Pinus - Linfoma di Hodgkin sclerosi nodulare della Moglie

Qui troverete post di Piccolipassiti che hanno iniziato a raccontarci le loro storie ma di cui non si hanno news da diverso tempo...
Se ci leggete "battete un colpo" dateci vostre news please....

Moderatori: misterh, Fulvio, Sabrina

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Pinus70
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Pinus - Linfoma di Hodgkin sclerosi nodulare della Moglie

#1 Messaggio da Pinus70 »

ciao a tutti scusate l'intrusione ma oggi mi hanno dato la notizia che mia moglie è affetta da LDH...la storia è come tutte le vostre linfonodi ingrossati...senza sintomi....ecografia...tac....biopsia...
una mazzata tra capo e collo....siamo a pezzi e spaventati per una cosa che non ci aspettavamo...i medici ci avevano preparato lasciando aperta però la speranza che potesse essere una cosa banale ma non ci si può mai abituare ad un responso del genere...vorrei scrivere tante cose ma sono in subbuglio....domani andiamo dall'ematologo per continuare le analisi...sono battagliero ed ottimista...però vi confesso che leggere il forum mi ha un pò depresso...tante recidive tante ansie tante paure....
non ci voleva...proprio adesso che stiamo godendoci il nostro cucciolo arrivato con tanto amore....

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lusitania
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#2 Messaggio da lusitania »

Ciao, a te e a tua moglie.
Mi spiace tanto per questa notizia, ma almeno qui troverete amici che renderanno questa esperienza molto meno dura.
Ho avuto la tua stessa reazione quando abbiamo capito di cosa soffriva mia sorella. Ci si sente fuori di testa, tutto cambia valore. Avete un piccolino , e questa è una cosa magnifica che vi sosterrà . Coraggio perchè la fase piu' critica è questa, il percorso diagnostico; ci vorrà un po' di pazienza, per fare la stadiazione occorrono tante cose, ma poi si intraprende la cura, e in poco tempo ci si adatta.
Adesso scorrendo il forum ci si sofferma sulle esperienze negative : anche questo succede a tutti. E' un modo per prepararsi, per prendere le misure di questa cosa che, quando arriva, sembra smisurata, non la metti da nessuna parte. Poi, vedrete, piano piano , si ridimensionerà, diventerà piu' umana, e alla fine vi sentirete anche piu' forti, piu' uniti, piu' innamorati. La metterete 'fra le montagne da scavalcare' nella vita e nelle storie d'amore come diceva una bella coppia del forum.
Teneteci al corrente, se volete, faremo un tifo da stadio per voi e vincerete.

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francesca
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#3 Messaggio da francesca »

Ciao e benvenuto!
So che avete ricevuto una bella batosta e mi dispiace tanto, non è certo una notizia di cui gioire e capisco anche che in questo stato d'animo colpiscano più le storie più complesse che quelle di remissione e guarigione, ma ti garantisco che sono veramente tante le persone che reagiscono subito e bene alla terapia senza bisogno di farne altre!
E in ogni caso anche chi ha avuto maggiori difficoltà ha tutti gli strumenti per sconfiggere l'infame e li sta mettendo in atto, di questo non bisogna mai dubitare!
Ora dovete pensare solo che la cura funzionerà subito e questo succede veramente nella maggioranza dei casi, davvero! Andrà tutto bene! So che questo periodo di accertamenti successivi alla diagnosi è stressante e faticoso, per quel che possiamo siamo qui per ogni dubbio, paura o momento di sconforto e sono certa che frequentando questo forum ti colpirà la grande positività e la capacità di affrontare e vincere ogni imprevisto! :wink:
Coraggio!!! Tutto quello che ora ti sembra gigantesco e inaffrontabile in realtà è assolutamente alla vostra portata, ce la farete e uscirete vincitori da questo periodo!!!
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Claudia69
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#4 Messaggio da Claudia69 »

Ciao Pinus70 e benvenuto a piccoli passi,
capisco benissimo il tuo,anzi vostro stato d'animo,state attraversando adesso forse il periodo più brutto:la diagnosi,la stadiazione e tutto l'iter diagnostico.Forse in questo momento vedete tutto nero,nessuna via d'uscita e mille domande"ce la farò?","guariro?","ma perchè proprio a me?"e via dicendo,ma quando inizieranno le cure la strada sembrerà meno tortuosa.
E poi avete un figlio ed è proprio lui ke vi darà la forza di superare tutto,almeno per me è stato così.
Vi faccio un grande in bocca al lupo e coraggio ke arriverà il sereno anke per voi.
**tizi28
ciao e tienici informati!
...Claudia...

...ciò che non mi uccide mi rende più forte...

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Luigi
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#5 Messaggio da Luigi »

benvenuti...spero che con l'ingresso nella nostra famiglia riuscirete ad affrontare questo periodaccio nel migliore dei modi e nel modo più veloce.

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Fulvio
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#6 Messaggio da Fulvio »

Ciao Pinus e benvenuto tra noi.
Come ti hanno giustamente detto anche gli altri questo che state vivendo è il periodo piu difficile da metaboloizzare.
Stai tranquillo dal momento che inizierete le terapie l'infame avra' i giorni contati al max i 5-6 mesi sara' tutto risolto.
E' vero che ci sono anche nel forum casi di recidiva, ma una minima percentuale rispettoo a chi ha vinto al primo colpo.
E poi non è detto che, se è localizzato in una sola sede linfonodale, si scelga di fare solo radioterapia ed in questo caso la cura durerebbe solo 20 30 giorni ed è meno stressante di un lettino abbronzante (perche almeno non si suda :-D ). Se leggi la storia di Misterh ,lui si è curato solo con la radio e sono 5 anni che è in remissione.
Ma anche se dovesse fare l'aBVD come abbiamo fatto quasi tutti noi LDH non è assolutamente un dramma e non cadranno nemmeno i capelli.

Cmq rimaniamo in attesa di tue news.
In che citta' ed ospedale siete in cura?
Che tipo di LDH è?

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donabadi
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#7 Messaggio da donabadi »

benvenuto anche da me, pinus, che sono in remissione dal 2004 e sto benissimo!
come gia' hanno sottolineato gli altri, il bimbo vi aiutera' moltissimo, le mamme tirano fuori una grinta che neanche ti immagini in questi casi..e i compagni spesso fanno un po' da parafulmine (ma quanto sono indispensabili!).
nessuno di noi vuole dire che sara' una passeggiata, ma solo che ne uscirete anche voi. e' sicuro.
un grande abbraccio di incoraggiamento a tutti e due

donatella
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Sabrina
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#8 Messaggio da Sabrina »

Ciao Pinus e benvenuto anche da parte mia.

Indubbiamente non ci si aspetta mai nella vita di dover affrontare certe cose, soprattutto in giovane età, ma come ti hanno già detto, forse questo è il periodo peggiore, quello in cui bisogna metabolizzare la notizia.
Poi le cose migliorano anche perchè è una patologia curabilissima, con altissima percentuale di guarigione.
Non preoccuparti troppo delle recidive, in percentuale avrai visto che sono decisamente inferiori al numero di iscritti a questo forum, e comunque è prematuro preoccuparsene.

Qui troverai tutto il supporto che serve a te e a tua moglie.
Non siete soli, sembra cosa tremenda e insuperabile, ma credimi, non lo è.

A seconda delle terapie che dovrà fare, l'iter sarà di 6 massimo 9 mesi, poi lentamente smaltirà gli effetti collaterali e tornerà alla normalità.

Io sono in remissione da due anni, ho ripreso a fare tutto ciò che facevo prima e se mi vedi, come tutti gli altri amici del forum, non immagineresti che ho avuto un problema (a parte la zazzera corta che mi è piaciuta e che ho mantenuto :wink: )

Forza Pinus, affronteremo la cosa tutti insieme.
Un abbraccio forte.
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Lisa72
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#9 Messaggio da Lisa72 »

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Capisco cosa state provando...
Mi dispiace che il forum ti abbia fatto tristezza invece di aiutarti...
Io ti consiglio di guardare bene perchè le recidive sono minime rispetto alle guarigioni...
Comunque, sappi che, i linfomi sono patologie su cui si studia molto e si investe molto, quindi si guarisce e si conduce una vita normale...
Certo che lo sconforto iniziale è tanto,ma dopo aver metabolizzato, rimboccherete le maniche ed inizierete a combattere!!!!
Noi siamo qua ma ti do un consiglio; leggici solo se puoi trarre beneficio da noi...
Magari ora non è il momento... :roll:
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Pinus70
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#10 Messaggio da Pinus70 »

Siamo appena tornati dall'Ospedale dove hanno fatto la biopsia midollare a mia moglie.... dovremo aspettare come al solito l'esito...per la PET che ci consigliate tra il San Raffaele a Milano e l'SDN di Napoli?
chiedo scusa per lo sfogo iniziale ma siamo veramente neri.....
le vostre parole di incoraggiamento certamente ci sono utili e ci danno la forza per affrontare questo periodaccio!
grazie di cuore.....

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Fulvio
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#11 Messaggio da Fulvio »

Dipende molto da dove abiti....io pur abitando a roma ho sempre fatto le Pet al S. raffaele di Milano, sono velocissimi e puntuali negli appuntamanti epoi è un modo per incontrare gli amici del nord di questo forum.
Comunque anha Napoli è un ottimo centro, i sembra che i tecnici siano addirittura gli stessi.
A me Mandelli mi disse che se dovevo fare la Pet si fidava solo di Milano o napoli, per cui vedi dove piu' ti torna comodo.

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Sabrina
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#12 Messaggio da Sabrina »

Pinus70 ha scritto: chiedo scusa per lo sfogo iniziale ma siamo veramente neri.....
Non scusarti, è normale, è la prima reazione. Anzi, la rabbia a volte aiuta a reagire.

Circa dove fare la pet, istintivamente ti direi Milano, ma fidati delle indicazioni di Ful.
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misterh
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#13 Messaggio da misterh »

Ciao e benvenuto.

Credo che nella tua situazione la cosa da fare sia una sola:

.....piccoli passi....

Adesso siete alla base della montagna, che si erge minacciosa, alta e apparentemente insormontabile. Ma vedrai che un passettino alla volta, superando una asperità dopo l'altra, anche voi arriverete in cima.

La vita è fatta anche di questo: bisogna accettarlo, farsene una ragione ed andare avanti. Inutile disperarsi, inutile fermarsi.

Di linfoma oggi è molto più facile guarire che non guarire. Non devi pensare mai che tua moglie possa non farcela.

Non farti mai vedere triste ed abbacchiato, non guardarla in modo diverso, non compatirla, trattala come l'hai sempre trattata, continuate la vostra vita normale, divertitevi, falla distrarre il più possibile.

L'infame se me andrà presto, ma il suo ricordo è più duro a morire, si deve fare un opera di minuziosa caccia alle streghe e solo l'amore e il tempo sono in grado di aiutarvi, oltre a noi, si intende...

Un abbraccio
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La vera esplorazione è meditare, addentrarsi nei sentieri dello spirito, del corpo e della mente.... a piccoli passi.

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Luigi
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#14 Messaggio da Luigi »

io la faccio all'sdn di napoli e ti posso dire che sono davero bravi.
A milano non l'ho mai fatta, essendo di napoli.
All'sdn ci vanno gente da tutta italia, e il reparto da quello che so dovrebbe essere diretto dal prof. marco salvatore,uno dei migliori d'italia nel suo campo attualmente in servizio al 2°policlinico di napoli.
Fossi in te sceglierei a seconda della distanza dalla tua abitazione

Pinus70
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#15 Messaggio da Pinus70 »

grazie per le risposte...andremo a Napoli allora essendo la meta più comoda ma anche quella indicata dal nostro ematologo....
...poi si è liberato un posto per una disdetta dell'ultimo minuto quindi la facciamo domani....
speriamo bene...però ho timore di quale sarà l'esito dell'esame...
incrocio le dita....
che almeno un pò di fortuna sia dalla nostra parte....escludendo localizzazioni della malattia in altre parti del corpo....

kennet
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#16 Messaggio da kennet »

...ciao e benvenuto....
...qualunque sia esito della pet, stai tranquillo, il fatto di non avere sintomi è un fattore prognostico strafavorevole, si suda, si soffre, si sbuffa, ci si incazza, ma se ne esce alla grande.... stadiazione incide poco o nulla...siamo tutti qui a testimoniarlo e poi qua "ci stanno centinaia incrociatori da guerriglia" che non c'è nulla da temere...una cosa che ti hanno già detto gli altri, su con il morale, non per te, ma per tua moglie, troppo importante che chi " ci sta vicino" sia positivo....
...un abbraccio
francy

Pinus70
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#17 Messaggio da Pinus70 »

Esame istologico: linfoma di Hodgkin, varietà sclerosi nodulare. Si inviano i preparati presso il centro di riferimento.
che vuol dire?
sta varietà è più o meno facile da debellare???

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lusitania
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#18 Messaggio da lusitania »

Calma, calma.
Hai un istologico in mano, ottenuto in tempi brevi, mi pare di capire. ottima cosa, l'ospedale funziona.
Il tipo istologico nel linfoma di Hodgkin sposta poco, contano di piu' altri elementi ; ad esempio l'assenza di sintomi generali è un fattore prognostico favorevole, quindi cerca di essere ottimista.
Inoltre tua moglie è giovane, sicuramente in ottime condizioni generali e potrà affrontare la terapia nel migliore dei modi.
La PET la sanno fare in tutti i centri, con tutto il rispetto per sua santità Prof. Mandelli ,mia sorella l'ha fatta a Forlì e io ancora bacio le mani di tutti quei meravigliosi medici nucleari che hano sopportato le mie insistenze e hanno saputo tranquillizzare mio cognato ,che non ne capicva un'acca, e anche me ,che anche se ci capivo un po' all'epoca ero fuori di testa, come sei tu adesso.

Quando vedrai l'esito della Pet , che ti auguro sia il meglio possibile, comunque non spaventarti, anche se dovesse essere diversa da quella che speri; e non spaventare tua moglie e ,se puoi ,non fargliela vedere, potrai mostrargliela alla fine, insieme a quella di controllo pulita. Le masse possono essere a volte anche molto grandi , ma non è questo che conta, sembra incredibile ma se ne vanno anche dei pacchettoni di 15 cm.

Nei limiti del possibile, cercate di condurre una vita normale e di fare programmi per i futuro. Organizzatevi per un aiuto domestico, tua moglie avrà bisogno di dedicarsi al bambino e non deve sentirsi oppressa dai lavori di casa.
Coraggio l'inizio è un incubo,lo so, lo sappiamo tutti, qui. Ma passa.

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Fulvio
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#19 Messaggio da Fulvio »

Wow già domani ottimo!!!!!

Io non sono d'accordo sul fatto di nascondere il referto a tua moglie...io mi sono sempre recato da solo a tutte le visite e controlli( a parte quando tizy mi accomopagno da barbui) e il solo fatto che qualcuno possa fare d afiltro tra me ed i medici non avrebbe che fatto aumentare il pessimismoe il timore che mi nascondessero qualcosa.
L'esito potrebbe essere il piu disparato ma la conclusione sara' sempre la stessa. REMISSIONE ENTRO 8 MESI

io sono dell'idea che è meglio sapere tutto ed esultare anche solo per un piccolo passetto come un emocromo con buon esito piuttosto che credere sempre che ci nascondano qualcosa....per di piu' in una malttia come la nostra in cui si guarisce senza il minimo dubbio.


Ma comunque rimane solo il mio parere...

Mi sembra che la sclerosi nodulare sia l'istologico classico el ldh per cui puoi stare tranquillo.

Nel frattempo incrocio per la pet di domani :incrocio :incrocio

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Lisa72
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#20 Messaggio da Lisa72 »

Meglio della risposta di un medico, la nostra Lusy, direi che non c'è...
Mi resta solo di incrociare per la pet!!!! incro
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Sabrina
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#21 Messaggio da Sabrina »

Ciao Pinus, buon segno un esito così veloce.

Anch'io ho il "modello" :shock: sclerosi nodulare e come vedi, sono viva e vegeta, qui assieme a chi ha altre varianti.

Un passo alla volta affronterai la situazione, che come ti ho già detto, ora sembra tremenda, ma è affrontabile.

Scusa Lusy, ma anch'io concordo con Ful nel preferire la strada della chiarezza. Premesso che a te Pinus, magari non è nemmeno venuto in mente di ometterle qualcosa, se io avessi saputo che qualcuno mi filtrava le informazioni, non mi sarei più fidata nemmeno quando mi davano le belle notizie. Se qualcuno filtra, come si fa più a sapere qual è la verità?

In ogni caso, sii fiducioso e se sei giù, batti un colpo qui da noi. :wink:
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#22 Messaggio da Sonia »

Ciao Pinus
benvenuto nel forum.Mi dispiace che dovete affrontare questa brutta cosa proprio nel periodo che potevate godervi il vostro bimbo.....ma trovate la forza proprio grazie a lui di reagire.....noi tutti siamo gli esempi che si guarisce!kissing

gandalf
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#23 Messaggio da gandalf »

Ciao Pinus e benvenuto !!
Come ti hanno già detto, questo che stai, anzi state, vivendo è il periodo più brutto.
Il periodo dei "non so cosa ho", "non so cosa fare", "non so cosa mi aspetta".
La cosa che ti consiglio è il cardine di questo forum: piccoli passi.
Hai già in mano una diagnosi e in tempi brevi e questo è già un bel risultato. Se scorri le storie del nostro forum, vedrai che tutti (chi con un po' di fatica in più) sono venuti a capo di questo "mostro".
Riguardo al dire/non dire il referto della pet a tua moglie io ti posso dire la mia opinione: io ho voluto sapere sempre tutto dai medici, andavo (e vado)io a ritirare gli esiti degli esami e me li guardavo (guardo) anche se non capivo (capisco) tutto :oops: e ho sempre riferito tutto ai miei cari; se è una battaglia da fare è meglio farla tutti insieme consapevolmente.
Vedrai che nel giro di mesi, questa brutta storia sarà solo un (brutto) ricordo !!

Ciao
Giorgio
Ultima modifica di gandalf il 24 mag 2007, 17:48, modificato 1 volta in totale.
... accompagnarti per certi angoli del presente che fortunatamente diventeranno curve nella memoria.
Quando domani ci accorgeremo che non ritorna mai più niente, ma finalmente accetteremo il fatto come una vittoria.

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Daniele
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#24 Messaggio da Daniele »

Ciao Pinus e benvenuto!
Come ti hanno detto la diagnosi va metabolizzata bene bene...
Fatto questo iniziano le cure e tutto scorre con la consapevolezza di arrivare all'obiettivio vincenti.
Per quanto mi riguarda una cosa fondamentale è sempre
iniziare le cure fiduciosi della loro buona riuscita..
Per quanto riguarda la comunicazione degli esiti al diretto
interessato, questo dipende dal carattere della persona e dalla propria
suscettibilità. Io come Gandalf voglio sapere e apro sempre ogni esame
prima di portarlo a valutare dal medico, però magari certi caratteri preferiscono non approfondire e va benissimo così se questo aiuta a far stare più rilassati.
Saluti
Dani
Cadiamo per imparare a rimetterci in piedi

Pinus70
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#25 Messaggio da Pinus70 »

appena tornato da Napoli...una domanda brevissima...ma una tac pet quanto dura?...ci avevano detto circa due ore.....qui in meno di 1 ora hanno fatto tutto....la cosa sinceramente mi sconcerta un pò...ho chiesto spiegazioni ma non sono stati molto convincenti...poi vi dirò bene la cosa... grazie per la pazienza e per le risposte a domande che per voi sarannoo sciocche ma per noi invece hanno una notevole importanza!

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Lisa72
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#26 Messaggio da Lisa72 »

La tac dura poco...
45, 50 minuti...
La pet è molto lunga...
Tranquillo...
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Pinus70
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#27 Messaggio da Pinus70 »

lisa lei ha fatto la pet tac e tutta l'operazione compresa l'infusione del glucosio radioattivo è durato meno di 1 ora.....
ci avevano dato appuntamento alle 17 40 poi ci hanno chiamato anticipando alle 12 arrivati era pieno di gente ed anche ad altri hanno anticipato l'appuntamento in mattinata....con orari molto simili...
questo dal sito dell'sdn
L’esame inizia di solito circa 60 minuti dopo la somministrazione del radiofarmaco, la durata dell’esame varia dai 40 ai 60 minuti, durante i quali il paziente dovrà rimanere disteso sul lettino della macchina (simile alla TAC), mantenendo una respirazione tranquilla e senza cambiare posizione sul lettino.

qualcosa non quadra....o no?

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lusitania
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#28 Messaggio da lusitania »

Ciao Pinus, non tormentarti inutilmente, anch'io avevo informazioni di durata piu' lunga ma poi ho letto in tantissimi protocolli di vari centri di medicina nucleare che l'esame può durare anche solo 30-40 minuti.
Se vuoi sincerartene clicca su google 'PET esecuzione esame' e li vedrai tu stesso.

Vedo che ho innescato una discussione .Capisco e condivido le opinioni che avete espresso, su voler sapere, che è anche e forse innanzi tutto un aver diritto di sapere. Ma come ha detto Daniele, bisogna tener conto delle sensibilità, della fase che la persona attraversa.
Il nuovo codice deontologico dei medici mi darebbe anche ragione, ma a parte ciò, il mio era un consiglio "da sorella", che Pino seguirà se lo riterrà opportuno. Non ho detto di non riferire gli esiti, ho solo suggerito di non mostrare la PET . Perchè è immediatamente interpretabile anche da un profano e se c'è un'estensione grande può spaventare. Mia sorella la sua PET iniziale l'ha vista poco fa, dopo che la TAC di metà percorso aveva già documentato una buona risposta alla terapia. L'ha tuttavia impressionata, anche adesso. Ma ho avuto buon gioco, adesso, a dirle: vedi, sembrava così enorme,e invece l'abbiamo fregato!. Non mi avrebbe creduto, a gennaio , quando quella massa addominale era palpabile, e dolorosa, e non percepiva la massa mediastinica.. io credo che la vista di quella PET-grafia avrebbe peggiorato la sua tenuta psicologica durante questo percorso. Ma è una mia opinione, posso sbagliarmi; di fatto, è andata così, ho avuto un riflesso protettivo verso la mia cara sorella maggiore.
E anche verso i suoi familiari. Ho fatto da filtro, effettivamente, Sabrina, ma credo di aver fatto bene; mi è costato, mi è venuto un herpes zoster!...però so di aver fatto bene, ho detto loro le cose un po' per volta, quando ero certa che potevano sopportarle, non solo, che erano in grado di elaborare l'informazione utilizzandola per farsi forza.

Certi oncologi di mia conoscenza sparano in faccia alla gente prognosi negative a medio termine...anche qualora fosse vero, a a cosa serve questa comunicazione? A liberare il medico dall'incombenza ? E' capitato ad un mio conoscente. Lui non ha neanche recepito. Ha rimosso immediatamente il ricordo di quella frase.

Qui magari è piu' facile, la comunicazione generale è che di linfoma si guarisce . Però all'inizio è sempre dura da credere...

Poi, su quanto sapere, fino a dove sapere...anch'io dopo avere raccolto piu' informazioni possibile, a un certo punto mi sono fermata. Perchè non le sopportavo piu', vedevo solo gli effetti collaterali delle terapie,anche i piu' rari... adesso sono in una nuova fase di ricerca di informazioni, e la sopporto, ma per forza, mia sorella sta meglio, sta facendo il sesto ciclo, vediamo la luce in fondo al tunnel....
Non illudiamoci non si può mai 'sapere tutto'.
Ma se volete un magnifico esempio di come i pazienti ( di un'altra malattia) si organizzano per saperne come e quanto i loro dottori, guardate questi siti: nadironlus.org , npsitalia.net.

Va bè scusatemi ragazzi per questa dissertazione io ogni tanto mi faccio prendere dalla scribarella..

scusami Pinus a te adesso cosa importano queste elucubrazioni, incrociamo a raffica piuttosto perchè vada tutto bene!!!

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Luigi
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#29 Messaggio da Luigi »

tranquillo, sanno quello che fanno!
anche io quando vado ci metto poco più di un ora.
Una mezz'ora dopo che mi somministrano il radiofarmaco, poi sotto il macchinario sto un altra mezz'ora.
Dopo devi attendere una diecina di minuti e poi vai a casa!
Per quanto riguarda la sclerosi nodulare, è lo stessa variante che ho io...ed eccomi in remissione completa dopo i 6 cicli di chemio!

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Lisa72
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#30 Messaggio da Lisa72 »

Tranquillo perchè loro sanno come muoversi!

La tac è un esame che dura 40 minuti circa in cui ti iniettano un liquido nel momento dell'esame che fa avvertire calore in quel momento e poi basta...

Nella pet, ti inettano uno zucchero radiattivo e da quel momento, ti fanno bere mezzo litro di acqua e deve passare circa un ora perchè entri in circolo.
Passano poi a farti l'esame che può durare da 35 a 50 minuti...

I tempi sono indicativi.
A me spesso, dipende anche dalla giornata, hanno fatto aspettare anche più di un ora :roll: ; a volte amche meno :wink: .
Una volta sono stata sotto 35 minuti, una volta 45...

Loro sanno come farla stai calmo :P


Ti riporto questo articolo:
Cosa è la PET?

La PET è l’acronimo di Tomografia ad Emissione di Positroni, una metodica diagnostica di medicina nucleare che si basa sull’impiego di traccianti marcati con isotopi positron-emittenti prodotti da ciclotroni compatti ad uso medico.

Il Ciclotrone ed i Traccianti.

I traccianti che vengono impiegati per la PET hanno la caratteristica di essere marcati con isotopi radioattivi che rappresentano (ad eccezione del fluoro 18) corrispettivi radioattivi dei composti naturali costituenti la materia vivente ( carbonio-11, ossigeno-15, fluoro-18). Il fluoro-18, isotopo pseudo-naturale, viene impiegato in quanto può essere facilmente sostituito, in una molecola, ad un atomo di idrogeno e, quindi, può essere utilizzato per marcare, teoricamente, qualsiasi sostanza.

Tali isotopi vengono prodotti da un acceleratore di particelle ad anello chiamato ciclotrone (inserirei la foto del nostro ciclotrone!!) mediante il bombardamento di particolari substrati (chiamati Target) ad opera di fasci di particelle.

Dal bombardamento si producono gli isotopi radioattivi positron-emittenti che vengono utilizzati, in opportuni moduli di sintesi (inserirei la foto del nostro modulo di sintesi!!) per marcare determinate molecole e costituire i traccianti PET.

Teoricamente è possibile marcare un numero elevato di composti, tuttavia, solamente un piccolo numero di traccianti positron-emittenti sono entrati nella pratica clinica.

I traccianti che vengono sintetizzati rappresentano i substrati naturali dei principali processi metabolici della cellula, di conseguenza è possibile ad esempio marcare il glucosio od un suo analogo per misurare il metabolismo glucidico. Il vantaggio dei traccianti PET rispetto ai traccianti abitualmente impiegati in medicina nucleare convenzionale a fotone singolo, risiede nella possibilità di utilizzare traccianti che sono riconosciuti nei processi metabolici come i substrati naturali, senza alterare il normale metabolismo cellulare.

Lo studio PET, complementare ad indagini morfo-anatomiche (quali l’ecografia, la radiografia tradizionale, la tomografia computerizzata –TC- e la risonanza magnetica –RM-), consente la caratterizzazione metabolica di lesioni identificate o non, con le metodiche tradizionali.

Il Tomografo PET

Lo strumento per acquisire le immagini è il tomografo PET .

Questa apparecchiatura consente di misurare la radioattività emessa dal tracciante e, mediante algoritmi matematici, ricostruire delle immagini tomografiche relative a come il tracciante si è distribuito nell'organismo.

Una difficoltà nella interpretazione di studi PET con 18FDG è tuttavia rappresentata, in particolare a livello addominale, dalla mancanza di strutture anatomiche ben identificabili. Il basso contrasto e la povera risoluzione spaziale della tecnica PET sono spesso non sufficienti per una precisa localizzazione delle aree di iper-captazione del tracciante radioattivo. Risulta dunque fondamentale la integrazione delle immagini funzionali PET ad immagini anatomiche TAC, integrazione intesa non solo come visualizzazione e interpretazione simultanea dei due studi, ma anche come loro allineamento spaziale, per una più accurata identificazione delle strutture anatomiche.

Applicazioni cliniche della PET

La PET è stata ed è tuttora utilizzata con precise indicazioni cliniche in pazienti con patologie neurologiche e cardiologiche. Tuttavia, negli ultimi anni, si è avuto un esponenziale sviluppo della metodica soprattutto in campo oncologico. Nella nostra SOD, infatti, in pratica si eseguono solo esami oncologici con 18-FFDG (fluoro-desossiglucosio).

Le decisioni cliniche basate su uno studio PET stanno cambiando la gestione del paziente oncologico aggiungendo informazioni funzionali a quelle ottenute con le convenzionali metodiche di imaging radiologico, limitando il numero di procedure diagnostiche invasive e contribuendo e contribuendo alle migliori scelte terapeutiche per il paziente oncologico.

Il notevole impulso alla applicazione clinica della PET in campo oncologico ha comportato un aumento della richiesta; attualmente, solo nella nostra SOD di Medicina Nucleare Clinica, vengono eseguite circa 1000 PET/anno con 18FFDG, in regime ambulatoriale o a favore di pazienti ricoverati presso l’AUOC di Firenze o presso altri ospedali.

In tutti i casi è necessario il digiuno da almeno 6-8 ore. Il tracciante viene somministrato per va endovenosa e non sono noti effetti collaterali o indesiderati.

Nella pratica corrente della nostra SOD, comunque, tutti i pazienti con esame prenotato, sono contattati telefonicamente nei giorni immediatamente precedenti l’esecuzione dell’esame per le indicazioni/precauzioni da tenere.


PET in Oncologia

Tomografia globale corporea con 18F-FDG


L'utilizzo della PET con traccianti specifici per la misura del metabolismo cellulare tumorale permette di valutare il grado di aggressività del tumore, la presenza e distribuzione delle metastasi a distanza, l'effetto di trattamenti chemio e/o radioterapici sulla vitalità del tumore e la diagnosi differenziale tra recidiva tumorale e necrosi da terapia radiante. In questo modo è possibile ottenere un inquadramento clinico ed una stadiazione più precisa limitando il numero di procedure diagnostiche invasive.


Numerosi studi hanno dimostrato che il tessuto neoplastico in rapida crescita utilizza il glucosio come substrato a fini energetici. Lo studio PET con l'impiego di un tracciante analogo del glucosio, il fluorodesossiglucosio marcato con il fluoro-18 ([18F]FDG) indaga il metabolismo glucidico del tessuto neoplastico in vivo ed in modo non invasivo; inoltre, uno studio PET con [18F]FDG condotto con tecnica total-body può contribuire a modificare significativamente l'approccio terapeutico al paziente oncologico, consentendo l'identificazione anche di lesioni neoplastiche a distanza dalla sede primitiva.


Pazienti operati per asportazione di neoplasie cerebrali ed indirizzati alla terapia radiante possono presentare, nella sede dell'intervento, alterazioni morfologiche, documentate all'esame TC e/o RM. Tale riscontro risulta di difficile interpretazione in quanto può trattarsi di ripresa di malattia od essere il semplice effetto della radioterapia. In questi casi, la documentazione di un aumentato metabolismo glucidico in sede di lesione dubbia dopo intervento o trattamento radioterapico indicherà correttamente la presenza di recidiva neoplastica.


Il tumore polmonare, uno dei tumori più diffusi nei paesi industrializzati, può presentarsi come un nodulo solitario ed essere riconosciuto con le tecniche diagnostiche di imaging convenzionale (principalmente TAC), che hanno tuttavia un'accuratezza diagnostica limitata.

Le ormai numerose casistiche di studi PET con [18F]FDG hanno dimostrato il valore diagnostico di questa metodica, che raggiunge una sensibilità pari al 96% nell'identificare lesioni maligne. Inoltre, nei pazienti con tumore polmonare noto, la stadiazione linfonodale con PET presenta una sensibilità tra l'82% e il 100% e una specificità tra il 73% e il 100%, valori ben superiori alle tecniche di imaging morfologiche correntemente utilizzate. La PET total-body può infine contribuire a modificare l'approccio terapeutico anche attraverso l'identificazione di lesioni metastatiche a distanza, non identificate da altre metodiche.



Tac
La tomografia assiale computerizzata (TAC) negli anni settanta ha rivoluzionato la neurologia clinica in quanto per la prima volta era possibile visualizzare con buona risoluzione le strutture nervose del cranio e della colonna vertebrale. La TAC è ancora oggi un esame di routine, perché le macchine sono ormai di vasta diffusione nei centri ospedalieri e perché è rapida ed economica. La TAC è un esame leggermente invasivo, come gli altri esami radiologici che usano i raggi X. È indicata in tutte le situazioni di emergenza (traumi cranici, diagnosi di emorragie, ischemie o tumori, diagnosi nei casi di coma per causa sconosciuta) in cui un esame di risonanza magnetica (RM) non è accessibile o praticabile. Mentre in tali situazioni (in particolare per la visualizzazione di emorragie cerebrali) la TAC può avere vantaggi rispetto alla RM, in molti altri casi è preferibile un esame di RM perché completamente innocuo e di risoluzione notevolmente migliore. La TAC può essere eseguita senza o con iniezione endovenosa di un mezzo di contrasto, che facilita la visualizzazione di processi infiammatori e di tessuti molto vascolarizzati, come ad es. nel caso di tumori.
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antistress
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#31 Messaggio da antistress »

Ciao, Pinus
ti riassumo la mia storia : luglio 2006 diagnosticato LNH 3°/4° stadio asintomatico a seguitodi BOM, TAC, RMN e biopsia in anestesia generale.Ecco.. quello è stato senza dubbio ill periodo peggiore. Poi è iniziata la battaglia e mi sono sentito davvero meglio. È stato allora che ho scoperto questo covo di randagi che è diventato quasi una seconda famiglia! Ho fatto 6 cicli di chemio ed oggi posso dire di stare davvero bene. So quanto possa apparirti inutile dirtelo, ma dovete credermi e credere a tutti gli altri amici che ve lo ripetono: di linfoma si guarisce. Fra le patologie oncologiche,è forse quella più curabile, ma capisco le vostre paure perchè tutti le abbiamo provate.So benissimo quanto ogni particolare possa generare ansia, come vi è succeso con i tempi della PET, che ti assicuro sono quelli classici. Io la faccio ad Arezzo, ci vogliono 30 minuti per la preparazione e 40/50 per l'esame, tutto qui... Ti ripeto, di questa rogna si guarisce! E se te lo dico io che sono un povero vecchietto, fidati!! Ora che fate parte della famigliola, non esitate a farvi vivi, a chiedere tutto ciò che vi passa per la testa, senza farvi problemi e senza pensare che si tratti di domande stupide. Sicuramente ne abbiamo fatte tutti prima di voi, e ci ha fatto bene sentirsi rispondere da chi il problema lo vive sulla propria pelle e non per sentito dire, e questa è la miglior garanzia!
A presto
Stefano
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Pinus70
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#32 Messaggio da Pinus70 »

Volevo ringraziarvi tutti...
ho fatto leggere i vostri msg a mia moglie....
le vostre parole l'hanno un tantino tranquillizzata...
un conto è quando parla un medico un conto quando a parlare sono i diretti interessati.....
ed adesso l'attesa dei risultati della Tac pet e della biopsia del midollo...speriamo bene ed incrociamo le dita!!!

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donabadi
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#33 Messaggio da donabadi »

io comincio ....
:incrocio :incrocio :incrocio incro incro incro :buonFO: :buonFO:

cosi potrete sperimentare anche voi il rito del forum!

forza, insieme ce la faremo tutti


donatella
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Lisa72
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#34 Messaggio da Lisa72 »

Ciao moglie,
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Stai tranquilla che noi siamo tutti qua a testimoniare che si guarisce!!!

I se e i ma che ti attanagliano in questi momenti sono normali; devi trasformarli in coraggio per affrontare l'infame!!!!
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Sabrina
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#35 Messaggio da Sabrina »

Pinus70 ha scritto:ho fatto leggere i vostri msg a mia moglie....
le vostre parole l'hanno un tantino tranquillizzata...
Bene !! Allora presto aspettiamo anche lei, in diretta :wink:

Nel frattempo, io incrocio incro incro
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Silvia63
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#36 Messaggio da Silvia63 »

Ciao Pinus,

un grande benvenuto a te e a tua moglie!!!!!!


Ho letto la tua storia e tutti i ragazzi hanno già provveduto ad informarti e a traquillizzarti.

Sono qui anch'io per testimoniare che si guarisce, indipendentemente dal tipo di linfoma e dal protocollo che si farà. Come ha detto Lisa, gli studi e i risultati assolutamenti ottimi ottenuti sul linfoma sono veramente rassicuranti. Purtroppo, ciò che nessuno ci può togliere, è lo sgomento iniziale. La paura e la disperazione sono così forti, che solo il tempo e la nostra forza e fiducia possono combattere.

Rimani con noi Pinus, e il tuo percorso sarà meno difficile, te lo assicura una persona che era sola e disperata.

Un grande abbraccio, silvia.
Sempre a piccoli passi, fino al raggiungimento delle nostre mete.

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Chicca
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#37 Messaggio da Chicca »

Ciao Pinus, anch'io vi dò il mio benvenuto a te e a tua moglie!

Anch'io LDH a sclerosi nodulare, anch'io ho provato tanta paura, ma ho ricevuto e sto ricevendo tantissimo aiuto da tutti gli amici del forum!
All'inizio non è facile, ma l'importante, come in tutte le cose, è crederci e rimanere tranquilli, sereni e fiduciosi nell'operato dei medici!

Un grande abbraccio

Chicca
Sii come un bambino che non pensa al domani, che ha dimenticato ciò che è accaduto ieri e che vive come se contasse solo il presente.

Pinus70
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#38 Messaggio da Pinus70 »

ecco il risultato della pet:
L'indagine Pet evidenzia aree di iperaccumulo del tracciante a livello della regione basale del collo.
Non si evidenziano aree di significativo iperaccumulo del tracciante a livello dei restanti segmenti corporei esaminati.
Conclusioni:
Lo studio Pet evidenzia patologia ad elelvato metabolismo di glucosio a livello della sede di iperaccumulo segnalata.
II pagina
Torace
Multiple tumefazioni, verosimilmente linfonodali, del diametro di 34 mm, si rilevano a livello della regione basale del collo, a destra, in sede para/retrotiroidea ed a parziale estrinsecazione nek mediastino superiore.
Conservata pervietà delle principali diramazioni bronchiali.
Assenza di alterazioni pleuroparenchimali infiltranti in atto
Non eidenti tumefazioni linfonodali a sede mediastinica e/o ilare.
Assente versamento pleurico e/o pericardico.

Vi risparmio Addome pelvi perchè tutto ok...
che ne pensate?
pareri?
dovrebbe essere quindi confermata la tac com mdc che parlava di zona sovraclaveare ed escludeva la presenza di linfonodi nel resto del corpo...

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Sonia
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#39 Messaggio da Sonia »

Ciao Pinus
io,pur non essendo medico,ti dico che nel "male" comunque è "buono"che non ci siano troppi linfonodi interessanti,solo sul collo a come ho capito e nemmeno niente sotto il diaframma.
Quindi ora non resta che finire gli esami previsti e cominciare ..... da lì in poi vedrai che piano piano comincerà a stare meglio.

Pinus70
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#40 Messaggio da Pinus70 »

Ciao a tutti, sono Filo la moglie di Pinus, volevo ringraziarvi tutti per i messaggi di incoraggiamento, scuate se rispondo solo ora ma prima non ho avuto il coraggio di leggere o informarmi di nulla :? le vostre testimonianze indubbiamente mi hanno fatto bene, mi avete trasmesso una buona dose di ottimismo, certo c'è ancora molto da fare, alterno momenti di serenità a momenti di profondo sconforto, però grazie anche al vostro aiuto e al vostro esempio "spero" di farcela...
Vi terrò aggiornati costantemente se vi fa piacere :)
...spero di trovare presto la forza per leggere tutte le vostre storie.
Grazie a tutti
A presto
Filo.

fiordiloto
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#41 Messaggio da fiordiloto »

Ciao Filo,
ti abbraccio forte per incoraggiarti in un momento particolare della tua vita.
Ti potrà sembrare tutto faticoso, duro da affrontare,ma qui con noi troverai la forza di superare con piu ottimismo tutto.
Tuo marito ti sta molto vicino,lasciati prendere in braccio,permettigli di starti affianco ,non dirgli" tu non capisci, perchè sono io che....",io sono una mamma che è stata dall altra parte....ma sfido chiunque ....
....come può stare "dall altra parte una mamma".?
Guarirai,non sono medico ,ma la tua pet ,rispeto aquella di mio figlio ,è una sciocchezza.Ovviamente lui è già in remisione completa.
Ti sono vicina,fidati di tutti noi
**tizi2

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Silvia63
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#42 Messaggio da Silvia63 »

Ciao cara Filo

e benvenuta fra noi!!!!


Hai trovato il coraggio di scriverci e, credimi, hai fatto un passo importante. Non mettere mai in dubbio il fatto che ce la farai. Quando avrai il tempo e te la sentirai leggerai tutte le nostre storie, tutte testimonianze di persone che hanno lottato ma che alla fine sono guarite. D'altra parte Filo, per che cosa non si lotta oggi?

Hai la fortuna di avere accanto a te un uomo meraviglioso, il tuo Pinus, e tutti gli amici di piccoli passi.

Io incrocio da ora

incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro affinchè Filo e Pinus siano forti e coraggiosi!!!!

Un abbraccio, Silvia.
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#43 Messaggio da Lisa72 »

Ciao Filo!!!!!
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Prendi le nostre storie come testimonianze positive di guarigione e troverai tutta la forza per combattereImmaginee vincere alla grande questa battaglia!!!!!Immagine

Forza tesoro!!!!!!Immagine
Siamo tutti con te!!!!!!Ti vogliamo veder vincere!!!!Immagine
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#44 Messaggio da Sabrina »

Ciao Filo, sono contenta che tu abbia deciso di scriverci !!

Certo che ce la farai, qui hai tantissime testimonianze di gente che ce l'ha fatta e sarà così anche per te.

Ed è ovvio che ci interessa come si evolverà la tua situazione, per cui tienici sempre aggiornati.

Stai tranquilla, andrà tutto bene, prima cominci e prima ti levi di torno questo problema.
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#45 Messaggio da Fulvio »

E brava filo !!!!!
son contento che abbia deciso di unirti a noi.
ti assicuro che questo che stai vivendo è il momento peggiore, non appena inizierai le terapie saprai esattemente il giorno in cui potrai dire addio al tuo "sgradito ospite".

6/7 mesi e tutto sara' solo un brutto ricordo nel frattempo avrai conosciuto molti nuovi amici che continueranno a romperti le OO anche dopo che sarai guarita.
Perche stai certa che guarirai e non "spero" come hai scritto tu.

Ti mando un mega bacione
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#46 Messaggio da francesca »

Ciao Filo e benvenuta!!!! Siamo contentissimi di averti tra noi!!!! Il peggio è passato, ora seguirai le cure e a piccoli passi uscirai vincitrice da questo periodo!
Ci siamo anche noi con te!!!
Un abbraccio
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#47 Messaggio da Sonia »

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Ciao Filo
benvenuta anche da parte mia....confermo tutto quello che ti hanno detto gli altri....resta con noi e a piccoli passi arriveremo vittoriosi alla conclusione di questo periodo insieme!Ti terremo per mano e chiedi pure tutti i dubbi e i consigli di cui hai bisogno.kissing

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#48 Messaggio da Pinus70 »

Eccomi con le ultime... giovedì è il grande giorno, inizio la cura, sono divisa in due, da una parte sono felice di iniziare a curarmi, mi dico prima inizio prima finisco, dall'altra parte ho paura della cura stessa, non riesco nemmeno quasi a scivere chemio :? ...ho paura di stare male dopo a tal punto da non riuscire a stare con il mio bambino, non voglio che mi veda star male :( , poi mi hanno anche detto che non dovrei memmeno starci vicino lo stesso giorno della terapia... ma è vero? l'ho chiesto all'ematologo e lui mi ha detto che devo solo evitare di baciarlo, vorrei sapere cosa ne sapete voi al riguardo e se avete dei consigli per affrontare meglio la giornata di giovedì.
Vi ringrazio tutti in anticipo :)
Ciao Filo

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#49 Messaggio da Lisa72 »

Tesoro,
tranquilla!!!
Qua c'è la nostra mammina che ha scoperto di avere l'infame poco prima di partorire...
Sta affrontando tutto nel migliore dei modi e ci riuscirai anche tu come lei!!!
Io non ho mai sentito dire che si devono tener lontani i bambini ...
Io durante le cure, tenevo la mia nipote... Ad ottobre, dopo il trapianto, ho assistio al parto...
Mi hanno sempre detto che gli altri erano un pericolo per me perchè avevo poche difese immunitarie e nn il contrario...
Stai tranquilla perchè passerai anche questa!
Scaricati queste utili collane:
http://www.aimac.it/informazioni/libretti/
Sono libretti molto carini, di semplice e utile consultazione!
Poi ci siamo noi a tenerti su il morale!!!!
Forza stellina, vai tranquilla!!!
Riposa e dormi dopo la chemio, è la maniera migliore per non accusare il colpettino! :wink:

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Fulvio
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#50 Messaggio da Fulvio »

Stai tranquilla non è assolutamente tragica come si teme la chemio.

Cerca di affrontarla in modo sereno portati le cuffiette o un libro e non pensarci
Quando torni a casa riposati e vedrai che dopo 2 giorni sarai di nuovo un leone
Ti cambieranno sapori e gusti alimentari ma niente i piu'
Penso che potrai stare con tua figlia quanto ti pare senza problemi
Un bacione e tienici aggiornati **ros

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