :shock:
io non posso aiutarti con informazioni sulla malattia, frequento questo forum a causa di un mio nipote colpito dal LDH, anch'io volevo sapere come se la cavavano gli altri per poter capire le possibilità di cura e di esito favorevole!!!!!!!!!!!!!!!!!! ti auguro di ricevere le terapie adeguate e di sconfiggere questo male come a suo tempo fece tua madre!!!! un abbraccio!!!!!!!!! erica kissing

Birillina
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Re: Maya -Linfoma Composito Hodgkin / Non Hodgkin-In terapia

#6 Messaggio da Birillina »

Ciao Maya....ho letto tutta la tua storia...intanto ti faccio i complimenti per la tua grande forza, sei una tosta, hai 23 anni (come mio fratello che è la persona per la quale ho iniziato a scrivere in questo forum...anche se noi a distanza di un anno abbiamo una biopsia negativa ma alcuni sintomi presenti) e hai già affrontato delle montagne.
Corri qui e scrivi quanto vuoi e tutte le volte che vuoi, troverai tante risposte a dubbi, paure, incertezze e tanta tanta forza che solo la famiglia dei piccolipassisti riesce a dare avendo vissuto in prima persona o come parente di l'esperienza dell'infame.
In attesa di leggere qualche nuova buona notizia che ti riguarda ti lascio un po' di :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio qui dicono che sono magici...ed è vero! ;-)
Un abbraccio a presto.
Sabrina
Sabrina...la Birillina

Nessuna notte è cosi' lunga da impedire al sole di risorgere!

L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)

mari54
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Re: Maya -Linfoma Composito Hodgkin / Non Hodgkin-In terapia

#7 Messaggio da mari54 »

Cara Maya, leggendo la tua storia mi sono vergognata , vergognata per le mie lamentele le mie preoccupazioni riguardanti mia figlia della tua stessa eta' , io sono in questo forum per mio marito affetto da llc, e leggerti mi ha dato una scossa, sono certa che tu guarirai sei troppo giovane e le cure per i tuoi infami le troveranno adesso che hanno capito con chi combattere, tu sei tosta sei molto matura, forse e' dovuto alla malattia, ma ti sara' utile anche in seguito quando questa faccenda ti sara' alle spalle, sono certa che trarrai beneficio da questo forum, qui ci sono persone combattive che ti terranno la mano nei momenti piu' difficili: Un abbraccio

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piccolaVale
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Re: Maya -Linfoma Composito Hodgkin / Non Hodgkin-In terapia

#8 Messaggio da piccolaVale »

Ciao Maya, la tua storia ha davvero dell'incredibile!!!
Sei una ragazza proprio "tosta" e sono sicura che troverai dentro di te la forza per affrontare tutte le cure che dovrai fare. In ogni caso, qui troverai sempre qualcuno che ti aiuterà ad andare avanti, a rialzarti quando sei a terra. Scrivi quando e quanto vuoi e noi saremo qui per te. Anzi, ora siamo in attesa delle tue 1000 domande!!!
un abbraccio
Valentina

Maya
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Re: Maya -Linfoma Composito Hodgkin / Non Hodgkin-In terapia

#9 Messaggio da Maya »

Innanzitutto un grazie a tutti !!!!!
Oggi sono un po' intontita perché ho fatto la chemio... grazie al cielo non mi ha mai dato nausea o dolori... mi mette solo tanto sonno e stanchezza, quindi per i prossimi 3 o 4 giorni dormirò!
Volevo farvi una domanda riguardo alle punture del fattore di crescita per i globuli bianchi (myelosim).
Nel corso delle terapie mi è capitato che alle volte mi venissero dei picchi di febbre che mi sono durati per qualche giorno, e non la solita febbriciattola intorno ai 37 che è data dalla malattia a quanto mi hanno spiegato i medici. I dottori per profilassi in questi casi mi fanno prendere l'antibiotico contro eventuali infezioni batteriche. Io ho notato però che questi picchi di febbre mi vengono in concomitanza con le punture del fattore di crescita quindi ho pensato potesse esser quello. I dottori non sono stati molto precisi...secondo me nemmeno loro lo sanno! Hanno avanzato mille ipotesi: che potesse essere il fattore di crescita o la malattia o le cellule in necrosi che rilasciano sostanze piretiche...e tante altre! Voleva sapere se anche a qualcuno di voi è capitato di notare questi picchi di febbre in parallelo alle iniezioni del fattore di crescita.
Grazie!
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antonio 1
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Re: Maya -Linfoma Composito Hodgkin / Non Hodgkin-In terapia

#10 Messaggio da antonio 1 »

carissima maya solo oggi leggo la tua storia ha veramente dell' incredibile,sono un papa'di 46 anni che combatte con la sua cucciola per un lh,leggendoti quasi mi vergogno di quanta serenita',forza e maturita' riesci a trasmettere,sicuramente una forza della natura come te ne verra' fuori al 100%,volevo chiederti visto il tuo caso particolarissimo se hai avuto qualche altro consulto in qualche altro centro deccellenza,tienici informati,ti mando un grandissimo abbraccio
è bello sapere che c è

antonio

Maya
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Re: Maya -Linfoma Composito Hodgkin / Non Hodgkin-In terapia

#11 Messaggio da Maya »

Ciao Antonio! Prima di tutto ti faccio tutti gli "in bocca al lupo" possibili per tua figlia!!! Ho letto la tua storia e posso immaginare cosa tu stia passando...alle volte quando guardo i miei genitori in viso penso che forse sono più loro a soffrire per tutta quanta la faccenda...soprattutto quando confessano che vorrebbero prendersi loro la malattia che è toccata a me...
Ognuno ha il proprio modo di affrontare le difficoltà...l'unico piccolo consiglio che posso dare a te e a tua figlia è quello di essere combattivi e fiduciosi e non lasciarsi trascinare dalla rabbia e dall'odio al pensiero "perché è toccato a noi?". Sono sempre stata convinta che energie negative attirassero solo altre energie negative...
Per quanto riguarda il mio caso, certo che sì che ho chiesto pareri in altri centri! Sono stata a Bologna dal dottor Zinzani e ancora a Modena dal dottor Luminari...a quanto poi ho scoperto entrambi molto amici dell'ematologo presso il quale sono in cura...In più ho contattato il centro di Aviano...A quanto ho capito si conoscono tutti quanti e si incontrano spesso a convegni dove si scambiano pareri e consigli sui casi che hanno in cura...Tutti i medici con cui ho avuto modo di parlare mi hanno rassicurato della validità del mio ematologo e ad avere fiducia in in lui, tanto più che si sono prodigati e chiamarlo personalmente per discutere il mio caso e scambiarsi opinioni su come affrontarlo...Purtroppo scelte assolutamente giuste o assolutamente sbagliate non ci sono quando sia ha a che fare con casi fuori dalla norma come il mio...Posso solo affidarmi a loro, che mi sembra si stiano dando da fare...
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Alessandro
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Re: Maya -Linfoma Composito Hodgkin / Non Hodgkin-In terapia

#12 Messaggio da Alessandro »

Cara maya la febbre é uno di quei fattori che nella malattia mi hanno sempre incuriosito e spaventato...
durante le iniezioni dei fattori di crescita la febbre si aggirava sui 37 - 37.5...non era mai elevata di norma...anche se ricordo che dopo le alte dosi prima di dell'autotrapianto, la febbre arrivava a 38...durava circa 2 giorni in concomitanza della fase in cui il midollo si rimetteva in moto, cioé i bianchi raggiungevano soglie accettabili.
Invece per quanto riguarda l progressione di malattia, dopo il fallimento dell'autologo, la febbre era costante, si aggirava sui 38 38.5 ma era una febbre diversa nel senso che non mi dava i sintomi di una febbre influenzale...non so come spiegarmi...comunque la sentivo che era una febbre strana...che solo il cortisone controllava, perché era da malattia.
tutt'oggi quando ho la febbre mi spavento moltissimo...ma ora sto bene....presto ne uscirai anche te...abbi fiducia e tanto forza...guarda sempre avanti, il dopo quando riprenderai in mano la tua vita....

antonio 1
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Re: Maya -Linfoma Composito Hodgkin / Non Hodgkin-In terapia

#13 Messaggio da antonio 1 »

buongiorno grande piccola donna passavo intanto per augurarti una santa domenica è poi per dirti che anche mia figlia durante la chemio e sopratutto quando faceva le punture di myelostim aveva febbre a 37 quindi niente paura vaiiiiiiiiiiii a tutto gassssssssssssssssssss
è bello sapere che c è

antonio

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rosabianca
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Re: Maya -Linfoma Composito Hodgkin / Non Hodgkin-In terapia

#14 Messaggio da rosabianca »

Cara Maya,
benvenuta :mrgreen:
e io che pensavo di essere la più complicata....comunque ti do' un abbraccio da collega incasinata...premesso che comunque sono guarita!!!!!!!e se ce l'ho fatta io...ce la possono fare tutti...... :mrgreen:
Un abbraccio....ti seguirò
Anna kissing
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Re: Maya -Linfoma Composito Hodgkin / Non Hodgkin-In terapia

#15 Messaggio da Maya »

Cara Rosabianca, ho letto la tua storia...anche tu devo dire che hai un bel curriculum! Innanzitutto complimenti per la tenacia nel resistere per tutti quegli anni, immagino non deve essere stato facile... Ho visto anche che sei paladina della cura Di Bella! Mia mamma quando si ammalò di linfoma di Hodgkin, quasi 20 anni fa, dopo esser stata curata con lo schema tradizionale di chemioterapia, seguì la cura Di Bella, anzi credo proprio che fu seguita da lui in persona, e lei si trovò molto bene... Non a caso io sono molto incuriosita...ho letto un po' di cosa si tratta...per adesso non mi sento di cambiare terapia, però più in là credo proprio che sentirò qualche medico per informazioni più dettagliata, magari con l'intenzione di seguirla...
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Re: Maya -Linfoma Composito Hodgkin / Non Hodgkin-In terapia

#16 Messaggio da yanna88 »

Cara Maya siamo compagne di semi linfoma, nel senso che io ho un non hodgkin primitivo del mediastino, e abbiamo la stessa età..tranquilla che la battaglia ti rende forte e più sei forte più vinci.Per quanto riguarda la febbre quella mi hanno sempre detto essere nella norma con i fattori di crescita insieme al male alle ossa..e anche io son in cura dal Prof.Zinzani e ti assicuro che se il mitico Prof ti ha detto di fidarti devi farlo,perchè lui è molto schietto e nn lascia nulla al caso...FORZA FORZA!!

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Re: Maya -Linfoma Composito Hodgkin / Non Hodgkin-In terapia

#17 Messaggio da Max Jack »

Ciao Maya,

a stramberie mi fai concorrenza. Io un linfoma mal diagnosticato da 22 anni, tu due linfomi che decidono di mettere su casetta insieme. Vabbè, mandagli un'ingiunzione di sfratto e sradica la loro dimora che di casetta ne basta una sola: questa!
Un abbraccio e tanti :incrocio :-)
---- ...e continuerò a sognare...----

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nicola76
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Re: Maya -Linfoma Composito Hodgkin / Non Hodgkin-In terapia

#18 Messaggio da nicola76 »

Ciao Lucia,

hai lo stesso nome e la stessa età di mia sorella...

Posso solo lontanamente immaginare quanto sia dura curarsi per un anno e sapere di non avere ancora finito... Ma sono certo che ora, avendo identificato bene gli intrusi, li si possa eliminare.
Un grosso in bocca al lupo!

:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Re: Maya -Linfoma Composito Hodgkin / Non Hodgkin-In terapia

#19 Messaggio da sam.vincen »

Ciao Maya anche lh sclerosi nodulare recidivato in non hodking primitivo del mediastino.. come stai?

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