Paola-Linfoma di hodgkin 2B in remissione

[Pao_lu]

Salve a tutti,
mi chiamo Paola ho 22 anni ed anch'io, come tutti voi, ho affrontato la mia lotta contro il linfoma.
Ho da poco trovato questo sito, o forse da poco mi sono resa conto di cosa ho dovuto affrontare, e di quanto bisogno ho di sfogare paure e timori che ne derivano inevitabilmente.
Tutto è iniziato a settembre 2006, quando tra mille analisi il mio dottore mi ha comunicato che avevo un linfoma (di hodgkin 2B sclerosi nodulare) e che da lì a poco avrei iniziato le chemio.
Non so spiegare a parole cosa è stato quel periodo per me, anche perchè mi è sembrato che il cervello avesse inserito il "pilota automatico" e che quindi tutto ciò che mi succedeva fosse frutto di un sogno,lungo 6 mesi.
Vi sembrerà strano, ma la sveglia l'ho avuta nel momento stesso in cui tutto è finito, e da quel momento in poi sono iniziate le paure e lo sconforto o meglio il terrore di poter rivivere nuovamente tutto.
Lo so, questo è uno dei problemi più stupidi!
So di stare bene, e che il male è stato sconfitto, ma ciò che avvenuto dopo le chemio mi ha distrutta.
Si, perchè dalla settimana succesiva all'esito degli esami mi son ritrovata a lottare per un altra malattia, la sclerodermia.
devo ancora metabolizzare lo scotto di questo nuovo evento, e no so se ho ancora la forza di sopportare altro dolore.
Come faccio ad uscirne con il sorriso sulle labbra?

[Sabrina]

Ciao Paola, innanzitutto ti dò il benvenuto tra di noi.

Le tue paure riguardo al linfoma sono più che comprensibili, io proprio ultimamente la notte continuo a sognare che mi è tornato.
Ci vuole tempo e pazienza, ma sono sensazioni molto probabilmente comuni a tutti noi che ci siamo passati. Col tempo passeranno, credimi.

Riguardo alla sclerodermia ho trovato questo sito che ti segnalo se ti può essere utile, dato che ci sono testimonianze di altre persone con lo stesso problema

http://www.sclero.org

Non conosco nulla di questa malattia, quindi non posso esserti molto utile, posso dirti di sfogarti con noi ogni volta ne avrai bisogno e rassicurarti che supererai anche questa.

Un abbraccio.

[Sonia]

<a href="http://www.mondoglitter.it/"><img src="http://www.mondoglitter.it/miscelanea/welcome.gif" border="0" alt="Welcome by mondoglitter.it" title="Welcome by mondoglitter.it"></a> Ciao Paola
benvenuta nella nostra piccola grande "famiglia"....sono sicura che qui troverai modo di sfogare i tuoi pensieri,le tue ansie e paure.
Appena ho iniziato a leggere la tua storia ho pensato a un'altra giovane ragazza che ha dovuto affrontare questa brutta esperienza ma che ce l'aveva fatta....un altra storia a buon fine...anche se come dici tu,le ansie non se ne vanno con la malattia.....ma mi dispiace immensamente che per te invece ci sia ancora da combattere....non è giusto....ma io sono sicura che tirerai fuori le unghie e lotterai ancora....è "la forza della vita"(come diceva Paolo Valllesi in una canzone).Noi se vorrai ti saremo vicini,per quanto ci è possibile.
Un bacione grande grande!

[Pao_lu]

Grazie per me è molto importante sapere di potermi sgfogare con qualcuno, senza gettare ulteriormente le mie ansie addosso a chi mi è vicino.
I miei genitori sono distrutti, e per loro cerco di mostrarmi forte, ma è difficile.

[donabadi]

paola cara, ciao e ben arrivata.
sfogati, sfogati, sfogati. non tenerti dentro la sofferenza, non si deve per forza evitare di mostrare agli altri le nostre paure.
anche solo parlare e' una terapia, e noi ti ascoltiamo col cuore, lo avrai capito se ci hai letto un po'.
avrai anche capito che e' normale che l'ansia ti prenda quando il peggio e' passato, perche' e' il momento in cui abbassi la guardia.
posso chiederti dove sei in cura? magari qualcuno di noi puo' darti altri suggerimenti...
un abbraccio e forza, a piccoli passi e insieme

donatella

[Pao_lu]

Sono di Napoli e sono in cura al 2° policlinico, sia per il linfoma che per la sclerodermia.

[Lisa72]

Tesoro


Le tua ansie e paure post linfoma sono naturali...

http://www.bresciareumatologia.it/SSPpz.html
Qua ci sono notizie interessanti...
Sai, io avevo paura di esse affetta dall sindrome di raynaud, proprio perchè da dopo le chemio, ho sempre le dita delle mani che mi diventano prima bianche e poi viola...anche ora che fa caldo...
Comunque, devi pensare che puoi condurre una vita normalissima...
Come te ne sei accorta?
Resta con noi!

Bacissimi!!!

[gandalf]

Ciao Paola e benvenuta !!

Non sei la prima a cui si innesca il meccanismo della paura a fine cura.
C'è che passa il periodo delle cure quasi in trance, come se staccasse la spina, per poi riattaccarla alla fine di tutto.
Quindi non preoccuparti della paura che ti attanaglia: sei nella norma.
O prima o durante o dopo, penso che capiti a tutti.

Riguardo alla sclerodermia, non ne avevo mai sentito parlare, ma una che ha affrontato l'infame, ha tutte le armi per affrontare qualsiasi prova!
Quindi, in questa casa di linfomatti ed ex-linfomatti, puoi sfogarti quando e come vuoi, puoi scaricare qui le tue rabbie e i tuoi dubbi.
Troverai sempre qualcuno (e quando dico sempre ,intendo SEMPRE, anche alle ore più impensabili della notte) disposto ad ascoltarti !!

Un abbraccio
Giorgio

[Pao_lu]

Ciao lisa
grazie per avermi consigliato quel sito, mi sono accorta di avere la sclerodermia quando il renayud si è evoluto,ovvero me ne sono accorta all'arrivo delle prime ulcere.
Dice l'immunologo che tutto si è sviluppato per via delle chemio, e che quindi una volta smaltito tutto le cure per la sclerodermia dovrebbero iniziare a fare effetto.
Intanto sono passati due mesi dall'ultima chemio e le ulcere sono ancora lì più dolenti che mai.

Ciao Giorgio, grazie per la disponibilità di sicuro mi sentirete spesso.

Un bacio a tutti

[Lisa72]

Ciao dolce Paola,
lo so che sono probabili cause effetto post chemio...
Anche io ho paura che questi primi sintomi, peggiorino, ma cerco di vivere in tranquillità...
Vedrai che le ulcere guariranno e poi, l'estate è la miglior stagione per aiutarti a guarire!!!

Noi ci siamo ad abbracciarti sempre!!!

[francesca]

Ciao Paola e benvenuta!
Ho letto la tua storia, intanto segniamo un bel 1-0 per te contro l'infame!
Ho letto anche qualcosina sulla sclerodermia e ho beccato anche un sito con forum, ho letto qualche storia e ci sono molti consigli utili su diverse terapie, che danno ottimi risultati. Ecco il link: http://www.sclerodermia.net/Forum/elenco_topic.asp
So che è dura dopo un periodo tanto faticoso ritrovare il sorriso, tanto più che si è aggiunta anche questa cosa, ma sono certa che lo ritroverai prestissimo e non dimenticare che l'1-0 lo segni tu sempre e comunque!
Ora ci siamo anche noi a fare il tifo per te e quando hai bisogno di una ricarica di energia, SCRIVICI!
Un abbraccio!!!!

[Pao_lu]

Ciao Francesca,
hai proprio ragione l'1-0 lo segno io, e ti ringrazio per la segnalazione del forum dedicato alla sclerodermia.
Spero di poter al più presto segnalare un'altra vittoria l' 1-0 con la scler..
Intanto cerco di rilassarmi e pensare positivo, anche perchè questa volta non posso inserire il "pilota automatico" (è già abbastanza stanco) .
Non dimenticherò mai l'aiuto che mi state dando.

Baci

[Luigi]

ciao paola, hai capito chi sono no? dalla foto dell'avatar non mi riconoscerai visto che mi hai conosciuto al policlinico col mio look chemioterapeutico, ma se ti dico che abbiamo fatto molte chemio insieme, mi chiamo luigi, che ho 20 anni e che non abbiamo fatto più chemio insieme perchè tu ne saltasti una......beh penso che mi hai riconosciuto!
io ho finito il 4 aprile e oggi ho fatto la sesta radio, anche io sono in remissione in quanto la pet non ha captato nulla dopo le chemio e sono contento che anche per te sia stato lo stesso.
Mi dispiace davvero MOLTO per la sclerodermia, non la conosco questa malattia ma capisco il tuo stato d'animo e l'unica cosa che posso dirti è quella di continuare a lottare come hai fatto finora, vedrai che tutto si sistemerà pure per te, purtroppo non possiamo prendercela con nessuno e l'unica cosa che ci resta da fare è lottare.Noi siamo giovani e abbiamo la forza per farlo!
a presto
p.s. non preoccuparti sei approdata nel luogo adatto per trovare la forza!

[donabadi]

ATTENZIONE!

IL FORUM CREA DIPENDENZA!






donatella

[Pao_lu]

Ciao Luigi,
certo che mi ricordo di te, mi ricordo di ogni singola persona che ha attraversato con me quegli allegri momenti nella stanza 6, sono contenta che anche per te sia finita per il meglio, è vero che hai da fare le radio ma tra un pò potrai buttarti tutto alle spalle.
Io dalla mia continuerò a lottare
Ci incontreremo ancora su questo forum, un bacio

Donatella ha ragione, il forum mi stà prendendo ma in senso positivo
baci

[Luigi]

mi sono informato sulla sclerodermia, ho letto molte testimonianze positive di perone affette....
e chi se la sCorda quella stanza, l'altro giorno andai dal dottore Picardi, volevo andare a salutare gli infermieri, ma ci ripensai...mi sarebbe venuta la nausea solo ad entrarci lì dentro.
Per quanto riguardo la radio, è una fesseria....non senti nulla, rispetto alla chemio è tutta un altra cosa io la faccio perchè all'esordio della malattia avevo molti linfonodi interessati, anche se solo nella zona sovraddiaframmatica e quindi per sicurezza la faccio....
stai sicura che ci incontreremo di sicuro sul forum...anzi quasi tutte le sere noi del forum ci incontriamo su msn chiacchierando per ore ed ore, quindi sei la benvenuta!
Anzi se mi dai il permesso, aggiungo il tuo contatto hotmail tra i miei, e se stai in linea, ti aggiungo ad una delle nostre conversazioni multiple

[Pao_lu]

Certo che mi pui aggiunere ai contatti

[Sonia]

Ciao paola
ho aggiunto il tuo contatto msn anche io.

[misterh]

<a href="http://www.glittergraphics.us" target="_blank"><img src="http://i72.photobucket.com/albums/i185/ ... 9922_2.gif" border="0"></a>

bienvenue

boa vinda

Willkommen

Bienvenidos!

نرحب




Ciao Paola,

doppia sfiga, doppi amici qui sul forum. Non ho parole quando leggo di storie come la tua e non mi capacito di come il destino a volte possa accanirsi così tanto... Di solito lo fa con le persone più buone e più dolci che sono anche le più indifese.

Molti nemici molto onore!! Combatti e non arrenderti mai, noi siamo qui per starti accanto.

Un abbraccio ed un invito a scivere quando vuoi e più che puoi.

[bstefano79]

ciao Paola benvenuta nel Forum...............

baci e abbracci Ste

[Pao_lu]

Vi ringrazio di cuore per il caloroso benvenuto

[Tiziana]

Ti do anch'io il benvenuto!!!
Spero che ieri su messenger non ti sia "spavantata"...
facevamo un po di caciara

[Pao_lu]

Ciao Tiziana,
non mi sono spaventata,ero solo un pò spaesata
cmq siete simpaticissimi ed ho apprezzato molto la vostra accoglienza .

[Fulvio]

Ciao Paola, mi dispiace per l'incidente di percorso,
Caz....st'infame è proprio infame eh

Non ne so nulla della tua malattia, ma da quel che ho letto sui link che ti hanno consigliato...mi sembra si possa sconfiggere.

[Marielisa]

Ciao Paola, ti do anch'io il benvenuto tra noi! Purtroppo io non so inserire tutte le belle figurine che mettono gli altri nei post, immaginati un benvenuto più colorato!
Spero di rivederti presto su msn!
Baci, M.

[Pao_lu]

Oggi è una bellissima giornata, ma il mio morale è a terra!!
Per colpa di queste maledette ulcere ai piedi non posso uscire di casa, ed in compenso ho molto tempo per rimuginare su tutte le mie disavventure.
Le terapie sembrano non dare l'effetto desiderato!!
Il linfoma si è portato via la mia spensieratezza
ed ora la sclerodermia si prende il resto.

[Lisa72]

Piccola stella, capisco tutto il tuo sconforto...
Purtroppo, è dura affrontare la sclerosi sistemica...
Devi aver tanta forza e tanto coraggio!!!
Vedrai che troveranno la cura giusta!!!
Io ti abbraccio fortissimamente!!!

[Sabrina]

No no no !!! Non lasciare che queste cose si portino via tutte le cose belle della tua vita.

Dici che l'infame si è portato via la tua spensieratezza, ma hai avuto buoni risultati, sii fiduciosa, quello l'hai superato.
Ora raccogli forze ed energia per affrontare l'altro problema. Non è giusto lo so, hai perfettamente ragione, ma ne uscirai e tornerai alla tua vita normale.

Forza e coraggio

[misterh]

Gli infami si porteranno via solo quello che tu gli darai da prendere!!

Combatti, reagisci e scaccia i cattivi pensieri...Quello che non possono rubarti sono i tuoi pensieri positivi, i tuoi ricordi belli, i tuoi affetti: usali nei momenti bui per illuminare la strada.

[Pao_lu]

Grazie,
farò tesoro delle vostre parole e cercherò di essere più positiva possibile.

[Silvia63]

Ciao Paola,

a te il mio caloroso Benvenuta!!!!!


La prima cosa che faccio quando qualche nuovo amico ci scrive cerco l'età. E ogni volta che si aggira attorno ai tuoi splendidi verdi anni, chiudo gli occhi e sospiro....... Mi soffermo su questa ingiustizia e proseguo a leggere. Leggo di ragazzi meravigliosi ai quali non è stato sottratto nulla, leggo di ragazzi dai quali c'è solo da imparare, leggo di ragazzi che dopo essere caduti si sono rialzati con grande dignità e voglia di vivere.

L'infame non ti ha rubato niente Paola, ti ha soltanto precocemente sollecitata a lottare. E tu sei stata bravissima perchè l'hai sconfitto. Attraverso l'esperienza di Marco, concordo con te sul fatto che il post-infame sia, per alcune persone, un periodo difficile. Probabilmente si realizza con più razionalità ciò che è accaduto, e di questo di avverte molto timore. Inoltre le chemioterapie lasciano segni un po' pesanti ed ognuno ha bisogno dei suoi tempi di ripresa. Ti posso portare l'esempio di Gattone che dopo un mese dalla remissione totale già correva in bicicletta a livello agonistico. Marco, con lo stesso tipo di lifoma, in remissione dal 16 marzo ha appena iniziato a fare qualche camminata alla sera.

Quindi cara Paola, al di là dei tempi di ripresa più o meno lunghi, l'importante è che tu ora sia guarita. Vedrai che molto presto riuscirai a combattere anche l'altro disturbo del quale non conosco nulla.

Un bacione e a presto, Silvia.

[amiotesio]

ciao paola ora ho letto di te, se non sbaglio hai finito il ciclo di chemio, ma questa malattia la scelodermia cos'è come ci si ammala? ho sentito che ti può venire il diabete l'epatite, l'afte ma di questa no ne so niente...ma tu che hai combattuto contro l'imfame ce la farai anche questa volta non demordere

[amiotesio]

leggendo le altre mail, ho visto che anche tu sei dinapoli anch'io che zona' MA quando facevi le chemio già ti venivano viola le unghie????

[Lisa72]

leggendo le altre mail, ho visto che anche tu sei dinapoli anch'io che zona' MA quando facevi le chemio già ti venivano viola le unghie????

Tesoro, se posso, ti rispondo secondo la mia esperienza...

A me, le unghie si sono sciupate a causa della vincristina...
Alcune erano tutte macchiate con delle striature bianche...
Altre, sono diventate violine...
Una, dopo esser diventata nera, si è staccata...
Poi torna tutto apposto!!!
Tranquilla

[fiordiloto]

Ciao Paola,
sono felice di trovarti qui.Allora?sono a dir poco meravigliose le persone di questo forum?

Grazie per stare con noi,un bacio
Antonia

[Pao_lu]

Ciao amiotesio,
non so dirti di preciso come ci si ammala di sclerodermia,è una malattia legata al sistema immunitario che colpisce molto spesso le donne in giovane età, diciamo che i dottori stanno ancora studiando il mio caso e che si sospetta un legame tra il linfoma e la sclerodermia.
Comunque io non ho avuto il problema delle unghie nere, quello dipende strettamente dalla chemio, ma non capita a tutti, io piuttosto avavo le mani e i piedi viola e gonfi, poi sono spuntate le ulcere.
Comunque il mio caso è piuttosto raro e quindi non c'è da temere, probabilmente avevo già la sclerodermia e non me ne ero ancora accorta.
Rispondendo alla tua domanda, io sono della zona di Agnano, e tu?


Ciao Antonia,
concordo pienamente con te, le persone di questo forum sono meravigliose e sanno sempre cosa dire per tirarti su.
Sono felice anch'io di averti incontrata su questo forum!
Per quanto riguarda la mia situazione, stò iniziando a reagire , anche perchè ho capito che non serve a nulla distruggersi psicologicamente, non fa altro che peggiorare la situazione.
Salutami tanto Gabriele digli che ho ricominciato finalmente a studiare, magari quest'estate mi levo almeno un esame di torno!
Un bacione

[Pao_lu]

Ciao Silvia,
grazie per il tuo caloroso benvenuto e per le tue parole, mi sono profondamente d'aiuto.
GRAZIE

[Sabrina]

.
Per quanto riguarda la mia situazione, stò iniziando a reagire , anche perchè ho capito che non serve a nulla distruggersi psicologicamente, non fa altro che peggiorare la situazione.

Bravissima Paola !! Era quello che volevo sentirti dire !!

Continua così che ce la farai, l'umore conta tantissimo.

[amiotesio]

io sono della penisola ma la terapia non la eseguo io ma mio fratello che la fa a caserta ed è in cura con il prof abbadessa e tu?

[Silvia63]

Ciao Paola,

mi raccomando, oggi ti voglio sorridente e felice, è il tuo compleanno!!!!


Tanti auguri Paola!!!!!

[Lisa72]

[Claudia69]

Ciao Paola ,è la prima volta che ti scrivo,
ti faccio un sacco di auguri per il tuo compleanno ed un sacco di auguri per la tua guarigione.
Un abbraccio

[Sabrina]

Buon compleanno !!!!

[Pao_lu]

Grazie a tutti

[bstefano79]

[mammina]

Auguroni anche da parte mia.
Baci

[donabadi]

tanti auguri, combattiva pao, nuova amica!

[Daniele]

Auguroni anche da parte mia
Dani

[Chicca]

Tanti auguri di buon compleanno!

[Pamela]

Augurissimiiiiii Paola!!!!