Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Salve a tutti,
Sono nuovo in questo forum, mi chiamo antonio ho 30 anni e scrivo dalla provincia di Frosinone, mi sono iscritto come molti, per ricevere e (spero) dare notizie circa un fulmine a ciel sereno che ha stravolto la nostra famiglia, la Llc di tipo B.
Purtroppo questa malattia non ha colpito me, ma mio padre, che ha 65 anni e non va molto d'accordo con internet e computer vari!
La diagnosi è avvenuta per puro caso, un emocromo e dei valori che non andavano, dopo poco una telefonata dell'ospedale e l'immediato ricovero, dopo 8 giorni di ricovero inizia la chemio, 3 giorni molto duri e adesso il nuovo appuntamento fra una 20ina di giorni.
nel frattempo spunta una strana ferita sul naso, la diagnosi una "basalioma", al momento non asportabile per le difese immunitarie basse, sarà asportato fra il secondo e il terzo ciclo di chemio.

questa è, in via riassuntiva la mia storia, attendo consigli e quanto altro.

Grazie mille a tutti.

Ciao, hai fatto bene a iscriverti al forum e ti farà bene leggere le storie delle tante persone ormai che giungono al forum affette da LLC. Inizialmente ci contavamo sulla punta delle dita di una mano, io adesso inizio a perderne il conto. Quello che è importante però è sapere che ci sono valide e adeguate cure per tenere a bada questa patologia e le persone in remissione e in cura che sono qui nel forum ne sono la dimostrazione. Caspisco ogni tua ansia e capisco quando parli di fulmine a ciel sereno ma ti auguro che le cose prendano la piega giusta e presto tu possa raccontarci della remissione di tuo padre!
Raccontaci qualcosa in più se ti va ad esempio come mai si è iniziata così di corsa la terapia? ha fatto una bom?
Per ora ti lascio un po' di incroci come si usa da queste parti

A presto
Stefy

Stefy ha scritto: come mai si è iniziata così di corsa la terapia? ha fatto una bom?
Per ora ti lascio un po' di incroci come si usa da queste parti

non so come mai la terapia sia iniziata così tardi, forse perchè aveva dei valori dell'emocromo molto alterati, poi i globuli bianchi mi sembra,alti all'inverosimile.
cos'è una bom??
Perdonatemi se sembro un po' uno sprovveduto ma non sappiamo da dove iniziare.

Non sei sprovveduto! Sei esattamente come siamo stati tutti noi non appena abbiamo ricevuto la mazzata inattesa. Una bom è la biopsia osteo midollare che evidentemente hanno ritenuto di non fare perchè le analisi davano già abbastanza indicazioni. Il numero dei globuli bianchi, ho imparato mio malgrado e non perchè ne sappia davvero qualcosa, in questo tipo di malattia non è molto indicativo; accanto ad un elevato numero di gb deve esserci qualche altro problema: anemia, piastrinopenia, milza ingrossata, linfonodi diffusi. In presenza dei soli gb alti ti fanno stare in "wacthing and wait" (cioè aspettiamo di vedere come evolve). Il nostro amico del forum Simone ad esempio aveva i gb a 500.000 e solo da pochissimo ha iniziato la terapia.
Spero di non crearti ulteriore confusione, in ogni caso affronta un passo alla volta con calma e vedrai che la terapia ce la farà a rimettere su tuo padre.
Stefy

ciao mi spiace che anche tu sia arrivato tra noi, anche nel mio caso il malato e' mio marito anni 60 e anche a lui scoperto casualmente , lui per il mo mento e' in attesa e a giorni dovra' fare le analisi, attendo incroci, spero che tutto vada per il meglio e aspettiamo tue notizie

man mano che mi dite le cose, la memoria riparte.... purtroppo sapete bene che in questi casi è difficile mantenersi lucidi. Allora, mio papà aveva molti linfonodi ingrossati che dopo la prima chemioterapia sono regrediti, l'esame del midollo è stato fatto quasi nell'immediatezza e ha confermato la diagnosi. attendiamo ancora l'esame istologico.

Ciao Antonio,
non sono esperto di questa forma, ma ad occhio la situazione di tuo padre mi sembra controllabile, e se già ci sono stati buoni effetti con la prima chemio, andrà alla grande Questi malanni ormai rispondono bene a terapie consolidate.
Per ora ti posso dare solo un consiglio, anche se so che non è facile: cerca di stare tranquillo, solo così, senza ansie inutili potrete affrontare con serenità le terapie (che tra l'altro non è detto che debbano essere per forza "pesanti").
Per ora un abbraccio, e a presto !!

Grazie mille a tutti per gli ottimi consigli. Siete grandi.

ciao antonio, capisco la tua confusione, capita anche a me in prossimita' degli esami di controllo(domani) l'ansia ci ottenebra la mente e il cuore diventa piccolo, dunque tuo padre ha scoperto la malattia casualmente e gli hanno fatto la chemio per i linfonodi ingrossati, eì ancora in terapia? per il basilioma , mi sono ricordata che anche a mio padre avevano fatto questa diagnosi al dermatologico di via pace a milano era stato ricoverato, poi viste le condizioni orribili ,del luogo, parlo di 20 anni fa ,era fuggito letteralmente dopo una notte insonne e alla fine non era basilioma ,ma una puntura di insetto non meglio identificato, ti auguro sia la stessa cosa, a lui almeno quella rogna si e' sistemata da sola un abbraccio

Ciao Antonio, benvenuto...anche io mi trovo nella tua situazione...30 anni e con mamma (per me la mummy) con stesso infame di tuo papà...Ci vuole forza e coraggio per sostenerli.
Spero che tutto possa andare per il meglio per entrambi. Un abbraccio forte. lara

Ciao Antonio, anch'io sono qui ma per mio marito che è in terapia per LLC

Grazie ancora una volta a tutti per gli auguri, ne faccio tanti anche a voi di vero cuore . Siete davvero grandi.

Dopo domani visita di controllo in day hospital. Spero di portarvi buone notizie.

Un saluto a tutti

aspettiamo tue notizie

eccoci qua, l'emocromo è andato bene, non so i valori ma la dott.ssa era molto soddisfatta. ora si ritorna il 16, altra visita e altro emocromo.
per il basalioma sul naso però ancora nulla riguardo l'asportazione.
Forza papà!

Un saluto Antonio a te e al tuo papà

Felice che stia andando per il meglio

....domani lunedì 16 mio papà va a visita per fissare la data della successiva chemio e per fare l'emocromo. vi terrò aggiornati.

nel frattempo, in bocca al lupo a tutti.

allora, oggi ho dato uno sguardo a vari certificati e leggo:
emocromo di ingresso: GB 395000
emocromo in dimissione: GB 75000

questo dopo la prima chemio, mi sembra di capire che la situazione migliora.... o no?? ieri ha fatto l'altro emocromo, non sappiamo i valori ma dicono che sono migliori. lunedì, secondo ciclo di chemio e poi forse l'asportazione del basalioma sul naso.

Speriamo vada tutto bene.

Ciao Antonio, ti mando mille tienici sempre aggiornati

Eccomi qua, domani mattina mio papà ha l'appuntamento per la seconda seduta di chemioterapia, 1° giorno di 4. Speriamo tutto bene, alla prima seduta è stato molto, molto male.
Io sarò con lui domani e gli altri giorni, spero passino in fretta.

Tanti auguri anche a tuo padre, cerca di farlo ridere, aiuta

Per domani e per far sì che questi 4 giorni passino in fretta!!!!!!!!!


Stefy

Non so più che fare per farlo ridere un po'..... ha il morale a terra ed è molto nervoso, anche perchè si è accorto che i capelli si stanno diradando notevolmente.

spero che a questo 2° ciclo non stia male come al primo.

ciao...siamo davvero tanti e leggo solo stasera la tua storia!
Capisco benissimo il tuo stato d'animo vedendo tuo papa' silenzioso
Ti lascio un po' di per domani.
A presto
Sabrina

Ciao Antonio, in bocca al lupo per il papà, posso capire lo stato d'animo e il tuo senso di impotenza (che impotenza non è, fa molto bene avere i propri familiari accanto).
I capelli tornano, rassicuralo, ho finito le chemio da 2-3 mesi e ora urge una "visita" dal barbiere. Almeno lui li perde in estate, io dovevo dormire con un berrettino perchè in pieno inverno avevo freddo :-)

un abbraccio

eccoci qua, il primo giorno è andato. vi posto la terapia praticata:
- 2 cp tachipirina 500mg;
- 1 fl pantorc 40mg;
- solumedrol 40 mg;
- 1 fl trimeton;
- rituximab 750mg;

domani altro giro altra corsa, forza papà.

forza papa di antonio!!!!

ciao Antonio

incroci al massimo,
mi permetto di spostarti nella sezione giusta del forum
il link ombra rimarrà in check in ancora per qualche giorno
un abbraccio Stefano

Stefano grazie mille.

Allora oggi 2° giorno di terapia, è durato meno di ieri, alle due eravamo a casa. Vi posto la terapia somministrata oggi:

- navoban 1 lf
- fludarabina 50 mg
- endoxan 500 mg

domani 3° giorno e poi il 4°. siamo a metà strada. Forza papà.

in bocca al lupo a tutti

ciao Antonio la seduta di ieri e' andata meglio della prima ? forza papa di antonio e forza anche a te

per il momento l'ha sentita pochissimo, stasera era molto tranquillo. Domani e dopodomani mi preoccupano un po'.

Ciao Antonio...leggo che il secondo giorno è andato e mentre tuo padre sta benino...tu pensi timoroso al domani: no no non si fa!

Superata la "prova Rituximab" che è la più insidiosa...beh...vedrai che tutto sarà più sopportabile ...

Cerca di essere ottimista che, per quanto non sia una passeggiata, i nostri "compagni di percorso" ci dimostrano che può essere meno peggio di quanto si potesse immaginare!
Ti lascio una valanga di incroci per i giorni a venire e cerca di essere fiducioso e positivo che giova di sicuro al tuo papà quanto a te!


Abbraccio
Katy

eccomi qua, passato il 3° e siamo quasi alla fine del 4°.... mio papone sta ben tollerando la terapia, certo stanco e affaticato ma rispetto al primo ciclo va davvero alla grande. zero nausea e ieri sera addirittura siamo usciti a mangiare una bella pizza.
ora sta finendo il 4° giorno di chemio. speriamo continui così
oggi la dottoressa ci ha comunicato che i cicli saranno in totale 6 e che dopo il 4° farà un controllo sullo stato della malattia tramite Tc total body con m.d.c. (cosa vuol dire m.d.c.?)

vi terrò aggiornati sulla lotta contro l'infame. forza papà

ciao prendilo con le pinze, ma penso voglia
dire con metodo di contrasto

Ragazzi aiutatemi un pochino.... come vi dissi mio papà ha anche un basalioma sul naso, e l'ematologa ha detto che ancora non ritiene opportuno asportarlo.

Però abbiamo un po' di paura, il basalioma è ulcerato e dall'inizio si ingrandito. Ora abbiamo comunque preso un appuntamento per la visita chirurgica, vedremo cosa dice il chirurgo.

Sinceramente mio papà ha paura della possibilità di rimanere sfigurato in volto....può accadere?

Ti vedo on line e ne approfitto per salutarti.
Buona notte e ti lascio un po di questi per il tuo papa'

Stefy

mi sembra doveroso informarvi, che subito dopo il 4° giorno di terapia, per 3 giorni mio papà non è stato proprio bene. Pochissime forze, nausea dolori.... un pò di tutto. Che altro.... tanta pipì.... tutta la notte.
Però è andato via via migliorando, oggi finalmente stava benone. Attendiamo la terza seduta di chemio per prendere nuovamente a calci e pugni l'infame.

Infame preparati a prenderle di santa ragione!
Nel frattempo, in bocca al lupo a tutti.

Oggi di ritorno dal lavoro ho trovato mio papà a letto, mi ha detto che si sente "qualche" linea di febbre..... misuro.... 39.8.... gli ho dato della tachipirina 1000..... ma se adesso non migliora.... dove sbatto la capoccia? al pronto soccorso?

Ciao Antonio
è la prima volta che ti scrivo mio marito anche lui con LLC ha finito la terapia tre mesei fà. oggi abbiamo saputo che è in remissione.
La terapia non è una passeggiata qualche inconveniente lo provoca ma è abbastanta tollerata, per la febbre a noi
avevano detto di passare al pronto soccorso o chiamare ematologia.
La pipì,è normale farne tanta anzi è meglio perchè pulisce il corpo, a mio marito dicevano di bere tantissimo .
Forza piano piano a piccoli passi si superano tutti gli inconvenienti.
per il tuo papà
DESY

che bello, sono felice per la remissione di tuo marito, spero che l'infame non vi faccia più visita per almeno altri 100 anni!!

Comunque:
alle 14.30 la febbre era 39.9
gli ho dato subito la tachipirina 1000
rimisurata alle 16 è scesa a 38.6

alle 18.00 misuro nuovamente e mi regolo.

Scrivo tutto passo passo in maniera da essere anche utile a chi come me è inesperto e si trova in queste condizioni. Ogni esperienza può servire a tutti. Comunque non lo nascondo ho una fifa matta....

alle 18.00 la febbre era stazionaria a 38.6
alle 20.30 era salita a 39, gli ho dato un'altra tachipirina 1000

misurata ora alle 23.00 è scesa a 35.5

ma a cosa è dovuta questa febbre lampo così alta? alla terapia? eppure sono già passati diversi giorni.... non capisco.... casi simili?

Hei non fate corse per rispondere......

comunque alla fine oggi è stato ricoverato, la febbre alta è dovuta alla puntura di un'ape....dall'emocromo risultavano i neutrofili sono molto bassi e la pressione bassissima.... 50\90

vedremo domani e aggiornerò.....

Oh no e che cavolo
tienici aggiornatiiiii!!!

Oggi andava un po' meglio.... febbre quasi nulla e pressione in risalita.

Sinceramente sono un po' giù e mi risulta difficile essere ottimista, lo so sbaglio ma è quello che sento.

Eccoci qua, oggi febbre zero i valori del sangue sono in risalita, aveva i neutrofili a terra il giorno del ricovero, la pressione si sta normalizzando.
La mano dove lo aveva punto l'ape, è ancora un po' gonfia ma si sta lentamente sistemando.

Tanta paura devo essere onesto e mi autopunisco se per qualche istante ho perso le speranze, dopo questa esperienza abbiamo capito che dobbiamo fare attenzione a tutto, anche alle stupidaggini.

Ringrazio tutti quelli che mi stanno vicino, di vero cuore.

Beneeeeeeeeeeeeeeeeeeeee

Oggi avevo qualche domandina da fare al primario, e mentre stavo in camera con mio papà, zac!! entra lui e la dottoressa che lo segue.... inizialmente mi "pescia" di brutto perchè non era orario di visite poi io subito rispondo: "ero venuto per parlare con lei, ma visto che era impegnato, ho ritenuto prioritario il suo lavoro".... "mi attenda in sala attesa" mi risponde..... e io filo.... dopo il giro di visite mi riceve e mi dice che mio padre ha recuperato benone, la pressione si è stabilizzata e i valori del sangue anche. "suo padre è un fenomeno, recupera presto" mi dice.... e io
la mano dove era stato punto si sta sgonfiando, lentamente, giorno dopo giorno. ora attendiamo che esca e che ci diano il via all'asportazione del benedetto basalioma sul naso che inizia a fare male.....

yeahhhhhhhhhh

Andiamo avanti fra alti e bassi... come la regola vuole, ci sono due notizie una buona e una cattiva... la buona: domani mio papà torna a casa
la brutta: il primario non ritiene assolutamente che sia adesso il momento per asportare il basalioma al naso....
E ora? gli fa molto male e io a vederlo così dolorante.... bè lo sapete... che mi consigliate di fare?